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The impact of caregiving Larson, Karen Louise 1985

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THE IMPACT OF CAREGIVING By ' KAREN LOUISE LARSON B.S.N., The U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , 1980 A THESIS SUBMITTED IN PARTIAL FULFILLMENT OF THE REQUIREMENTS FOR THE DEGREE OF MASTER OF SCIENCE I N N U R S I N G i n THE FACULTY OF GRADUATE STUDIES ( S c h o o l o f N u r s i n g ) We a c c e p t t h i s t h e s i s a s c o n f o r m i n g t o t h e r e q u i r e d s t a n d a r d THE UNIVERSITY OF B R I T I S H COLUMBIA A u g u s t 1985 (cT)Karen L o u i s e L a r s o n , 1985 In presenting t h i s thesis i n p a r t i a l f u l f i l m e n t of the requirements for an advanced degree at the University of B r i t i s h Columbia, I agree that the Library s h a l l make i t f r e e l y available for reference and study. I further agree that permission for extensive copying of t h i s thesis for scholarly purposes may be granted by the head of my department or by h i s or her representatives. I t i s understood that copying or publication of t h i s thesis for f i n a n c i a l gain s h a l l not be allowed without my written permission. Department of N u r s i n g  The University of B r i t i s h Columbia 1956 Main Mall Vancouver, Canada V6T 1Y3 Date August 16, 1985 /RI 1 i i A B S T R A C T T h e i n c r e a s e d i n c i d e n c e o f c h r o n i c i l l n e s s a m o n g t h e e l d e r l y m a k e s l o n g - t e r m c a r e a h e a l t h c o n c e r n a s t h e p o p u l a t i o n a g e s . L i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e i m p a c t o f c h r o n i c c o n f u s i o n o n t h e f a m i l y . T h i s s t u d y u s e d a q u a l i t a t i v e a p p r o a c h t o l o o k a t t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v i n g w i f e o f c a r i n g f o r a c h r o n i c a l l y c o n f u s e d , e l d e r l y h u s b a n d . S i x w i v e s w h o s e e l d e r l y h u s b a n d s e x p e r i e n c e d c h r o n i c c o n f u s i o n a n d w h o l i v e d a l o n e w i t h t h e i r h u s b a n d w e r e i n t e r v i e w e d u s i n g t h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d d e s c r i b e d b y G i o r g i ( 1 9 7 5 ) . T h e f i n d i n g s i n d i c a t e d t h a t t h e r e i s a s u b s t a n t i a l i m p a c t w h e n t h e h u s b a n d d e p e n d s o n h i s c a r e g i v i n g w i f e t o r e m a i n i n t h e h o m e , e s p e c i a l l y w h e n t h e w i f e i s o l d e r a n d e x p e r i e n c e s c h r o n i c i l l n e s s h e r s e l f . O v e r a l l , t h e s e n e g a t i v e e f f e c t s w e r e c o n g r u e n t w i t h t h o s e r e p o r t e d b y o t h e r r e s e a r c h e r s , s u g g e s t i n g t h a t t h e g e n e r a l i m p a c t o f l o n g - t e r m c a r e i s b u r d e n . T h e t h e m e s i n t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s r e v o l v e d a r o u n d t h r e e m a i n c o n c e r n s : t h e m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , t h e m a i n t e n a n c e o f t h e f a m i l y a s a u n i t , a n d t h e a c c e p t a n c e o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . C h r o n i c c o n f u s i o n o c c u r r e d w i t h o t h e r c h r o n i c i l l n e s s e s a n d c o m p o u n d e d t h e h u s b a n d s ' i m p a i r m e n t s . I n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s w e r e a l s o a d v e r s e l y a f f e c t e d , a n d t h e w i v e s h a d t o l e a r n t o t a k e c o n t r o l o f t h e f a m i l y a m i d s t p h y s i c a l s t r a i n a n d s o c i a l i i i i s o l a t i o n . T h e c a r e g i v e r f o u n d t h a t h e r l i f e c a m e t o r e v o l v e a r o u n d t h e n e e d s o f h e r h u s b a n d ; s h e d e r i v e d m e a n i n g f r o m f u l f i l l i n g h e r p e r c e i v e d d u t y a s a w i f e . T h e p r e s e n c e o f c h r o n i c i l l n e s s a n d a g i n g i n t e n s i f i e d h e r e x p e r i e n c e o f b u r d e n . D e s p i t e t h e c o s t s t o h e r w e l l - b e i n g , t h e w i f e w a s d e v o t e d t o m a i n t a i n i n g h e r h u s b a n d a t h o m e . T h e c a r e g i v i n g w i f e n e e d s s u p p o r t t o d e a l w i t h t h e h u s b a n d ' s c a r e a n d i t s n e g a t i v e c o n s e q u e n c e s , b u t h e r d e s i r e t o r e m a i n a s i n d e p e n d e n t a s p o s s i b l e a p p e a r s t o c o n f l i c t w i t h h e r u t i l i z a t i o n o f o u t s i d e s u p p o r t . N u r s i n g i n t e r v e n t i o n s h o u l d b e d i r e c t e d t o w a r d a s s i s t i n g t h e c a r e g i v e r t o c o p e w i t h t h e h u s b a n d ' s c a r e a n d w i t h i t s n e g a t i v e e f f e c t s o n h e r . N u r s i n g e d u c a t i o n s h o u l d p r e p a r e t h e p r a c t i t i o n e r w i t h a b r o a d b a c k g r o u n d i n c o m m u n i t y h e a l t h n u r s i n g , g e r o n t o l o g y , a n d g e r i a t r i c s t o e n a b l e h e r t o p r o v i d e n u r s i n g c a r e t o t h e s e k i n d s o f f a m i l i e s . F u t u r e n u r s i n g r e s e a r c h s h o u l d f o c u s o n f u r t h e r i n g t h e u n d e r s t a n d i n g o f t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g a s a b a s i s f o r p l a n n i n g t h e m o s t h e l p f u l i n t e r v e n t i o n s t o s u p p o r t t h e c a r e g i v e r . i v T A B L E OF C O N T E N T S P A G E A B S T R A C T i i L I S T OF F I G U R E S v i i i A C K N O W L E D G E M E N T S i x C H A P T E R 1 : I N T R O D U C T I O N 1 B a c k g r o u n d O f T h e S t u d y 1 S t a t e m e n t O f T h e P r o b l e m 4 P u r p o s e O f T h e S t u d y 5 D e f i n i t i o n O f T e r m s 5 A s s u m p t i o n s 6 L i m i t a t i o n s 7 S u m m a r y 7 C H A P T E R 2 : R E V I E W OF T H E L I T E R A T U R E 8 I n t r o d u c t i o n 8 P r o f e s s i o n a l L i t e r a t u r e 9 C h r o n i c M e n t a l I m p a i r m e n t A n d T h e F a m i l y 9 R e s e a r c h L i t e r a t u r e 13 S t u d i e s R e l a t e d T o T h e C a r e g i v e r a n d C h r o n i c I l l n e s s 1 3 S t u d i e s R e l a t e d T o T h e C a r e g i v e r a n d C h r o n i c I l l n e s s I n T h e E l d e r l y 17 S t u d i e s R e l a t e d T o T h e C a r e g i v e r a n d C h r o n i c M e n t a l I m p a i r m e n t I n T h e E l d e r l y 2 4 S u m m a r y 2 9 C H A P T E R 3 : M E T H O D O L O G Y 3 0 I n t r o d u c t i o n 3 0 S e l e c t i o n O f A M e t h o d 3 0 R a t i o n a l e F o r C h o o s i n g A Q u a l i t a t i v e A p p r o a c h 3 0 T h e P h e n o m e n o l o g i c a l M e t h o d 3 1 S e l e c t i o n o f t h e S t u d y G r o u p 3 4 S u b j e c t s 3 4 C r i t e r i a F o r T h e C a r e g i v i n g W i f e ' s P a r t i c i p a t i o n 3 4 C r i t e r i a F o r t h e H u s b a n d ' s P a r t i c i p a t i o n 3 5 P r o c e d u r e F o r O b t a i n i n g T h e P a r t i c i p a n t s 3 6 P r o c e d u r e F o r D a t a C o l l e c t i o n 3 7 P r o c e d u r e F o r D a t a A n a l y s i s 3 7 S u m m a r y 3 8 C H A P T E R 4 : P R E S E N T A T I O N OF T H E F I N D I N G S 3 9 I n t r o d u c t i o n 3 9 T h e C a r e g i v i n g S i t u a t i o n 3 9 C h a r a c t e r i s t i c s O f T h e C a r e g i v i n g H o u s e h o l d s 3 9 C h a r a c t e r i s t i c s O f T h e C a r e g i v i n g W i v e s 4 0 C h a r a c t e r i s t i c s O f T h e D e p e n d e n t H u s b a n d s 4 2 T h e C a r e g i v e r s ' A c c o u n t s 4 2 M a n a g e m e n t Of T h e H u s b a n d ' s D e p e n d e n c y . . . 4 3 C h a n g e s i n t h e h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g 4 3 C a r e g i v i n g t a s k s 4 5 E f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r 4 5 v i M a i n t e n a n c e O f T h e F a m i l y A s A U n i t 5 3 E f f e c t s o f c o n f u s i o n o n r e l a t i o n s h i p s 5 3 C h a n g e s i n t h e c a r e g i v e r ' s r o l e i n t h e f a m i l y 5 7 A c c e p t a n c e O f T h e C a r e g i v i n g S i t u a t i o n . . . 6 0 M i n i m i z i n g t h e c h a n g e s i n t h e h o m e e n v i r o n m e n t 6 0 V a l u i n g t h e c a r e g i v i n g r o l e 6 2 S u m m a r y 6 6 C H A P T E R 5 : D I S C U S S I O N OF T H E F I N D I N G S 6 8 I n t r o d u c t i o n 6 8 C o n c e p t u a l F r a m e w o r k 6 8 A D i s c u s s i o n O f B u r d e n 7 5 B u r d e n A n d T h e M a n a g e m e n t Of D e p e n d e n c y 7 5 B u r d e n A n d T h e M a i n t e n a n c e O f T h e F a m i l y 7 9 B u r d e n A n d A c c e p t a n c e Of T h e S i t u a t i o n 8 2 A S y n o p s i s o f B u r d e n 8 7 C H A P T E R 6 : S U M M A R Y , C O N C L U S I O N S , I M P L I C A T I O N S , AND R E C O M M E N D A T I O N S 8 9 S u m m a r y 8 9 C o n c l u s i o n s 9 1 I m p l i c a t i o n s F o r N u r s i n g 9 2 I m p l i c a t i o n s F o r P r a c t i c e 9 2 I m p l i c a t i o n s F o r E d u c a t i o n 9 6 I m p l i c a t i o n s F o r R e s e a r c h 9 7 R e c o m m e n d a t i o n s 9 9 R E F E R E N C E S 1 0 1 v i i A P P E N D I X E S 1 0 6 A p p e n d i x A : I n t r o d u c t o r y L e t t e r 1 0 6 A p p e n d i x B : C o n s e n t F o r m 1 0 8 A p p e n d i x C : S a m p l e Q u e s t i o n s 1 0 9 v i i i L I S T OF F I G U R E S P A G E F i g u r e 1 . T h e C o n c e p t u a l F r a m e w o r k D e r i v e d F r o m T h e L i t e r a t u r e 71 F i g u r e 2 . T h e C o n c e p t u a l F r a m e w o r k M o d i f i e d On T h e B a s i s O f T h e F i n d i n g s . . . . 8 6 ix A C K N O W L E D G E M E N T S S p e c i a l t h a n k s a r e d u e t o my p r o f e s s o r s , M a r g a r e t C a m p b e l l a n d K i r s t e n H y d e , f o r t h e i r i n d e f a t i g a b l e e f f o r t a n d v a l u a b l e f e e d b a c k . N o r c o u l d I h a v e c a r r i e d o u t t h i s s t u d y w i t h o u t t h e p a r t i c i p a t i o n o f t h e c a r e g i v i n g w i v e s , a n d I am i n d e b t e d t o t h e m f o r i n v i t i n g me i n t o t h e i r h o m e s a n d s h a r i n g t h e i r e x p e r i e n c e s w i t h m e . I a p p r e c i a t e t h e c o n t r i b u t i o n o f L y n d a T h o r n t o n , J u d y K e l l y , a n d t h e o t h e r n u r s e s i n t h e B u r n a b y H e a l t h D e p a r t m e n t who h e l p e d me t o c o n t a c t t h e p a r t i c i p a n t s f o r t h e s t u d y . F i n a l l y , I w o u l d l i k e t o t h a n k my h u s b a n d R a n d y f o r h i s i n s p i r a t i o n , s u s t e n a n c e , a n d f a c i l i t y w i t h c o m p u t e r s . 1 C H A P T E R 1 I N T R O D U C T I O N B a c k g r o u n d O f T h e S t u d y T h e p o p u l a t i o n o f m o s t i n d u s t r i a l i z e d n a t i o n s a p p e a r s t o b e a g i n g . T h i s s o c i a l t r e n d i s d o c u m e n t e d i n C a n a d a w h e r e b o t h t h e n u m b e r a n d t h e p r o p o r t i o n o f C a n a d i a n s l i v i n g b e y o n d t h e a g e o f 6 5 y e a r s h a v e r i s e n s i n c e t h e t u r n o f t h e c e n t u r y . I n 1 9 0 1 , 5% o f t h e p o p u l a t i o n w a s o v e r 6 5 y e a r s o f a g e , a n d i n 1 9 7 6 , t h i s r a t i o h a d i n c r e a s e d t o 8 . 7 % . B y 2 0 0 1 , i t i s e s t i m a t e d t h a t t h e p r o p o r t i o n o f e l d e r l y w i l l r e a c h b e t w e e n 1 1 % a n d 1 3 % o f t h e p o p u l a t i o n ( S t a t i s t i c s C a n a d a , 1 9 7 9 ) . T h i s g r o w t h i s b o t h a b s o l u t e a n d r e l a t i v e . B y 1 9 7 6 , t h e g e n e r a l p o p u l a t i o n h a d q u a d r u p l e d i n s i z e , w h i l e t h e e l d e r l y p o p u l a t i o n w a s s e v e n t i m e s l a r g e r . O n e c o n s e q u e n c e o f t h i s i n c r e a s e o f e l d e r l y i s a c o n c o m i t a n t i n c r e a s e i n c h r o n i c i l l n e s s ( B r a n c h & J e t t e , 1 9 8 1 ; C o m m i s s i o n o n C h r o n i c I l l n e s s , 1 9 5 7 ) . C o m b i n e d w i t h o t h e r t r e n d s s u c h a s t h e e r a d i c a t i o n o f m a n y a c u t e i n f e c t i o u s d i s e a s e s , t h e i n c r e a s e o f c h r o n i c i l l n e s s m a k e s c h r o n i c c a r e a m a j o r h e a l t h c o n c e r n f o r t h i s a n d f u t u r e d e c a d e s ( B r o d y , P o u l s h o c k & M a s c i o c c h i , 1 9 7 8 ; M e c h a n i c , 1 9 7 9 ) . T h e C a n a d i a n g o v e r n m e n t h a s a c k n o w l e d g e d t h a t t h e e l d e r l y p o p u l a t i o n i s a t r i s k f o r t h e o c c u r r e n c e o f c h r o n i c i l l n e s s a n d t h a t t h e h e a l t h c a r e n e e d s o f t h i s g r o u p w i l l m u l t i p l y ( L a l o n d e , 1 9 7 4 ) . 2 T h e a r e a o f c h r o n i c i l l n e s s h a s r e c e i v e d l i m i t e d a t t e n t i o n i n h e a l t h c a r e i n t h e p a s t , a n d t h e n e e d f o r r e s e a r c h i s s u b s t a n t i a l ( K l e i n , D e a n , & B o g d o n o f f , 1 9 6 7 ; L i t m a n , 1 9 7 4 ) . M o r e s t u d i e s n e e d t o b e d o n e o n t h e v a r i o u s t y p e s o f c h r o n i c d i s a b i l i t i e s a n d t h e i r i m p a c t o n d i f f e r e n t k i n d s o f f a m i l i e s ( L i t m a n , 1 9 7 4 ) . T h e n a t u r e o f c h r o n i c i l l n e s s c a l l s f o r a m o r e c o m p r e h e n s i v e a p p r o a c h t h a n t h a t f o u n d i n a c u t e i l l n e s s e s : " T o t r e a t m e d i c a l l y t h e p r o b l e m s o f a n y c h r o n i c a l l y i l l p a t i e n t s , o n e h a s t o s u p p l e m e n t t h e s t r i c t l y m e d i c a l k n o w l e d g e w i t h p s y c h o l o g i c a l a n d s o c i a l k n o w l e d g e - a b o u t t h e p a t i e n t ' s f a m i l y a n d o t h e r i n t i m a t e s , a s w e l l a s a b o u t t h e p a t i e n t h i m s e l f " ( S t r a u s s , 1 9 7 5 , p . 4 ) . A s e r i o u s c h r o n i c c o n d i t i o n t h a t o c c u r s i n t h e p o p u l a t i o n i s d e t e r i o r a t i o n i n m e n t a l f u n c t i o n i n g ( K a y , 1 9 7 2 ) . I t h a s b e e n s u g g e s t e d t h a t " m e n t a l i m p a i r m e n t , b y w h a t e v e r n a m e , i s t h e m o s t c r i t i c a l d e t e r r e n t t o t h e q u a l i t y o f l i f e i n l a t e r y e a r s " ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 , p . i x ) . C h r o n i c c o n f u s i o n i s a s i g n i f i c a n t m e n t a l i m p a i r m e n t , a l t h o u g h i t s o p e r a t i o n a l d e f i n i t i o n a s a n u r s i n g d i a g n o s i s i s n o t w e l l d e v e l o p e d ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . C o n f u s i o n may o c c u r a s a n a c u t e o r c h r o n i c c o n d i t i o n , a n d s o m e o f i t s f e a t u r e s a r e l o s s o f m e m o r y , l a c k o f j u d g e m e n t , a n d d i s o r i e n t a t i o n t o t i m e , p e r s o n , o r p l a c e . M a n y p h y s i c a l , p s y c h o l o g i c a l , a n d s o c i a l v a r i a b l e s may b e l i n k e d t o t h i s c o n d i t i o n . C h r o n i c c o n f u s i o n i s n o t a s t a t i c s t a t e a n d may b e a g g r a v a t e d by s u c h v a r i a b l e s a s m a l n u t r i t i o n , c e r t a i n m e d i c a t i o n s , i s o l a t i o n , o r d e p r e s s i o n ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . C h r o n i c c o n f u s i o n i n t h e e l d e r l y 3 i s c o m m o n l y a s s o c i a t e d w i t h a v a r i e t y o f m e d i c a l d i a g n o s e s i n c l u d i n g c h r o n i c o r g a n i c b r a i n s y n d r o m e , c e r e b r a l v a s c u l a r a c c i d e n t s , h y p e r t e n s i o n , d i a b e t e s a n d a n e m i a ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . A s t h e n u m b e r o f a g e d p e o p l e w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n i n c r e a s e s , m a n a g i n g t h e i r l o n g - t e r m c a r e w i l l p o s e p r o b l e m s f o r c a r e g i v e r s i n t h e h o m e a n d i n s t i t u t i o n a l e n v i r o n m e n t ( B r o d y , 1 9 8 2 ; B u r n s i d e & M o e h r l i n , 1 9 8 0 ; W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . W o l a n i n a n d P h i l l i p s ( 1 9 8 1 ) s t a t e t h a t " w i t h t h e i n c r e a s e o f c o n f u s e d e l d e r l y i n t h e i r own h o m e s , i n h o s p i t a l s a n d i n l o n g - t e r m c a r e u n i t s , t h e p r o b l e m s o f c a r e g i v e r b u r n o u t d e s e r v e i n t e n s i v e s t u d y . T h e c a r e g i v e r may b e t h e f a m i l y m e m b e r o r t h e p e r s o n h i r e d b y a n i n s t i t u t i o n ; b o t h n e e d s t u d y " ( p . 3 7 5 ) . T h e c a r e o f t h e c h r o n i c a l l y c o n f u s e d m a k e s g r e a t d e m a n d s o n p e r s o n a l a n d s o c i e t a l r e s o u r c e s ( B u r n s i d e & M o e h r l i n , 1 9 8 0 ; K a y , 1 9 8 2 ) . M o r y c z ( 1 9 8 0 ) e l a b o r a t e s o n t h e n e e d f o r r e s e a r c h o n t h e i m p a c t o f m e n t a l i m p a i r m e n t : T h e s t u d y o f s t r e s s o n r e l a t i v e s o f m e n t a l l y i m p a i r e d o l d e r p e r s o n s i s t h u s c r u c i a l . A s a f i r s t s t e p , i t i s i m p o r t a n t t o d e s c r i b e a n d e n u m e r a t e t h e b u r d e n s p l a c e d o n t h e f a m i l y b y a n e l d e r l y i n d i v i d u a l w h o h a s a c h r o n i c o r g a n i c b r a i n s y n d r o m e . ( M o r y c z , 1 9 8 0 , p . 2 5 ) O n e f a m i l y m e m b e r who i s l i k e l y t o b e p l a c e d i n t h e c a r e g i v e r r o l e i s t h e w i f e . W o m e n , a s a g r o u p , h a v e t r a d i t i o n a l l y b e e n a l l o c a t e d t h e n u r t u r i n g r o l e s i n s o c i e t y ( B r o d y , 1 9 7 4 ) . R e c e n t e v i d e n c e c o n t i n u e s t o s u p p o r t t h i s n o t i o n a n d i n d i c a t e s t h a t t h e v a s t m a j o r i t y o f c a r e g i v e r s i n 4 t h e h o m e a r e w o m e n ( e . g . G o l d s t e i n , R e g n e r y , & W e l l i n , 1 9 8 1 ; P r i n g l e , 1 9 8 2 ) . Women t e n d t o b e m a r r i e d t o m e n o l d e r t h a n t h e y a r e a n d t o l i v e l o n g e r t h a n t h e i r h u s b a n d s , l e a d i n g t o a n i n c r e a s e d p r o b a b i l i t y t h a t w i v e s w i l l b e c a l l e d u p o n t o c a r e f o r i l l h u s b a n d s ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ) . I n a d d i t i o n , e l d e r l y men a r e m o r e l i k e l y t o b e m a r r i e d t h a n e l d e r l y w o m e n . T h u s , w h e n t h e s e men a r e i l l , t h e y a r e m o r e l i k e l y t o h a v e t h e i r w i v e s c a r e f o r t h e m ( S h a n a s , 1 9 7 9 ) . L o p a t a ( 1 9 7 3 ) f o u n d t h a t 4 0 % o f w i d o w s who h a d t a k e n c a r e o f t h e i r h u s b a n d s d u r i n g t h e h u s b a n d s ' l a s t i l l n e s s h a d b e e n i n t h e c a r e g i v i n g r o l e f o r o n e y e a r o r m o r e . E l d e r l y w i v e s c a r i n g f o r d i s a b l e d h u s b a n d s a r e i n p a r t i c u l a r n e e d o f s u p p o r t a n d h a v e b e e n d e s c r i b e d a s h i d d e n p a t i e n t s ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ) . S t a t e m e n t o f t h e P r o b l e m T h e m a n a g e m e n t o f c h r o n i c a l l y c o n f u s e d e l d e r l y p e r s o n s p o s e s l o n g - t e r m c a r e c o n c e r n s t o c a r e g i v e r s ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . N o t o n l y i s t h e r e a p a u c i t y o f d a t a o n t h e m a n a g e m e n t o f l o n g - t e r m i l l n e s s i n g e n e r a l , b u t e v e n l e s s i s k n o w n a b o u t t h e e f f e c t s o n f a m i l i e s c a r i n g f o r c o n f u s e d e l d e r l y d e p e n d e n t s ( M o r y c z , 1 9 8 0 ) . No s t u d i e s c o u l d b e f o u n d t h a t a s s e s s e d t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v i n g w i f e o f c a r i n g f o r a c o n f u s e d e l d e r l y h u s b a n d . T h e a b i l i t y o f t h e w i f e t o c o p e w i t h t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n p l a y s a k e y r o l e i n k e e p i n g t h e f a m i l y u n i t i n t a c t , a s c a r e g i v e r b u r n o u t h a s b e e n i d e n t i f i e d a s a m a j o r c a u s e o f 5 t h e i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n o f t h e c h r o n i c a l l y i l l a d u l t ( S a n f o r d , 1 9 7 5 ; S m a l l e g a n , 1 9 8 1 ) . T h e e x p e r i e n c e o f t h e w i f e p r o v i d i n g l o n g - t e r m c a r e m e r i t s s t u d y ( B r o d y , P o u l s h o c k , & M a s c h i o c c h i , 1 9 7 9 ; C r o s s m a n , L o n d o n , & B a r r y , 1 9 8 1 ) i n o r d e r t o d e s c r i b e t h e s t r e s s e s t h a t l e a d t o c a r e g i v e r b u r n o u t ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; M o r y c z , 1 9 8 0 ) a n d t o p r o v i d e a k n o w l e d g e b a s e f o r p l a n n i n g t h e m o s t h e l p f u l w a y s t o s u p p o r t t h e c a r e g i v i n g w i f e ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ) . T h e f o c u s o f t h i s s t u d y i s t h e e x p e r i e n c e o f t h e o l d e r c a r e g i v i n g w i f e w h o s e e l d e r l y h u s b a n d e x p e r i e n c e s c h r o n i c c o n f u s i o n . P u r p o s e o f t h e S t u d y 1 . T o e x a m i n e t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v i n g w i f e o f c a r i n g f o r a c h r o n i c a l l y c o n f u s e d , e l d e r l y h u s b a n d . 2 . T o a n a l y z e t h e d a t a t o d e t e r m i n e t h e t h e m e s a n d c o n s t i t u e n t c a t e g o r i e s p r e s e n t i n t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g . 3 . T o d e t e r m i n e t h e i m p l i c a t i o n s o f t h e s e c o n s t i t u t e n t c a t e g o r i e s f o r n u r s i n g p r a c t i c e , e d u c a t i o n , a n d r e s e a r c h . D e f i n i t i o n o f T e r m s C a r e g i v i n g T h e p r o v i s i o n o f c a r e t o a p e r s o n who i s d e p e n d e n t o n a n o t h e r f o r t h e s a t i s f a c t i o n o f h i s b a s i c h u m a n n e e d s . T h e p r o c e s s o f a s s i s t i n g a d e p e n d e n t w i t h a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g . 6 C a r e g i v i n g W i f e A m a r r i e d w o m a n who i s r e s p o n s i b l e f o r t h e c a r e o f a c o n f u s e d e l d e r l y h u s b a n d a n d who i s u n a b l e t o l e a v e t h e h o m e w i t h o u t t r a n s f e r r i n g r e s p o n s i b i l i t y f o r h i s c a r e t o a n o t h e r p e r s o n . C h r o n i c C o n f u s i o n A m e n t a l i m p a i r m e n t a s s o c i a t e d w i t h s u c h b e h a v i o r s a s d i s o r i e n t a t i o n t o t i m e , p e r s o n , a n d p l a c e , l o s s o f m e m o r y , l a c k o f j u d g e m e n t , a n d i m p a i r e d r e a l i t y - b a s e d c o m m u n i c a t i o n . C h r o n i c a l l y C o n f u s e d E l d e r l y H u s b a n d A m a r r i e d man o v e r 7 0 y e a r s o f a g e w h o h a s e x h i b i t e d s i g n s o f c o n f u s i o n f o r a t l e a s t o n e y e a r , h a s b e e n d i a g n o s e d a s c o n f u s e d by a h e a l t h p r o f e s s i o n a l , a n d i s d e p e n d e n t o n a c a r e g i v e r f o r t h e s a t i s f a c t i o n o f h i s b a s i c h u m a n n e e d s . L o n g - t e r m C a r e T h e p r o v i s i o n o f h o m e c a r e f o r p e r i o d s l o n g e r t h a n o n e y e a r . A s s u m p t i o n s T h e a s s u m p t i o n s o f t h e s t u d y a r e t h a t : 1 . C a r e g i v e r s i n t h i s s t u d y c o n s t i t u t e a t y p e o f c u l t u r e b y v i r t u e o f t h e i r s i m i l a r i t i e s : b e i n g a n o l d e r p e r s o n i n s o c i e t y , b e i n g m a r r i e d t o a h u s b a n d who i s d e p e n d e n t , a n d c o n f r o n t i n g t h e p r o b l e m s o f c o n f u s i o n o n a d a i l y b a s i s . 2 . T h e s e c a r e g i v e r s a r e p o t e n t i a l s o u r c e s o f d a t a a b o u t t h e i r c u l t u r e a n d t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g . 7 3. E a c h p e r s o n ' s v i e w s c o n s t i t u t e r e a l i t y f o r t h a t p e r s o n , a n d p a r t i c i p a n t s a r e h o n e s t a b o u t t h e i r v i e w s w h e n t h e y a n s w e r q u e s t i o n s . 4. T h e p a r t i c i p a n t s a r e w i l l i n g t o s h a r e t h e i r i n t e r p r e t a t i o n o f r e a l i t y . L i m i t a t i o n s T h i s s t u d y l o o k s a t t h e e x p e r i e n c e o f l o n g - t e r m c a r e g i v i n g i n o n e g r o u p o f w i v e s w h o s e h u s b a n d s e x p e r i e n c e c o n f u s i o n . I t d o e s n o t s e e k a n o b j e c t i f i e d t r u t h f o r a l l c a r e g i v e r s . S u m m a r y W i t h t h e e x p a n s i o n o f t h e e l d e r l y p o p u l a t i o n i n i n d u s t r i a l i z e d n a t i o n s , t h e m a n a g e m e n t o f c h r o n i c c o n f u s i o n w i l l b e a n i m p o r t a n t a r e a o f s t u d y f o r h e a l t h p r o f e s s i o n a l s . C a r i n g f o r c h r o n i c i l l n e s s e s a n d d i s a b i l i t i e s r e q u i r e s a p e r s p e c t i v e t h a t i n t e g r a t e s t h e f a m i l y . T h e l i k e l i h o o d t h a t t h e o l d e r w i f e w i l l b e c a l l e d o n t o l o o k a f t e r a d i s a b l e d f a m i l y m e m b e r i s h i g h . L i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e e f f e c t s o f l o n g - t e r m c a r e , e s p e c i a l l y o n t h e c a r e g i v i n g w i f e . T h i s s t u d y w i l l e x a m i n e t h e i m p a c t o f l o n g - t e r m c a r e i n a p a r t i c u l a r s i t u a t i o n : t h e e x p e r i e n c e o f t h e o l d e r c a r e g i v i n g w i f e w h o s e e l d e r l y h u s b a n d i s c h r o n i c a l l y c o n f u s e d . 8 C H A P T E R 2 R E V I E W OF T H E L I T E R A T U R E I n t r o d u c t i o n T h e l o n g - t e r m c a r e o f t h e c h r o n i c a l l y i l l e l d e r l y a n d t h e e f f e c t s o n f a m i l y c a r e g i v e r s h a v e r e c e i v e d l i t t l e a t t e n t i o n i n t h e l i t e r a t u r e . No s t u d i e s c o u l d b e f o u n d t h a t a d d r e s s e d t h e i m p a c t o n t h e w i f e who c a r e s f o r t h e c o n f u s e d e l d e r l y h u s b a n d . C o n s e q u e n t l y , b r o a d p a r a m e t e r s w e r e n e c e s s a r y t o r e v i e w t h e r e l e v a n t l i t e r a t u r e . T h e r e v i e w i s p r e s e n t e d i n t w o p a r t s c o n s i s t i n g o f t h e p r o f e s s i o n a l a n d t h e r e s e a r c h l i t e r a t u r e . T h e f i r s t p a r t c o n t a i n s d i s c u s s i o n s o n t h e i m p a c t o f m e n t a l i m p a i r m e n t s a s s o c i a t e d w i t h a g i n g . D u e t o t h e p a u c i t y o f d a t a o n c h r o n i c c o n f u s i o n , t h i s b e h a v i o r a l d i a g n o s i s i s c o n s i d e r e d u n d e r t h e b r o a d e r c a t e g o r y o f m e n t a l i m p a i r m e n t s . T h e s e c o n d p a r t o f t h e r e v i e w d e a l s w i t h c a r e g i v i n g s i t u a t i o n s i n t h e r e s e a r c h l i t e r a t u r e . S t u d i e s o f c a r e g i v e r s a n d c h r o n i c i l l n e s s i n g e n e r a l a r e p r e s e n t e d i n t h e f i r s t r e s e a r c h s e c t i o n . I n t h e f o l l o w i n g s e c t i o n , t h e d i s c u s s i o n t u r n s t o t h e r e s e a r c h o n t h e i m p a c t o f c a r i n g f o r c h r o n i c i l l n e s s i n t h e e l d e r l y . T h e f i n a l s e c t i o n c o n t a i n s m o r e s p e c i f i c s t u d i e s o n t h e e f f e c t s o f c a r i n g f o r t h e e l d e r l y w i t h m e n t a l i m p a i r m e n t s . S t u d i e s a r e a r r a n g e d i n c h r o n o l o g i c a l o r d e r w i t h i n e a c h s e c t i o n . T o r e f l e c t t h e c o m m u n i t y r a t h e r t h a n i n s t i t u t i o n a l s e t t i n g o f t h e s t u d i e s , t h e t e r m " d e p e n d e n t " r e p l a c e s t h e 9 w o r d " p a t i e n t " f o u n d i n t h e l i t e r a t u r e . T h e r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e w a s c a r r i e d o u t s i m u l t a n e o u s l y w i t h t h e p r o c e s s o f d a t a c o l l e c t i o n , b u t i s p r e s e n t e d p r i o r t o t h e p r e s e n t a t i o n o f t h e f i n d i n g s a s a b a s i s f o r c o m p a r i s o n . P r o f e s s i o n a l L i t e r a t u r e T h e E f f e c t s o f C h r o n i c M e n t a l I m p a i r m e n t On T h e F a m i l y T h i s p a r t o f t h e l i t e r a t u r e r e v i e w c o n s i d e r s t h e e f f e c t s o f s e n i l e d e m e n t i a , a c o n d i t i o n c o m m o n l y a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n i n t h e e l d e r l y ( W o l a n i n & P h i l l i p s , 1 9 8 1 ) . O t h e r t e r m s u s e d t o l a b e l s e n i l e d e m e n t i a a r e c h r o n i c o r g a n i c b r a i n s y n d r o m e a n d A l z h e i m e r ' s d i s e a s e . M o r y c z ( 1 9 8 0 ) d e t e r m i n e s t h e i m p a c t o n t h e f a m i l y o f c h r o n i c o r g a n i c b r a i n s y n d r o m e i n a f a m i l y m e m b e r b y r e v i e w i n g f o r t y a r t i c l e s p e r t a i n i n g t o m e n t a l i m p a i r m e n t i n t h e e l d e r l y . T h i s a u t h o r i d e n t i f i e s b u r d e n a s t h e m a j o r c o n c e p t t h a t c h a r a c t e r i z e s t h e i m p a c t o n t h e f a m i l y a n d d e s c r i b e s t h e f a m i l y b r e a k d o w n t h a t c a n r e s u l t f r o m t h e b u r d e n o f c a r e : " M a n y f a m i l i e s c o l l a p s e u n d e r t h e s t r a i n o f m u l t i p l e b u r d e n s " ( M o r y c z , 1 9 8 0 , p . 