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Spinal cord injury: early impact on the patient’s significant others Hart, Geraldine Angela 1978

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831-UBC_1978_A5_7 H37.pdf [ 5MB ]
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C ! SPINAL CORD INJURY: EARLY IMPACT ON THE PATIENT'S S I G N I F I C A N T OTHERS by GERALDINE ANGELA HART B.N. M c G i l l U n i v e r s i t y , 1968 A THESIS SUBMITTED I N PARTIAL FULFILLMENT OF THE REQUIREMENTS FOR THE DEGREE OF MASTER OF SCIENCE I N NURSING THE FACULTY OF GRADUATE STUDIES ( S c h o o l o f N u r s i n g ) We a c c e p t t h i s t h e s i s a s c o n f o r m i n g t o t h e r e q u i r e d s t a n d a r d THE UNIVERSITY OF B R I T I S H COLUMBIA J a n u a r y , 1978 fc) G e r a l d i n e H a r t , 1978 i n In presenting this thesis in partial fulfilment of the requirements for an advanced degree at the University of Brit ish Columbia, I agree that the Library shall make it freely available for reference and study. I further agree that permission for extensive copying of this thesis for scholarly purposes may be granted by the Head of my Department or by his representatives. It is understood that copying or publication of this thesis for financial gain shall not be allowed without my written permission. Department of N u r s i n g The University of Br i t ish Columbia 207S Wesbrook P l a c e Vancouver, Canada V6T 1W5 Date January 31, 1978 ABSTRACT T h i s e x p l o r a t o r y s t u d y was d e s i g n e d t o g a t h e r i n f o r m a t i o n a b o u t t h e n e e d s and c o n c e r n s o f s i g n i f i c a n t o t h e r s o f p a t i e n t s w i t h r e c e n t s p i n a l c o r d i n j u r i e s . The r e s p o n d e n t s w e r e a s k e d a b o u t t h e i m p a c t o f t h e p a t i e n t s ' i n j u r i e s on t h e i r own l i v e s and a b o u t t h e i r f e e l i n g s i n r e l a t i o n t o t h e t r e a t m e n t t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g f r o m h e a l t h c a r e p e r s o n n e l . The s t u d y was c o n d u c t e d w i t h a c o n v e n i e n c e s a m p l e o f s e v e n r e s p o n d e n t s , f i v e women and two men, d e s i g n a t e d a s s i g n i f i c a n t o t h e r s by s e v e n p a t i e n t s w i t h r e c e n t s p i n a l c o r d i n j u r i e s . U s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e e a c h s i g n i f i c a n t o t h e r was i n t e r v i e w e d i n d e p t h f r o m .one t o t h r e e t i m e s o v e r a p e r i o d o f t h r e e t o s i x weeks f o l l o w i n g t h e i r p a t i e n t ' s i n j u r y . The i n t e r v i e w g u i d e c o v e r e d e i g h t s e l e c t e d themes r e l a t i n g t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s ' : - n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s g e t t i n g a d e q u a t e i n f o r m a t i o n - n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s b e i n g h e l p f u l t o t h e p a t i e n t - n e e d t o f e e l a b l e t o c o p e w i t h home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s - n e e d t o h a v e someone from.whom he o r s h e c a n o b t a i n e m o t i o n a l s u p p o r t . - n e e d t o e x p r e s s f e e l i n g s , b o t h p o s i t i v e a nd n e g a t i v e - n e e d t o f e e l t h a t h i s o r h e r p a t i e n t i s g e t t i n g g o o d c a r e - p a s t e x p e r i e n c e s a n d m e t h o d s o f c o p i n g w i t h c r i s i s s i t u a t i o n s - n e e d s a n d c o n c e r n s t h a t may a r i s e b e c a u s e o f t h e l i k e l y m a j o r e f f e c t s t h e p a t i e n t ' s i n j u r y w i l l h a v e o n t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s l i f e i n