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The arthritic pain experience of children with juvenile rheumatoid arthritis 1988

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THE A R T H R I T I C P A I N E X P E R I E N C E OF C H I L D R E N WITH J U V E N I L E RHEUMATOID A R T H R I T I S BY S. BARBARA R I D I N G B.A. i n B i o l o g y , W h i t t i e r C o l l e g e , 1 9 6 2 B . S c . N . , T h e U n i v e r s i t y o f A l b e r t a , 1 9 8 4 A T H E S I S S U B M I T T E D I N P A R T I A L F U L F I L L M E N T OF THE REQUIREMENTS FOR THE DEGREE OF MASTER OF S C I E N C E I N N U RSING i n THE F A C U L T Y OF GRADUATE S T U D I E S T h e S c h o o l o f N u r s i n g We a c c e p t t h i s t h e s i s a s c o n f o r m i n g t o t h e r e q u i r e d s t a n d a r d THE U N I V E R S I T Y OF B R I T I S H C O LUMBIA A u g u s t , 1 9 8 8 © S. B a r b a r a R i d i n g , 1 9 8 8 In presenting this thesis in partial fulfilment of the requirements for an advanced degree at the University of British Columbia, I agree that the Library shall make it freely available for reference and study. I further agree that permission for extensive copying of this thesis for scholarly purposes may be granted by the head of my department or by his or her representatives. It is understood that copying or publication of this thesis for financial gain shall not be allowed without my written permission. Department The University of British Columbia 1956 Main Mall Vancouver, Canada V6T 1Y3 DE-6C3/81) i i A B S T R A C T THE A R T H R I T I C P A I N E X P E R I E N C E OF C H I L D R E N WITH J U V E N I L E RHEUMATOID A R T H R I T I S T h i s s t u d y was d e s i g n e d t o i n v e s t i g a t e t h e e x p e r i e n c e o f h a v i n g a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e . P r e v i o u s r e s e a r c h o n how C a n a d i a n c h i l d r e n p e r c e i v e a n d m a n a g e a r t h r i t i c p a i n a n d how i t a f f e c t s t h e i r d a i l y l i v e s i s n o n e x i s t e n t . T h e r e f o r e t h e p u r p o s e o f t h i s q u a l i t a t i v e d e s c r i p t i v e s t u d y was t o e x p l o r e a n d d e s c r i b e t h e a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e o f s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( J R A ) a n d t o u n d e r s t a n d t h e i m p a c t / i n f l u e n c e o f v a r i o u s f a c t o r s o n t h e c o n s t r u c t i o n o f t h a t e x p e r i e n c e . T e n c h i l d r e n , a g e d 10 t o 13 y e a r s , w i t h e i t h e r e a r l y ( a t 2 t o 4 y e a r s ) o r l a t e ( a t 7 t o 11 y e a r s ) o n s e t a r t h r i t i s p a r t i c i p a t e d i n t h i s s t u d y . D e s c r i p t i v e d a t a w e r e o b t a i n e d d u r i n g t w o o p e n - e n d e d i n d e p t h i n t e r v i e w s w i t h t h e c h i l d r e n i n t h e i r h o m e s . U s i n g c o n t e n t a n a l y s i s , d a t a w e r e a n a l y z e d f o r t h e m e s a n d t h e i r e l e m e n t s . A n a n a l y t i c a l f r a m e w o r k o f t h e m e s a n d t h e i r e l e m e n t s was d e v e l o p e d t h a t r e f l e c t e d t h e c h i l d r e n ' s d e s c r i p t i o n s o f a n d e x p l a n a t i o n s f o r a r t h r i t i c p a i n i n t h e c o n t e x t o f t h e i r d a y t o d a y i i i i n t h e c o n t e x t o f t h e i r d a y t o d a y l i v i n g w i t h a r t h r i t i s , b o t h i n t h e p a s t a n d c u r r e n t l y . The c h i l d r e n p e r c e i v e d p a i n t o be s y n o n y m o u s w i t h a r t h r i t i s a n d t h e m e d i a t i n g f a c t o r i n how t h e y f u n c t i o n e d . T h e y d e s c r i b e d a r t h r i t i c p a i n i n r e l a t i o n t o d i s t i n g u i s h i n g f a c t o r s : i n t e n s i t y , d u r a t i o n , a n d f r e q u e n c y . I n t e r m i t t e n t a r t h r i t i c p a i n was a t t r i b u t e d t o c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s , a r t h r i t i s " f l a r e - u p s , " i n a c t i v i t y , a n d a c t i v i t y . A c u r r e n t c o n c e r n f o r m o s t c h i l d r e n was p a i n a t t r i b u t e d t o a c t i v i t y b e c a u s e i t m e a n t l i m i t a t i o n s i n a c t i v i t i e s w i t h p e e r s . T h e c h i l d r e n i d e n t i f i e d s t r a t e g i e s t h e y u s e d t o m a n a g e p a i n a n d c o p e w i t h p a i n ' s u n p r e d i c t a b i l i t y . T h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y w e r e d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o s e l e c t e d r e s e a r c h s t u d i e s t h a t e i t h e r s u p p o r t e d o r r e f u t e d t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y . I m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g p r a c t i c e a n d r e s e a r c h w e r e a d d r e s s e d . i v T A B L E OF CONTENTS P a g e A b s t r a c t i i T a b l e o f C o n t e n t s i v A c k n o w l e d g e m e n t s v i CHAPTER I : I N T R O D U C T I O N I n t r o d u c t i o n t o P r o b l e m a n d P u r p o s e 1 S t a t e m e n t o f P r o b l e m a n d P u r p o s e 5 D e f i n i t i o n o f T e r m s 5 A s s u m p t i o n s 6 L i m i t a t i o n s 6 O r g a n i z a t i o n o f t h i s T h e s i s 7 CHAPTER I I : L I T E R A T U R E REVIEW I n t r o d u c t i o n 8 S c h o o l A g e C h i l d r e n ' s P a i n E x p e r i e n c e .. 9 P a i n a s a n E x p e r i e n c e . . 9 F a c t o r s I n f l u e n c i n g P a i n 12 C h i l d r e n ' s A r t h r i t i c P a i n E x p e r i e n c e ... 14 J u v e n i l e R h e u m a t o i d A r t h r i t i s 14 A r t h r i t i c P a i n 15 Summary 18 CHAPTER I I I : METHODOLOGY I n t r o d u c t i o n 20 S e l e c t i o n o f I n f o r m a n t s 20 C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n 21 S e t t i n g 21 S e l e c t i o n P r o c e s s 22 C h a r a c t e r i s t i c s o f I n f o r m a n t s 24 E t h i c a l C o n s i d e r a t i o n s 26 D a t a C o l l e c t i o n 27 S e t t i n g / i n t e r v i e w E n v i r o n m e n t 28 The O p e n - E n d e d I n t e r v i e w 30 C o n s t r u c t i o n o f I n f o r m a n t s ' A c c o u n t s 31 The S e c o n d O p e n - E n d e d I n t e r v i e w ... 32 D a t a A n a l y s i s 33 I n i t i a l P h a s e 34 F i n a l P h a s e 34 Summary 3 5 CHAPTER I V : THE C H I L D R E N ' S ACCOUNTS I n t r o d u c t i o n 36 D e s c r i p t i o n o f A r t h r i t i c P a i n 38 M a k i n g S e n s e o f A r t h r i t i c P a i n 44 V A f f e c t o n D a i l y L i f e 54 C o p i n g w i t h U n p r e d i c t a b l e A r t h r i t i c P a i n . 59 Summary 77 CHAPTER V: D I S C U S S I O N OF F I N D I N G S I n t r o d u c t i o n 80 D e s c r i p t i o n o f A r t h r i t i c P a i n 80 M a k i n g S e n s e o f A r t h r i t i c P a i n 84 A f f e c t o n D a i l y L i f e 89 C o p i n g w i t h U n p r e d i c t a b l e A r t h r i t i c P a i n . 91 Summary 94 CHAPTER V I : SUMMARY AND CONCLUSIONS Summary o f t h i s S t u d y 95 I m p l i c a t i o n s f o r N u r s i n g P r a c t i c e 97 I m p l i c a t i o n s f o r N u r s i n g R e s e a r c h 98 B I B L I O G R A P H Y 1 00 A P P E N D I C E S A. I n t r o d u c t o r y L e t t e r 109 B. P a r e n t ' s C o n s e n t F o r m I l l C. C h i l d ' s C o n s e n t F o r m 112 v i ACKNOWLEDGEMENTS I w o u l d l i k e t o e x p r e s s my a p p r e c i a t i o n a n d t h a n k s : To my T h e s i s A d v i s o r s , e s p e c i a l l y t o M r s . H e l e n E l f e r t , C h a i r m a n , f o r h e r s u p p o r t , p a t i e n c e , a n d r e s e a r c h e x p e r t i s e , e s p e c i a l l y f o r m a k i n g w h a t s e e m e d c o m p l e x , s i m p l e . A l s o t o Ms. C a r o l e R o b i n s o n f o r h e r e n c o u r a g e m e n t , k n o w l e d g e i n i n t e r v i e w i n g c h i l d r e n , a n d e x p e r t i s e i n d a t a a n a l y s i s . To t h e c h i l d r e n who s o w i l l i n g l y s h a r e d t h e i r s t o r i e s w i t h me a n d t o t h e i r p a r e n t s who a c c o m m o d a t e d t h e i r s c h e d u l e s t o my t i m e f r a m e . To t h e V a n c o u v e r A r t h r i t i s S o c i e t y , e s p e c i a l l y t h o s e m e m b e r s o f t h a t a g e n c y ' s R e s e a r c h C o m m i t t e e a n d R. P e t t y , M.D, D i r e c t o r o f t h e P e d i a t r i c P r o g r a m , J a c q u i e M a r t i n , S.W., a n d M a r g u e r i t e M a h y , R.N., f o r t h e i r s u p p o r t i n r e c r u i t i n g p o t e n t i a l i n f o r m a n t s f o r t h i s r e s e a r c h s t u d y . To my p a r e n t s a n d f r i e n d s who i n s p i r e d a n d s u p p o r t e d me d u r i n g t h e h i g h s a n d l o w s o f g r a d u a t e s t u d i e s a n d t h i s t h e s i s . P o s t h u m o u s l y , t o K a t h e r i n e P o r i k o s K o o p m a n s , P h . D . , my b e s t f r i e n d , a n d t o M a r v i n G e r s t e i n , M.D., m e n t o r a n d c o l l e a g u e , f o r t h e i r e n c o u r a g e m e n t a n d s u p p o r t d u r i n g g r a d u a t e s t u d i e s . 1 CHAPTER I: INTRODUCTION Introduction to Problem and Purpose This study is an exploration of the experience of a r t h r i t i c pain for school age children with juvenile rheumatoid a r t h r i t i s (JRA). A qua l i t a t i v e descriptive approach which sought to understand human experience from the perspective of the children was used. Pain i s a complex, multidimensional, subjective experience that i s d i f f i c u l t to define, describe, measure, and control (Beyer & Byers, 1985; J e r r e t t , 1985). Because pain i s subjective and personally experienced, children with similar i l l n e s s e s or in j u r i e s do not seem to experience similar intensity of pain nor do they respond in similar ways (McGrath, 1987). Likewise, severity of i l l n e s s or injury does not correlate with pain intensity (Beales, 1982). Other factors such as age, cognitive development, anxiety, past pain experiences, and meaning influence children's perceptions of and responses to pain (Beales, Keen, & Holt, 1983a; Beyer & Byers, 1985; Jeans, 1983; Ross & Ross, 1984b; Schultz, 1971; Thompson & Varni, 1986; Wilkinson, 1983). Un t i l recently, there was l i t t l e interest in children's pain. Understanding of children's pain was derived from c l i n i c a l observations, assumptions, i n t u i t i o n , personal b e l i e f s , and generalizations from 2 t h e a d u l t l i t e r a t u r e ( B e y e r & B y e r s , 1 9 8 5 ; E l a n d & A n d e r s o n , 1 9 7 7 ; J e r r e t t , 1 9 8 5 ) . A l t h o u g h c h i l d r e n ' s p a i n r e s e a r c h h a s i n c r e a s e d i n t h e p a s t d e c a d e , m a j o r g a p s s t i l l e x i s t i n o u r u n d e r s t a n d i n g o f p a i n . M o s t r e s e a r c h h a s f o c u s e d o n a c u t e p a i n e x p e r i e n c e s o f h e a l t h y a n d / o r h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n ( A b u - S a a d , 1 9 8 4 a , 1 9 8 4 b , 1 9 8 4 c ; G a f f n e y & D u n n e , 1 9 8 6 ; J e a n s , 1 9 8 3 ; J e r r e t t , 1 9 8 5 ; R o s s & R o s s , 1 9 8 4 b ; S a v e d r a , T e s l e r , W a r d , W e g n e r , & G i b b o n s , 1 9 8 1 ; S c h u l t z , 1 9 7 1 ; T e s l e r , W e g n e r , S a v e d r a , G i b b o n s , & W a r d , 1 9 8 1 ) . T h e s e r e s e a r c h s t u d i e s h a v e c l e a r l y d e m o n s t r a t e d t h a t c h i l d r e n o v e r t h e a g e o f s e v e n a r e a b l e t o d e s c r i b e p a i n , e x p r e s s t h e i r f e e l i n g s a b o u t p a i n , a n d i d e n t i f y c o p i n g s t r a t e g i e s u s e d w h e n i n p a i n . Some e v i d e n c e a l s o e x i s t s t h a t , c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n s o f a n d r e s p o n s e s t o p a i n c h a n g e i n some p r e d i c t a b l e f a s h i o n t h r o u g h o u t c h i l d h o o d ( B e a l e s e t a l . , 1 9 8 3 a ; G a f f n e y & D u n n e , 1 9 8 6 ; J e a n s , 1 9 8 3 ) . Few s t u d i e s h a v e i n v e s t i g a t e d p a i n a s s o c i a t e d w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( B e a l e s e t a l . , 1 9 8 3 a ; L a a k s o n e n & L a i n e , 1 9 6 1 ; S c o t t , A n s e l l , & H u s k i s s o n , 1 9 7 7 ) . L a c k i n g i s r e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e s c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n s o f a n d r e s p o n s e s t o a r t h r i t i c p a i n . F o r m o s t c h i l d r e n , t h e i r p a i n e x p e r i e n c e s a r e l i m i t e d t o a c u t e e p i s o d e s a s s o c i a t e d w i t h m i l d t r a u m a s 3 o f c h i l d h o o d a n d t h e o c c a s i o n a l m e d i c a l / s u r g i c a l p r o c e d u r e , e . g . i n j e c t i o n s , s u t u r e s . H o w e v e r , f o r t h e c h i l d r e n who h a v e j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s , p a i n i s a s s u m e d t o be a c o n c o m i t a n t f a c e t o f t h e i l l n e s s ( S i n g s e n , J o h n s o n , & B e r s t e i n , 1 9 8 3 ) . A r t h r i t i s r e f e r s t o i n f l a m m a t i o n o f t h e c o n n e c t i v e t i s s u e o f a j o i n t a n d i s c h a r a c t e r i z e d b y s w e l l i n g , h e a t , t e n d e r n e s s , p a i n o r l i m i t a t i o n o f m o v e m e n t ( B r e w e r e t a l . , 1 9 7 7 ) . F o r t h e d i a g n o s i s o f J R A t o be c o n f i r m e d , c h i l d r e n u n d e r a g e s i x t e e n m u s t h a v e a r t h r i t i s o f o n e o r m o r e j o i n t s f o r a t l e a s t s i x w e e k s . J R A i s a n u n p r e d i c t a b l e c h r o n i c i l l n e s s c h a r a c t e r i z e d b y r e m i s s i o n s a n d e x a c e r b a t i o n s o f u n k n o w n d u r a t i o n a n d s e v e r i t y ( C a l a b r o & L o n d i n o , 1 9 8 6 ) . A l t h o u g h i t s e t i o l o g y i s u n k n o w n , J R A o c c u r s m o s t f r e q u e n t l y b e t w e e n t h e a g e s o f o n e a n d t h r e e , a n d e i g h t a n d t w e l v e y e a r s ( C a l a b r o & L o n d i n o , 1 9 8 6 ; W i l l i a m s , 1 9 8 1 ) . M o r e g i r l s t h a n b o y s a r e a f f e c t e d ( B e a l e s , 1 9 8 4 ) . A l t h o u g h p a i n i s a p r o m i n e n t f e a t u r e o f r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( R A ) w i t h a d u l t s ( S k e v i n g t o n , 1 9 8 6 ) , l i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e p a i n e x p e r i e n c e o f c h i l d r e n w i t h J R A . P r e v i o u s r e s e a r c h i s s p a r s e a n d i n c o n c l u s i v e . P r e s e n t l y t h e r e i s no common u n d e r s t a n d i n g t h a t t h e s e c h i l d r e n do h a v e p a i n . I n s p i t e o f t h i s , h e a l t h p r o f e s s i o n a l s w o r k i n g w i t h t h e s e c h i l d r e n a r g u e a b o u t t h e e x t e n t , p r e s e n c e o r a b s e n c e o f a r t h r i t i c p a i n . 4 D i s a g r e e m e n t , a c c o r d i n g t o B e y e r & B y e r s ( 1 9 8 5 ) , " a p p e a r s t o a r i s e o v e r t h e m e a n i n g o f v a r i o u s b e h a v i o r s a s t h e y r e l a t e t o p a i n " ( p . 1 5 3 ) . A common b e h a v i o r o b s e r v e d b y t h e r e s e a r c h e r a n d o t h e r s ( A n s e l l , 1 9 8 3 ; B r e w e r , G i a n n i n i , & P e r s o n , 1 9 8 2 ; C a s s i d y , 1 9 8 2 ) i s t h a t , u n l i k e a d u l t s w i t h r h e u m a t o i d a r t h r i t i s , f e w c h i l d r e n w i t h J R A c o m p l a i n o f p a i n . B e c a u s e c h i l d r e n r a r e l y c o m p l a i n , h e a l t h p r o f e s s i o n a l s s e l d o m a s k t h e m w h e t h e r o r n o t t h e y a r e e x p e r i e n c i n g p a i n . R a t h e r h e a l t h p r o f e s s i o n a l s a s s u m e t h a t c h i l d r e n u n l e s s t h e y a r e c o m p l a i n i n g , h a v e m i l d o r no p a i n . How C a n a d i a n c h i l d r e n w i t h J R A p e r c e i v e a n d m a n a g e a r t h r i t i c p a i n ( i f p a i n e x i s t s ) a n d how p a i n a f f e c t s t h e i r d a i l y l i v e s , h a s n o t b e e n d o c u m e n t e d i n t h e l i t e r a t u r e t o d a t e . B e c a u s e p a i n i s s u b j e c t i v e a n d p e r s o n a l l y e x p e r i e n c e d , o n l y t h e c h i l d r e n who e x p e r i e n c e i t c a n d e s c r i b e i t a n d a r t i c u l a t e t h e m e a n i n g i t h a s f o r t h e m . I t i s t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e t h a t i s m i s s i n g f r o m m o s t o f t h e l i t e r a t u r e . T h e r e f o r e , t h i s s t u d y i n v e s t i g a t e d t h e a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e o f c h i l d r e n , a g e e i g h t t o t h i r t e e n y e a r s , s i n c e J R A o c c u r s m o r e f r e q u e n t l y i n t h i s a g e g r o u p . 5 S t a t e m e n t o f P r o b l e m a n d P u r p o s e The g e n e r a l p r o b l e m w h i c h t h i s s t u d y a d d r e s s e d i s t h e d e a r t h o f k n o w l e d g e a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f o r c h i l d r e n w i t h J R A . S p e c i f i c q u e s t i o n s w h i c h g u i d e d t h i s s t u d y w e r e : What i s t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f o r c h i l d r e n w i t h J R A ? 1. Do c h i l d r e n w i t h J R A e x p e r i e n c e a r t h r i t i c p a i n ? 2. How do t h e y p e r c e i v e a r t h r i t i c p a i n ? 3 What i s t h e i r i n t e r p r e t a t i o n o f i t ? 4. How d o e s i t a f f e c t t h e i r d a i l y l i v e s ? 5. How do t h e y c o p e w i t h i t ? Th e p u p o s e o f t h i s s t u d y was t o e x p l o r e a n d d e s c r i b e t h e a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e o f s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s , a n d t o u n d e r s t a n d t h e i m p a c t / i n f l u e n c e o f v a r i o u s f a c t o r s o n t h e c o n s t r u c t i o n o f t h a t e x p e r i e n c e . D e f i n i t i o n o f T e r m s The f o l l o w i n g t e r m s a r e d e f i n e d t o c l a r i f y t h e i r u s e i n t h i s s t u d y : A r t h r i t i c p a i n : A n y p a i n a s s o c i a t e d w i t h J R A t h a t o c c u r s d u r i n g t h e c o u r s e o f t h e i l l n e s s . C h i l d r e n : G i r l s a n d / o r b o y s a g e e i g h t t o t h i r t e e n y e a r s . 6 Meaning: Significance or sense of pain from the child's perspective as i t i s experienced within the context of her/his day to day l i v i n g . Pain: "Whatever the experiencing [child] says i t i s , existing whenever she/he says i t does" (McCaffery, 1972, p. 11). Assumptions This study i s based on the following assumptions: 1. Children with JRA are capable of describing what pain i s for them, when asked. 2. Children with JRA are capable of giving subjective meaning to their pain experience. 3. Children with JRA are w i l l i n g to talk with the researcher about their pain experiences. Limitations This study recognizes the following l i m i t a t i o n s : 1. Data c o l l e c t i o n i s dependent upon the a b i l i t y of the researcher to establish rapport and gain trust with the children and upon the researcher's interviewing s k i l l s ( F i e l d & Morse, 1985). 2. Depth and richness of the data i s conditional upon the a v a i l a b i l i t y of informants and time alloted for data c o l l e c t i o n . 3. G e n e r a l i z a b i l i t y of findings i s r e s t r i c t e d to the children p a r t i c i p a t i n g in this study. 7 4. S a m p l e i s l i m i t e d t o c h i l d r e n who h a d b e e n d i a g n o s e d w i t h J R A f o r a m i n i m u m o f t w o y e a r s . O r g a n i z a t i o n o f t h i s T h e s i s T h i s t h e s i s i s o r g a n i z e d i n t h e f o l l o w i n g w a y . C h a p t e r I I i s a r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e , w h i c h p r o v i d e s t h e t h e o r e t i c a l b a c k g o u n d f o r t h i s s t u d y ' s p r o b l e m a n d p u r p o s e . C h a p t e r I I I i s t h e m e t h o d o l o g y , i n c l u d i n g how t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s w e r e c o n s t r u c t e d . C h a p t e r I V p r e s e n t s t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s o f t h e i r e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i c p a i n . C h a p t e r V i s a d i s c u s s i o n o f t h i s s t u d y ' s f i n d i n g s i n r e l a t i o n t o o t h e r s e l e c t e d r e s e a r c h s t u d i e s . C h a p t e r V I i s t h e s u m m a r y a n d c o n c l u s i o n s . 8 CHAPTER I I : L I T E R A T U R E REVIEW I n t r o d u c t i o n The p u r p o s e o f t h i s l i t e r a t u r e r e v i e w i s t o p l a c e t h i s s t u d y i n t h e c o n t e x t o f p r e v i o u s e x p e r i e n t i a l a n d r e s e a r c h b a s e d l i t e r a t u r e . F u r t h e r m o r e , t h i s l i t e r a t u r e p r o v i d e s t h e t h e o r e t i c a l b a c k g r o u n d f o r t h i s s t u d y ' s p r o b l e m a n d p u r p o s e : t o d e s c r i b e t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f o r s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . A l t h o u g h c h i l d r e n ' s p a i n r e s e a r c h h a s i n c r e a s e d i n t h e p a s t d e c a d e , n o n a c u t e p a i n r e s e a r c h i n c h i l d r e n i s a n e g l e c t e d a r e a . A r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e r e v e a l s a p a u c i t y o f r e s e a r c h s t u d i e s t h a t i n v e s t i g a t e how c h i l d r e n t h e m s e l v e s p e r c e i v e n o n a c u t e p a i n , how i t a f f e c t s t h e i r d a i l y l i v e s , a n d how t h e y m a n a g e t h i s p a i n . S p e c i f i c a l l y , n o t h i n g i s k n o w n a b o u t t h e a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e o f C a n a d i a n s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( J R A ) . I n t h i s c h a p t e r , t h e l i t e r a t u r e r e v i e w e d p e r t a i n s t o s c h o o l a g e c h i l d r e n ' s a c u t e p a i n e x p e r i e n c e s a n d c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s . T h e l i t e r a t u r e w i l l be f u r t h e r r e v i e w e d i n c h a p t e r V w h e r e t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y w i l l b e d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o o t h e r r e s e a r c h s t u d i e s . 9 S c h o o l A g e d C h i l d r e n ' s P a i n E x p e r i e n c e I n t h i s s e c t i o n , l i t e r a t u r e o n w h a t i s g e n e r a l l y k n o w n a b o u t c h i l d r e n ' s a c u t e p a i n e x p e r i e n c e s w i l l be p r e s e n t e d . A r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e r e l a t e d t o c h i l d r e n ' s p a i n r e v e a l s t h a t m o s t r e s e a r c h h a s f o c u s e d o n m e a s u r e m e n t o f a c u t e p a i n . R e s e a r c h e r s a g r e e t h a t c h i l d r e n ' s p a i n i s d i f f i c u l t t o d e f i n e , d e s c r i b e a n d m e a s u r e ( B e y e r & B y e r s , 1 9 8 5 ; J e r r e t t , 1 9 8 5 ) . M e t h o d o l o g i c a l d i f f i c u l t i e s r e l a t e d t o m e a s u r e m e n t a r i s e b e c a u s e o f t h e s u b j e c t i v i t y o f p a i n , d e v e l o p m e n t a l c h a n g e s o f g r o w i n g c h i l d r e n a n d o t h e r i n f l u e n c i n g f a c t o r s ( L a v i g n e , S c h u l e i n , & H a h n , 1 9 8 6 ; M c G r a t h , 1 9 8 7 ) . D e s p i t e m e t h o d o l o g i c a l d i f f i c u l t i e s r e l a t e d t o q u a n t i f y i n g p a i n , r e c e n t r e s e a r c h h a s s h o w n t h a t c h i l d r e n o v e r t h e a g e o f s e v e n c a n c o m m u n i c a t e v e r b a l l y a b o u t t h e i r p a i n e x p e r i e n c e s i n t e r m s o f l o c a t i o n , q u a l i t y , a n d f e e l i n g s ; a n d i d e n t i f y c o p i n g s t r a t e g i e s t h a t t h e y u s e w h e n i n p a i n ( G a f f n e y & D u n n e , 1 9 8 6 ; J e a n s , 1 9 8 3 ; R o s s & R o s s , 1 9 8 4 ; S a v e d r a e t a l . , 1 9 8 1 ; S c h u l t z , 1 9 7 1 ; T e s l e r e t a l . , 1 9 8 1 ) . P a i n a s a n E x p e r i e n c e P a i n i s c o n c e p t u a l i z e d i n t h e l i t e r a t u r e a s a c o m p l e x s u b j e c t i v e e x p e r i e n c e w i t h s e n s o r y , c o g n i t i v e , a n d a f f e c t i v e d i m e n s i o n s ( W i l k i n s o n , 1 9 8 3 ; L a v i g n e e t a l . , 1 9 8 6 ) . A s a n e x p e r i e n c e , i t i n c l u d e s b o t h 10 p e r c e p t i o n a n d r e s p o n s e . P e r c e p t i o n , a c c o r d i n g t o B e r e l s o n & S t e i n e r ( 1 9 6 4 ) , i s t h e p r o c e s s b y w h i c h i n d i v i d u a l s o r g a n i z e a n d i n t e r p r e t s e n s o r y s t i m u l a t i o n i n t o a m e a n i n g f u l p i c t u r e o f t h e w o r l d . R e s e a r c h e r s ( C a n a m , 1 9 8 0 ; S t r o n g , 1 9 5 7 ) s t r e s s t h a t t h e way i n d i v i d u a l s p e r c e i v e t h e m s e l v e s i n r e l a t i o n t o t h e i r s i t u a t i o n s i n f l u e n c e s how t h e y r e s p o n d . A c c o r d i n g t o P i a g e t & I n n h e l d e r ( 1 9 6 9 ) , c h i l d r e n p e r c e i v e t h e w o r l d f r o m a u n i q u e p e r s p e c t i v e t h a t i s d i f f e r e n t f r o m a d u l t s . T h e l i t e r a t u r e s u g g e s t s t h a t c h i l d r e n b o t h p e r c e i v e a n d r e s p o n d t o p a i n d i f f e r e n t l y t h a n do a d u l t s ( B e a l e s , 1 9 8 2 ; T h o m p s o n & V a r n i , 1 9 8 6 ) , b u t t h e r e i s no a g r e e m e n t t h a t c h i l d r e n ' s c o n c e p t u a l i z a t i o n s o f p a i n f o l l o w P i a g e t ' s d i s c r e t e s t a g e s o f c o g n i t i v e d e v e l o p m e n t . H o w e v e r , t h e r e i s some e v i d e n c e o f i n c r e a s i n g a b s t r a c t i o n o f p a i n c o n c e p t s w i t h i n c r e a s i n g a g e a n d m a t u r a t i o n . S e v e r a l r e s e a r c h e r s ( B e a l e s , 1 9 8 3 b ; G a f f n e y & D u n n e , 1 9 8 6 ; J e a n s , 1 9 8 3 ) h a v e f o u n d d e v e l o p m e n t a l t r e n d s i n c h i l d r e n ' s c o n c e p t s o f p a i n . I n a s t u d y o f 54 h e a l t h y c h i l d r e n , 5-13 y e a r s , J e a n s ( 1 9 8 3 ; p e r s o n a l c o m m u n i c a t i o n , 1 9 8 7 ) e x a m i n e d t h e d e v e l o p m e n t a l p r o c e s s i n c h i l d r e n ' s p a i n p e r c e p t i o n s . C h i l d r e n ' s own d r a w i n g s a n d i n t e r v i e w s w e r e u s e d . S h e f o u n d t h a t b e t w e e n t h e a g e s o f e l e v e n a n d t h i r t e e n , c h i l d r e n ' s c o n c e p t o f p a i n m o v e s f r o m a p r i m a r i l y p h y s i c a l i d e a t o i n c o r p o r a t e a 11 m o r e p s y c h o l o g i c a l c o m p o n e n t . H e r f i n d i n g s i n d i c a t e t h a t c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n s c h a n g e i n a c c o r d a n c e w i t h i n c r e a s i n g a g e a n d m a t u r a t i o n . G a f f n e y & D u n n e ( 1 9 8 6 ) a r g u e t h a t c h i l d r e n ' s p a i n p e r c e p t i o n s a r e c o n s o n a n t w i t h P i a g e t ' s s t a g e s o f c o g n i t i v e d e v e l o p m e n t . A s a p a r t o f a l a r g e r q u a l i t a t i v e d e s c r i p t i v e s t u d y i n I r e l a n d , G a f f n e y & D u n n e ( 1 9 8 6 ) s t u d i e d d e v e l o p m e n t a l c h a n g e s i n c h i l d r e n ' s p a i n d e f i n i t i o n s . T h e i r s a m p l e c o n s i s t e d o f 680 s c h o o l c h i l d r e n 5 t o 14 y e a r s w i t h a mimimum o f 30 b o y s a n d g i r l s p e r y e a r o f a g e . T h e i r s a m p l e was d i v i d e d i n t o t h r e e g r o u p s : 5 t o 7, 8 t o 1 0 , a n d 12 t o 14 y e a r s t o c o r r e s p o n d t o P i a g e t ' s s t a g e s o f c o g n i t i v e d e v e l o p m e n t . U s i n g a n o p e n - e n d e d q u e s t i o n n a i r e , c h i l d r e n w e r e a s k e d t o c o m p l e t e t h i s s e n t e n c e , " P a i n i s . . . " ( p . 