2 4 ) . M o r y c z o r g a n i z e s t h e s o u r c e s o f b u r d e n i n t o f o u r c a t e g o r i e s : p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h t h e d e p e n d e n t , p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h t h e c a r e g i v e r , p r o b l e m s a r i s i n g f r o m t h e e n v i r o n m e n t , a n d p r o b l e m s a r i s i n g f r o m c o m b i n a t i o n s o f t h e s e t h r e e c a t e g o r i e s . P h y s i c a l d e p e n d e n c y , d e v i a n t b e h a v i o r s , a n d p e r s o n a l i t y c h a n g e s a r e d e p e n d e n t p r o b l e m s a s s o c i a t e d 10 w i t h t h e f i r s t c a t e g o r y o f b u r d e n . T h e l i m i t a t i o n s o f t h e c a r e g i v e r c r e a t e a s e c o n d s o u r c e o f f a m i l y b u r d e n . M o r y c z i d e n t i f i e s s u c h c a r e g i v e r c h a r a c t e r i s t i c s a s a n x i e t y , d e p r e s s i o n , n e g a t i v e f e e l i n g s t o w a r d t h e d e p e n d e n t , p h y s i c a l a i l m e n t s , a n d a g i n g t h a t r e d u c e t h e c a r e g i v e r ' s a b i l i t y t o c o p e w i t h t h e d e p e n d e n t . P r o b l e m s i n t h e e n v i r o n m e n t a l c a t e g o r y i n c l u d e i n a d e q u a t e l i v i n g f a c i l i t i e s , i n s u f f i c i e n t f i n a n c e s , a n d l a c k o f s u p p o r t i v e c o m m u n i t y r e s o u r c e s . T h i s a u t h o r n o t e s t h a t a d e q u a t e h o u s e k e e p i n g a n d n u r s i n g s e r v i c e s f o r c a r e g i v e r s a r e c o s t l y . I s o l a t i o n i s a n e x a m p l e i n t h e f o u r t h c a t e g o r y o f b u r d e n . T h e d e p e n d e n t ' s n e e d f o r c o n s t a n t a t t e n t i o n c r e a t e s c o n f i n e m e n t f o r t h e c a r e g i v e r a n d c o n t r i b u t e s t o i s o l a t i o n . F e e l i n g s o f e m b a r r a s s m e n t e l i c i t e d b y t h e d e p e n d e n t ' s d e v i a n t b e h a v i o r c a u s e t h e f a m i l y ' s s o c i a l w i t h d r a w a l , c o m p o u n d i n g t h e p r o b l e m o f i s o l a t i o n . K a p u s t ( 1 9 8 2 ) d i s c u s s e s t h e f a m i l y p r o b l e m s t h a t a c c o m p a n y s e n i l e d e m e n t i a , u s i n g d a t a d r a w n f r o m p r o f e s s i o n a l e x p e r i e n c e i n s o c i a l w o r k . T h e e f f e c t s o f a d i s a b l i n g m e n t a l c o n d i t i o n c r e a t e t w o d i l e m m a s f o r t h e f a m i l y : t h e l a c k o f r e c o g n i t i o n f r o m s o c i e t y o f t h e " p s y c h o l o g i c a l d e a t h " o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r c a u s e d b y d e m e n t i a , a n d t h e c o n t i n u a l d e t e r i o r a t i o n o f t h e d e p e n d e n t d e s p i t e g o o d c a r e f r o m h i s f a m i l y . T h e a u t h o r n o t e s t h a t w h i l e t h e f a m i l y m e m b e r s m o u r n t h e l o s s o f a s i g n i f i c a n t o t h e r , t h e y a l s o h a v e t o d e a l w i t h o t h e r s o c i a l a n d p s y c h o l o g i c a l e f f e c t s o f d e m e n t i a . K a p u s t d e s c r i b e s m a j o r r o l e c h a n g e s t h a t d i s r u p t t h e f a m i l y ' s e q u i l i b r i u m , s u c h a s t h e n e c e s s i t y f o r m e m b e r s t o t a k e o v e r 11 t h e d e p e n d e n t ' s r o l e s a n d r e s p o n s i b i l i t i e s . K a p u s t a l s o s u g g e s t s t h a t o l d e r c o u p l e s h a v e m o r e d i f f i c u l t y c o p i n g w i t h t h e i n e v i t a b l e r o l e c h a n g e s b e c a u s e t h e y h a v e t o a l t e r l o n g - e s t a b l i s h e d p a t t e r n s . O n e e x a m p l e g i v e n i s t h e o l d e r w i f e i n t h e t r a d i t i o n a l r o l e who h a s t o l e a r n t o m a n a g e t h e f i n a n c e s f o r t h e f i r s t t i m e w h e n h e r h u s b a n d b e c o m e s d i s a b l e d . K a p u s t c o n s i d e r s s o m e o f t h e p s y c h o l o g i c a l e f f e c t s o n f a m i l y m e m b e r s s u c h a s e m b a r r a s s m e n t , a n g e r , o r g u i l t t h a t c o n t r i b u t e t o t h e d e v e l o p m e n t o f f e e l i n g s o f r e j e c t i o n t o w a r d t h e d e p e n d e n t . F a m i l y m e m b e r s a r e o f t e n e m b a r r a s s e d b y t h e d e p e n d e n t ' s i n a p p r o p r i a t e b e h a v i o r . O l d e r s p o u s e s e x p e r i e n c e a n g e r a n d r e s e n t m e n t d u e t o t h e l o s s o f r e t i r e m e n t d r e a m s . T h e a u t h o r a l s o e x p l a i n s t h a t g u i l t u s u a l l y f o l l o w s t h e s e n e g a t i v e f e e l i n g s b e c a u s e f a m i l y m e m b e r s r e a l i z e t h a t t h e d e p e n d e n t i s n o t r e s p o n s i b l e f o r h i s b e h a v i o r . K a p u s t d i f f e r e n t i a t e s a n o t h e r s o u r c e o f g u i l t f o r f a m i l i e s , t h e p r o s p e c t o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n . E v e n w h e n c a r e g i v e r s b e c o m e e x h a u s t e d a n d h a v e n o o t h e r a l t e r n a t i v e , h o s p i t a l i z a t i o n i s a s s o c i a t e d w i t h f e e l i n g s o f f a i l u r e a s a c a r e g i v e r a n d g u i l t f o r a b a n d o n i n g t h e r e l a t i v e . I n a d d i t i o n , K a p u s t n o t e s t h a t t h e c o s t s o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n o v e r a l o n g p e r i o d c a n i m p o v e r i s h t h e r e m a i n i n g s p o u s e , e s p e c i a l l y t h e o l d e r w i f e . H a y t e r ( 1 9 8 2 ) p r e s e n t s t h e e x p e r i e n c e o f t h e c a r e g i v i n g f a m i l y f r o m a n u r s i n g p e r s p e c t i v e b y d e s c r i b i n g t h e n e e d s o f f a m i l i e s c a r i n g f o r a m e m b e r w i t h A l z h e i m e r ' s d i s e a s e . I n a d d i t i o n t o t h e a u t h o r ' s c l i n i c a l e x p e r i e n c e , t h i s a r t i c l e i s 12 b a s e d o n c o m m u n i c a t i o n w i t h o v e r 1 0 0 f a m i l i e s who c o n t a c t e d t h e n u r s e o v e r a n e i g h t y e a r p e r i o d , f o l l o w i n g a n a r t i c l e o n A l z h e i m e r ' s d i s e a s e w r i t t e n i n 1 9 7 4 . H a y t e r s u g g e s t s t h a t t h e f a m i l y n e e d s m o r e i n f o r m a t i o n a b o u t t h e d e p e n d e n t ' s c o n d i t i o n a n d p r o g n o s i s , a l t h o u g h l i t t l e i s k n o w n a b o u t A l z h e i m e r ' s d i s e a s e . T h e a u t h o r n o t e s t h a t l a c k o f k n o w l e d g e c o n t r i b u t e s t o t h e f a m i l y ' s s t r a i n . H a y t e r a l s o d i s c u s s e s t h e f a m i l y ' s n e e d t o d e a l w i t h n e g a t i v e f e e l i n g s c a u s e d b y t h e d e p e n d e n t ' s i n a p p r o p r i a t e s o c i a l b e h a v i o r s . P a r t i c u l a r l y b u r d e n s o m e b e h a v i o r s a r e a g g r e s s i o n , p a r a n o i a , a n d p e r s o n a l i t y c l a s h e s . H a y t e r e l a b o r a t e s o n t h e g u i l t t h a t a c c o m p a n i e s t h e a n g e r o r e m b a r r a s s m e n t o f f a m i l y m e m b e r s w h e n t h e y r e a l i z e t h a t t h e m e n t a l l y - i m p a i r e d d e p e n d e n t i s n o t i n t e n t i o n a l l y c a u s i n g h a r d s h i p . H a y t e r p o i n t s o u t t h a t c a r e g i v e r s n e e d r e a s s u r a n c e t h a t t h e i r a c t i o n s b e n e f i t t h e d e p e n d e n t , b e c a u s e d e p e n d e n t s w i t h d e m e n t i a g e n e r a l l y d e t e r i o r a t e d e s p i t e g o o d c a r e ( c . f . K a p u s t , 1 9 8 2 ) . T h e a u t h o r s u g g e s t s t h a t c a r e g i v e r s h a v e g i v e n u p m a n y a c t i v i t i e s , i n c l u d i n g f u l l - t i m e e m p l o y m e n t , t o f o c u s o n t h e d e p e n d e n t s ' c a r e a n d n e e d p o s i t i v e f e e d b a c k t h a t t h e y a r e d o i n g a l l t h a t t h e y c a n d o f o r t h e d e p e n d e n t s . H a y t e r n o t e s t h a t r o l e c h a n g e s , l o s s o f p r e v i o u s o u t l e t s f o r s t r e s s , a n d l o s s o f e m o t i o n a l s u p p o r t f r o m t h e i m p a i r e d p e r s o n c o n t r i b u t e t o t h e c a r e g i v e r ' s s t r a i n . F i n a l l y , t h i s a u t h o r e m p h a s i z e s t h a t f a m i l i e s n e e d t o d e a l w i t h t h e g u i l t t h a t a c c o m p a n i e s t h e d e c i s i o n t o i n s t i t u t i o n a l i z e . A l t h o u g h f a m i l i e s e x p r e s s d e t e r m i n a t i o n t o k e e p t h e i r d e p e n d e n t r e l a t i v e s a t h o m e , H a y t e r s u g g e s t s t h a t 13 s u c h a t t i t u d e s d i m i n i s h a f a m i l y ' s a b i l i t y t o j u d g e w h e n h o m e c a r e i s n o l o n g e r a r e a l i s t i c g o a l . F r o m t h e p r e v i o u s d e s c r i p t i o n s o f f e r e d b y t h e s e t h r e e a u t h o r s , i t c a n b e o b s e r v e d t h a t t h e c a r e o f a m e n t a l l y - i m p a i r e d r e l a t i v e h a s a b u r d e n s o m e e f f e c t o n t h e f a m i l y . D e p e n d e n c y a n d d e v i a n t b e h a v i o r s i n o n e f a m i l y m e m b e r c r e a t e s t r a i n f o r o t h e r m e m b e r s . F a m i l i e s m u s t a d j u s t t o t h e r o l e c h a n g e s a n d i s o l a t i o n a c c o m p a n y i n g t h e g r a d u a l d e t e r i o r a t i o n o f a m e n t a l l y - i m p a i r e d r e l a t i v e , t h a t , a l o n g w i t h s u c h f e e l i n g s a s a n g e r a n d g u i l t , c r e a t e b u r d e n . T h e n e x t p a r t o f t h e l i t e r a t u r e r e v i e w c o n t a i n s d e s c r i p t i o n s o f m o r e s y s t e m a t i c i n v e s t i g a t i o n s i n t o t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . R e s e a r c h L i t e r a t u r e S t u d i e s R e l a t e d T o t h e C a r e g i v e r A n d C h r o n i c I l l n e s s R e s e a r c h e r s r e c o g n i z e t h e s i g n i f i c a n c e o f t h e c a r e g i v e r i n m a i n t a i n i n g t h e c h r o n i c a l l y i l l a t h o m e a n d t h e i m p o r t a n c e o f s t u d y i n g t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . Two s t u d i e s o f c a r e g i v e r s i n g e n e r a l s i t u a t i o n s a r e p r e s e n t e d i n t h i s s e c t i o n . G o l o d e t z , E v a n s , H e i n r i t z , a n d G i b s o n ( 1 9 6 9 ) e x p l o r e t h e r o l e o f t h e c a r e g i v e r i n 5 9 f a m i l i e s p a r t i c i p a t i n g i n a h o m e c a r e p r o g r a m . T h e y l a b e l t h e p r i m a r y c a r e g i v e r t h e r e s p o n s o r b e c a u s e o f t h e l a r g e d e g r e e o f r e s p o n s i b i l i t y i n t h i s r o l e : t h e c a r e g i v e r h a s t o r e s p o n d t o t h e n e e d s o f t h e d e p e n d e n t a n d t o a s s u m e r e s p o n s i b l i t y f o r t h e d e p e n d e n t ' s a f f a i r s . T h e 14 r e s p o n s o r s w e r e m a i n l y w i v e s a n d d a u g h t e r s , r a n g i n g i n a g e f r o m m i d d l e - a g e t o e l d e r l y . T h e r e s e a r c h e r s d e s c r i b e a s p e c t s o f t h e c a r e g i v i n g r o l e a n d t h e c o m p l e x i t y o f t h e h o m e c a r e s i t u a t i o n , b u t d o n o t r e p o r t h o w t h e y c o l l e c t e d d a t a . I n s p i t e o f t h i s m e t h o d o l o g i c a l w e a k n e s s , t h e r e s e a r c h e r s ' d e s c r i p t i o n s o f t h e s t u d y g r o u p y i e l d u s e f u l i n f o r m a t i o n a b o u t t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g . I n m o s t o f t h e c a s e s , t h e s e c a r e g i v e r s a r e t h e o n l y a d u l t s a v a i l a b l e t o t a k e o n t h e r o l e a n d h a l f s u f f e r f r o m c h r o n i c i l l n e s s t h e m s e l v e s . T h e i r m a i n p u r p o s e i n l i f e a p p e a r s t o b e t o c a r e f o r t h e d e p e n d e n t , a n d t h e r e s e a r c h e r s r e m a r k o n t h e a p p a r e n t l a c k o f o u t s i d e i n v o l v e m e n t : " O u r h o m e - c a r e h o u s e h o l d s w e r e s m a l l , i s o l a t e d a n d p r e - o c c u p i e d w i t h t h e c a r e o f i l l n e s s " ( G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 , p . 3 8 8 ) . G o l o d e t z e t a l . s t a t e t h a t t h e t a s k s o f c a r e g i v i n g a r i s e f r o m t h e a c t i v i t i e s r e q u i r e d t o m a i n t a i n t h e c h r o n i c a l l y i l l p e r s o n i n t h e h o m e a n d l i s t s e v e r a l c a r e g i v i n g t a s k s t h a t c h a l l e n g e t h e c a r e g i v e r , s u c h a s m a n a g e m e n t o f t h e d e p e n d e n t ' s m e d i c a t i o n , d i e t , a n d e x e r c i s e r o u t i n e s . T h e r e s e a r c h e r s a l s o s u g g e s t t h a t , i n a d d i t i o n t o t h e c a r e g i v i n g t a s k s , t h e n a t u r e o f t h e d e p e n d e n t ' s i l l n e s s , t h e a t t i t u d e o f t h e c a r e g i v e r t o w a r d t h e i l l n e s s , a n d t h e p a s t a n d p r e s e n t r e l a t i o n s h i p w i t h t h e d e p e n d e n t i n f l u e n c e t h e a m o u n t o f c a r e g i v e r s t r a i n . F i n a l l y , t h e r e s e a r c h e r s n o t e t h e c o m p l e x i t i e s o f e v a l u a t i n g t h e e f f e c t s o f h o m e c a r e o n p a r t i c u l a r c a r e g i v e r s a n d s u g g e s t t h a t : " W h i l e i l l n e s s i n t h e h o m e i s a b u r d e n , a n e m o t i o n a l c o s t - b e n e f i t a n a l y s i s may s u g g e s t t h a t t h e f a m i l y w o u l d s u f f e r m o r e b y r e l i n q u i s h i n g 1 5 c a r e t o a n i n s t i t u t i o n " ( G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 , p . 3 9 3 ) . G o l d s t e i n , R e g n e r y , a n d W e l l i n ( 1 9 8 1 ) e x a m i n e t h e r o l e o f t h e c a r e t a k e r a n d t h e p r o b l e m s o f c a r e t a k i n g , u s i n g a q u a l i t a t i v e a p p r o a c h . T h e y o b s e r v e d 9 0 h o u s e h o l d s i n v o l v e d i n a l o n g - t e r m c a r e p r o g r a m a n d i n t e r v i e w e d 2 5 o f t h e c a r e g i v e r s . E i g h t o f t h o s e i n t e r v i e w e d w e r e w i v e s , f i v e w e r e h u s b a n d s , a n d t h e r e s t c o n s i s t e d m a i n l y o f c l o s e r e l a t i v e s s u c h a s a s i b l i n g , c h i l d , o r p a r e n t . T h e a g e s o f t h e c a r e t a k e r s r a n g e d f r o m t h i r t y - f i v e y e a r s t o e i g h t y - s e v e n y e a r s a n d t h e a v e r a g e a g e w a s s i x t y y e a r s . T h e m e d i a n d u r a t i o n o f c a r e t a k i n g w a s t h r e e y e a r s . T h e d e p e n d e n t s h a d d i v e r s e c o n d i t i o n s , b u t a l l o f t h e m r e q u i r e d s u b s t a n t i a l h e l p f r o m t h e c a r e t a k e r s . G o l d s t e i n e t a l . n o t e t h a t c a r e t a k i n g h a s a d v e r s e e f f e c t s o n t h e p h y s i c a l a n d m e n t a l w e l l - b e i n g o f c a r e t a k e r s . T h e t a s k s o f c a r e t a k i n g c a u s e p h y s i c a l s t r a i n a n d a b o u t o n e t h i r d o f c a r e t a k e r s e x p e r i e n c e s l e e p d i s t u r b a n c e s d u e t o t h e d e p e n d e n t s ' r e s t l e s s n e s s a t n i g h t . T h e r e s e a r c h e r s r e p o r t t h a t a p r e d o m i n a n t e f f e c t o f c a r e t a k i n g i s r o l e c o n s t r i c t i o n . T h e y d e s c r i b e r o l e c o n s t r i c t i o n a s t h e p r o c e s s w h e r e t h e a c t i v i t i e s a n d r e l a t i o n s h i p s i n t h e c a r e t a k e r ' s l i f e b e c o m e c e n t e r e d o n t h e d e p e n d e n t a n d a l l o t h e r a c t i v i t i e s b e c o m e s u b o r d i n a t e t o t h e c a r e t a k i n g t a s k s . T h e r e s e a c h e r s c o n c l u d e : S o m e c a r e t a k e r s h a v e m u l t i p l e r o l e s a n d d o r e p o r t p r o b l e m s o f r o l e c o n f l i c t . B u t t h e m o s t f r e q u e n t l y m e n t i o n e d a n d m o s t s e v e r e e f f e c t s f o r o v e r h a l f t h e c a r e t a k e r s i n v o l v e c o n f i n e m e n t w i t h i n t h e h o m e a n d 16 r e s t r i c t i o n s o n t h e i r a c t i v i t i e s o u t s i d e i t . F o r t h e m a j o r i t y o f c a r e t a k e r s , t h e n , t h e h a r d e s t p r o b l e m i s r o l e f a t i g u e . ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 , p . 2 6 ) T h e r e s e a r c h e r s a l s o d e s c r i b e a n o t h e r e f f e c t o f r o l e c o n s t r i c t i o n : t h e l a c k o f o p p o r t u n i t y t o o b t a i n r e l i e f f r o m t h e c a r e t a k i n g r o l e t h r o u g h o t h e r a c t i v i t i e s a n d r e l a t i o n s h i p s . F u t h e r m o r e , G o l d s t e i n e t a l . o b s e r v e t h a t t h e r e a p p e a r s t o b e n o o p t i m a l a g e f o r b e i n g a c a r e t a k e r . O l d e r c a r e t a k e r s , m o r e l i k e l y t o s u f f e r f r o m i n s u f f i c i e n t f i n a n c e s , p o o r h e a l t h , d e c l i n i n g e n e r g y , a n d p h y s i c a l s t r a i n , a r e a l s o m o r e s u s c e p t i b l e t o r o l e c o n s t r i c t i o n b e c a u s e t h e y t e n d t o h a v e f e w e r c o n f l i c t i n g r o l e s a n d m o r e t i m e t o d e v o t e t o t h e i r d e p e n d e n t s . C o n v e r s e l y , y o u n g e r c a r e t a k e r s a r e m o r e l i k e l y t o s u f f e r f r o m t h e p r o b l e m o f r o l e c o n f l i c t . T h e r e s e a r c h e r s s u g g e s t t h a t , i n a d d i t i o n t o r o l e c o n s t r i c t i o n o r c o n f l i c t , o t h e r v a r i a b l e s t h a t i n f l u e n c e t h e i m p a c t o n t h e c a r e t a k e r a r e t h e d e p e n d e n t ' s c o n d i t i o n , t h e c a r e t a k e r ' s p h y s i c a l c a p a b i l i t i e s , t h e o p p o r t u n i t y f o r c a r e t a k e r r o l e r e l i e f , a n d t h e a m o u n t o f s o c i a l s u p p o r t o b t a i n e d . T h e r e s e a r c h e r s a l s o p o i n t o u t t h a t n o t a l l c a r e t a k e r s p e r c e i v e c a r e g i v i n g t o b e a s t r u g g l e , i f a d e q u a t e r o l e r e l i e f a n d s o c i a l s u p p o r t a r e a v a i l a b l e . I n s p i t e o f t h e i r r e c o g n i t i o n o f t h e n e g a t i v e i m p a c t o f c a r e t a k i n g , c a r e t a k e r s a l s o s h o w d e v o t i o n t o t h e d e p e n d e n t . G o l d s t e i n e t a l . i d e n t i f y t h i s p a r a d o x : " A l t h o u g h t h e y t e n d t o t a l k c a n d i d l y a b o u t t h e b u r d e n a n d s t r e s s e s o f c a r e t a k i n g , n e a r l y a l l c a r e t a k e r s e x p r e s s t h e i r d e t e r m i n a t i o n t o m a i n t a i n 17 t h e p a t i e n t a t h o m e a s l o n g a s p o s s i b l e " ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 , p . 2 7 ) . S t u d i e s R e l a t e d T o T h e C a r e g i v e r  A n d C h r o n i c I l l n e s s I n T h e E l d e r l y T h e i m p a c t o f c a r i n g f o r a n e l d e r l y d e p e n d e n t h a s b e e n s t u d i e d i n a v a r i e t y o f s i t u a t i o n s . T h e f i r s t t w o s t u d i e s i n t h i s s e c t i o n m a k e u s e o f m e a s u r e s o f l i f e s a t i s f a c t i o n t o d e t e r m i n e t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g . T h e r e m a i n i n g t w o s t u d i e s a r e c o n c e r n e d w i t h t h e i m p a c t o n a s p e c i f i c c a r e g i v e r , t h e a d u l t o f f s p r i n g o f t h e d e p e n d e n t . F e n g l e r a n d G o o d r i c h ( 1 9 7 9 ) e x p l o r e t h e n e e d s o f o l d e r w i v e s c a r i n g f o r d i s a b l e d e l d e r l y h u s b a n d s . T h e r e s e a r c h e r s i n t e r v i e w e d 1 5 d i s a b l e d men p a r t i c i p a t i n g i n a w o r k s h o p p r o g r a m a n d t h e i r w i v e s . T h e f i r s t t h r e e i n t e r v i e w s w e r e c a r r i e d o u t a t i n t e r v a l s o f 2 m o n t h s , a n d a f o u r t h i n t e r v i e w w a s a d m i n i s t e r e d o n e y e a r l a t e r . T h e r e s e a r c h e r s o b t a i n e d l i f e s a t i s f a c t i o n s c o r e s a t t h e s e i n t e r v i e w s a n d c a l c u l a t e d t h e a v e r a g e s c o r e o n a l l t h e t e s t s f o r e a c h p a r t i c i p a n t . M e a s u r e s o f l i f e s a t i s f a c t i o n a r e g e n e r a l l y l o w i n w i v e s a n d a p p e a r t o b e r e l a t e d t o t h e h u s b a n d ' s l i f e s a t i s f a c t i o n . B e c a u s e t h e w i f e ' s s c o r e p r i o r t o t h e h u s b a n d ' s d i s a b i l i t y i s n o t k n o w n , t h e e f f e c t s o f d i s a b i l i t y o n l i f e s a t i s f a c t i o n c a n n o t b e e x a m i n e d . I n s t e a d , t h e 6 h i g h e s t - s c o r i n g a n d t h e 6 l o w e s t - s c o r i n g w i v e s a r e c o m p a r e d t o s u g g e s t c h a r a c t e r i s t i c s r e l a t e d t o b e t t e r c o p i n g . T h e s e 2 s u b - g r o u p s o f w i v e s a r e r e p o r t e d t o h a v e s i m i l a r 18 p e r c e p t i o n s o f t h e i r h e a l t h s t a t u s , a n d t h e i r h u s b a n d s e x p e r i e n c e s i m i l a r l e v e l s o f d i s a b i l i t y , e x c e p t t h a t t w o o f t h e w i v e s w i t h l o w m o r a l e a r e m a r r i e d t o h u s b a n d s who e x p e r i e n c e d a p h a s i a . T h e r e s e a r c h e r s s u g g e s t t h a t t h i s d i f f e r e n c e i n d i c a t e s t h a t a r e d u c t i o n i n t h e a m o u n t o f m e a n i n g f u l c o m m u n i c a t i o n i s p r e s e n t i n w i v e s w i t h l o w m o r a l e . O t h e r v a r i a b l e s t h a t a p p e a r t o d i f f e r e n t i a t e w i v e s w i t h l o w m o r a l e f r o m w i v e s w i t h h i g h m o r a l e a r e i n c o m e , r o l e o v e r l o a d , a n d s o c i a l s u p p o r t . T h e f i n d i n g s i n d i c a t e t h a t w i v e s w i t h l o w m o r a l e p e r c e i v e t h e i r i n c o m e t o b e i n a d e q u a t e a n d h a l f o f t h e m h a v e f u l l - t i m e e m p l o y m e n t o u t s i d e t h e h o m e , w h e r e a s n o n e o f t h e w i v e s w i t h h i g h m o r a l e h a v e t o w o r k t o s u p p o r t t h e c o u p l e . F e n g l e r a n d G o o d r i c h n o t e t h a t r o l e o v e r l o a d i s m o r e c o m m o n i n w i v e s w i t h l o w m o r a l e . T h e s e r e s e a r c h e r s a t t r i b u t e t h i s f i n d i n g t o t h e f a t i g u e a n d e m o t i o n a l s t r a i n e x p e r i e n c e d b y w i v e s who c a r r y o u t t h e r o l e s o f w o r k e r a n d c a r e g i v e r . W i v e s w i t h h i g h m o r a l e i d e n t i f y t h e i r h u s b a n d s a s c o n f i d a n t e s m o r e o f t e n t h a n w i v e s w i t h l o w m o r a l e . M e a n i n g f u l c o m m u n i c a t i o n a n d a v a l u e d r e l a t i o n s h i p w i t h h u s b a n d s e e m t o o f f s e t f e e l i n g s o f e n t r a p m e n t w i t h i n t h e h o m e . I s o l a t i o n , t h e m o s t c o m m o n c o n c e r n o f w i v e s i n g e n e r a l , i s m o r e p r e v a l e n t i n w i v e s w i t h l o w m o r a l e : O l d a c t i v i t y a n d f r i e n d s h i p p a t t e r n s a r e d i s r u p t e d , o f t e n q u i t e s u d d e n l y . T h e r e i s l i t t l e p l a n n i n g f o r t h e f u t u r e , a n d b e n e a t h t h e s u r f a c e a r e f e e l i n g s o f r e s e n t m e n t a s w i v e s r e c a l l t h i n g s t h e y w o u l d h a v e d o n e i f t h e i r h u s b a n d h a d n o t b e c o m e d i s a b l e d . ( F e n g l e r & 19 G o o d r i c h , 1 9 7 9 , p . 1 8 0 ) T h e h u s b a n d ' s i m p a i r e d m o b i l i t y c o n t r i b u t e s t o t h e p r o b l e m o f s o c i a l i s o l a t i o n b y l i m i t i n g p o t e n t i a l o u t s i d e a c t i v i t i e s . F u r t h e r m o r e , w i v e s w i t h l o w m o r a l e r e c e i v e l e s s a s s i s t a n c e f r o m t h e i r c h i l d r e n a n d h a v e e v e n l e s s c o n t a c t w i t h f r i e n d s . T h e d a t a i n d i c a t e t h a t t h e s e w i v e s h a v e l e s s f r e e d o m t o e n g a g e i n m e a n i n g f u l a c t i v i t i e s o u t s i d e t h e h o m e , d u e i n p a r t t o i n a d e q u a t e i n c o m e a n d f u l l - t i m e e m p l o y m e n t . P r i n g l e ( 1 9 8 2 ) a l s o i n v e s t i g a t e s t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g o n l i f e s a t i s f a c t i o n i n c a r e g i v e r s a n d t h e i r e l d e r l y d e p e n d e n t s . T h i s r e s e a r c h e r c o m p a r e d l i f e s a t i s f a c t i o n s c o r e s a n d d e p r e s s i o n m e a s u r e s i n 1 4 0 p a i r s o f c a r e g i v e r s a n d d e p e n d e n t s t o d e t e r m i n e w h e t h e r t h e s a m e v a r i a b l e s a r e r e l a t e d t o p s y c h o l o g i c a l w e l l - b e i n g i n d e p e n d e n t s a n d c a r e g i v e r s . M o s t o f t h e s e c a r e g i v e r s w e r e e i t h e r s p o u s e s o r a d u l t o f f s p r i n g . T h e a v e r a g e a g e o f t h e s p o u s e s w a s 7 6 y e a r s a n d t h e a v e r a g e a g e o f t h e a d u l t c h i l d c a r e g i v e r w a s 5 3 y e a r s . S e p a r a t e i n t e r v i e w s w e r e c a r r i e d o u t w i t h d e p e n d e n t s a n d c a r e g i v e r s t o m e a s u r e l i f e s a t i s f a c t i o n . O v e r a l l , t h i s r e s e a r c h e r c o n c l u d e s t h a t t h e s e c a r e g i v e r s a r e m o d e r a t e l y s a t i s f i e d w i t h l i f e b u t t h a t a m i l d l e v e l o f d e p r e s s i o n i s a l s o p r e s e n t . T h e p s y c h o l o g i c a l w e l l - b e i n g o f c a r e g i v e r s a p p e a r s t o b e c o r r e l a t e d w i t h t h r e e v a r i a b l e s : t h e i r p e r c e p t i o n s o f t h e i r h e a l t h , t h e a d e q u a c y o f t h e i r f i n a n c e s , a n d t h e q u a l i t y o f t h e i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p b e t w e e n t h e d e p e n d e n t s a n d c a r e g i v e r s . M o s t c a r e g i v e r s i n t h i s C a n a d i a n s t u d y p e r c e i v e t h a t t h e i r i n c o m e i s s u f f i c i e n t . T h e i n t e r v i e w e r s p o i n t t o a d i s c r e p a n c y i n t h e 2 0 p e r c e p t i o n s o f t h e q u a l i t y o f t h e i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p b e t w e e n c a r e g i v e r s a n d d e p e n d e n t s . T h e d e p e n d e n t s " c o n s i s t e n t l y d e s c r i b e d t h e r e l a t i o n s h i p s i n m o r e p o s i t i v e t e r m s t h a n d i d t h e c a r e g i v e r s " ( P r i n g l e , 1 9 8 2 , p . 7 ) . G o o d i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s a p p e a r t o " o f f s e t m u c h o f t h e n e g a t i v e i m p a c t r e s u l t i n g f r o m t h e c o n s t r a i n t s i n t h e c a r e g i v e r r o l e " ( P r i n g l e , 1 9 8 2 , p . 6 ) . A r c h b o l d ( 1 9 8 0 ) d e s c r i b e s t h e i m p a c t o f b e i n g a n a d u l t c h i l d c a r e g i v e r f o r a n e l d e r l y p a r e n t who h a s e x p e r i e n c e d a s t r o k e . T h e s t u d y u s e d a q u a l i t a t i v e a p p r o a c h t o i n t e r v i e w 6 f a m i l i e s w h e r e a m e m b e r h a d b e e n t r e a t e d a t a s t r o k e r e h a b i l i t a t i o n u n i t o n e o r m o r e y e a r s b e f o r e . T h e c o n t e n t o f t h e s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w w a s d e t e r m i n e d f r o m t h e p e r s p e c t i v e o f t h e d a i l y p r o b l e m s o f l i v i n g w i t h c h r o n i c i l l n e s s . T h e d e p e n d e n t s a n d t h e f a m i l y c a r e g i v e r w e r e i n t e r v i e w e d s e p a r a t e l y . P r o b l e m s i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n r e v o l v e a r o u n d t h e b a s i c r e g i m e s o f c a r e f o r t h e s t r o k e p a t i e n t s u c h a s t h e r a p e u t i c e x e r c i s e s . D e p e n d e n t s e x p e r i e n c e d i f f i c u l t i e s i n c a r r y i n g o u t r e g i m e s d u e t o d i s c o m f o r t o r e m b a r r a s s m e n t . F a m i l i e s a g r e e t h a t i n s u f f i c i e n t h o m e c a r e s e r v i c e s w e r e p r o v i d e d f o l l o w i n g d i s c h a r g e f r o m t h e r e h a b i l i t a t i o n u n i t . I n a d e q u a t e f i n a n c e s a n d s o c i a l i s o l a t i o n a l s o c o n c e r n t h e s e f a m i l i e s . A l t h o u g h d e p e n d e n t s w o r r y t h a t t h e y a r e b u r d e n s o m e t o t h e i r c a r e g i v i n g c h i l d r e n , A r c h b o l d n o t e s t h a t d e p e n d e n t s d o n o t a p p e a r t o b e a w a r e o f t h e f u l l i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . C a r e g i v e r s r a i s e d a d d i t i o n a l c o n c e r n s i n t h e i r i n t e r v i e w s 21 a b o u t t h e c o n s e q u e n c e s o f l o n g - t e r m c a r e i n c l u d i n g s t r a i n , l i f e s t y l e c h a n g e s , a n d l a c k o f i n f o r m a l s o c i a l s u p p o r t . S t r a i n i s a c o m m o n c o n c e r n f o r t h e s e c a r e g i v e r s . A r c h b o l d r e p o r t s t h a t t h e p h y s i c a l d e m a n d s o n c a r e g i v e r s a r e t a x i n g a n d t h a t s o m e c a r e g i v e r s d e p r i v e t h e m s e l v e s o f n e c e s s a r y r e s t a n d m e d i c a l c a r e t o m e e t a l l t h e i r o b l i g a t i o n s . E m o t i o n a l s t r a i n i s a l s o r e p o r t e d a n d a p p e a r s t o a r i s e f r o m f e e l i n g s o f a n g e r , r e s e n t m e n t , a n d a m b i v a l e n c e t h a t c a r e g i v e r s d o n o t f e e l f r e e t o e x p r e s s . M a n y c a r e g i v e r s s t r u c t u r e a l l t h e i r t i m e a r o u n d t h e d e p e n d e n t s ' r e g i m e s , e v e n w h e n t h e y d o n o t l i v e w i t h t h e d e p e n d e n t s . T h e e n s u i n g l i f e s t y l e c h a n g e s i n v o l v e l o s s e s o f p e r s o n a l f r e e d o m , l e i s u r e a c t i v i t i e s , a n d s o c i a l s u p p o r t . A r c h b o l d n o t e s t h a t t h e c a r e g i v i n g r o l e a d v e r s e l y a f f e c t s t h e n u c l e a r f a m i l y b e c a u s e c a r e g i v i n g d e m a n d s c o n f l i c t w i t h t h e c a r e g i v e r ' s f a m i l i a l r e s p o n s i b i l i t i e s . T h e r e s e a r c h e r a l s o c o n c l u d e s t h a t t h e c a r e g i v e r ' s s i b l i n g s p r o v i d e i n s u f f i c i e n t s u p p o r t . T h e s i b l i n g s o f t e n a l l o c a t e t h e r o l e t o t h e c a r e g i v e r , a n d s o m e c a r e g i v e r s e x p r e s s r e s e n t m e n t a t t h e i n e q u i t a b l e d i s t r i b u t i o n o f r e s p o n s i b i l i t y . C a r e g i v e r s a l s o r e p o r t f e e l i n g i l l - p r e p a r e d t o h a n d l e t h e r e s p o n s i b i l i t y f o r p a t i e n t a d v o c a c y i n m e d i c a l d e c i s i o n s . A l t h o u g h s o m e s i b l i n g s o c c a s i o n a l l y o f f e r m o n e y o r s i t t i n g s e r v i c e s t o t h e c a r e g i v e r , c a r e g i v e r s a r e s t i l l i n g r e a t n e e d o f r e g u l a r r e s p i t e p e r i o d s . N i s s e l a n d B o n n e r j e a ( 1 9 8 2 ) e x a m i n e t h e i m p a c t o n a d u l t c h i l d r e n o f c a r i n g f o r e l d e r l y p a r e n t s . T h o s e r e s e a r c h e r s l o o k e d a t 2 2 h o m e s w h e r e a n e l d e r l y , d e p e n d e n t r e l a t i v e h a d 2 2 b e e n i n c o r p o r a t e d i n t o t h e n u c l e a r f a m i l y . T h i s c o m p r e h e n s i v e s t u d y i n v o l v e d 44 i n t e r v i e w s o v e r a p e r i o d o f t w o m o n t h s . T h e g r o u p o f e l d e r l y w e r e s u b s t a n t i a l l y i m p a i r e d a n d o v e r h a l f e x p e r i e n c e d c o n f u s i o n t o s o m e d e g r e e . T h e s t u d y u s e d a n i n t r o d u c t o r y q u e s t i o n n a i r e a d d r e s s e d t o t h e w i f e , a t i m e d i a r y c o m p l e t e d b y t h e w i f e a n d h u s b a n d f o r o n e d a y , f o l l o w e d b y a n a u d i o - t a p e d i n t e r v i e w w i t h t h e s e i n d i v i d u a l s t h e n e x t d a y . T h e s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w s l a s t e d m u c h l o n g e r f o r t h e w i v e s t h a n f o r t h e h u s b a n d s . T h e r e s e a r c h e r s d i d n o t u s e a r a n d o m s a m p l e b e c a u s e t h e s t u d y w a s o r i g i n a l l y i n t e n d e d t o b e a p i l o t s t u d y f o r t h e d e v e l o p m e n t o f m e t h o d o l o g y . N i s s e l a n d B o n n e r j e a r e p o r t t h a t t h e w i f e i s t h e f a m i l y m e m b e r b u r d e n e d w i t h t o t a l r e s p o n s i b i l i t y f o r t h e d e p e n d e n t ' s c a r e i n a l l h o u s e h o l d s . T h e w i v e s t e n d t o b e r e s i g n e d t o t h e i r r o l e s a n d f e e l o b l i g a t e d t o c a r r y t h e b u r d e n b y t h e m s e l v e s . T h e t i m e d i a r i e s o f t h e h u s b a n d s a n d w i v e s d o c u m e n t t h a t t h e d a i l y a c t i v i t i e s o f t h e c a r e g i v e r s c e n t e r o n t h e d e p e n d e n t s , a n d t h a t h u s b a n d s a n d c h i l d r e n d o n o t h e l p w i t h t h e c a r e g i v i n g t a s k s . T h e d a t a i n d i c a t e t h a t p h y s i c a l s t r a i n i s u n i v e r s a l b u t c a r e g i v e r s h a v e m o r e d i f f i c u l t y c o p i n g w i t h t h e m e n t a l s t r a i n t h a t a c c o m p a n i e s r e p e a t e d e p i s o d e s o f i n c o n t i n e n c e a n d n o c t u r n a l d i s t u r b a n c e s by t h e d e p e n d e n t s . T h e s e c a r e g i v e r s a l s o h a v e d i f f i c u l t y d e a l i n g w i t h t h e d e p e n d e n t s ' i n a b i l i t y t o r e a s o n a n d t e m p e r o u t b u r s t s . C o n f i n e m e n t a n d s o c i a l i s o l a t i o n a r e p r e v a l e n t . O v e r h a l f o f t h e c a r e g i v e r s g a v e u p p a i d e m p l o y m e n t t o d e v o t e f u l l 2 3 t i m e t o t h e r e l a t i v e s ' c a r e , l e a d i n g t o l o s s o f f i n a n c i a l s t a t u s a n d s o c i a l c o n t a c t s . N i s s e l a n d B o n n e r j e a s h o w b o t h t h e d i r e c t a n d i n d i r e c t f i n a n c i a l c o s t s o f t a k i n g i n t h e e l d e r l y r e l a t i v e . B e c a u s e t h i s s t u d y w a s c a r r i e d o u t i n E n g l a n d , t h e f i n a n c i a l d e t a i l s a r e n o t d i r e c t l y c o m p a r a b l e t o t h e C a n a d i a n s i t u a t i o n a n d w i l l n o t be r e v i e w e d h e r e . L a c k o f s o c i a l s u p p p o r t f r o m s i b l i n g s a n d f r i e n d s i s n o t e d . F o r i n s t a n c e , n e i g h b o u r s who o f f e r t o s i t w i t h t h e c a r e g i v e r ' s c h i l d r e n d o n o t o f f e r a s s i s t a n c e w i t h t h e e l d e r l y p e r s o n ' s c a r e . C o m m i t m e n t t o t h e d e p e n d e n t i s e v i d e n t i n t h e s e c a r e g i v e r s . A l t h o u g h t h e r e s e a r c h e r s i n t e n t i o n a l l y a v o i d e d d w e l l i n g o n t h e n e g a t i v e a s p e c t s o f h o m e c a r e , t h e s e p a r t i c i p a n t s s t r e s s t h e i r b u r d e n s a n d p r o b l e m s i n t h e i n t e r v i e w s . T h e i n t e r v i e w e r s p o i n t o u t t h a t t h e c a r e g i v e r s a r e d e v o t e d t o t h e d e p e n d e n t s , a l t h o u g h t h e p r e s e n c e o f c o n f u s i o n t h r e a t e n s t h i s a f f e c t i o n a l b o n d : T h e r e a l p r o b l e m s w e r e i n t h o s e s i t u a t i o n s w h e r e t h e r e l a t i v e w a s t o o c o n f u s e d t o b e a b l e t o u n d e r s t a n d o r a p p r e c i a t e w h a t w a s h a p p e n i n g . H o w e v e r k i n d a n d c o m p a s s i o n a t e t h e f a m i l y a n d c a r e r may b e , i t i s d i f f i c u l t t o d e r i v e p l e a s u r e w h e r e n o e m o t i o n a l c o m m u n i c a t i o n c a n t a k e p l a c e . ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 , p . 3 0 ) T h e r e s e a r c h e r s a l s o n o t e t h a t c o n f u s i o n i n t h e e l d e r l y r e l a t i v e a g g r a v a t e s t h e r e l a t i v e ' s d e p e n d e n c y a n d i n c r e a s e s t h e c a r e g i v e r ' s b u r d e n . A g a i n , t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y s h o w a d e l e t e r i o u s 2 4 i m p a c t o n t h e n u c l e a r f a m i l y . T h e m a i n e f f e c t o n t h e f a m i l y i s t o d i s r u p t n o r m a l f a m i l y d y n a m i c s , c a u s i n g c o n f l i c t , t e n s i o n s , a n d l o s s o f p r i v a c y . Two t h i r d s o f f a m i l y m e m b e r s r e p o r t t h a t l i f e h a s c h a n g e d f o r t h e w o r s e s i n c e t h e r e l a t i v e j o i n e d t h e h o u s e h o l d . O r i g i n a l l y t h e d e p e n d e n t r e l a t i v e s w e r e s u p p o s e d t o c o n t r i b u t e t o t h e h o u s e h o l d r o u t i n e s a n d c h o r e s , b u t a s t i m e p a s s e d , t h e y g e n e r a l l y b e c a m e w e a k e r a n d m o r e d e p e n d e n t . S t u d i e s R e l a t e d T o T h e C a r e g i v e r A n d C h r o n i c  M e n t a l I m p a i r m e n t s I n T h e E l d e r l y T h e s t u d i e s r e l a t e d t o t h e e f f e c t s o n c a r e g i v e r s o f m e n t a l i m p a i r m e n t s i n t h e e l d e r l y a r e r e v i e w e d i n t h i s s e c t i o n . A s i n t h e f i r s t p a r t , c h r o n i c c o n f u s i o n i s s u b s u m e d u n d e r t h e b r o a d e r c a t e g o r y o f m e n t a l i m p a i r m e n t s . S a i n s b u r y a n d G r a d d e A l a r c o n ( 1 9 7 0 ) d o c u m e n t b u r d e n i n f a m i l i e s c a r i n g f o r e l d e r l y d e p e n d e n t s w i t h v a r i o u s p s y c h i a t r i c d i a g n o s e s t o c o m p a r e t h e e f f e c t s o n t h e f a m i l y o f c o m m u n i t y - b a s e d c a r e v e r s u s h o s p i t a l - b a s e d c a r e . T h e r e s e a r c h e r s i n t e r v i e w e d a r a n d o m s a m p l e o f 1 1 9 f a m i l i e s i n t w o c o m m u n i t i e s , w h e r e o n e c o m m u n i t y h a d c o m m u n i t y p s y c h i a t r i c s e r v i c e s a n d t h e o t h e r r e l i e d o n h o s p i t a l s e r v i c e s . P a r t i c i p a n t s r e c e i v e d a b a s i c s u r v e y i n w h i c h t h e y s e l e c t e d a p p r o p r i a t e r e s p o n s e s t o q u e s t i o n s o n t h e e f f e c t s o n a s p e c t s o f f a m i l y l i f e . T h e h o m e s w e r e v i s i t e d a t t h e t i m e o f r e f e r r a l , a t o n e m o n t h f o l l o w i n g i n t e r v e n t i o n , a n d a f t e r 25 t w o y e a r s w i t h e i t h e r h o s p i t a l o r c o m m u n i t y - b a s e d c a r e . T h e l e v e l o f d i s a b i l i t y o f t h e d e p e n d e n t s v a r i e d f r o m m i n o r t o s e v e r e , a n d o n e t h i r d o f d e p e n d e n t s h a d c o n d i t i o n s s e v e r e e n o u g h t o r e q u i r e c o n s t a n t s u r v e i l l a n c e b y a c a r e g i v e r . T h e d e s c r i p t i o n s o f b u r d e n a t t h e t i m e o f r e f e r r a l p r o v i d e d a t a o n t h e b u r d e n o f m e n t a l i m p a i r m e n t s o n t h e f a m i l y . T h e i m p a c t o n t h e f a m i l y i s p r o f o u n d : " T h e m e n t a l l y i l l o l d p e r s o n v e r y c l e a r l y t a k e s a h e a v y t o l l o n h i s f a m i l y p h y s i c a l l y , e m o t i o n a l l y a n d s o c i a l l y " ( S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 , p . 3 9 ) . B u r d e n i s p r e s e n t i n t h r e e q u a r t e r s o f t h e f a m i l i e s a t t h e o n s e t o f t h e s t u d y a n d 4 0 % o f t h e s e f a m i l i e s r e p o r t s e v e r e b u r d e n . T h e r e s e a r c h e r s d e s c r i b e t h e c h a r a c t e r i s t i c s t h a t a p p e a r t o b e r e l a t e d t o s e v e r e b u r d e n i n c a r e g i v i n g f a m i l i e s : W h e n t h e p a t i e n t w a s f i r s t r e f e r r e d , f i v e s y m p t o m s w e r e s i g n i f i c a n t l y r e l a t e d t o s e v e r e b u r d e n : a g g r e s s i o n , d e l u s i o n s , h a l l u c i n a t i o n s , c o n f u s i o n , a n d a p a t i e n t ' s i n a b i l i t y t o c a r e f o r h i m s e l f . N e u r o t i c a n d d e p r e s s i v e s y m p t o m s w e r e n o t t h o s e t h a t s e v e r e l y a f f e c t e d t h e h o u s e h o l d ; r a t h e r i t w a s t h e d e m e n t e d , b e d f a s t p a t i e n t who i n t e r f e r e d d r a s t i c a l l y w i t h h o m e l i f e . ( S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 , p . 3 3 ) E m o t i o n a l s t r a i n i s a m a j o r c o n t r i b u t o r t o b u r d e n t h a t i s p r e s e n t i n 6 3 % o f f a m i l y m e m b e r s . T h e m o s t c o m m o n c o n c e r n i s t h a t t h e d e p e n d e n t may h a r m h i m s e l f . P o o r h e a l t h i s p r e s e n t i n o v e r h a l f o f t h e c a r e g i v e r s . F a m i l y r o u t i n e s a n d s o c i a l a c t i v i t i e s a r e m a r k e d l y d i s r u p t e d . T h e e f f e c t s o n f a m i l i e s d i f f e r a c c o r d i n g t o t h e i r 2 6 c o m p o s i t i o n . F a m i l i e s i n t h e l o w e s t i n c o m e g r o u p a n d t h o s e w h e r e d e p e n d e n t s l i v e w i t h a d u l t c h i l d r e n r e p o r t t h e m o s t p r o b l e m s . C o n v e r s e l y , t h e f e w e s t p r o b l e m s o c c u r i n h i g h i n c o m e f a m i l i e s a n d w h e r e d e p e n d e n t s l i v e w i t h t h e i r s p o u s e s . S a i n s b u r y a n d G r a d d e A l a r c o n a l s o n o t e t h a t t h e s e f a m i l i e s a r e d e v o t e d t o t h e i r d e p e n d e n t r e l a t i v e s d e s p i t e t h e n e g a t i v e e f f e c t s o f c a r e g i v i n g . T h e p r o f e s s i o n a l s who i n i t i a l l y v i s i t e d t h e h o u s e h o l d s " w e r e i m p r e s s e d b y t h e f a m i l i e s ' r e a d i n e s s t o c o p e w i t h r e a l l y b u r d e n s o m e p a t i e n t s " ( S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 , p . 3 9 ) , a n d t h e a m o u n t o f t i m e t h e f a m i l i e s s t r u g g l e d b e f o r e s e e k i n g p r o f e s s i o n a l h e l p . T h e s t u d y c o n c l u d e s t h a t f a m i l i e s w i t h s e v e r e b u r d e n a r e h e l p e d e q u a l l y b y c o m m u n i t y - b a s e d a n d h o s p i t a l - b a s e d c a r e . S a n f o r d ( 1 9 7 5 ) a p p r o a c h e s t h e s t u d y o f c a r e g i v i n g f r o m a d i f f e r e n t p e r s p e c t i v e b y a n a l y z i n g t h e p r o b l e m s o f t h e p r i n c i p a l s u p p o r t e r w h o c o u l d n o l o n g e r c o p e w i t h a c h r o n i c a l l y i l l d e p e n d e n t a t h o m e . T h i s r e s e a r c h e r s t u d i e d 5 0 a d m i s s i o n s t o a g e r i a t r i c u n i t o v e r a n 8 m o n t h p e r i o d . N o n e o f t h e a d m i s s i o n s w a s d u e t o a m e d i c a l e m e r g e n c y a n d t h e m a j o r d i a g n o s i s f o r o v e r h a l f t h e a d m i s s i o n s w a s s e n i l e d e m e n t i a . M o s t o f t h e c a r e g i v e r s i n t e r v i e w e d w e r e e i t h e r s p o u s e s o r a d u l t c h i l d r e n . S a n f o r d r e c o r d e d t h e d a t a o n a s t a n d a r d f o r m , c a t e g o r i z e d t h e p r o b l e m s o f c a r e g i v i n g i n t o t h r e e m a i n c a t e g o r i e s , a n d a s k e d w h i c h p r o b l e m s w o u l d h a v e t o be a m e l i o r a t e d b e f o r e t h e c a r e g i v e r s w o u l d a c c e p t t h e d e p e n d e n t b a c k i n t h e h o m e . T h i s r e s e a r c h e r a c k n o w l e d g e s t h a t t h e u s e o f a s t a n d a r d f o r m may h a v e d e c r e a s e d t h e a m o u n t o f 27 i n f o r m a t i o n o b t a i n e d f r o m t h e s u b j e c t s . I t i s n o t c l e a r f r o m t h e r e p o r t how S a n f o r d c o l l e c t e d t h e d a t a o r a r r i v e d a t t h e c a t e g o r i e s o f p r o b l e m s . T h e f i r s t c a t e g o r y , p r o b l e m s a r i s i n g f r o m t h e d e p e n d e n t ' s b e h a v i o r , c o n t a i n s t h e m a j o r i t y o f p r o b l e m s d i s c u s s e d b y t h e c a r e g i v e r s . T h e m o s t f r e q u e n t l y - m e n t i o n e d p r o b l e m s , i n o r d e r o f o c c u r r e n c e , a r e s l e e p d i s t u r b a n c e s , i n c o n t i n e n c e , f a l l s , e x c e s s i v e d e p e n d e n c y , a g g r e s s i o n , a n d d i s r e g a r d f o r s a f e t y . I n a d d i t i o n , m o s t o f t h e p r o b l e m s t h a t c a r e g i v e r s f e e l w o u l d n e e d t o b e a l l e v i a t e d p r i o r t o a c c e p t i n g t h e d e p e n d e n t b a c k i n t h e h o m e a r e i n t h e f i r s t c a t e g o r y . T h e s e c o n d c a t e g o r y , p r o b l e m s a r i s i n g f r o m t h e s u p p o r t e r ' s l i m i t a t i o n s , i n c l u d e s e m o t i o n a l s t r a i n d u e t o a n x i e t y o r d e p r e s s i o n , p e r s o n a l i t y c o n f l i c t s w i t h t h e d e p e n d e n t , a n d p h y s i c a l l i m i t a t i o n s s u c h a s i n a d e q u a t e s t r e n g t h o r c h r o n i c i l l n e s s . T h e t h i r d g r o u p , p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h t h e s o c i a l a n d e n v i r o n m e n t a l c o n t e x t , c o n t a i n s t h e f e w e s t n u m b e r o f p r o b l e m s . A b o u t o n e h a l f o f t h e c a r e g i v e r s r e p o r t p e r s o n a l c o n f i n e m e n t a n d s o c i a l r e s t r i c t i o n a s p r o b l e m s : " M a n y s u p p o r t e r s h a d n o t h a d a h o l i d a y o r e v e n i n g o u t f o r y e a r s a n d w e l c o m e d t h e i d e a o f a ' g r a n n y s i t t e r . ' T h i s w a s a r e a l u n f u l f i l l e d n e e d " ( S a n f o r d , 1 9 7 5 , p . 4 7 3 ) . A l m o s t o n e t h i r d o f c a r e g i v e r s a r e u n a b l e t o l e a v e t h e d e p e n d e n t s a l o n e a n d h a v e t o g i v e u p a l l o u t s i d e a c t i v i t i e s . F i n a n c i a l s t r a i n i s n o t e d t o o . F o r S a n f o r d ' s s a m p l e , i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n h a s b e e n p u t o f f a s l o n g a s p o s s i b l e a t t h e e x p e n s e o f t h e c a r e g i v e r ' s w e l l - b e i n g : " M o s t s u p p o r t e r s w e r e c l e a r l y d e v o t e d t o t h e 2 8 d e p e n d e n t s a n d h a d s u f f e r e d c o n s i d e r a b l e s t r a i n o v e r a p r o l o n g e d p e r i o d " ( S a n f o r d , 1 9 7 5 , p . 4 7 3 ) . T h i s r e s e a r c h e r a l s o e m p h a s i z e s t h a t a l m o s t a l l o f t h e c a r e g i v e r s a r e a b l e t o a r t i c u l a t e t h e p r o b l e m s t h a t t h e y c a n o r c a n n o t m a n a g e a t h o m e , e v e n w h e n t h e i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n p r o c e s s i s a t i m e o f c r i s i s . Z a r i t , R e e v e r , a n d B a c h - P e t e r s o n ( 1 9 8 0 ) a t t e m p t t o c o r r e l a t e t h e i m p a i r m e n t s a c c o m p a n y i n g s e n i l e d e m e n t i a w i t h t h e a m o u n t o f b u r d e n p e r c e i v e d b y t h e c a r e g i v e r . T h e i r s a m p l e c o n s i s t e d o f 2 9 e l d e r l y d e p e n d e n t s w i t h s e n i l e d e m e n t i a a n d t h e i r f a m i l y c a r e g i v e r s . T h e s a m p l e o f e l d e r l y w a s r e c r u i t e d f r o m a p r o g r a m t h a t o f f e r e d m e m o r y t r a i n i n g a n d s o c i a l s u p p o r t f o r t h e e l d e r l y w i t h m e n t a l d e t e r i o r a t i o n . Z a r i t e t a l . a d m i n i s t e r e d a s e r i e s o f t e s t s t o t h e d e p e n d e n t s t o m e a s u r e t h e s e v e r i t y o f m e n t a l i m p a i r m e n t , t h e f r e q u e n c y o f m e m o r y a n d b e h a v i o r p r o b l e m s , a n d t h e d e g r e e o f i m p a i r m e n t i n a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g . T h e s c o r e s i n d i c a t e t h a t t h e d e p e n d e n t s a r e s u b s t a n t i a l l y i m p a i r e d . O t h e r v a r i a b l e s m e a s u r e d w e r e t h e n u m b e r o f f a m i l y v i s i t s a n d t h e d u r a t i o n o f t h e i l l n e s s . T h e r e s e a r c h e r s d e v i s e d a q u e s t i o n n a i r e t o m e a s u r e b u r d e n w h i c h t h e y d e f i n e d a s t h e l e v e l o f d i s c o m f o r t t h a t c a r e g i v e r s a s s o c i a t e d w i t h c e r t a i n s t a t e m e n t s . T h e r e s u l t s o f t h e q u e s t i o n n a i r e i n d i c a t e t h a t t h e a m o u n t o f b u r d e n i s m o d e r a t e . N o n e o f t h e c a r e g i v e r s w a s c o n s i d e r i n g i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n a t t h e t i m e o f t h e s t u d y . C a r e g i v e r s m o s t f r e q u e n t l y i d e n t i f y t h e " l a c k o f t i m e f o r o n e s e l f , t h e e x c e s s i v e d e p e n d e n c y o f t h e p a t i e n t . . . [ a n d ] f e a r s a b o u t 2 9 f u r t h e r d e t e r i o r a t i o n i n t h e p a t i e n t ' s b e h a v i o r s " ( Z a r i t e t a l . , 1 9 8 0 , p . 6 5 2 ) a s b u r d e n s o m e . A n a n a l y s i s o f t h e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n b u r d e n a n d t h e p r e v i o u s l y i d e n t i f i e d v a r i a b l e s r e v e a l s t h a t o n l y t h e f r e q u e n c y o f f a m i l y v i s i t s i s c o r r e l a t e d w i t h t h e l e v e l o f b u r d e n , i n a n i n v e r s e r e l a t i o n s h i p . Z a r i t e t a l . c o l l e c t e d n o o t h e r d a t a a b o u t t h e q u a l i t y o f t h e s e v i s i t s e x c e p t t h a t c a r e g i v e r s r e c e i v e a n a v e r a g e o f n i n e f a m i l y v i s t s p e r m o n t h . T h e r e s e a r c h e r s a l s o c o n c l u d e t h a t c a r e g i v i n g d a u g h t e r s a n d c a r e g i v i n g s p o u s e s e x p e r i e n c e t h e s a m e a m o u n t o f b u r d e n . S u m m a r y A d i v e r s e g r o u p o f c a r e g i v i n g s t u d i e s w a s e x a m i n e d i n t h i s c h a p t e r t o p l a c e t h e r e s e a r c h q u e s t i o n i n a t h e o r e t i c a l c o n t e x t . T h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r h a s b e e n o p e r a t i o n a l l y d e f i n e d a n d s t u d i e d i n n u m e r o u s w a y s . S t u d i e s o f t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v e r s i n s p e c i f i c s i t u a t i o n s a r e l a c k i n g . D e s p i t e t h e v a r i e t y o f m e t h o d o l o g i e s f o u n d i n t h e s e s t u d i e s , t h e f i n d i n g s i n d i c a t e t h a t g e n e r a l l y t h e i m p a c t o n c a r e g i v e r s i s n e g a t i v e . T h e n e e d e x i s t s t o o b t a i n m o r e d e s c r i p t i v e r e s e a r c h a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f t h e o l d e r w i f e c a r i n g f o r t h e e l d e r l y , i m p a i r e d h u s b a n d t h a t c a n p r o v i d e d a t a f o r c l i n i c a l i n t e r v e n t i o n a n d f u r t h e r s t u d y . 3 0 C H A P T E R 3 M E T H O D O L O G Y I n t r o d u c t i o n T h e m e t h o d o l o g y u s e d t o c a r r y o u t t h i s s t u d y i s p r e s e n t e d i n t h i s c h a p t e r . T h e r a t i o n a l e u n d e r l y i n g t h e u s e o f a q u a l i t a t i v e a p p r o a c h i s d i s c u s s e d , f o l l o w e d b y a d e s c r i p t i o n o f a p a r t i c u l a r k i n d o f q u a l i t a t i v e m e t h o d o l o g y , t h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d . T h e n t h e s e l e c t i o n o f t h e s t u d y g r o u p , t h e c r i t e r i a f o r t h e p a r t i c i p a n t s , a n d t h e d a t a c o l l e c t i o n p r o c e d u r e a r e d e s c r i b e d . S e l e c t i o n o f a M e t h o d R a t i o n a l e F o r C h o o s i n g A Q u a l i t a t i v e A p p r o a c h Q u a l i t a t i v e r e s e a r c h e r s c o n s i d e r t h a t s o c i a l r e a l i t y a n d t h e p h e n o m e n a o f t h e s o c i a l w o r l d a r e n o t f u l l y c o m p r e h e n s i b l e b y q u a n t i t a t i v e m e a n s a l o n e ( S c h w a r t z & J a c o b s , 1 9 7 9 ) . I t h a s b e e n a r g u e d t h a t t h e m e a n i n g f u l s t u d y o f t h e h u m a n e x p e r i e n c e r e q u i r e s a n a p p r o a c h t h a t i n c o r p o r a t e s t h e p a r t i c i p a n t ' s a c t i v e i n v o l v e m e n t i n c o n s t r u c t i n g h i s s o c i a l r e a l i t y ( D a v i s , 1 9 7 8 ) . T h e i n t e n t o f t h i s a p p r o a c h h a s b e e n s u m m a r i z e d : T h e b a s i c p o s i t i o n o f t h i s [ q u a l i t a t i v e ] o r i e n t a t i o n i s t h a t i n o r d e r t o u n d e r s t a n d s o c i a l p h e n o m e n a , t h e r e s e a r c h e r n e e d s t o d i s c o v e r t h e a c t o r ' s " d e f i n i t i o n o f 3 1 t h e s i t u a t i o n " - t h a t i s , h i s p e r c e p t i o n a n d i n t e r p r e t a t i o n o f r e a l i t y a n d how t h e s e r e l a t e t o h i s b e h a v i o r . . . . I n o r d e r f o r t h e r e s e a r c h e r t o c o m e t o s u c h a n u n d e r s t a n d i n g , h e m u s t b e a b l e , ( a l b e i t i m p e r f e c t l y ) t o p u t h i m s e l f i n t h e o t h e r p e r s o n ' s s h o e s . ( S c h w a r t z & J a c o b s , 1 9 7 9 , p p . 7 - 8 ) R a t h e r t h a n d e a l i n g w i t h o n l y o b s e r v a b l e b e h a v i o r a s f o u n d i n q u a n t i t a t i v e m e t h o d s , t h e q u a l i t a t i v e a p p r o a c h e n a b l e s t h e r e s e a r c h e r t o s t u d y t h e p a r t i c i p a n t ' s p e r c e p t i o n o f t h e m e a n i n g o f h i s e x p e r i e n c e . A q u a l i t a t i v e a p p r o a c h s e e m e d t o b e s t a d d r e s s t h e r e s e a r c h q u e s t i o n a b o u t t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . T h i s a p p r o a c h e n a b l e s t h e r e s e a r c h e r t o m a k e a m e a n i n g f u l s t u d y o f t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r b y e l i c i t i n g h e r p e r c e p t i o n o f t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e . T h e l i t e r a t u r e i n d i c a t e s t h a t l i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f t h e o l d e r c a r e g i v i n g w i f e w h o s e h u s b a n d i s c h r o n i c a l l y c o n f u s e d . T h e l a c k o f k n o w l e d g e a b o u t t h e r e l e v a n t v a r i a b l e s a l s o s u g g e s t s t h e u s e o f t h e q u a l i t a t i v e a p p r o a c h t o a n s w e r t h e r e s e a r c h q u e s t i o n b e c a u s e t h i s a p p r o a c h i n v o l v e s " a n o p e n t h e o r e t i c a l s c h e m e i n w h i c h v a r i a b l e s . . . a r e t o b e d i s c o v e r e d r a t h e r t h a n a s c h e m e i n w h i c h v a r i a b l e s a r e d e c i d e d u p o n i n a d v a n c e " ( B e c k e r , G e e r , H u g h e s , & S t r a u s s , 1 9 6 1 , p . 1 8 ) . T h e P h e n o m e n o l o g i c a l M e t h o d One t y p e o f p h e n o m e n o l o g i c a l q u a l i t a t i v e m e t h o d , w a s m e t h o d o l o g y , t h e u s e d t o a n s w e r t h e r e s e a r c h 3 2 q u e s t i o n . Ornery ( 1 9 8 3 ) o f f e r s a g e n e r a l d e s c r i p t i o n o f t h i s i n d u c t i v e , d e s c r i p t i v e m e t h o d : " T h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d i s a p p r o a c h i n g t h e p h e n o m e n o n w i t h n o p r e c o n c e i v e d e x p e c t a t i o n s o r c a t e g o r i e s , p e r f o r m i n g s o m e f o r m o f b r a c k e t i n g t o d e f i n e t h e l i m i t s o f e x p e r i e n c e , a n d t h e n e x p l o r i n g t h e m e a n i n g o f t h a t e x p e r i e n c e a s i t u n f o l d s f o r t h e p a r t i c i p a n t s " ( p . 5 4 ) . D e t e r m i n i n g t h e m e a n i n g o f a c l i e n t ' s s i t u a t i o n i s p a r t i c u l a r l y r e l e v a n t t o t h e p r a c t i c e o f n u r s i n g a n d t h e r e s e a r c h q u e s t i o n s t h a t a r i s e ( D a v i s , 1 9 7 8 ; O m e r y , 1 9 8 3 ) . D a v i s h a s e x p l a i n e d t h i s r e l a t i o n s h i p : " T h e c l i n i c a l a p p r o a c h w h i c h e m p h a s i z e s o b s e r v a t i o n , i n t e r v i e w s , i n t e r a c t i o n , a n d i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s i n a n a t t e m p t t o u n d e r s t a n d t h e p a t i e n t ' s d e f i n i t i o n o f t h e s i t u a t i o n . . . m o r e p e r f e c t l y f i t s c o n c e p t u a l l y t h e p h e n o m e n o l o g i c a l a p p r o a c h " ( p . 1 9 4 ) . G i o r g i ( 1 9 7 5 ) i s o n e o f s e v e r a l r e s e a r c h e r s who d e s c r i b e s y s t e m a t i c m e t h o d s f o r c a r r y i n g o u t p h e n o m e n o l o g i c a l r e s e a r c h . T h i s r e s e a r c h e r d i s c u s s e s s e v e r a l c h a r a c t e r i s t i c s o f p h e n o m e n o l o g i c a l r e s e a r c h . T h e u n i t u n d e r i n v e s t i g a t i o n i s t h e e n t i r e s i t u a t i o n , i n c l u d i n g t h e r e s e a r c h e r ' s a n d t h e s u b j e c t ' s p e r s p e c t i v e s . G i o r g i ( 1 9 7 5 ) d e f i n e s t h e g o a l o f p h e n o m e n o l o g i c a l r e s e a r c h : " T h e t a s k o f t h e r e s e a r c h e r i s t o l e t t h e w o r l d o f t h e d e s c r i b e r , o r m o r e c o n c r e t e l y , t h e s i t u a t i o n a s i t e x i s t s f o r t h e s u b j e c t , r e v e a l i t s e l f t h r o u g h t h e d e s c r i p t i o n i n a n u n b i a s e d w a y " ( p . 7 4 ) . T o a c c o m p l i s h t h i s t a s k , t h e r e s e a r c h e r a p p r o a c h e s t h e p h e n o m e n a w i t h m i n i m a l a s s u m p t i o n s a n d g r o u n d s o b s e r v a t i o n s i n t h e e v e r y d a y 33 w o r l d o f t h e s u b j e c t , r a t h e r t h a n a p p l y i n g a p r e - d e v e l o p e d f r a m e w o r k t o t h e u n i t u n d e r i n v e s t i g a t i o n . T h e m a j o r c o n c e p t s a r e d e v e l o p e d o n l y a f t e r t h e r e s e a r c h e r ' s i n i t i a l e n c o u n t e r w i t h t h e d a t a . G i o r g i o u t l i n e s f i v e s t e p s i n d a t a a n a l y s i s , u s i n g t h e t r a n s c r i p t o f a t a p e d i n t e r v i e w . F i r s t , t h e r e s e a r c h e r r e a d s t h r o u g h t h e e n t i r e t r a n s c r i p t t o b e c o m e f a m i l i a r i z e d w i t h t h e d a t a . S e c o n d , t h e r e s e a r c h e r r e a d s t h e t r a n s c r i p t a g a i n , b u t t h i s t i m e w i t h m o r e a t t e n t i o n t o d e t a i l . I n t h i s s e c o n d s t e p , t h e r e s e a r c h e r c a t e g o r i z e s t h e u n i t s o r c o n s t i t u e n t s i n t h e p a r t i c i p a n t ' s e x p e r i e n c e b y i s o l a t i n g c e n t r a l t h e m e s . T h e s e u n i t s a r e d e f i n e d by c h a n g e s o f t h e m e a n i n g s i n t h e d a t a . T h i r d , t h e r e s e a r c h e r p u t s t o g e t h e r t h e r e l a t e d u n i t s b y e l u c i d a t i n g t h e m e a n i n g s o f e a c h u n i t , a n d b y r e l a t i n g t h e m t o e a c h o t h e r a n d t o t h e w h o l e . F o u r t h , t h e r e s e a r c h e r c o n t i n u e s t o a n a l y z e t h e c o n s t i t u e n t s , t r a n s l a t i n g t h e m f r o m t h e l a n g u a g e o f t h e p a r t i c i p a n t i n t o t h e l a n g u a g e o f s c i e n t i f i c c o n c e p t s . T h i s a n a l y s i s c o n t i n u e s u n t i l n o new t h e m e s e m e r g e i n t h e d a t a . F i f t h , t h e r e s e a r c h e r u n i f i e s t h e i n s i g h t s a b o u t t h e c o n s t i t u e n t s i n t o a c o m p r e h e n s i v e d e s c r i p t i o n o f t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e . T h e r e s e a r c h e r s t r i v e s t o m a k e t h e f i n a l d e s c r i p t i o n o f t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e a s r i g o r o u s a s p o s s i b l e . A m a j o r h a l l m a r k o f p h e n o m e n o l o g i c a l r e s e a r c h i s t h e r e a d e r ' s a b i l i t y t o s e e how t h e d a t a w e r e o r g a n i z e d : T h e c h i e f p o i n t t o b e r e m e m b e r e d w i t h t h i s t y p e o f r e s e a r c h i s n o t s o m u c h w h e t h e r a n o t h e r p o s i t i o n w i t h r e s p e c t t o t h e d a t a c o u l d be a d o p t e d ( t h i s p o i n t i s 3 4 g r a n t e d b e f o r e h a n d ) , b u t w h e t h e r a r e a d e r , a d o p t i n g t h e s a m e v i e w p o i n t a r t i c u l a t e d b y t h e r e s e a r c h e r , c a n a l s o s e e w h a t t h e r e s e a r c h e r s a w , w h e t h e r o r n o t h e a g r e e s w i t h i t . ( G i o r g i , 1 9 7 5 , p . 