t h e f u t u r e . A l l r e s p o n d e n t s r e p o r t e d n e e d i n g i n i t i a l a c c e s s t o p h y s i c i a n s who w o u l d g i v e a t r u e r e p o r t o f t h e i r p a t i e n t s ' m e d i c a l c o n d i t i o n s and p r o g r e s s e s . T h e r e a f t e r f i v e r e s p o n d e n t s r e p o r t e d r e c e i v i n g a d e q u a t e i n f o r m a t i o n f r o m t h e i r p a t i e n t s o r t h e n u r s e s . The s i x r e s p o n d e n t s who w e r e g i v e n a n e g a t i v e p r o g n o s i s f o r t h e i r p a t i e n t s ' r e c o v e r y o f f u n c t i o n e x p r e s s e d l e s s a p p a r e n t e m o t i o n a l c o n f l i c t t h a n t h e one who was t o l d t h e r e was some p o s s i b i l i t y o f r e c o v e r y . A f t e r t h e f i r s t i n t e r v i e w t h r e e r e s p o n d e n t s s t r e s s e d t h e n e e d f o r p r a c t i c a l i n f o r m a t i o n a b o u t how t o h e l p w i t h t h e i r p a t i e n t s ' p h y s i c a l c a r e , a l t h o u g h d u r i n g t h e f i r s t i n t e r v i e w a l l r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d f e a r t h a t any p h y s i c a l a s s i s t a n c e t h e y a t t e m p t e d m i g h t harm t h e i r p a t i e n t s . A l l r e s p o n d e n t s f e l t t h e i r g r e a t e s t v a l u e t o t h e i r p a t i e n t s was a s a s o u r c e o f e m o t i o n a l s u p p o r t . Two r e s p o n d e n t s r e p o r t e d b e i n g a b l e t o d e f e r a l l home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s ; t h e o t h e r f i v e s t a t e d t h e i r home a n d f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e n o t d i r e c t l y i n c r e a s e d by t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s . However t h e s e f i v e r e p o r t e d s t r e s s c a u s e d b y t h e n e c e s s i t y o f c o p i n g w i t h t h e p a t i e n t s ' n e e d s a s w e l l a s home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s . A l l s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d u s i n g some s o u r c e s o f e x t e r n a l s u p p o r t , t h e m o s t common b e i n g f a m i l y members a n d c l o s e f r i e n d s . A l l r e s p o n d e n t s v o i c e d p o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e i r p a t i e n t s a n d t h e h e a l t h c a r e t h e y w e r e r e c e i v i n g . O n l y t h r e e r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d s t r o n g n e g a t i v e f e e l i n g s w h i c h w e r e d i r e c t e d a t t h e c a u s e o f t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s o r w h a t t h e y p e r c e i v e d a s i n c o r r e c t o r i n a p p r o p r i a t e i n f o r m a t i o n g i v e n t o them by h e a l t h c a r e p e r s o n n e l . A l l r e s p o n d e n t s s t r e s s e d t h e i r n e e d t o know t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g g o o d c a r e . A l l s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s w e r e t h e s e v e r e s t c r i s e s t h e y o r t h e i r p a t i e n t s h a d e v e r u n d e r g o n e , b u t a l l a l s o s t a t e d t h e y b e l i e v e d t h e y w o u l d be a b l e t o c o p e w i t h t h e c r i s i s . The r e s p o n d e n t s r e p o r t e d t h e i r p a t i e n t s ' g r a v e s t c o n c e r n s f o r t h e f u t u r e r e l a t e d t o f i n a n c e s , w o r k a nd s e x u a l f u n c t i o n i n g . The r e s p o n d e n t s t h e m s e l v e s v o i c e d l e s s c o n c e r n a b o u t f i n a n c e s a n d s e x u a l f u n c t i o n i n g . O t h e r c o n c e r n s f o r t h e f u t u r e e x p r e s s e d by t h e r e s p o n d e n t s r e l a t e d t o h o u s i n g , t r a n s p o r t