1 0 6 ) . T h e q u e s t i o n n a i r e was a d m i n i s t e r e d i n s c h o o l , e i t h e r v e r b a l l y t o y o u n g e r c h i l d r e n o r i n w r i t t e n f o r m t o o l d e r c h i l d r e n . D a t a f r o m t h e t h r e e g r o u p s w e r e a n a l y z e d f o r t h e m e s a n d s o r t e d i n t o c a t e g o r i e s . C a t e g o r i e s w e r e b i n a r y v a r i a b l e s f o r c h i - s q u a r e a n a l y s i s t o d e t e r m i n e s i g n i f i c a n t d i f f e r e n c e s b e t w e e n g r o u p s . R e s u l t s i n d i c a t e d t h a t t h e c h i l d r e n ' s d e f i n i t i o n s o f p a i n c h a n g e f r o m c o n c r e t e , i . e . " a t h i n g , s o m e t h i n g , " t o s e m i - a b s t r a c t , i . e . " s e n s a t i o n o r f e e l i n g , " t o m o r e a b s t r a c t , i . e . 12 p h y s i o l o g i c a l o r p s y c h o l o g i c a l d e f i n i t i o n s a s c h i l d r e n i n c r e a s e i n a g e . O t h e r r e s e a r c h e r s ( R o s s & R o s s , 1 9 8 4 ; S a v e d r a e t a l . , 1 9 8 1 ) h a v e f o u n d no w e l l d e f i n e d d e v e l o p m e n t a l / a g e t r e n d s i n c h i l d r e n ' s d e s c r i p t i o n s o f p a i n . F a c t o r s I n f l u e n c i n g P a i n M o s t a u t h o r i t i e s a g r e e t h a t c h i l d r e n ' s p a i n i s i n f l u e n c e d b y n u m e r o u s d e v e l o p m e n t a l a n d p s y c h o l o g i c a l f a c t o r s ( M c G r a t h , 1 9 8 7 ; T h o m p s o n , & V a r n i , 1 9 8 6 ; W i l k i n s o n , 1 9 8 3 ) . Some o f t h o s e m o s t f r e q u e n t l y m e n t i o n e d a r e d e v e l o p m e n t a l c h a n g e s , p r e v i o u s p a i n e x p e r i e n c e , a n x i e t y / f e a r , p a r e n t a l a t t i t u d e s , a n d m e a n i n g ( B e a l e s , 1 9 8 2 ; C r a i g , 1 9 8 3 ; W i l l i s , E l l i o t t , & J a y , 1 9 8 2 ; W i l k i n s o n , 1 9 8 3 ) . How t h e s e f a c t o r s i n f l u e n c e p a i n i s n o t w e l l u n d e r s t o o d b e c a u s e r e s e a r c h i s s p a r s e a n d i n c o n c l u s i v e . A n a w a r e n e s s , h o w e v e r , o f i n f l u e n c i n g f a c t o r s i s n e c e s s a r y w h e n s t u d y i n g c h i l d r e n ' s p a i n . T h e l i t e r a t u r e i n d i c a t e s t h a t b e c a u s e p a i n i s a s u b j e c t i v e e x p e r i e n c e i n f l u e n c e d b y n u m e r o u s f a c t o r s , c h i l d r e n ' s b e h a v i o r a l r e s p o n s e s v a r y . Some a u t h o r i t i e s p o i n t o u t t h a t c h i l d r e n o v e r e i g h t y e a r s o f a g e r a r e l y c o m p l a i n o f p a i n ( S c h u l t z , 1 9 7 1 ; W h a l e y & Wong, 1 9 8 3 ) . I n a s u r v e y s t u d y o f 74 s c h o o l c h i l d r e n 10 t o 11 y e a r s o f a g e , S c h u l t z ( 1 9 7 1 ) f o u n d t h a t c h i l d r e n r a r e l y c r i e d w h e n i n p a i n , r a t h e r t h e y t r i e d t o a p p e a r b r a v e a n d i n 13 c o n t r o l . S i m i l a r f i n d i n g s w e r e r e p o r t e d b y S a v e d r a e t a l . ( 1 9 8 1 ) i n t h e i r s t u d y o f h e a l t h y a n d h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n , 9 t o 12 y e a r s o f a g e . S c h u l t z s u g g e s t s t h i s l a c k , o f e m o t i o n a l e x p r e s s i o n i s t h e r e s u l t o f c h i l d r e n ' s g r o w i n g n e e d t o m a i n t a i n c o n t r o l . M c G r a t h ( 1 9 8 7 ) i n h e r r e v i e w o f c h i l d r e n ' s p a i n l i t e r a t u r e , s t r e s s e s t h a t c h i l d r e n ' s o v e r t b e h a v i o r a l r e s p o n s e s a r e n o t d i r e c t i n d i c a t o r s o f t h e q u a l i t y a n d i n t e n s i t y o f t h e i r p a i n . S h e f u r t h e r e m p h a s i z e s t h a t " t h e i r b e h a v i o r a l r e s p o n s e s a r e i n f l u e n c e d b y d e v e l o p m e n t a l f a c t o r s a n d l e a r n i n g a n d r e f l e c t t h e t o t a l i t y o f t h e i r p a i n e x p e r i e n c e , t h e s e n s o r y a s p e c t s a n d e m o t i o n a l a s p e c t s i n t r i n s i c t o t h a t e x p e r i e n c e " ( p . 1 5 0 ) . T h e r e f o r e , s h e c a u t i o n s a g a i n s t u s i n g o b s e r v a t i o n s o f c h i l d r e n ' s o v e r t b e h a v i o r s a s t h e s o l e i n d i c a t o r o f t h e i r p a i n . To u n d e r s t a n d c h i l d r e n ' s o v e r t b e h a v i o r s , L a v i g n e e t a l . ( 1 9 8 6 ) s t r e s s t h a t c h i l d r e n ' s s u b j e c t i v e e x p e r i e n c e s s h o u l d be a s s e s s e d b y a s k i n g c h i l d r e n t h e m s e l v e s a b o u t t h e i r p a i n . T h e l i t e r a t u r e c l e a r l y i n d i c a t e s t h e n e e d f o r r e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e s t h e q u a l i t a t i v e a s p e c t s o f c h i l d r e n ' s n o n a c u t e p a i n e x p e r i e n c e s t o u n d e r s t a n d t h e i r s u b j e c t i v e e x p e r i e n c e a n d t h e m e a n i n g p a i n h a s f o r t h e m ( J e a n s , 1 9 8 3 ; L a v i g n e e t a l . , 1 9 8 6 ) . 14 C h i l d r e n ' s A r t h r i t i c P a i n E x p e r i e n c e I n t h i s s e c t i o n , l i t e r a t u r e r e l a t e d t o j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s a n d a r t h r i t i c p a i n i n c h i l d r e n w i l l be r e v i e w e d . J u v e n i l e R h e u m a t o i d A r t h r i t i s The l i t e r a t u r e r e l a t e d t o c h r o n i c i l l n e s s i n c h i l d h o o d i n d i c a t e s t h a t t h e p r e s e n c e o f a c h r o n i c i l l n e s s o r o n s e t o f o n e d u r i n g t h e s c h o o l a g e y e a r s h a s i m p l i c a t i o n s f o r d e v e l o p i n g c h i l d r e n ( P e r r i n & G e r r i t y , 1 9 8 4 ; W h a l e y & Wong, 1 9 8 3 ) . J u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( J R A ) i s o n e s u c h i l l n e s s t h a t may a f f e c t c h i l d r e n ' s p h y s i c a l , s o c i a l , e d u c a t i o n a l , a n d e m o t i o n a l g r o w t h ( J a c o b s , 1 9 8 2 ; P e t t y , 1 9 8 2 ) . A c c o r d i n g t o P e t t y ( 1 9 8 2 ) , J R A i s a p a i n f u l c o n n e c t i v e t i s s u e d i s e a s e a f f e c t i n g o n e o r m o r e j o i n t s . A l t h o u g h i t s e t i o l o g y i s u n k n o w n , c h i l d r e n a c q u i r e J R A m o s t f r e q u e n t l y b e t w e e n o n e a n d t h r e e y e a r s , a n d e i g h t a n d t w e l v e y e a r s ( C a l a b r o & L o n d i n o , 1 9 8 6 ; W i l l i a m s , 1 9 8 1 ) . M o r e g i r l s t h a n b o y s a r e a f f e c t e d ( B e a l e s , 1 9 8 4 ) . S i n c e J R A i s a n o n - r e p o r t a b l e d i s e a s e i n C a n a d a , a c c u r a t e i n c i d e n c e / p r e v a l a n c e s t a t i s t i c s a r e u n a v a i l a b l e . ( P e t t y , p e r s o n a l c o m m u n i c a t i o n , 1 9 8 7 ) . F o r t h e d i a g n o s i s o f J R A t o be c o n f i r m e d , c h i l d r e n u n d e r s i x t e e n m u s t h a v e p e r s i s t e n t a r t h r i t i s i n o n e o r m o r e j o i n t s f o r 6 w e e k s ( J a c o b s , 1 9 8 2 ) . A r t h r i t i s i s d e f i n e d a s " s w e l l i n g o f a j o i n t o r l i m i t a t i o n o f m o t i o n 15 w i t h h e a t , p a i n , o r t e n d e r n e s s " ( B r e w e r e t a l . , 1 9 7 7 , p. 1 9 5 ) . J R A i s a v a r i a b l e c h r o n i c i l l n e s s i n v o l v i n g r e m i s s i o n s a n d e x a c e r b a t i o n s o f u n p r e d i c t a b l e s e v e r i t y a n d d u r a t i o n ( C a l a b r o & L o n d i n o , 1 9 8 6 ) . P r o g n o s i s i s a l s o v a r i a b l e . I n g e n e r a l , m o s t c h i l d r e n e x p e r i e n c e i n s i d i o u s o n s e t a r t h r i t i s f o l l o w e d b y f l a r e - u p s a n d p a r t i a l r e m i s s i o n s ; some h a v e p e r s i s t e n t a r t h r i t i s f o r 5 y e a r s o r l o n g e r ; s t i l l o t h e r s h a v e a n a c u t e o n s e t i n v o l v i n g o n e o r m o r e j o i n t s w i t h a c o m p l e t e r e m i s s i o n a f t e r a f e w m o n t h s o r y e a r s ( B r e w e r e t a l . , 1 9 8 2 ) . A r t h r i t i c P a i n W h i l e p a i n i s a f e a t u r e o f a r t h r i t i s ( B r e w e r e t a l . , 1 9 7 7 ; P e t t y , 1 9 8 2 ) , l i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e p a i n e x p e r i e n c e o f c h i l d r e n w i t h J R A . A c c o r d i n g t o some a u t h o r s ( A n s e l l , 1 9 8 3 ; B r e w e r e t a l . , 1 9 8 2 ; C a s s i d y , 1 9 8 2 ) , f e w c h i l d r e n w i t h J R A c o m p l a i n o f p a i n . T h e l i t e r a t u r e i n d i c a t e s a s c a r c i t y o f r e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e s c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s . Two q u a n t i t a t i v e s t u d i e s c o n d u c t e d i n F i n l a n d a n d E n g l a n d c o m p a r e d j o i n t p a i n i n t e n s i t y i n c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s a n d a d u l t s w i t h a r t h r i t i s . L a a k s o n e n & L a i n e ' s ( 1 9 6 1 ) s t u d y was c o n d u c t e d b e c a u s e t h e s e r e s e a r c h e r s o b s e r v e d t h a t c h i l d r e n ' s j o i n t s w e r e n o t a s p a i n f u l a s a d u l t s . T h e s a m p l e c o n s i s t e d o f t w e n t y - f o u r c h i l d r e n , 4 t o 14 y e a r s ( 8 u n d e r 8 y e a r s ) a n d t h i r t y 16 a d u l t s , 18 t o 51 y e a r s . I n e a c h g r o u p , 95 m a t c h e d j o i n t s w e r e e x a m i n e d f o r p a i n u s i n g m u l t i p l e m e a s u r e s s u c h a s s w e l l i n g , a c t i v e i n f l a m m a t i o n , r a n g e o f m o t i o n e x e r c i s e s ; a n d p a i n o n m o v e m e n t , o n p a l p a t i o n a n d o n w e i g h t b e a r i n g . T h e s e r e s e a r c h e r s c o n c l u d e d t h a t c h i l d r e n e x p e r i e n c e l e s s j o i n t p a i n t h a n a d u l t s b e c a u s e c h i l d r e n r e a c t d i f f e r e n t l y t o p a i n . S i m i l a r l y , S c o t t , A n s e l l & H u s k i n s s o n ( 1 9 7 7 ) s t u d i e d a r t h r i t i c p a i n i n 100 c h i l d r e n , 2 t o 17 y e a r s a n d a d u l t s . A v i s u a l a n a l o g u e s c a l e ( V A S ) f o r p a i n a n d 4 - p o i n t d e s c r i p t i v e s c a l e f o r d i s e a s e a c t i v i t y a n d s e v e r i t y w e r e u s e d . Th e f i n d i n g s i n d i c a t e d t h a t c h i l d r e n ' s s c o r e s w e r e l o w e r o n t h e VAS t h a n w e r e a d u l t s w i t h s i m i l a r d i s e a s e a c t i v i t y a n d s e v e r i t y . T h e s e r e s e a r c h e r s r e p o r t e d t h a t 1 1 % o f c h i l d r e n , m o s t l y u n d e r 5 y e a r s c o u l d n o t c o m p l e t e t h e V A S . The f i n d i n g s o f t h e s e e a r l y s t u d i e s c o n t r i b u t e l i t t l e t o u n d e r s t a n d i n g c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s b e c a u s e t h e y f a i l t o c o n s i d e r d e v e l o p m e n t a l d i f f e r e n c e s b e t w e e n c h i l d r e n , 2 t o 17 y e a r s , a n d a d u l t s . T h e s e d e v e l o p m e n t a l d i f f e r e n c e s a n d o t h e r f a c t o r s w o u l d h a v e i n f l u e n c e d how c h i l d r e n p e r c e i v e d a n d r e s p o n d e d t o p a i n . M o r e r e c e n t l y , o t h e r B r i t i s h r e s e a r c h e r s h a v e i n v e s t i g a t e d c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n s o f a r t h r i t i c p a i n a n d a r t h r i t i s ( B e a l e s , H o l t , K e e n , & M e l l o r , 1 9 8 3 a ; 17 B e a l e s , K e e n , & H o l t , 1 9 8 3 b ) . B e a l e s e t a l . ( 1 9 8 3 a ) s t u d i e d p a i n p e r c e p t i o n s o f 39 c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s . T h e p u r p o s e was t o e x p l o r e w h e t h e r t h e m e a n i n g w h i c h c h i l d r e n a t t r i b u t e d t o s e n s a t i o n s f r o m d a m a g e d j o i n t s i n f l u e n c e d t h e l e v e l o f p a i n e x p e r i e n c e d . S a m p l e c o n s i s t e d o f t w o g r o u p s : t w e n t y - f o u r 6-11 y e a r o l d s a n d f i f t e e n 1 2 - 1 7 y e a r o l d c h i l d r e n . T h e c h i l d r e n v a r i e d w i t h r e s p e c t t o j o i n t s i n v o l v e d , s y s t e m i c d i s e a s e a n d p r o g n o s i s . S e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w s w e r e c o n d u c t e d i n t h e c h i l d r e n ' s h o m e s . The t e r m " p a i n " was n e v e r m e n t i o n e d . I n i t i a l l y , c h i l d r e n s e l e c t e d w o r d s t h a t d e s c r i b e d how t h e i r j o i n t s f e l t f r o m a p r e d e t e r m i n e d w o r d l i s t , a n d t h e n d e s c r i b e d w h a t t h e s e n s a t i o n s m e a n t t o t h e m . L a s t l y , t h e c h i l d r e n r a t e d u n p l e a s a n t n e s s a n d s e v e r i t y o f p a i n o n t w o v i s u a l a n a l o g u e s c a l e s . T h e f i n d i n g s i n d i c a t e d t h a t a l l c h i l d r e n e x p e r i e n c e d some s e n s a t i o n , e . g . a c h i n g , f r o m t h e i r a r t h r i t i c j o i n t s . F u r t h e r m o r e , c h i l d r e n 12 t o 17 y e a r s p e r c e i v e d a r t h r i t i c p a i n a s m o r e s e v e r e t h a n d i d c h i l d r e n 6 t o 11 y e a r s . C h i l d r e n 6 t o 11 y e a r s d i d n o t p e r c e i v e t h e a c h i n g , s h a r p , o r b u r n i n g s e n s a t i o n s a s r e p r e s e n t i n g i n t e r n a l p a t h o l o g y , w h e r e a s 12 t o 17 y e a r o l d c h i l d r e n p e r c e i v e d t h e s e n s a t i o n s a s r e p r e s e n t i n g i n t e r n a l p a t h o l o g y a n d r e m i n d e d t h e m o f t h e i r r e s t r i c t i o n s . T h e s e r e s e a r c h e r s c o n c l u d e d t h a t t h e m o r e c h i l d r e n a s s o c i a t e j o i n t s e n s a t i o n s w i t h i n t e r n a l p a t h o l o g y a n d 18 r e s t r i c t i o n s i n a c t i v i t i e s a n d a m b i t i o n s , t h e m o r e l i k e l y c h i l d r e n m i g h t e x p e r i e n c e t h o s e s e n s a t i o n s a s p a i n . L i k e w i s e , B e a l e s e t a l . ( 1 9 8 3 b ) i n t e r v i e w e d 75 c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s , 39 c h i l d r e n 6 t o 11 y e a r s a n d 36 c h i l d r e n 12 t o 17 y e a r s . O p e n e n d e d q u e s t i o n s ( 3 ) , c h i l d r e n ' s own d r a w i n g s , a n d a v i s u a l a n a l o g u e s c a l e t o r a t e f e e l i n g s a b o u t a t h r i t i s w e r e u s e d . R e s p o n s e s t o q u e s t i o n s : " w h a t he i m a g i n e d h i s a r t h r i t i s t o b e , how i t a f f e c t e d h i s b o d y , a n d how i t made h i s b o d y d i f f e r e n t f r o m t h a t o f c h i l d r e n who d i d n o t h a v e a r t h r i t i s " ( p . 4 8 2 ) w e r e c a t e g o r i z e d . T h e s e c a t e g o r i e s w e r e s u b j e c t i v e f e e l i n g , s u r f a c e a p p e a r a n c e , m o t o r a b i l i t y , a n d i n t e r n a l p a t h o l o g y . M o s t 6 t o 11 y e a r o l d s d r e w p i c t u r e s r e p r e s e n t i n g v i s u a l s t r u c t u r e s , w h i l e 12 t o 17 y e a r o l d s ' p i c t u r e s r e p r e s e n t e d i n t e r n a l p a t h o l o g y . T h e i r f i n d i n g s s h o w e d t h a t c h i l d r e n 6 t o 11 y e a r s p e r c e i v e d a r t h r i t i s i n t e r m s o f i m m e d i a t e c o n c r e t e s i g n s , r a t h e r t h a n i n t e r n a l p a t h o l o g y , w h e r e a s c h i l d r e n 12 t o 17 y e a r s p e r c e i v e d a r t h r i t i s i n t e r m s o f i n t e r n a l p a t h o l o g y a n d t h e i r r e s t r i c t i o n s a s a r e s u l t o f " s e v e r e i n t e r n a l d a m a g e . " Summary The l i t e r a t u r e r e v i e w e d h a s s h o w n t h a t s c h o o l a g e c h i l d r e n c a n v e r b a l l y c o m m u n i c a t e a b o u t t h e i r p a i n e x p e r i e n c e s . B u t t h e i r p e r c e p t i o n s o f a n d r e s p o n s e s t o 19 p a i n a r e i n f l u e n c e d b y n u m e r o u s f a c t o r s . R e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e s t h e e x p e r i e n c e o f h a v i n g a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e i s s c a r c e . T h i s s c a r c i t y s u p p o r t e d t h e n e e d f o r f u r t h e r s t u d y o n t h e q u a l i t a t i v e a s p e c t s o f c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s . T h e r e f o r e , a q u a l i t a t i v e s t u d y t h a t e x p l o r e d 8 t o 12 y e a r o l d C a n a d i a n c h i l d r e n ' s s e l f - s t a t e m e n t s a b o u t a r t h r i t i c p a i n , i t s a f f e c t o n t h e i r d a i l y l i v e s , a n d how t h e y m a n a g e t h i s p a i n s e e m e d w a r r a n t e d i f we w e r e t o u n d e r s t a n d a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e i r p e r s p e c t i v e . 20 CHAPTER I I I : METHODOLOGY I n t r o d u c t i o n T h e p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o e x p l o r e a n d d e s c r i b e t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f o r s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h J R A a n d t o u n d e r s t a n d t h e i m p a c t / i n f l u e n c e o f v a r i o u s f a c t o r s o n t h e c o n s t r u c t i o n o f t h a t e x p e r i e n c e . A c c o r d i n g t o F i e l d & M o r s e ( 1 9 8 5 ) , "when t h e r e i s l i t t l e i n f o r m a t i o n a v a i l a b l e o n a t o p i c , a d e s c r i p t i v e q u a l i t a t i v e s t u d y i s a p p r o p r i a t e " ( p . 1 4 ) . T h e r e f o r e , s i n c e n o t h i n g i s k n o w n a b o u t C a n a d i a n c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e , a q u a l i t a t i v e d e s c r i p t i v e a p p r o a c h g u i d e d t h e c o l l e c t i o n a n d a n a l y s i s o f t h e d a t a . I n t h i s c h a p t e r , t h e p r o c e s s u s e d t o c o l l e c t a n d a n a l y z e t h e d a t a w i l l be d e s c r i b e d u n d e r t h e f o l l o w i n g h e a d i n g s : s e l e c t i o n o f i n f o r m a n t s , e t h i c a l c o n s i d e r a t i o n s , d a t a c o l l e c t i o n , a n d d a t a a n a l y s i s . S e l e c t i o n o f I n f o r m a n t s T h e s a m p l i n g t e c h n i q u e u s e d i n t h i s s t u d y c a n be d e s c r i b e d a s p u r p o s e f u l ; t h a t i s , i n f o r m a n t s h a v e h a d a r a n g e o f e x p e r i e n c e s w i t h t h e p h e n o m e n o n u n d e r i n v e s t i g a t i o n ( D i e r s , 1 9 7 9 ) . T h u s , t h e t e n c h i l d r e n s e l e c t e d h a v e h a d J R A f o r t w o t o t e n y e a r s a n d a l s o h a v e h a d s u f f i c i e n t e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i s t o k n o w w h e t h e r p a i n was a f a c e t o f t h e i r e x p e r i e n c e . 21 C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n C r i t e r i a f o r s e l e c t i o n r e q u i r e d t h a t i n f o r m a n t s : ( a ) w e r e b e t w e e n e i g h t a n d t w e l v e y e a r s o f a g e , ( b ) h a d c o n f i r m e d j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s f o r a m i n i m u m o f t w o y e a r s , ( c ) s p o k e a n d u n d e r s t o o d E n g l i s h , a n d ( d ) r e s i d e d i n t h e L o w e r M a i n l a n d o r o n V a n c o u v e r I s l a n d . T h e r a t i o n a l e s u p p o r t i n g t h e s e c r i t e r i a was a s f o l l o w s : T h e f i r s t t h r e e c r i t e r i a d e t e r m i n e d t h a t i n f o r m a n t s h a v e h a d s u f f i c i e n t e x p e r i e n c e w i t h J R A a n d w e r e a b l e t o t a l k a b o u t i t . T h e a g e r a n g e o f e i g h t t o t w e l v e y e a r s c o i n c i d e d w i t h t h e s e c o n d o n s e t p e a k o f J R A . I n a d d i t i o n , c h i l d r e n ' s c o g n i t i v e a b i l i t i e s a n d l a n g u a g e s k i l l s a r e a d e q u a t e l y d e v e l o p e d b y a g e e i g h t . T h e r e f o r e , t h e y a r e a b l e t o c o m m u n i c a t e v e r b a l l y a b o u t t h e i r p a i n e x p e r i e n c e . H o w e v e r , a s t h e s t u d y p r o g r e s s e d , t h e a g e c r i t e r i o n was a d j u s t e d t o i n c l u d e a d d i t i o n a l i n f o r m a n t s a g e t h i r t e e n . T h e r e a s o n f o r t h i s a d j u s t m e n t w i l l b e e x p l a i n e d s u b s e q u e n t l y i n t h e s e c t i o n e n t i t l e d " C h a r a c t e r i s t i c s Of I n f o r m a n t s . " T h e f o u r t h a n d f i n a l c r i t e r i o n was t h e r e s e a r c h e r ' s p r e f e r e n c e b e c a u s e o f t i m e a n d f i n a n c i a l c o n s t r a i n t s . T h e f i n a l s a m p l e c o n s i s t e d o f t e n c h i l d r e n , a g e d 10 t o 13 y e a r s o l d , who met t h i s s t u d y ' s c r i t e r i a . 22 S e t t i n g T h e s a m p l e was o b t a i n e d f r o m a V a n c o u v e r c o m m u n i t y a g e n c y w h e r e a d u l t s a n d c h i l d r e n a r e t r e a t e d f o r a r t h r i t i s . S e l e c t i o n P r o c e s s The p r o c e s s b y w h i c h t h i s s a m p l e was o b t a i n e d w i l l now be d e s c r i b e d . E a r l y i n t h e r e s e a r c h p r o c e s s , i t b e c a m e e v i d e n t t h a t a g e n c y p e r s o n n e l , i n a d d i t i o n t o p a r e n t s , a c t e d a s g a t e k e e p e r s f o r t h e s t u d y p o p u l a t i o n o f c h i l d r e n . G a t e k e e p e r s , a c c o r d i n g t o B e c k e r ( 1 9 7 0 c i t e d i n B o d g a n & T a y l o r , 1 9 7 5 , p. 3 1 ) , a r e t h o s e i n d i v i d u a l s "who h a v e t h e p o w e r t o g r a n t a c c e s s " t o t h e s t u d y p o p u l a t i o n . I n o t h e r w o r d s , t h e r e s e a r c h e r h a d t o o b t a i n p e r m i s s i o n f r o m t h o s e i n c h a r g e b e f o r e i n i t i a t i n g a n y c o n t a c t w i t h t h e s t u d y p o p u l a t i o n ( B o d g a n & T a y l o r , 1 9 7 5 ) , c h i l d r e n w i t h J R A . A g e n c y P e r s o n n e l a s G a t e k e e p e r s The a p p r o v a l o f t h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a ' s B e h a v i o r a l S c i e n c e S c r e e n i n g C o m m i t t e e , t h e A g e n c y ' s R e s e a r c h C o m m i t t e e , a n d t h e D i r e c t o r o f t h e P e d i a t r i c P r o g r a m w e r e o b t a i n e d p r i o r t o c o n t a c t i n g t h e p e d i a t r i c n u r s e c l i n i c i a n a n d s o c i a l w o r k e r t o d i s c u s s t h e a v a i l a b i l i t y o f c h i l d r e n who met t h i s s t u d y ' s c r i t e r i a . S i n c e a n o t h e r p a i n s t u d y w i t h c h i l d r e n was i n p r o g r e s s a t t h i s a g e n c y , a d e c i s i o n was made t h a t i n f o r m a n t s w o u l d n o t be c h i l d r e n who h a d p a r t i c i p a t e d 23 i n t h a t s t u d y . S u b s e q u e n t l y , t h e s o c i a l w o r k e r a n d n u r s e c l i n i c i a n s e l e c t e d t w e l v e p o t e n t i a l i n f o r m a n t s who h a d b e e n d i a g n o s e d a s h a v i n g J R A f o r a m i n i m u m o f t w o y e a r s . A s r e q u i r e d b y t h e a g e n c y , t h e n u r s e c l i n i c i a n made i n i t i a l p h o n e c o n t a c t w i t h t h e p a r e n t s t o a s c e r t a i n t h e i r i n t e r e s t i n t h i s s t u d y a n d t o o b t a i n v e r b a l p e r m i s s i o n f o r t h e r e s e a r c h e r t o c o n t a c t t h e m . T h r e e p a r e n t s d i d n o t r e t u r n t h e n u r s e c l i n i c i a n ' s p h o n e c a l l s , t h u s i n d i c a t i n g t o h e r t h a t t h e y w e r e n o t i n t e r e s t e d . T h e s e p a r e n t s w e r e n o t c o n t a c t e d a g a i n . P a r e n t s a s G a t e k e e p e r s When v e r b a l p e r m i s s i o n was o b t a i n e d f r o m p a r e n t s , t h e r e s e a r c h e r s e n t t h e m a n i n t r o d u c t o r y l e t t e r ( A p p e n d i x A ) a n d p a r e n t a l c o n s e n t ( A p p e n d i x B ) . T h i s l e t t e r a n d c o n s e n t i n t r o d u c e d t h e r e s e a r c h e r ; e x p l a i n e d t h e n a t u r e a n d p u r p o s e o f t h e s t u d y , m e t h o d o f d a t a c o l l e c t i o n , p r o c e d u r e s i n v o l v e d , t i m e c o m m i t t m e n t , e x p e c t a t i o n s o f t h e c h i l d r e n ; a n d r e q u e s t e d p e r m i s s i o n f o r t h e i r c h i l d r e n ' s v o l u n t a r y p a r t i c i p a t i o n . A p p r o x i m a t e l y o n e w e e k a f t e r p a r e n t s r e c e i v e d t h e l e t t e r / c o n s e n t , t h e r e s e a r c h e r p h o n e d t o a s c e r t a i n t h e p a r e n t s ' a n d c h i l d r e n ' s u n d e r s t a n d i n g o f t h e s t u d y . P a r e n t s ' a n d c h i l d r e n ' s r e s p o n s e s v a r i e d . T h e p a r e n t s ' c o m m e n t s made i t e v i d e n t t h a t t h e y h a d s h a r e d t h e l e t t e r w i t h t h e i r c h i l d r e n a n d h a d s p e n t t i m e 24 d i s c u s s i n g t h e s t u d y . M o s t p a r e n t s w e r e e n t h u s i a s t i c a b o u t t h e i r c h i l d r e n ' s p a r t i c i p a t i o n , b u t s t r e s s e d t h a t t h e c h i l d r e n t h e m s e l v e s d e c i d e d t o p a r t i c i p a t e . A c o u p l e o f p a r e n t s p e r c e i v e d t h i s s t u d y t o be a n o p p o r t u n i t y f o r t h e i r c h i l d r e n t o t a l k a b o u t a d i f f i c u l t t o p i c . S e v e r a l p a r e n t s e x p r e s s e d t h e i r c h i l d r e n ' s c o n c e r n s t h a t ( a ) t h e y w o u l d n o t k n o w w h a t t o s a y a n d / o r ( b ) t h e y w o u l d n o t k n o w how t o d r a w t h e i r a f f e c t e d j o i n t s ( s e e A p p e n d i x A ) . I n r e s p o n s e t o t h e f i r s t c o n c e r n , p a r e n t s w e r e r e a s s u r e d t h a t , a s t h e r e s e a r c h e r was i n t e r e s t e d i n t h e i r c h i l d r e n ' s own v i e w o f a r t h r i t i c p a i n , t h e r e w e r e no r i g h t o r w r o n g a n s w e r s . B e c a u s e t h e c h i l d r e n w e r e a n x i o u s a b o u t d r a w i n g t h e i r a f f e c t e d j o i n t s , t h e r e s e a r c h e r d e c i d e d t o d e l e t e t h e d r a w i n g f r o m t h i s s t u d y . Some p a r e n t s r e g a r d e d t h i s d e c i s i o n a s t h e r e s e a r c h e r ' s w i l l i n g n e s s t o c o m p r o m i s e o n b e h a l f o f t h e i r c h i l d r e n . A l l p a r e n t s who w e r e c o n t a c t e d b y t h e r e s e a r c h e r a g r e e d t o t h e i r c h i l d r e n ' s p a r t i c i p a t i o n . D u r i n g t h e p h o n e c o n v e r s a t i o n s , a r r a n g e m e n t s w e r e made f o r c o n s e n t s i g n i n g a n d t h e f i r s t i n t e r v i e w s . C h a r a c t e r i s t i c s o f I n f o r m a n t s I n i t i a l l y , n i n e i n f o r m a n t s w e r e i n t e r v i e w e d . F o l l o w i n g t h e f i r s t i n t e r v i e w s w i t h t h e y o u n g e s t i n f o r m a n t s , a g e d e i g h t , i t was a p p a r e n t t h a t w h i l e t h e y h a d c o n f i r m e d J R A , t h e y d i d n o t h a v e c u r r e n t J R A 25 e x p e r i e n c e . One i n f o r m a n t h a d b e e n i n r e m i s s i o n f o r f o u r y e a r s ; t h e o t h e r i n f o r m a n t , a c c o r d i n g t o h e r m o t h e r , h a d b e e n p a i n f r e e a n d i n r e m i s s i o n f o r o n e y e a r . A s w o u l d be e x p e c t e d , t h e s e t w o i n f o r m a n t s d i d n o t r e m e m b e r w h a t i t was l i k e t o h a v e J R A a n d s p e c i f i c a l l y d i d n o t r e m e m b e r a r t h r i t i c p a i n . T h e r e f o r e , t h e y w e r e e l i m i n a t e d f r o m t h i s s t u d y . S i n c e no a d d i t i o n a l e i g h t t o t w e l v e y e a r o l d i n f o r m a n t s w e r e a v a i l a b l e , t h e a g e c r i t e r i o n was a d j u s t e d t o i n c l u d e a d d i t i o n a l i n f o r m a n t s a g e d t h i r t e e n . T h e f i n a l s a m p l e c o n s i s t e d o f f i v e g i r l s a n d f i v e b o y s who r a n g e d i n a g e f r o m 1 0 . 