9 8 ) I n G i o r g i ' s m e t h o d , t h e s a m p l e o f p a r t i c i p a n t s i s u s u a l l y s m a l l b e c a u s e o f t h e l o n g d u r a t i o n o f t h e i n t e r v i e w s . O rnery ( 1 9 8 3 ) s u g g e s t s t h a t t h e n u m b e r i n t e r v i e w e d b e l i m i t e d t o f o u r o r f i v e p a r t i c i p a n t s . I n t e r v i e w s w i t h t h e s a m e p a r t i c i p a n t may b e c o n t i n u e d a t d i f f e r e n t i n t e r v a l s . S e l e c t i o n O f T h e S t u d y G r o u p S u b j e c t s T h e a i m o f t h i s s t u d y w a s t o i d e n t i f y t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v i n g w i f e w h o s e h u s b a n d e x p e r i e n c e d c o n f u s i o n . A t o t a l o f 6 w i v e s w e r e i n t e r v i e w e d . T h e c r i t e r i a f o r t h e i r p a r t i c i p a t i o n a r e d i s c u s s e d b e l o w . C r i t e r i a f o r T h e C a r e g i v i n g W i f e ' s P a r t i c i p a t i o n L i t t l e w a s k n o w n a b o u t t h e c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e c a r e g i v i n g w i f e p r i o r t o c o n t a c t w i t h t h e s u b j e c t s . T h e f o l l o w i n g c r i t e r i a w e r e d e s i g n e d p r i m a r i l y t o i d e n t i f y t h o s e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n s w h e r e t h e o l d e r c o u p l e l i v e d a l o n e a n d t h e w i f e m a n a g e d i n d e p e n d e n t l y . T h e c a r e g i v i n g w i f e w a s t o b e m a r r i e d t o a c o n f u s e d , e l d e r l y h u s b a n d . T h e a g e o f t h e w i f e w a s n o t s p e c i f i e d a s i t w a s a s s u m e d t h a t s h e w o u l d b e 35 c l o s e i n a g e t o t h e h u s b a n d a n d t h e r e f o r e , e l d e r l y h e r s e l f . T h e w i f e w a s t o b e t h e m a j o r c a r e g i v e r r e s p o n s i b l e f o r h e l p i n g t h e h u s b a n d m e e t h i s b a s i c h u m a n n e e d s , a s e v i d e n c e d b y h e r i n a b i l i t y t o l e a v e t h e h o m e w i t h o u t t r a n s f e r r i n g t h e h u s b a n d ' s c a r e t o a n o t h e r p e r s o n . T h e w i f e w a s n o t t o b e e m p l o y e d o u t s i d e t h e h o m e , n o r r e s p o n s i b l e f o r t h e c a r e o f o t h e r f a m i l y o r n o n - f a m i l y m e m b e r s , t h e r e b y e n s u r i n g t h a t t h e w i f e ' s m a j o r r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e r e l a t e d t o h e r h u s b a n d . T h e w i f e w a s t o b e t h e p r i m a r y c a r e g i v e r i n t h i s s i t u a t i o n a n d n o o t h e r p e r s o n s w h o c o u l d h e l p w i t h t h e h u s b a n d ' s c a r e w e r e t o r e s i d e a t t h e s a m e a d d r e s s . C r i t e r i a f o r t h e H u s b a n d ' s P a r t i c i p a t i o n T h e b a s i s f o r t h e w i f e ' s p a r t i c i p a t i o n i n t h e s t u d y w a s t h e p r e s e n c e o f c h r o n i c c o n f u s i o n i n h e r h u s b a n d . T h u s , i t w a s n e c e s s a r y t o d e l i n e a t e t h e c r i t e r i a f o r t h e h u s b a n d ' s p a r t i c i p a t i o n i n t h e s t u d y . T h e h u s b a n d w a s t o b e a t l e a s t 7 0 y e a r s o f a g e a n d t o h a v e e x h i b i t e d s i g n s o f c o n f u s i o n f o r a t l e a s t o n e y e a r . T h e a g e o f 7 0 y e a r s w a s g i v e n a s a g u i d e l i n e t o e n s u r e t h a t t h e h u s b a n d s who w e r e r e f e r r e d h a d c o n f u s i o n a s s o c i a t e d w i t h m e n t a l i m p a i r m e n t s f o u n d i n t h e e l d e r l y a n d t o a v o i d c o n d i t i o n s a s s o c i a t e d w i t h m i d d l e a g e s u c h a s p r e - s e n i l e d e m e n t i a . T h e o n e y e a r d u r a t i o n o f t h e c o n f u s i o n a l s t a t e w a s s p e c i f i e d t o r u l e o u t c o n f u s i o n a l s t a t e s t h a t w e r e a c u t e . T h e p r e s e n c e o f c o n f u s i o n w o u l d b e e v i d e n c e d b y s u c h 3 6 b e h a v i o r s a s d i s o r i e n t a t i o n t o t i m e , p e r s o n , a n d p l a c e , l o s s o f m e m o r y , a n d i m p a i r e d r e a l i t y - b a s e d c o m m u n i c a t i o n . T h e h u s b a n d ' s c o n f u s i o n w o u l d i m p a i r h i s p a r t i c i p a t i o n i n t h e f a m i l y u n i t a n d h i s a b i l i t y t o c a r e f o r h i m s e l f . I t w a s e x p e c t e d t h a t o t h e r p h y s i c a l d i s a b i l i t i e s w o u l d b e p r e s e n t s i n c e m o r e t h a n o n e c h r o n i c i l l n e s s may b e p r e s e n t i n t h e o l d e r a d u l t a n d c h r o n i c c o n f u s i o n o f t e n a c c o m p a n i e s o t h e r c h r o n i c c o n d i t i o n s . P r o c e d u r e F o r O b t a i n i n g T h e P a r t i c i p a n t s T h e r e s e a r c h p r o p o s a l w a s s e n t t o a c o m m u n i t y h e a l t h a g e n c y i n t h e G r e a t e r V a n c o u v e r a r e a , a f t e r a p p r o v a l w a s o b t a i n e d f r o m t h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a B e h a v i o u r a l S c i e n c e s S c r e e n i n g C o m m i t t e e F o r R e s e a r c h a n d O t h e r S t u d i e s I n v o l v i n g H u m a n S u b j e c t s . T h e n u r s e s i n t h e h o m e c a r e a n d l o n g - t e r m c a r e p r o g r a m s d i s t r i b u t e d t h e e x p l a n a t o r y l e t t e r t h a t i n v i t e d p a r t i c i p a t i o n i n t h e s t u d y . P o t e n t i a l p a r t i c i p a n t s r e t u r n e d a f o r m i n d i c a t i n g t h e i r i n t e r e s t i n t h e s t u d y . T h e r e s e a r c h e r t h e n p h o n e d e a c h r e s p o n d e n t t o a n s w e r a n y q u e s t i o n s , c o n f i r m h e r p a r t i c i p a t i o n , a n d a r r a n g e a n i n t i t i a l m e e t i n g i n h e r h o m e . A t t h e i n i t i a l m e e t i n g , t h e r e s e a r c h e r r e v i e w e d t h e p u r p o s e a n d e x p e c t a t i o n s o f t h e r e s e a r c h . T h e r e s p o n d e n t t h e n s i g n e d a n i n f o r m e d c o n s e n t f o r m t h a t s t a t e d s h e a g r e e d t o p a r t i c i p a t e i n t h e r e s e a r c h a n d t h a t s h e a l l o w e d t h e i n t e r v i e w t o b e t a p e - r e c o r d e d . T h e i n t r o d u c t o r y l e t t e r c a n b e f o u n d i n A p p e n d i x A , a n d t h e c o n s e n t f o r m f o u n d i n 3 7 A p p e n d i x B . P r o c e d u r e F o r D a t a C o l l e c t i o n T h e d a t a c o l l e c t i o n t o o k p l a c e o v e r a p e r i o d o f f o u r m o n t h s , f r o m A p r i l t o J u l y 1 9 8 3 . D a t a w e r e o b t a i n e d b y c a r r y i n g o u t i n - d e p t h i n t e r v i e w s w i t h e a c h w i f e o n t w o t o t h r e e o c c a s i o n s . I n t e r v i e w s w e r e l o o s e l y s t r u c t u r e d t o a l l o w e a c h w i f e t o d e s c r i b e h e r e x p e r i e n c e a n d t o i d e n t i f y a r e a s t h a t w e r e s i g n i f i c a n t t o h e r . T h e i n i t i a l i n t e r v i e w s w e r e g u i d e d b y s a m p l e q u e s t i o n s d e s i g n e d t o s e t t h e p a r t i c i p a n t s a t e a s e b y o f f e r i n g p o s s i b l e t o p i c s o f d i s c u s s i o n . O n c e t h e w i v e s b e g a n t o d e s c r i b e t h e i r e x p e r i e n c e s , o t h e r q u e s t i o n s w e r e d e v e l o p e d f o r u s e a t s u c c e e d i n g i n t e r v i e w s t o c l a r i f y a n d e l a b o r a t e t h e t h e m e s i d e n t i f i e d i n t h e i r a c c o u n t s . S a m p l e q u e s t i o n s a r e f o u n d i n A p p e n d i x C . A l l i n t e r v i e w s t o o k p l a c e i n t h e c a r e g i v e r ' s h o m e a n d w e r e a u d i o - t a p e d t o e n a b l e t h e r e s e a r c h e r t o c o n c e n t r a t e o n w h a t t h e p a r t i c i p a n t s a i d a n d t o o b s e r v e t h e r e s e a r c h s i t u a t i o n . T h e l e n g t h o f h o m e v i s i t s v a r i e d , b u t g e n e r a l l y i n t e r v i e w s l a s t e d o n e h o u r . T r a n s c r i p t s o f t h e d a t a w e r e m a d e f o l l o w i n g t h e i n t e r v i e w s . D a t a A n a l y s i s T h e d e s c r i p t i o n s o f t h e d e s c r i b e d b y G i o r g i ( 1 9 7 5 ) . a n d n o t e s o n t h e m e a n i n g s o f p a r t i c i p a n t s w e r e a n a l y z e d a s C e n t r a l t h e m e s w e r e i d e n t i f i e d t h e m e s w e r e f i l e d a n d 3 8 c r o s s - r e f e r e n c e d . T h e c o n s t i t u e n t c a t e g o r i e s w e r e l a t e r r e f i n e d a n d t h e i r m e a n i n g s c l a r i f i e d . T h e n e x t c h a p t e r p r o v i d e s d i s c u s s i o n s o f t h e c o n c e p t s f o u n d i n t h e d a t a t h a t d e s c r i b e t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g . S u m m a r y T h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d w a s e m p l o y e d t o c a r r y o u t t h i s s t u d y b e c a u s e i t e n a b l e d t h e r e s e a r c h e r t o a p p r o a c h t h e r e s e a r c h s i t u a t i o n w i t h m i n i m a l k n o w l e d g e a n d t o d e s c r i b e t h e s u b j e c t ' s p e r s p e c t i v e o f r e a l i t y . B e c a u s e l i t t l e i s k n o w n a b o u t t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g , t h e p h e n o m e n o l o g i c a l a p p r o a c h s o u g h t t o e x p l o r e t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g a s d e s c r i b e d i n t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s . S i x w i v e s i n i n d e p e n d e n t h o u s e h o l d s w e r e i n t e r v i e w e d . T h e s e v e n t e e n i n t e r v i e w s w e r e t a p e - r e c o r d e d t o a l l o w c o n t i n u a l a n a l y s i s o f t h e d a t a a n d c o l l a t i o n o f m a j o r t h e m e s . T h e t h e m e s a n d c o n s t i t u t e n t c a t e g o r i e s i d e n t i f i e d b y t h e r e s e a r c h e r a r e d e s c r i b e d i n t h e n e x t c h a p t e r . 39 C H A P T E R A P R E S E N T A T I O N OF T H E F I N D I N G S I n t r o d u c t i o n T h i s c h a p t e r c o n t a i n s a d e s c r i p t i o n o f t h e i m p a c t o n t h e o l d e r w i f e o f c a r i n g f o r a c h r o n i c a l l y c o n f u s e d , e l d e r l y h u s b a n d . F i r s t , t h e p e r t i n e n t c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n a r e p r e s e n t e d t o p r o v i d e a n i n t r o d u c t i o n t o t h e c o n t e x t o f t h e s t u d y . T h e n , t h e m a j o r t h e m e s f o u n d i n t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s a r e d i s c u s s e d u n d e r t h r e e m a i n a r e a s o f c o n t e n t . A d i s c u s s i o n o f b u r d e n , t h e c o n c e p t t h a t b e s t u n i f i e s t h e s e c o n t e n t a r e a s , c o n c l u d e s t h e p r e s e n t a t i o n o f t h e f i n d i n g s . T h e C a r e g i v i n g S i t u a t i o n T h e s e l e c t i o n o f t h e p a r t i c i p a n t s w a s g u i d e d b y t h e c r i t e r i a g i v e n i n t h e p r e v i o u s c h a p t e r . T h e c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e h o u s e h o l d s , t h e w i v e s , a n d t h e i r h u s b a n d s a r e c o n s i d e r e d i n t h i s s e c t i o n . C h a r a c t e r i s t i c s o f t h e C a r e g i v i n g H o u s e h o l d s T h e c r i t e r i a f o r s a m p l e s e l e c t i o n y i e l d e d s i m i l a r i t i e s i n t h e h o u s e h o l d s e t t i n g s . T h e 6 h o u s e h o l d s i n t h e s t u d y w e r e i n d e p e n d e n t u n i t s e a c h c o n s i s t i n g o f a c h r o n i c a l l y i l l e l d e r l y h u s b a n d a n d h i s w i f e . F i v e o f t h e s e e l d e r l y f a m i l i e s 40 l i v e d i n a p a r t m e n t d w e l l i n g s a n d h a d c h a n g e d t h e i r r e s i d e n c e f o l l o w i n g t h e h u s b a n d s ' r e t i r e m e n t . T h r e e f a m i l i e s h a d c h i l d r e n l i v i n g i n t h e g e n e r a l v i c i n i t y w h o c o u l d v i s i t t h e m o r a s s i s t w i t h c h o r e s . T h e f a m i l i e s p a r t i c i p a t i n g i n t h e s t u d y r e t a i n e d r e s p o n s i b i l i t y f o r s u c h c h o r e s a s m a n a g i n g t h e h o u s e h o l d , p r e p a r i n g t h e m e a l s , a n d s h o p p i n g f o r g r o c e r i e s . C o m m u n i t y n u r s e s v i s i t e d t h e h o m e s a t v a r y i n g i n t e r v a l s t o m o n i t o r t h e h e a l t h s t a t u s o f t h e h u s b a n d o r w i f e o r b o t h , t o a s s e s s t h e h o m e s i t u a t i o n , a n d t o p r o v i d e s u p p o r t . C o m m u n i t y s e r v i c e s a l s o s u p p l i e d h o m e m a k e r a s s i s t a n c e f o r t h e f o u r h o u s e h o l d s t h a t w e r e e l i g i b l e f o r t h i s t y p e o f a s s i s t a n c e . T h e l e v e l o f h e l p o b t a i n e d f r o m t h e g o v e r n m e n t - s p o n s o r e d h o m e m a k e r s d e p e n d e d o n t h e s e v e r i t y o f t h e h u s b a n d ' s c o n d i t i o n a n d t h e s i z e o f t h e c o u p l e ' s i n c o m e . F o u r h o m e s r e c e i v e d t h r e e t o f o u r h o u r s o f a s s i s t a n c e e a c h w e e k . T h e f o r m s o f a s s i s t a n c e r a n g e d f r o m h e l p w i t h t h e h u s b a n d ' s c a r e t o h e l p w i t h h e a v y h o u s e h o l d c h o r e s . One f a m i l y w a s i n e l i g i b l e f o r s u b s i d i z e d s u p p o r t b e c a u s e t h e h u s b a n d w a s a m b u l a t o r y a n d t h e i r i n c o m e w a s g r e a t e r t h a n a v e r a g e . One w i f e h i r e d a d d i t i o n a l h o m e m a k e r s e r v i c e s f o r t h e m o r n i n g s b e c a u s e h e r h u s b a n d w a s c o n f i n e d t o a w h e e l c h a i r a n d r e q u i r e d a g r e a t d e a l o f a s s i s t a n c e . C h a r a c t e r i s t i c s o f t h e C a r e g i v i n g W i v e s T h e 6 w i v e s i n t h i s s t u d y r a n g e d i n a g e f r o m 6 8 y e a r s t o 8 5 y e a r s a n d h a d b e e n m a r r i e d f o r a l m o s t a l l o f t h e i r a d u l t 4 1 l i v e s . T h e m i n i m u m d u r a t i o n o f c a r e g i v i n g w a s t w o y e a r s . T h e l e n g t h o f t h e c a r e g i v i n g p e r i o d r a n g e d u p t o 1 3 y e a r s , t h e e x a c t d u r a t i o n b e i n g d i f f i c u l t t o d e t e r m i n e i n s i t u a t i o n s w h e r e t h e h u s b a n d ' s c o n d i t i o n h a d d e t e r i o r a t e d g r a d u a l l y . I n a c c o r d a n c e w i t h t h e g u i d e l i n e s s e t o u t i n t h e r e s e a r c h p r o p o s a l , n o n e o f t h e c a r e g i v e r s w a s e m p l o y e d o u t s i d e t h e h o m e . A l t h o u g h t h e w i v e s may b e c a t e g o r i z e d u n d e r t h e a g e g r o u p o f e l d e r l y , a n a g e d i s t i n c t i o n a p p e a r e d b e t w e e n y o u n g e r c a r e g i v e r s ( i n t h e i r l a t e s i x t i e s ) a n d o l d e r c a r e g i v e r s ( w h o w e r e 7 5 y e a r s a n d o l d e r ) . Two o f t h e t h r e e y o u n g e r c a r e g i v e r s w e r e a b l e t o d r i v e a n d s t i l l h a d t h e i r f a m i l y a u t o m o b i l e s , w h i l e o l d e r w i v e s h a d n e v e r l e a r n e d t o d r i v e . A s a r e s u l t , t h e y o u n g e r w i v e s w e r e m o r e m o b i l e b e c a u s e o f t h e i r a c c e s s t o t r a n s p o r t a t i o n . O n e o f t h e y o u n g e r w i v e s h e l d a v o l u n t e e r p o s i t i o n o n h e r c h u r c h c o u n c i l , w h e r e a s t h e r e m a i n d e r o f w i v e s h a d f o r g o n e a l l o u t s i d e c o m m i t m e n t s . T h e w i v e s e x p e r i e n c e d t h e a c c o m p a n y i n g l o s s e s o f a g i n g s u c h a s d i m i n i s h e d m u s c l e s t r e n g t h a n d e n e r g y . C h r o n i c i l l n e s s w a s p r e s e n t t o s o m e e x t e n t i n a l l o f t h e m . T h r e e w i v e s h a d s u b s t a n t i a l m e d i c a l c o n d i t i o n s t h a t i n c l u d e d o n e o r m o r e o f t h e f o l l o w i n g d i s o r d e r s : h y p e r t e n s i o n , a r t h r i t i s , g l a u c o m a , a n d c a n c e r . T h e r e m a i n d e r e x p e r i e n c e d l e s s s e v e r e p h y s i c a l d i s t u r b a n c e s r e l a t e d t o m o b i l i t y d i s o r d e r s . 4 2 C h a r a c t e r i s t i c s o f t h e D e p e n d e n t H u s b a n d s T h e 6 h u s b a n d s i n t h e s t u d y e x p e r i e n c e d c h r o n i c c o n f u s i o n . T h e i r a g e r a n g e f o l l o w e d t h a t o f t h e i r w i v e s , f r o m 6 8 y e a r s t o 8 5 y e a r s . One h u s b a n d w a s 1 3 y e a r s o l d e r t h a n h i s w i f e w h i l e a l l t h e o t h e r c o u p l e s w e r e c l o s e i n a g e . C o n s u l t a t i o n w i t h e a c h w i f e c o n f i r m e d t h e p r e s e n c e o f c o n f u s i o n i n h e r s p o u s e . Some o f t h e f e a t u r e s o f c o n f u s i o n i n c l u d e d m e m o r y l o s s , a l t e r e d t e m p e r a m e n t , i m p a i r e d j u d g e m e n t , a n d i n a p p r o p r i a t e s o c i a l b e h a v i o r . I n a d d i t i o n , c o n f u s i o n d i d n o t o c c u r i n i s o l a t i o n . A d i v e r s e g r o u p o f m e d i c a l c o n d i t i o n s a c c o m p a n i e d t h e b e h a v i o r a l d i a g n o s i s o f c o n f u s i o n , i n c l u d i n g P a r k i n s o n ' s d i s e a s e , i n a d e q u a t e v a s c u l a r c i r c u l a t i o n , p a s t c e r e b r a l v a s c u l a r a c c i d e n t s , a n d d i a b e t e s . I n c o n t i n e n c e w a s a c o n t i n u a l p r o b l e m f o r f o u r o f t h e h u s b a n d s . I m p a i r m e n t s i n m o b i l i t y l e f t t w o h u s b a n d s c o n f i n e d t o w h e e l c h a i r s a n d t h r e e o t h e r s d e p e n d e n t o n w a l k i n g c a n e s d u e t o u n s t e a d y g a i t . A l l t h e h u s b a n d s r e q u i r e d a s s i s t a n c e o r s u p e r v i s i o n t o m e e t n u t r i t i o n a l a n d h y g i e n i c n e e d s . T h e C a r e g i v e r s ' A c c o u n t s T h e i m p a c t o f b e i n g a c a r e g i v e r i s d e s c r i b e d i n t h i s s e c t i o n . T h e p h e n o m e n o l o g i c a l a p p r o a c h d e s c r i b e d b y G i o r g i ( 1 9 7 5 ) w a s u s e d t o a n a l y z e t h e d a t a c o n s t i t u t i n g t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s . T h e t h e m e s i n t h e i r a c c o u n t s w e r e f o u n d t o r e f l e c t t h r e e o v e r a l l c o n c e r n s : ( 1 ) t h e m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , ( 2 ) t h e m a i n t e n a n c e o f t h e 4 3 f a m i l y a s a u n i t , a n d ( 3 ) t h e a c c e p t a n c e o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . T h e s e t h r e e a r e a s a r e u s e d t o d e s c r i b e t h e e f f e c t s o f c a r e g i v i n g . M a n a g e m e n t o f t h e H u s b a n d ' s D e p e n d e n c y T h e c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e h u s b a n d s i n d i c a t e t h a t f i v e o f t h e m e x p e r i e n c e d p h y s i c a l i m p a i r m e n t s a s w e l l a s c o n f u s i o n . T h i s c o m b i n a t i o n o f p h y s i c a l a n d m e n t a l i m p a i r m e n t s p r o d u c e d c h a n g e s i n t h e i r f u n c t i o n i n g a n d r e s u l t e d i n c a r e g i v i n g t a s k s f o r t h e i r w i v e s . T h i s s e c t i o n d e a l s w i t h t h e c h a n g e s b r o u g h t a b o u t b y t h e c o n f u s e d h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y a n d t h e d i r e c t e f f e c t s o n h i s w i f e . C h a n g e s i n t h e H u s b a n d ' s F u n c t i o n i n g T h r e e o f t h e m o s t c o m m o n c h a n g e s a s s o c i a t e d w i t h t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y w e r e i n c o n t i n e n c e , n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s , a n d d i s r e g a r d f o r s a f e t y . T h e s e b e h a v i o r s c a u s e d t h e m o s t p r o m i n e n t c o n c e r n s f o r c a r e g i v e r s a n d a r e t h e s a m e p r o b l e m s f a c e d b y c a r e g i v e r s i n o t h e r s t u d i e s . S a n f o r d ( 1 9 7 5 ) i d e n t i f i e d t h e s e t r o u b l e s o m e b e h a v i o r s a s t h e m o s t c o m m o n o b s t a c l e s t o s u c c e s s f u l h o m e m a n a g e m e n t o f d e p e n d e n t r e l a t i v e s . I n c o n t i n e n c e w a s a c o m m o n p r o b l e m t h a t w a s u n p r e d i c t a b l e a n d p e r s i s t i n g . F o u r o f t h e w i v e s h a d t o b e p r e p a r e d t o d e a l w i t h i n c o n t i n e n c e a t a n y t i m e . A f f e c t e d h u s b a n d s w e r e u n a b l e t o a n t i c i p a t e t h e i r p h y s i c a l n e e d s , m a k i n g t h e m a n a g e m e n t o f i n c o n t i n e n c e d i f f i c u l t f o r t h e w i v e s . 44 A s e c o n d c h a n g e i n t h e d e p e n d e n t h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g w a s t h e o c c u r r e n c e o f n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s . N i g h t l y a w a k e n i n g s w e r e c h a r a c t e r i s t i c o f a l l h u s b a n d s t o v a r y i n g d e g r e e s . Some o f t h e c a u s e s o f n i g h t t i m e d i s t u r b a n c e s w e r e a w a k e n i n g d u e t o i n c o n t i n e n c e , n e e d i n g a s s i s t a n c e w i t h t o i l e t i n g , a n d r e q u i r i n g a s s i s t a n c e w i t h p h y s i c a l c o m f o r t . C o n f u s i o n w a s d i r e c t l y r e l a t e d t o n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s w h e n t h e h u s b a n d a w o k e a n d , d u e t o d i s o r i e n t a t i o n t o t i m e , i n i t i a t e d a c o n v e r s a t i o n w i t h t h e s l e e p i n g w i f e . Two o f t h e a m b u l a t o r y h u s b a n d s o f t e n w a n d e r e d a b o u t t h e h o u s e i n t h e n i g h t c a r r y i n g o u t s u c h a c t i v i t i e s a s r u m m a g i n g t h r o u g h t h e k i t c h e n t o f i n d f o o d . A t h i r d t r o u b l e s o m e c h a n g e w a s t h e c o n f u s e d h u s b a n d ' s g e n e r a l d i s r e g a r d f o r s a f e t y a n d l a c k o f e n v i r o n m e n t a l a w a r e n e s s . B o t h h i s p h y s i c a l c o n d i t i o n a n d m e n t a l s t a t e p l a c e d h i m a t r i s k f o r i n j u r y . U n s t e a d y g a i t , l o s s o f a g i l i t y , a n d l o s s o f p h y s i c a l s t r e n g t h p r e d i s p o s e d h i m t o f a l l s . C o n f u s i o n a n d l a c k o f a l e r t n e s s p l a c e d h i m a t r i s k f o r e r r o r s o f j u d g e m e n t a n d o f o m i s s i o n . Some o f t h e s e m o r e w o r r i s o m e b e h a v i o r s w e r e l e a v i n g o n a s t o v e e l e m e n t , f o r g e t t i n g t o e x t i n g u i s h c i g a r e t t e s , f o r g e t t i n g t h e c a r e g i v e r ' s i n s t r u c t i o n s t o s t a y w i t h i n t h e b o u n d a r i e s o f t h e h o m e , a n d n e g l e c t i n g t o a s k f o r n e e d e d a s s i s t a n c e d u r i n g p o s i t i o n a l c h a n g e s . 4 5 C a r e g i v i n g T a s k s T h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y g a v e r i s e t o c a r e g i v i n g t a s k s . U n a b l e t o m a n a g e h i s p e r s o n a l h y g i e n e , n u t r i t i o n a l n e e d s , a n d m e d i c a l r e g i m e , h e r e q u i r e d a s s i s t a n c e a n d s u p e r v i s i o n i n a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g . F i v e h u s b a n d s w e r e u n a b l e t o i n i t i a t e s u c h p e r s o n a l g r o o m i n g t a s k s a s b a t h i n g , o r a l h y g i e n e , a n d s h a v i n g . I n f o u r c a s e s , h o m e m a k e r s h e l p e d b a t h e t h e h u s b a n d s d u r i n g t h e i r w e e k l y v i s i t s . E a c h w i f e l o o k e d a f t e r h e r h u s b a n d ' s n u t r i t i o n . F o u r h u s b a n d s r e q u i r e d p h y s i c a l a s s i s t a n c e w i t h t h e p r o c e s s o f e a t i n g b e c a u s e o f d i f f i c u l t i e s w i t h m a n i p u l a t i n g u t e n s i l s , c h e w i n g , o r s w a l l o w i n g . E x a m p l e s o f m a n a g e m e n t o f m e d i c a l r e g i m e s i n c l u d e d p r e p a r i n g t h e d i a b e t i c d i e t , a d m i n i s t e r i n g d i a b e t i c o r h y p e r t e n s i v e m e d i c a t i o n s , a n d p r o v i d i n g f o o t c a r e . T h e h u s b a n d ' s i n c o n t i n e n c e c r e a t e d a d d i t i o n a l c l e a n i n g a n d l a u n d e r i n g c h o r e s t h a t t o o k t i m e a w a y f r o m o t h e r d a i l y c h o r e s . I n a d d i t i o n t o d i r e c t c a r e g i v i n g t a s k s , t h e w i v e s r e t a i n e d t r a d i t i o n a l h o u s e h o l d t a s k s s u c h a s c l e a n i n g , m e n u p l a n n i n g , m e a l p r e p a r a t i o n , a n d g r o c e r y s h o p p i n g . E f f e c t s o n t h e C a r e g i v e r T h e c h a n g e s i n t h e h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g a n d r e s u l t i n g c a r e g i v i n g t a s k s h a d a s u b s t a n t i a l i m p a c t o n t h e w i f e . T h e m a j o r e f f e c t s w e r e f a t i g u e , c o n f i n e m e n t , a n d s t r a i n . T h e y w i l l b e e x a m i n e d i n t h i s s e c t i o n . F e e l i n g s o f f a t i g u e w e r e p r e s e n t i n v a r y i n g d e g r e e s i n a l l t h e w i v e s . Two m a j o r s o u r c e s o f f a t i g u e w e r e t h e 4 6 h u s b a n d ' s i n c o n t i n e n c e a n d h i s n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s . I n c o n t i n e n c e c a u s e d t h e m o s t c o n c e r n f o r f o u r o f t h e w i v e s . D e a l i n g w i t h t h e r e s u l t i n g t a s k s w a s p h y s i c a l l y a n d e m o t i o n a l l y t a x i n g . T h e s e p a r t i c u l a r c h o r e s r e q u i r e d i m m e d i a t e a t t e n t i o n t o m i n i m i z e t h e c o n s e q u e n c e s o f i n c o n t i n e n c e . T h e w i f e ' s p o w e r l e s s n e s s t o p r e v e n t t i r e s o m e e p i s o d e s o f i n c o n t i n e n c e a n d t o d e c r e a s e h e r w o r k l o a d c r e a t e d f r u s t r a t i o n : W: I t ' s h a r d t o c o p e . I t ' s d i f f i c u l t t o e x p l a i n h o w h a r d i t i s a n d d i f f i c u l t t o k e e p y o u r t e m p e r . I t ' s h a r d t o t e l l a p e r s o n w h o ' s d o i n g t h i n g s t h a t t h e y s h o u l d n ' t d o , t h a t t h e y a r e d o i n g i t , b e c a u s e t h e y d o n ' t k n o w t h e y ' r e d o i n g i t . A t t h e s a m e t i m e , t h e w i f e f e l t r e l u c t a n t t o e x p r e s s d i s a p p r o v a l b e c a u s e s h e k n e w t h a t h e r h u s b a n d w a s n o t i n t e n t i o n a l l y c a u s i n g h a r d s h i p s . T h e e f f e c t s o f n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s w e r e e q u a l l y t r o u b l e s o m e . T h e h u s b a n d ' s s l e e p d i s t u r b a n c e s c a u s e d l o s s o f r e s t , i n t e r r u p t e d s l e e p , a n d c h r o n i c f a t i g u e f o r f i v e w i v e s . W: I t ' s t o o m u c h t o l o s e y o u r s l e e p e v e r y n i g h t , y o u k n o w , b e c a u s e h e ' s u p a n d d o w n , u p a n d d o w n a l l n i g h t . . . . He m a k e s n o i s e s i n t h e n i g h t t i m e a n d t a l k s t o h i m s e l f a n d t h i n g s t h a t k e e p s [ s i c ] me a w a k e . M a k e s y o u i l l , j u s t l i s t e n i n g t o s o m e o n e m u m b l i n g a w a y . Y o u k n o w , t h a t i s v e r y d i s t u r b i n g t o me . T h e h u s b a n d s d i d n o t s e e m a w a r e o f t h e d e l e t e r i o u s e f f e c t o f t h e i r n i g h t l y a c t i v i t i e s . T h e w i f e ' s p e r s i s t i n g 4 7 f a t i g u e d i m i n i s h e d h e r a b i l i t y t o c o p e a t a t i m e w h e n s h e n e e d e d e x t r a e n e r g y . One w i f e s p e c u l a t e d t h a t s h e c o u l d m a n a g e b e t t e r i f s h e w e r e r e s t e d . W: T h e n i g h t s a r e b a d . I c o u l d h a n d l e e v e r y t h i n g i n t h e d a y t i m e a s l o n g a s I h a d a g o o d n i g h t ' s s l e e p . I t ' s n o t t h a t h e n e e d s c o n s t a n t c a r e , b u t t h e d i s r u p t i o n s i n g e t t i n g b a c k t o s l e e p , f o u r o r f i v e t i m e s a n i g h t . I t g e t s t o y o u . I ' m t i r e d a l l t h e t i m e a n d y e t I c a n ' t s l e e p . Two w i v e s r e l i e d o n s l e e p i n g m e d i c a t i o n s t o a i d t h e m i n f a l l i n g a s l e e p w h i l e t w o o t h e r s u s e d s l e e p i n g m e d i c a t i o n s l e s s f r e q u e n t l y . T h e s e f i n d i n g s o n s l e e p d i s t u r b a n c e s i n c a r e g i v e r s a r e s u b s t a n t i a t e d i n t h e l i t e r a t u r e . O n e t h i r d o f c a r e g i v e r s i n t h e s t u d y c a r r i e d o u t b y G o l d s t e i n e t a l . ( 1 9 8 1 ) e x p e r i e n c e d s l e e p d i s r u p t i o n s d u e t o t h e d e p e n d e n t ' s r e s t l e s s n e s s a t n i g h t . N i s s e l a n d B o n n e r j e a ( 1 9 8 2 ) f o u n d t h a t t h e c o m b i n a t i o n o f r e s t l e s s n e s s a n d i n c o n t i n e n c e i n a d e p e n d e n t w a s p a r t i c u l a r l y d i f f i c u l t f o r t h e c a r e g i v e r t o e n d u r e . A n o t h e r p r o m i n e n t t h e m e i n t h e e x p e r i e n c e o f c a r e g i v i n g w a s c o n f i n e m e n t . T h e w i v e s p e r c e i v e d t h a t t h e i r l i v e s n o w r e v o l v e d a r o u n d t h e d e p e n d e n t s . T h i s c o n c e r n w a s i d e n t i f i e d e a r l y i n t h e f i r s t i n t e r v i e w w h e n e a c h w i f e w a s a s k e d t o d e s c r i b e t h e e x p e r i e n c e o f b e i n g a c a r e g i v e r . W: I t ' s r o u g h . Y o u ' r e r e a l l y t i e d d o w n . W: Y o u ' r e t i e d i n — y o u d o g e t f e d u p w i t h i t — y o u ' r e i n y o u r own h o m e . Y o u d o n ' t s e e a n y b o d y , o n l y 4 8 y o u r s e l v e s a n d m a y b e t h e n e i g h b o u r w i l l d r o p i n o n c e i n a w h i l e . S e v e r a l i n t e r a c t i n g a s p e c t s o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n e x a c e r b a t e d t h e w i f e ' s c o n f i n e m e n t . F i r s t , s a f e t y c o n s i d e r a t i o n s d i c t a t e d t h a t s o m e o n e b e n e a r b y a t a l l t i m e s l e s t t h e h u s b a n d r e q u i r e a s s i s t a n c e o r w a n d e r a w a y . H a y t e r ( 1 9 8 2 ) i d e n t i f i e d t h i s r e l a t i o n s h i p o f c a r e g i v e r r e s t r i c t i o n d u e t o t h e d e p e n d e n c e o f t h e i m p a i r e d p e r s o n . S e c o n d , t h e w i f e c o u l d n o t a l l e v i a t e h e r c o n f i n e m e n t b y e n g a g i n g i n a c t i v i t i e s t h a t t o o k h e r h u s b a n d o u t o f t h e h o m e . D i f f i c u l t i e s w i t h i n c o n t i n e n c e m a d e h i s c a r e o u t s i d e t h e h o m e u n m a n a g e a b l e . C o n s i s t e n t w i t h e a r l i e r f i n d i n g s b y F e n g l e r a n d G o o d r i c h ( 1 9 7 9 ) , t h e h u s b a n d ' s l o s s o f p h y s i c a l a g i l i t y r e s t r i c t e d h i s m o b i l i t y . O n l y o n e h u s b a n d w a s a b l e t o a c c o m p a n y h i s w i f e o n o u t i n g s , w h i l e t h e r e m a i n d e r r a r e l y l e f t t h e h o m e . T h i r d , t h e h u s b a n d ' s l o s s o f i n t e r e s t a n d s o c i a l w i t h d r a w a l o c c u r r i n g w i t h h i s c o n f u s i o n p r e c l u d e d r e g u l a r o u t i n g s . W: Now h e d o e s n ' t w a n t t o g o s h o p p i n g o r a n y t h i n g . I t ' s g o t s o t h a t h e j u s t d o e s n ' t w a n t t o g o o u t . I t m e a n s t h a t I h a v e t o s t a y h o m e t o l o o k a f t e r h i m , s e e . I c o u l d n ' t l e a v e . I c o u l d n ' t l e a v e h i m b y h i m s e l f , s e e . F o u r t h , t h e w i f e l a c k e d t h e r e s o u r c e s n e c e s s a r y t o r e l i e v e c o n f i n e m e n t . S h e s a c r i f i c e d p e r s o n a l f r e e d o m a n d s i g n i f i c a n t a c t i v i t i e s t o c o p e w i t h t h e h u s b a n d ' s c a r e . W: Y o u ' r e c o n s t a n t l y o n t h e g o . I t ' s a f u l l r o u n d a b o u t - t h e - c l o c k j o b . . . . Y o u ' v e g o t t o h a v e a r o u t i n e . T h e r e ' s n o t e n o u g h h o u r s i n t h e d a y t o c o p e w i t h i t a l l . T h e c a r e g i v e r ' s e x p e r i e n c e o f r e s t r i c t e d m o b i l i t y i n t h e p r e s e n t s t u d y w a s c o n s i s t e n t w i t h t h e f i n d i n g s o f o t h e r s t u d i e s . R e p o r t s i n t h e l i t e r a t u r e c o n f i r m e d t h e p r e v a l e n c e a n d e m p h a s i z e d t h e e x t e n s i v e n e s s o f c o n f i n e m e n t a m o n g a l l t y p e s o f c a r e g i v e r s . T h e p r o p o r t i o n s o f c a r e g i v e r s who h a v e r e p o r t e d t h i s c o n c e r n r a n g e d f r o m 3 3 % ( S a n f o r d , 1 9 7 5 ) t o o v e r 5 0 % ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) , w i t h t h i s l a t t e r g r o u p c i t i n g c o n f i n e m e n t w i t h i t s r e s t r i c t i o n s i n p e r s o n a l f r e e d o m a s t h e m o s t c o m m o n c o n c e r n . C a r e g i v e r s t e n d e d t o s t r u c t u r e a l l t h e i r t i m e a r o u n d t h e d e p e n d e n t s a n d t o c e n t r e t h e i r d a i l y a c t i v i t i e s o n t h e t a s k s o f c a r e g i v i n g ( A r c h b o l d , 1 9 8 2 ; G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 ; N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . M o r e o v e r , a l l c a r e g i v e r s i n t h e p r e s e n t s t u d y w e r e a f f e c t e d b y c o n f i n e m e n t , c o n s i s t e n t w i t h t h e o b s e r v a t i o n m a d e b y G o l d s t e i n e t a l . ( 1 9 8 1 ) t h a t o l d e r c a r e g i v e r s w e r e m o r e p r o n e t h a n y o u n g e r c a r e g i v e r s t o r o l e c o n s t r i c t i o n . O l d e r c a r e g i v e r s t e n d e d t o h a v e f e w e r c o n f l i c t i n g r o l e s a n d m o r e t i m e t o d e v o t e t o t h e i r d e p e n d e n t s . F i n a l l y , t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y c r e a t e d e m o t i o n a l a n d p h y s i c a l s t r a i n f o r h i s w i f e . F o r e x a m p l e , i n c o n t i n e n c e p r o d u c e d a n e m o t i o n a l a s w e l l a s p h y s i c a l b u r d e n . I t a c t e d a s a c o n t i n u a l r e m i n d e r t o t h e w i f e t h a t h e r h u s b a n d w a s n o l o n g e r h i s n o r m a l s e l f a n d t h a t h e r r e s o u r c e s t o c o p e a t h o m e w e r e f i n i t e . No o n e e l s e w a s a v a i l a b l e t o h e l p w i t h t h e s e c o n c e r n s t h a t c o u l d a r i s e a t a n y t i m e , d a y o r n i g h t . C a r i n g f o r t h e h u s b a n d ' s i n c o n t i n e n c e c o n t r i b u t e d t o t h e w i f e ' s r e a l i z a t i o n t h a t s h e c a r r i e d t h e b u r d e n o f r e s p o n s i b i l i t y f o r h e r h u s b a n d . A s o n e w i f e d e s c r i b e d , t h e m o s t d i f f i c u l t a s p e c t o f h o m e c a r e " f r o m t h e p u r e l y p h y s i c a l p o i n t o f v i e w . . . i s t h e u t t e r d e p e n d e n c y t h a t t h e p e r s o n h a s o n y o u f o r a l l t h e i r n e e d s . " T h e h u s b a n d ' s c o n f u s i o n a l s o c a u s e d s t r a i n f o r t h e w i f e b e c a u s e s h e h a d t o c o m p e n s a t e f o r h i s d i s r e g a r d f o r s a f e t y . S h e h a d t o b e t h i n k i n g c o n s t a n t l y a b o u t p o t e n t i a l h a z a r d s . C o n c e r n s f o r h i s s a f e t y w e r e d e s c r i b e d a s " t h e l i t t l e t h i n g s t h a t a r e c o n s t a n t l y a t t h e b a c k o f y o u r m i n d . " T h e f e a r t h a t t h e h u s b a n d m i g h t f a l l w a s a c o n s t a n t c o n c e r n t h a t s o m e t i m e s l e d t o t r o u b l e d s l e e p . W: Y o u w o r r y a l l n i g h t . Y o u d o n ' t s l e e p s o u n d . Y o u ' r e l i s t e n i n g w h e n y o u h e a r h i m g e t u p . S a f e t y c o n s i d e r a t i o n s w e r e n o t e d i n t h e l i t e r a t u r e w h e n t h e d e p e n d e n t w a s m e n t a l l y i m p a i r e d . S a i n s b u r y a n d G r a d d e A l a r c o n ( 1 9 7 0 ) f o u n d t h a t c o n c e r n f o r t h e d e p e n d e n t ' s s a f e t y w a s t h e m a j o r c o n t r i b u t o r t o e m o t i o n a l s t r a i n i n t h e c a r e g i v e r s . P e r c e p t i o n s o f s t r a i n w e r e i n h e r e n t i n t h e c a r e g i v e r ' s e x p e r i e n c e . W: T h e r e i s p r e s s u r e , o f c o u r s e . I t r y t o k e e p i t d o w n — a l t h o u g h , a t t i m e s , I g e t t i r e d m y s e l f o r , e v e r y t h i n g h a s g o n e w r o n g t h a t c o u l d — I j u s t h a v e t o g o o f f a n d h a v e a g o o d c r y a n d g e t i t o v e r w i t h a n d t h a t ' s i t . Y o u j u s t c a n ' t k e e p i t b u i l t u p i n s i d e . 