a t i o n , f a m i l y a c t i v i t i e s , s o c i a l r e l a t i o n s h i p s a n d c o p i n g w i t h t h e i n e v i t a b l e "ups and downs" o f t h e p a t i e n t s . T h e r e w e r e some d i f f e r e n c e s i n c o n c e r n s e x p r e s s e d by m a l e a n d f e m a l e r e s p o n d e n t s . The f i n d i n g s o f t h e s t u d y d e m o n s t r a t e d t h e p r e s e n c e o f s e l e c t e d n e e d s and c o n c e r n s i n a s m a l l c o n v e n i e n c e s a m p l e o f s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . F u r t h e r r e s e a r c h w o u l d be n e c e s s a r y t o d e t e r m i n e w h e t h e r t h e f i n d i n g s a r e r e p r e s e n t a t i v e a nd w h e t h e r t h e r e i s a r e l a t i o n s h i p b e t w e e n e x p r e s s e d n e e d s a n d c o n c e r n s a n d t h e s e x o f p a t i e n t s a n d / o r s i g n i f i c a n t o t h e r s . The s t u d y o f f e r s s u g g e s t i o n s t o p r a c t i c i n g n u r s e s who w i s h t o i m p r o v e t h e i r c a r e o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a nd t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s . ( T h e s i s C h a i r m a n ) TABLE OF CONTENTS Page ) L I S T OF TABLES v i i ACKNOWLEDGEMENTS v i i i C h a p t e r 1. INTRODUCTION TO THE STUDY 1 IMPORTANCE OF S I G N I F I C A N T OTHERS TO THE PATIENT'S REHABILITATION 2 POTENTIAL SIGNIFICANCE OF THE STUDY . . 4 STATEMENT OF THE PROBLEM ..... 5 PURPOSE OF THE STUDY. . 5 2. REVIEW OF THE LITERATURE 6 LITERATURE RELATING TO GENERAL PSYCHO-SOCIAL CONCEPTS AS A P P L I E D TO D I S A B I L I T Y 6 MEDICAL AND OTHER STUDIES RELATING TO SPINAL CORD INJURY 10 STUDIES RELATING TO DEMOGRAPHIC CHARACTERISITCS OF THE POPULATION WITH A SPINAL CORD INJURY 13 NURSING STUDIES RELATING TO PERSONS WHO HAVE SUFFERED A SPINAL CORD INJURY AND THEIR F A M I L I E S 14 STUDIES RELATING TO PERSONS WHO HAVE SUFFERED A MYOCARDIAL INFARCTION ; AND THEIR F A M I L I E S . 16 NURSING STUDIES RELATING TO DYING PERSONS AND THEIR F A M I L I E S 17 i i C h a p t e r P age CONCLUSION 20 3. METHODOLOGY 21 PURPOSE „ 21 ASSUMPTIONS UNDERLYING THE STUDY . . . 21 DESIGN 22 DATA COLLECTION INSTRUMENT 22 D e v e l o p m e n t o f t h e D a t a C o l l e c t i o n I n s t r u m e n t 2 3 R e l i a b i l i t y 25 V a l i d i t y 25 Use o f D a t a C o l l e c t i o n I n s t r u m e n t . 28 SAMPLE SELECTION 30 P r o p o s e d C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n o f P a t i e n t s 31 R e a s o n s f o r t h e p r o p o s e d c r i t e r i a 31 C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n o f S i g n i f i c a n t O t h e r s 33 O p e r a t i o n a l d e f i n i t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s 33 F u r t h e r c r i t e r i a f o r t h e s e l e c t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s 34 M o d i f i c a t i o n s o f t h e S e l e c t i o n C r i t e r i a 35 A t t r i t i o n f r o m t h e Sample . . . . 36 i i i C h a p t e r Page METHOD FOLLOWED FOR OBTAINING INFORMED CONSENT '. 37 SETTING FOR THE STUDY 38 PRESENTATION OF FINDINGS 40 4. PILOT STUDY 41 PURPOSES 41 To A s s e s s R e l i a b i l i t y 41 To A s s e s s V a l i d i t y 41 To A s s e s s I n t e r v i e w i n g T e c h n i q u e s . 42 PROFILES OF THE TWO PILOT STUDY GROUPS 4 3 P i l o t G r o u p One 43 P i l o t G r o u p Two 4 3 CONCLUSIONS 44 5. FINDINGS 45 INTRODUCTION 45 PROFILES OF THE SEVEN STUDY GROUPS . . 46 S t u d y G r o u p One 46 S t u d y G r o u p Two 46 S t u d y G r o u p T h r e e 47 S t u d y G r o u p F o u r 4 7 S t u d y G r o u p F i v e 4 8 S t u d y G r o u p S i x 49 i v C h a p t e r P a ge S t u d y G r o u p S e v e n 49 DATA RELATING TO THE EIGHT SELECTED THEMES COVERED I N THE INTERVIEW GUIDE . 