7 5 t o 1 3 . 3 3 y e a r s ( a v e r a g e 1 2 . 5 y e a r s ) . One i n f o r m a n t r e s i d e d i n V a n c o u v e r ; t h e o t h e r s r e s i d e d i n s m a l l e r c o m m u n i t i e s w i t h i n a 150 k i l o m e t e r r a d i u s o f V a n c o u v e r . A l l s p o k e a n d u n d e r s t o o d E n g l i s h . A l l i n f o r m a n t s e x c e p t o n e h a d 1 t o 3 s i b l i n g s ; o n e i n f o r m a n t h a d no s i b l i n g s . I n f o r m a n t s ' a r t h r i t i s v a r i e d w i t h r e s p e c t t o o n s e t , d u r a t i o n , n u m b e r o f a n d s p e c i f i c j o i n t s i n v o l v e d , a n d d e g r e e o f d i s a b i l i t y . T h e i n f o r m a n t s h a d h a d J R A f o r 2 t o 10 y e a r s ( a v e r a g e 5.9 y e a r s ) . A g e a t o n s e t was b e t w e e n 2 a n d 4 y e a r s f o r t h r e e g i r l s a n d t w o b o y s , a n d b e t w e e n 7 a n d 11 f o r t w o g i r l s a n d t h r e e b o y s . Of t h e 10 i n f o r m a n t s , f o u r h a d p a u c i a r t i c u l a r J R A ( 4 o r f e w e r j o i n t s ) , f i v e h a d p o l y a r t i c u l a r J R A ( f i v e o r m o r e j o i n t s ) , a n d o n e h a d s y s t e m i c J R A . F i v e 26 i n f o r m a n t s h a d no v i s i b l e d i s a b i l i t i e s , w h e r e a s f i v e i n f o r m a n t s h a d v i s i b l e d i s a b i l i t i e s . A c c o r d i n g t o t w o i n f o r m a n t s , a g e d 1 2 . 5 y e a r s , t h e y h a d h a d no s i g n s o f J R A f o r 1 t o 2 y e a r s . N e v e r t h e l e s s , t h e y w e r e i n c l u d e d i n t h e f i n a l s a m p l e b e c a u s e t h e i r a c c o u n t s p r o v i d e d a n o t h e r f a c e t o f t h e J R A e x p e r i e n c e , r e m i s s i o n , w h i c h c o n t r i b u t e d t o t h e r i c h n e s s o f t h e d a t a o b t a i n e d . E t h i c a l C o n s i d e r a t i o n s A s p r e v i o u s l y s t a t e d , a p p r o v a l f r o m t h e U n i v e r s i t y , t h e A g e n c y ' s R e s e a r c h C o m m i t t e e , a n d t h e p a r e n t s was o b t a i n e d b e f o r e d a t a c o l l e c t i o n . T h e m a n n e r b y w h i c h t h e c h i l d r e n ' s r i g h t s w e r e p r o t e c t e d w i l l now be a d d r e s s e d . 1. A n i n t r o d u c t o r y l e t t e r ( A p p e n d i x A) a n d p a r e n t a l c o n s e n t ( A p p e n d i x B) s e n t t o p a r e n t s e x p l i c i t l y s t a t e d t h e n a t u r e a n d p u r p o s e o f t h e s t u d y , m e t h o d o f d a t a c o l l e c t i o n , p r o c e d u r e s i n v o l v e d , t i m e c o m m i t t m e n t , e x p e c t a t i o n s o f t h e c h i l d r e n , a n d t h e r i s k / b e n e f i t s . T h e p a r e n t s d i s c u s s e d t h e s t u d y w i t h t h e i r c h i l d r e n a n d a l l o w e d t h e m t o d e c i d e w h e t h e r t o p a r t i c i p a t e o r n o t . 2. T h e r e s e a r c h e r v e r b a l l y e x p l a i n e d t h e s t u d y t o t h e p a r e n t ( s ) a n d t h e c h i l d r e n p r i o r t o o b t a i n i n g t h e i r w r i t t e n c o n s e n t s . 3. T h e c h i l d r e n ' s c o n s e n t ( A p p e n d i x C) was a s i m p l i f i e d v e r s i o n o f t h e p a r e n t a l c o n s e n t . T h e 27 c h i l d r e n ' s c o n s e n t , w h i c h t h e r e s e a r c h e r r e a d t o t h e c h i l d r e n , a n d t h e p a r e n t a l c o n s e n t c l e a r l y s t a t e d t h a t t h e c h i l d r e n c o u l d a s k q u e s t i o n s , r e f u s e t o a n s w e r q u e s t i o n s , a n d c o u l d s t o p t h e t a l k s a t a n y t i m e . A r e q u e s t t o t a p e i n t e r v i e w s ( t a l k s ) was a l s o i n c l u d e d . 4. P a r e n t s w e r e a s s u r e d t h a t no r i s k was i n v o l v e d b e c a u s e t h e r e s e a r c h e r w o u l d t e r m i n a t e t h e i n t e r v i e w i f t h e c h i l d r e n a p p e a r e d t i r e d , w e r e r e l u c t a n t t o a n s w e r q u e s t i o n s , o r a s k e d t o w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y . 5. P a r e n t s ( 9 m o t h e r s , 1 f a t h e r ) a n d c h i l d r e n w e r e p r o v i d e d w i t h a c o p y o f t h e i r s i g n e d c o n s e n t s . 6. T h e i d e n t i t i e s o f p a r e n t s / c h i l d r e n w e r e k e p t c o n f i d e n t i a l b y c o d i n g t h e t a p e s a n d t r a n s c r i b e d d a t a b y n u m b e r s , n o t n a m e s . T h e s e c o d e s w e r e k n o w n o n l y t o t h e r e s e a r c h e r . 7. A c c e s s t o t a p e s was r e s t r i c t e d t o t h e r e s e a r c h e r , h e r t h e s i s a d v i s o r s , a n d a t y p i s t . 8. C o n s e n t s a n d t a p e s w e r e k e p t l o c k e d . 9. S c h o l a r l y w r i t i n g , w h i c h w i l l r e s u l t f r o m t h i s s t u d y , w i l l n o t i d e n t i f y c h i l d r e n o r p a r e n t s b y name. D a t a C o l l e c t i o n D a t a c o l l e c t i o n a n d a n a l y s i s w e r e c o n d u c t e d c o n c u r r e n t l y . T h e s e t w o p r o c e s s e s w e r e i n t e r w o v e n u n t i l d a t a c o l l e c t i o n was c o m p l e t e d . H o w e v e r , f o r t h e s a k e o f c l a r i t y , d a t a c o l l e c t i o n w i l l be d e s c r i b e d f i r s t . 28 D a t a w e r e c o l l e c t e d t h r o u g h a s e r i e s o f 19 o p e n - e n d e d i n t e r v i e w s i n t h e c h i l d r e n ' s h o m e s , d u r i n g a f i v e m o n t h p e r i o d ( A p r i l - A u g u s t , 1 9 8 7 ) . I n t e r v i e w s r a n g e d i n l e n g t h f r o m 30 t o 60 m i n u t e s . M o s t f r e q u e n t l y , i n t e r v i e w s w e r e c o n d u c t e d i n t h e e a r l y e v e n i n g o r o n w e e k e n d s b e c a u s e o f f a m i l y c o m m i t t m e n t s ( s c h o o l , w o r k s c h e d u l e s ) a n d t h e t i m e t h e r e s e a r c h e r r e q u i r e d f o r t r a v e l . S e t t i n g / I n t e r v i e w E n v i r o n m e n t A n i n f o r m a l p e r i o d p r e c e d e d e a c h f i r s t i n t e r v i e w . D u r i n g t h i s t i m e , t h e s t u d y was f u r t h e r e x p l a i n e d a n d c o n s e n t s w e r e s i g n e d . P a r e n t s ( 1 0 m o t h e r s a n d 5 f a t h e r s ) , c h i l d r e n a n d p e t s met t h e r e s e a r c h e r . An i n f o r m a l , r e l a x e d , b u t p r o f e s s i o n a l a t m o s p h e r e p r e v a i l e d , a s t h e r e s e a r c h e r a n d c h i l d r e n b e c a m e a c q u a i n t e d . S i n c e t h e s e c h i l d r e n h a d n e v e r p a r t i c i p a t e d i n a s t u d y , t h e y a s k e d q u e s t i o n s a b o u t t h e r e s e a r c h e r ' s b a c k g r o u n d a n d a b o u t w h a t t h e y t h e m s e l v e s h a d t o o f f e r . I n a n s w e r t o t h e c h i l d r e n ' s q u e s t i o n s , t h e r e s e a r c h e r t r i e d t o c o n v e y t o t h e c h i l d r e n t h a t t h e y w e r e t h e e x p e r t s , a n d t h e r e f o r e t h a t t h e y h a d s o m e t h i n g i m p o r t a n t t o c o n t r i b u t e t o t h i s s t u d y ( R o s s & R o s s , 1 9 8 4 a ) . T h i s was a c c o m p l i s h e d b y t a l k i n g d i r e c t l y t o t h e c h i l d r e n d u r i n g t h i s i n f o r m a l p e r i o d . A l l i n t e r v i e w s w e r e a u d i o t a p e d . S e v e r a l c h i l d r e n o f f e r e d t o a s s i s t i n s e t t i n g up t h e c a s s e t t e t a p e 29 r e c o r d e r a n d PZM m i c r o p h o n e . N o n e o f t h e c h i l d r e n a p p e a r e d i n t i m i d a t e d b y t h e r e c o r d i n g e q u i p m e n t a s t h e y e i t h e r o w n e d a t a p e r e c o r d e r o r h a d u s e d o n e i n s c h o o l . I n f a c t , i n i t i a l l y , a c o u p l e o f c h i l d r e n w e r e m o r e k n o w l e d g e a b l e t h a n t h e r e s e a r c h e r i n t h e u s e o f t h i s e q u i p m e n t . T h i s w o r k i n g t o g e t h e r p r o v i d e d t h e c h i l d r e n w i t h a n o t h e r o p p o r t u n i t y t o s h a r e t h e i r k n o w l e d g e a n d t h u s g a i n t h e c o n f i d e n c e t o f u n c t i o n e f f e c t i v e l y i n t h e r e s e a r c h e r ' s p r e s e n c e . M o s t c h i l d r e n a p p e a r e d c o m f o r t a b l e , b u t r e s e r v e d . J u d g i n g f r o m p a r e n t s ' c o m m e n t s , s u c h a s "my s o n i s a f r a i d h e m i g h t n o t k n o w w h a t t o s a y , " t h e r e s e a r c h e r a n t i c i p a t e d t h a t t h e c h i l d r e n a n d , t o some e x t e n t , t h e i r p a r e n t s m i g h t be a p p r e h e n s i v e o n c e t h e t a p e d i n t e r v i e w s b e g a n . T h e r e f o r e , t h e o b j e c t i v e was t o c r e a t e a n a t m o s p h e r e c o n d u c i v e t o o p e n n e s s . Th e e x t e n t t o w h i c h t h i s o b j e c t i v e was met w i l l now be d e s c r i b e d . A l t h o u g h t h e p a r e n t s ' p r e s e n c e a t i n t e r v i e w s h a d n o t b e e n a d d r e s s e d i n t h e i n t r o d u c t o r y l e t t e r ( A p p e n d i x A ) , t h i s i s s u e was a n t i c i p a t e d a n d d i d o c c u r . T h i s s i t u a t i o n was m a n a g e d b y h o n o r i n g w h a t e v e r d e c i s i o n p a r e n t s a n d / o r c h i l d r e n h a d m a d e . A s a r e s u l t , 6 p a r e n t s ( 5 m o t h e r s , 1 f a t h e r ) c h o s e t o s t a y , w h e r e a s 9 p a r e n t s ( 5 m o t h e r s , 4 f a t h e r s ) d i d n o t . M o s t p a r e n t s w e r e s i l e n t p a r t i c i p a n t s , i n t h a t t h e y g a v e t h e i r c h i l d r e n n o n - v e r b a l s u p p o r t . On 30 o c c a s i o n , h o w e v e r , p a r e n t s w o u l d c l a r i f y o r c o n t r a d i c t w h a t t h e i r c h i l d r e n w e r e s a y i n g . T h e r e s e a r c h e r m a n a g e d t h i s t y p e o f d i a l o g u e b e t w e e n p a r e n t s a n d c h i l d r e n b y r e d i r e c t i n g t h e c o n v e r s a t i o n t o t h e c h i l d r e n , t h u s , r e a s s u r i n g t h e m t h a t t h e i r p e r s p e c t i v e s w e r e s o u g h t . T h e r e s e a r c h e r ' s o v e r a l l i m p r e s s i o n was t h a t t h e p a r e n t s w e r e i n t e r e s t e d i n t h e i r c h i l d r e n ' s p a r t i c i p a t i o n b u t s u p p o r t e d t h e i r c h i l d r e n i n d i f f e r e n t w a y s . One m o t h e r s u g g e s t e d t h a t t h e i n t e r v i e w b e c o n d u c t e d i n t h e c h i l d ' s b e d r o o m t o e n s u r e p r i v a c y a n d a q u i e t e n v i r o n m e n t . S e v e r a l p a r e n t s r e a s s u r e d t h e i r c h i l d r e n t h a t t h e y w e r e i n t h e n e x t r o o m o r o u t s i d e . S t i l l o t h e r s l e f t t h e l i v i n g r o o m b e c a u s e o f o t h e r f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s , a n d t o r e s t r i c t y o u n g e r s i b l i n g s a n d f a m i l y p e t s f r o m i n t e r r u p t i n g t h e i n t e r v i e w s . T h e O p e n - E n d e d I n t e r v i e w C a n n e l l & K a h n ( 1 9 6 8 ) d e s c r i b e a n i n t e r v i e w a s " a c o n v e r s a t i o n w i t h a p u r p o s e " ( p . 5 2 6 ) . I n t h i s s t u d y t h e p u r p o s e was t o c o l l e c t d e s c r i p t i v e d a t a o n t h e c h i l d r e n ' s e x p e r i e n c e o f h a v i n g a r t h r i t i c p a i n . To i n i t i a t e t h i s c o n v e r s a t i o n o n c e t h e t a p e r e c o r d e r was s t a r t e d , a f e w w a r m - u p q u e s t i o n s w e r e u s e d . T h e s e q u e s t i o n s p e r t a i n e d t o f a v o r i t e a c t i v i t i e s a n d f a m i l y l i f e . A l l i n f o r m a n t s f o u n d t h e s e q u e s t i o n s e a s y t o 31 a n s w e r . T h e p u r p o s e s o f t h e s e q u e s t i o n s w e r e ( a ) t o i n s t i l l c o n f i d e n c e i n t h e i n f o r m a n t s t h a t t h e y c o u l d a n s w e r q u e s t i o n s , ( b ) t o o b t a i n some d e m o g r a p h i c d a t a ( n u m b e r / a g e o f s i b l i n g s , a g e / g r a d e o f i n f o r m a n t s ) , a n d ( c ) t o c h e c k t h e q u a l i t y o f t h e t a p e r e c o r d i n g . T h e i n f o r m a n t s h a d b e e n p r e v i o u s l y t o l d t h a t , a f t e r t h e s e q u e s t i o n s , t h e t a p e w o u l d b e s t o p p e d a n d r e p l a y e d . T h i s b r i e f r e p l a y i n g o f t h e t a p e d i d n o t s e e m t o h a v e a n y a d v e r s e a f f e c t s o n t h e i n f o r m a n t s b e c a u s e t h e y w e r e f a m i l i a r w i t h t h e i r r e c o r d e d v o i c e s . H o w e v e r , i t p r o v i d e d a f e w m o m e n t s o f r e l a x a t i o n b e f o r e t h e t a p e was r e s t a r t e d a n d t h e o p e n e n d e d i n d e p t h i n t e r v i e w s b e g a n . C o n s t r u c t i o n Of I n f o r m a n t s ' A c c o u n t s T h e c o n s t r u c t i o n o f i n f o r m a n t s ' a c c o u n t s ( d e s c r i p t i v e d a t a ) was a c c o m p l i s h e d b y e x p l o r i n g i n d e p t h t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e i n f o r m a n t s ' p e r s p e c t i v e s . T h i s p r o c e s s i n v o l v e d a d y n a m i c i n t e r a c t i o n b e t w e e n t h e r e s e a r c h e r a n d i n f o r m a n t s , w i t h b o t h t a k i n g a c t i v e r o l e s . T h e r e s e a r c h e r ' s r o l e , a s s u g g e s t e d b y F i e l d & M o r s e ( 1 9 8 5 ) , was " t o g u i d e t h e i n t e r v i e w s a n d k e e p t h e i n f o r m a n t s o n t o p i c " ( p . 6 6 ) . F i r s t i n t e r v i e w s b e g a n w i t h a b r o a d q u e s t i o n : What i s i t l i k e f o r y o u t o h a v e a r t h r i t i s ? T h e i n f o r m a n t s ' r e s p o n s e s t o t h i s q u e s t i o n p r o v i d e d t h e d i r e c t i o n f o r t h e i n t e r v i e w . O t h e r 32 q u e s t i o n s e v o l v e d d u r i n g t h e i n t e r a c t i v e p r o c e s s o f c o n s t r u c t i n g t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s . I n a d d i t i o n , g e n e r a l q u e s t i o n s w h i c h e v o l v e d f r o m t h e r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e a n d f r o m t h e r e s e a r c h e r ' s p r e v i o u s e x p e r i e n c e w i t h c h i l d r e n who h a d a r t h r i t i s w e r e u s e d . T h e c h i l d r e n ' s r e s p o n s e s w e r e e x p l o r e d u s i n g s e v e r a l t e c h n i q u e s : r e f l e c t i n g , c l a r i f y i n g , p r o b i n g , v a l i d a t i n g , a n d s u m m a r i z i n g . T h e s e t e c h n i q u e s a l l o w e d t h e i n f o r m a n t s ' s t o r i e s t o u n f o l d n a t u r a l l y . A s t h e r e s e a r c h e r b e c a m e m o r e r e l a x e d a n d c o n f i d e n t w i t h i n t e r v i e w i n g , s p e c i f i c a l l y l i s t e n i n g , g i v i n g e n c o u r a g e m e n t (Ummmm, t e l l me m o r e , e t c . ) , a n d a s k i n g t h e r i g h t q u e s t i o n s , a r i c h e r q u a l i t y o f d a t a was o b t a i n e d . T h e S e c o n d O p e n - e n d e d I n t e r v i e w P e r m i s s i o n t o r e t u r n f o r a s e c o n d i n t e r v i e w was o b t a i n e d f o l l o w i n g e a c h o f t h e f i r s t i n t e r v i e w s . T h e p u r p o s e s o f t h e s e c o n d i n t e r v i e w s w i t h t h e same i n f o r m a n t s w e r e ( a ) t o c l a r i f y a n d v a l i d a t e i n f o r m a n t s ' r e s p o n s e s f r o m t h e f i r s t i n t e r v i e w s , w i t h i n t h e a c c o u n t s a n d a c r o s s t h e a c c o u n t s , a n d ( b ) t o f u r t h e r e x p l o r e t h e u n f o l d i n g s t o r i e s u n t i l s i m i l a r o r same r e s p o n s e s w e r e h e a r d . A l t h o u g h t h e o r i g i n a l p l a n was t o i n t e r v i e w t e n i n f o r m a n t s t w i c e , s e c o n d i n t e r v i e w s w e r e c o n d u c t e d w i t h n i n e i n f o r m a n t s . One i n f o r m a n t was n o t i n t e r v i e w e d a 33 s e c o n d t i m e b e c a u s e t h e r e s e a r c h e r f e l t t h e p a r e n t s a n d c h i l d h a d w i l l i n g l y c o n s e n t e d t o p a r t i c i p a t e a t a v e r y i n c o n v e n i e n t t i m e f o r t h e m . B e c a u s e o f t i m e c o n s t r a i n t s a n d a d e l a y i n o b t a i n i n g a d d i t i o n a l i n f o r m a n t s , t h e s e c o n d i n t e r v i e w s w e r e s t a r t e d b e f o r e t h e f i r s t i n t e r v i e w s w e r e f i n i s h e d . T h e i n t e r v a l b e t w e e n f i r s t a n d s e c o n d i n t e r v i e w s among i n f o r m a n t s v a r i e d f r o m o n e w e e k t o t w o m o n t h s b e c a u s e o f o t h e r c o m m i t t m e n t s . Th e v a r i a b l e i n t e r v a l , h o w e v e r , d i d n o t s e e m t o h a v e a n y e f f e c t o n t h e i n f o r m a n t s ' a c c o u n t s a s t h e y f o r g o t a b o u t f i r s t i n t e r v i e w s a n d d i d n o t t h i n k a b o u t s e c o n d i n t e r v i e w s . T h e o n l y d i f f e r e n c e s w e r e t h e i r own e x p e r i e n c e s b e t w e e n i n t e r v i e w s . N o n e o f t h e i n f o r m a n t s a s k e d t o c h a n g e t h e i r a c c o u n t s . R a t h e r t h e i r s t o r i e s ( a c c o u n t s ) w e r e c o n s i s t e n t , s u g g e s t i n g t o t h e r e s e a r c h e r t h a t t h e s e a c c o u n t s r e p r e s e n t e d r e a l i t y f o r t h e m . S e c o n d i n t e r v i e w s r a n g e d i n l e n g t h f r o m 15 m i n u t e s t o 45 m i n u t e s . F o l l o w i n g e a c h i n t e r v i e w , a d d i t i o n a l d a t a i n t h e f o r m o f f i e l d n o t e s w e r e r e c o r d e d e i t h e r o n a u d i o t a p e o r i n a n o t e b o o k . D a t a A n a l y s i s A s p r e v i o u s l y m e n t i o n e d d a t a a n a l y s i s a n d d a t a c o l l e c t i o n b e g a n s i m u l t a n e o u s l y . T h e t w o p r o c e s s e s w e r e i n t e r w o v e n u n t i l d a t a c o l l e c t i o n was c o m p l e t e d . T h e n t h e f i n a l p h a s e o f d a t a a n a l y s i s was c o m p l e t e d 34 o v e r a p e r i o d o f m o n t h s . The p r o c e s s b y w h i c h d a t a w e r e a n a l y z e d w i l l now be d e s c r i b e d . I n i t i a l P h a s e The i n i t i a l p h a s e o f d a t a a n a l y s i s c o m m e n c e d w i t h t h e f i r s t i n t e r v i e w a n d e n d e d w h e n d a t a c o l l e c t i o n was c o m p l e t e d . A f t e r e a c h t a p e d i n t e r v i e w , e a c h t a p e was p l a y e d t o g a i n a s e n s e o f how t h e c h i l d r e n d e s c r i b e d a r t h r i t i c p a i n . T h e n e a c h t a p e d i n t e r v i e w was t r a n s c r i b e d v e r b a t i m o n t o c o m p u t e r d i s c s . W h i l e t r a n s c r i b i n g t h e t a p e s a n d , s u b s e q u e n t l y , w h i l e r e a d i n g t h e t r a n s c r i p t s , t h e r e s e a r c h e r l o o k e d f o r r e c u r r i n g t h e m e s w i t h i n a n d a c r o s s t r a n s c r i p t s . T h e s e r e c u r r i n g t h e m e s w e r e n o t e d b y c o l o r c o d e s i n t h e m a r g i n o f e a c h t r a n s c r i p t . A l l p i e c e s o f d a t a r e l a t e d t o e a c h t h e m e w e r e i d e n t i f i e d , c u t , s o r t e d , a n d p u t i n t o m a n i l l a e n v e l o p e s a c c o r d i n g t o e a c h t h e m e . The r e s e a r c h e r d i s c u s s e d t h e s e r e c u r r i n g t h e m e s w i t h h e r t h e s i s a d v i s o r s . F i n a l P h a s e The f i n a l p h a s e o f d a t a a n a l y s i s c o m m e n c e d a f t e r d a t a c o l l e c t i o n was c o m p l e t e d . T h e r e s e a r c h e r r e r e a d t h e t r a n s c r i p t s w h i l e l i s t e n i n g t o t h e t a p e s . U s i n g t h e t h e m e s a l r e a d y i d e n t i f i e d , t h e r e s e a r c h e r a n a l y z e d e a c h t h e m e t o d e s c r i b e t h e e l e m e n t s t h a t w e r e a p a r t o f e a c h t h e m . T h e s e t h e m e s a n d t h e i r e l e m e n t s w e r e o r g a n i z e d t o p r o v i d e a n a n a l y t i c a l f r a m e w o r k . T h a t i s , 35 t h e y w e r e o r g a n i z e d t o s h o w t h e i r i n t e r r e l a t i o n s h i p s a n d t o g e t h e r d e s c r i b e d t h e e x p e r i e n c e o f h a v i n g a r t h r i t i c p a i n . T h i s f r a m e w o r k was d i s c u s s e d w i t h t h e s i s a d v i s o r s . I n t h e p r o c e s s o f w r i t i n g a n o u t l i n e a n d o r g a n i z i n g t h e d a t a f o r c h a p t e r I V , a n a l y s i s c o n t i n u e d . D i s c u s s i n g t h e t h e m e s a n d t h e i r e l e m e n t s w i t h f r i e n d s a n d t h e s i s a d v i s o r s h e l p e d t o c l a r i f y t h e r e s e a r c h e r ' s t h i n k i n g . T h r o u g h o u t t h e p r o c e s s o f w r i t i n g c h a p t e r I V , a n a l y s i s c o n t i n u e d . T h e p r o c e s s o f d a t a a n a l y s i s c o n t i n u e d u n t i l t h e r e s e a c h e r ' s a n a l y s i s a n d t h e c h i l d r e n ' s d e s c r i p t i o n s p r o v i d e d a v i v i d p i c t u r e o f t h e i r e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i c p a i n . S ummary T h i s c h a p t e r o n m e t h o d o l o g y d e s c r i b e d t h e p r o c e s s u s e d t o s e l e c t i n f o r m a n t s , p r o t e c t t h e c h i l d r e n ' s r i g h t s , c o l l e c t a n d a n a l y z e t h e d a t a . I n t h e n e x t c h a p t e r , t h e i n f o r m a n t s ' ( c h i l d r e n ) a c c o u n t s w i l l be p r e s e n t e d . 3 6 CHAPTER I V : THE C H I L D R E N ' S ACCOUNTS I n t r o d u c t i o n I n t h i s c h a p t e r , t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s o f t h e i r e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i c p a i n w i l l be p r e s e n t e d . A l t h o u g h e a c h c h i l d p r o v i d e d a n u n i q u e a c c o u n t o f h e r / h i s d a i l y l i f e w i t h a r t h r i t i c p a i n , i t i s t h e c h i l d r e n ' s s h a r e d e x p e r i e n c e , u n l e s s o t h e r w i s e s t a t e d , t h a t w i l l be p r e s e n t e d . T h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s r e v e a l e d t h a t a l l c h i l d r e n w e r e f a m i l i a r w i t h a r t h r i t i c p a i n . T h u s , t h e y d i d n o t f i n d i t u n u s u a l t h a t t h e y m i g h t b e a s k e d t o d i s c u s s t h i s t o p i c . B u t b e c a u s e t h e r e s e a r c h e r d i d n o t w a n t t o s u g g e s t t o t h e c h i l d r e n t h a t t h e y s h o u l d h a v e p a i n , a l l f i r s t i n t e r v i e w s b e g a n w i t h t h i s g e n e r a l q u e s t i o n : What i s i t l i k e f o r y o u t o h a v e a r t h r i t i s ? I n r e s p o n d i n g t o t h i s q u e s t i o n , a l l c h i l d r e n s p o n t a n e o u s l y b r o u g h t up t h e t o p i c o f p a i n . R: C a n y o u t e l l me w h a t i t i s l i k e f o r y o u t o h a v e a r t h r i t i s ? C: S o m e t i m e s , i t i s p a i n f u l . C: W e l l , i t d o e s n ' t r e a l l y b o t h e r me much r i g h t now. B u t a y e a r a g o , i t r e a l l y u s e d t o h u r t i n t h e m o r n i n g . T h e i r r e s p o n s e s s h o w e d t h a t a l l c h i l d r e n h a d o r d i d 37 h a v e i n t e r m i t t e n t p a i n t h a t t h e y a s s o c i a t e d w i t h a r t h r i t i s . F u r t h e r m o r e , t h e s e c h i l d r e n e q u a t e d p a i n w i t h a r t h r i t i s a n d t a l k e d a b o u t p a i n a n d a r t h r i t i s i n t e r c h a n g e a b l y . T h i s n o t i o n w i l l be e x p l a i n e d l a t e r . T h e r e f o r e , t h e r e a d e r m u s t a s s u m e t h a t w h e n t h e c h i l d r e n t a l k a b o u t a r t h r i t i s , t h e y a r e a l s o r e f e r r i n g t o p a i n . When t h e c h i l d r e n t a l k e d a b o u t a r t h r i t i c p a i n , t h e y d i s c u s s e d t h i s p a i n i n t h e c o n t e x t o f c u r r e n t a n d p a s t e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i s . M u c h o f t h e t i m e , t h e y c o m p a r e d t h e i r c u r r e n t e x p e r i e n c e w i t h t h e i r p a s t e x p e r i e n c e . T h u s , t h e p a s t was v i e w e d a s t h e s t a n d a r d b y w h i c h t h e y a s s e s s e d t h e i r c u r r e n t p a i n e x p e r i e n c e . T h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s s h o w e d t h a t t h e o n s e t o f p a i n c h a n g e d t h e i r l i v e s . A l t h o u g h t h e 5 c h i l d r e n w i t h e a r l y o n s e t a r t h r i t i s ( a t 2 t o 4 y e a r s ) d i d n o t r e m e m b e r t h e i r l i v e s b e f o r e p a i n , 5 c h i l d r e n w i t h l a t e o n s e t a r t h r i t i s ( a t 7 t o 11 y e a r s ) r e c a l l e d t h e c h a n g e . B e f o r e t h e o n s e t o f p a i n , t h e y e x p l a i n e d t h a t t h e y w e r e f r e e o f p a i n a n d f r e e t o be a c t i v e . C: I t was j u s t n o r m a l , l i k e i t i s now [ r e m i s s i o n ] . I d i d n ' t h a v e a n y p a i n . I c o u l d do t h i n g s . 