5 1 A l t h o u g h t h i s a c c o u n t i n d i c a t e s o n e w a y t o d e a l w i t h s t r a i n , o t h e r a c c o u n t s d e m o n s t r a t e t h a t t h e w i f e d i d n o t h a v e m a n y w a y s t o d e a l w i t h t e n s i o n . T h e l a c k o f o p p o r t u n i t y t o e x p r e s s f r u s t r a t i o n a n d c o n c e r n s l e d t o t h e w i f e ' s i n a b i l i t y t o r e l a x a n d f a l l a s l e e p . W: T o f a l l a s l e e p i s s o m e t i m e s v e r y d i f f i c u l t . Y o u s t a r t w o r r y i n g a b o u t s o m e t h i n g , u s u a l l y i t ' s t r i v i a l , a n d t h e n y o u c a n ' t g e t t o s l e e p , e v e n t h o u g h s o m e t i m e s y o u ' r e j u s t e x h a u s t e d a n d y o u g e t mad a t y o u r s e l f . T h e c a r e g i v e r s w e r e a w a r e t h a t t h e i r p h y s i c a l l i m i t a t i o n s r e d u c e d t h e i r a b i l i t y t o c o p e w i t h s t r a i n . T h e a p p e a r a n c e o f c h r o n i c i l l n e s s i n t h e s e c a r e g i v e r s w a s c o n s i s t e n t w i t h r e p o r t s i n t h e l i t e r a t u r e , w h e r e c h r o n i c i l l n e s s w a s p r e s e n t i n u p t o h a l f o f t h e c a r e g i v e r s ( e . g . G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . T h e c o m b i n a t i o n o f t h e a g i n g p r o c e s s w i t h c h r o n i c i l l n e s s c o m p o u n d e d t h e s t r a i n f e l t by t h e s e c a r e g i v e r s . W: I t ' s h a r d t o o , I t h i n k , w h e n y o u g e t o l d e r , y o u k n o w . W e l l , y o u ' r e j u s t n o t s o , f a s t , a n d t h a t ' s t h e t r u t h . T h e r e a r e d a y s w h e n y o u j u s t d o n ' t f e e l g o o d . T h e r e a r e d a y s w h e n y o u t h i n k , I ' m j u s t n e v e r g o i n g t o c o p e w i t h t h i s a n y l o n g e r . T h i s p e r c e p t i o n w a s c o n s i s t e n t w i t h t h a t o f S a n f o r d ( 1 9 7 5 ) who f o u n d t h a t a g i n g a n d c h r o n i c i l l n e s s c o n t r i b u t e t o e m o t i o n a l s t r a i n , a n d t h a t o f G o l d s t e i n e t a l . ( 1 9 8 1 ) who d e s c r i b e d t h e d e c r e a s e d s t r e n g t h , d e c l i n i n g e n e r g y , a n d p o o r h e a l t h t h a t t y p i f y t h e o l d e r c a r e g i v e r . 5 2 T h e w i f e ' s c o n f i n e m e n t t h w a r t e d t h e d e v e l o p m e n t o f w a y s t o m a n a g e h e r s t r a i n . B y s a c r i f i c i n g m e a n i n g f u l a c t i v i t i e s a n d r e c r e a t i o n s s u c h a s g o i n g t o a h a i r d r e s s e r , t o a s e n i o r ' s c l u b , o r t o v i s i t f r i e n d s , s h e l o s t a c c e s s t o w h a t G o l d s t e i n e t a l . ( 1 9 8 1 ) d e f i n e d a s r o l e r e l i e f . N o r c o u l d s h e d e a l w i t h s t r e s s by f o c u s s i n g o n t h e p o s i t i v e a s p e c t s o f h e r s i t u a t i o n . I n m o s t c a s e s , t h e w i v e s c o u l d n o t i d e n t i f y a n y b e n e f i t s o f h a v i n g t h e h u s b a n d s a t h o m e b e c a u s e t h e y c o u l d n o l o n g e r p a r t i c i p a t e i n s h a r e d a c t i v i t i e s . H a v i n g a r o u t i n e w a s i m p o r t a n t i n h e l p i n g t h e w i f e t o c o p e w i t h h e r w o r k l o a d . B e i n g t o o s t r u c t u r e d , h o w e v e r , c o u l d i n t e n s i f y t h e s t r a i n . W: Y o u p l a n g e n e r a l l y . J u s t l i k e y o u d o y o u r b u d g e t f o r a m o n t h . B u t f r o m d a y t o d a y , y o u h a v e t o b e m o r e - o r - l e s s o p e n w i t h i n t h a t t i m e , b e c a u s e y o u d o n ' t k n o w w h a t ' s c o m i n g u p . B u t , i f y o u t r y a n d p l a n t o o t i g h t l y , y o u ' r e l o c k i n g y o u r s e l f i n . T h e t e n s i o n i s g o i n g t o g e t t o y o u . P l a n n i n g f o r e a c h d a y w a s l i m i t e d d u e t o t h e v i c i s s i t u d e s o f t h e h u s b a n d ' s c o n d i t i o n a n d p r o d u c e d a s i t u a t i o n w h e r e " y o u d o n ' t k n o w w h a t e a c h d a y w i l l b r i n g . " S t r a i n w a s a c o m m o n t h e m e a m o n g c a r e g i v e r s i n t h e l i t e r a t u r e . Z a r i t e t a l . ( 1 9 8 0 ) n o t e d t h a t e x t r e m e d e p e n d e n c y w a s b u r d e n s o m e ; A r c h b o l d ( 1 9 8 2 ) r e m a r k e d o n t h e r o l e o f u n e x p r e s s e d n e g a t i v e f e e l i n g s i n t h e c a r e g i v e r ' s s t r a i n ; a n d N i s s e l a n d B o n n e r j e a ( 1 9 8 2 ) f o u n d t h a t p h y s i c a l s t r a i n w a s p e r v a s i v e , a l t h o u g h c a r e g i v e r s w e r e e v e n m o r e c o n c e r n e d a b o u t t h e e m o t i o n a l s t r a i n c a u s e d b y i n c o n t i n e n c e a n d s l e e p d i s t u r b a n c e s . T h e s e l a s t t w o r e s e a r c h e r s a l s o s u g g e s t e d t h a t t h e p r e s e n c e o f c o n f u s i o n i n t h e d e p e n d e n t m a g n i f i e d t h e d e g r e e o f d e p e n d e n c y a n d t h e r e b y i n c r e a s e d t h e c a r e g i v e r ' s b u r d e n . S a i n s b u r y a n d G r a d d e A l a r c o n ( 1 9 7 0 ) p l a c e d c o n f u s i o n a n d i n a b i l i t y t o c a r e f o r o n e s e l f a m o n g t h e m o s t b u r d e n s o m e d e p e n d e n t c h a r a c t e r i s t i c s . T h i s s e c t i o n h a s d i s c u s s e d t h e d i r e c t e f f e c t s o f c a r i n g f o r a c h r o n i c a l l y - c o n f u s e d h u s b a n d . P h y s i c a l i m p a i r m e n t s u s u a l l y a c c o m p a n i e d h i s c o n f u s i o n , a n d t h e c o m b i n a t i o n o f i n c o n t i n e n c e , n o c t u r n a l a w a k e n i n g s , a n d d i s r e g a r d f o r s a f e t y p r e s e n t e d p a r t i c u l a r l y d i f f i c u l t m a n a g e m e n t p r o b l e m s . T h e m a i n e f f e c t s o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y a r e f a t i g u e , c o n f i n e m e n t , a n d s t r a i n . T h e s e p r o b l e m s h a v e b e e n r e p o r t e d by c a r e g i v e r s i n o t h e r l o n g - t e r m c a r e s i t u a t i o n s . M a i n t e n a n c e o f t h e F a m i l y a s a U n i t T h e e f f e c t s o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y a n d c o n f u s i o n e x t e n d e d t o t h e s o c i a l r e a l m o f t h e f a m i l y . T h e q u a l i t y o f t h e m a r i t a l r e l a t i o n s h i p c h a n g e d b e c a u s e t h e h u s b a n d w a s n o l o n g e r a b l e t o f u n c t i o n i n p r e v i o u s r o l e s . T h e n u m b e r o f r e l a t i o n s h i p s o u t s i d e t h e f a m i l y d e c r e a s e d m a r k e d l y . T h e w i f e h a d t o m a i n t a i n t h e f a m i l y a s a u n i t i n t h e f a c e o f m a j o r c h a n g e s i n t h e f u n c t i o n i n g o f t h e f a m i l y a n d i n h e r r o l e . E f f e c t s o f C o n f u s i o n o n R e l a t i o n s h i p s D e a l i n g w i t h c o n f u s i o n o n a c o n t i n u a l b a s i s h a d a m a j o r i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r ' s m a r i t a l r e l a t i o n s h i p a n d o n t h e f a m i l y ' s r e l a t i o n s h i p s w i t h o t h e r s . W i t h i n t h e f a m i l y , t h e 54 w i f e h a d t o i n t e r a c t w i t h a h u s b a n d w h o s e p e r s o n a l i t y h a d c h a n g e d a n d w h o s e v e r b a l c o m m u n i c a t i o n h a d d e t e r i o r a t e d . A l l t h e h u s b a n d s r e p o r t e d l y h a d s o m e d e g r e e o f m e m o r y l o s s r a n g i n g f r o m f o r g e t t i n g t h e d a y o f t h e w e e k t o " f o r g e t t i n g t h a t s o m e t h i n g h a s b e e n d o n e o r a s k e d a b o u t . " One w i f e f o u n d i t d i f f i c u l t n o t t o " h o u n d " h e r h u s b a n d w i t h d e t a i l s h e h a d f o r g o t t e n . L a c k o f c o m p r e h e n s i o n o n t h e h u s b a n d ' s p a r t p r e v e n t e d i n - d e p t h c o n v e r s a t i o n b e t w e e n h i s w i f e a n d h i m . I n t w o f a m i l i e s , c o n v e r s a t i o n h a d b e c o m e a l m o s t u n i l a t e r a l w i t h t h e h u s b a n d i n i t i a t i n g s p e e c h b u t b e i n g u n a b l e t o r e s p o n d t o t h e w i f e ' s c o n c e r n s . V e r b a l e x c h a n g e s t h u s i n i t i a t e d w e r e g e n e r a l l y c o n f i n e d t o i n s t a n c e s w h e n t h e h u s b a n d w i s h e d t o r e q u e s t s o m e t h i n g o r t o r e m i n i s c e . T h e w i v e s f o u n d t h a t t h e p e r s o n a l i t y c h a n g e s a c c o m p a n y i n g c o n f u s i o n w e r e d i s t u r b i n g . Two w i v e s h a d t o a d j u s t t o d r a m a t i c c h a n g e s i n t h e i r h u s b a n d s ' t e m p e r a m e n t s . O n e h u s b a n d ' s p e r s o n a l i t y h a d c h a n g e d f r o m b e i n g q u i e t a n d g o o d - n a t u r e d t o b e i n g v o c a l a n d e a s i l y a g i t a t e d . T h i s w i f e f o u n d t h a t d e a l i n g w i t h t h e e f f e c t s o f c o n f u s i o n m e a n t " c o n s t a n t c o n c e n t r a t i o n t h a t y o u s a y t h e r i g h t t h i n g " s o a s n o t t o p r o v o k e t h e h u s b a n d ' s t e m p e r . O n e m a j o r c h a n g e i n t h e m a r i t a l r e l a t i o n s h i p c a u s e d by c o n f u s i o n w a s t h e l o s s o f s o c i a l s u p p o r t f r o m t h e h u s b a n d . T h e h u s b a n d l a c k e d r e c e p t i v i t y t o t h e w i f e ' s c o n c e r n s . T h i s d e f i c i t w a s c o m p o u n d e d b y t h e l o s s o f s o c i a l c o n t a c t w i t h t h e o u t s i d e w o r l d . S o c i a l i s o l a t i o n , a p r o m i n e n t t h e m e i n t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s , w a s l i n k e d t o t h r e e a s p e c t s o f t h e 55 c a r e g i v i n g s i t u a t i o n : t h e h u s b a n d ' s s o c i a l w i t h d r a w a l , t h e w i f e ' s c o n f i n e m e n t a n d f a t i g u e , a n d t h e c o n c o m i t a n t d e c l i n e i n v i s i t o r s t o t h e h o m e . F i r s t , t h e h u s b a n d ' s c o n f u s i o n a p p e a r e d t o d e c r e a s e h i s i n t e r e s t i n a n d d i m i n i s h h i s a b i l i t y t o c o m m u n i c a t e i n p r e v i o u s l y - e s t a b l i s h e d f r i e n d s h i p s . H i s s u b s e q u e n t s o c i a l w i t h d r a w a l p r e v e n t e d o p p o r t u n i t i e s f o r t h e f a m i l y t o s o c i a l i z e w i t h o t h e r s . H i s w i f e w a s n o t a c c u s t o m e d t o g o i n g o u t a l o n e , n o r d i d s h e a p p r o v e o f l i v i n g l i f e a s a s i n g l e p e r s o n i n t h e s o c i a l w o r l d . W: A s I s a y , i t u p s e t s me t o h a v e t o g o [ o u t ] a l o n e , y o u k n o w . I r u s h o f f t o s o m e w h e r e a n d h e ' s n o t t h e r e . I t ' s n o t r i g h t t o b e t h a t w a y . S e c o n d , s o c i a l i s o l a t i o n w a s a n a t u r a l o u t c o m e o f c o n f i n e m e n t . T h e w i f e w a s n o l o n g e r a b l e t o p a r t i c i p a t e i n o u t s i d e r e c r e a t i o n s o r p e r f o r m t a s k s t h a t p r e v i o u s l y e n a b l e d h e r t o g e t o u t w i t h o t h e r s . W: How c a n I g e t t o a h a i r d r e s s e r ? I c a n ' t d o a n y t h i n g m y s e l f - - I m e a n , I w o u l d n ' t s i t a t a h a i r d r e s s e r a n d l e a v e my h u s b a n d a l l b y h i m s e l f . T h e r e ' s n o b o d y . I c a n ' t a s k a n y b o d y [ t o l o o k a f t e r h i m ] . T h i r d , a d e c l i n e i n v i s i t o r s t o t h e home w a s c a u s e d b y t h e f a m i l y ' s i n a b i l i t y t o r e c r i p r o c a t e s o c i a l o b l i g a t i o n s . W: I t h i n k t h a t a l o t o f p e o p l e f i n d t h a t w h e n t h e r e ' s a n i l l n e s s o r s o m e t h i n g , y o u r f r i e n d s d i s a p p e a r . I m e a n j u s t , y o u ' r e n o t a s f r e e , a n d y o u k n o w , I t h i n k t h e y d o d i s a p p e a r . 56 M o s t o f t h e f a m i l y ' s f r i e n d s w e r e o l d e r t o o a n d w e r e s i m i l a r l y c o n f i n e d b e c a u s e o f c h r o n i c i l l n e s s e s . A t t h e s a m e t i m e , s o c i a l i s o l a t i o n o c c u r r e d b e c a u s e t h e w i v e s w e r e r e l u c t a n t t o i n v i t e f r i e n d s t o t h e h o m e . T h e y w e r e a p p r e h e n s i v e a b o u t p o t e n t i a l l y e m b a r r a s s i n g s i t u a t i o n s b r o u g h t a b o u t b y u n p r e d i c t a b l e , s o c i a l l y a w k w a r d , o r s o c i a l l y i n a p p r o p r i a t e b e h a v i o r o n t h e p a r t o f t h e i r h u s b a n d s . E l e m e n t s o f n o r m a l s o c i a l i n t e r a c t i o n , s u c h a s e a t i n g a n d c o n v e r s i n g , w e r e i m p o s s i b l e f o r a l l b u t o n e h u s b a n d . T h e w i f e p e r c e i v e d t h a t t h e h u s b a n d ' s i m p a i r m e n t s b o t h e r e d n o t o n l y h i m , b u t a l s o t h e i r g u e s t s . F r i e n d s d i d n o t k n o w h o w t o d e a l w i t h t h e p e r s o n a l i t y c h a n g e s i n t h e c o n f u s e d h u s b a n d , a n d e v e n m e m b e r s o f t h e i m m e d i a t e f a m i l y f e l t u n c o m f o r t a b l e i n t h e p r e s e n c e o f a c o n f u s e d r e l a t i v e . W: O u r s o n c o m e s , n o t a s m u c h a s I w o u l d l i k e h i m t o c o m e , h e s a y s " M o t h e r , y o u k n o w , D a d d o e s n ' t t a l k t o me t h e w a y h e u s e d t o a n d I f i n d i t d i f f i c u l t t o t a l k w i t h h i m . " T h e n y o u r e a l i z e t h a t o t h e r p e o p l e f i n d i t d i f f i c u l t t o o . T h e w i f e ' s f a t i g u e d i s c o u r a g e d h e r a b i l i t y t o c o u n t e r a c t t h e i s o l a t i o n o f c a r e g i v i n g . T h e c h a l l e n g e s i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n d e t e r r e d h e r f r o m u n d e r t a k i n g s o c i a l e v e n t s t h a t c o u l d l e a d t o f a t i g u e , e m b a r r a s s m e n t o r b o t h . H e a l t h p r o f e s s i o n a l s i n t h e l i t e r a t u r e i d e n t i f i e d t h e r o l e o f e m b a r r a s s m e n t i n a g g r a v a t i n g s o c i a l i s o l a t i o n w h e n t h e d e p e n d e n t e x p e r i e n c e d m e n t a l i m p a i r m e n t ( e . g . H a y t e r , 1 9 8 2 ; K a p u s t , 1 9 8 2 ) . T h e r e s e a r c h l i t e r a t u r e a l s o d o c u m e n t e d t h e p e r v a s i o n o f t h e p r o b l e m o f s o c i a l i s o l a t i o n ( e . g . G o l o d e t z 5 7 e t a l . , 1 9 6 9 ; S a n f o r d , 1 9 7 5 ) . F e n g l e r a n d G o o d r i c h ( 1 9 7 9 ) r e p o r t e d t h a t s o c i a l i s o l a t i o n w a s t h e g r e a t e s t c o n c e r n o f o l d e r c a r e g i v i n g w i v e s w h o s e h u s b a n d s w e r e . d i s a b l e d . C h a n g e s i n t h e C a r e g i v e r ' s R o l e i n t h e F a m i l y A s t h e h u s b a n d ' s c o n f u s i o n i n c r e a s e d , t h e w i f e b e c a m e r e s p o n s i b l e f o r t h e f a m i l y a n d t h e f a m i l y ' s a f f a i r s . D e c i s i o n s t h a t w e r e p r e v i o u s l y s h a r e d o r r e l e g a t e d t o t h e h u s b a n d , now c a m e u n d e r t h e w i f e ' s d o m a i n . L o n g - s t a n d i n g p a t t e r n s o f d e c i s i o n - m a k i n g w e r e d e s t r o y e d . T h e w i f e h a d t o l e a r n t o m a k e d e c i s i o n s i n d e p e n d e n t l y a n d p e r c e i v e h e r s e l f a s b e i n g c a p a b l e o f d i r e c t i n g t h e f a m i l y u n i t . S h e f o u n d t h a t t h e l o s s o f d e p e n d e n c y a n d t h e t r a n s i t i o n t o i n d e p e n d e n t f u n c t i o n i n g w a s d i f f i c u l t . W: T h e r o l e r e v e r s a l , I h a v e f o u n d t o b e p e r h a p s , m u c h m o r e d i f f i c u l t t h a n h o m e c a r e b e c a u s e I h a d t o r e v e r t t o m a k i n g d e c i s i o n s . T h a t i s t o m e , a l i t t l e m o r e t r a u m a t i c t h a n t h e a c t u a l [ p h y s i c a l ] c a r e . One s k i l l t h a t h a d t o b e l e a r n e d w a s f i n a n c i a l m a n a g e m e n t . R e l a t e d t a s k s w e r e f i n d i n g o u t w h e r e t h e i n s u r a n c e p o l i c i e s w e r e k e p t , l e a r n i n g t o p a y t h e h o u s e h o l d b i l l s , a n d d e c i d i n g w h e t h e r o r n o t t o t a k e P o w e r - O f - A t t o r n e y f o r t h e c o n f u s e d h u s b a n d . One w i f e d e s c r i b e d h o w s h e h a d f i r s t l e a r n e d t o w r i t e a c h e q u e a t t h e a g e o f 7 9 y e a r s . K a p u s t ( 1 9 8 2 ) i d e n t i f i e d t h e n e w f i n a n c i a l r o l e s t h a t o f t e n c o n f r o n t e d t h e e l d e r l y w i f e w h o s e h u s b a n d b e c a m e m e n t a l l y i m p a i r e d . P a r t o f t h e d i f f i c u l t y i n t a k i n g c o n t r o l o f t h e f a m i l y a s a u n i t w a s 5 8 t h a t t h e w i f e h a d t o r e l i n q u i s h d e p e n d e n c y o n h e r h u s b a n d a n d l e a r n t o r e l y o n h e r s e l f i n s t e a d . W: T h i s i s w h a t b o t h e r s m e , i s t h a t F . [my h u s b a n d ] c a n ' t r e a l l y h e l p y o u t o t h i n k i t o u t [ i . e . d e c i d i n g o n c o n f l i c t i n g a d v i c e ] s e e m i n g l y . He i s n ' t c a p a b l e , y o u s e e . I f h e w e r e r e a l l y c a p a b l e , l i k e a s y o u r h u s b a n d , I m e a n , h e w o u l d p h o n e u p [my d o c t o r s ] a n d s a y " I ' d l i k e t o k n o w w h a t ' s g o i n g o n . " A s d e s c r i b e d e a r l i e r , t h e c o n f u s e d h u s b a n d l a c k e d r e c e p t i v i t y t o t h e w i f e ' s c o n c e r n s a n d n e e d f o r s u p p o r t . I n t h e m i d s t o f s o c i a l i s o l a t i o n a n d l o s s o f s u p p o r t , t h e n , i n d e p e n d e n c e b e c a m e a n e c e s s a r y a t t r i b u t e i f t h e c a r e g i v i n g w i f e d e s i r e d t o m a i n t a i n t h e f a m i l y u n i t i n t h e h o m e . I n d e p e n d e n c e w a s e v i d e n t i n t h e w i f e ' s d e s i r e t o b e s e l f - s u f f i c i e n t : " Y o u ' v e g o t t o l e a r n t o h e l p y o u r s e l f . " I t p r o d u c e d c o n f l i c t i n t h e s i t u a t i o n w h e r e t h e w i f e r e q u i r e d s o c i a l s u p p o r t , b u t r e j e c t e d i n i t i a l o v e r t u r e s o f h e l p f r o m h e a l t h p r o f e s s i o n a l s : W: I w o u l d n ' t h a v e h e l p e i t h e r , f o r a l o n g t i m e . O h , I d i d n ' t n e e d a n y h e l p . I c o u l d m a n a g e , y o u k n o w . B u t my b l o o d p r e s s u r e w e n t u p t o o v e r 220. S o t h e n u r s e s a i d " Y o u ' v e g o t t o h a v e h e l p w h e t h e r y o u w a n t t o o r n o t ! " S o t h a t w a s w h e n I s t a r t e d t o g e t h e l p . T h e y s a i d I w a s t o o i n d e p e n d e n t . T h a t ' s t h e w a y I ' v e a l w a y s b e e n , r e a l l y . ( I t s h o u l d b e n o t e d t h a t a f t e r r e c e i v i n g h o m e m a k e r s e r v i c e s , c a r e g i v e r s w e r e g r a t e f u l f o r t h e a s s i s t a n c e ) . 5 9 I n d e p e n d e n c e b e c a m e a r e q u i s i t e i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n b e c a u s e a g e n e r a l l a c k o f s u p p o r t e x i s t e d . T h e a d u l t c h i l d r e n o f t h e t h r e e f a m i l i e s w i t h i n t r a v e l l i n g d i s t a n c e t e n d e d t o s e r v e a s s o u r c e s o f e m o t i o n a l s u p p o r t . W: I ' v e n e v e r h a d t o c a l l o n my s o n [ a n d h i s w i f e ] f o r a n y e x t e n d e d t i m e , b u t t h e y ' r e t h e r e . vi* Of vt, vt> -J- 0> -l, •V *fi -f '(* 'f *T» *V -i-* W: I t a l k t o t h e k i d s s o m e t i m e s , b u t I d o n ' t l i k e b o t h e r i n g t h e m t o o m u c h b e c a u s e i t u p s e t s m e . N o , I c a n h a n d l e i t . N i s s e l a n d B o n n e r j e a ( 1 9 8 2 ) f o u n d t h a t f a m i l i e s t e n d t o s u p p o r t t h e c a r e g i v e r r a t h e r t h a n b e i n g d i r e c t l y i n v o l v e d i n c a r i n g f o r t h e d e p e n d e n t . T h e p r e s e n t s t u d y s h o w e d t h a t w i v e s d i d n o t w a n t t o b u r d e n t h e i r c h i l d r e n w h o h a d " w o r r i e s o f t h e i r o w n . " T h e y f e l t t h a t s e e k i n g s u p p o r t w o u l d b e i n c o n s i s t e n t w i t h t h e n o t i o n o f b e i n g i n d e p e n d e n t . F r i e n d s w e r e m e n t i o n e d i n f r e q u e n t l y a s p r o v i d e r s o f a s s i s t a n c e . Two o f t h e y o u n g e r c a r e g i v e r s h a d f r i e n d s who h a d h e l p e d i n t h e p a s t b u t t h e s e w i v e s d i d n o t l i k e t o a s k f o r h e l p . I n o n e c a s e t h e h u s b a n d d i d n o t r e s p o n d f a v o r a b l y t o o u t s i d e r s . I n t h e s e c o n d c a s e , t h e w i f e w a s c o n c e r n e d a b o u t p o t e n t i a l e m b a r r a s s m e n t . G e n e r a l l y , w i v e s f e l t u n a b l e t o r e p a y t h e i r o b l i g a t i o n s t o f r i e n d s who h a d a s s i s t e d i n t h e p a s t . T h e p r o v i s i o n o f f o r m a l a n d i n f o r m a l s u p p o r t t o c a r e g i v e r s h a s n o t b e e n e x a m i n e d i n g r e a t d e p t h i n t h e l i t e r a t u r e , b u t m o s t s t u d i e s p o i n t e d t o a d e f i c i t i n t h i s a r e a ( e . g . A r c h b o l d , 1 9 8 2 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 6 0 1 9 7 0 ; S a n f o r d , 1 9 7 5 ) . L o w m o r a l e i n o l d e r w i v e s w a s f o u n d t o b e a s s o c i a t e d w i t h l e s s c o n t a c t w i t h f r i e n d s a n d f a m i l y ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ) , a n d f a m i l y v i s i t s a p p e a r e d t o o f f s e t t h e n e g a t i v e i m p a c t o n c a r e g i v e r s ( Z a r i t e t a l . , 1 9 8 0 ) . C o n f u s i o n i n t h e h u s b a n d h a d a n e g a t i v e e f f e c t o n t h e w i f e ' s s o c i a l f u n c t i o n i n g . S o c i a l i s o l a t i o n , f o u n d i n c h r o n i c i l l n e s s i n g e n e r a l , w a s a g g r a v a t e d b y t h e h u s b a n d ' s l o s s o f s o c i a l s k i l l s . T h e w i f e f a c e d m a j o r c h a n g e s t o h e r t r a d i t i o n a l r o l e f o l l o w i n g h e r d e c i s i o n t o m a i n t a i n a h o m e e n v i r o n m e n t f o r t h e h u s b a n d . A c c e p t a n c e o f t h e C a r e g i v i n g S i t u a t i o n D e s p i t e t h e p r o f o u n d i m p a c t o n p e r s o n a l a n d s o c i a l f u n c t i o n i n g , t h e c a r e g i v e r w a s r e s o l v e d t o k e e p h e r h u s b a n d o u t o f a n i n s t i t u t i o n . S h e a c c e p t e d h e r h u s b a n d ' s c o n f u s i o n , d e p e n d e n c y , a n d t h e s e l f - s a c r i f i c e s s h e i n c u r r e d a s a r e s u l t o f t r y i n g t o k e e p h i m a t h o m e . T h i s s e c t i o n d e a l s w i t h t h e w i f e ' s a c c e p t a n c e o f h e r s i t u a t i o n . M i n i m i z i n g t h e C h a n g e s i n t h e Home E n v i r o n m e n t I t h a s b e e n s h o w n t h a t t h e h u s b a n d ' s c o n f u s i o n b r o u g h t c h a n g e s t o t h e f a m i l y ' s f u n c t i o n i n g a n d t h e i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p s , a s w e l l a s t o t h e w i f e ' s w e l l - b e i n g . I n s p i t e o f t h e s e c h a n g e s , t h e w i f e a c c e p t e d t h e c a r e g i v i n g r o l e . S h e w a n t e d t o k e e p h e r h u s b a n d a t h o m e a n d p r o v i d e a n o r m a l l i f e a s f a r a s p o s s i b l e . S h e t r i e d t o m a i n t a i n a n o r m a l 61 e n v i r o n m e n t a n d s h o w e d a c c e p t a n c e o f t h e s i t u a t i o n b y o v e r l o o k i n g h i s l o s t a b i l i t i e s a n d d e - e m p h a s i z i n g t h e e f f e c t s o f c o n f u s i o n . F o r e x a m p l e , o n e w i f e who b e c a m e e x a s p e r a t e d w i t h h e r h u s b a n d ' s i n c o n t i n e n c e r e - d i r e c t e d h e r f r u s t r a t i o n t o w a r d h e r s e l f . W: I u s e d t o g e t i m p a t i e n t w i t h h i m a n d I ' d g e t s o mad a t m y s e l f b e c a u s e h e c o u l d n ' t h e l p i t — I t h i n k I m u s t h a v e b e e n p u t o n t h i s e a r t h t o l e a r n p a t i e n c e , b e c a u s e I d o n ' t h a v e m u c h o f i t . R a t h e r t h a n p l a c e b l a m e o n h e r h u s b a n d , t h e w i f e c h a s t i z e d h e r s e l f f o r n o t b e i n g a b l e t o c o p e m o r e s u c c e s s f u l l y . T h e w i f e d e s i r e d t o k e e p h e r h u s b a n d o b l i v i o u s t o h i s l o s t a b i l i t i e s a n d r o l e s . W: He a l w a y s d i d t h e b a n k i n g a n d p a i d h i s C h a r g e x a n d t h i n g s l i k e t h a t . H e ' s f o r g o t t e n a b o u t e v e r y t h i n g . I d o n ' t w a n t t o h u r t h i s f e e l i n g s a n d m a k e h i m f e e l l e s s e r t h a n a m a n . I s a y " Y o u ' v e b e e n d o i n g i t a l l t h e s e y e a r s , a n d now y o u ' r e n o t w e l l , I ' l l d o i t . T h e r e ' s n o t h i n g t o i t . I c a n p a y t h e b i l l s a n d k e e p t h e b a n k a c c o u n t s t r a i g h t a n d y o u j u s t r e l a x . " T h e w i f e m i n i m i z e d h e r h u s b a n d ' s d i f f i c u l t i e s t o a l l o w h i m t o r e t a i n h i s i d e n t i t y i n t h e f a m i l i a r s u r r o u n d i n g s o f h i s h o m e . C o n s e q u e n t l y , t h e r e a l i t i e s o f e a c h h u s b a n d a n d w i f e a p p e a r e d t o d i f f e r c o n s i d e r a b l y f r o m o n e a n o t h e r . T h e h u s b a n d s e e m e d u n a w a r e o f t h e w i f e ' s a d d e d r e s p o n s i b i l i t i e s a n d b u r d e n . I n s t e a d , h e e x p e c t e d t h a t s h e w o u l d c o n t i n u e i n t h e s a m e r o l e a s a l w a y s t o w a r d h i m . 6 2 W: He d o e s n ' t u n d e r s t a n d how m u c h I s a c r i f i c e . He j u s t w a n t s t o l e t l i f e g o o n a n d l e t e v e r y t h i n g b e f o r h i m . 'fi 'fi <fc 'fi 'fi 'fi 'fi *fi W: He d o e s n ' t s e e m t o c o n s i d e r me a t a l l . He d o e s n ' t s e e m t o c o n s i d e r m e , y o u k n o w . T h i s i s w h a t my s o n s a y s " I ' v e s p o i l t h i m [my h u s b a n d ] b y d o i n g e v e r y t h i n g w h e n h e w a n t s i t d o n e . " T h e w i f e a c c e p t e d h e r h u s b a n d a s a c h a n g e d p e r s o n who n o l o n g e r p r o v i d e d e m o t i o n a l s u p p o r t , w h i l e t h e h u s b a n d c o n t i n u e d t o d i s p l a y b e h a v i o r s t h a t h a d i l l e f f e c t s o n h i s w i f e . Two p r e v i o u s s t u d i e s r e f e r r e d t o d i s c r e p a n c i e s b e t w e e n t h e p e r c e p t i o n s o f t h e c a r e g i v e r a n d o f t h e d e p e n d e n t . P r i n g l e ( 1 9 8 2 ) n o t e d t h a t d e p e n d e n t s p e r c e i v e d t h e q u a l i t y o f i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s t o b e b e t t e r t h a n t h a t r e p o r t e d b y t h e c a r e g i v e r s . A r c h b o l d ( 1 9 8 2 ) p o i n t e d o u t t h a t d e p e n d e n t s d i d n o t s e e m t o b e a w a r e o f t h e f u l l n e g a t i v e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r s o f t h e c a r e g i v i n g r o l e . V a l u i n g t h e C a r e g i v i n g R o l e I t w a s o b s e r v e d t h a t t h e c a r e g i v i n g r o l e w a s h i g h l y v a l u e d b y t h e c a r e g i v e r . T h e w i v e s c o n s i d e r e d t h a t a c c e p t i n g t h e r o l e a n d t h e a t t e n d a n t s a c r i f i c e s w a s t h e i r " d u t y " a s w i v e s . W: W e l l , i t ' s a t h i n g I h a v e t o d o . I h a v e n o c h o i c e . I m e a n , h e ' s my h u s b a n d a n d h e n e e d e d l o o k i n g a f t e r a n d [ t h e r e w a s ] n o b o d y e l s e t o d o i t . H e r c o n f i n e m e n t a n d s o c i a l i s o l a t i o n c o n t r i b u t e d t o a 6 3 n a r r o w e r p e r s p e c t i v e o n l i f e w h e r e h e r f o c u s i n l i f e b e c a m e t h e c a r e o f h e r h u s b a n d . A s G o l o d e t z e t a l . ( 1 9 6 9 ) n o t e d , " h o m e c a r e h o u s e h o l d s w e r e . . . i s o l a t e d a n d p r e - o c c u p i e d w i t h t h e c a r e o f i l l n e s s " ( p . 