50 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need f o r I n f o r m a t i o n 50 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o be H e l p f u l t o t h e i r P a t i e n t s 55 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o F e e l A b l e t o Cope w i t h Home and F a m i l y R e s p o n s i b i l i t i e s 57 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need f o r E m o t i o n a l S u p p o r t 61 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o E x p r e s s F e e l i n g s 6 3 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o B e l i e v e t h e i r P a t i e n t s a r e R e c e i v i n g Good C a r e 66 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' P a s t E x p e r i e n c e s a nd M e t h o d s o f C o p i n g w i t h C r i s e s 6 8 S i g n i f i c a n t O t h e r s ' C o n c e r n s a b o u t t h e F u t u r e 6 9 FINDINGS I N RELATION TO THE CONCEPT OF LOSS AND GRIEF 76 CONCLUSION 78 6. SUMMARY, IMPLICATIONS AND RECOMMENDATIONS 79 SUMMARY 79 IMPLICATIONS I N RELATION TO SELECTED PSYCHO-SOCIAL CONCEPTS 83 v C h a p t e r Page L o s s a n d G r i e f 84 C r i s i s 84 R o l e 86 IMPLICATIONS FOR NURSING RESEARCH . . . . 88 IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE . . . . 90 RECOMMENDATIONS 91 BIBLIOGRAPHY 9 3 APPENDICES 9 8 A. I n t e r v i e w G u i d e - G e n e r a l C o n t e n t A r e a F o r m a t . 9 9 B. I n t e r v i e w G u i d e - S p e c i f i c Q u e s t i o n F o r m a t 103 C. P a t i e n t C o n s e n t Form 10 8 D. S i g n i f i c a n t O t h e r I n t r o d u c t i o n a n d C o n s e n t Form 110 v i L I S T OF TABLES T a b l e P age I Number o f Days a f t e r P a t i e n t s I n j u r y S i g n i f i c a n t O t h e r s w e r e I n t e r v i e w e d i n t h e P i l o t and M a i n S t u d y G r o u p s . . . 29 I I S e l e c t e d C h a r a c t e r i s t i c s o f t h e S i g n i f i c a n t O t h e r s and P a t i e n t s i n t h e P i l o t and M a i n S t u d y G r o u p s 37 v i i ACKNOWLEDGEMENTS I w o u l d l i k e t o e x p r e s s my a p p r e c i a t i o n t o my c o m m i t t e e members, P r o f e s s o r s S h e i l a S t a n t o n a n d Ann Murp h y f o r t h e i r w i l l i n g a n d h e l p f u l g u i d a n c e d u r i n g a l l s t a g e s o f my r e s e a r c h . I w o u l d a l s o l i k e t o t h a n k J o a n A n d e r s o n f o r h e r e x p e r t h e l p i n i n d e p e n d e n t l y c o d i n g many o f t h e s t u d y i n t e r v i e w s . I w i s h t o t h a n k t h e s t a f f members and p a t i e n t s on t h e u n i t w h e r e t h i s s t u d y was c o n d u c t e d f o r b e i n g s o f r i e n d l y a n d h e l p f u l . S p e c i a l t h a n k s go t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s who p a r t i c i p a t e d i n t h i s s t u d y a n d w e r e w i l l i n g t o e x p e n d t h e i r t i m e a n d e m o t i o n s d u r i n g t h e s t u d y i n t e r v i e w s . v i i i 1. C h a p t e r 1 INTRODUCTION TO THE STUDY M e d i c a l e x p e r t s h a v e p u b l i s h e d e x t e n s i v e r e s e a r c h a b o u t t h e p h y s i o l o g i c a l a n d p h y s i c a l a s p e c t s o f s p i n a l c o r d i n j u r y a n d t h e i r e f f e c t s on s u b s e q u e n t r e h a b i l i t a t i o n . H owever, t h e p r e s e n t s t a t e o f m e d i c a l k n o w l e d g e o f f e r s no c u r e f o r a s e v e r e d o r s e v e r e l y t r a u m a t i z e d s p i n a l c o r d a n d t h e r e i s no hope o f t h e i n j u r e d p e r s o n r e t u r n i n g t o h i s p r e v i o u s p h y s i c a l s t a t e . I t i s w i t h i n t h i s c o n t e x t t h a t a n o n - m e d i c a l r e h a b i l i t a t i o n e x