38 C: I was p r e t t y a c t i v e . . . . Now I am s o r e a l o t . One c h i l d who was a f o r m e r s k a t e r f u r t h e r e x p l a i n e d h e r c h a n g e i n a c t i v i t y t h i s w a y . C: I r e a l l y l i k e s k a t i n g . I was p r a c t i c i n g f o r my s o l o , t h a t ' s w h e n I h u r t m y s e l f . . . . I t r e a l l y c h a n g e d c a u s e I c a n ' t do t h e t h i n g s I l i k e a n y m o r e . . . I c a n ' t s k a t e a n y m o r e b e c a u s e o f my k n e e s . . . . I t j u s t h u r t s w h e n e v e r I do s o m e t h i n g r e a l l y a c t i v e . A s a r e s u l t o f t h i s s i g n i f i c a n t c h a n g e , t h e c h i l d r e n e x p r e s s e d t h a t w h e n i n p a i n , t h e y a r e l i m i t e d i n a c t i v i t i e s . T h e r e f o r e , t h e y p e r c e i v e d p a i n t o be t h e m e d i a t i n g f a c t o r i n how t h e y f u n c t i o n e d . T h i s c h a p t e r i s a b o u t t h i s s i g n i f i c a n t e v e n t , p a i n , t h a t c h a n g e d t h e i r l i v e s . F o u r t h e m e s make up t h i s c h a p t e r : d e s c r i p t i o n o f a r t h r i t i c p a i n , m a k i n g s e n s e o f a r t h r i t i c p a i n , a f f e c t o n d a i l y l i v e s , a n d c o p i n g w i t h u n p r e d i c t a b l e a r t h r i t i c p a i n . D e s c r i p t i o n Of A r t h r i t i c P a i n I n t h i s s e c t i o n , t h e f a c t o r s t h a t d i s t i n g u i s h a r t h r i t i c p a i n w i l l be d e s c r i b e d . T h e s e f a c t o r s r e l a t e t o i n t e n s i t y , f r e q u e n c y , a n d d u r a t i o n . F a c t o r s t h a t i n f l u e n c e p a i n w i l l be a d d r e s s e d i n t h e n e x t s e c t i o n . T h e c h i l d r e n d i s t i n g u i s h e d b e t w e e n a r t h r i t i c a n d n o n a r t h r i t i c p a i n . A r t h r i t i c p a i n was p e r c e i v e d t o be m o r e i n t e n s e t h a n o t h e r k i n d s o f p a i n . F o r e x a m p l e , 39 o n e c h i l d d e s c r i b e d t h e t a k i n g o f b l o o d s p e c i m e n s a s " a p i n c h , " w h e r e a s t h i s c h i l d r e f e r r e d t o a r t h r i t i c p a i n a s " a p u n c h o r a k i c k . " A n o t h e r c h i l d f u r t h e r e m p h a s i z e d t h e i n t e n s i t y o f a r t h r i t i c p a i n c o m p a r e d t o t h a t o f o t h e r k i n d s o f p a i n . R: What a r e o t h e r k i n d s o f h u r t i n g ? C: One i s my a r t h r i t i s h u r t . T h e o t h e r o n e i s j u s t a d i f f e r e n t h u r t . R: What i s d i f f e r e n t a b o u t i t ? C: I t d o e s n ' t h u r t a s m u c h . My a r t h r i t i s h u r t i s v e r y p a i n f u l . N o t o n l y d i d s e v e r a l c h i l d r e n p e r c e i v e a d i f f e r e n c e i n i n t e n s i t y b e t w e e n a r t h r i t i c a n d n o n a r t h r i t i c p a i n ; s e v e r a l c h i l d r e n a l s o s t r e s s e d t h a t p a i n i n t e n s i t y v a r i e d b e t w e e n t h e i r j o i n t s . One c h i l d e x p l a i n e d . C: T h e p a i n up h e r e ( p o i n t i n g t o u p p e r b o d y ) I t h i n k i s l i g h t e r , l i k e my s h o u l d e r s a n d w r i s t s , b u t t h e p a i n t h a t ' s i n my k n e e s i s r e a l l y h e a v y . I t i s l i k e i t i s w o r s e ! R: Oh, I s e e . Why do y o u t h i n k t h a t ? C: I i m a g i n e t h a t b e c a u s e t h e y h a v e d i f f e r e n t f e e l i n g s , l i k e my s h o u l d e r s h a v e d i f f e r e n t f e e l i n g s t h a n my k n e e s . My k n e e s g e t s t i f f a n d t h e y h a v e t o h a v e t h e c r a c k s o u t a n d I h a v e t o move t h e m up a n d down b u t w i t h my s h o u l d e r s , I j u s t h a v e t o move t h e m a l i t t l e 40 a n d t h e c r a c k s come o u t . . . . M y h i p s s o m e t i m e s t h e y g e t r e a l l y s t i f f s o my mum s t r e t c h e s t h e m s o t h e y g e t b e t t e r t h e n t o o . R: I u n d e r s t a n d b e t t e r now. What a b o u t y o u r n e c k ? C: T h a t n e v e r b o t h e r s me. I d o n ' t h a r d l y k n o w I h a v e a r t h r i t i s i n my n e c k . N o t o n l y d i d p a i n i n t e n s i t y v a r y b e t w e e n j o i n t s , b u t t h e c h i l d r e n s a i d i n t e n s i t y v a r i e d w i t h i n j o i n t s o v e r t i m e . T h e c h i l d r e n i d e n t i f i e d t w o t y p e s . One t y p e was a c u t e a n d b r i e f . A c c o r d i n g t o s i x c h i l d r e n , i t came s u d d e n l y a n d w i t h o u t w a r n i n g . S e v e r a l c h i l d r e n d e s c r i b e d t h i s p a i n a s " s h a r p " " s h o o t i n g . " O t h e r s u s e d a n a l o g i e s s u c h a s " s h o c k s , " " a s p e a r , " a n d " g e t t i n g s t u n g f r o m a b e e i n my k n e e . " T h e d u r a t i o n was b r i e f . " I t i s j u s t b a n g ! T h e n o f f ! T h e n b a n g ! " S i x c h i l d r e n d e s c r i b e d t h i s p a i n i n g r a p h i c d e t a i l . F o r e x a m p l e : C: I f i t i s h u r t i n g r e a l l y a l o t a n d I s t e p o n i t [ a n k l e ] , t h a t w h e n I u s u a l l y g e t t h a t s h o o t i n g p a i n . . . i t s o r t o f s h o o t s t h r o u g h my a n k l e . . . t h e n i t i s j u s t s o r e . C: A l l o f a s u d d e n i t i s l i k e s o m e t h i n g s t a b s i n t o my k n e e s , j u s t l i k e a p a i n , a n d t h e n i t w i l l s t o p , a n d I w i l l g e t i t a g a i n i n a 41 c o u p l e . . . . L i k e a s p e a r , b u t I d o n ' t g e t i t o f t e n , b u t i t h a s h a p p e n e d . C: S o m e t i m e s i t w o u l d g e t r e a l l y s t i f f , t h e n t h e r e w o u l d be s h o o t i n g p a i n . S o m e t i m e s w h e n I am b e n d i n g my k n e e j u s t l a t e l y , i t j u s t l o c k s i n a n d r e a l l y , r e a l l y h u r t s [ e m p h a s i z e s t h e i n t e n s i t y i n h i s v o i c e ] f o r 5 s e c o n d s a n d t h e n i t s t o p s ! . . . I t i s l i k e g e t t i n g y o u r f i n g e r c u t o f f , j u s t t o t a l p a i n . A s t h e s e q u o t e s i l l u s t r a t e , t h i s t y p e was c h a r a c t e r i z e d b y a s u d d e n o n s e t , h i g h i n t e n s i t y , a n d a b r i e f d u r a t i o n . I t o c c u r r e d e i t h e r w h e n t h e c h i l d r e n w e r e a c t i v e o r i n a c t i v e , b u t l e s s f r e q u e n t l y t h a n t h e o t h e r t y p e d e s c r i b e d b y t h e c h i l d r e n . I n c o n t r a s t , t h e o t h e r t y p e was a l o n g t e r m a c h e . T h e c h i l d r e n u s e d w o r d d e s c r i p t o r s s u c h a s " h u r t s , " " s o r e , " " s t i f f , " a n d " b u g " t o d e s c r i b e t h i s t y p e o f p a i n . I t o c c u r r e d f r e q u e n t l y e i t h e r d u r i n g o r f o l l o w i n g p e r i o d s o f i n a c t i v i t y o r a c t i v i t y . C: I g e t s o r e i n t h e j o i n t s a n d i t i s h a r d t o move my j o i n t s a n d i t r e a l l y h u r t s . C: A f t e r a l o t o f j u m p i n g , r u n n i n g , I g e t s o r e , t h e n go s t i f f . 42 T h i s t y p e b e g a n a s g r a d u a l s o r e n e s s t h a t s e e m e d t o c h a n g e o v e r t i m e . C: . . . i t s t a r t e d t o g e t g r a d u a l l y a l i t t l e s o r e r . . . a f t e r s k a t i n g , my a n k l e s w o u l d be r e a l l y s o r e . A s i n d i c a t e d , t h i s t y p e was c h a r a c t e r i z e d b y a g r a d u a l o n s e t , l o w e r i n t e n s i t y a n d a l o n g e r d u r a t i o n . T h e c h i l d r e n ' s c h o i c e s o f u n i q u e w o r d d e s c r i p t o r s , a n a l o g i e s , a n d g r a p h i c d e s c r i p t i o n s s h o w t h a t p a i n i n t e n s i t y v a r i e s o v e r t i m e . C: P i n s a n d n e e d l e s , t h r o b b i n g , y o u c a n f e e l t h e j o i n t b e a t i n g l i k e y o u r h e a r t . C: . . . t h e p o u n d i n g i n my a n k l e s o r t o f s l o w s d own a n d i t b e c o m e s l i k e a s t o m a c h a c h e . . . s o r t o f l i k e w h e n y o u a r e h u n g r y a n d y o u r s t o m a c h g r o w l s . C: B u b b l i n g ... b o i l i n g ... k i n d o f j i n g l i n g , k i n d o f w e i r d . . . T h e p r e s s u r e c o m e s up l i k e my s k i n i s a b o u t t o e x p l o d e . A r t h r i t i c p a i n was i n t e r m i t t e n t a n d u n p r e d i c t a b l e . T h e c h i l d r e n s a i d i t was l e s s f r e q u e n t c u r r e n t l y t h a n i t w as i n t h e p a s t . C: I t [ p a i n ] c o m e s w h e n e v e r i t w a n t s t o . 43 C: I t u s e d t o h u r t a l l t h e t i m e . . . a l o n g t i m e a g o w h e n I f i r s t g o t i t . I t d o e s n ' t h u r t a l l t h e t i m e now. I t d o e s n ' t h u r t a n y m o r e . . . L i k e r i g h t now. W e l l , I s a y now c a u s e w h e n e v e r I do e x e r c i s e s o r a n y t h i n g i f I j u s t d o n ' t do a n y t h i n g . I t j u s t d o e s n ' t h u r t f o r e v e r . B u t w h e n I s t a r t t o do s t u f f , i t s t a r t s t o h u r t . A s i n d i c a t e d , p a i n was r e c u r r i n g , b u t p e r c e i v e d t o be m o r e f r e q u e n t a n d l o n g e r l a s t i n g i n t h e p a s t . J u d g i n g f r o m t h e i r c o m m e n t s , d u r a t i o n was a l s o v a r i a b l e a n d u n p r e d i c t a b l e . C: S o m e t i m e s i t l a s t s a l o n g t i m e a n d s o m e t i m e s i t j u s t g o e s a w a y . C: I t g o e s a w a y i n a m i n u t e . . . a h a l f a n h o u r o r s o m e t i m e s a d a y . W h i l e t h e i r c o m m e n t s i n d i c a t e d t h a t a r t h r i t i c p a i n was u n p r e d i c t a b l e , t h e c h i l d r e n a l s o k n e w f r o m e x p e r i e n c e w h e n p a i n w o u l d p r o b a b l y o c c u r a n d t h e r e f o r e , w h a t f a c t o r s i n f l u e n c e d a n d c h a n g e d p a i n . T h e s e f a c t o r s w i l l b e d i s c u s s e d i n t h e n e x t s e c t i o n . I n s u m m a r y , t h e c h i l d r e n d e s c r i b e d a r t h r i t i c p a i n a s f e e l i n g s l o c a t e d i n s i d e t h e i r j o i n t s t h a t v a r i e d i n i n t e n s i t y . D i s t i n g u i s h i n g f a c t o r s w e r e a s f o l l o w s : a r t h r i t i c p a i n was p e r c e i v e d t o be m o r e s e v e r e t h a n 44 o t h e r k i n d s o f p a i n ; t h e i n t e n s i t y o f p a i n v a r i e d b e t w e e n j o i n t s a n d a l s o w i t h i n j o i n t s o v e r t i m e . T h e c h i l d r e n i d e n t i f i e d t w o t y p e s , a n a c h e a n d a n a c u t e p a i n . A r t h r i t i c p a i n was a l s o d e s c r i b e d a s i n t e r m i t t e n t a n d u n p r e d i c t a b l e . B u t t h e c h i l d r e n k n e w f r o m e x p e r i e n c e t h a t c e r t a i n f a c t o r s i n f l u e n c e d p a i n . I n t h e n e x t s e c t i o n , t h e c h i l d r e n i n t e r p r e t a t i o n o f t h i s e v e n t , p a i n , w i l l be p r e s e n t e d . M a k i n g S e n s e o f A r t h r i t i c P a i n T h e c h i d r e n v i e w e d t h e i r e n t i r e p a i n e x p e r i e n c e w i t h i n t h e c o n t e x t o f a r t h r i t i s a s a n u n p r e d i c t a b l e e v e n t , f r o m t h e o n s e t o f t h e f i r s t p a i n e p i s o d e t o t h e p r e s e n t . I n s e a r c h i n g o v e r t i m e f o r i n f o r m a t i o n a b o u t t h i s m y s t e r i o u s e v e n t , t h e y c o n s t r u c t e d t h e i r own e x p l a n a t i o n s t o e x p l a i n t h e p a i n . T h i s s e c t i o n i s a b o u t t h e i r s e a r c h f o r i n f o r m a t i o n a n d t h e i r i n t e r p r e t a t i o n o f a r t h r i t i c p a i n . As p r e v i o u s l y m e n t i o n e d , t h e o n s e t o f p a i n was a s i g n i f i c a n t e v e n t f o r a l l c h i l d r e n b e c a u s e i t c h a n g e d t h e i r l i v e s b y l i m i t i n g t h e i r f u n c t i o n i n g . A c c o r d i n g t o s e v e r a l c h i l d r e n who r e m e m b e r e d t h e c i r c u m s t a n c e s a t o n s e t , p a i n a l e r t e d t h e m t h a t s o m e t h i n g u n e x p l a i n a b l e was h a p p e n i n g . F o r no a p p a r e n t r e a s o n , t h e i r j o i n t s s t a r t e d t o h u r t . C: I w o k e up i n t h e m o r n i n g . When I b e n t d own t o g e t s o m e t h i n g , I f e l l u n d e r my c h a i r . I 45 h a d t o h o l d o n t o my c h a i r t o b e n d d o w n . My k n e e s t a r t e d h u r t i n g a n d I c o u l d n ' t b e n d d o w n . I t o l d my mum t h e n e x t a f t e r n o o n . N o t o n l y w e r e t h e c h i l d r e n m y s t i f i e d b y t h e u n e x p l a i n a b l e p a i n , b u t b e c a u s e t h e y h a d no v i s i b l e s i g n s o f p a i n , t h e y h a d t o c o n v i n c e b o t h t h e i r p a r e n t s a n d p h y s i c i a n s t o t a k e t h e i r c o m p l a i n t s o f p a i n s e r i o u s l y . C: When I f i r s t s t a r t e d h a v i n g p a i n , t h e y [ s e v e r a l d o c t o r s ] p u t i t o f f a s " g r o w i n g p a i n s . " T h e n o t k n o w i n g was t h e w o r s t p a r t . I d i d n o t k n o w w h a t was g o i n g o n . C: I t was w i n t e r t i m e i n g r a d e 5, I w o u l d be o u t i n t h e s n o w p l a y i n g . My l e g s w o u l d g e t t i r e d . My a n k l e s a n d k n e e s w o u l d s t a r t h u r t i n g . I w o u l d come i n a n d my mom w o u l d t h i n k t h e y w e r e " g r o w i n g p a i n s " o r t h a t I h a d b a s h e d my k n e e , b u t I s a i d n o . A n d i t s t a r t e d t o g e t g r a d u a l l y a l i t t l e s o r e r s o my mum t o o k me t o t h e d o c t o r . T h e d o c t o r k n e w I h a d a r t h r i t i s s o my mum was s t u n n e d , l i k e s h e d i d n ' t k n o w w h a t i t m e a n t . . . I d i d n ' t r e a l l y u n d e r s t a n d c a u s e I was o n l y t e n . 46 A l t h o u g h t h e d i a g n o s i s o f a r t h r i t i s m e a n t s o m e t h i n g t o t h e d o c t o r s a n d t o some e x t e n t t o t h e i r p a r e n t s , t h e d i a g n o s i s m e a n t n o t h i n g t o t h e c h i l d r e n b e c a u s e i t d i d n o t e x p l a i n t h e p a i n . T h e c h i l d r e n h a d many q u e s t i o n s . S e v e r a l c h i l d r e n m e n t i o n e d t h a t t h e y q u e s t i o n e d why p a i n [ a r t h r i t i s ] h a p p e n e d t o t h e m . C: ...how c o u l d I g e t a r t h r i t i s j u s t b y f a l l i n g o n t h e i c e c a u s e I h a v e k n o w n a l o t o f p e o p l e who h a v e f a l l e n o n t h e i c e a n d t h e y d i d n ' t g e t a r t h r i t i s . C: Why me? I a l w a y s u s e d t o w o n d e r why I h a d t o g e t i t a n d I t h o u g h t m a y b e my b r o t h e r w o u l d g e t i t , b u t i t i s j u s t s t r a n g e . W e l l , why w o u l d i t h a v e t o h a p p e n t o me, why c o u l d n ' t i t h a p p e n t o s o m e o n e e l s e ? B e c a u s e o f t h e i r c o n c e r n f o r t h e i r l o s s i n f u n c t i o n i n g , t h e y t r i e d t o make s e n s e b y s e e k i n g i n f o r m a t i o n t h a t w o u l d e x p l a i n t h e i r p a i n . Two s o u r c e s o f i n f o r m a t i o n w e r e t e l e v i s i o n c o m m e r c i a l s a n d h e a l t h p r o f e s s i o n a l s . S e v e r a l c h i l d r e n s a i d t h e y w a t c h e d t e l e v i s i o n c o m m e r c i a l s t o a c q u i r e i n f o r m a t i o n . C: When I f i r s t f o u n d o u t I h a d i t , I d i d n ' t k n o w much a b o u t i t . I h a d s e e n c o m m e r c i a l s o n T.V. a d v e r t i s i n g f o r c r e a m s f o r i t a n d I ' d k e e p o n w a t c h i n g i t a n d I 47 t h o u g h t t h a t I w o u l d h a v e t o go i n t o a w h e e l c h a i r a n d I was k i n d o f s c a r e d . A l t h o u g h t e l e v i s i o n c o m m e r c i a l s p r o v i d e d i n f o r m a t i o n , t h e c h i l d r e n ' s l a c k o f u n d e r s t a n d i n g c o u p l e d w i t h t h e i r p a i n o n l y i n t e n s i f i e d t h e i r r e a c t i o n s o f f e a r , s h o c k , a n d s a d n e s s . C: I t i s p r e t t y s a d . . . . I t i s s o r t o f s c a r y t o t h i n k t h a t a 13 y e a r o l d h a s i t . . . . I t h o u g h t o l d e r p e o p l e w o u l d g e t i t , n o t s o m e o n e my a g e . R: O t h e r c h i l d r e n h a v e t o l d me t h e same t h i n g . T h a t a r t h r i t i s i s o n l y . . . C: F o r o l d e r p e o p l e . T h a t ' s w h a t I t h o u g h t t i l l I g o t i t . I was s h o c k e d ! Me! I am o n l y 9, 10 y e a r s o l d . I g o t o v e r i t [ t h e s h o c k ] b u t t h e r e a r e t i m e s I s t i l l w a n t t o s k a t e . N o t o n l y d i d some c h i l d r e n s e e k i n f o r m a t i o n f r o m t e l e v i s i o n , b u t a l l c h i l d r e n s o u g h t i n f o r m a t i o n f r o m h e a l t h p r o f e s s i o n a l s , p a r t i c u l a r l y p h y s i c i a n s . T h e c h i l d r e n l e a r n e d a b o u t a r t h r i t i s . What t h e p h y s i c i a n s t o l d t h e c h i l d r e n a b o u t a r t h r i t i s h e l p e d t o e x p l a i n w h a t was h a p p e n i n g t o t h e i r j o i n t s , b u t i t s t i l l d i d n o t e x p l a i n t h e p a i n . C: T h e d o c t o r s h a v e t o l d me t h a t i t i s l i k e w h e n y o u r j o i n t t h i n g h a s s e p a r a t e d a n d i t i s n o t 48 t o t a l l y l o c k e d a n d t h e f l u i d o f a r t h r i t i s c o m e s i n a n d f i l l s i n t h a t j o i n t t h i n g . I n s e e k i n g i n f o r m a t i o n a b o u t p a i n o v e r t i m e , t h e c h i l d r e n t r i e d t o make s e n s e o f p a i n b y e q u a t i n g p a i n w i t h a r t h r i t i s . T h a t i s , t h e p r e s e n c e o f p a i n m e a n t t h e p r e s e n c e o f a r t h r i t i s ; a b s e n c e o f p a i n m e a n t t h e a b s e n c e o f a r t h r i t i s . One c h i l d e x p l a i n e d i t t h i s w a y : C: I d o n ' t p a y much a t t e n t i o n t o my a r t h r i t i s . R: Ummmm C: S o m e t i m e s , I t h i n k t h a t I d o n ' t e v e n h a v e a r t h r i t i s . R: T e l l me m o r e a b o u t t h a t . C: What do y o u w a n t t o k n o w ? R: I w a n t t o k n o w w h e n y o u d o n ' t t h i n k y o u h a v e a r t h r i t i s , w h a t t h a t i s l i k e ? C: I t i s j u s t l i k e y o u d o n ' t h a v e a r t h r i t i s w h e n i t i s n o t h u r t i n g . R: Ummmmm... B u t w h e n y o u do h a v e h u r t i n g C: Y o u k n o w y o u h a v e a r t h r i t i s . A l t h o u g h t h e c h i l d r e n t r i e d t o make s e n s e o f p a i n b y e q u a t i n g i t w i t h a r t h r i t i s , t h i s d i a g n o s t i c l a b e l d i d n o t e x p l a i n t h e p a i n . I n t h e a b s e n c e o f i n f o r m a t i o n a b o u t p a i n , t h e c h i l d r e n c o n s t r u c t e d t h e i r own e x p l a n a t i o n s . T h e i r i n t e r p r e t a t i o n i s a s f o l l o w s . T h e c h i l d r e n t r i e d t o make s e n s e o f c u r r e n t p a i n b y u s i n g p a s t p a i n a s a s t a n d a r d b y w h i c h t h e y 49 e v a l u a t e d t h e i r c u r r e n t e x p e r i e n c e . P a s t p a i n was v i e w e d t o be m o r e f r e q u e n t , l o n g e r l a s t i n g , a n d m o r e s e v e r e t h a n t h e y c u r r e n t l y e x p e r i e n c e d . S u c h was t h e i r v i e w w h e t h e r t h e y w e r e e x p l a i n i n g p a i n a t o n s e t o r m o r e r e c e n t p a i n e p i s o d e s . F u r t h e r m o r e , t h e u n p r e d i c t a b i l i t y o f p a i n made m a k i n g s e n s e o f i t m o r e d i f f i c u l t . T h e c h i l d r e n d i d n o t s e e m t o b l a m e t h e m s e l v e s f o r p a i n . R a t h e r t h e y t r i e d t o make s e n s e o f i n t e r m i t t e n t p a i n b y l i n k i n g i t t o f a c t o r s t h a t i n f l u e n c e d p a i n . T h e a t t i b u t i n g f a c t o r s w e r e c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s , d i s e a s e " f l a r e - u p s , " i n a c t i v i t y , a n d a c t i v i t y . F o u r c h i l d r e n e x p l a i n e d t h a t c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s i n f l u e n c e d p a i n . T h a t i s , p a i n o c c u r r e d w h e n t h e y f o r g o t t o t a k e m e d i c a t i o n s o r w h e n t h e i r m e d i c a t i o n s w e r e b e i n g a d j u s t e d . C: S o m e t i m e s I f o r g e t my p i l l s a n d my mom r e m i n d s me. B e c a u s e i f I f o r g e t a n d I p u t i t o f f t o o l o n g I g e t s o r e . A n o t h e r c h i l d t r i e d t o make s e n s e o f t h i s p a i n b y e x p l a i n i n g w h a t s h e b e l i e v e d h a p p e n e d t o h e r b o d y w i t h o u t m e d i c a t i o n s . C: My b o d y was a d j u s t i n g t o a l l t h i s m e d i c a t i o n a n d t h e n a l l o f a s u d d e n , no m e d i c a t i o n s . [ T h e b o d y s a i d ] w h e r e d i d i t g o ? . . . I f e l t l o u s y . I was d r o w s y , t i r e d , a n d d i z z y . 50 A l l children also explained that pain had occurred in the past when they had "flare-ups" of a r t h r i t i s . They described this pain as intense, continuous, unrelenting and r e s t r i c t i v e . C: Last summer I was good. I was r e a l l y loose and walked a l l over the place. But when my flare-up came, 1 couldn't walk as far as I could, everything was r e a l l y sore and i t didn't want to go away. Simi l a r l y , the children attributed past pain to i n a c t i v i t y . Most s i g n i f i c a n t l y , the children knew by experience that prolonged i n a c t i v i t y changed the intensity of pain. The most severe pain/stiffness attributed to i n a c t i v i t y occurred upon r i s i n g which the children commonly referred to as morning s t i f f n e s s . Currently, two children experienced i t ; but a l l children "remembered what i t was l i k e " because i t meant lim i t a t i o n s in daily home routines as well as in physical a c t i v i t i e s with peers. One ch i l d explained. C: Well, i t doesn't r e a l l y bother me much right now. But a year ago, i t r e a l l y used to hurt in the morning. I couldn't get up and I couldn't do any sports. R: Can you t e l l me what that was like? C: Well, i t r e a l l y hurt (face grimace - hands on knees)...[now] my knees aren't s t i f f in 51 t h e m o r n i n g a n d t h e y d o n ' t h u r t a l l t h e t i m e . Two c h i l d r e n e x p l a i n e d why m o r n i n g s t i f f n e s s o c c u r r e d . R: Do y o u h a v e a n y p a i n a t n i g h t ? C: No, I d o n ' t c a u s e I j u s t s l e e p , b u t s o m e t i m e s w h e n I g e t u p , i t i s s o r e f o r me t o w a l k c a u s e I am n i c e a n d c o m f e y i n b e d , c r u n c h e d u p . I h a v e t o g e t l o o s e w h i c h i s h a r d s o m e t i m e s . C: When y o u f i r s t g e t u p , i t h u r t s b e c a u s e y o u f o r g o t a b o u t i t c a u s e y o u w e r e s l e e p i n g . When y o u g e t u p , i t h u r t s . T h e n y o u s t a r t t o r e m e m b e r w h a t i t i s l i k e . N o t o n l y d i d t h e c h i l d r e n a t t r i b u t e p a s t p a i n t o i n a c t i v i t y a n d d i s e a s e " f l a r e - u p s , " t h e c h i l d r e n a l s o a t t r i b u t e d p a s t a n d c u r r e n t p a i n t o a c t i v i t y . E i g h t c h i l d r e n e x p l a i n e d t h a t p a i n o c c u r r e d c u r r e n t l y w h e n t h e y w e r e a c t i v e . C: I d i d n ' t h a v e a n y p a i n a t a l l , t h e n I w o u l d s t a r t r u n n i n g f o r a t l e a s t 10 t o 20 m i n u t e s a n d I w o u l d s t a r t t o f e e l p a i n . C: I t j u s t h u r t s w h e n e v e r I do s o m e t h i n g a c t i v e . C: When I am a c t i v e , i t s t a r t s h u r t i n g . I t a l w a y s h a p p e n s t h e n . 52 A c c o r d i n g t o t h e c h i l d r e n , " a c t i v e " d e n o t e d a n y j o i n t m o v e m e n t , b u t m o s t f r e q u e n t l y r e f e r r e d t o a c t i v i t i e s s u c h a s w a l k i n g , r u n n i n g , o r p l a y i n g g a m e s . F u r t h e r m o r e , t h e c h i l d r e n e x p l a i n e d t h a t a c t i v i t y c h a n g e d t h e i n t e n s i t y o f p a i n o v e r t i m e . I n o t h e r w o r d s , t h e c h i l d r e n k n e w t h e m o r e a c t i v e t h e y w e r e , t h e m o r e i n t e n s e t h e i r p a i n . C: I f I h a v e a s o r e a n k l e a n d I go a n d r u n o n i t , i t w i l l h u r t m o r e . . . C: . . . i t s t a r t e d t o g e t g r a d u a l l y a l i t t l e s o r e r . . . a f t e r s k a t i n g , my a n k l e s w o u l d be r e a l l y s o r e , I c o u l d n ' t s t a n d u p . W h i l e t h e c h i l d r e n a t t r i b u t e d p a i n t o c e r t a i n f a c t o r s t h a t i n f l u e n c e d i t , t h e y a l s o t r i e d t o make s e n s e o f t h e v a r i a t i o n i n i n t e n s i t y b e t w e e n j o i n t s , a n d w i t h i n j o i n t s o v e r t i m e b y e x p l a i n i n g w h a t was h a p p e n i n g i n s i d e t h e i r j o i n t s . C: . . . t h e y h a v e d i f f e r e n t f e e l i n g s , l i k e my s h o u l d e r s h a v e d i f f e r e n t f e e l i n g s t h a n my k n e e s . C: I p a r t i c i p a t e d i n e v e r y s p o r t I c o u l d . My a n k l e k i l l e d . T r e m e n d o u s p a i n , l i k e t h e r e i s some k i n d o f b l o c k a g e , I g u e s s a n d i t w o n ' t l e t t h e p a i n o u t u n t i l i t ( p a u s e ) w h e n 53 i t d o e s , i t r e a l l y k i l l s . C: [ P a i n i s ] f l u i d t h a t i s h i t t i n g y o u r b o n e s o r i t i s g o i n g t h r o u g h v e r y f a s t . C: ...when my k n e e s h u r t w h e n I w a l k , I t h i n k t h a t my j o i n t s h a v e a r e d d o t i n t h e m t h a t i s t r y i n g t o e a t my b o n e a n d t r y i n g t o make me n o t w a l k a n y m o r e . T h u s , t h e s e c h i l d r e n t r i e d t o make s e n s e o f p a i n b y a t t i b u t i n g i t t o e x t e r n a l f a c t o r s a n d d i s e a s e " f l a r e u p s , " b u t a l s o t h i n k i n g a b o u t w h a t was h a p p e n i n g i n s i d e t h e i r j o i n t s t h a t w o u l d c h a n g e p a i n a n d l i m i t t h e i r a c t i v i t i e s . I n s u m m a r y , t h e c h i l d r e n v i e w e d a r t h r i t i c p a i n a s a n u n p r e d i c t a b l e e v e n t , f r o m o n s e t o f f i r s t p a i n e p i s o d e t o t h e p r e s e n t t i m e . I n t r y i n g t o make s e n s e o f i n t e r m i t t e n t p a i n o v e r t i m e , t h e y h a d come t o t e r m s w i t h p a i n b y c o n s t r u c t i n g t h e i r own e x p l a n a t i o n s . W h i l e t h e y d i d n ' t a l w a y s h a v e p a i n , t h e y t r i e d t o make s e n s e o f p a i n b y ( a ) e q u a t i n g i t w i t h a r t h r i t i s , ( b ) u s i n g p a s t p a i n a s a s t a n d a r d t o e v a l u a t e c u r r e n t p a i n ( c ) a t t r i b u t i n g i t t o c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s , d i s e a s e " f l a r e - u p s , " i n a c t i v i t y , a n d a c t i v i t y , a n d ( d ) by i m a g i n i n g w h a t was h a p p e n i n g i n s i d e t h e i r j o i n t s t o c a u s e p a i n a n d l i m i t t h e i r f u c t i o n i n g . F o r t h e s e 54 c h i l d r e n c u r r e n t l y , b e i n g " a c t i v e " m e a n t p a i n ; p a i n m e a n t l i m i t a t i o n s . T h e n e x t s e c t i o n i s a b o u t a r t h r i t i c p a i n a s i t r e l a t e s t o t h e c h i l d r e n ' s a c t i v i t i e s w i t h p e e r s . A f f e c t o n D a i l y L i v e s W hat was a c u r r e n t c o n c e r n f o r m o s t c h i l d r e n was p a i n a t t r i b u t e d t o a c t i v i t y b e c a u s e o f i t s m e a n i n g f o r t h e m . P a i n m e a n t l i m i t a t i o n s i n a c t i v i t i e s w i t h p e e r s . T h e c h i l d r e n k n e w t h e i r l i m i t a t i o n s . S o m e t i m e s , w h e n p a i n f r e e , t h e y c h o s e t o e x c e e d t h e i r l i m i t s a n d move t h r o u g h p a i n . T h i s s e c t i o n i s a b o u t t h e i r l i m i t a t i o n s a n d t h e i r c h o i c e s . T h e c h i l d r e n s e t t h e i r own l i m i t s . C: I l i k e my t e a c h e r s n o t t o k n o w t o o m u c h a b o u t a r t h r i t i s s o t h e y d o n ' t l e t me do s t u f f , b u t e n o u g h a b o u t i t t o k n o w , I h a v e my own l i m i t s . C: I r e f u s e t o be b a b i e d , I r e f u s e t o be p u s h e d . W h e t h e r o r n o t t h e y p a r t i c i p a t e d i n a c t i v i t i e s w i t h p e e r s d e p e n d e d u p o n t h e c h o i c e s t h e y m a d e . P a i n was a d e t e r r e n t . C: I c a n ' t do s p o r t s . I c a n ' t p l a y w i t h my f r i e n d s . W h a t e v e r t h e y d o , I c a n ' t . I c a n ' t p l a y s o c c e r w i t h t h e m o r b a s e b a l l . I f I t r y t o do s o m e t h i n g , i t h u r t s . 