3 8 8 ) . E a c h w i f e r e c o g n i z e d t h a t s h e w a s h e r h u s b a n d ' s s o l e p r o v i d e r . B e c a u s e o f h e r d e v o t i o n a n d c o m m i t m e n t t o h e r h u s b a n d , t h e w i f e a c c e p t e d t h e c h a n g e s i n h e r l i f e a s a c a r e g i v e r , s u c h a s s o c i a l i s o l a t i o n : W: I t h i n k w h a t I ' v e s e e n h a p p e n i s t h a t p e o p l e j u s t d o n ' t c o m e . C e r t a i n p e o p l e who a r e b e s t f r i e n d s s t i l l d o , b u t t h e r e h a s b e e n a f a l l i n g o f f o f t h a t , a n d I a c c e p t t h a t , t h a t p e o p l e c a n ' t c o p e w i t h i t a n d t h a t ' s t h e w a y i t i s . G u i l t f e e l i n g s a c c o m p a n i e d t h e w i f e ' s f a i l u r e t o f u l f i l l h e r w i f e l y o b l i g a t i o n , a s e v i d e n c e d b y t h e a c c o u n t o f o n e w i f e who h a d t o c a l l o n h e r d a u g h t e r t o t a k e c a r e o f t h e h u s b a n d f o r o n e m o n t h . W: I f e l t g u i l t y a b o u t h e r b e i n g b u r d e n e d w i t h h i m . I t w a s my r e s p o n s i b i l i t y , n o t h e r s . T h i s p a r t i c u l a r w i f e e n d e d h e r r e c u p e r a t i o n f r o m s u r g e r y t w o w e e k s e a r l i e r t h a n r e c o m m e n d e d t o r e s u m e t h e c a r e g i v e r r o l e . T h e w i f e ' s a c c e p t a n c e o f t h e c a r e g i v i n g r o l e w a s t o s u c h a n e x t e n t t h a t s h e f e l t g u i l t y a b o u t s h a r i n g t h e b u r d e n o r n e e d i n g m o r a l s u p p o r t . W: My s i s t e r c a l l s e v e r y d a y a n d we h a v e a l i t t l e c h a t , a n d , o f c o u r s e , I u n b u r d e n m y s e l f s o m e d a y s , w h i c h , I t h i n k i s a s h a m e b e c a u s e s h e ' s n o t w e l l h e r s e l f a n d I t h i n k s h e d o e s n ' t k n o w w h a t t o s a y t o me 64 s o m e t i m e s . T h e w i f e d i d n o t w a n t t o b e p e r c e i v e d a s d e m a n d i n g b e c a u s e t h i s c h a r a c t e r i s t i c w a s n o t c o n g r u e n t w i t h a n i n d e p e n d e n t s e l f - i m a g e . T h e l o n g e v i t y o f t h e m a r r i a g e s a t t e s t e d t o t h e d e v o t i o n o f e a c h w i f e . T h e i r r e s o l v e t o t r y t o c o p e a s l o n g a s p o s s i b l e r e m a i n e d u n d a u n t e d b y o p p o s i t i o n f r o m f a m i l y o r h e a l t h c a r e p r o v i d e r s , o r b y j e o p a r d i z e d h e a l t h . W: W e l l , y o u k n o w , y o u t r y t o d o t h i n g s a s l o n g a s y o u c a n . J u s t l i k e I t o l d t h e n u r s e , " I d o n ' t w a n t t o g i v e u p , y e t . " W: Now my s o n [ a n d h i s w i f e ] t h i n k I h a v e l o n g g o n e p a s t t h a t s t a g e , t h a t h e s h o u l d b e [ i n s t i t u t i o n a l i z e d ] . T h e y s a y " I t ' s t o o h a r d o n y o u , y o u h a v e y o u r own l i f e t o l i v e . " I s a i d y e s , b u t t h a t p a r t o f my l i f e i s w i t h h i m a n d I c o u l d n o t j u s t dump h i m , w h i c h i t w o u l d b e i n my m i n d , i n t o t h e h o s p i t a l a n d s a y " N o w I ' m g o i n g t o l i v e my l i f e . " T h a t ' s n o t w h a t I b a r g a i n e d f o r w h e n we g o t m a r r i e d . T h e s e a c c o u n t s a l s o e p i t o m i z e t h e f e e l i n g s o f f a i l u r e a n d d i s s a t i s f a c t i o n a r o u s e d b y t h e p r o s p e c t o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n . A t b e s t , i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n r e p r e s e n t e d a s e c o n d r a t e s o l u t i o n t o t h e c o n f u s e d h u s b a n d ' s c a r e . A t w o r s t , i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n w a s v i e w e d w i t h d i s t r e s s a n d w i t h f e a r o f d e p e r s o n a l i z e d c a r e : 6 5 W: I d o n ' t w a n t t o p u t my h u s b a n d i n a n u r s i n g h o m e i f I c a n h e l p i t . Y o u h e a r s o m a n y t a l e s t h a t t h e y ' r e n o t g o o d . T h e w i f e ' s a b i l i t y t o m a i n t a i n t h e h o m e e n v i r o n m e n t w a s s h a d o w e d b y t h e p r o s p e c t o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n . S h e w a s c o n c e r n e d a b o u t h e r a b i l i t y t o c o n t i n u e t o p r o v i d e c a r e w h e n s h e w a s a l r e a d y e x p e r i e n c i n g s t r a i n : W: W h a t I g e t f r i g h t e n e d o f [ i s ] t h a t o n e d a y , I w o n ' t b e a b l e t o l o o k a f t e r h i m . 1 W h a t ' s g o i n g t o h a p p e n t o h i m ? T h e w i f e f e l t t h a t h e r h u s b a n d s t i l l e n j o y e d h i s h o m e s u r r o u n d i n g s a n d b e n e f i t t e d f r o m h e r p e r s o n a l c a r e . S h e a l s o d e r i v e d s o m e c o m f o r t f r o m h e r d e c i s i o n t o a c c e p t t h e c a r e g i v i n g r o l e b y p r o j e c t i n g h e r s e l f i n t o h i s p o s i t i o n a n d h o p i n g t h a t h e r h u s b a n d w o u l d h a v e m a d e t h e s a m e s a c r i f i c e s a s s h e h a d m a d e i f t h e i r p o s i t i o n s h a d b e e n r e v e r s e d . R e p o r t s o f t h e a s s o c i a t i o n o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n a n d g u i l t a r e d o c u m e n t e d t h r o u g h o u t t h e l i t e r a t u r e ( e . g . G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; N i s s e l & B o n n e r j e a 1 9 8 2 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . T h e n o t i o n o f a c c e p t a n c e i s a l s o w i d e - s p r e a d i n t h e r e s e a r c h . Two s u c h e x a m p l e s a r e t h e i d e n t i f i c a t i o n o f t h e c a r e g i v e r ' s r e s i g n a t i o n t o t h e s i t u a t i o n ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) a n d t h e i m p r e s s i o n o f t h e f a m i l y ' s w i l l i n g n e s s t o c o p e w i t h t h e d e p e n d e n t a t h o m e a s l o n g a s p o s s i b l e ( S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . T h e t h e m e o f a c c e p t a n c e o c c u r r e d i n t h e p r e s e n c e o f t h e c a r e g i v e r ' s a w a r e n e s s o f t h e s a c r i f i c e s e n d u r e d i n b e i n g a c a r e g i v e r . T h i s o b s e r v a t i o n c o r r o b o r a t e s 6 6 t h e p a r a d o x v o i c e d . b y G o l d s t e i n e t a l . ( 1 9 8 1 ) t h a t " a l t h o u g h t h e y [ c a r e g i v e r s ] t e n d t o t a l k c a n d i d l y a b o u t t h e b u r d e n a n d s t r e s s e s , . . . n e a r l y a l l e x p r e s s t h e i r d e t e r m i n a t i o n t o m a i n t a i n t h e p a t i e n t a t h o m e a s l o n g a s p o s s i b l e " ( p . 2 7 ) . T h e a f f e c t i o n a l b o n d b e t w e e n c a r e g i v e r a n d d e p e n d e n t i d e n t i f i e d by N i s s e l a n d B o n n e r j e a ( 1 9 8 2 ) w a s o b v i o u s l y a m a j o r s o u r c e o f m o t i v a t i o n i n t h e a c c e p t a n c e o f t h e s i t u a t i o n a n d t h e v a l u i n g o f t h e c a r e g i v i n g r o l e . T h e s e w i v e s a c c e p t e d t h e r e s p o n s i b i l i t i e s a n d ' s a c r i f i c e s a t t e n d a n t w i t h t h e c a r e g i v e r r o l e . T h e y w e r e c o m m i t t e d t o t h e i r h u s b a n d s a n d t r i e d t o p r o v i d e a h o m e e n v i r o n m e n t a s l o n g a s p o s s i b l e . C a r e g i v i n g h a d b e c o m e t h e i r m a j o r p u r p o s e i n l i f e . T h e y v i e w e d i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n w i t h d i s t r e s s a n d f e l t m o r a l l y o b l i g a t e d t o t r y t o p r e v e n t i t a t t h e e x p e n s e o f t h e i r o w n c o m f o r t . S u m m a r y I n t h i s c h a p t e r w a s p r e s e n t e d a d e s c r i p t i o n o f t h e i m p a c t o f l o n g - t e r m c a r e b a s e d o n t h e a c c o u n t s o f o l d e r c a r e g i v i n g w i v e s w h o s e e l d e r l y h u s b a n d s e x p e r i e n c e c o n f u s i o n . C o n f u s i o n w a s l i n k e d t o s u c h p r o b l e m s a s i n c o n t i n e n c e , n i g h t l y r e s t l e s s n e s s , a n d s a f e t y h a z a r d s . C o n f u s i o n p r e v e n t e d t h e h u s b a n d f r o m b e i n g a w a r e o f h i s d e p e n d e n c y o n h i s w i f e a n d o f h e r e x p e r i e n c e o f s t r a i n , f a t i g u e , a n d c o n f i n e m e n t . T h e s o c i a l c o n s e q u e n c e s o f b e i n g m a r r i e d t o a c o n f u s e d h u s b a n d w e r e e x t e n s i v e a n d i n c l u d e d t h e l o s s o f s p o u s a l s u p p o r t , t h e n e c e s s i t y o f i n d e p e n d e n t d e c i s i o n - m a k i n g , a n d s o c i a l i s o l a t i o n . H e r d e s i r e t o p r e v e n t i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n a n d h e r d e v o t i o n t o h e r h u s b a n d i m p e l l e d t h e c a r e g i v e r t o a c c e p t h e r s i t u a t i o n . A d i s c u s s i o n o f t h e s e f i n d i n g s i n r e l a t i o n t o t h e l i t e r a t u r e i s f o u n d i n t h e n e x t c h a p t e r . 6 8 C H A P T E R 5 D I S C U S S I O N OF T H E F I N D I N G S I n t r o d u c t i o n T h e c o n c u r r e n t a n a l y s i s o f t h e d a t a a n d t h e r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e l e d t h e r e s e a r c h e r t o g e n e r a t e a c o n c e p t u a l f r a m e w o r k o n t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g . T h e f i r s t s e c t i o n o f t h i s c h a p t e r c o n t a i n s a d e s c r i p t i o n o f t h e c o n c e p t s t h a t s u m m a r i z e t h e c u r r e n t s t a t u s o f k n o w l e d g e . T h e f o l l o w i n g s e c t i o n d i s c u s s e s t h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y i n r e l a t i o n t o t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k , i d e n t i f y i n g a d d i t i o n a l c o n c e p t s w h e r e r e l e v a n t . C o n c e p t u a l F r a m e w o r k T h i s f r a m e w o r k i s d e s i g n e d t o s u m m a r i z e t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g a s d e s c r i b e d i n t h e l i t e r a t u r e . A m a j o r c o n c e p t t h a t a p p e a r e d t h r o u g h o u t t h e l i t e r a t u r e w a s b u r d e n . Two e x a m p l e s o f i t s u s a g e w e r e G o l o d e t z e t a l . ' s ( 1 9 6 9 ) o b s e r v a t i o n t h a t " i l l n e s s i n t h e h o m e i s a b u r d e n " ( p . 3 9 3 ) a n d M o r y c z ' s ( 1 9 8 0 ) s u g g e s t i o n t h a t " m a n y f a m i l i e s c o l l a p s e u n d e r t h e s t r a i n o f m u l t i p l e b u r d e n s " ( p . 2 4 ) . M o s t s t u d i e s , h o w e v e r , f a i l e d t o c l a r i f y o r e l a b o r a t e t h e m e a n i n g o f b u r d e n . F o r t h e p u r p o s e s o f t h i s c o n c e p t u a l f r a m e w o r k , b u r d e n c a n b e d e f i n e d a s t h e n e g a t i v e i m p a c t c a u s e d b y p r o v i d i n g c a r e f o r a d e p e n d e n t . T h i s n e g a t i v e i m p a c t d o e s n o t d e t e r 6 9 t h e c a r e g i v i n g e f f o r t s . R a t h e r , t h e c a r e g i v e r u s u a l l y f e e l s o b l i g a t e d t o t a k e c a r e o f t h e d e p e n d e n t a s l o n g a s p o s s i b l e : " t h e g e n e r a l a t t i t u d e s e e m s t o b e : w h a t e v e r t h e p h y s i c a l , p s y c h i c a n d o t h e r c o s t s o f c a r e t a k i n g , t h e y a r e t h e p r i c e o n e p a y s t o a v o i d i n s t i t u t i o n a l i z i n g t h e p a t i e n t " ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 , p . 2 7 ) . I f t h e b u r d e n b e c o m e s o v e r w h e l m i n g f o r t h e c a r e g i v e r , t h e h o m e c a r e s i t u a t i o n b r e a k s d o w n , o f t e n l e a v i n g i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n a s t h e o n l y s o l u t i o n t o t h e d e p e n d e n t r e l a t i v e ' s c a r e ( M o r y c z , 1 9 8 0 ; S a n f o r d , 1 9 7 5 ) . I n t h i s c o n c e p t u a l f r a m e w o r k , b u r d e n i s c h a r a c t e r i z e d a s t h e n e t r e s u l t o f t h e i n t e r a c t i o n o f t h e f o l l o w i n g c o m p o n e n t s : t h e d e p e n d e n t ' s c h a r a c t e r i s t i c s , t h e c a r e g i v i n g t a s k s , t h e e f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r , a n d t h e i n t e r v e n i n g v a r i a b l e s . A d i a g r a m o f t h e s e a n d r e l a t e d c o n c e p t s i s f o u n d i n F i g u r e 1 . T h e d e p e n d e n t ' s c h a r a c t e r i s t i c s t h a t a p p e a r t o c o n t r i b u t e s u b s t a n t i a l l y t o b u r d e n a r e e x c e s s i v e d e p e n d e n c y , i n c o n t i n e n c e , n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s , c o n f u s i o n , a n d d e v i a n t s o c i a l b e h a v i o u r s t h a t a c c o m p a n y m e n t a l i m p a i r m e n t ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ; S a n f o r d , 1 9 7 5 ) . T h e s e c h a r a c t e r i s t i c s a n d o t h e r a s p e c t s o f t h e d e p e n d e n t ' s i l l n e s s i m p a i r t h e d e p e n d e n t ' s a b i l i t i e s a n d c r e a t e t a s k s f o r t h e c a r e g i v e r . C a r e g i v i n g t a s k s a r e t h o s e a c t i v i t i e s r e q u i r e d t o m a i n t a i n t h e d e p e n d e n t a t h o m e a n d may i n c l u d e m a n a g e m e n t o f d i e t , m e d i c a t i o n , e x e r c i s e r e g i m e s , a n d p e r s o n a l c a r e ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ; G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 ) . T h e c a r e g i v i n g t a s k s a n d t h e t r o u b l e s o m e d e p e n d e n t b e h a v i o u r s h a v e n e g a t i v e e f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r ' s p e r s o n a l a n d s o c i a l f u n c t i o n i n g . P h y s i c a l a n d e m o t i o n a l s t r a i n a r e c o m m o n c o n c e r n s f o r t h e c a r e g i v e r ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ; G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . W h e n t h e d e p e n d e n t i s e l d e r l y a n d e x p e r i e n c e s m e n t a l i m p a i r m e n t , a n a d d i t i o n a l s o u r c e o f e m o t i o n a l s t r a i n i s w o r r y a b o u t t h e d e p e n d e n t ' s c o n d i t i o n , f u r t h e r d e t e r i o r a t i o n , a n d s a f e t y ( H a y t e r , 1 9 8 2 ; S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . T h e p r e s e n c e o f c o n f u s i o n i n a n e l d e r l y d e p e n d e n t m a g n i f i e s t h e c a r e g i v e r ' s p h y s i c a l a n d e m o t i o n a l s t r a i n ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . E m o t i o n a l s t r a i n i s a l s o a s s o c i a t e d w i t h t h e c a r e g i v e r ' r e a c t i o n t o t h e l o s s e s a n d c h a n g e s o c c u r r i n g i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . I t may b e m a n i f e s t e d b y a n g e r , r e s e n t m e n t , a n d g u i l t . T h e l i f e s t y l e c h a n g e s r e s u l t i n g f r o m t h e c a r e g i v i n g r o l e may c a u s e a n g e r a n d • r e s e n t m e n t t o w a r d t h d e p e n d e n t p e r s o n ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ; F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ) . D e v i a n t b e h a v i o u r a c c o m p a n y i n g m e n t a l i m p a i r m e n t may a r o u s e f e e l i n g s o f e m b a r r a s s m e n t , a n g e r , o r r e s e n t m e n t i n t h e c a r e g i v e r ( K a p u s t , 1 9 8 2 ; M o r y c z , 1 9 8 0 ) . F e e l i n g s o f r e j e c t i o n t o w a r d t h e d e p e n d e n t may d e v e l o p , f o l l o w e d b y f e e l i n g s o f g u i l t w h e n c a r e g i v e r s r e a l i z e t h a t t h e p e r s o n w i t h m e n t a l i m p a i r m e n t i s n o l o n g e r h i m s e l f a n d n o t i n t e n t i o n a l l y c a u s i n g d i f f i c u l t y ( H a y t e r , 1 9 8 2 ; K a p u s t , 1 9 8 2 ) . I n a d d i t i o n t o n e g a t i v e p e r s o n a l e f f e c t s , c a r e g i v e r s e x p e r i e n c e n e g a t i v e s o c i a l e f f e c t s i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . R o l e c h a n g e s a r e c o m m o n i n c h r o n i c i l l n e s s a s e a c h c a r e g i v e r l e a r n s t o a d j u s t t o n e w r o l e s t h a t t h e i m p a i r e d p e r s o n c a n n o l o n g e r c a r r y o u t ( G o l o d e t z e t a l . , 71 /'Dependent ''Characteristics Physical dependency Incontinence Restlessness Confusion Deviant behaviour Effects o Caregji Physical ^ Family t & friends Role icbnstriction Role conflict Feelings guilt, anger, resentment "Attitude toward the caregiving situation:' moral obligation »devotion-Figure 1. The conceptual framework derived from the literature 72 1 9 6 9 ; K a p u s t , 1 9 8 2 ) . F e e l i n g s o f i n a d e q u a c y s o m e t i m e s o c c u r i n t h e n e w r o l e s , e s p e c i a l l y i n t h e r o l e o f d e p e n d e n t a d v o c a t e i n m e d i c a l d e c i s i o n - m a k i n g ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ) . R o l e c o n s t r i c t i o n i s a p r e v a l e n t s o c i a l e f f e c t f o u n d t h r o u g h o u t a v a r i e t y o f c a r e g i v i n g s i t u a t i o n s ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) . M o s t c a r e g i v e r s g i v e u p m u l t i p l e r o l e s t h a t c o n f l i c t w i t h t h e i r c a r e g i v i n g r e s p o n s i b i l i t i e s , a n d c o n s e q u e n t l y , t h e i r l i v e s b e g i n t o r e v o l v e a r o u n d t h e d e p e n d e n t s ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ; G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) . C o n f i n e m e n t t o t h e h o m e , l o s s o f m e a n i n g f u l o u t s i d e a c t i v i t i e s , a n d t h e s o c i a l w i t h d r a w a l o f t h e f a m i l y c o n t r i b u t e t o t h e p r o b l e m o f s o c i a l i s o l a t i o n a m o n g c a r e g i v e r s ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ; G o l o d e t z e t a l . , 1 9 6 9 ; M o r y c z , 1 9 8 0 ) . T h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r o f t h e c a r e g i v i n g t a s k s a n d d e p e n d e n t c h a r a c t e r i s t i c s a p p e a r s t o b e i n f l u e n c e d by i n t e r v e n i n g v a r i a b l e s . T h e h e a l t h s t a t u s o f t h e c a r e g i v e r i s o n e s u c h i n t e r v e n i n g v a r i a b l e . C h r o n i c i l l n e s s i n t h e c a r e g i v e r a p p e a r s t o b e a c o m m o n p r o b l e m . I t w a s p r e s e n t i n a s m a n y a s h a l f o f t h e c a r e g i v e r s i n a p a r t i c u l a r s t u d y ( S a i n s b u r y & G r a d d e A l a r c o n , 1 9 7 0 ) . T h e p r e s e n c e o f c h r o n i c i l l n e s s t e n d s t o i n c r e a s e t h e b u r d e n b y d e c r e a s i n g t h e c a r e g i v e r ' s p h y s i c a l c a p a b i l i t i e s t o c o p e w i t h d i f f i c u l t t a s k s ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) . T h e a g e o f t h e c a r e g i v e r a l s o i n f l u e n c e s t h e i m p a c t . O l d e r c a r e g i v e r s a r e m o r e s u s c e p t i b l e t o r o l e c o n s t r i c t i o n a n d r o l e f a t i g u e ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) , w h i l e y o u n g e r c a r e g i v e r s a r e m o r e l i k e l y t o e n c o u n t e r r o l e c o n f l i c t a n d 7 3 f a m i l y s t r a i n ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ; N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . A d v a n c i n g a g e i s a l s o a s s o c i a t e d w i t h i n c r e a s e d c h r o n i c i l l n e s s a n d p h y s i c a l s t r a i n ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ) . T h e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n t h e d e p e n d e n t a n d t h e c a r e g i v e r c a n a f f e c t t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . A g o o d i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p a p p e a r s t o d e c r e a s e t h e m e n t a l s t r a i n i n v o l v e d i n c a r e g i v i n g ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ; P r i n g l e , 1 9 8 2 ) . T h e p r e s e n c e o f m e n t a l i m p a i r m e n t a d v e r s e l y a f f e c t s t h e r e l a t i o n s h i p a n d v i r t u a l l y e l i m i n a t e s t h e d e p e n d e n t a s a s o u r c e o f e m o t i o n a l s u p p o r t ( H a y t e r , 1 9 8 2 ; N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . T h e i n f l u e n c e o f t h e t y p e o f k i n r e l a t i o n s h i p o n t h e i m p a c t h a s n o t b e e n e s t a b l i s h e d . F e w e r p r o b l e m s a r e f o u n d i n f a m i l i e s w h e r e d e p e n d e n t s l i v e w i t h t h e i r s p o u s e s t h a n w i t h a d u l t o f f s p r i n g ( S a i n s b u r y & G r a d de A l a r c o n , 1 9 7 0 ) , y e t t h e r e i s n o d i f f e r e n c e f o u n d b e t w e e n t h e a m o u n t o f b u r d e n p e r c e i v e d b y c a r e g i v i n g w i v e s a n d t h e a m o u n t p e r c e i v e d b y c a r e g i v i n g d a u g h t e r s ( Z a r i t e t a l . , 1 9 8 0 ) . O t h e r e x a m p l e s o f i n t e r v e n i n g v a r i a b l e s a r e t h e e x i s t i n g s u p p o r t s y s t e m s . F o r m a l s u p p o r t i s a v a i l a b l e f r o m c o m m u n i t y r e s o u r c e s . I n f o r m a l s u p p o r t i s d r a w n f r o m f a m i l y a n d f r i e n d s . T h e l a c k o f s o c i a l s u p p o r t f r o m o r c o n t a c t w i t h o n e ' s f a m i l y a p p e a r s t o i n c r e a s e t h e l e v e l o f b u r d e n ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ; Z a r i t e t a l . , 1 9 8 0 ) . F r i e n d s a n d n e i g h b o u r s o f f e r l e s s a s s i s t a n c e t o t h e c a r e g i v e r s t h a n f a m i l i e s d o ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . E v e n y o u n g e r c a r e g i v e r s , w h o h a v e g r e a t e r p o t e n t i a l s u p p o r t f r o m t h e m e m b e r s o f t h e i r n u c l e a r f a m i l i e s , u s u a l l y c a r r y t h e b u r d e n a l o n e ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . T h e l a c k o f s u p p o r t i v e 7 4 c o m m u n i t y r e s o u r c e s f o r t h e m e n t a l l y - i m p a i r e d e l d e r l y i n d i c a t e s t h a t s o c i e t y d o e s n o t y e t r e c o g n i z e t h e b u r d e n o f t h e f a m i l y t h a t c a r e s f o r t h e m e n t a l l y - i m p a i r e d e l d e r l y ( K a p u s t , 1 9 8 2 ; M o r y c z , 1 9 8 0 ) . G e n e r a l l y , c a r e g i v e r s n e e d m o r e s u p p o r t a n d m o r e p o s i t i v e f e e d b a c k a b o u t t h e i r c a r e g i v i n g e f f o r t s t h a n t h e y p r e s e n t l y r e c e i v e ( H a y t e r , 1 9 8 2 ) . T h e f i n a n c i a l s t a t e o f t h e c a r e g i v e r a f f e c t s t h e i m p a c t o f b u r d e n o n t h e c a r e g i v e r . F i n a n c i a l i n a d e q u a c y i s c o m m o n i n s i t u a t i o n s w h e r e t h e c a r e g i v e r i s a n o l d e r w i f e ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ; H a y t e r , 1 9 8 2 ) a n d w h e r e t h e c a r e g i v e r h a s g i v e n u p o u t s i d e e m p l o y m e n t t o l o o k a f t e r t h e d e p e n d e n t ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . F i n a n c i a l i n a d e q u a c y i s a s s o c i a t e d w i t h l o w e r m o r a l e i n c a r e g i v e r s ( F e n g l e r & G o o d r i c h , 1 9 7 9 ; P r i n g l e , 1 9 8 2 ) . F i n a l l y , t h e r e i s i n d i c a t i o n t h a t t h e c a r e g i v e r ' s a t t i t u d e t o w a r d t h e c a r e g i v i n g c i r c u m s t a n c e s i n f l u e n c e s t h e b u r d e n . T h e c a r e g i v e r ' s d e t e r m i n a t i o n t o c o n t i n u e i n t h e s i t u a t i o n d e s p i t e t h e b u r d e n , o f t e n n o t e d i n t h e r e s e a r c h r e p o r t s , w a s r a r e l y e x a m i n e d f u r t h e r . T h e a t t i t u d e v a r i e s a m o n g d i f f e r e n t c a r e g i v e r s . Some c a r e g i v e r s a r e v e r y w i l l i n g t o c o p e w i t h t h e b u r d e n a n d a r e d e v o t e d t o t h e i r d e p e n d e n t r e l a t i v e s ( G o l d s t e i n e t a l . 1 9 8 1 ; S a n f o r d , 1 9 7 5 ) . O t h e r c a r e g i v e r s a r e r e s i g n e d t o f u l f i l l t h e i r m o r a l o b l i g a t i o n t o t h e d e p e n d e n t s a n d w o u l d f e e l g u i l t y i f t h e y a b a n d o n e d t h e i r d u t y ( N i s s e l & B o n n e r j e a , 1 9 8 2 ) . I n t h e l a t t e r c a s e , c a r e g i v e r s may r e s e n t t h e b u r d e n i m p o s e d o n t h e m ( A r c h b o l d , 1 9 8 0 ) . T h e p r o s p e c t o f i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n c o m m o n l y r a i s e s 75 f e e l i n g s o f g u i l t i n m o s t c a r e g i v e r s b e c a u s e i t s y m b o l i z e s t h e f a i l u r e t o f u l f i l l o n e ' s o b l i g a t i o n s ( G o l d s t e i n e t a l . , 1 9 8 1 ; H a y t e r , 1 9 8 2 ) . A D i s c u s s i o n o f B u r d e n T h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y g e n e r a l l y s u p p o r t t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k s u g g e s t e d b y t h e l i t e r a t u r e . T h i s s e c t i o n c o m p a r e s t h e d e s c r i p t i o n o f b u r d e n g i v e n i n t h e f i n d i n g s w i t h t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k d e s c r i b e d i n t h e l i t e r a t u r e . F o r t h e p u r p o s e s o f t h i s d i s c u s s i o n , r e f e r e n c e s t o t h e c a r e g i v e r i n d i c a t e t h e l i t e r a t u r e a n d r e f e r e n c e s t o t h e w i f e s p e c i f y t h e p r e s e n t s t u d y . B u r d e n A n d T h e M a n a g e m e n t Of D e p e n d e n c y T h e f i r s t c o n t e n t a r e a , m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , c o n t a i n s d e s c r i p t i o n s o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n t h a t a r e s i m i l i a r t o t h e f r a m e w o r k ' s s u m m a t i o n o f t h e l i t e r a t u r e . I n b o t h t h e f i n d i n g s a n d t h e l i t e r a t u r e , b u r d e n c a n b e d e p i c t e d a s o r i g i n a t i n g f r o m t h e d e p e n d e n t p e r s o n a n d t h e r e l a t e d c a r e g i v i n g t a s k s . T h e c h a n g e s i n t h e h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g t h a t o c c u r w h e n c o n f u s i o n i s p r e s e n t c a n b e c o m p a r e d t o t h e d e p e n d e n t c h a r a c t e r i s t i c s t h a t c a r e g i v e r s f i n d t r o u b l e s o m e . T h e d e p e n d e n t ' s p h y s i c a l l i m i t a t i o n s c a u s e p r o b l e m s , w h e t h e r o r n o t m e n t a l i m p a i r m e n t s a r e p r e s e n t . T h e a d d i t i o n o f c o n f u s i o n t o p h y s i c a l d i s a b i l i t y e x p o s e s t h e o l d e r w i f e t o a p o t e n t i a l l y m o r e d i f f i c u l t c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . C o n f u s i o n l i m i t s t h e d e p e n d e n t h u s b a n d ' s e n v i r o n m e n t a l a w a r e n e s s , r e m o v e s h i s a b i l i t y t o a p p r e c i a t e t h e c h a n g e s h e h a s u n d e r g o n e , a n d m a k e s s a f e t y h a z a r d s a c o n s t a n t p o s s i b i l i t y . T h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y i n d i c a t e t h a t c a r e g i v i n g t a s k s a r e e x t e n s i v e f o r t h e s e w i v e s . M e d i c a t i o n r e g i m e s , a l t h o u g h n o t u s e d t o t r e a t c o n f u s i o n , a c c o m p a n y t h e t r e a t m e n t o f o t h e r c h r o n i c i l l n e s s e s s u c h a s P a r k i n s o n ' s d i s e a s e a n d d i a b e t e s . M o s t o f t h e w i v e s h a v e t o a l t e r t h e h u s b a n d ' s d i e t t o e n a b l e t h e i n g e s t i o n o f f o o d . A s w e l l , p e r s o n a l c a r e t a s k s a r e p r o m i n e n t c o n c e r n s f o r t h e s e w i v e s , e s p e c i a l l y w h e n i n c o n t i n e n c e i s p r e s e n t . I t i s i n t e r e s t i n g t o n o t e t h e l a c k o f s p e c i f i c p l a n s o f c a r e t h a t a r e a d d r e s s e d t o t h e p r o b l e m o f c o n f u s i o n i n t h e s e h u s b a n d s . T h e w i v e s d i d n o t i d e n t i f y a n y s y s t e m a t i c a p p r o a c h e s t o d e a l w i t h t h e h u s b a n d s ' l o s s o f e n v i r o n m e n t a l a w a r e n e s s o r w i t h n i g h t l y a w a k e n i n g s . A t f i r s t , a n e x e r c i s e r e g i m e may s e e m s u p e r f l u o u s w h e n t h e p r e s e n t i n g p r o b l e m i s c o n f u s i o n . T h e p r o m i n e n c e o f n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s a n d m o b i l i t y d i s t u r b a n c e s i n t h e h u s b a n d s , h o w e v e r , c a u s e s o n e t o q u e s t i o n t h e a d e q u a c y o f p r e s e n t a c t i v i t y l e v e l s . T h e s e w i v e s may n o t h a v e i d e n t i f i e d a n y a c t i v i t y p l a n s u s e d i n t h e h u s b a n d s ' c a r e b e c a u s e t h e e x e r c i s e r e g i m e s h a d b e c o m e d e e p l y e n g r a i n e d i n t o t h e d a i l y r o u t i n e t o t h e e x t e n t t h a t t h e w i v e s f o r g o t t o m e n t i o n t h e m , o r t h e n e e d f o r a c t i v i t y w a s n e g l e c t e d a s h u s b a n d s b e c a m e w e a k e r a n d l e s s a m b u l a t o r y . A l a c k o f e x e r c i s e c o u l d a c c o u n t f o r t h e h u s b a n d s ' r e s t l e s s n e s s a t n i g h t . 