p e r t ( R o b e r t s 1972:1115) w r o t e : I t i s p a r a d o x i c a l t h a t , w h i l e t h e b u l k o f t h e l i t e r a t u r e p u b l i s h e d o n s p i n a l c o r d i n j u r y e m p h a s i z e s t h e m e d i c a l i s s u e s , some o f t h e m a j o r p r o b l e m s a r e p s y c h o l o g i c a l a n d s o c i a l . The p s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t h a v e n o t b e e n a d e q u a t e l y s t u d i e d o r e v a l u a t e d . S p i n a l c o r d i n j u r y o f t e n h a s a p e r m a n e n t a nd o v e r -w h e l m i n g i m p a c t o n i t s v i c t i m s a n d on t h o s e p e o p l e , f a m i l y o r f r i e n d s , who h a v e c l o s e p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p s w i t h t h e p a t i e n t . * B e c a u s e t h e s u p p o r t o f h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s i s so i m p o r t a n t t o t h e p a t i e n t d u r i n g h i s l e n g t h y r e h a b i l i t a t i o n , t h i s s t u d y was d e v e l o p e d t o e x p l o r e t h e i m p a c t o f t h e * H e r e a f t e r i n t h i s s t u d y s u c h p e o p l e w i l l be r e f e r r e d t o a s t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s , a t e r m w h i c h i s o p e r a t i o n -a l l y d e f i n e d o n page 33. 2. p a t i e n t ' s ing.ury o n h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . A f f e c t e d a l s o a r e t h o s e p e o p l e w o r k i n g i n t h e h e a l t h f i e l d who c a r e f o r t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t d u r i n g t h e s t a g e s o f a c u t e c a r e a n d r e h a b i l i t a t i o n . The a d e q u a t e c a r e o f s u c h p a t i e n t s n e c e s s i t a t e s a h i g h s t a f f / p a t i e n t r a t i o a n d i s o f t e n f e l t t o be p h y s i c a l l y a n d e m o t i o n a l l y d e m a n d i n g o n t h e h e a l t h w o r k e r s i n v o l v e d . I f t h e t i m e a nd e n e r g y o f t h e h e a l t h w o r k e r s c a r i n g f o r t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t a r e t o be m o s t e f f e c t i v e l y u s e d i n p r o m o t i n g maximum r e h a b i l i t a t i o n , t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s m u s t a l s o be i n c l u d e d i n t h e p l a n o f c a r e . The more u n d e r s t a n d i n g h e a l t h w o r k e r s h a v e o f w h a t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s may be e x p e r i e n c i n g , t h e more l i k e l y t h e p l a n o f c a r e w i l l b e n e f i t b o t h t h e p a t i e n t and h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . IMPORTANCE OF SIG N I F I C A N T OTHERS TO THE PATIENT'S REHABILITATION T h e r e a r e many s t a t e m e n t s i n t h e l i t e r a t u r e a t t e s t i n g t o t h e i m p o r t a n c e o f t h e f a m i l y , o r s i g n i f i c a n t o t h e r s t o t h e r e h a b i l i t a t i o n o f t h e p h y s i c a l l y d i s a b l e d p e r s o n . G l a s s e r a n d G l a s s e r (1970:220) saw: . . . t h e f a m i l y , as t h e m o s t i m p o r t a n t p r i m a r y g r o u p i n t h e h a n d i c a p p e d p e r s o n ' s l i f e , h a s t h e g r e a t e s t i n f l u e n c e on how he v i e w s h i m s e l f a n d i n t u r n , w h e t h e r t h i s r e s u l t s i n t h e s o c i a l f u n c t i o n -i n g a p p r o p r i a t e t o h i s d i s a b i l i t y . 