55 A l t h o u g h p a i n was a d e t e r r e n t , o t h e r f a c t o r s i n f l u e n c e d t h e i r c h o i c e s . T h e s e w e r e p a s t e x p e r i e n c e a n d t h e d e s i r e t o p a r t i c i p a t e i n a c t i v i t i e s a s do t h e i r p e e r s . R: How do y o u d e c i d e w h e t h e r y o u w i l l t a k e P . E . o r n o t ? C: I f i t i s s o m e t h i n g I c a n d o , t h e n I w i l l t r y a n d do i t . B u t l i k e l a s t y e a r , I d i d n ' t t a k e gym b e c a u s e t h e y j u s t d i d s t u f f l i k e s o c c e r , b a s k e t b a l l , a n d v o l l e y b a l l . I c a n ' t do v o l l e y b a l l b e c a u s e o f my w r i s t s c a u s e t h a t h u r t s w h e n I g e t b a n g e d w i t h t h a t [ b a l l ] . C: I c a n ' t p a r t i c i p a t e i n s p o r t s a n d t h i n g s l i k e b a s k e t b a l l , r u n n i n g a n d S p o r t ' s D a y . R: B e c a u s e o f ? C: L i k e I h u r t my a n k l e , s o i f I r u n a t a l l my a n k l e a l w a y s h u r t s . As i n d i c a t e d , p a s t e x p e r i e n c e i n f l u e n c e d t h e i r c h o i c e s . T h e c h i l d r e n k n e w f r o m e x p e r i e n c e w h a t s p o r t s i n f l u e n c e d p a i n . G y m n a s t i c s a n d b a l l g a m e s w e r e f r e q u e n t l y m e n t i o n e d . T h e s e w e r e t h e s p o r t s i n w h i c h a l l c h i l d r e n d e s i r e d t o p a r t i c i p a t e . When p a i n f r e e , t h e c h i l d r e n made c h o i c e s . Some c h i l d r e n c h o s e t o p a r t i c i p a t e i n b a d m i n t o n , t a g , d i s c u s , a n d s o m e t i m e s , i n t r a m p o l i n e . T h e s e a c t i v i t i e s w e r e w i t h i n t h e i r l i m i t s . Some c h i l d r e n c h o s e t o m o d i f y s p o r t s . Some m o d i f i c a t i o n s i n v o l v e d t h e c o o p e r a t i o n o f t h e i r p e e r s C: I l i k e P . E . b e c a u s e a l o t o f t i m e s t h e y p l a y b a s e b a l l a n d I h a v e a r u n n e r f o r me. He s t a y s a t t h e b a s e , I h i t i t [ b a l l ] , a n d he r u n s f o r me. A t o t h e r t i m e s , t h e c h i l d r e n t h e m s e l v e s made t h e n e c e s s a r y m o d i f i c a t i o n s . C: W e l l , I c a n s o r t o f j o i n b a s k e t b a l l c a u s e I d i d i n c o t t a g e g a m e s . Y e s , I c a n j o i n b a s k e t b a l l c a u s e I am r i g h t u n d e r t h e n e t a n d t h e b o y p a s s e s i t [ b a l l ] t o me a n d I j u s t s h o o t a n d i t g o e s i n [ t h e b a s k e t ] . C: T h r o w i n g t h e d i s c u s , t h e j a v e l i n . . . I d o n ' t h a v e t o b e n d d o w n . I j u s t b r i n g my a r m s b a c k a n d s w i n g t h e m f o r w a r d a n d t h e n l e t i t go a n d t h e n i t w o r k s . T h e s e q u o t e s i l l u s t r a t e how t h e c h i l d r e n a n d t h e i r p e e r s c h o s e t o m o d i f y a c t i v i t i e s s o t h a t t h e y c o u l d p a r t i c i p a t e . Some c h i l d r e n c h o s e t o t e s t t h e i r l i m i t s b y p a r t i c i p a t i n g i n a c t i v i t i e s t h a t t h e y k n e w m i g h t e v e n t u a l l y r e s u l t i n p a i n . C: I h a v e b e e n s k a t e b o a r d i n g f o r a b o u t t w o w e e k s a n d i t j u s t s t a r t e d h u r t i n g now. 57 R: So i t d o e s n ' t h u r t e v e r y t i m e y o u do i t ? C: No, j u s t i f I k e e p d o i n g i t f o r a l o n g t i m e , i t w i l l e v e n t u a l l y , p r o b a b l y g e t s o r e . C: I l i k e d a n c i n g s o I w i l l go t o a l l t h e d a n c e s a n d j u s t s e e w h a t h a p p e n s . S o m e t i m e s i t h u r t s a n d s o m e t i m e s i t d o e s n ' t h u r t . A l t h o u g h t h e c h i l d r e n t r i e d t o p a r t i c i p a t e a s much a s p o s s i b l e , m u ch o f t h e t i m e , p a i n l i m i t e d t h e i r a c t i v i t i e s . C: I c a n r u n , b u t a f t e r a w h i l e i t g e t s o r e a n d I h a v e t o s t o p . C: I r e a l l y w a n t e d t o go o u t a n d p l a y , b u t I w o u l d h a v e t o s i t o n t h e s t a g e c a u s e we h a d a l l t h e r o p e s o u t , t h e t r a m p o l i n e , a n d we w o u l d h a v e t h e a p p a r a t u s o u t . I w o u l d s i t t h e r e . . . I r e a l l y w a n t e d t o go o u t a n d p l a y . . . B u t I c o u l d n ' t c a u s e i t [ a n k l e ] w o u l d s t a r t h u r t i n g . T h e c h i l d r e n e x p r e s s e d t h a t t h e y f e l t s a d a n d s t r a n g e w h e n u n a b l e t o p a r t i c i p a t e a s d i d t h e i r p e e r s . C: I t b u g s me b e c a u s e I c a n ' t do a l o t o f t h i n g s l i k e t h e o t h e r k i d s d o . . . C: I t i s r e a l l y u p s e t t i n g b e c a u s e I c a n ' t do a 58 l o t o f s p o r t s a t s c h o o l . C: I t m a k e s me f e e l l i k e I am r e a l l y s t r a n g e . When t h e c h i l d r e n f e l t l e f t o u t , d i f f e r e n t a n d w a n t e d t o p a r t i c i p a t e d i n a n a c t i v i t y , t h e y f r e q u e n t l y c h o s e t o e x c e e d t h e i r l i m i t s a n d move t h r o u g h p a i n . C: One d a y I f e l t s o l e f t o u t t h a t I w e n t a n d d i d i t [ g y m n a s t i c s ] . . . C: I h a d S p o r t ' s D a y . I p a r t i c i p a t e d i n e v e r y s p o r t I c o u l d . My a n k l e k i l l e d ! C: I t r i e d t o p l a y s o c c e r w i t h a r e a l s o c c e r b a l l . I was t h e g o a l i e c a u s e I t h o u g h t I w o u l d be p r o t e c t e d . . . . t h e b a l l r a n a g a i n s t my k n e e a n d i t h u r t s o . A s p r e v i o u s l y m e n t i o n e d , t h e c h i l d r e n k n e w f r o m e x p e r i e n c e t h a t p r o l o n g e d a c t i v i t y r e s u l t e d i n s e v e r e p a i n . T h u s p a i n m e a n t l i m i t a t i o n s . C: I was a t a d a n c e s o i t s t a r t e d b o t h e r i n g me. I was d a n c i n g a l o t . . . I t [ p a i n ] was i n my a n k l e . . . l i k e a p o u n d i n g ... l i k e I c o u l d n ' t r e a l l y w a l k w i t h i t s o I s o r t o f l i m p e d a l o n g . C: S o m e t i m e s I c a n ' t do w h a t I w a n t t o d o . What 59 e v e r y o n e e l s e i s d o i n g b e c a u s e I c a n ' t w a l k s o m e t i m e s b e c a u s e o f my a n k l e s . To s u m m a r i z e , a l l c h i l d r e n y e a r n e d t o p a r t i c i p a t e i n p h y s i c a l e d u c a t i o n ( P . E . ) , p a r t i c u l a r l y i n s p o r t s s u c h a s b a s k e t b a l l , v o l l e y b a l l , a n d t r a c k a n d f i e l d b o t h i n s c h o o l a n d i n o t h e r a c t i v i t i e s w i t h p e e r s a f t e r s c h o o l . F o r t h e s e c h i l d r e n , h o w e v e r , a c t i v i t y m e a n t p a i n a n d p a i n m e a n t l i m i t a t i o n s i n a c t i v i t i e s a t a c r u c i a l p e r i o d i n t h e i r l i v e s w h e n t h e s e c h i l d r e n w e r e s t r i v i n g t o p a r t i c i p a t e i n t h e same a c t i v i t i e s a s t h e i r p e e r s . I n t h e n e x t s e c t i o n , how t h e s e c h i l d r e n m a n a g e d a r t h r i t i c p a i n a n d i n c o r p o r a t e d i t i n t o t h e i r d a i l y l i v e s w i l l be d i s c u s s e d . C o p i n g w i t h U n p r e d i c t a b l e A r t h r i t i c P a i n T h e s e c h i l d r e n h a d e x p e r i e n c e d i n t e r m i t t e n t , r e c u r r i n g a r t h r i t i c p a i n f o r 2 t o 10 y e a r s . T h u s , t h e y h a d come t o t e r m s w i t h t h e i r p a i n . A s t h e y e x p l a i n e d , t h e y h a d " l e a r n e d t o l i v e d w i t h i t . " " I d e a l w i t h i t t h e b e s t I c a n . T h a t ' s t h e o n l y t h i n g I c a n d o . " By l i v i n g w i t h a r t h r i t i c p a i n , t h e y h a d l e a r n e d t o m a n a g e t h e i r p a i n a n d s e e k a s s i s t a n c e w h e n n e c e s s a r y . F u r t h e r m o r e t h e y h a d l e a r n e d t o c o p e w i t h u n p r e d i c t a b l e p a i n b y i n c o r p o r a t i n g i t i n t o t h e i r d a y t o d a y l i v i n g . C: I f t h e y [ d o c t o r s ] d o n ' t f i n d a c u r e , f i n d s o m e t h i n g l i k e A s p i r i n o r N a p r o x e n o r 60 s o m e t h i n g t h a t w i l l w o r k , i t i s j u s t g o i n g t o be t h e r e , s o y o u m i g h t a s w e l l g e t o n w i t h i t . I n t h i s s e c t i o n , how t h e c h i l d r e n m a n a g e d a r t h r i t i c p a i n a n d c o p e d w i t h i t s u n p r e d i c t a b i l i t y w i l l be a d d r e s s e d . The c h i l d r e n m a n a g e d p a i n u s i n g a v a r i e t y o f s t r a t e g i e s . W h i l e t h e c h i l d r e n i n d i c a t e d t h a t h e a l t h p r o f e s s i o n a l s r e c o m m e n d e d s t r a t e g i e s , t h e i r a c c o u n t s c l e a r l y s h o w e d t h a t t h e y t h e m s e l v e s d e c i d e d w h i c h o f t h o s e s t r a t e g i e s w e r e m o r e e f f e c t i v e f o r t h e m a n d a s w e l l , t h e y d e v e l o p e d t h e i r own s t r a t e g i e s . T h u s , t h e c h i l d r e n u s e d a c o m b i n a t i o n o f b o t h p h y s i c a l a n d p s y c h o s o c i a l s t r a t e g i e s t o m a n a g e p a i n . P h y s i c a l s t r a t e g i e s i n v o l v e d d i r e c t a c t i o n . T a k i n g m e d i c a t i o n s was t h e m o s t f r e q u e n t l y m e n t i o n e d p h y s i c a l s t r a t e g y f o r c o n t r o l l i n g p a i n . C: My N a p r o x e n w h i c h I t a k e , h e l p s . C: I am o n A s p i r i n , i t u s u a l l y h e l p s . I t a k e 2 i n t h e m o r n i n g , 3 a t l u n c h a n d 3 a t n i g h t . . . . I t r i e d a l o t o f m e d i c a t i o n s b u t m o s t g a v e me s t o m a c h a c h e s . T h e s e a r e c o a t e d A s p i r i n s o I d o n ' t g e t s t o m a c h a c h e s . As i n d i c a t e d , a l l c h i l d r e n w e r e k n o w l e d g e a b l e a b o u t w h a t a n d w h e n " p i l l s " / " m e d i c i n e s " w e r e t a k e n . M o s t p a r e n t s , h o w e v e r , a s s i s t e d i n a d m i n i s t r a t i n g t h e m . 61 R: What m e d i c a t i o n s a r e y o u o n ? C: E n t r o p h e n 1 0 , P a l a f o r m , N a p r o x e n , V i t a m i n C, M u l t i - v i t a m i n s , E n t r o p h e n 5, a n d M e t h y l t r e x a t e . R: Who g e t s t h e m r e a d y f o r y o u ? C: My Dad o r Mom. R: Do y o u r m e d i c a t i o n s h e l p y o u r h u r t i n g ? C: S o m e t i m e s . The c h i l d r e n w e r e p r e s c r i b e d 1 t o 10 m e d i c a t i o n s d a i l y ; t w o c h i l d r e n a l s o m e n t i o n e d t h e y w e r e o n G o l d i n j e c t i o n s . One c h i l d e x p l a i n e d how he e n c o u r a g e d h i s m o t h e r t o a d m i n i s t e r G o l d i n j e c t i o n s t o h i m . R: What m e d i c a t i o n s a r e y o u o n ? C: P l a q u i n o l , T o l e c t i n , e y e d r o p s , I f o r g o t t h e name o f t h e e y e d r o p s a n d G o l d . I g e t n e e d l e s . . . m y Mom g i v e s t h e m t o m e . . . . I g o t t h e m a t t h e f a m i l y d o c t o r . I t h o u g h t i t was a r e a l d r a g t h a t e v e r y w e e k , 1 h a d t o go t h e r e , s o I s a i d t o my Mom why d o n ' t y o u l e t t h e m t e a c h y o u how t o do i t a n d t h e y d i d . Now s h e i s g i v i n g t h e m t o me. B e c a u s e t h i s c h i l d ' s m o t h e r a d m i n i s t e r e d h i s w e e k l y G o l d i n j e c t i o n , t h i s c h i l d was a b l e t o i n c o r p o r a t e t h i s w e e k l y m e d i c a l r e g i m e n i n t o h i s d a i l y l i f e . T h i s i s o n e e x a m p l e o f how t r e a t m e n t was m o d i f i e d i n t h e c h i l d r e n ' s f a m i l i e s s o t h a t l i f e b e c a m e a s n o r m a l a s p o s s i b l e . 62 A l t h o u g h t h e c h i l d r e n k n e w f r o m e x p e r i e n c e t h a t c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s r e s u l t e d i n p a i n , a s p r e v i o u s l y m e n t i o n e d , t h e y a l s o l e a r n e d f r o m e x p e r i e n c e t h a t w h i l e m e d i c a t i o n s h e l p e d c o n t r o l p a i n , t h e y d i d n o t n e c e s s a r i l y e l i m i n a t e i t . C: A f t e r I s t a r t e d t a k i n g m e d i c i n e f o r a b o u t 5 m o n t h s , I d i d n ' t f e e l a n y p a i n , b u t i t was s t i l l t h e r e . R: How d i d y o u k n o w i t was s t i l l t h e r e ? C: C a u s e I w o u l d b e n d d o w n , i t w o u l d be a l i t t l e s o r e . . . When t a k i n g m e d i c a t i o n s d i d n o t e n t i r e l y e l i m i n a t e t h e p a i n , t h e c h i l d r e n u s e d a d d i t i o n a l s t r a t e g i e s . E i g h t c h i l d r e n r e p o r t e d t h a t t h e y s o a k e d i n a warm t u b i n t h e m o r n i n g s , e i t h e r c u r r e n t l y o r i n t h e p a s t , t o r e l i e v e p a i n ( s t i f f n e s s ) . C: T a k e my p i l l s , t h e n h a v e a b a t h . R: Y o u a l s o m e n t i o n e d some s t i f f n e s s . D i d a warm b a t h h e l p g e t r i d o f s t i f f n e s s ? C: I t j u s t h e l p e d t o s o o t h e i t s o I c o u l d move i t [ a n k l e ] a b i t m o r e . R: D i d i t g e t r i d o f t h e h u r t i n g ? C: A b i t . C: I ' d s o a k i n t h e t u b f o r a h a l f a n h o u r b e c a u s e I was s o s o r e , w e l l n o t s o r e , b u t s t i f f . . . . 63 T h a t was b e f o r e I g o t my w a t e r b e d . Now I am f i n e . A s i n d i c a t e d , s l e e p i n g o n a w a t e r b e d was s e e n a s v e r y e f f e c t i v e i n e l i m i n a t i n g n i g h t p a i n a n d m o r n i n g s t i f f n e s s . F i v e c h i l d r e n s l e p t o n w a t e r b e d s ; t h r e e c h i l d r e n c r e d i t e d w a t e r b e d s w i t h e l i m i n a t i n g p a i n / s t i f f n e s s a t t r i b u t e d t o p r o l o n g e d i n a c t i v i t y . Two c h i l d r e n p r o v i d e d r a t i o n a l e f o r s l e e p i n g o n a w a t e r b e d . C: A w a t e r b e d h e l p s a l o t . R: Why do y o u t h i n k i t h e l p s ? C: On a n o r m a l b e d , I c a n ' t move my k n e e s a r o u n d . T h e y g e t r e a l l y s t i f f w h e n t h e y a r e i n o n e p l a c e f o r a l o n g p e r i o d o f t i m e . C: I t i s w a r m . Y o u c a n ' t move a r o u n d e a s y , b u t i t . . . f i t s t h e s h a p e c a u s e y o u j u s t s i n k i n . The c o m b i n a t i o n o f b u o y a n c y a n d w a r m t h s e e m t o s o o t h e t h e c h i l d r e n ' s s o r e , s t i f f j o i n t s . A l t h o u g h h e a l t h p r o f e s s i o n a l s s u g g e s t e d t h e a p p l i c a t i o n o f h e a t , n o t a l l c h i l d r e n f o u n d t h i s e f f e c t i v e . C: T h e y [ h e a l t h p r o f e s s i o n a l s ] s a y t o p u t h e a t on i t [ j o i n t ] . T h a t d o e s n ' t u s u a l l y h e l p . I c e i s b e t t e r . S i x c h i l d r e n f o u n d i c e m o r e e f f e c t i v e i n r e l i e v i n g s w e l l i n g a n d p a i n . 64 R: When y o u r [ j o i n t s ] h u r t , w h a t h e l p s ? C: I s t o p p a i n b y p u t t i n g i c e o n i t . H o w e v e r , t w o c h i l d r e n f e l t t h a t t h e c o l d made p a i n w o r s e . R: Some b o y s a n d g i r l s t e l l me t h a t u s i n g i c e h e l p s . C: W e l l , i t d o e s n ' t h e l p me. I d o n ' t b o t h e r w i t h i t . L i k e y o u t a k e t h e s e p e a s a n d y o u p u t t h e m o n a n d t h a t m a k e s t h e m h u r t m o r e a n d t h e y g e t a l l f r o z e n l i k e . . . . A c t u a l l y I go t o my r o o m a n d l i e o n my w a t e r b e d . C: I t h i n k t h e c o l d m a k e s my p a i n w o r s e . When I go i n a warm p o o l [ p h y s i o ] , I a l w a y s f e e l b e t t e r a f t e r w a r d s . T h e c h i l d r e n ' s s t a t e m e n t s r e f l e c t e d t h a t n o t o n l y d i d t h e s e c h i l d r e n k n o w f r o m e x p e r i e n c e w h a t s t r a t e g i e s w e r e e f f e c t i v e f o r t h e m , b u t t h e y a l s o p r o v i d e d t h e r a t i o n a l e f o r t h e i r d e c i s i o n s w h e n t h e y d i f f e r e d f r o m h e a l t h p r o f e s s i o n a l s ' s u g g e s t i o n s . Two c h i l d r e n i n d i c a t e d t h a t a p p l i c a t i o n o f c r e a m s h e l p e d t o s o o t h e p a i n f u l j o i n t s . R: Y o u m e n t i o n e d s o m e t h i n g c a l l e d A5-35 l a s t t i m e . C: A5-3-5. R: C o u l d y o u t e l l me w h a t t h a t i s ? 65 C: I t i s a c r e a m . I t i s l i k e A b s o r b i n e J u n i o r . I t i s f o r a c h i n g m u s c l e s . R: What d o e s i t d o ? C: W e l l , i t f e e l s l i k e h e a t i n g a n d t h e n i t h e l p s . M a s s a g i n g was a l s o s o o t h i n g . C: I j u s t move t h e c a p [ k n e e ] a r o u n d . T h a t s o m e t i m e s s l o w s , m a k e s i t n o t h u r t s o m u c h . A s w o u l d be e x p e c t e d , m o s t o f t h e s e s t r a t e g i e s w e r e c a r r i e d o u t a t home. B e c a u s e t h e c h i l d r e n s p e n t much o f t h e i r t i m e o u t s i d e t h e home, i . e . a t s c h o o l , t h e s e c h i l d r e n d e v e l o p e d o t h e r s t r a t e g i e s t h a t t h e y u s e d e i t h e r a t s c h o o l o r a t home. S i x c h i l d r e n f o u n d t h a t " r e s t i n g " s u c h a s " s i t t i n g d o w n , " " p u t t i n g a p a i n f u l j o i n t u p , " a n d " r e l a x i n g " was h e l p f u l . C: I s t o p p a i n b y r e l a x i n g [ h a n d s w h e n w r i t i n g ] . C: U s u a l l y i f I g e t o f f my f e e t o r my a n k l e a n d j u s t r e s t t h e m f o r a w h i l e , i t [ p a i n ] u s u a l l y g o e s a w a y . T h e y e m p h a s i z e d , h o w e v e r , t h a t i t t o o k t i m e f o r p a i n t o r e s o l v e . C: I j u s t s i t d o w n , b u t i t [ p a i n ] s t i l l d o e s n ' t go a w a y , i t s t i l l t a k e s m a y b e 45 m i n u t e s f o r i t t o go a w a y . 66 I n c o n t r a s t , t w o c h i l d r e n s t r e s s e d t h a t " s i t t i n g d o w n " made p a i n w o r s e . C: S o m e t i m e s I j u s t s l o w d own a n d I k e e p o n w a l k i n g . S o m e t i m e s j u s t s i t t i n g down m a k e s i t w o r s e , r i g h t . I j u s t s t r e t c h my k n e e s o u t . C: I was a t a d a n c e s o i t s t a r t e d b o t h e r i n g me. B u t i f I s i t down f o r a w h i l e a n d r e l a x i t a n d I l e t i t s t a y s t i l l , t h e n i t s t i f f e n s u p a g a i n s o I k e e p m o v i n g i t w h i l e I am s i t t i n g d o w n . Some o f t h e s e c h i l d r e n s e e m e d c a u g h t i n a d o u b l e b i n d , a s s i t t i n g down t o r e s t a j o i n t r e s u l t e d i n s t i f f n e s s ( p a i n ) , w h e r e a s c o n t i n u i n g t h e a c t i v i t y , a l s o r e s u l t e d i n p a i n . B u t a s i n d i c a t e d , a f e w c h i l d r e n d e a l t w i t h t h i s p r e d i c a m e n t e i t h e r b y s l o w i n g d own o r b y f r e q u e n t l y c h a n g i n g p o s i t i o n s . E i g h t c h i l d r e n t a l k e d a b o u t c h a n g i n g p o s i t i o n s a n d e x e r c i s i n g t h e j o i n t . C: I a l w a y s s i t w i t h my l e g s o u t , t h e n my l e g s c r a m p e d s t r e t c h e d . I h a v e t o b e n d t h e m . I t s t o p s t h e p a i n . C: My l e f t k n e e w o u l d h u r t i n t h e d a y t i m e i f I t w i s t e d i t w r o n g l y . So I w o u l d be l i m p i n g a b i t . I t [ p a i n ] w o u l d go a w a y a f t e r a w h i l e , b u t i t d o e s n ' t u s u a l l y u n t i l I am s i t t i n g o n 67 t h e c o u c h w a t c h i n g T.V., g o i n g up a n d down w i t h my k n e e a n d t h e n i t g o e s a w a y . T h e s e q u o t e s r e p r e s e n t t h e w i d e r a n g e o f p h y s i c a l s t r a t e g i e s u s e d b y t h e c h i l d r e n t o r e l i e v e t h e i r p a i n . T h e m o s t f r e q u e n t l y m e n t i o n e d d i r e c t a c t i o n s t r a t e g i e s w e r e t a k i n g m e d i c a t i o n s a n d warm b a t h s , s l e e p i n g o n a w a t e r b e d , i c i n g , c h a n g i n g p o s i t i o n s a n d r e s t i n g t h e i r j o i n t s . N o t o n l y d i d t h e c h i l d r e n u s e p h y s i c a l s t r a t e g i e s , b u t t h e y a l s o u s e d a n u m b e r o f p s y c h o s o c i a l s t r a t e g i e s . T h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s s h o w e d t h a t a l l c h i l d r e n c o g n i t i v e l y m a n a g e d p a i n b y d i s t r a c t i o n , t h a t i s , " f o r g e t t i n g a b o u t i t , " a n d t h i n k i n g a b o u t o t h e r t h i n g s , n o t o n l y w h e n i n p a i n , b u t a l s o w h e n p a i n f r e e . C: F o r g e t a b o u t i t . . . . I f I s o m e t i m e s t h i n k a b o u t s o m e t h i n g e l s e , i t s o m e t i m e s g o e s a w a y . C: I t r y t o k e e p my m i n d o f f i t [ p a i n ] a s much a s p o s s i b l e . I w i l l t h i n k o f s p r i n g d a y s . C: I j u s t i g n o r e I t o r t r y t o i g n o r e i t . C: I j u s t t r y t o f o r g e t a b o u t i t c a u s e i t i s o v e r w i t h . One c h i l d d i s t r a c t e d h e r s e l f b y u s i n g i m a g e r y . C: I t r y t o t h i n k a b o u t p a i n i n f u n n y w a y s s o I 68 f o r g e t a b o u t i t . . . . W h e n I am s o r e , I j u s t t h i n k about the l i t t l e men i n s i d e of me t r y i n g to get out w i t h p i c k s and f o r k s d i g g i n g . When I am n o t , I j u s t d o n ' t t h i n k about i t [ p a i n ] . S e v e r a l c h i l d r e n i g n o r e d p a i n by " r e a d i n g , " " w a t c h i n g T.V.," and " l i s t e n i n g to m u s i c . " C: I w i l l s i t down and r e a d a book and g e t a l l ca u g h t up i n the book and not t h i n k about i t [ p a i n ] . C: I f my h i p s a r e h u r t i n g , I c a n ' t w a lk. I j u s t s i t and watch T.V. P o s i t i v e t h i n k i n g was a n o t h e r s t r a t e g y used by s e v e r a l of the c h i l d r e n . By m a i n t a i n i n g a p o s i t i v e a t t i t u d e , t h e s e c h i l d r e n t r i e d to r e m a i n p o s i t i v e and a c c e p t i n g of t h e i r s i t u a t i o n s . C: I t can be a p e r f e c t l y n i c e day and I can be up i n s p i r i t s , but when I s t a r t g e t t i n g p a i n , I s l o w l y f l o a t downward. I f i t comes on r e a l l y s u d d e n l y , I r e a l l y go down i n t h e dumps [ v o i c e t r a i l s o f f ] . I t r y to keep my h a p p i n e s s . I f I s t a r t g e t t i n g i t [ v o i c e r a i s e d ] , I keep p u s h i n g . I d e a l w i t h i t t h e b e s t I c a n . " W i s h i n g " away p a i n was m e n t i o n e d by one c h i l d . C: I w i s h i t [ p a i n ] would go away, you know, 69 c a u s e i t i s v e r y p a i n f u l . I am s i t t i n g t h e r e g o i n g p l e a s e go a w a y , y o u k n o w . A n d um s o m e t i m e s i t ' s s o r e a l o t a n d I w i s h i t w a s n ' t r e a l l y t h e r e . I t r y t o o v e r l o o k i t . " H o p i n g " f o r a c u r e was a l s o f r e q u e n t l y m e n t i o n e d . T h a t i s , h o p e f o r a f u t u r e f r e e o f p a i n . C: I am s t i l l h o p i n g t h a t m a y b e i t w i l l go o n e d a y , b u t t h e r e i s a b i t o f a d o u b t t h a t I w i l l a l w a y s h a v e i t s o I am t r y i n g t o l i v e w i t h i t t h e b e s t I c a n . . . . I do n o t w a n t t o k e e p my h o p e s u p , b u t I am s t i l l h o p i n g t h a t m a ybe t h e r e w i l l be a c u r e . M o s t c h i l d r e n , w h i l e t h e y h o p e d f o r a c u r e , a l s o b e l i e v e d t h a t p a i n , w o u l d e v e n t u a l l y be r e s o l v e d a t a g e " s i x t e e n , " " e i g h t e e n , " " t w e n t y , " o r a t " p u b e r t y . " D e s p i t e t h e w i d e r a n g e o f s t r a t e g i e s t h a t t h e c h i l d r e n u s e d t o m a n a g e p a i n , no s t r a t e g y was e f f e c t i v e a l l t h e t i m e . R a t h e r , t h e c h i l d r e n k n e w t h a t " s o m e t i m e s t h e r e i s n o t much y o u c a n d o " o r " n o t h i n g h e l p e d . " W h i l e t h e c h i l d r e n s e e m e d p o w e r l e s s a t t i m e s t o a l l e v i a t e p a i n , t h e y n e v e r t h e l e s s h a d a s u p p o r t i v e n e t w o r k t h a t g a v e t h e m s u p p o r t a n d a s s i s t a n c e w h e n n e c e s s a r y . A l l c h i l d r e n f o u n d t h e i r p a r e n t s s u p p o r t i v e . T h e c h i l d r e n s t r e s s e d t h a t p a r e n t s a s s i s t e d t h e m t o l i v e a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . N o t o n l y d i d p a r e n t s a s s i s t w i t h 70 p a i n m a n a g e m e n t , b u t a l s o w i t h a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g t h a t w e r e a f f e c t e d b y p a i n . C: [ P a r e n t s ] t h e y f e e l I am l i k e t h e r e s t o f t h e k i d s a n d t h e y k n o w I c a n do a l m o s t w h a t o t h e r k i d s d o , s o i f I c a n ' t t h e y w i l l t r y t o h e l p me . A l t h o u g h e i g h t c h i l d r e n m e n t i o n e d t h a t t h e y r a r e l y r e q u i r e d a s s i s t a n c e w i t h a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g a t home, t w o c h i l d r e n s t r e s s e d t h a t t h e i r p a r e n t s ' a s s i s t a n c e was e s s e n t i a l t o t h e i r f u n c t i o n i n g , e s p e c i a l l y i n t h e m o r n i n g s . R: What h a p p e n s w h e n y o u g e t up i n t h e m o r n i n g ? C: I f e e l s t i f f a n d s o r e , i t i s h a r d f o r me t o g e t up o f f t h e b e d . . . . M y Mom s o r t o f m a n e u v e r s me i n t o t h e b a t h t u b c a u s e I c a n ' t move a s w e l l a s I c a n a f t e r my b a t h . . . . M y Mom h e l p s me t o g e t d r e s s e d s o m e t i m e s . . . T h e n I go do my e x e r c i s e s . My Mom s t r e t c h e s my s h o u l d e r s a n d b e n d s my k n e e s . . . . A n d t h e n my Mom d r i v e s me t o t o s c h o o l . C: Some d a y s my a r t h r i t i s i s r e a l b a d s o I g e t my Dad t o c a r r y me...My Dad b u i l t a t r a i l e r a n d I j u s t d r i v e my s c o o t e r up o n i t a n d my Mom d r i v e s me t o s c h o o l . 