77 T h e e f f e c t s o n t h e s e w i v e s o f p r o v i d i n g c a r e a r e s u b s t a n t i a t e d i n t h e d e s c r i p t i o n s o f c a r e g i v e r s i n t h e l i t e r a t u r e . P h y s i c a l a n d e m o t i o n a l s t r a i n a r e r e p o r t e d u n d e r f a t i g u e , c o n f i n e m e n t , a n d s t r a i n , f u r t h e r s u p p o r t i n g t h e n o t i o n t h a t b u r d e n i s p r e s e n t . T h e w i f e ' s f a t i g u e a p p e a r s r e l a t e d t o t h e c h a n g e s i n t h e h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g a n d t o t h e c a r e g i v i n g t a s k s . T h e h u s b a n d ' s n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s i n t e r r u p t s h i s w i f e ' s s l e e p a n d t h e s e d i s t u r b a n c e s l a r g e l y c o n t r i b u t e t o h e r f a t i g u e . A l t h o u g h b o t h m a t e s e x p e r i e n c e s l e e p d i s t u r b a n c e s , o n l y t h e w i v e s a p p e a r t o u s e s l e e p i n g m e d i c a t i o n s . Two w i v e s r e l y o n t h e i r u s e , p r o m p t i n g t h e q u e s t i o n w h e t h e r t h e s u s t a i n e d u s e o f s l e e p i n g m e d i c a t i o n i s c o n t r i b u t i n g t o t h e d i s t u r b a n c e s i n t h e q u a l i t y a n d q u a n t i t y o f s l e e p f o r s o m e w i v e s , b u t i s n o t y e t r e c o g n i z e d a s a p r o b l e m . C o n f i n e m e n t , a p a r t i c u l a r l y n o t i c e a b l e e f f e c t i n t h i s g r o u p o f w i v e s , i s d e s i g n a t e d a s r o l e c o n s t r i c t i o n i n t h e f r a m e w o r k s u g g e s t e d b y t h e l i t e r a t u r e . A p r i m a r y c a u s e o f c o n f i n e m e n t i s t h e n e c e s s i t y t o c o n s t a n t l y s u p e r v i s e t h e h u s b a n d . T h e w i f e ' s p e r c e p t i o n t h a t i t i s h e r d u t y t o b e i n c o n s t a n t a t t e n d a n c e may b e c a u s i n g h e r t o e x c l u d e o t h e r s f r o m b e i n g c o n s i d e r e d f o r t e m p o r a r y r e p l a c e m e n t . C o n f i n e m e n t i s a l s o c a u s e d b y d e c r e a s e d m o b i l i t y a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c i l l n e s s a n d f e w e r o u t s i d e r o l e s , c h a r a c t e r i s t i c s f o u n d m o r e o f t e n a m o n g o l d e r c a r e g i v e r s . T h e m a n i f e s t a t i o n o f s t r a i n i n t h e w i v e s c o r r o b o r a t e s i t s p r e s e n c e a m o n g c a r e g i v e r s i n g e n e r a l . I n t h e p r e s e n t s t u d y , t h e p r i n c i p a l a n t e c e d e n t s o f s t r a i n a p p e a r t o b e t h e h u s b a n d ' s p h y s i c a l i n c a p a c i t i e s , t h e m e n t a l c h a n g e s a t t e n d i n g c h r o n i c c o n f u s i o n , a n d t h e w i f e ' s l o s s o f p h y s i c a l s t a m i n a a c c o m p a n y i n g c h r o n i c i l l n e s s a n d a g i n g . Common h e a l t h r i s k s , s u c h a s t h e i n c r e a s e d r i s k o f f a l l s a m o n g t h e e l d e r l y , a r e a c c e n t u a t e d i n t h i s s i t u a t i o n . T h e w i f e w o r r i e s a b o u t h e r h u s b a n d ' s s a f e t y a n d h e r own a b i l i t y t o c o n t i n u e t o c o p e w i t h t h e p h y s i c a l a n d e m o t i o n a l d e m a n d s o f c a r e g i v i n g . T h e l i t e r a t u r e i s t e n t a t i v e a b o u t t h e s p e c i f i c e f f e c t s o f c h r o n i c c o n f u s i o n o n c a r e g i v e r s . T h e p r e s e n t s t u d y i n d i c a t e s t h a t t h e w i f e i s n o t a b l e t o i n c l u d e t h e h u s b a n d i n p l a n n i n g f o r o r c a r r y i n g o u t h i s p e r s o n a l c a r e . A s w e l l , i m p a i r m e n t s i n v e r b a l c o m m u n i c a t i o n s h a r p l y c u r t a i l c o m m u n i c a t i o n b e t w e e n t h e s p o u s e s a n d v i r t u a l l y e l i m i n a t e c o n v e r s a t i o n a n d r e c i p r o c a l s h a r i n g o f f e e l i n g s . C o n f u s i o n , t h e n , a l t e r s t h e q u a l i t y o f t h e m a r i t a l r e l a t i o n s h i p a n d r e m o v e s t h e h u s b a n d a s a v i t a l s o u r c e o f s u p p o r t f o r t h e c a r e g i v i n g w i f e . T h e f r a m e w o r k ' s i n t e r p r e t a t i o n o f t h e l i t e r a t u r e s u g g e s t s t h a t c a r e g i v e r s may e x p e r i e n c e a n g e r a n d r e s e n t m e n t i n r e s p o n s e t o t h e c h a n g e s a c c o m p a n y i n g t h e c a r e g i v i n g r o l e . T h e s e r e a c t i o n s a r e n o t e m p h a s i z e d i n t h e f i n d i n g s . M o r e t y p i c a l r e s p o n s e s a r e f r u s t r a t i o n , w h i c h a c c o m p a n i e s t h e w i f e ' s f a i l u r e t o p r e v e n t i n c o n t i n e n c e , a n d e m b a r r a s s m e n t , w h i c h f o l l o w s a p o t e n t i a l o r a c t u a l p u b l i c d i s p l a y o f t h e h u s b a n d ' s d e v i a n t b e h a v i o u r . T h e s e f e e l i n g s a r e m o r e i n n e r - d i r e c t e d t h a n a n g e r , i n d i c a t i n g t h a t t h e s e w i v e s p l a c e r e s p o n s i b i l i t y f o r d i f f i c u l t i e s o n t h e m s e l v e s r a t h e r t h a n o n t h e d e p e n d e n t s i g n i f i c a n t o t h e r . T h e f i n d i n g s r a i s e m o r e q u e s t i o n s t h a n t h e y a n s w e r a b o u t t h e c a r e g i v e r ' s e m o t i o n a l r e a c t i o n t o c a r e g i v i n g a n d h e r a d j u s t m e n t t o t h e e f f e c t s o f c h r o n i c c o n f u s i o n . M o r e c a n b e u n d e r s t o o d a b o u t t h e w i f e ' s e m o t i o n a l r e a c t i o n b y c o n s i d e r i n g t h e s o c i a l i m p a c t o f b e i n g a c a r e g i v e r . B u r d e n A n d T h e M a i n t e n a n c e O f T h e F a m i l y T h e i m p a c t o f c a r i n g f o r s o m e o n e w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n e x t e n d s i n t o t h e s o c i a l r e a l m o f t h e c a r e g i v i n g e x p e r i e n c e . T h e l i t e r a t u r e s u g g e s t s t h a t s o c i a l c h a n g e s a c c o m p a n y t h e c h r o n i c i l l n e s s i n a f a m i l y m e m b e r . T h e p r e s e n t f i n d i n g s e x p a n d u p o n s u c h c h a n g e s a n d t h e i r s i g n i f i c a n c e i n t h e e l d e r l y n u c l e a r f a m i l y . T h e c o n s e q u e n c e s f o r t h e w i f e i n c l u d e s o c i a l i s o l a t i o n a n d r o l e c h a n g e s . S o c i a l i s o l a t i o n i s c l e a r l y a c o n s e q u e n c e f o r c a r e g i v e r s t h r o u g h o u t a l l s e t t i n g s . W h e n c h r o n i c c o n f u s i o n i s p r e s e n t i n o n e ' s e l d e r l y h u s b a n d , t h e e x p e r i e n c e o f s o c i a l i s o l a t i o n a p p e a r s e v e n m o r e i n t e n s e . C o n f i n e m e n t b r i n g s i s o l a t i o n t o t h e w i f e , w h i l e f a t i g u e i n h i b i t s h e r d e s i r e t o c o u n t e r a c t i s o l a t i o n . T h e l a c k o f r e c i p r o c a l c o m m u n i c a t i o n w i t h h e r c o n f u s e d s p o u s e a d d s t o s o c i a l i s o l a t i o n . E m b a r r a s s m e n t may a l s o p l a y a p a r t i n s o c i a l i s o l a t i o n , i f i t c a u s e s t h e w i f e t o w i t h d r a w f r o m o u t s i d e s o c i a l s i t u a t i o n s . B y a v o i d i n g c o n t a c t w i t h e v e r y o n e e x c e p t f o r c l o s e f a m i l y m e m b e r s , t h e w i f e may b e i n t e n t i o n a l l y o r u n i n t e n t i o n a l l y r e i n f o r c i n g h e r s o c i a l i s o l a t i o n . T h e a m o u n t o f a v a i l a b l e s o c i a l s u p p o r t i n f l u e n c e s t h e 80 s e v e r i t y o f t h e s o c i a l i s o l a t i o n , t h u s i n f l u e n c i n g t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r i n g e n e r a l . T h e f r a m e w o r k ' s s u m m a t i o n o f t h e l i t e r a t u r e s e t s f o r t h t h a t s o c i a l s u p p o r t c a n b e v i e w e d a s a n i n t e r v e n i n g v a r i a b l e . T h e f i n d i n g s s u g g e s t t h a t s u p p o r t i s i m p o r t a n t t o a s s i s t t h e o l d e r w i f e t o c o p e w i t h b u r d e n a n d m a i n t a i n t h e f a m i l y a s a u n i t . F a m i l y s u p p o r t d o e s n o t a p p e a r t o b e e x t e n s i v e a n d o f t e n e i t h e r t h e a d u l t o f f s p r i n g o r t h e f a m i l y h a s m o v e d a w a y f r o m o n e a n o t h e r . T h o s e w i v e s w i t h f a m i l i a l s u p p o r t a r e t h a n k f u l f o r t h e h e l p r e c e i v e d f r o m t h e i r f a m i l i e s , b u t d o n o t w i s h t o b e p e r c e i v e d a s d e m a n d i n g . A l t h o u g h e x i s t i n g s e r v i c e s t h a t a r e r e c e i v e d a r e w e l l a p p r e c i a t e d , t h e s e w i v e s d o n o t u t i l i z e o r s e e k o u t o t h e r f o r m s o f s o c i a l s u p p o r t . T h e u t i l i z a t i o n o f c o m m u n i t y r e s o u r c e s a p p e a r s t o b e l i m i t e d t o t h e s e r v i c e s o f t h e g o v e r n m e n t - s p o n s o r e d h o m e m a k e r s . F r i e n d s d o n o t a p p e a r t o h a v e a p a r t i n h e l p i n g t h e o l d e r f a m i l y r e m a i n i n t h e h o m e . I n a d d i t i o n t o s o c i a l i s o l a t i o n , r o l e c h a n g e s w i t h i n t h e f a m i l y a r e p r o m i n e n t e f f e c t s f o u n d i n b o t h t h e f i n d i n g s a n d t h e l i t e r a t u r e . T h e r o l e c h a n g e s a r e c o n s i d e r a b l e . C o p i n g w i t h c o n f u s i o n m e a n s t h e w i f e h a s t o a d j u s t t o a l t e r e d f a m i l i a l r e s p o n s i b i l i t i e s a n d t o f o c u s a l l h e r t i m e a n d e n e r g y u p o n t h e a c t i v i t i e s r e l a t e d t o t h e h u s b a n d ' s c a r e a n d t h e m a i n t e n a n c e o f t h e h o m e . T h e r e s t r i c t i o n o f t h e w i f e ' s a c t i v i t i e s t o t h e c a r e g i v i n g r o l e i s c o n g r u e n t w i t h t h e d e s c r i p t i o n o f r o l e c o n s t r i c t i o n g i v e n i n t h e f r a m e w o r k . R o l e c o n f l i c t i s n o t i d e n t i f i e d a s a c o n c e r n f o r t h e s e o l d e r w i v e s , a s n o t e d i n t h e l i t e r a t u r e . O n e n o t i c e a b l e r o l e c h a n g e t h a t i s n o t h i g h l i g h t e d i n 8 1 t h e l i t e r a t u r e i s t h e m o v e t o i n d e p e n d e n t d e c i s i o n - m a k i n g a c c o m p a n y i n g c h r o n i c c o n f u s i o n i n o n e ' s s p o u s e . W h e t h e r d o n e g r a d u a l l y o r a b r u p t l y , t h e s e w i v e s h a v e t o l e a r n t o b e i n d e p e n d e n t . T o r e l i n q u i s h d e p e n d e n c y o n o n e ' s s p o u s e a n d t a k e o v e r c o n t r o l o f t h e f a m i l y i s d i f f i c u l t , e s p e c i a l l y w h e n t h e w i v e s h a v e b e e n i n t h e t r a d i t i o n a l f e m a l e r o l e . I t i s a p p a r e n t t h a t r o l e c h a n g e s h a v e b e e n m a d e s u c c e s s f u l l y . F o r e x a m p l e , t h e w i v e s h a v e l e a r n e d t o t a k e c h a r g e o f f i n a n c i a l m a t t e r s a n d a p p e a r t o b e m a n a g i n g o n i n c o m e d e r i v e d f r o m p e n s i o n s . F i n a n c i a l a d e q u a c y a p p e a r s t o b e l e s s o f a c o n c e r n f o r t h e s e w i v e s t h a n f o r c a r e g i v e r s i n t h e l i t e r a t u r e . A n i n d e p e n d e n t s e l f - i m a g e e n a b l e s t h e w i f e t o m u s t e r c o n f i d e n c e t o u n d e r t a k e n e w r o l e s a n d a d d e d r e s p o n s i b i l i t i e s . T h e s e w i v e s may h a v e t o h a v e b e e n f a i r l y i n d e p e n d e n t a t t h e o u t s e t t o a s s u m e r e s p o n s i b i l i t y f o r t h e c a r e o f a n o t h e r a n d t o e n d u r e t h e r e s u l t i n g i s o l a t i o n . T h e c o n s t r u c t i o n o f a n i n d e p e n d e n t s e l f - i m a g e i s a f i n d i n g n o t c o n s i d e r e d i n t h e f r a m e w o r k ' s i n t e r p r e t a t i o n o f t h e l i t e r a t u r e . A n i n d e p e n d e n t s e l f - i m a g e c o u l d b e a d d e d a s a n i n t e r v e n i n g v a r i a b l e t o t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k , f o r i t i s a c a r e g i v e r c h a r a c t e r i s t i c t h a t i n f l u e n c e s t h e a b i l i t y t o c o p e w i t h b u r d e n . T h e w i f e ' s d e s i r e t o b e i n d e p e n d e n t may b e p a r t l y r e l a t e d t o t h e a v o i d a n c e o f e m b a r r a s s m e n t . B y b e i n g a b l e t o m a i n t a i n t h e h o m e a s i n d e p e n d e n t l y a s p o s s i b l e , s h e i s a b l e t o o p e r a t e i n a r e l a t i v e l y c l o s e d e n v i r o n m e n t w h e r e s h e d o e s n o t h a v e t o c o n f r o n t s o c i a l r e a c t i o n s t o h e r h u s b a n d ' s c o n f u s i o n , s u c h a s s t i g m a . I n d e p e n d e n c e a p p e a r s t o r e d u c e t h e l i k e l i h o o d t h a t o u t s i d e r s w i l l r e m i n d h e r o f t h e 82 h u s b a n d ' s a l t e r e d s t a t e . T h e f i n d i n g s s u g g e s t t h a t t h e s o c i a l i m p a c t o n t h e o l d e r w i f e i s e x t e n s i v e w h e n c h r o n i c c o n f u s i o n i s p r e s e n t . T h e c h r o n i c a l l y c o n f u s e d h u s b a n d n o l o n g e r p a r t i c i p a t e s i n t h e f a m i l y t o t h e s a m e d e g r e e , s o t h e w i f e l e a r n s t o d e p e n d o n h e r s e l f . T h e t e r m " i n d e p e n d e n c e " r a t h e r t h a n " s e l f - r e l i a n c e " i s u s e d t o s u g g e s t t h a t i n d e p e n d e n c e may n o t b e a s p o s i t i v e a s t h e w i v e s p e r c e i v e i t t o b e . I n d e p e n d e n c e h a s n e g a t i v e c o n s e q u e n c e s w h e n i t i s a s s o c i a t e d w i t h t h e r e j e c t i o n o f t h e n e e d f o r s o c i a l s u p p o r t . T h e w i f e , f e e l i n g t h a t a n i n d e p e n d e n t p e r s o n s h o u l d n o t n e e d h e l p , v i e w s d e p e n d e n c y o n o t h e r s a s i n c o n g r u e n t w i t h h e r s e l f - i m a g e a n d t u r n s d o w n o f f e r s o f h e l p . W h e n t h e n e g a t i v e i m p l i c a t i o n s a r e t a k e n i n t o a c c o u n t , i n d e p e n d e n c e may a c t u a l l y c o n t r i b u t e t o a l i e n a t i o n i n c a r e g i v e r s . B u r d e n A n d T h e A c c e p t a n c e Of T h e S i t u a t i o n T h e m e a n i n g o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n t o t h e c a r e g i v e r i s n o t e x p l o r e d i n t h e l i t e r a t u r e , a l t h o u g h t h e r e i s i n d i c a t i o n t h a t t h e c a r e g i v e r ' s a t t i t u d e t o w a r d h e r c i r c u m s t a n c e s i n f l u e n c e s h e r p e r c e p t i o n o f b u r d e n . T h e c o n t e n t a r e a o f a c c e p t a n c e s h o w s t h a t i n c o r p o r a t i n g t h e c a r e g i v e r ' s a t t i t u d e i n t o a d e s c r i p t i o n o f c a r e g i v i n g i s i n t e g r a l t o u n d e r s t a n d i n g h e r e x p e r i e n c e . T h e l i t e r a t u r e i n d i c a t e s t h a t t h e c a r e g i v e r f e e l s o b l i g a t e d t o t a k e c a r e o f t h e d e p e n d e n t a s l o n g a s p o s s i b l e , a n d t h a t t h e e x i s t e n c e o f b u r d e n d o e s n o t d e t e r t h e 83 c a r e g i v e r ' s e f f o r t s . T h e f r a m e w o r k s u g g e s t s t h a t m o r a l o b l i g a t i o n a n d d e v o t i o n i n f l u e n c e b u r d e n . T h e f i n d i n g s o f t h i s s t u d y s u p p o r t t h e s e o b s e r v a t i o n s , b u t e m p h a s i z e t h a t d e v o t i o n a n d a f f e c t i o n a l t i e s t o t h e h u s b a n d , r a t h e r t h a n r e s i g n a t i o n o r a v o i d a n c e o f g u i l t , u n d e r l i e t h e w i f e ' s a c c e p t a n c e o f t h e s i t u a t i o n . T h e a c t i o n s o f t h e s e w i v e s d o n o t a p p e a r t o b e m o t i v a t e d b y g u i l t , e x c e p t t h a t t h e y r e c o g n i z e t h a t t h e y w o u l d f e e l g u i l t y i f f o r c e d t o i n s t i t u t i o n a l i z e t h e i r h u s b a n d s . N o r d o t h e w i v e s a p p e a r t o b e r e s i g n e d t o t h e i r b u r d e n . P e r h a p s t h e l a c k o f e m p h a s i s o n " n e g a t i v e " f e e l i n g s i n t h e w i v e s ' a c c o u n t s c o u l d b e d u e t o t h e i r d e s i r e t o c r e a t e a f a v o u r a b l e i m p r e s s i o n f o r t h e r e s e a r c h e r a s a h e a l t h p r o f e s s i o n a l . A m o r e l i k e l y e x p l a n a t i o n may b e t h a t t h e s e w i v e s a r e f u l f i l l i n g t h e i r e x p e c t a t i o n s o f t h e i r w i f e l y d u t y a n d h a v e c o m e t o a c c e p t t h e n e g a t i v e c o n s e q u e n c e s t h a t f o l l o w . T h e a f f e c t i o n a l b o n d i d e n t i f i e d i n t h e l i t e r a t u r e , t h e n , m o s t a p t l y e x p l a i n s t h e a t t i t u d e o f a c c e p t a n c e i n t h e s e w i v e s i n t h i s s t u d y . I t may b e t h a t t h e c l o s e n e s s o f t h e k i n r e l a t i o n s h i p , i n t h i s c a s e t h e m a r i t a l r e l a t i o n s h i p , i s a r e l e v a n t i n t e r v e n i n g v a r i a b l e . I t i s n o t c l e a r t h a t c h r o n i c c o n f u s i o n i n t h e h u s b a n d d e t r a c t s f r o m t h e w i f e ' s a c c e p t a n c e o f h e r c i r c u m s t a n c e s , a l t h o u g h i t h a s b e e n r e p o r t e d t o t h r e a t e n t h e a f f e c t i o n a l b o n d i n a g r o u p o f c a r e g i v i n g a d u l t d a u g h t e r s . T h e w i f e ' s v a l u e s a n d b e l i e f s l e a d h e r t o a c c e p t h e r c i r c u m s t a n c e s . T h e v o l i t i o n a l n a t u r e o f h e r s a c r i f i c e s i s m a n i f e s t e d b y t w o a s p e c t s o f t h i s s i t u a t i o n : h e r 8 4 m i n i m i z a t i o n o f t h e c h a n g e s i n t h e h u s b a n d ' s f u n c t i o n i n g a n d t h e v a l u e s h e g i v e s t o t h e c a r e g i v i n g r o l e , n e i t h e r o f w h i c h a r e i d e n t i f i e d i n t h e l i t e r a t u r e . T h e w i f e m i n i m i z e s t h e l o s s e s o f h e r h u s b a n d a n d t h e e f f e c t s o f c h r o n i c c o n f u s i o n , i n s p i t e o f t h e n e g a t i v e c o n s e q u e n c e s s h e e x p e r i e n c e s . T h e s e b e h a v i o u r s s u g g e s t t h a t d e n i a l i s p a r t o f t h e p r o c e s s o f a c c e p t a n c e . L i k e i n d e p e n d e n c e , d e n i a l h a s b o t h p o s i t i v e a n d n e g a t i v e a s p e c t s . D e n i a l may b e a n i m p o r t a n t m e c h a n i s m w h e r e b y t h e w i f e c a n o v e r l o o k t h e l o s s e s o f t h e h u s b a n d a n d f o c u s i n s t e a d o n t h e p a r t s o f h e r e n v i r o n m e n t t h a t h a v e r e m a i n e d c o n s t a n t . On t h e o t h e r h a n d , d e n i a l may m e a n t h a t t h e w i f e a c c e p t s a s i t u a t i o n t h a t s h e c a n n o t r e a l i s t i c a l l y e x p e c t t o c o n t i n u e t o m a n a g e . I n a d d i t i o n , i t s u g g e s t s t h a t s h e w i l l n o t b e a b l e t o j u d g e w h e n s h e b e c o m e s o v e r b u r d e n e d a n d s h o u l d r e l i n q u i s h t h e c a r e g i v i n g r o l e . T h e w i f e a l s o a p p e a r s t o b e d e n y i n g t h a t s h e d e s e r v e s a n d r e q u i r e s r e l i e f . B e l i e v i n g b u r d e n t o b e a n u n a v o i d a b l e p a r t o f t h e c a r e g i v i n g e x p e r i e n c e , s h e i s r e l u c t a n t t o c o n s i d e r t a k i n g r e s p i t e p e r i o d s o r t o l e a v e h e r h u s b a n d u n d e r a n o t h e r p e r s o n ' s c a r e . O n e w o n d e r s i f s h e w o u l d n o t b e m o r e c o g n i z a n t o f h e r own n e e d s i f s o c i e t y g a v e g r e a t e r r e c o g n i t i o n t o t h e s a c r i f i c e s m a d e b y c a r e g i v e r s . T h e w i f e ' s t e n a c i t y r e v e a l s t h e v a l u e s s h e h o l d s a b o u t t h e r o l e s o f w i f e , h o m e m a k e r , a n d c a r e g i v e r . T h e s e r o l e s h a v e c o m e t o c o n s t i t u t e h e r l i f e ' s v o c a t i o n . B e i n g a c a r e g i v e r i n v o l v e s a m a g n i f i c a t i o n o f t h e r e s p o n s i b i l i t i e s a s s o c i a t e d w i t h t h e f o r m e r t w o r o l e s . A l t h o u g h s h e 85 e x p e r i e n c e s b u r d e n , she i s a s s u r e d t h a t t h e f a m i l y u n i t w i l l c o n t i n u e t o e x i s t . C o n v e r s e l y , g i v i n g up t h e h u s b a n d ' s c a r e and a b s o l v i n g h e r s e l f o f t h e b u r d e n w o u l d mean t h e l o s s o f h e r ma in p u r p o s e i n l i f e . A b d i c a t i n g h e r c a r e g i v i n g r o l e w o u l d b r i n g a b o u t a p e r c e i v e d g r e a t e r b u r d e n : t h e d i s b a n d m e n t o f h e r f a m i l y and t h e f o r f e i t u r e o f a m e a n i n g f u l i d e n t i t y as a c a r e g i v i n g w i f e . A d i a g r a m o f t h e m o d i f i c a t i o n o f t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k b a s e d on t h e d i s c u s s i o n o f t h e f i n d i n g s i s p r e s e n t e d i n F i g u r e 2 . /'Dependent Characteristics Physical dependency Incontinence Restlessness Confusion Deviant behaviour Interpersonal relationship Effects on the Caregiver Fatigue .EL.. , i w ^ J S S L n l Community , , f , , a | i i i ! i ! ] . !^fP^ n d e n \ resources: . vith C o n f i n e m e S t l S ^ l l ^ S ? I homemaker making iiHSHUS':!:""""" Social 'isolation constriction /Independent/ \y self-image' Feelinqs-. / frustration, embarrassment Attitude toward the caregiving situation, devotion Figure 2. The conceptual framework modified on the basis of the findings 8 7 A S y n o p s i s o f B u r d e n T h e c a r e g i v i n g w i f e ' s p e r s p e c t i v e o f t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g h a s b e e n i n t e r p r e t e d t o c o n s i s t o f m a n a g i n g t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , m a i n t a i n i n g t h e f a m i l y a s a u n i t , a n d a c c e p t i n g t h e c a r e g i v i n g c o n d i t i o n s . T h e s e p r o c e s s e s t y p i f y t h e w i f e ' s r e s p o n s e s t o t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n a n d i m p l y t h a t c a r e g i v i n g h a s a n e g a t i v e i m p a c t . T h e n e g a t i v e i m p a c t p r o d u c e d b y t h e c a r e o f a d e p e n d e n t c o n f u s e d h u s b a n d i s c o n g r u e n t w i t h t h e i n t e r p r e t a t i o n o f b u r d e n g i v e n i n t h e f r a m e w o r k ' s r e n d i t i o n o f t h e l i t e r a t u r e . T h e a r e a o f m a n a g i n g d e p e n d e n c y c o n t a i n s d e s c r i p t i o n s o f t h e h u s b a n d ' s i m p a i r m e n t s a n d t h e c a r e g i v i n g t a s k s t h a t a r i s e f r o m t h e s e i m p a i r m e n t s . T h e e f f e c t s o f f a t i g u e , c o n f i n e m e n t , a n d s t r a i n s u p p o r t t h e u s e o f b u r d e n t o d e s c r i b e t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . T h e s e c o n d a r e a o f c o n t e n t c o n c e n t r a t e s o n s o c i a l e f f e c t s . C h r o n i c c o n f u s i o n i m p a i r s t h e h u s b a n d ' s c a p a c i t y f o r d i s c o u r s e , w i t h n e g a t i v e c o n s e q u e n c e s f o r i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p s . A s w e l l a s c o n t r i b u t i n g t o b u r d e n , c o n f u s i o n c r e a t e s c o n d i t i o n s t h a t a r e u n f a v o u r a b l e t o i t s a m e l i o r a t i o n . S o c i a l i s o l a t i o n i s a p r i m e e x a m p l e . I n d e p e n d e n c e s e e m s t o b e c o m e t h e c a t e g o r i c a l i m p e r a t i v e w h e n a n o l d e r w i f e l o s e s h e r d e p e n d e n c y o n t h e c o n f u s e d h u s b a n d a n d t a k e s o v e r t h e f a m i l y . F i n a l l y , t h e t h i r d a r e a e x p l o r e s t h e w i f e ' s a c c e p t a n c e o f a b u r d e n s o m e s i t u a t i o n . A s e e m i n g l y p a r a d o x i c a l s i t u a t i o n e x i s t s w h e r e t h e w i f e a c c e p t s t h e n e g a t i v e i m p a c t o f c a r e g i v i n g . T h e p e r s o n a l c o s t s a r e h i g h , t h e b e n e f i t s f e w , b u t t h e s e w i v e s a r e c o m m i t t e d t o p l a c i n g t h e husband's needs b e f o r e t h e i r own. 8 9 C H A P T E R 6 S U M M A R Y , C O N C L U S I O N S , I M P L I C A T I O N S , AND R E C O M M E N D A T I O N S S u m m a r y A s t h e n u m b e r a n d p r o p o r t i o n o f e l d e r l y p e r s o n s i n i n d u s t r i a l i z e d n a t i o n s i n c r e a s e , t h e l o n g - t e r m c a r e o f t h o s e w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n w i l l p o s e c o n c e r n f o r c a r e g i v e r s i n t h e c o m m u n i t y . T h e o l d e r w i f e h a s a n i n c r e a s e d c h a n c e o f f i n d i n g h e r s e l f i n t h e r o l e o f c a r e g i v e r b e c a u s e w o m e n h a v e t r a d i t i o n a l l y c a r r i e d o u t n u r t u r i n g r o l e s i n s o c i e t y . T h e n e e d s o f t h e c a r e g i v e r m e r i t e x a m i n a t i o n t o d e t e r m i n e t h e i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g . T h i s q u a l i t a t i v e s t u d y e x a m i n e d t h e i m p a c t o f l o n g - t e r m c a r e o n t h e o l d e r w i f e w h e n t h e d e p e n d e n t w a s h e r c h r o n i c a l l y - c o n f u s e d , e l d e r l y h u s b a n d . S i x w i v e s w h o s e e l d e r l y h u s b a n d s h a d e x p e r i e n c e d c h r o n i c c o n f u s i o n f o r o n e y e a r o r l o n g e r w e r e i n t e r v i e w e d u s i n g t h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d d i s c u s s e d b y G i o r g i ( 1 9 7 5 ) . A q u a l i t a t i v e a p p r o a c h e n a b l e d t h e r e s e a r c h e r t o e x p l o r e b o t h t h e e f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r a n d t h e m e a n i n g o f t h e e x p e r i e n c e t o h e r . A s d i r e c t e d b y t h e p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d , t h e r e s e a r c h e r a p p r o a c h e d t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n w i t h n o p r e - c o n c e i v e d f r a m e w o r k a n d w i t h m i n i m a l a s s u m p t i o n s . T o a c h i e v e t h i s o p e n p e r s p e c t i v e o n t h e d a t a , t h e r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e w a s c o m p l e t e d a t t h e e n d o f t h e d a t a c o l l e c t i o n . D a t a c o l l e c t i o n t o o k p l a c e o v e r a f o u r m o n t h p e r i o d . I n i t i a l i n t e r v i e w s w i t h e a c h w i f e u s e d o p e n - e n d e d , s e m i - s t r u c t u r e d 90 q u e s t i o n s t o e l i c i t h e r p e r c e p t i o n o f t h e i m p a c t . A s t h e d a t a w e r e g a t h e r e d , t h e y w e r e a n a l y z e d , c o m p a r e d , a n d c o d e d i n t o t h e m e s . S u b s e q u e n t i n t e r v i e w s w e r e c a r r i e d o u t t o c l a r i f y a n d e l a b o r a t e t h e t h e m e s f o u n d i n t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s . T h e r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e p r o c e e d e d s i m u l t a n e o u s l y w i t h t h e d a t a a n a l y s i s . I n g e n e r a l , t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r w a s n e g a t i v e a n d c o u l d b e s u m m e d u p b y t h e c o n c e p t o f b u r d e n . T h e i n d u c t i v e a n a l y s i s o f t h e c a r e g i v e r s ' a c c o u n t s g e n e r a t e d t h r e e m a j o r a r e a s o f c o n t e n t : (1) m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , (2) m a i n t e n a n c e o f t h e f a m i l y a s a u n i t , a n d (3) a c c e p t a n c e o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n . T h e s e a r e a s r e p r e s e n t t h e c a r e g i v e r ' s p e r s p e c t i v e o f a n d r e s p o n s e t o c o p i n g w i t h t h e l o n g - t e r m c a r e o f a c o n f u s e d , d e p e n d e n t h u s b a n d . O v e r a l l , t h i s i n t e r p r e t a t i o n o f t h e d a t a a f f i r m e d t h e d e s c r i p t i o n o f b u r d e n d e r i v e d f r o m t h e l i t e r a t u r e . M a n y o f t h e c a r e g i v e r s ' c o n c e r n s r e v o l v e d a r o u n d t h e m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y . C o n f u s i o n r e n d e r e d t h e h u s b a n d d e p e n d e n t , b u t t h i s m e n t a l i m p a i r m e n t d i d n o t o c c u r i n i s o l a t i o n . O t h e r c h r o n i c i l l n e s s e s w e r e p r e s e n t a n d p r o d u c e d p h y s i c a l i m p a i r m e n t s . Some o f t h e m o s t p r o m i n e n t c o n c e r n s w e r e i n c o n t i n e n c e , n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s , a n d d i s r e g a r d f o r s a f e t y . C h r o n i c i l l n e s s w a s p r e s e n t t o s o m e d e g r e e i n a l l o f t h e w i v e s t o o , a n d t h e p h y s i c a l l o s s e s a c c o m p a n y i n g a g i n g d i m i n i s h e d e a c h w i f e ' s a b i l i t y t o m a n a g e h e r h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y . T h e e x p e r i e n c e o f f a t i g u e , s t r a i n , a n d c o n f i n e m e n t w a s c o m m o n . B e s i d e s t h e d i r e c t e f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r o f p r o v i d i n g 91 c a r e , t h e i m p a c t o f c o n f u s i o n r e a c h e d t h e l e v e l o f t h e f a m i l y . T h e s o c i a l d i m e n s i o n s o f c o p i n g w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n i n c l u d e d a d d i t i o n a l f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s a n d s o c i a l i s o l a t i o n . F o l l o w i n g t h e o n s e t o f c o n f u s i o n , e a c h w i f e l e a r n e d t o a s s u m e r o l e s a n d r e s p o n s i b i l i t i e s p r e v i o u s l y h e l d b y h e r h u s b a n d . T h i s o l d e r c a r e g i v i n g w i f e a l t e r e d m a n y y e a r s o f t r a d i t i o n a l p a t t e r n s t o l e a r n t o f u n c t i o n i n d e p e n d e n t l y , w i t h o u t e m o t i o n a l s u p p o r t o r f e e d b a c k f r o m h e r c o n f u s e d h u s b a n d . S o c i a l i s o l a t i o n w a s i n t e n s i f i e d b y c o n f i n e m e n t , f a t i g u e , a n d t h e h u s b a n d ' s i m p a i r m e n t s . F i n a l l y , t h e c a r e g i v i n g r o l e h e l d s i g n i f i c a n c e a n d p u r p o s e f o r t h e c a r e g i v e r . S h e v a l u e d h e r c o m m i t m e n t t o h e r h u s b a n d a n d a c c e p t e d h e r s i t u a t i o n b e c a u s e s h e f e l t o b l i g a t e d t o p r e v e n t h e r m a t e ' s i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n . H e r m a i n p u r p o s e i n l i f e c a m e t o r e v o l v e a r o u n d h i s w e l f a r e a n d t h e i n d e p e n d e n c e o f t h e f a m i l y u n i t . H e r p e r c e p t i o n o f h e r d u t y a s a w i f e a n d h e r d e v o t i o n t o h e r h u s b a n d d i c t a t e d h e r c o u r s e o f a c t i o n , d e s p i t e t h e b u r d e n a n d s a c r i f i c e i t e n t a i l e d . C o n c l u s i o n s T h i s s t u d y h a s s h o w n t h a t b e i n g a c a r e g i v e r h a s a m a r k e d i m p a c t o n v i r t u a l l y e v e r y a s p e c t o f t h e c a r e g i v e r ' s l i f e , e x c e p t t h a t s h e i s a b l e t o r e m a i n i n a f a m i l i a r e n v i r o n m e n t w i t h h e r h u s b a n d , a p e r s o n w i t h whom s h e h a s s h a r e d h e r a d u l t y e a r s . T h e c a r e g i v e r ' s m a i n c o n c e r n i s f o r h e r h u s b a n d ' s w e l f a r e a n d f o r t h e e l d e r l y , n u c l e a r f a m i l y ' s c o n t i n u e d e x i s t e n c e . T h e c a r e g i v e r a p p e a r s t o m a k e s a c r i f i c e s t o f u l f i l l h e r p e r c e p t i o n o f h e r d u t y a s a w i f e , s u g g e s t i n g t h a t s h e v a l u e s h e r h u s b a n d ' s n e e d s m o r e t h a n h e r o w n . T h e c a r e g i v e r a p p e a r s t o n e e d t o l e a r n a b o u t t h e i m p o r t a n c e o f m e e t i n g h e r o w n n e e d s . S h e n e e d s s u p p o r t t o d e a l w i t h p h y s i c a l , p s y c h o l o g i c a l , a n d s o c i a l e f f e c t s o f c a r e g i v i n g . A s w e l l , s h e n e e d s t o b e r e a l i s t i c a b o u t h e r a b i l i t y t o t o l e r a t e t h e b u r d e n i n d e p e n d e n t l y a n d t o s e e k a d j u n c t s t o h e r p e r s o n a l m a n a g e m e n t o f t h e h u s b a n d ' s c a r e . I n s u m , t h e c a r e g i v i n g w i f e n e e d s n u r s i n g c a r e h e r s e l f . I m p l i c a t i o n s F o r N u r s i n g G i v e n t h a t t h e o l d e r c a r e g i v i n g w i f e ' s n e e d s may b e u n f u l f i l l e d a n d t h a t s u p p o r t i s r e q u i r e d t o c o p e w i t h t h e b u r d e n o f h e r c o n f u s e d h u s b a n d ' s c a r e , n u r s i n g i n t e r v e n t i o n i s w a r r a n t e d o n s e v e r a l f r o n t s . A l t h o u g h t h e s e f i n d i n g s a r e n o t g e n e r a l i z a b l e , t h e y d o s u g g e s t i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g p r a c t i c e , n u r s i n g e d u c a t i o n , a n d n u r s i n g r e s e a r c h . T h e s e i m p l i c a t i o n s w i l l b e c o n s i d e r e d i n t h i s s e c t i o n . I m p l i c a t i o n s F o r P r a c t i c e T h e r o l e o f t h e n u r s e i s t o n u r t u r e b o t h t h e h u s b a n d a n d t h e w i f e i n t h i s s i t u a t i o n . T h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n i s c o m p l e x a n d t h e p r o f e s s i o n a l n u r s e h a s m a n y f a c e t s t o c o n s i d e r i n b a l a n c i n g t h e n e e d s o f t h e c a r e g i v e r w i t h t h o s e o f t h e h u s b a n d a n d o f t h e f a m i l y . T h e f i n d i n g s j u s t i f y n u r s i n g i n t e r v e n t i o n f o r t h e c a r e g i v e r a n d t h e d e p e n d e n t h u s b a n d . T h e c a r e g i v e r n e e d s a n a d v o c a t e w h o i s c o n c e r n e d a b o u t t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g o n h e r a n d h e r a b i l i t y t o d e a l w i t h t h e n e g a t i v e e f f e c t s . T h e p r o f e s s i o n a l n u r s e c a n u s e t h e k n o w l e d g e c o n t a i n e d h e r e a s a b a s i s f o r a s s e s s m e n t , p l a n n i n g , a n d i n t e r v e n t i o n . N u r s i n g i n t e r v e n t i o n s i n c l u d e c o u n s e l l i n g t h e w i f e a n d c o o r d i n a t i n g c o m m u n i t y r e s o u r c e s . T h e n u r s e c o u l d u s e t h i s f r a m e w o r k i n c o n j u n c t i o n w i t h a n u r s i n g m o d e l t o a s s e s s t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g d u r i n g r e g u l a r v i s i t s t o t h e f a m i l y . T h e n u r s e i s g u i d e d t o c o l l e c t d a t a o n t h e e x i s t e n c e o f t r o u b l e s o m e d e p e n d e n t c h a r a c t e r i s t i c s , t h e e x t e n t o f t h e c a r e g i v i n g t a s k s , t h e e f f e c t s o n t h e c a r e g i v e r , a n d t h e r o l e o f i n t e r v e n i n g v a r i a b l e s . I n c o n v e r s i n g w i t h t h e w i f e , t h e n u r s e c o u l d u s e t h e c o n t e n t a r e a s a s c o n v e r s a t i o n a l t o p i c s w h i l e l o o k i n g f o r d i f f i c u l t i e s i n m a n a g i n g t h e h u s b a n d ' s d e p e n d e n c y , m a i n t a i n i n g t h e f a m i l y a s a u n i t , o r a c c e p t i n g t h e s i t u a t i o n . T h e n