3. S o c i o l o g i s t , S a f i l i o s - R o t h s c h i l d (1970:121) s t a t e d : ...an i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o h i s d i s a b i l i t y i s d e p e n d e n t n o t o n l y u p o n h i s p r e d i s a b i l i t y s e l f - c o n c e p t and s o c i a l p o s i t i o n , b u t u p o n t h e r e a c t i o n t o w a r d h i s d i s a b i l i t y o n t h e p a r t o f h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s a n d t h e n a t u r e o f t h e c h a n g e s b r o u g h t a b o u t i n t h e i r u s u a l mode o f i n t e r a c t i o n . P a r s o n s and F o x (1958) i n a f r e q u e n t l y r e f e r r r e d t o a r t i c l e , " I l l n e s s , T h e r a p y a nd t h e M o d e r n U r b a n A m e r i c a n F a m i l y , " q u e s t i o n e d t h e r e s o u r c e s w i t h i n t h e f a m i l y t o d e a l w i t h t h e i l l n e s s o f a member and saw t h e f a m i l y a s n e e d i n g o u t s i d e s u p p o r t i n t h i s c r i s i s . What a r e d i f f i c u l t t o f i n d a r e e m p i r i c a l l y t e s t e d g u i d e l i n e s a s t o how h e a l t h p r o f e s s i o n a l s c a n a s s i s t f a m i l i e s t o be a b l e t o h e l p t h e i r d i s a b l e d members. M a r g o l i n (1971) s t r e s s e d t h e p r i m a c y o f t h e f a m i l y i n s u p p l y i n g n e e d e d m o t i v a t i o n t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t a n d r e g r e t e d t h a t n o t e n o u g h a t t e n t i o n i s g i v e n t o t h e f a m i l y ' s p l a c e i n r e h a b i l i t a t i o n . I n h i s a r t i c l e , M a r g o l i n (1971:100-101) r e f e r r e d t o a n u n p u b l i s h e d s t u d y by J e f f r y L o w e r y , a q u a d r i p l e g i c , a s s a y i n g : . . . t h e p s y c h o s o c i a l a s p e c t s o f d i s a b i l i t y , e s p e c i a l l y as i t i n v o l v e s t h e f a m i l y p r o v i d e us w i t h t h e c l u e s t o w h a t i s h a p p e n i n g t o t h e p a t i e n t a n d wh a t c a n be done t o a l t e r t h e s i t u a t i o n i n a p o s i t i v e d i r e c t i o n . He f u r t h e r r e f e r r r e d t o L o w e r y a s s a y i n g " t h e f a m i l y i s a l s o t r a u m a t i z e d by t h e f a c t t h a t now one o f them i s a p a r a l y t i c . U n l e s s t h e f a m i l y i s t r e a t e d s i m u l t a n e o u s l y , o u r e f f o r t s w i t h t h e p a t i e n t a r e doomed t o f a i l u r e . " 4. POTENTIAL SI G N I F I C A N C E OF THE STUDY The i n c e n t i v e f o r t h i s r e s e a r c h came f r o m t h e r e s e a r c h e r ' s e x p e r i e n c e c a r i n g f o r s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a n d f o r t h e i r l o v e d o n e s , as w e l l as o b s e r v i n g o t h e r n u r s e s i n t h e same s i t u a t i o n . T h e r e i s a n e e d t o know more a b o u t t h e p e r s o n s n u r s e s c a r e f o r i n o r d e r t h a t n u r s i n g c a r e c a n be o f h i g h q u a l i t y . C r a v e n a n d S h a r p ( 1 9 7 2 : 1 9 1 ) , i n a s k i n g n u r s e s t o e x p a n d t h e i r c a r e f r o m t h e t r a d i t i o n a l f o c u s o f t h e p a t i e n t o n l y , j u s t i f i e d t h e i m p o r t a n c e o f n u r s e s ' u n d e r s t a n d i n g and s u p p o r t o f f a m i l y r o l e s by s a y i n g : ... i f t h e n u r s e e x p a n d s h e r c o n c e p t o f t h e p a t i e n t f r o m t h a t o f a n i n d i v i d u a l i n a b e d t o t h a t o f a p a r t i c i p a t i n g member o f a f a m i l y , t h e n s h e w i l l e x p a n d h e r r o l e t o a s s i s t r e l a t i v e s t o c o p e w i t h t h e p a t i e n t ' s i l l n e s s w h i l e s i m u l t a n e o u s l y m a i n t a i n i n g t h e f a m i l y f u n c t i o n s . I f t h i s s t u d y e l i c i t e d i n f o r m a t i o n t h a t c a n be u s e d i n h e l p i n g n u r s e s t o a s s i s t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s , i t may a d d t o t h e know-l e d g e w h i c h n u r s e s n e e d t o b u i l d a s c i e n t i f i c a p p r o a c h t o c a r i n g f o r p e o p l e . S p e c i f i c a l l y , i t c o u l d be a s t e p t o w a r d r e a l i z i n g t h e more p r e a c h e d t h a n p r a c t i c e d i d e a l o f ' f a m i l y c e n t e r e d n u r s i n g ' . 