71 A s I n d i c a t e d , p a r e n t s a c t e d a s f a c i l i t a t o r s i n a s s i s t i n g t h e i r c h i l d r e n t o f u n c t i o n n o t o n l y a t home, b u t a l s o t o a t t e n d s c h o o l . A n o t h e r c h i l d c o m m e n t e d t h a t p a r e n t a l s u p p o r t m e a n t d o i n g a c t i v i t i e s t o g e t h e r a s a f a m i l y . O n c e a g a i n , t h e f a m i l y a c t e d a s a f a c i l i t a t o r i n h e l p i n g t h i s c h i l d t o n o r m a l i z e w i t h i n t h e p r o t e c t i v e e n v i r o n m e n t o f t h e f a m i l y . C: I l i k e t o s k i . I c a n do t h a t w i t h my f a m i l y . When I was y o u n g e r , t h e f i r s t t i m e I s t a r t e d s k i i n g was w i t h my D a d . I t h o u g h t I c o u l d n ' t do i t . I f e l t s o r r y f o r m y s e l f . W e l l , I h a v e a r t h r i t i s a n d I c a n ' t do a n y t h i n g . E v e r y b o d y w o u l d t a k e p i t y o f me. T h e n my D a d l i k e he d i d n ' t g e t mad a t me, he j u s t l e f t me t h e r e a n d I d i d i t m y s e l f . 1 was s o r t o f p r o u d o f m y s e l f a n d I l o v e d i t . To s u m m a r i z e , t h e s e q u o t e s i l l u s t r a t e how p a r e n t s a s s i s t e d t h e i r c h i l d r e n t o l i v e a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . N o t o n l y w e r e p a r e n t s s u p p o r t i v e , m o s t c h i l d r e n f o u n d t h e i r f r i e n d s s u p p o r t i v e . W h i l e m o s t f r i e n d s d i d n o t k n o w much a b o u t a r t h r i t i c p a i n t h e y u n d e r s t o o d t h a t t h e c h i l d r e n w e r e l i m i t e d i n a c t i v i t i e s b e c a u s e o f p a i n . C: T h e y k n o w I c a n ' t do a l o t o f s p o r t s a n d 72 s o m e t i m e s I w i l l h a v e t o s t o p w h a t I am d o i n g . C: I f t h e k i d s a r e s k a t e b o a r d i n g a n d I am s i t t i n g t h e r e w i s h i n g my a r t h r i t i s w o u l d go a w a y s o I c a n do s k a t e b o a r d i n g , t h e y [ f r i e n d s ] k n o w I am d e p r e s s e d a b o u t s o m e t h i n g . So t h e y s t o p s k a t e b o a r d i n g a n d t h e y come o v e r a n d t a l k t o me a b o u t s o m e t h i n g . A n d t h e n I g e t up a n d w a l k w i t h t h e m w h i l e t h e y a r e s k a t e b o a r d i n g a n d t h e y t a l k t o me. A n d t h e y t e l l me t o t h r o w t h e b a l l s o t h e y c a n c a t c h i t w h i l e t h e y a r e s t a t e b o a r d i n g s o t h a t m a k e s me f e e l b e t t e r . F u r t h e r m o r e , m o s t c h i l d r e n i n d i c a t e d t h a t f r i e n d s p r o v i d e d a s s i s t a n c e w h e n n e e d e d . C: I t h i n k i t i s i m p o r t a n t t h a t my f r i e n d s h e l p me w i t h t h e t h i n g s I c a n ' t d o . C: S o m e t i m e s t h e y [ f r i e n d s ] h e l p me, l i k e a t a p a r t y , a n d we h a v e t o w a l k a w h i l e , t h e n t h e y u s u a l l y h e l p me w a l k . Some d o n ' t k n o w I h a v e a r t h r i t i s . C: My f r i e n d h e l p s me up a l o t o f t i m e s i f we a r e o u t o n t h e f i e l d c a u s e I c a n ' t b e n d my h a n d s b a c k t o l i f t m y s e l f u p . 73 W h i l e m o s t c h i l d r e n t a l k e d a b o u t s u p p o r t i v e r e l a t i o n s h i p s w i t h f r i e n d s , f i v e c h i l d r e n a l s o s t r e s s e d t h e i m p o r t a n c e o f k n o w i n g o t h e r s who h a v e p a i n . C: Some o f my f r i e n d s h a v e i t s o t h e y s o r t o f k n o w w h a t i t f e e l s l i k e t o h a v e p a i n . R: What k i n d o f t h i n g s w o u l d y o u t a l k a b o u t ? C: W e l l , t h e y k n o w t h a t I h a v e a r t h r i t i s . I t o l d t h e m w h a t k i n d o f p a i n I h a v e a n d u s u a l l y t h e y t e l l me w h a t k i n d o f p a i n t h e y h a v e . B u t t h e y s t i l l go a n d r u n a n d do e v e r y t h i n g t h e y c a n . C: C a u s e 1 k n o w w h a t t h e y a r e g o i n g t h r o u g h a n d t h e y k n o w w h a t I am g o i n g t h r o u g h . T h e s e q u o t e s s h o w t h a t k n o w i n g o t h e r s w i t h p a i n p r o v i d e d t h e c h i l d r e n w i t h a common b o n d o f u n d e r s t a n d i n g . T h i s common b o n d o f k n o w i n g w h a t e a c h o t h e r was e x p e r i e n c i n g w i t h o u t h a v i n g t o e x p l a i n o r h i d e t h e i r f e e l i n g s o r t h e i r p a i n , e n c o u r a g e d t h e s e c h i l d r e n t o be t h e m s e l v e s . I n c o n t r a s t , t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s s h o w e d t h a t s o m e t i m e s t h e c h i l d r e n p a s s i v e l y a c c e p t e d p a i n . T h a t i s , t h e y r a r e l y c o m p l a i n e d . C: I f I h a v e p a i n a t s c h o o l , I j u s t g r i n a n d b e a r i t . S e v e r a l c h i l d r e n e x p l a i n e d why t h e y d o n ' t c o m p l a i n . C: I d o n ' t c o m p l a i n b e c a u s e i t h u r t s . I d o n ' t 74 r e a l l y t e l l a n y o n e , c a u s e i f i t h u r t s , i t h u r t s . A n d I a l w a y s t h i n k i t i s g o i n g t o go awa y a n y w a y . T h e s e q u o t e s , a b o v e a n d b e l o w , s u g g e s t t h a t t h e c h i l d r e n h a v e l e a r n e d t o m a n a g e t h e i r own p a i n , b u t a l s o t h e y w a n t e d t o be b e l i e v e d w h e n t h e y s a i d t h e y h a v e p a i n . C: I d o n ' t c o m p l a i n c a u s e I h a v e l i v e d w i t h i t f o r s o l o n g . 1 h a t e b e i n g a c o m p l a i n e r b e c a u s e i f y o u c o m p l a i n a l o t ( p a u s e ) y o u h a v e h e a r d o f t h e b o y who c r i e d w o l f . . . . I d o n ' t w a n t t o do t h a t . I w a n t p e o p l e t o t r u s t me. ( p a u s e ) When I do t e l l my Mom i t ' s p a i n , s h e k n o w s t h a t I am h a v i n g r e a l l y b a d p a i n . To s u m m a r i z e , t h e c h i l d r e n t r i e d t o m a n a g e t h e i r p a i n o n t h e i r own b u t wh e n t h i s was n o t e f f e c t i v e t h e y s o u g h t s u p p o r t a n d a s s i s t a n c e f r o m t h e i r p a r e n t s . C: I f i t i s r e a l l y b a d . I go Mom, " I n e e d some i c e o r s o m e t h i n g . " S h e w i l l t r y a n d h e l p me a s much a s p o s s i b l e . C: I j u s t t e l l my Dad o r Mom t h a t i t h u r t s . T h a t ' s i t . When t h e c h i l d r e n k n e w t h a t t h e i r e f f o r t s a n d t h o s e o f t h e i r p a r e n t s f a i l e d t o a l l e v i a t e s e v e r e p a i n , 75 t h e n m e d i c a l t r e a t m e n t was r e q u i r e d t o e l i m i n a t e t h e i r u n m a n a g e a b l e p a i n . T h e c h i l d r e n t a l k e d a b o u t t w o k i n d s o f t r e a t m e n t . One k i n d i n v o l v e d p h y s i o t h e r a p i s t s . C: L a s t summer I was r e a l l y l o o s e a n d I w a l k e d a r o u n d a l l o v e r t h e p l a c e . B u t w hen my f l a r e - u p c a m e , I c o u l d n ' t w a l k a s f a r a s I c o u l d . E v e r y t h i n g was r e a l l y s o r e a n d i t d i d n ' t w a n t t o go a w a y . So I h a d t o go t o p h y s i o a n d g e t e x e r c i s e s a n d s e r i a l c a s t i n g . T h e o t h e r k i n d i n v o l v e d p h y s i c i a n s , e i t h e r f o r m e d i c a t i o n c h a n g e s o r m o s t f r e q u e n t l y , f o r j o i n t a s p i r a t i o n a n d i n j e c t i o n o f s t e r o i d s . C: Y o u c a n be p u t o n t h e s e o t h e r p i l l s , b u t I t r i e d i t a n d I h a d a r e a c t i o n t o t h e m s o t h e y d e c i d e d t o i n j e c t my j o i n t . T h e c h i l d r e n s o m e t i m e s r e f e r r e d t o t h i s t r e a t m e n t a s h a v i n g t h e i r j o i n t s " i n j e c t e d " a n d " d r a i n e d . " C: . . . t h e y [ d o c t o r s ] i n j e c t e d my l e f t k n e e . . . w i t h C o r t i s o n e . R: A n d t h a t was b e c a u s e o f ? C: T h e y w e r e a l l s w o l l e n a n d i t was r e a l l y h u r t i n g me. A n d t h a t made t h e m go down a g a i n . M o s t c h i l d r e n s t r e s s e d t h a t t h e y h a d e x p e r i e n c e d t h i s t r e a t m e n t a t l e a s t o n c e a n d f o r some c h i l d r e n , 76 f r e q u e n t l y . I t was e i t h e r d o n e a t t h e c e n t r e o r i n t h e h o s p i t a l . C: I h a d t h e f l u i d t a k e n o u t t h r e e m o n t h s a g o o u t o f my k n e e s a n d j u s t l a s t m o n t h , I h a d i t t a k e n o u t o f my w r i s t s a n d my a n k l e s . T h e k n e e s I h a d d o n e a t t h e c e n t r e a n d t h e o t h e r t w o , I h a d d o n e a t t h e h o s p i t a l . R: A n d y o u h a d i t t a k e n o u t b e c a u s e ? C: B e c a u s e o f s t i f f n e s s a n d p a i n . One c h i l d d e s c r i b e d t h e t r e a t m e n t a s s h e e x p e r i e n c e d i t . C: I w e n t o v e r t o t h e h o s p i t a l a n d w e n t t o [ p h y s i o ] t h e r a p y . T h e y [ d o c t o r s ] d r a i n e d my k n e e s a n d i t h u r t , t h e b i g n e e d l e . B u t a f t e r t h a t , i t h u r t w h i l e t h e y w e r e d o i n g i t , b u t w h e n I g o t b a c k t o t h e r o o m , I was k i n d o f b e n d i n g d o w n , c r o u c h i n g d o w n . I t f e l t g o o d c a u s e t h e y t o o k a l o t o u t . I was j u s t m o v i n g a r o u n d a n d i t was a l o t b e t t e r . M o s t c h i l d r e n f o u n d t h i s t r e a t m e n t e l i m i n a t e d p a i n i n t h e i r j o i n t ( s ) . T h u s , f o r a n u n p r e d i c t a b l e i n t e r v a l t h e y w e r e p a i n f r e e a n d f r e e t o be " a c t i v e . " C: Now I g o t my a n k l e s a n d w r i s t s d r a i n e d , I c a n do m o s t t h i n g s . C: I h a d t h e i n j e c t i o n s i n J a n u a r y a n d t h e n a 77 c o u p l e o f m o n t h s a f t e r t h a t , i t [ p a i n ] j u s t s t a r t e d t o come o n s l o w l y . When p a i n f r e e , t h e c h i l d r e n c o p e d w i t h p a i n ' s u n p r e d i c t a b i l i t y b y l i v i n g a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . B y n o r m a l i z i n g w i t h i n t h e i r l i m i t s , t h e y c a u g h t up w i t h w h a t t h e y h a d m i s s e d w h e n p a i n l i m i t e d t h e i r f u n c t i o n i n g . F u r t h e r m o r e , t h e y c o p e d b y f o c u s i n g o n t h e p r e s e n t . I t s e e m e d t h e y l i v e d moment t o moment. A l t h o u g h p a i n was i n t e r m i t t e n t a n d u n p r e d i c t a b l e , t h e y k n e w f r o m e x p e r i e n c e t h a t c e r t a i n f a c t o r s i n f l u e n c e d a r t h r i t i c p a i n . H e n c e , k n o w i n g t h i s t h e y l e a r n e d t o i n c o r p o r a t e i n t h e i r d a i l y l i v e s , i n t e r m i t t e n t , u n p r e d i c t a b l e p a i n . S ummary I n t h i s c h a p t e r , t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s o f t h e i r e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i c p a i n w e r e p r e s e n t e d . T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e s e t e n c h i l d r e n w i t h e a r l y a n d l a t e o n s e t a r t h r i t i s e x p e r i e n c e d i n t e r m i t t e n t , r e c u r r i n g p a i n t h a t l i m i t e d t h e i r a c t i v i t i e s w i t h p e e r s a t a c r u c i a l p e r i o d i n t h e i r l i v e s w h e n t h e y w e r e s t r i v i n g t o p a r t i c i p a t e i n t h e same a c t i v i t i e s a s t h e i r p e e r s . T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e s e c h i l d r e n d i s c u s s e d a r t h r i t i c p a i n w i t h i n t h e c o n t e x t o f t h e i r p a s t a n d c u r r e n t e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i s . P a s t e x p e r i e n c e w i t h p a i n i n f l u e n c e d t h e i r p e r c e p t i o n o f c u r r e n t a r t h r i t i c p a i n . P a s t a r t h r i t i c p a i n was v i e w e d t o be m o r e 78 s e v e r e , m o r e f r e q u e n t , a n d l o n g e r l a s t i n g t h a n c u r r e n t l y e x p e r i e n c e d . L i k e w i s e , t h e s e c h i l d r e n d i f f e r e n t i a t e d b e t w e e n a r t h r i t i c p a i n a n d n o n - a r t h r i t i c p a i n . A r t h r i t i c p a i n was p e r c e i v e d t o be g r e a t e r i n i n t e n s i t y t h a n e x t e r n a l l y i n d u c e d p a i n s . A l l c h i l d r e n d e s c r i b e d a r t h r i t i c p a i n a s f e e l i n g s l o c a t e d i n t h e i r j o i n t s t h a t h u r t . F r e q u e n c y a n d d u r a t i o n w e r e u n p r e d i c t a b l e . I n a d d i t i o n , p a i n i n t e n s i t y v a r i e d b e t w e e n t h e i r j o i n t s a n d w i t h i n j o i n t s o v e r t i m e . T h e c h i l d r e n d e s c r i b e d t w o t y p e s o f a r t h r i t i c p a i n . One t y p e was d e s c r i b e d a s b r i e f , b u t e x c r u c i a t i n g . T h e o t h e r t y p e was d e s c r i b e d a s g r a d u a l , b e g i n n i n g a s a n a c h e a n d i n c r e a s i n g i n i n t e n s i t y w i t h i n c r e a s i n g a c t i v i t y . T h e c h i l d r e n a l s o u s e d a v a r i e t y o f u n i q u e w o r d d e s c r i p t o r s , a n a l o g i e s a n d g r a p h i c d e s c r i p t i o n s t o s h o w t h a t a r t h r i t i c p a i n v a r i e s i n i n t e n s i t y o v e r t i m e . T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e s e c h i l d r e n v i e w e d a r t h r i t i c p a i n a s a n u n p r e d i c t a b l e e v e n t , f r o m o n s e t o f t h e f i r s t p a i n e p i s o d e t o t h e p r e s e n t . P a i n was p e r c e i v e d t o be s y n o n y m o u s w i t h a r t h r i t i s a n d t h e m e d i a t i n g f a c t o r i n how t h e c h i l d r e n f u n c t i o n e d . A b s e n c e o f p a i n s u g g e s t e d a b s e n c e o f a r t h r i t i s ; p r e s e n c e o f p a i n s u g g e s t e d p r e s e n c e o f a r t h r i t i s . T h e c h i l d r e n t r i e d t o make s e n s e o f p a i n b y a t t r i b u t i n g i t 79 t o a b s e n c e o f m e d i c a t i o n s , d i s e a s e " f l a r e - u p s , " i n a c t i v i t y , a n d a c t i v i t y . A l l c h i l d r e n v i e w e d t h e i r l i m i t a t i o n s i n a c t i v i t i e s w i t h p e e r s s i m i l a r l y . T h a t i s , b o t h g i r l s a n d b o y s l o n g e d t o p a r t i c i p a t e i n s p o r t s s u c h a s b a s e b a l l , b a s k e t b a l l , v o l l e y b a l l , a n d t r a c k a n d f i e l d i n P.E. T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e s e c h i l d r e n k n e w t h e i r l i m i t a t i o n s . T h e y c h o s e w h e t h e r o r n o t t o p a r t i c i p a t e i n s p o r t s a n d r i s k p a i n . F a c t o r s i n f l u e n c i n g t h e i r c h o i c e s w e r e p a s t e x p e r i e n c e a n d d e s i r e t o p a r t i c i p a t e w i t h t h e i r p e e r s . By l i v i n g w i t h a r t h r i t i c p a i n f o r 2 t o 10 y e a r s , t h e s e c h i l d r e n h a d l e a r n e d t o m a n a g e t h e i r own p a i n a n d s e e k a s s i s t a n c e w h e n n e c e s s a r y . T h i s s t u d y f o u n d t h a t w i t h t h e s u p p o r t o f t h e i r p a r e n t s , p e e r s a n d o t h e r s , t h e s e c h i l d r e n d e v e l o p e d a w i d e r a n g e o f s t r a t e g i e s t o m a n a g e p a i n . I n c o n c l u s i o n , t h i s s t u d y a l s o f o u n d t h a t w h e n t h e s e c h i l d r e n w e r e p a i n f r e e , t h e y c o p e d w i t h p a i n ' s u n p r e d i c t a b i l i t y b y l i v i n g a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . A s o n e c h i l d s t a t e d : " t h e b e s t c u r e f o r k i d s w i t h a r t h r i t i s [ p a i n ] i s j u s t f o r g e t t i n g t h e y h a v e i t . " I n t h e n e x t c h a p t e r , t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y w i l l be d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o t h e f i n d i n g s o f o t h e r s e l e c t e d r e s e a r c h s t u d i e s . 80 CHAPTER V: D I S C U S S I O N OF F I N D I N G S I n t r o d u c t i o n T he p u r p o s e o f t h i s c h a p t e r i s t o d i s c u s s t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y i n r e l a t i o n t o p r e v i o u s r e s e a r c h f i n d i n g s . Some o f t h e r e s e a r c h b a s e d l i t e r a t u r e d i s c u s s e d i n C h a p t e r I I w i l l a l s o be d i s c u s s e d i n t h i s c h a p t e r . I n a d d i t i o n , o t h e r r e s e a r c h w h i c h e i t h e r s u p p o r t s o r c o n t r a d i c t s t h e s e f i n d i n g s w i l l be r e v i e w e d . P r e v i o u s r e s e a r c h f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e i s l i m i t e d . T h i s c h a p t e r i s o r g a n i z e d i n t h e same m a n n e r a s C h a p t e r I V , b u t o n l y t h e m a j o r f i n d i n g s i n e a c h s e c t i o n w i l l b e d i s c u s s e d h e r e . D e s c r i p t i o n o f A r t h r i t i c P a i n T h e c h i l d r e n i n t h i s s t u d y w e r e a b l e t o d e s c r i b e a r t h r i t i c p a i n i n r e l a t i o n t o l o c a t i o n , i n t e n s i t y , d u r a t i o n , a n d f r e q u e n c y . T h e f i n d i n g s o f t h e c u r r e n t s t u d y t o be d i s c u s s e d i n t h i s s e c t i o n a r e c o n s i s t e n t w i t h p r e v i o u s r e s e a r c h o n c h i l d r e n ' s p a i n . S e v e r a l p r e v i o u s s t u d i e s i n v e s t i g a t e d how s c h o o l a g e c h i l d r e n d e s c r i b e a c u t e p a i n ( G a f f n e y & D u n n e , 1 9 8 6 ; J e a n s , 1 9 8 3 ; R o s s & R o s s , 1 9 8 4 ; S a v e d r a e t a l , 1 9 8 1 ) . S a v e d r a e t a l . ( 1 9 8 1 ) s t u d i e d 114 h e a l t h y c h i l d r e n ' s a n d 100 h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n ' s , 9 t o 12 y e a r s , d e s c r i p t i o n s o f a c u t e p a i n . U s i n g a s h o r t a n s w e r / f o r c e d c h o i c e q u e s t i o n n a i r e , c h i l d r e n w e r e a s k e d 81 a b o u t c a u s e s , w o r d s t o d e s c r i b e p a i n , f e e l i n g s w h e n i n p a i n a n d p u r p o s e o f p a i n . T h e w r i t t e n q u e s t i o n n a i r e s w e r e a d m i n i s t e r e d t o t h e e n t i r e g r a d e a t o n e t i m e a n d s e p a r a t e l y t o h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n b e t w e e n t h e 2 n d . a n d 7 t h . d a y o f h o s p i t a l i z a t i o n . T h e r e s e a r c h e r s f o u n d d i f f e r e n c e s i n h e a l t h y a n d h o s p t a l i z e d c h i l d r e n ' s d e s c r i p t i o n s o f p a i n . H e a l t h y c h i l d r e n l i s t e d e x t e r n a l c a u s e s r e l a t e d t o e v e r y d a y o c c u r r e n c e s s u c h a s b e i n g h i t , f a l l i n g , e t c . w h e r e a s h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n l i s t e d p h y s i c a l i n t e r n a l c a u s e s r e l a t e d t o i l l n e s s e s o r t r e a t m e n t . I n a d d i t i o n , t h e c h i l d r e n i n b o t h g r o u p s s e l e c t e d w o r d s , f r o m a p r e d e t e r m i n e d l i s t , t h a t d e s c r i b e d p a i n a l o n g s e n s o r y , a f f e c t i v e , a n d e v a l u a t i v e d i m e n s i o n s . L i m i t a t i o n s : T h e q u e s t i o n n a i r e u s e d was n o t c l e a r l y d e s c r i b e d . W h i l e a f o r c e d c h o i c e w r i t t e n q u e s t i o n n a i r e may be e a s i e r t o a d m i n i s t e r t o g r o u p s o f c h i l d r e n , i t a l l o w s l i t t l e o p p o r t u n i t y f o r t h e c h i l d r e n t o e x p l a i n o r e l a b o r a t e o n t h e i r a n s w e r s . F u r t h e r m o r e , t h e q u a l i t y o f t h e c h i l d r e n ' s a n s w e r s may be i n f l u e n c e d b y t h e i r c o m p r e h e n s i o n a n d w r i t i n g s k i l l s . S i m i l a r l y , i n a n e x t e n s i v e d e s c r i p t i v e s t u d y , R o s s & R o s s ( 1 9 8 4 ) i n v e s t i g a t e d s c h o o l a g e c h i l d r e n ' s k n o w l e d g e a n d u n d e r s t a n d i n g o f a c u t e / c h r o n i c p a i n . T h e s a m p l e c o n s i s t e d o f 974 A m e r i c a n c h i l d r e n , 9 t o 12 y e a r s , w i t h / w i t h o u t h e a l t h p r o b l e m s . C h i l d r e n w e r e a s s i g n e d t o 4 m a j o r g r o u p s ; t h e f i r s t 3 g r o u p s w e r e 82 r e p r e s e n t a t i v e of an u r b a n s c h o o l age p o p u l a t i o n i n C a l i f o r n i a . The 4 t h . group c o n s i s t e d of 6 s u b g r o u p s of c h i l d r e n w i t h c h r o n i c p a i n . S e m i - s t r u c t u r e d t a p e d i n t e r v i e w s were c o n d u c t e d w i t h the c h i l d r e n i n d i v i d u a l l y i n s c h o o l s , h o s p i t a l or c l i n i c s . A b a s i c s e t of open-ended q u e s t i o n s d e v e l o p e d f o r t h i s s t u d y was a s k e d of a l l c h i l d r e n . A d d i t i o n a l q u e s t i o n s r e l a t e d to s p e c i f i c p a i n f u l c o n d i t i o n s were a s k e d o f each s u b g r o u p , f o r example, c h i l d r e n w i t h h e a d a c h e s . T e s t / r e t e s t r e l i a b i l i t y was e s t a b l i s h e d by i n t e r v i e w i n g 24 c h i l d r e n t w i c e w i t h i n 10 days by two i n t e r v i e w e r s n a i v e to the s t u d y . The answers were a l m o s t i d e n t i c a l . I n t e r v i e w s were a u d i o t a p e d . Data were a n a l y z e d a c c o r d i n g to p r e d e t e r m i n e d c a t e g o r i e s . I n t e r r a t e r r e l i a b i l i t y was 98.7%. The f i n d i n g s s u g g e s t t h a t the c h i l d r e n had l i t t l e o p p o r t u n i t y to l e a r n about p a i n . The c h i l d r e n ' s p a i n d e f i n i t i o n s were u n i d i m e n s i o n a l , w i t h 80.9% s t r e s s i n g g e n e r a l d i s c o m f o r t and 12.2% r e l a t e d to s p e c i f i c p a i n s s u c h as stomach a c h e s . The c h i l d r e n used a number of word d e s c r i p t o r s s u c h as " s t a b b i n g , b u r n i n g , s q u e e z i n g , j a b b i n g , d u l l , and a g o n i z i n g " ( p . 184) as w e l l as a n a l o g i e s and g r a p h i c i l l u s t r a t i o n s . These r e s e a r c h e r s a l s o f o u n d t h a t a few c h i l d r e n d e s c r i b e d p a i n by d i s c r i m i n a t i v e c o m p a r i s o n s and q u a n t i f i c a t i o n . 83 S i m i l a r l y , t h e c u r r e n t s t u d y f o u n d t h a t c h i l d r e n w e r e a b l e t o d i s t i n g u i s h p a i n i n t e n s i t y b e t w e e n a r t h r i t i c a n d n o n a r t h r i t i c p a i n , b e t w e e n t h e i r j o i n t s a n d w i t h i n j o i n t s o v e r t i m e . I n a d d i t i o n , t h e c h i l d r e n u s e d a v a r i e t y o f w o r d d e s c r i p t o r s , a n a l o g i e s a n d g r a p h i c i l l u s t r a t i o n s t h a t s h o w s p a i n v a r i e s o v e r t i m e . A n o t h e r f i n d i n g o f t h e c u r r e n t s t u d y was t h a t t h e c h i l d r e n d e s c r i b e d a b o u t t w o t y p e s o f a r t h r i t i c p a i n d i s t i n g u i s h a b l e b y i n t e n s i t y a n d d u r a t i o n . One t y p e was a l o n g t e r m a c h e d e s c r i b e d a s " s o r e , " b y t h e m a j o r i t y o f c h i l d r e n a n d t h e o t h e r was a n a c u t e b r i e f p a i n d e s c r i b e d b y s i x c h i l d r e n u s i n g w o r d d e s c r i p t o r s s u c h a s " s h a r p " a n d " s h o o t i n g , " a n a l o g i e s s u c h a s " l i k e a s p e a r , " a n d g r a p h i c i l l u s t r a t i o n s t h a t r e f l e c t e d t h e i n t e n s i t y o f t h i s p a i n . P r e v i o u s r e s e a r c h o n a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e i s s c a r c e . One s t u d y d i s c u s s e d i n c h a p t e r I I was c o n d u c t e d b y B e a l e s e t a l . ( 1 9 8 3 a ) i n I r e l a n d . T h e 39 c h i l d r e n , 6 t o 17 y e a r s , who p a r t i c i p a t e d w e r e a s k e d t o s e l e c t w o r d s f r o m a p r e d e t e r m i n e d w o r d l i s t t h a t d e s c r i b e d how t h e i r j o i n t s f e l t . A l l o f t h e c h i l d r e n r e p o r t e d some f e e l i n g f r o m t h e i r i n v o l v e d j o i n t s . A l l 39 c h i l d r e n r e p o r t e d a n " a c h i n g " f e e l i n g i n t h e i r j o i n t s , w h e r e a s 5 0 % o f 6 t o 11 y e a r o l d s a n d 5 3 % o f 12 t o 17 y e a r o l d c h i l d r e n r e p o r t e d r e p o r t e d a " s h a r p " s e n s a t i o n s u c h a s " c u t , " 84 " p r i c k e d , " " s m a c k e d , " o r " p i n c h e d . " Few o f t h e c h i l d r e n i n t h e c u r r e n t s t u d y u s e d t h e same w o r d d e s c r i p t o r s a s d i d t h e c h i l d r e n i n B e a l e s ' s s t u d y t o d e s c r i b e t h e i r p a i n . T h e d i f f e r e n c e i n w o r d s u s e d b y t h e c h i l d r e n i n C a n a d a a n d c h i l d r e n i n I r e l a n d t o d e s c r i b e a r t h r i t i c p a i n may be a f u n c t i o n o f c u l t u r e o r t h e r e s u l t o f l i m i t a t i o n s i m p o s e d b y a f o r c e d c h o i c e p r e d e t e r m i n e d w o r d l i s t u s e d i n B e a l e s e t a l . ' s s t u d y . To s u m m a r i z e , t h e f i n d i n g s o f t h e c u r r e n t s t u d y a r e c o n s i s t e n t w i t h p r e v i o u s r e s e a r c h t h a t h a s d e m o n s t r a t e d t h a t c h i l d r e n d e s c r i b e p a i n i n a v a r i e t y o f w a y s . M a k i n g S e n s e o f A r t h r i t i c P a i n T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e c h i l d r e n v i e w e d t h e i r e n t i r e p a i n e x p e r i e n c e a s a n u n p r e d i c t a b l e e v e n t , f r o m t h e o n s e t o f t h e f i r s t p a i n e p i s o d e t o t h e p r e s e n t . T h e o n s e t o f p a i n a n d s u b s e q u e n t d i a g n o s i s o f a r t h r i t i s c h a n g e d t h e i r l i v e s . T h i s c h a n g e r e p r e s e n t e d a l o s s i n f u n c t i o n i n g . T h e c h i l d r e n who r e m e m b e r e d t h e o n s e t o f p a i n t a l k e d a b o u t b e i n g m y s t i f i e d b y t h e u n e x p l a i n a b l e p a i n . T h e c h i l d r e n r e c a l l e d i n i t i a l r e a c t i o n s o f s h o c k , f e a r , a n d s a d n e s s . S e v e r a l c h i l d r e n q u e s t i o n e d "why me"? T h e y d i d n o t b l a m e t h e m s e l v e s f o r p a i n . T h i s s t u d y f o u n d t h a t e v e n c h i l d r e n s e a r c h f o r i n f o r m a t i o n t h a t w i l l e x p l a i n t h e i r p a i n . L a c k i n g i n f o r m a t i o n , c h i l d r e n c o n s t r u c t t h e i r own e x p l a n a t i o n s . 