u r s e t h e n c a n u s e h e r a s s e s s m e n t o f t h e s i t u a t i o n t o i d e n t i f y a r e a s t h a t r e q u i r e i n t e r v e n t i o n . T h e n u r s e s h o u l d c o u n s e l t h e c a r e g i v e r i n t h r e e a r e a s : how t o t a k e c a r e o f h e r s e l f , h o w t o t a k e c a r e o f h e r h u s b a n d , a n d h o w t o m a k e u s e o f e x i s t i n g r e s o u r c e s . F i r s t , t h e n u r s e n e e d s t o p r o v i d e s u p p o r t t o t h e c a r e g i v e r t o a s s i s t h e r t o c o p e w i t h t h e b u r d e n s o m e e f f e c t s o f s t r a i n , f a t i g u e , c o n f i n e m e n t , a n d i s o l a t i o n . T h e w i f e n e e d s t o r e c o g n i z e t h e v a l i d i t y o f h e r own n e e d s f o r r e s t , r e c r e a t i o n , a n d s o c i a l i n t e r a c t i o n . T h e n u r s e c a n u s e t h e r a p e u t i c c o m m u n i c a t i o n t o e x p l o r e t h e w i f e ' s v a l u e s a n d b e l i e f s a b o u t s e l f - d e n i a l , w h i l e r e i n f o r c i n g t h e s i g n i f i c a n c e o f t h e c a r e g i v e r ' s w e l l - b e i n g t o t h e 94 c o n t i n u a t i o n o f t h e f a m i l y u n i t . T o f o s t e r t h e w i f e ' s w e l l - b e i n g , t h e n u r s e c a n t e a c h h e a l t h p r o m o t i n g b e h a v i o u r s s u c h a s r e l a x a t i o n t e c h n i q u e s t o c o p e w i t h u n a v o i d a b l e s t r a i n a n d w i t h c h r o n i c f a t i g u e . T h e n u r s e c a n p r o v i d e t h e p o s i t i v e f e e d b a c k n e c e s s a r y t o b o l s t e r t h e w i f e ' s c o n f i d e n c e i n h e r a b i l i t y t o h a n d l e i n d e p e n d e n t d e c i s i o n - m a k i n g . C o m m u n i c a t i o n s k i l l s a r e p a r t i c u l a r l y i m p o r t a n t i n i n t e r v e n i n g w i t h w i v e s i n s i t u a t i o n s w h e r e c h r o n i c c o n f u s i o n i s p r e s e n t , b e c a u s e t h e w i f e ' s c o m m u n i c a t i o n w i t h t h e h u s b a n d h a s b e e n i r r e v e r s i b l y d i s r u p t e d a n d s o c i a l i s o l a t i o n h a s h a m p e r e d h e r c o m m u n i c a t i o n w i t h o t h e r p e o p l e . B y b e i n g a n e m p a t h e t i c l i s t e n e r , t h e n u r s e c a n p r o v i d e t h e w i f e w i t h t h e o p p o r t u n i t y t o d i s c u s s h e r e x p e r i e n c e , t o s h a r e h e r c o n c e r n s , a n d t o e x p r e s s s u c h f e e l i n g s a s f r u s t r a t i o n a n d e m b a r r a s s m e n t . S e c o n d , t h e n u r s e c a n c o u n s e l t h e w i f e o n how b e s t t o c a r e f o r t h e h u s b a n d . M a n y h u s b a n d s m i g h t b e n e f i t f r o m p r o g r a m s o f b l a d d e r t r a i n i n g o r f r o m a n i n c r e a s e d , p l a n n e d a c t i v i t y l e v e l . T h e n u r s e c a n a c t a s a r e s o u r c e f o r t h e m a n a g e m e n t o f t r o u b l e s o m e b e h a v i o u r s a c c o m p a n y i n g p h y s i c a l i m p a i r m e n t s a n d c h r o n i c c o n f u s i o n , a n d c a r e g i v e r s s h o u l d f e e l f r e e t o r e f e r t o t h e n u r s e f o r a d v i c e . R e a l i t y o r i e n t a t i o n a n d v a l i d a t i o n t h e r a p y a r e t w o c o m m u n i c a t i v e t e c h n i q u e s f o r i n t e r a c t i n g w i t h c h r o n i c a l l y c o n f u s e d p e o p l e t h a t t h e n u r s e c a n t e a c h a n d r o l e - m o d e l t o w i v e s . T h i r d , t h e n u r s e c a n c o o r d i n a t e c o m m u n i t y s e r v i c e s f o r t h e e l d e r l y f a m i l y . T h e w i f e ' s p e r s p e c t i v e o n s u p p o r t s e r v i c e s a n d h e r a t t i t u d e t o w a r d a c c e p t i n g h e l p a r e c r u c i a l 9 5 i n p l a n n i n g t h e m o s t a c c e p t a b l e s e r v i c e s . T h e n u r s e may h a v e t o e x p l o r e t h e c a r e g i v e r ' s r e t i c e n c e t o p u r s u e o r u s e c o m m u n i t y s e r v i c e s . C o m m u n i t y p r o g r a m s c o u l d i n c l u d e r e s p i t e s e r v i c e s f o r o n e w e e k e n d , a d u l t d a y h o s p i t a l p r o g r a m s f o r t h e h u s b a n d , o r v o l u n t e e r v i s i t o r s t o t h e h o m e . T h e n u r s e may h a v e t o e x p l o r e t h e w i f e ' s e x p e c t a t i o n s o f h e r d u t y a s a w i f e , a n d w h e t h e r i t i s r e a l i s t i c t o t r y t o b e i n c o n s t a n t a t t e n d a n c e . T h e n u r s e ' s a b i l i t y t o c o m m u n i c a t e w i l l b e c r i t i c a l i n h e l p i n g h e r l e a r n t o h a n d o v e r c o n t r o l o f t h e h u s b a n d ' s c a r e t o o t h e r s . T h e n u r s e c a n h e l p t h e w i f e i n c r e a s e h e r u s e o f c o m m u n i t y s e r v i c e s b y h e l p i n g t h e w i f e b u d g e t f o r a d d i t i o n a l h o m e m a k e r s e r v i c e s o r a r r a n g i n g f o r t h e w i f e ' s p a r t i c i p a t i o n i n a g r o u p o f c a r e g i v i n g w i v e s i n s i m i l a r c i r c u m s t a n c e s . T h e n u r s e c o u l d o r g a n i z e a n d r u n s u c h s u p p o r t g r o u p s w h e r e i n f o r m a t i o n a b o u t c o m m u n i t y r e s o u r c e s c o u l d b e t a u g h t a t a g r o u p l e v e l . T h r o u g h s u c h g r o u p s , t h e w i f e c o u l d b e c o m e a w a r e o f t h e i m p o r t a n c e o f r e l i e v i n g c o n f i n e m e n t a n d t h e s t r a t e g i e s u s e d b y o t h e r w i v e s . T h e w i f e n e e d s h e l p t o r e b u i l d h e r i d e n t i t y a p a r t f r o m t h e c a r e g i v e r r o l e , d e v e l o p n e w r e l a t i o n s h i p s , a n d r e n e w p a s t f r i e n d s h i p s a n d m e a n i n g f u l a c t i v i t i e s . I n c o n s i d e r i n g c o m m u n i t y s e r v i c e s a n d p r o g r a m s , t h e n u r s e c a n p r o v i d e h e l p a n d i n f o r m a t i o n a b o u t a l t e r n a t i v e s t o h o m e c a r e . P a r t o f t h e c a r e g i v e r ' s a n x i e t y a b o u t t h e f u t u r e w o u l d b e a l l a y e d i f s h e h a d s p e c i f i c p l a n s f o r t h e p o t e n t i a l h o s p i t a l i z a t i o n o f t h e h u s b a n d . B y e n c o u r a g i n g h e r t o r e b u i l d h e r i d e n t i t y o u t s i d e o f t h e f a m i l y , t h e n u r s e c o u l d 9 6 s t r e n g t h e n t h e c a r e g i v e r ' s r e s o u r c e s t o d e a l w i t h i n s t i t u t i o n a l i z a t i o n i f i t b e c o m e s n e c e s s a r y . I m p l i c a t i o n s F o r E d u c a t i o n T h e c o m p l e x i t y o f t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n r e q u i r e s a b r o a d n u r s i n g e d u c a t i o n t h a t i n t e g r a t e s t h e r o l e o f t h e n u r s e i n c o m m u n i t y h e a l t h , g e r o n t o l o g y , a n d g e r i a t r i c s . T h e p r e p a r a t i o n o f t h e p r o f e s s i o n a l n u r s e s h o u l d i n c l u d e a p p r o p r i a t e k n o w l e d g e a n d s k i l l s t o a p p l y t h e n u r s i n g p r o c e s s i n t h e c a r e o f o l d e r i n d i v i d u a l s a n d t h e i r f a m i l i e s . K n o w l e d g e o f f a m i l y t h e o r y , t h e a g i n g p r o c e s s , h e a l t h f u l b e h a v i o u r s , a n d t h e n u r s i n g c a r e o f b e h a v i o u r s a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n i n t h e e l d e r l y a r e r e l e v a n t c o n t e n t a r e a s . C o m m u n i c a t i o n s k i l l s c a n e n a b l e t h e p r a c t i t i o n e r t o e l i c i t t h e c a r e g i v e r ' s p e r s p e c t i v e o n h e r e x p e r i e n c e d u r i n g t h e p r o c e s s o f d a t a c o l l e c t i o n , t o i n t e g r a t e t h e c a r e g i v e r ' s v a l u e s a n d b e l i e f s w h e n d e v i s i n g s u p p o r t i v e i n t e r v e n t i o n s , a n d t o u s e h e r s e l f t h e r a p e u t i c a l l y i n i n t e r a c t i n g w i t h t h e s e c l i e n t s . T h e c u r r i c u l u m s h o u l d i n c o r p o r a t e t h e n e c e s s a r y c o n t e n t f o r p l a n n i n g i n t e r v e n t i o n s . T h e c o n c e p t s o f t e a c h i n g a n d l e a r n i n g t h e o r y c a n b e u s e f u l f o r p r o m o t i n g h e a l t h f u l b e h a v i o r s . C o n t e n t r e l a t i n g t o s m a l l g r o u p d y n a m i c s a n d l e a d e r s h i p o f s m a l l g r o u p s w o u l d p r e p a r e t h e n u r s e t o r u n a s u p p o r t g r o u p f o r c a r e g i v i n g w i v e s . D e c i s i o n - m a k i n g t h e o r y c a n a l s o b e u s e f u l w h e n p l a n n i n g i n t e r v e n t i o n s . L e a r n i n g e x p e r i e n c e s c o u l d i n c l u d e o b s e r v a t i o n o f e x i s t i n g c o m m u n i t y r e s o u r c e s a n d t h e n u r s e ' s r o l e i n t h e s e s e r v i c e s . T h e v a l u e o f p r o f e s s i o n a l d e v e l o p m e n t s h o u l d b e i m p a r t e d t o t h e p r a c t i t i o n e r . T h e g r o w i n g k n o w l e d g e b a s e i n t h e f i e l d s o f g e r o n t o l o g y a n d g e r i a t r i c s d i c t a t e s t h a t t h e p r a c t i t i o n e r k e e p p a c e w i t h r e s e a r c h d e v e l o p m e n t s . T h e n u r s e w i l l n e e d t o b e p r e p a r e d i n t h e c r i t i q u i n g o f n u r s i n g r e s e a r c h a n d t h e a p p l i c a t i o n o f p e r t i n e n t f i n d i n g s t o n u r s i n g p r a c t i c e . I m p l i c a t i o n s F o r R e s e a r c h M u c h r e m a i n s t o b e l e a r n e d a b o u t t h e i m p a c t o f c a r i n g f o r a n e l d e r l y f a m i l y m e m b e r w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n . T h i s s t u d y h a s s h o w n t h a t t h e i m p a c t o n t h e o l d e r w i f e i s g e n e r a l l y n e g a t i v e . F u r t h e r r e s e a r c h c o u l d b e c a r r i e d o u t w i t h t w o o b j e c t i v e s , t o g i v e g r e a t e r u n d e r s t a n d i n g o f t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r , a n d t o u s e t h i s k n o w l e d g e t o i n c r e a s e t h e s u p p o r t a v a i l a b l e . T h e v i a b i l i t y o f t h e c o n c e p t o f b u r d e n i n t h e c a r e g i v i n g s i t u a t i o n s h o u l d b e e x p l o r e d . W h a t c o n s t i t u t e s s u c c e s s f u l c o p i n g w i t h b u r d e n ? I s i t w o r t h t h e c o s t s t o h e a l t h ? R e s e a r c h i s n e e d e d t o d e t e r m i n e w h e n b u r d e n b e c o m e s o v e r w h e l m i n g . W h a t a r e t h e c o s t s o f c a r r y i n g t h i s b u r d e n , i n f i n a n c i a l , p h y s i c a l , a n d e m o t i o n a l t e r m s ? A t w h a t p o i n t a r e c a r e g i v e r s f o r c e d t o c o n s i d e r a l t e r n a t i v e p l a c e m e n t s f o r t h e i r c o n f u s e d d e p e n d e n t r e l a t i v e s ? I n s i g h t i n t o t h e i m p a c t o f c a r e g i v i n g p r o m p t s t h e q u e s t i o n w h e t h e r t h e c a r e g i v e r ' s r e s o l v e t o c o p e w i t h t h e s i t u a t i o n i s i n t h e b e s t i n t e r e s t s o f h e r s e l f , t h e d e p e n d e n t r e l a t i v e , o r t h e f a m i l y . I s t h e r e 9 8 a p r o c e s s o f a d j u s t m e n t t o t h e e f f e c t s o f c h r o n i c c o n f u s i o n ? Why d o c a r e g i v e r s c o n t i n u e t o a c c e p t a b u r d e n s o m e s i t u a t i o n ? S u p p o r t i v e i n t e r v e n t i o n s a r e n e e d e d t o a l l e v i a t e t h e n e g a t i v e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r . H e r e , t h e u n d e r s t a n d i n g o f t h e n e g a t i v e e f f e c t s a n d t h e v a r i a b l e s t h a t i n f l u e n c e t h e i m p a c t w i l l s e r v e a s t h e b a s i s f o r d e s i g n i n g i n t e r v e n t i o n s . W h a t a r e t h e i n t e r v e n i n g v a r i a b l e s t h a t i n c r e a s e o r d e c r e a s e b u r d e n ? W h a t d o c a r e g i v e r s p e r c e i v e w o u l d b e t h e m o s t h e l p f u l i n t e r v e n t i o n s t o e n a b l e t h e m t o c o p e w i t h s u c h n e g a t i v e e f f e c t s a s s t r e s s a n d s o c i a l i s o l a t i o n ? T h e u t i l i z a t i o n o f s u p p o r t i v e c o m m u n i t y r e s o u r c e s n e e d s t o b e e x p l o r e d . T h e c a r e g i v e r ' s i n i t i a l r e l u c t a n c e t o a c c e p t h e l p r a i s e s q u e s t i o n s a b o u t w h e t h e r s h e i s m a k i n g o p t i m a l u s e o f s e r v i c e s , o r n e e d s t o t a k e a m o r e a c t i v e r o l e i n s e e k i n g a s s i s t a n c e . T h e p r e s e n t s t a t u s o f a v a i l a b l e r e s o u r c e s t o h e l p f a m i l i e s w i t h c o n f u s e d , d e p e n d e n t m e m b e r s c o u l d b e r e v i e w e d . W h a t a r e s o c i e t y ' s o b l i g a t i o n s t o t h e i n c a p a c i t a t e d e l d e r l y a n d t o t h e i r v o l u n t e e r c a r e g i v e r s ? How s h o u l d s o c i e t y , t h o u g h u t i l i z a t i o n o f n u r s i n g s e r v i c e s , r e d r e s s t h e b u r d e n e x p e r i e n c e d by c a r e g i v e r s ? T h e s e c a r e g i v e r s r e c e i v e l i t t l e , i f a n y , r e c o g n i t i o n o f t h e i r b u r d e n o r r e m u n e r a t i o n f o r p r e v e n t i n g t h e u s e o f c o s t l y h o s p i t a l r e s o u r c e s . I t a p p e a r s t h a t p u b l i c a w a r e n e s s a n d c o n c e r n f o r f a m i l i e s c o p i n g w i t h c h r o n i c d i s a b i l i t i e s c o u l d b e i n c r e a s e d , b u t t h e s i g n i f i c a n c e o f c h r o n i c c a r e i s e a s i l y o v e r s h a d o w e d b y t h e t e c h n o l o g i c a l a d v a n c e s f o u n d i n a c u t e c a r e s e t t i n g s . A t t e n t i o n n e e d s t o b e d i r e c t e d t o t h e m a n a g e m e n t o f p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n a n d 99 o t h e r c h r o n i c i l l n e s s e s , e s p e c i a l l y i n c o n t i n e n c e a n d n o c t u r n a l r e s t l e s s n e s s . T h e a l l e v i a t i o n o f b u r d e n i s c r u c i a l t o i m p r o v i n g t h e q u a l i t y o f l i f e f o r t h e s e f a m i l i e s . T h e s e r e s e a r c h q u e s t i o n s a r e o n l y i n i t i a l a t t e m p t s t o i d e n t i f y t h e p r o b l e m s w i t h h i g h p r i o r i t y i n a r e l a t i v e l y n e w f i e l d . A s m o r e s t u d i e s a r e c a r r i e d o u t , o t h e r q u e s t i o n s a n d i s s u e s w i l l e m e r g e . A t s o m e p o i n t i n t h e s t u d y o f b u r d e n , g u i d e l i n e s w i l l n e e d t o b e d e v e l o p e d t o d e t e r m i n e w h e n t h e c a r e g i v e r s h o u l d n o t c o n t i n u e t o t r y t o m a n a g e t h e d e p e n d e n t p e r s o n a t h o m e . N u r s i n g r e s e a r c h c o u l d t h e n f o c u s o n how t o h e l p c a r e g i v e r s s u r r e n d e r t h e i r b u r d e n a n d a d j u s t t o t h e l o s s o f t h e c h r o n i c a l l y c o n f u s e d f a m i l y m e m b e r . R e c o m m e n d a t i o n s T h e e x t e n t o f t h e i m p a c t o n t h e c a r e g i v e r d i s c u s s e d i n t h i s s t u d y b r i n g s f o r t h c e r t a i n r e c o m m e n d a t i o n s f o r t h e n u r s i n g p r o f e s s i o n . P r i o r i t y s h o u l d b e g i v e n t o : 1 . D e v i s i n g a n d t e s t i n g s u p p o r t i v e i n t e r v e n t i o n s a i m e d a t r e l i e v i n g t h e s t r a i n , c o n f i n e m e n t , a n d i s o l a t i o n o f t h e s e c a r e g i v e r s . 2. F i n d i n g w a y s t o m a k e p r e s e n t c o m m u n i t y r e s o u r c e s f o r t h e f a m i l i e s o f c h r o n i c a l l y c o n f u s e d e l d e r l y p e r s o n s a c c e p t a b l e a n d a c c e s s i b l e . 3. I n c r e a s i n g t h e a m o u n t o f r e s e a r c h f o c u s s i n g o n t h e b e h a v i o r a l p r o b l e m s a s s o c i a t e d w i t h c h r o n i c c o n f u s i o n a n d t h e i r m a n a g e m e n t . 4 . R e p e a t i n g t h i s s t u d y w i t h l a r g e r , r a n d o m s a m p l e s o f 1 0 0 e l d e r l y c a r e g i v e r s t o e x p l o r e t h e i m p a c t o f c h r o n i c c o n f u s i o n a n d t h e i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g . R E F E R E N C E S A m e r i c a n P s y c h o l o g i c a l A s s o c i a t i o n . ( 1 9 8 3 ) . P u b l i c a t i o n m a n u a l ( 3 r d e d . ) . W a s h i n g t o n , D C : A u t h o r . A r c h b o l d , P . G . ( 1 9 8 0 ) . T h e i m p a c t o f p a r e n t c a r i n g o n m i d d l e - a g e d o f f s p r i n g . J o u r n a l o f G e r o n t o l o g i c a l N u r s i n g , 6, 7 8 - 8 5 . B e c k e r , H . S . , G e e r , B . , H u g h e s , E . C . , & S t r a u s s , A . L . ( 1 9 6 1 ) . B o y s i n w h i t e : S t u d e n t c u l t u r e i n m e d i c a l s c h o o l . C h i c a g o : T h e U n i v e r s i t y o f C h i c a g o P r e s s . B r a n c h , L . G . , & J e t t e , A . M . ( 1 9 8 1 ) . T h e F r a m i n g h a m d i s a b i l i t y s t u d y : I . S o c i a l d i s a b i l i t y a m o n g t h e a g i n g . A m e r i c a n J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h , 7 1 , 1 2 0 2 - 1 2 1 0 . B r o d y , E . M . ( 1 9 7 4 ) . A g i n g a n d f a m i l y p e r s o n a l i t y : A d e v e l o p m e n t a l v i e w . F a m i l y P r o c e s s , 1 3 , 2 3 - 3 7 . B r o d y , J . A . ( 1 9 8 2 ) . A n e p i d e m i o l o g i s t v i e w s s e n i l e d e m e n t i a : F a c t s a n d f r a g m e n t s . A m e r i c a n J o u r n a l o f E p i d e m i o l o g y , 1 1 5 , 1 5 5 - 1 6 2 . B r o d y , S . J . , P o u l s h o c k , W . S . , & M a s c i o c c h i , C . F . ( 1 9 7 8 ) . T h e f a m i l y c a r i n g u n i t : A m a j o r c o n s i d e r a t i o n i n t h e l o n g - t e r m s u p p o r t s y s t e m . T h e G e r o n t o l o g i s t , JJS, 5 5 6 - 5 6 1 . B u r n s i d e , I . M . , & M o e h r l i n , B . A . ( 1 9 8 0 ) . H e a l t h c a r e o f t h e c o n f u s e d e l d e r l y a t h o m e . N u r s i n g C l i n i c s n f N o r t h A m e r i c a , J _ 5 , 3 8 9 - 4 0 2 . C o m m i s s i o n On C h r o n i c I l l n e s s . ( 1 9 5 7 ) . C h r o n i c i l l n e s s i n t h e U n i t e d S t a t e s . V o l . I V . C h r o n i c i l l n e s s i n a l a r g e c i t y : T h e B a l t i m o r e s t u d y . C a m b r i d g e M A : H a r v a r d U n i v e r s i t y P r e s s . 1 0 2 C r o s s m a n , L . , L o n d o n , C , & B a r r y , C . ( 1 9 8 1 ) . O l d e r w o m e n c a r i n g f o r d i s a b l e d s p o u s e s : A m o d e l f o r s u p p o r t i v e s e r v i c e s . T h e G e r o n t o l o g i s t , 2 1 , 4 6 4 - 4 7 0 . D a v i s , A . J . ( 1 9 7 8 ) . T h e p h e n o m e n o l o g i c a l a p p r o a c h i n n u r s i n g r e s e a r c h . I n N . L . C h a s k a , ( E d . ) , T h e n u r s i n g p r o f e s s i o n :  V i e w s t h r o u g h t h e m i s t ( p p . 1 8 6 - 1 9 6 ) . New Y o r k : M c G r a w - H i l l . E g g e r t , G . M . , G r a n g e r , C . V . , M o r r i s , R . , & P e n d l e t o n , S . F . ( 1 9 7 7 ) . C a r i n g f o r t h e p a t i e n t w i t h l o n g - t e r m d i s a b i l i t y . G e r i a t r i c s . . 3 2 , ( 1 0 ) , 1 0 2 - 1 1 4 . F e n g l e r , A . P . , & G o o d r i c h , N . ( 1 9 7 9 ) . W i v e s o f e l d e r l y d i s a b l e d m e n : T h e h i d d e n p a t i e n t s . T h e G e r o n t o l o g i s t , _ 1 9 , 1 7 5 - 1 8 3 . G o l d s t e i n , V . , R e g n e r y , G . , & W e l l i n , E . ( 1 9 8 1 ) . C a r e t a k e r r o l e f a t i g u e . N u r s i n g O u t l o o k , 2 9 , 2 4 - 3 0 . G o l o d e t z , A . , E v a n s , R . , H e i n r i t z , G . , & G i b s o n , C D . ( 1 9 6 9 ) . T h e c a r e o f c h r o n i c i l l n e s s : T h e r e s p o n s o r r o l e . M e d i c a l C a r e , 3 8 5 - 3 9 4 . G i o r g i , A . ( 1 9 7 5 ) . A n a p p l i c a t i o n o f p h e n o m e n o l o g i c a l m e t h o d i n p s y c h o l o g y . I n A . G i o r g i , C . T . F i s c h e r , & E . L . M u r r a y ( E d s . ) , D u q u e s n e s t u d i e s i n p h e n o m e n o l o g i c a l p s y c h o l o g y : V o l . I I ( p p . 8 2 - 1 0 3 ) . P i t t s b u r g h : D u q u e s n e U n i v e r s i t y P r e s s . H a y t e r , J . ( 1 9 8 2 ) . H e l p i n g f a m i l i e s o f p a t i e n t s w i t h A l z h e i m e r ' s d i s e a s e . J o u r n a l o f G e r o n t o l o g i c a l N u r s i n g , 8 , 8 1 - 8 6 . J e t t e , A . M . , & B r a n c h , L . G . ( 1 9 8 1 ) . T h e F r a m i n g h a m d i s a b i l i t y s t u d y : I I . P h y s i c a l d i s a b i l i t y a m o n g t h e a g i n g . A m e r i c a n 1 0 3 J o u r n a l o f P u b l i c H e a l t h , 7 1 , 1 2 1 1 - 1 2 1 5 . K a p u s t , L . R . ( 1 9 8 2 ) . L i v i n g w i t h d e m e n t i a : T h e o n g o i n g f u n e r a l . S o c i a l W o r k i n H e a l t h C a r e , _ 7 ( 4 ) , 7 9 - 9 1 . K a y , D . W . K . ( 1 9 7 2 ) . E p i d e m i o l o g i c a l a s p e c t s o f o r g a n i c b r a i n d i s e a s e i n t h e a g e d . I n C M . G a i t z ( E d . ) , A g i n g a n d t h e  b r a i n . T h e P r o c e e d i n g s o f t h e F i f t h A n n u a l S y m p o s i u m h e l d  a t t h e T e x a s R e s e a r c h I n s t i t u t e o f M e n t a l S c i e n c e s i n  H o u s t o n , O c t o b e r , 1 9 7 1 ( p p . 1 5 - 2 7 ) . New Y o r k : P l e n u m . K l e i n , R . F . , D e a n , A . , & B o g d o n o f f , M . D . ( 1 9 6 7 ) . T h e i m p a c t o f i l l n e s s u p o n t h e s p o u s e . J o u r n a l o f C h r o n i c D i s e a s e s , 2 0 , 2 4 1 - 2 4 8 . L a l o n d e , M. ( 1 9 7 4 ) . A n e w p e r s p e c t i v e o n t h e h e a l t h o f C a n a d i a n s : A w o r k i n g d o c u m e n t . O t t a w a , C a n a d a : D e p a r t m e n t o f N a t i o n a l H e a l t h & W e l f a r e . L i t m a n , T . J . ( 1 9 7 4 ) . T h e f a m i l y a s a b a s i c u n i t i n h e a l t h a n d m e d i c a l c a r e : A s o c i a l - b e h a v i o r a l o v e r v i e w . S o c i a l S c i e n c e a n d M e d i c i n e , _ 8 , 4 9 5 - 5 1 9 . L o p a t a , H . Z . ( 1 9 7 3 ) . W i d o w h o o d i n a n A m e r i c a n c i t y . C a m b r i d g e , M A : S c h e n k m a n . M e c h a n i c , D . ( 1 9 7 9 ) . F u t u r e i s s u e s i n h e a l t h c a r e : S o c i a l p o l i c y a n d t h e r a t i o n i n g o f m e d i c a l s e r v i c e s . New Y o r k : M a c M i l l a n . M o r y c z , R . K . ( 1 9 8 0 ) . A n e x p l o r a t i o n o f s e n i l e d e m e n t i a a n d f a m i l y b u r d e n . C l i n i c a l S o c i a l W o r k J o u r n a l , . 8 , 1 6 - 2 7 . N i s s e l , M . , & B o n n e r j e a , L . ( 1 9 8 2 ) . F a m i l y c a r e o f t h e h a n d i c a p p e d e l d e r l y : Who p a y s ? L o n d o n : P o l i c y S t u d i e s I n s t i t u t e . O m e r y , A . ( 1 9 8 3 ) . P h e n o m e n o l o g y : A m e t h o d f o r n u r s i n g 1 0 4 r e s e a r c h . A d v a n c e s I n N u r s i n g S c i e n c e , _ 6 , 4 9 - 6 3 . P r i n g l e , D . M . ( 1 9 8 2 ) . T h e p s y c h o l o g i c a l w e l l - b e i n g o f e l d e r l y p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l y c a r e g i v e r s a n d how b o t h p e r c e i v e t h e i r v i s i t i n g n u r s e s . I n G . Z i l m , A . H i l t o n , & M . R i c h m o n d ( E d s . ) , N u r s i n g r e s e a r c h : A b a s e f o r p r a c t i c e . P r o c e e d i n g s o f t h e N a t i o n a l N u r s i n g R e s e a r c h C o n f e r e n c e ( p p . 1 - 1 1 ) . V a n c o u v e r , B . C . : U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a . S a i n s b u r y , P . , & G r a d d e A l a r c o n , J . ( 1 9 7 0 ) . T h e e f f e c t s o f c o m m u n i t y c a r e o n t h e f a m i l y o f t h e g e r i a t r i c p a t i e n t . J o u r n a l o f G e r i a t r i c P s y c h i a t r y , _4 , 2 3 - 4 1 . S a n f o r d , J . R . A . ( 1 9 7 5 ) . T o l e r a n c e o f d e b i l i t y i n e l d e r l y d e p e n d a n t s b y s u p p o r t e r s a t h o m e : I t s s i g n i f i c a n c e f o r h o s p i t a l p r a c t i c e . B r i t i s h M e d i c a l J o u r n a l . - 3 . 4 7 1 - 4 7 3 . S c h w a r t z , H . , & J a c o b s , J . ( 1 9 7 9 ) . Q u a l i t a t i v e s o c i o l o g y : A m e t h o d t o t h e m a d n e s s . New Y o r k : T h e F r e e P r e s s . S h a n a s , E . ( 1 9 7 9 ) . T h e f a m i l y a s a s o c i a l s u p p o r t s y s t e m i n o l d a g e . T h e G e r o n t o l o g i s t . 1 9 . , 1 6 9 - 1 7 4 . S m a l l e g a n , M . ( 1 9 8 1 ) . D e c i s i o n - m a k i n g f o r n u r s i n g h o m e a d m i s s i o n : A p r e l i m i n a r y s t u d y . J o u r n a l o f G e r o n t o l o g i c a l N u r s i n g , ]_, 2 8 0 - 2 8 5 . S t a t i s t i c s C a n a d a . ( 1 9 7 9 ) . C a n a d a ' s e l d e r l y . One o f a s e r i e s f r o m t h e 1 9 7 6 C e n s u s o f C a n a d a . C a n a d a : M i n i s t r y o f S u p p l y a n d S e r v i c e s . S t r a u s s , A . L . ( 1 9 7 5 ) . C h r o n i c i l l n e s s a n d t h e q u a l i t y o f l i f e . S t . L o u i s : M o s b y . W o l a n i n , M . O . , & P h i l l i p s , L . R . F . ( 1 9 8 1 ) . C o n f u s i o n : P r e v e n t i o n a n d c a r e . S t . L o u i s : M o s b y . 1 0 5 Z a r i t , S . H . , R e e v e r , K . E . , & B a c h - P e t e r s o n , J . ( 1 9 8 0 ) . R e l a t i v e s o f t h e i m p a i r e d e l d e r l y : C o r r e l a t e s o f f e e l i n g s o f b u r d e n . , T h e G e r o n t o l o g i s t . , 2 0 , 6 4 9 - 6 5 5 . 1 0 6 A P P E N D I X A I N T R O D U C T O R Y L E T T E R D e a r M r s . , My n a m e i s K a r e n L a r s o n a n d I am a r e g i s t e r e d n u r s e d o i n g g r a d u a t e w o r k a t t h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a i n t h e S c h o o l o f N u r s i n g . I am i n t e r e s t e d i n s t u d y i n g l o n g - t e r m c a r e i n t h e h o m e a n d t h e e x p e r i e n c e o f t h e c a r e g i v e r . I h a v e f o u n d t h a t t h e r e i s l i t t l e i n f o r m a t i o n w r i t t e n a b o u t t h e w i v e s who a r e c a r e g i v e r s t o h u s b a n d s who e x p e r i e n c e c h r o n i c c o n f u s i o n . I t h i n k i t i s i m p o r t a n t f o r n u r s e s t o l e a r n w h a t i t i s l i k e t o b e a c a r e g i v i n g w i f e i n t h e h o m e o n a d a y - t o - d a y b a s i s . I w o u l d b e v e r y i n t e r e s t e d t o m e e t w i t h y o u a n d t o h e a r y o u r i d e a s a b o u t how b e i n g a c a r e g i v e r h a s a f f e c t e d y o u r l i f e . I f y o u a r e w i l l i n g t o p a r t i c i p a t e i n t h i s s t u d y , i t w o u l d i n v o l v e m e e t i n g w i t h me o n t w o o r t h r e e o c c a s i o n s f o r a p e r i o d r a n g i n g f r o m t h i r t y m i n u t e s t o o n e h o u r , b e t w e e n M a r c h a n d M a y . I w i l l a r r a n g e a c o n v e n i e n t t i m e a n d p l a c e f o r o u r m e e t i n g , p r o b a b l y i n y o u r h o m e . I w i l l t a p e r e c o r d t h e i n t e r v i e w r a t h e r t h a n w r i t e a s we t a l k . T h e o n l y p e o p l e who m i g h t l i s t e n t o t h e t a p e s w i l l b e m y s e l f a n d my f a c u l t y a d v i s o r s . U p o n c o m p l e t i o n o f t h e s t u d y , t h e t a p e s w i l l b e e r a s e d . I f a t o p i c c o m e s u p t h a t y o u may n o t w i s h t o d i s c u s s , y o u w o u l d b e f r e e t o n o t t a l k a b o u t a n y s u c h a r e a s . Y o u w i l l b e f r e e t o w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y a t a n y t i m e . I h o p e y o u w i l l b e a b l e t o h e l p me w i t h t h i s s t u d y . I f y o u c a n p a r t i c i p a t e , y o u c a n c o n t a c t me b y f i l l i n g i n t h e 1 0 8 A P P E N D I X B C O N S E N T FORM I , , d o h e r e b y c o n s e n t t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y o n t h e i m p a c t o f l o n g - t e r m c a r e g i v i n g w h i c h i s b e i n g c o n d u c t e d b y K a r e n L a r s o n , a g r a d u a t e s t u d e n t i n t h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a S c h o o l o f N u r s i n g . I u n d e r s t a n d 1 . t h a t p a r t i c i p a t i o n i n t h e s t u d y i n v o l v e s n o r i s k s o r d i s c o m f o r t s 2 . t h a t my p a r t i c i p a t i o n i s v o l u n t a r y a n d t h a t I may w i t h d r a w a t a n y t i m e 3 . t h a t a n y i n f o r m a t i o n i d e n t i f y i n g me a s a p a r t i c i p a n t i n t h i s s t u d y w i l l r e m a i n s t r i c t l y c o n f i d e n t i a l 4 . t h a t r e f u s a l t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y o r w i t h d r a w a l f r o m t h e s t u d y w o u l d i n n o w a y i n t e r f e r e i n a n y s e r v i c e s I now r e c e i v e 5 . t h a t t h e i n t e r v i e w s w i l l b e t a p e r e c o r d e d a n d t h a t o n l y t h e s t u d e n t a n d h e r s u p e r v i s o r s w i l l l i s t e n t o t h e t a p e s , a n d t h e t a p e s w i l l b e e r a s e d a t t h e e n d o f t h e s t u d y . C l i e n t D a t e N u r s e D a t e 1 0 9 A P P E N D I X C S A M P L E Q U E S T I O N S S a m p l e Q u e s t i o n s F o r I n i t i a l I n t e r v i e w 1 . W h a t i s i t l i k e t o b e a c a r e g i v i n g w i f e ? 2 . W h a t a s p e c t s o f y o u r l i f e h a v e b e e n a f f e c t e d b y b e i n g a c a r e g i v e r ? e . g . d a i l y r o u t i n e , r e s t , h o b b i e s . 3 . W h a t k i n d o f h e l p d o y o u r e c e i v e ? 4 . W h a t k i n d s o f s u p p o r t d o y o u r e c e i v e f r o m f a m i l y , f r i e n d s , a n d c o m m u n i t y s e r v i c e s ? Q u e s t i o n s F o r S u c c e e d i n g I n t e r v i e w s 1 . T h e t h i n g s y o u h a v e t o l d me l e a d me t o b e l i e v e t h a t b e i n g a c a r e g i v e r i s s t r e s s f u l . Do y o u f i n d t h a t b e i n g a c a r e g i v e r i s s t r e s s f u l ? 2 . W h a t a r e t h e b e n e f i t s o f h a v i n g y o u r h u s b a n d a t h o m e ? o r Why w o u l d y o u r a t h e r h a v e y o u r h u s b a n d a t h o m e ? W h a t d o y o u e n j o y d o i n g w i t h y o u r h u s b a n d ? 3 . W h a t b e h a v i o u r s a r e a s s o c i a t e d w i t h c o n f u s i o n i n y o u r h u s b a n d ? How d o y o u k n o w w h e n h e i s c o n f u s e d ? 4 . W h a t k i n d s o f h e l p a r e a v a i l a b l e t h a t y o u a r e a b l e t o a f f o r d ? Do y o u k n o w a b o u t : p a y i n g h o m e m a k e r s f o r e x t r a s e r v i c e s ; d a y c a r e h o s p i t a l s ; s w i n g b e d s ; s p e c i a l i n t e r e s t g r o u p s ? H a s a n y o n e e v e r d i s c u s s e d t h e s e a n d o t h e r p o s s i b i l i t i e s w i t h y o u ? 5 . W h a t a r e s p e c i f i c m e t h o d s u s e d t o c o p e w i t h t h e 1 1 0 f o l l o w i n g e f f e c t s ? ( C h o o s e r e l e v a n t i t e m s ) b e i n g s h u t - i n p h y s i c a l h a r d s h i p a n d t i r e d n e s s s o c i a l i s o l a t i o n i n c o n t i n e n c e m e m o r y l o s s f a l l i n g s o c i a l w i t h d r a w a l o f h u s b a n d 6. How o f t e n d o e s a n u r s e v i s i t y o u f r o m L o n g - T e r m C a r e ? o r W h a t d o e s t h e n u r s e d o f o r y o u w h e n s h e / h e v i s i t s ? 7. W h a t d o y o u f i n d h a s b e e n t h e m o s t d i f f i c u l t p r o b l e m t o c o p e w i t h i n c a r i n g f o r y o u r h u s b a n d a t h o m e ? 8. W h a t h a s b e e n t h e m o s t h e l p f u l a i d o r who h a s h e l p e d y o u t h e m o s t i n c a r i n g f o r y o u r h u s b a n d a t h o m e ? 

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