85 The c h i l d r e n i n t h i s s t u d y a t t r i b u t e d i n t e r m i t t e n t p a i n e p i s o d e s t o i m m e d i a t e h a p p e n i n g s i n t h e i r e n v i r o n m e n t t h a t t h e y e x p e r i e n c e d a n d c o u l d e x p l a i n s u c h a s c e s s a t i o n o f m e d i c a t i o n s , d i s e a s e " f l a r e - u p s , " i n a c t i v i t y , a n d a c t i v i t y . T h i s f i n d i n g i s s i m i l a r t o t h a t o f R o s s & R o s s ( 1 9 8 4 ) who f o u n d t h a t c h i l d r e n a t t r i b u t e d s p e c i f i c p a i n e x p e r i e n c e s t o i m m e d i a t e c a u s e s s u c h a s a c c i d e n t s ( 3 6 . 3 % ) , e n v i r o n m e n t a l f a c t o r s ( 1 1 . 3 % ) a n d i l l n e s s e s ( 1 1 . 3 % ) . C h i l d r e n a t t h i s a g e , 11 t o 13 y e a r s , a r e b e g i n n i n g t o c o n c e p t u a l i z e u n s e e n e v e n t s s u c h a s p a i n t h a t a r e b e y o n d t h e i r i m m e d i a t e c o n c r e t e e n v i r o n m e n t . The f i n d i n g o f t h i s s t u d y i s c o n g r u e n t w i t h J e a n s ( 1 9 8 3 ) a n d G a f f n e y & D u n n e ( 1 9 8 6 ) . J e a n s f o u n d t h a t b e t w e e n t h e a g e o f 11 a n d 13 y e a r s , c h i l d r e n ' s c o n c e p t u a l i z a t i o n s o f p a i n move f r o m c o n c r e t e t o s e m i - a b s t r a c t i d e a s . S i m i l a r l y , G a f f n e y & D u n n e ( 1 9 8 6 ) f o u n d t h a t c h i l d r e n ' s p a i n d e f i n i t i o n s c h a n g e f r o m c o n c r e t e , i . e . "a t h i n g , s o m e t h i n g , " t o s e m i - a b s t r a c t , i . e . " s e n s a t i o n o r f e e l i n g , " t o m o r e a b s t r a c t a s c h i l d r e n i n c r e a s e i n a g e . C h i l d r e n i n t h e c u r r e n t s t u d y c o n c e p t u a l i z e d p a i n a s f e e l i n g s l o c a t e d i n s i d e t h e i r j o i n t s t h a t v a r i e d i n i n t e n s i t y o v e r t i m e . T h e c h i l d r e n a l s o e x p l a i n e d w h a t was h a p p e n i n g i n s i d e t h e i r j o i n t s t o c a u s e p a i n i n c o n c r e t e t e r m s s u c h a s "some k i n d o f b l o c k a g e . " 86 A s p r e v i o u s l y m e n t i o n e d , c h i l d r e n i n B e a l e s e t a l . ( 1 9 8 3 a ) s t u d y w e r e a s k e d w h a t t h e f e e l i n g s i n t h e i r j o i n t s m e a n t t o t h e m . C h i l d r e n 6 t o 11 y e a r s d i d n o t p e r c e i v e t h e s e f e e l i n g s a s r e p r e s e n t i n g i n t e r n a l d a m a g e , b u t c h i l d r e n , 12 t o 17 y e a r s r e p o r t e d t h a t t h e f e e l i n g s " r e m i n d e d t h e m o f t h e i r d i s a b l i n g c o n d i t i o n , i . e . r e p r e s e n t e d t h e u n p l e a s a n t i m p l i c a t i o n s o f t h e i r a r t h r i t i s " ( p . 6 3 ) . F e e l i n g s i n t h e i r j o i n t s w e r e i n t e r p r e t a t e d a s d amage i n t h e j o i n t . I n c o n t r a s t , n o n e o f t h e c h i l d r e n i n t h e c u r r e n t s t u d y p e r c e i v e d t h e d i f f e r e n t f e e l i n g s i n t h e i r j o i n t s t o be t h e r e s u l t o f s e v e r e i n t e r n a l d a m a g e . N o n e o f t h e c h i l d r e n m e n t i o n e d t h e t e r m " d a m a g e d . " C h i l d r e n i n t h e c u r r e n t s t u d y a t t r i b u t e d p a i n t o e x t e r n a l f a c t o r s s u c h a s i n a c t i v i t y a n d a c t i v i t y a n d t o t h e d i s e a s e i t s e l f . W h i l e t h e c h i l d r e n w o n d e r e d a b o u t w h a t was h a p p e n i n g i n s i d e t h e i r j o i n t s , t h e y n o n c h a l a n t l y e x p l a i n e d t h e i n t e r n a l h a p p e n i n g s i n c o n c r e t e t e r m s a n d d i d n o t d w e l l o n t h i s a s p e c t o f p a i n . T h i s c u r r e n t s t u d y a l s o f o u n d t h a t c h i l d r e n ' s v i e w o f a r t h r i t i c p a i n c h a n g e s o v e r t i m e . T h e s e c h i l d r e n v i e w e d p a s t p a i n t o be m o r e p a i n f u l , m o r e f r e q u e n t , a n d l o n g e r l a s t i n g t h a n w h a t t h e y e x p e r i e n c e d c u r r e n t l y . T h e c h i l d r e n u s e d t h e i r p a s t p a i n e x p e r i e n c e s a s a s t a n d a r d b y w h i c h t h e y e v a l u a t e d p a i n c u r r e n t l y . T h e 87 c u r r e n t f i n d i n g s a r e c o n s i s t e n t w i t h t h e f i n d i n g s o f r e c e n t r e s e a r c h o n c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n s o f p a i n . L o l l a r , S m i t s & P a t t e r s o n ( 1 9 8 2 ) f o u n d d i f f e r e n c e s i n c h i l d r e n ' s p e r c e p t i o n o f p a i n w h e n c h i l d r e n r a t e d t h e i r own p a i n e x p e r i e n c e s a g a i n s t t h e i r p a s t p a i n e x p e r i e n c e s . Two h u n d r e d a n d f o r t y c h i l d r e n , 4 t o 19 y e a r s , p a r t i c i p a t e d i n t h i s s t u d y . T h e c h i l d r e n w e r e a s k e d t o r a t e t h e i r p a i n e x p e r i e n c e s u s i n g T h e P e d i a t r i c P a i n I n v e n t o r y , a p r o j e c t i v e i n s t r u m e n t , d e v e l o p e d b y t h e s e r e s e a r c h e r s . T h i s i n s t r u m e n t c o n s i s t s o f 24 p i c t u r e s r e p r e s e n t i n g a r a n g e o f p o t e n t i a l l y p a i n e v o k i n g s i t u a t i o n s i n 4 s e t t i n g s : common a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g , r e c r e a t i o n a l , m e d i c a l , a n d p s y c h o s o c i a l . Some p i c t u r e s p r o j e c t m o r e s e v e r e p a i n t h a n o t h e r s a n d some p r o j e c t p a i n o f g r e a t e r d u r a t i o n . T h e s u b j e c t s w e r e a s k e d i n i t i a l l y a s e r i e s o f f o r c e d c h o i c e d e m o g r a p h i c q u e s t i o n s t o o b t a i n i n f o r m a t i o n o n n u m b e r o f h o s p i t a l i z a t i o n s , i l l n e s s e s , a n d s c h o o l a t t e n d a n c e r e l a t e d t o i l l n e s s . A s p a r t o f t h e s t u d y , t h e c h i l d r e n w e r e a s k e d t o r a t e t h e p i c t u r e s o n t h e p e r c e i v e d i n t e n s i t y a n d d u r a t i o n o f t h e p a i n . I n t e n s i t y o f p a i n was m e a s u r e d b y s o r t i n g t h e 24 p i c t u r e s a c c o r d i n g t o a 3 c o l o r s c a l e , w i t h r e d , y e l l o w , a n d g r e e n r e p r e s e n t i n g r e s p e c t i v e l y " m u c h , " " s o m e , " a n d " l i t t l e " p a i n . C h i l d r e n w e r e t h e n a s k e d t o c h o o s e t h e p a i n i n t e n s i t y g r o u p t h a t r e p r e s e n t e d t h e 88 m o s t p a i n t h a t t h e y h a d e x p e r i e n c e d . D i f f e r e n c e s w e r e f o u n d among c h i l d r e n who d e s c r i b e d t h e i r own p a i n e x p e r i e n c e s a s " m u c h , " " s o m e , " a n d " l i t t l e . " T h e c h i l d r e n who r e p o r t e d l i t t l e p a s t p a i n e x p e r i e n c e r a t e d a l l c a t e g o r i e s o f c u r r e n t p a i n a s m o r e p a i n f u l t h a n d i d c h i l d r e n who r e p o r t e d m u ch o r t h e some l e v e l o f p a s t p a i n . I n c o n t r a s t , J e r r e t t , ( 1 9 8 5 ) a r g u e s t h a t t h e m o r e r e c e n t t h e p a i n e x p e r i e n c e , t h e m o r e i n t e n s e t h e p e r c e p t i o n o f p a i n . T h i s f i n d i n g may be e x p l a i n e d b y l o o k i n g a t t h e a g e s o f t h e c h i l d r e n i n J e r r e t t ' s s t u d y . The c h i l d r e n who p a r t i c i p a t e d w e r e b e t w e e n 5 a n d 9 y e a r s o l d a n d w e r e a t t e n d i n g a n ENT c l i n i c . Y o u n g c h i l d r e n w i t h a c u t e p a i n s u c h a s e a r a c h e s may h a v e f o r g o t t e n a b o u t p a s t p a i n , o n l y r e m e m b e r i n g t h e c u r r e n t a c u t e p a i n e p i s o d e , w h e r e a s t h e c h i l d r e n i n t h i s c u r r e n t s t u d y i n t e r p r e t e d p a s t p a i n a s m o r e s e v e r e b e c a u s e o f t h e i m p a c t i t h a d o n t h e i r l i v e s . T h e s i g n i f i c a n c e o f i n t e r m i t t e n t p a i n , t h a t i s , t h e c h a n g e i n t h e i r f u n c t i o n i n g may h a v e i n f l u e n c e d t h e i r p e r c e p t i o n o f p a i n . F u r t h e r m o r e , t h e c h i l d r e n ' s i n t e r p r e t a t i o n o f c u r r e n t a r t h r i t i c p a i n a s l e s s s e v e r e t h a n p a s t p a i n i s a p o s t i v e s t r a t e g y f o r d e a l i n g w i t h l o n g t e r m p a i n . A c c o r d i n g t o M c G r a t h ( 1 9 8 7 ) , c h i l d r e n j u d g e e a c h new p a i n a g a i n s t p a s t p a i n e x p e r i e n c e s . She s u g g e s t s 89 t h a t a s t h e d i v e r s i t y a n d i n t e n s i t y o f t h e p a i n e x p e r i e n c e s i n c r e a s e , t h a n p a i n s t h a t a r e m o r e common t e n d t o be p e r c e i v e d a s l e s s s e v e r e a n d u n p l e a s a n t . T h i s s u g g e s t s t h a t k n o w n p a i n i s p e r c e i v e d d i f f e r e n t l y f r o m u n k n o w n p a i n . T h e f i n d i n g o f t h e c u r r e n t s t u d y t h a t c h i l d r e n i n t e r p r e t c u r r e n t p a i n a s l e s s p a i n f u l , l e s s f r e q u e n t , a n d o f s h o r t e r d u r a t i o n t h a n i n t h e p a s t may be a f u n c t i o n o f t h e i n t e n s i t y o f t h e i r own p a i n e x p e r i e n c e s , t h e i r a g e , a n d t h e i r c o n c e p t o f t i m e . T h i s f i n d i n g a l s o s u g g e s t s t h a t t h e s e c h i l d r e n a r e o p t i m i s t i c a b o u t t h e i r c u r r e n t p a i n e x p e r i e n c e s . A f f e c t on D a i l y L i v e s T h e l i t e r a t u r e r e l a t e d t o g r o w t h a n d d e v e l o p m e n t s h o w s t h a t s c h o o l a g e c h i l d r e n a r e d r i v e n t o c o m p e t e i n p h y s i c a l a c t i v i t i e s w i t h t h e i r p e e r s a n d t o be a c c e p t e d b y t h e m ( C o l l i n s ; 1 9 8 4 ; E r i k s o n , 1 9 6 3 ) . E m p i r i c a l r e s e a r c h d e a l i n g w i t h p e e r r e l a t i o n s h a s b e e n m a i n l y c o n c e r n e d w i t h a g r e s s i o n a n d p r o s o c i a l b e h a v i o r ( H a r t u p , 1 9 8 4 ) . L i t t l e r e s e a r c h h a s e x a m i n e d p e e r i n t e r a c t i o n s a n d t h e i r r e l a t i o n s h i p t o p h y s i c a l a c t i v i t i e s . I n a n e x t e n s i v e s t u d y , M e d r i c h , R o s e n , R u b i n , & B u c k l e y ( 1 9 8 2 ) i n t e r v i e w e d 764 A m e r i c a n c h i l d r e n i n s i x t h g r a d e a b o u t w h a t a c t i v i t i e s t h e y d i d w i t h t h e i r p e e r s . T h e c h i l d r e n w e r e a s k e d , "What do y o u l i k e t o do 90 w h e n y o u a r e w i t h y o u r f r i e n d s " ? T h e s e r e s e a r c h e r s f o u n d t h a t c h i l d r e n s p e n d t h e m o s t t i m e w i t h f r i e n d s p a r t i c i p a t i n g i n a c t i v e i n t e r a c t i o n s . Team s p o r t s w e r e m e n t i o n e d m o r e f r e q u e n t l y b y b o y s ( 4 5 % ) t h a n g i r l s ( 2 8 % ) w h e r e a s g i r l s m o r e o f t e n m e n t i o n e d s o c i a l a c t i v i t i e s a n d p l a y i n g . M u c h o f w h a t c h i l d r e n do a t t h i s a g e i n v o l v e s p h y s i c a l a c t i v i t i e s w i t h p e e r s . M a l o n e y & P e t r i e ( 1 9 7 2 ) e x a m i n e d 567 C a n a d i a n s c h o o l c h i l d r e n ' s a t t i t u d e s t o w a r d a c h i e v e m e n t i n s p o r t s . T h e y f o u n d t h a t b o y s w e r e m o r e a c h i e v e m e n t o r i e n t a t e d i n s p o r t s t h a n g i r l s . I n c o n t r a s t , g i r l s w e r e m o r e i n t e r e s t e d i n p l a y i n g f a i r l y t h a n i n w i n n i n g . The f i n d i n g s o f b o t h t h e s e s t u d i e s s u p p o r t t h e c u r r e n t f i n d i n g s . A l l c h i l d r e n i n t h e c u r r e n t s t u d y l o n g e d t o p a r t i c i p a t e i n p h y s i c a l a c t i v i t i e s s u c h a s b a s e b a l l , v o l l e y b a l l , t r a c k a n d f i e l d i n s c h o o l a n d w i t h t h e i r p e e r s a f t e r s c h o o l . W h e t h e r o r n o t t h e c h i l d r e n c h o s e t o p a r t i c i p a t e a n d r i s k p a i n may be e x p l a i n e d i n r e l a t i o n t o t h e s e p r e v i o u s r e s e a r c h s t u d i e s a n d k n o w l e d g e a b o u t d e v e l o p m e n t a l t a s k s o f m i d d l e c h i l d h o o d . P r e v i o u s r e s e a r c h t h a t h a s i n v e s t i g a t e d t h e e f f e c t o f p a i n ( e x c l u d i n g c a n c e r p a i n ) o n c h i l d r e n ' s p h y s i c a l a c t i v i t i e s w i t h p e e r s i s s c a r c e . S c h u l t z ( 1 9 7 1 ) i n a s t u d y o f 74 s c h o o l c h i l d r e n a n d G a f f n e y & D u n n e ( 1 9 8 6 ) i n a s t u d y o f 680 s c h o o l c h i l d r e n i n I r e l a n d r e p o r t e d 91 that boys viewed pain to be a hindrance to t h e i r a c t i v i t i e s . Neither of the r e s e a r c h e r s , however, ela b o r a t e d on t h i s f i n d i n g . I t i s d i f f i c u l t to comment on t h i s sex r e l a t e d f i n d i n g without f u r t h e r data, except to say that s o c i e t a l sex s t e r e o t y p i n g i n the 70's and a segregated school system i n I r e l a n d i n the 80's may have i n f l u e n c e d these separate, but s i m i l a r f i n d i n g s . In c o n t r a s t , both g i r l s and boys with e i t h e r e a r l y or l a t e onset a r t h r i t i s i n the cur r e n t study viewed t h e i r l i m i t a t i o n s i n a c t i v i t i e s s i m i l a r l y . G i r l s as w e l l as boys had an overwhelming d e s i r e to p a r t i c i p a t e i n team s p o r t s . These cu r r e n t f i n d i n g s may r e f l e c t s o c i o c u l t u r a l changes i n sex s t e r e o t y p i n g and the importance of p h y s i c a l education, e s p e c i a l l y achievement i n s p o r t s , i n our schools today. The emphasis on p a r t i c i p a t i o n and achievement i n sp o r t s and the inherent d r i v e of the school age c h i l d r e n to s t r i v e f o r s k i l l mastery and peer acceptance may e x p l a i n why these c h i l d r e n i n the cur r e n t study chose to r i s k pain to p a r t i c i p a t e i n a c t i v i t i e s with t h e i r peers. Coping with U n p r e d i c t a b l e A r t h r i t i c Pain C h i l d r e n i n the current study used a v a r i e t y of s t r a t e g i e s , both p h y s i c a l and p s y c h o s o c i a l , to manage pain . This f i n d i n g i s c o n s i s t e n t with previous 92 r e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e d c h i l d r e n ' s c o p i n g s t r a t e g i e s w i t h p a i n ( J e a n s , 1 9 8 3 ; R o s s & R o s s , 1 9 8 4 ; T e s l e r e t a l . , 1 9 8 1 ) . A s a p a r t o f a s t u d y ( S a v e d r a e t a l . 1 9 8 1 ) p r e v i o u s l y m e n t i o n e d , T e s l e r e t a l . ( 1 9 8 1 ) f o u n d d i f f e r e n c e s i n c o p i n g s t r a t e g i e s u s e d b y h o s p i t a l i z e d a n d h e a l t h y s c h o o l c h i l d r e n . Two h u n d r e d a n d f o u r t e e n c h i l d r e n w e r e a s k e d t o r e s p o n d t o t h e q u e s t i o n "What h e l p s y o u f e e l b e t t e r w h e n y o u h a v e p a i n " ? T h e n u m b e r o f r e s p o n s e s i n c r e a s e d w i t h a g e o f c h i l d r e n . H o s p i t a l i z e d c h i l d r e n i d e n t i f i e d m e d i c a t i o n s , n e e d l e s , t h e a p p l i c a t i o n o f h e a t / c o l d t o p a i n s i t e , d i s t r a c t i o n , a n d p r e s e n c e o f p a r e n t m o r e f r e q u e n t l y t h a n d i d s c h o o l c h i l d r e n . I n c o n t r a s t , s c h o o l c h i l d r e n m a n a g e d p a i n b y r e s t i n g , s l e e p , a n d r e l a x a t i o n m o r e f r e q u e n t l y t h a n d i d h o s p i t a l i z e d c h i l d r e n . O v e r a l l , t h e m o s t f r e q u e n t l y m e n t i o n e d s t r a t e g y was t a k i n g m e d i c a t i o n s s u c h a s A s p i r i n . S i m i l a r l y J e a n s ( 1 9 8 1 ) i n a s t u d y o f 54 h e a l t h y C a n a d i a n c h i l d r e n , 5 t o 13 y e a r s r e p o r t e d t h a t t h e n u m b e r o f s t r a t e g i e s i n c r e a s e d w i t h a g e . By a g e 1 1 , c h i l d r e n r e p o r t e d u s i n g p s y c h o l o g i c a l a s w e l l a s p h y s i c a l s t r a t e g i e s . On t h e o t h e r h a n d , R o s s & R o s s ( 1 9 8 4 ) f o u n d t h a t o n l y 2 1 3 o u t o f 994 c h i l d r e n , 9 t o 12 y e a r s , r e p o r t e d u s i n g s e l f - i n i t i a t e d c o p i n g s t r a t e g i e s t o m a n a g e p a i n . 93 The f i n d i n g s o f t h e c u r r e n t s t u d y s u g g e s t t h a t t h e n u m b e r a n d v a r i e t y o f b o t h s e l f - i n i t i a t e d p h y s i c a l s t r a t e g i e s a n d p s y c h o s o c i a l s t r a t e g i e s a r e a f u n c t i o n o f t h e i r p a s t e x p e r i e n c e w i t h p a i n . R o s s & R o s s ( 1 9 8 4 ) r e p o r t e d a l s o t h a t c h i l d r e n w i t h c h r o n i c c o n d i t i o n s s u c h a s h e a d a c h e s , a r t h r i t i s , e t c . s e e m e d t o h a v e t h e a b i l i t y t o t a k e p a i n f u l e v e n t s i n s t r i d e , v i e w t h e m i n a r e a l i s t i c b u t o p t m i s t i c m a n n e r a n d t h e n move o n . T h i s c u r r e n t s t u d y s u p p o r t s t h i s f i n d i n g . W i t h t h e a s s i s t a n c e o f t h e i r p a r e n t s , f r i e n d s a n d o t h e r s , c h i l d r e n i n t h i s c u r r e n t s t u d y c o p e d w i t h p a i n ' s u n p r e d i c t a b i l i t y b y l i v i n g a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . N o r m a l i z i n g , a c c o r d i n g t o S t r a u s s ( 1 9 7 5 ) , i s a s t r a t e g y u s e d b y a n i n d i v i d u a l w i t h c h r o n i c i l l n e s s t o l i v e a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e , d e s p i t e s y m p t o m s , d i s e a s e a n d t r e a t m e n t r e g i m e n . C h i l d r e n i n t h i s s t u d y n o r m a l i z e d b y k n o w i n g t h e i r own p a i n f r e e l i m i t s a n d b y r e m a i n i n g w i t h i n t h e m . T h a t i s , t h e y s e l e c t e d a l t e r n a t e a c t i v i t i e s o r m o d i f i e d a c t i v i t i e s t o d e c r e a s e t h e d i f f e r e n c e b e t w e e n t h e m a n d t h e i r p e e r s , w h i l e s t i l l m a x i m i z i n g t h e i r c a p a b i l i t i e s . N o r m a l i z i n g i s a c o p i n g s t r a t e g y i d e n t i f i e d i n t h e d a t a o f r e c e n t q u a l i t a t i v e s t u d i e s ( A n d e r s o n & C h u n g , 1 9 8 2 ; E d w a r d s , 1 9 8 7 ; M c L a u g h l i n , 1 9 8 2 ) . T h e s e s t u d i e s , e x c e p t o n e ( M c L a u g h l i n , 1 9 8 2 ) d e a l t w i t h p a r e n t s ' 94 a t t e m p t s a t c r e a t i n g a s n o r m a l a s p o s s i b l e a l i f e f o r t h e i r c h i l d r e n w i t h i n t h e c o n f i n e s o f c h r o n i c i l l n e s s . S i m i l a r l y , a c c o r d i n g t o t h e c h i l d r e n i n t h i s s t u d y , p a r e n t s a s s i s t e d t h e m t o l i v e a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . T h e f i n d i n g s o f t h i s c u r r e n t s t u d y w e r e f o u n d t o be c o n s i s t e n t w i t h t h e r e s e a r c h r e v i e w e d . 95 CHAPTER V I : SUMMARY AND I M P L I C A T I O N S Summary T h i s s t u d y h a s e x p l o r e d a n d d e s c r i b e d s c h o o l a g e d c h i l d r e n ' s e x p e r i e n c e o f h a v i n g p a i n a s s o c i a t e d w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( J R A ) . L i t t l e h a s b e e n w r i t t e n a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f a r t h r i t i c p a i n f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e . T h e r e f o r e , t h i s q u a l i t a t i v e d e s c r i p t i v e s t u d y was c o n d u c t e d t o e x p l o r e a n d d e s c r i b e how c h i l d r e n p e r c e i v e a n d m a n a g e a r t h r i t i c p a i n a n d how i t a f f e c t s t h e i r d a i l y l i v e s . L i t e r a t u r e r e l a t e d t o c h i l d r e n ' s a c u t e p a i n a n d a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s was r e v i e w e d . T h i s l i t e r a t u r e p r o v i d e d t h e t h e o r e t i c a l b a c k g r o u n d f o r t h i s s t u d y ' s p r o b l e m a n d p u r p o s e . T h e l i t e r a t u r e s u g g e s t s t h a t c h i l d r e n p e r c e i v e a n d r e s p o n d t o p a i n d i f f e r e n t l y t h a n do a d u l t s . I t i s e v i d e n t f r o m t h e l i t e r a t u r e t h a t w h a t i s k n o w n a b o u t c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n h a s b e e n o b t a i n e d b y o b s e r v i n g c h i l d r e n ' s o v e r t b e h a v i o r s a n d b y c o m p a r i n g c h i l d r e n w i t h a d u l t s who h a v e a r t h r i t i s . T h e l i t e r a t u r e r e v i e w e d d e m o n s t r a t e d t h e n e e d f o r r e s e a r c h t h a t i n v e s t i g a t e s t h e q u a l i t a t i v e a s p e c t s o f c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e t o u n d e r s t a n d how c h i l d r e n t h e m s e l v e s d e s c r i b e t h e i r e x p e r i e n c e a n d t h e m e a n i n g p a i n h a s f o r t h e m . 96 D a t a w e r e c o l l e c t e d d u r i n g t w o o p e n - e n d e d t a p e d i n t e r v i e w s w i t h t e n c h i l d r e n i n t h e i r h o m e s . Q u e s t i o n s e v o l v e d f r o m t h e d a t a d u r i n g t h e p r o c e s s o f c o n s t r u c t i n g t h e c h i l d r e n ' s a c c o u n t s w i t h t h e m . D a t a a n a l y s i s o c c u r r e d c o n c u r r e n t l y w i t h a n d a f t e r d a t a c o l l e c t i o n . T a p e d i n t e r v i e w s w e r e t r a n s c r i b e d v e r b a t i m o n t o c o m p u t e r d i s c s . U s i n g c o n t e n t a n a l y s i s , d a t a w e r e a n a l y z e d f o r t h e m e s a n d t h e i r e l e m e n t s . A n a n a l y t i c a l f r a m e w o r k e v o l v e d t h a t s h o w e d t h e i r i n t e r r e l a t i o n s h i p s . T h i s f r a m e w o r k p r o v i d e d t h e s t r u c t u r e f o r p r e s e n t i n g t h e c h i l d r e n ' s d e s c r i p t i o n s o f a n d e x p l a n a t i o n s f o r a r t h r i t i c p a i n w i t h i n t h e c o n t e x t o f t h e i r d a y t o d a y l i v i n g w i t h a r t h r i t i s , b o t h i n t h e p a s t a n d i n t h e p r e s e n t . T h i s s t u d y f o u n d t h a t t h e s e s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s e x p e r i e n c e i n t e r m i t t e n t p a i n t h a t l i m i t s t h e i r a c t i v i t i e s w i t h p e e r s . T h e c h i l d r e n ' s v i e w o f a r t h r i t i c p a i n c h a n g e s o v e r t i m e . T h e c h i l d r e n e v a l u a t e d t h e i r c u r r e n t p a i n a g a i n s t p a s t p a i n e x p e r i e n c e s . P a s t p a i n was v i e w e d t o be m o r e p a i n f u l , m o r e f r e q u e n t , a n d l o n g e r i n d u r a t i o n t h a n c u r r e n t p a i n . T h e c h i l d r e n d e s c r i b e d a r t h r i t i c p a i n i n r e l a t i o n t o d i s t i n g u i s h i n g f a c t o r s a n d e x p l a i n e d p a i n i n r e l a t i o n t o a t t r i b u t i n g f a c t o r s . T h e c h i l d r e n u s e d a n u m b e r o f p h y s i c a l a n d p s y c h o s o c i a l s t r a t e g i e s t o m a n a g e p a i n a n d c o p e w i t h p a i n ' s u n p r e d i c t a b i l i t y . T h e 97 f i n d i n g s o f t h i s s t u d y s u g g e s t t h a t t h e s e c h i l d r e n h a v e a n o p t i m i s t i c o u t l o o k a n d r e a l i s t i c a t t i t u d e t o w a r d p a i n a n d t h e i r a b i l i t y t o m a n a g e i t a n d t o c o p e w i t h i t s u n p r e d i c t a b i l i t y . T h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y w e r e d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o t h e p r e v i o u s l i m i t e d r e s e a r c h w i t h c h i l d r e n . I m p l i c a t i o n s f o r N u r s i n g P r a c t i c e A n u m b e r o f c o n c l u s i o n s c a n be made f r o m t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y t h a t h a v e i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g p r a c t i c e . F i r s t , c h i l d r e n c a n u n d e r s t a n d p a i n w i t h i n t h e c o n t e x t o f p a s t a n d c u r r e n t e x p e r i e n c e w i t h a r t h r i t i s . T h u s b y p r o v i d i n g c h i l d r e n w i t h o p p o r t u n i t i e s t o t a l k a b o u t p a i n e a r l y i n t h e i r i l l n e s s e x p e r i e n c e , i . e . a t o n s e t o f t h e f i r s t p a i n e p i s o d e a n d f r e q u e n t l y o v e r t i m e , n u r s e s c a n h e l p c h i l d r e n d e a l e f f e c t i v e l y w i t h p a i n . T h e o p p o r t u n i t y t o e x p r e s s t h e i r c o n c e r n s may h e l p t o a l l a y f e a r s r e l a t e d t o s e a r c h i n g f o r i n f o r m a t i o n f r o m m u l t i p l e s o u r c e s . T h e s e c o n d c o n c l u s i o n i s t h a t c h i l d r e n t r y t o make s e n s e o f w h a t t h e y d o n ' t u n d e r s t a n d b y c o n s t r u c t i n g t h e i r own e x p l a n a t i o n s . T h e r e f o r e , i t i s e s s e n t i a l f o r n u r s e s t o p r o v i d e i n f o r m a t i o n a b o u t a r t h r i t i c p a i n . F u r t h e r m o r e , n u r s e s n e e d t o u n d e r s t a n d t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e w h i c h i n c l u d e s how t h e y v i e w p a i n a n d i t s m e a n i n g f o r t h e m . 98 T h e t h i r d c o n c l u s i o n i s t h a t s c h o o l a g e c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i c p a i n h a v e common c o n c e r n s a b o u t how i n t e r m i t t e n t p a i n l i m i t s t h e i r a c t i v i t i e s , e s p e c i a l l y i n p h y s i c a l e d u c a t i o n , a t a c r i t i c a l p e r i o d i n t h e i r l i v e s w h e n t h e y a r e s t r i v i n g t o p a r t i c i p a t e a s do t h e i r p e e r s . When g i v e n t h e o p p o r t u n i t y , c h i l d r e n s e t t h e i r own l i m i t s , b u t may e x c e e d t h e i r l i m i t s i n o r d e r t o p a r t i c i p a t e a s do t h e i r p e e r s . T h e r e f o r e , n u r s e s n e e d t o a s s i s t c h i l d r e n t o p a r t i c i p a t e a s n o r m a l l y a s p o s s i b l e . The f o u r t h c o n c l u s i o n i s t h a t c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s h a v e a n o p t i m i s t i c o u t l o o k a n d r e a l i s t i c a t t i t u d e t o w a r d p a i n . T h e y h a v e l e a r n e d t o m a n a g e t h e i r own p a i n a n d c o p e w i t h i t s u n p r e d i c t a b i l i t y b y u s i n g a v a r i e t y o f p h y s i c a l a n d p s y c h o s o c i a l s t r a t e g i e s . T h e r e f o r e , i t i s i m p o r t a n t t h a t n u r s e s a s s e s s c h i l d r e n ' s s t r a t e g i e s a n d a s s i s t t h e m t o c h o o s e s t r a t e g i e s t h a t h e l p t h e m t o c o p e w i t h l o n g t e r m p a i n . F i n a l l y , t h i s r e s e a r c h e r c o n c l u d e s t h a t b y t a l k i n g t o c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s a b o u t p a i n , we a s n u r s e s a r e n o t s u g g e s t i n g t o t h e m t h a t t h e y s h o u l d h a v e p a i n , b u t we a r e a c k n o w l e d g i n g t o t h e m , t h a t t h e y a r e t h e e x p e r t s i n t e r m s o f t h e i r p a i n a n d i t s m e a n i n g f o r t h e m . I m p l i c a t i o n s f o r N u r s i n g R e s e a r c h D u r i n g t h e r e s e a r c h p r o c e s s , t h e r e s e a r c h e r b e c a m e a w a r e o f t h e d e a r t h o f k n o w l e d g e a b o u t t h e a r t h r i t i c 99 p a i n e x p e r i e n c e o f c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s . G i v e n t h i s s t u d y ' s f i n d i n g s a n d t h e s c a r c i t y o f p r e v i o u s r e s e a r c h o n c h i l d r e n w i t h r e c u r r i n g p a i n , a n y o f t h e f i n d i n g s c o u l d be i n v e s t i g a t e d f u r t h e r . T h e s a m p l e f o r t h i s s t u d y was l i m i t e d t o c h i l d r e n who h a d b e e n d i a g n o s e d w i t h a r t h r i t i s f o r a mimimum o f t w o y e a r s . A s t u d y t h a t m e a s u r e d p a i n i n t e n s i t y a n d e x p l o r e d t h e q u a l i t a t i v e a s p e c t s o f c h i l d r e n ' s p a i n , a t o n s e t , a n d a t d i f f e r e n t p e r i o d s d u r i n g t h e i l l n e s s c o u r s e w o u l d h e l p t o u n d e r s t a n d how c h i l d r e n v i e w a r t h r i t i c p a i n o v e r t i m e . A s t u d y o n p a r e n t s ' a n d s i b l i n g s ' p e r c e p t i o n s m i g h t be h e l p f u l t o f i n d o u t t h e i r c o n c e r n s a n d t h e i r c o p i n g s t r a t e g i e s . W h i l e t h i s s t u d y i n v e s t i g a t e d s c h o o l a g e c h i l d r e n ' s a r t h r i t i c p a i n e x p e r i e n c e s , a p h e n o m e n o l o g i c a l s t u d y o n a d o l e s c e n t s ' p e r c e p t i o n s o f a r t h r i t i c p a i n m i g h t be u s e f u l i n u n d e r s t a n d i n g t h e i r p a i n e x p e r i e n c e s a n d t h e m e a n i n g i t h a s f o r t h e m f r o m t h e i r p e r s p e c t i v e . To c o n c l u d e , l i t t l e a r t h r i t i c p a i n r e s e a r c h f r o m t h e c h i l d r e n ' s p e r s p e c t i v e h a s b e e n d o n e . T h i s C a n a d i a n s t u d y i s o n l y a b e g i n n i n g . F u r t h e r r e s e a r c h , b o t h q u a l i t a t i v e a n d q u a n t i t a t i v e , i s n e c c e s s a r y b e f o r e we a s n u r s e s w i l l b e g i n t o u n d e r s t a n d w h a t i t i s l i k e f o r c h i l d r e n w i t h a r t h r i t i s t o h a v e p a i n . 100 B I B L I O G R A P H Y A b u - S a a d , H. ( 1 9 8 4 a ) . C u l t u r a l c o m p o n e n t s o f p a i n : T h e A s i a n - A m e r i c a n c h i l d . C h i l d r e n ' s H e a l t h C a r e , 13 , 1 - 1 4 . A b u - S a a d , H. ( 1 9 8 4 b ) . C u l t u r a l c o m p o n e n t s o f p a i n : T h e A r a b - A m e r i c a n c h i l d . I s s u e s I n C o m p r e h e n s i v e P e d i a t r i c N u r s i n g , 2_, 9 1 - 9 2 . A b u - S a a d , H. ( 1 9 8 4 c ) . C u l t u r a l g r o u p i n d i c a t o r s o f p a i n i n c h i l d r e n . M a t e r n a l - C h i l d N u r s i n g J o u r n a l , 1 2 ( 3 ) , 1 8 7 - 1 9 6 . A m e r i c a n P s y c h o l o g i c a l A s s o c i a t i o n , C o u n c i l o f E d i t o r s . ( 1 9 8 3 ) . P u b l i c a t i o n m a n u a l o f t h e A m e r i c a n P s y c h o l o g i c a l A s s o c i a t i o n ( 3 r d . E d ) . W a s h i n g t o n , DC: A u t h o r . A n d e r s o n , J . & C h u n g , J . ( 1 9 8 2 ) . C u l t u r e a n d i l l n e s s : P a r e n t s ' p e r c e p t i o n s o f t h e i r c h i l d ' s l o n g t e r m i l l n e s s . N u r s i n g P a p e r s , ^ 4 _ ( 4 ) , 4 0 - 5 2 . A n s e l l , B.M. ( 1 9 8 3 ) . P r o b l e m s o f a s s e s s i n g p a i n i n j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . I n R. R i z z i & M. V i s e n t i n ( E d s . ) . P r o c e e d i n g s o f t h e J o i n t M e e t i n g o f t h e E u r o p e a n C h a p t e r s o f t h e I n t e r n a t i o n a l A s s o c i a t i o n o f t h e S t u d y o f P a i n ( p p . 3 4 9 - 3 5 1 ) . A b a n o T e r m e , I t a l y : P i c c i n / B u t t e r w o r t h s . 101 B e a l e s , J . G . ( 1 9 8 4 ) . J u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s - The w h o l e c h i l d a p p r o a c h . N u r s i n g , 3 1 , 9 0 8 - 9 0 9 . B e a l e s , J . G . , K e e n , J . H . , & H o l t , P . J . L . ( 1 9 8 3 a ) . T h e c h i l d ' s p e r c e p t i o n o f t h e d i s e a s e a n d t h e e x p e r i e n c e o f p a i n i n j u v e n i l e c h r o n i c a r t h r i t i s . J o u r n a l o f R h e u m a t o l o g y , ^ ^ 3 ( 1 ) , 6 1 - 6 5 . B e a l e s , J . G . , H o l t , P . J . L . , K e e n , J . H . , & M e l l o r , V . P . ( 1 9 8 3 b ) . C h i l d r e n w i t h j u v e n i l e c h r o n i c a r t h r i t i s : T h e i r b e l i e f s a b o u t t h e i r i l l n e s s a n d t h e r a p y . A n n a l s o f t h e R h e u m a t i c D i s e a s e s , 4 2 , 4 8 1 - 4 8 6 . B e a l e s , J . G . ( 1 9 8 2 ) . S u f f e r t h e l i t t l e c h i l d r e n . N u r s i n g M i r r o r , 1 1 5 ( 1 1 ) , 5 8 - 5 9 . B e r e l s o n , B. & S t e i n e r , G. ( 1 9 6 4 ) . Human b e h a v i o r - a n i n v e n t o r y o f s c i e n t i f i c f i n d i n g s . New Y o r k : H a r c o u r t , B r a c e & W o r l d I n c . B e y e r , J . E . & B y e r s , M.L. ( 1 9 8 5 ) . K n o w l e d g e o f p e d i a t r i c p a i n : T h e s t a t e o f t h e a r t . C h i l d r e n ' s H e a l t h C a r e , 1 _ 3 ( 4 ) , 1 5 0 - 1 5 9 . B r e w e r , E . J . , B a s s , J . , Baum, J . , C a s s i d y , J . T . , F i n k , C., J a c o b , J . , H a n s e n , V., L e v i n s o n , J . E . , S c h a l l e r , J . , & S t i l l m a n , J . S . ( 1 9 7 7 ) . C u r r e n t p r o p o s e d r e v i s i o n o f J R A c r i t e r i a . A r t h r i t i s a n d R h e u m a t i s m , 2 _ 0 ( 2 ) , 1 9 6 - 1 9 9 . B r e w e r , E . J . , G i a n n i n i , E .H. & P e r s o n , D.A. ( 1 9 8 2 ) . J u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( 2 n d e d . ) . T o r o n t o : W . B . S a u n d e r s C o m p a n y . 102 B o g d a n , R. & T a y l o r , S. ( 1 9 7 5 ) . I n t r o d u c t i o n t o q u a l i t a t i v e r e s e a r c h m e t h o d s . T o r o n t o : J o h n W i l e y & S o n s . C a l a b r o , J . J . & L o n d i n o , A.V. ( 1 9 8 6 ) . E m e r g e n c i e s i n j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . I n S.P. B l a u ( E d . ) , E m e r g e n c i e s i n r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( p p . 3 3 3 - 3 6 0 ) . M o u n t K i s c o , NY: F u t u r e P u b l i s h i n g C o m p a n y . Canam, C . J . C o m m u n i c a t i o n p a t t e r n s i n f a m i l i e s w i t h a c h r o n i c a l l y i l l c h i l d . U n p u b l i s h e d m a s t e r ' s t h e s i s , U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , 1 9 8 0 . C a n n e l l , C F . & K a h n , R . L . ( 1 9 6 8 ) . I n t e r v i e w i n g . I n G. L i n d z e y & E. A r o n s o n . The h a n d b o o k o f s o c i a l p s y c h o l o g y ( 2 n d . ) ( p p . 5 2 6 - 5 9 5 ) . Don M i l l s , O n t a r i o : A d d i s o n - W e s l e y P u b l i s h i n g C o m p a n y . C a s s i d y , J . T . ( E d . ) . ( 1 9 8 2 ) . T e x t b o o k o f p e d i a t r i c r h e u m a t o l o g y . New Y o r k : J o h n W i l e y & S o n s . C o l l i n s , W.A. ( 1 9 8 4 ) . D e v e l o p m e n t d u r i n g m i d d l e c h i l d h o o d . W a s h i n g t o n : N a t i o n a l A c a d e m y P r e s s . C r a i g , K.D. ( 1 9 8 3 ) . P s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f p a i n i n c h i l d r e n . I n R. R i z z i & M. V i s e n t i n ( E d s . ) . P r o c e e d i n g s o f t h e J o i n t M e e t i n g o f t h e E u r o p e a n C h a p t e r s o f t h e I n t e r n a t i o n a l A s s o c i a t i o n o f t h e S t u d y o f P a i n ( 2 6 3 - 2 7 1 ) . A b a n o T e r m e , I t a l y : P i c c i n / B u t t e r w o r t h s . D i e r s , D. ( 1 9 7 9 ) . R e s e a r c h i n n u r s i n g p r a c t i c e . T o r o n t o : J . B . L i p p i n c o t t C o m p a n y . 103 E d w a r d s , S. ( 1 9 8 7 ) . P a r e n t s ' p e r c e p t i o n s o f t h e i r f a m i l y ' s e x p e r i e n c e w h e n t h e y h a v e a c h i l d a w a i t i n g c o r r e c t i v e h e a r t s u r g e r y . U n p u b l i s h e d m a s t e r ' s t h e s i s , U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a . E l a n d , J.M. & A n d e r s o n , J . E . ( 1 9 7 7 ) . T h e e x p e r i e n c e o f p a i n i n c h i l d r e n . I n A.K. J a c o x ( E d . ) , P a i n a s o u r c e b o o k f o r n u r s e s a n d o t h e r h e a l t h p r o f e s s i o n a l s ( p p . 4 5 3 - 3 7 3 ) . B o s t o n : L i t t l e , B r o w n a n d C o m p a n y . E r i k s o n , E.H. ( 1 9 6 3 ) . C h i l d h o o d a n d s o c i e t y ( 2 n d e d . ) . New Y o r k : W.W. N o r t o n C o m p a n y . F i e l d , P.A. & M o r s e , J . ( 1 9 8 5 ) . N u r s i n g r e s e a r c h : T h e a p p l i c a t i o n o f q u a l i t a t i v e a p p r o a c h e s . R o c k v i l l e , MD: A s p e n P u b l i c a t i o n . G a f f n e y , A. & D u n n e , E.A. ( 1 9 8 6 ) . D e v e l o p m e n t a l a s p e c t s o f c h i l d r e n ' s d e f i n i t i o n s o f p a i n . P a i n , _ 2 6 ( 1 ) , 1 0 5 - 1 1 7 . H a r t u p , W.W. ( 1 9 8 4 ) . T h e p e e r c o n t e x t i n m i d d l e c h i l d h o o d . I n W.A. C o l l i n s ( E d . ) , D e v e l o p m e n t d u r i n g c h i l d h o o d ( p p . 2 4 0 - 2 8 2 ) . W a s h i n g t o n , DC: N a t i o n a l A c a d e m y P r e s s . J a c o b s , J . C . ( 1 9 8 2 ) . J u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s J . A . Downy & L . L . Low ( E d s . ) , T h e c h i l d w i t h d i s a b l i n g i l l n e s s : P r i n c i p l e s o f r e h a b i l i t a t i o n ( p p . 3 - 1 7 ) . New Y o r k : R a v e n P r e s s . J e a n s , M.E. ( 1 9 8 3 ) . P a i n i n c h i l d r e n - A n e g l e c t e d 104 a r e a . I n P. F i r e s t o n e , P. M c G r a t h , W. F e l m a n ( E d s . ) , A d v a n c e s i n b e h a v i o r a l m e d i c i n e f o r c h i l d r e n a n d a d o l e s c e n t s . H i l l s d a l e , N J : L a w r e n c e E r l b a u m A s s o c i a t e s . J e r r e t t , M.D. ( 1 9 8 5 ) . C h i l d r e n a n d t h e i r p a i n e x p e r i e n c e . C h i l d r e n ' s H e a l t h C a r e , 1 1 ( 4 ) , 4 0 3 - 4 0 8 . J e r r e t t , M.D. & E v a n s , K. ( 1 9 8 6 ) . C h i l d r e n ' s p a i n v o c a b u l a r y . J o u r n a l o f A d v a n c e d N u r s i n g , 1 1 ( 4 ) , 4 0 3 - 4 0 8 . L a a k s o n e n , A . L . & L a i n e , V. ( 1 9 6 1 ) . A c o m p a r a t i v e s t u d y o f j o i n t p a i n i n a d u l t a n d j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . A n n a l s o f R h e u m a t i c D i s e a s e s , 20 , 2 8 6 - 2 8 7 . L a v i g n e , J . V . , S c h u l e i n , M . J . , & H a h n , Y . S . ( 1 9 8 6 ) . P s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f p a i n f u l m e d i c a l c o n d i t i o n s i n c h i l d r e n . I . D e v e l o p m e n t a l a s p e c t s a n d a s s e s s m e n t . P a i n , 2 _ 7 ( 2 ) , 1 3 3 - 1 4 6 . L o l l a r , D . J . , S m i t s , S . J . , & P a t t e r s o n , D.L. ( 1 9 8 2 ) . A s s e s s m e n t o f p e d i a t r i c p a i n : A n e m p i r i c a l p e r s p e c t i v e . J o u r n a l o f P e d i a t r i c P s y c h o l o g y , 7 _ ( 3 ) , 2 6 7 - 2 7 7 . M e d r i c h , E . A . , R o s e n , J . , R u b i n , V., & . B u c k l e y , S. ( 1 9 8 2 ) . T h e s e r i o u s b u s i n e s s o f g r o w i n g u p . B e r k e l e y : U n i v e r s i t y o f C a l i f o r n i a P r e s s . M a l o n e y , T . L . & P e t r i e , B.M. ( 1 9 7 2 ) . 105 P r o f e s s i o n a l i z a t i o n o f a t t i t u d e t o w a r d p l a y among C a n a d i a n s c h o o l p u p i l s a s a f u n c t i o n o f s e x , g r a d e , a n d a t h l e t i c p a r t i c i p a t i o n . J o u r n a l o f L e i s u r e R e s e a r c h , 4 _ ( 3 ) , 1 8 4 - 1 9 5 . M c C a f f e r y , M. ( 1 9 7 2 ) . N u r s i n g m a n a g e m e n t o f t h e p a t i e n t w i t h p a i n . P h i l a d e l p h i a : L i p p i n c o t t . M c G r a t h , P.A. ( 1 9 8 7 ) . A n a s s e s s m e n t o f c h i l d r e n ' s p a i n : a r e v i e w o f b e h a v i o r a l , p h y s i o l o g i c a l , a n d d i r e c t s c a l i n g t e c h n i q u e s . P a i n , 3 1 ( 2 ) , 1 4 7 - 1 7 6 . M c L a u g h l i n , K . E . ( 1 9 8 2 ) . C h i l d h o o d c a n c e r a n d f a m i l y l i f e : C o n c e p t u a l i z i n g t h e p e r c e p t i o n o f t h e s i b l i n g . U n p u b l i s h e d m a s t e r ' s t h e s i s , U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a . N u m b e r s , L . ( 1 9 8 6 ) . P a i n : A n i n t r o d u c t i o n . N u r s i n g 3 ( 1 0 ) , 3 5 8 - 3 7 2 . P e r r i n , E . C. & G e r r i t y , P . S . ( 1 9 8 4 ) . D e v e l o p m e n t o f c h i l d r e n w i t h a c h r o n i c i l l n e s s . P e d i a t r i c C l i n i c s o f N o r t h A m e r i c a , 3 _ 1 ( 1 ) , 2 6 - 1 6 . P e t t y , R.E. ( 1 9 8 2 ) . E p i d e m i o l o g y a n d g e n e t i c s o f t h e r h e u m a t i c d i s e a s e s o f c h i l d h o o d ( p p . 1 5 - 4 5 ) . I n J . T . C a s s i d y ( E d s . ) , T e x t b o o k o f p e d i a t r i c r h e u m a t o l o g y . New Y o r k : W i l e y . P i a g e t , J . & I n n h e l d e r , B. ( 1 9 6 9 ) . T h e p s y c h o l o g y o f t h e c h i l d . New Y o r k : B a s i c B o o k s . R o s s , D.M. & R o s s , S.A. ( 1 9 8 4 a ) . T h e i m p o r t a n c e o f 106 t y p e o f q u e s t i o n , p s y c h o l o g i c a l c l i m a t e a n d s u b j e c t s e t i n i n t e r v i e w i n g c h i l d r e n a b o u t p a i n . P a i n , 1 _ 9 ( 1 ) , 7 1 - 7 9 . R o s s , D.M. & R o s s , S.A. ( 1 9 8 4 b ) . C h i l d h o o d p a i n : T h e s c h o o l - a g e d c h i l d ' s v i e w p o i n t . P a i n , 2 0 ( 2 ) , 1 7 9 - 1 9 1 . S a v e d r a , M., T e s l e r , M., W a r d , J . , W e g n e r , C., & G i b b o n s , P. ( 1 9 8 1 ) . D e s c r i p t i o n o f t h e p a i n e x p e r i e n c e : A s t u d y o f s c h o o l a g e c h i l d r e n . I s s u e s i n C o m p r e h e n s i v e P e d i a t r i c N u r s i n g , 5, 3 7 3 - 3 8 0 . S c h u l t z , N.V. ( 1 9 7 1 ) . How c h i l d r e n p e r c e i v e p a i n . N u r s i n g O u t l o o k , _19_(10), 6 7 0 - 6 7 3 . S c o t t , P . J . , A n s e l l , B.M., & H u s k i s s o n , E.C. ( 1 9 7 7 ) . M e a s u r e m e n t o f p a i n i n j u v e n i l e c h r o n i c p o l y a r t h r i t i s . A n n a l s o f T h e R h e u m a t i c D i s e a s e s 36 , 1 8 6 - 1 8 7 . S i n g s e n , B.H., J o h n s o n , M.A., B e r s t e i n , B.A. ( 1 9 7 9 ) . P s y c h o d y n a m i c s o f j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . I n J . F . M i l l e r ( E d . ) , J u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( p p . 2 4 9 - 2 6 5 ) . S k e v i n g t o n , S.M. ( 1 9 8 6 ) . P s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f p a i n i n r h e u m a t o i d a r t h r i t i s : a r e v i e w . S o c i a l S c i e n c e M e d i c i n e , 2 3 ( 6 ) , 5 6 7 - 5 7 5 . S t r a u s s , A . L . C h r o n i c i l l n e s s a n d t h e q u a l i t y o f l i f e . S t . L o u s , MO: C.V. M o s b y C o m p a n y , 1 9 7 5 . 107 T e s l e r , M.D., W e g n e r , C , S a v e d r a , M., G i b b o n s , P.T, & W a r d , J . A . ( 1 9 8 1 ) . C o p i n g s t r a t e g i e s o f c h i l d r e n i n p a i n . I s s u e s i n C o m p r e h e n s i v e P e d i a t r i c N u r s i n g , 5^ 3 5 1 - 3 5 9 . T h o m p s o n , K . L . & V a r n i , J.W. ( 1 9 8 6 ) . A d e v e l o p m e n t a l c o g n i t i v e - b i o b e h a v i o r a l a p p r o a c h t o p e d i a t r i c p a i n a s s e s s m e n t . P a i n , 2 _ 5 ( 3 ) , 2 8 3 - 2 9 6 . W h a l e y , L . F . & Wong, D.L. ( 1 9 8 3 ) . N u r s i n g c a r e o f i n f a n t s a n d c h i l d r e n . T o r o n t o : T h e C.V. M o s b y c o m p a n y . W i l k i n s o n , V.A. ( 1 9 8 3 ) . M u l t i d i s c i p l i n a r y a p p r o a c h t o p a i n i n j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s . I n R. R i z z i & M. V i s e n t i n ( E d s . ) . , P r o c e e d i n g s o f t h e J o i n t M e e t i n g o f t h e E u r o p e a n C h a p t e r s o f t h e I n t e r n a t i o n a l A s s o c i a t i o n o f t h e S t u d y o f P a i n ( p p . 3 5 3 - 3 5 8 ) . A b a n o T e r m e , I t a l y : P i c c i n / B u t t e r w o r t h s . W i l l i a m s , G.F. ( 1 9 8 1 ) . C h i l d r e n w i t h c h r o n i c a r t h r i t i s . L i t t l e t o n , MA: PSG P u b l i s h i n g C o m p a n y . W i l l i s , D . J . , E l l i o t t , C . E . , & J a y , S.M. ( 1 9 8 2 ) . P s y c h o l o g i c a l f a c t o r s i n f l u e n c i n g p a i n p e r c e p t i o n ( p p . 2 8 - 6 6 ) . I n J.M. Tuma ( E d . ) . H a n d b o o k f o r p r a c t i c e o f p e d i a t r i c p s y c h o l o g y . New Y o r k : W i l e y & S o n s . 108 A P P E N D I C E S 109 A p p e n d i x A I n t r o d u c t o r y L e t t e r To P a r e n t s D e a r My name i s B a r b a r a R i d i n g a n d I am a p e d i a t r i c n u r s e . I am a l s o a g r a d u a t e s t u d e n t i n t h e S c h o o l o f N u r s i n g a t T h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , V a n c o u v e r . F o r my t h e s i s , I am i n t e r e s t e d i n l e a r n i n g how c h i l d r e n w i t h j u v e n i l e r h e u m a t o i d a r t h r i t i s ( J R A ) e x p e r i e n c e p a i n . S p e c i f i c a l l y , I am i n t e r e s t e d i n t h e i r v i e w o f p a i n , t h e m e a n i n g i t h a s f o r t h e m , i t s ' e f f e c t o n t h e i r d a i l y l i v e s , a n d w h a t t h e y f i n d h e l p f u l i n d e a l i n g w i t h p a i n . T h e r e f o r e , t h i s l e t t e r i s t o r e q u e s t y o u r p e r m i s s i o n f o r y o u r c h i l d ' s v o l u n t a r y p a r t i c i p a t i o n i n t h i s s t u d y . I f y o u a n d y o u r c h i l d a g r e e t o p a r t i c i p a t e , I w i l l t a l k , w i t h y o u r c h i l d f o r 30 t o 60 m i n u t e s i n y o u r home a t a c o n v e n i e n t t i m e . I w o u l d a l s o l i k e t o t a p e o u r i n t e r v i e w s o I w i l l n o t h a v e t o w r i t e n o t e s . I n i t i a l l y , y o u r c h i l d w i l l be a s k e d a f e w q u e s t i o n s a b o u t h e r s e l f ( h i m s e l f ) a n d a b o u t a r t h r i t i s , t h e n s h e ( h e ) w i l l be a s k e d t o d r a w a p i c t u r e o f h e r ( h i s ) a f f e c t e d j o i n t ( s ) a n d t o e x p l a i n t h e d r a w i n g . S u b s e q u e n t l y , y o u r c h i l d w i l l be a s k e d t o d e s c r i b e p a i n , how p a i n a f f e c t s h e r ( h i s ) d a i l y l i f e , t h e m e a n i n g i t h a s f o r h e r ( h i m ) a n d w h a t s h e ( h e ) f i n d s h e l p f u l i n d e a l i n g w i t h p a i n . I f y o u a n d y o u r c h i l d a g r e e , I may a s k t o t a l k w i t h y o u r c h i l d a g a i n a t a l a t e r d a t e . A l t h o u g h I w i l l a s k q u e s t i o n s , y o u r c h i l d ' s a n s w e r s w i l l g u i d e t h e i n t e r v i e w . T h e r e a r e no r i g h t o r w r o n g a n s w e r s a s o n l y y o u r c h i l d k n o w s w h a t p a i n i s f o r h e r ( h i m ) . I w i l l t e r m i n a t e t h e i n t e r v i e w i f y o u r c h i l d a p p e a r s t i r e d , i s r e l u c t a n t t o a n s w e r q u e s t i o n s , o r y o u r c h i l d / y o u a s k t o w i t h d r a w f r o m t h i s s t u d y . A l l i n f o r m a t i o n t h a t y o u r c h i l d a n d y o u s h a r e w i t h me w i l l be k e p t s t r i c t l y c o n f i d e n t i a l a s y o u r i d e n t i t i e s w i l l n e v e r be r e v e a l e d i n a n y w a y . T h e t a p e s w i l l be c o d e d b y n u m b e r s , n o t b y name, a n d w i l l be s h a r e d o n l y w i t h my t h e s i s a d v i s o r s who a r e a l s o e x p e r i e n c e d p e d i a t r i c n u r s e s . A t t h e c o m p l e t i o n o f t h i s s t u d y , a l l t a p e s w i l l be e r a s e d b y me. P u b l i c a t i o n s w h i c h r e s u l t f r o m t h i s s t u d y w i l l n o t i n a n y way i d e n t i f y y o u r c h i l d . Y o u r c h i l d w i l l n o t r e c e i v e a n y d i r e c t b e n e f i t f r o m t h i s s t u d y , b u t h e r ( h i s ) p a r t i c i p a t i o n w i l l h e l p h e a l t h p r o f e s s i o n a l s u n d e r s t a n d how p a i n a f f e c t s t h e d a i l y l i v e s o f c h i l d r e n w i t h J R A . I n a p p r o x i m a t e l y f i v e d a y s I w i l l p h o n e y o u t o a n s w e r a n y q u e s t i o n s a n d t o d i s c u s s f u r t h e r my s t u d y . 110 I w o u l d a p p r e c i a t e y o u r c h i l d ' s p a r t i c i p a t i o n a n d c o n t r i b u t i o n t o my s t u d y . P l e a s e s h a r e t h i s l e t t e r w i t h y o u r c h i l d . H o w e v e r , i f y o u a n d y o u r c h i l d s h o u l d c h o o s e n o t t o p a r t i c i p a t e , y o u r d e c i s i o n w i l l i n no way a f f e c t t h e c a r e a n d t r e a t m e n t y o u r c h i l d r e c e i v e s o r w i l l r e c e i v e i n t h e f u t u r e . T h a n k y o u f o r y o u r c o n s i d e r a t i o n o f t h i s r e q u e s t . S i n c e r e l y y o u r s , S. B a r b a r a R i d i n g , RN, B S c N I l l A p p e n d i x B P a r e n t ' s C o n s e n t F o r m I c o n s e n t / d o n o t c o n s e n t t o my c h i l d ' s p a r t i c i p a t i o n i n t h i s D e s c r i p t i v e S t u d y o n t h e E x p e r i e n c e o f P a i n f o r C h i l d r e n w i t h J u v e n i l e R h e u m a t o i d A r t h r i t i s t o be c o n d u c t e d b y B a r b a r a R i d i n g , a g r a d u a t e s t u d e n t i n T h e S c h o o l o f N u r s i n g , T h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , V a n c o u v e r . I h a v e r e a d t h e i n t r o d u c t o r y l e t t e r f r o m B a r b a r a a s w e l l a s d i s c u s s e d h e r s t u d y w i t h h e r . I u n d e r s t a n d t h e n a t u r e a n d p u r p o s e o f t h i s s t u d y a n d a l l p r o c e d u r e s r e q u i r e d o f my c h i l d . I a l s o u n d e r s t a n d t h a t : ( a ) my c h i l d ' s p a r t i c i p a t i o n i s v o l u n t a r y . ( b ) r e f u s a l t o p a r t i c i p a t e w i l l i n no way a f f e c t t h e c a r e a n d t r e a t m e n t w h i c h my c h i l d r e c e i v e s o r w i l l r e c e i v e i n t h e f u t u r e . ( c ) a m aximum o f t w o i n t e r v i e w s w i t h my c h i l d w i l l be c o n d u c t e d i n my home. T h e s e i n t e r v i e w s w i l l be a p p r o x i m a t e l y 30 t o 60 m i n u t e s i n l e n g t h . ( d ) t h e i n t e r v i e w s w i l l be t a p e r e c o r d e d . ( e ) my c h i l d d o e s n o t h a v e t o a n s w e r a n y q u e s t i o n s w h i c h s h e ( h e ) d o e s n o t w a n t t o a n s w e r a n d s h e ( h e ) may w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y a t a n y t i m e . ( f ) B a r b a r a w i l l t e r m i n a t e t h e i n t e r v i e w i f my c h i l d a p p e a r s t i r e d , i s r e l u c t a n t t o a n s w e r q u e s t i o n s , o r a s k s t o w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y . ( g ) my c h i l d ' s i d e n t i t y w i l l be k e p t c o n f i d e n t i a l a s t a p e s w i l l b e c o d e d b y n u m b e r s a n d s h a r e d o n l y w i t h B a r b a r a ' s t h e s i s a d v i s o r s . ( h ) a t c o m p l e t i o n o f t h i s s t u d y a l l t a p e s w i l l be e r a s e d b y B a r b a r a . ( i ) my c h i l d o r I may c o n t a c t B a r b a r a a t a n y t i m e d u r i n g t h i s s t u d y , i f t h e r e a r e q u e s t i o n s o r c o n c e r n s . H e r t e l e p h o n e n u m b e r i s 2 6 1 - 2 4 5 6 . I a c k n o w l e d g e r e c e i p t o f a c o p y o f t h i s c o n s e n t f o r m a n d i n t r o d u c t o r y l e t t e r . S i g n a t u r e : C h i l d ' s Name: D a t e : T e l e p h o n e N u m b e r : P l e a s e p r o v i d e y o u r a d d r e s s , i f y o u w i s h a s u m m a r y o f t h i s s t u d y w h e n i t i s c o m p l e t e d . 112 A p p e n d i x C C h i l d ' s C o n s e n t F o r m B a r b a r a R i d i n g , a n u r s e , h a s e x p l a i n e d t o me t h a t s h e w o u l d l i k e t o t a l k t o me a b o u t w h a t i t i s l i k e t o h a v e a r t h r i t i s a n d p a i n ( h u r t ) . I u n d e r s t a n d s h e w o u l d l i k e t o l e a r n how I d e s c r i b e p a i n , w h a t I t h i n k a b o u t w h e n I h a v e p a i n , how p a i n a f f e c t s my a c t i v i t i e s a n d w h a t h e l p s w h e n I h a v e p a i n . I a l s o u n d e r s t a n d t h a t : ( a ) t h e r e a r e no r i g h t o r w r o n g a n s w e r s . ( b ) I do n o t h a v e t o a n s w e r a n y q u e s t i o n s w h i c h I do n o t w a n t t o a n s w e r . ( c ) I c a n a l s o a s k q u e s t i o n s a t a n y t i m e . . ( d ) I c a n s t o p o u r t a l k s a t a n y t i m e . 1 h a v e a g r e e d t h a t B a r b a r a may t a p e o u r t a l k s . S i g n a t u r e : D a t e P O S I T I O N S HELD: S t a f f N u r s e ( C a s u a l ) , B.C. C h i l d r e n ' s H o s p i t a l , V a n c o u v e r , B.C. V a c a t i o n R e l i e f N u r s e C l i n i c i a n , P e d i a t r i c R h e u m a t o l o g y P r o g r a m A r t h r i t i s S o c i e t y a n d B.C. C h i l d r e n ' H o s p i t a l , V a n c o u v e r , B.C. S e s s i o n a l L e c t u r e r ( T e a c h i n g A s s i s t a n t ) , S c h o o l o f N u r s i n g , U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , V a n c o u v e r , B.C. N u r s e C o n s u l t a n t , L i s t e r H a l l S t u d e n t R e s i d e n c e , U n i v e r s i t y o f A l b e r t a , E d m o n t o n , A l t H e a d N u r s e , S t a f f N u r s e , H o s p i t a l f o r S i c k C h i l d r e n , T o r o n t o , O n t .

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