5. STATEMENT OF THE PROBLEM T h i s s t u d y c o n c e r n e d t h e f o l l o w i n g r e s e a r c h p r o b l e m : do t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f p e r s o n s w i t h a r e c e n t s p i n a l c o r d i n j u r y h a v e common c o n c e r n s and n e e d s t h a t c a n and s h o u l d be d e a l t w i t h by n u r s i n g o r o t h e r h e a l t h c a r e p e r s o n n e l ? PURPOSE OF THE STUDY The p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o o b t a i n i n f o r m a t i o n a b o u t t h e i m p a c t o f a s p i n a l c o r d i n j u r y o n t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r o r o t h e r s . S p e c i f i c a l l y , i n f o r m a t i o n was r e q u e s t e d a b o u t t h e c o n c e r n s a n d n e e d s o f t h e s e p e o p l e i n r e l a t i o n t o t h e i m p a c t o f t h e p a t i e n t ' s i n j u r y o n t h e i r own l i v e s . T h ey a l s o w e r e a s k e d w h a t a s s i s t a n c e t h e y w e r e g e t t i n g f r o m h e a l t h p e r s o n n e l a n d o t h e r s a n d w h a t f u r t h e r a s s i s t a n c e t h e y w o u l d l i k e t o r e c e i v e . I n a l l b u t one i n s t a n c e , i n w h i c h o n l y one i n t e r v i e w was c o n d u c t e d , t h i s i n f o r m a t i o n was a c q u i r e d t h r o u g h a s e r i e s o f two o r t h r e e s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w s w i t h t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r o r o t h e r s d u r i n g t h e p e r i o d o f f o u r t o s i x weeks i m m e d i a t e l y f o l l o w i n g t h e p a t i e n t ' s s p i n a l c o r d i n j u r y . 6. Chapter 2 REVIEW OF THE LITERATURE Although there "has been v a l u a b l e l i t e r a t u r e w r i t t e n on the a p p l i c a t i o n of p s y c h o - s o c i a l concepts to d i s a b i l i t y i n g e n e r a l , there has been l i t t l e s p e c i f i c a l l y concerned with the s p i n a l cord i n j u r e d p a t i e n t and h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . Thus as w e l l as l o o k i n g a t l i t e r a t u r e r e l a t i n g to p s y c h o - s o c i a l concepts as a p p l i e d to d i s a b i l i t y i n g e n e r a l , the review i n c l u d e d . m e d i c a l , demographic and n u r s i n g s t u d i e s d i r e c t l y concerned w i t h persons w i t h s p i n a l cord i n j u r i e s . However, as s i g n i f i c a n t o t hers were only c o n s i d e r e d i n c i d e n t a l l y , i f a t a l l , i n t h i s l a t t e r group of s t u d i e s f u r t h e r guidance was sought i n l i t e r a t u r e r e l a t i n g to the person who has had a m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n or the person who i s dying, these being two areas where r e s e a r c h e r s have g i v e n more c o n s i d e r a t i o n to the e f f e c t of the c r i s i s s i t u a t i o n on the p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s . LITERATURE RELATING TO GENERAL PSYCHO-SOCIAL CONCEPTS AS APPLIED TO DISABILITY There have been many books w r i t t e n , mainly by s o c i o -l o g i s t s and p s y c h o l o g i s t s , about the p s y c h o - s o c i a l aspects of d i s a b i l i t y (Cobb 1973, Neff 1971, S a f i l i o s - R o t h s c h i l d 1970, Wright 1960). However, although these l e a d e r s i n the f i e l d 7. s u p p l y many u s e f u l i n s i g h t s i n t o t h e g e n e r a l a r e a , t h e i r m a i n t h r u s t i s on t h e e f f e c t s o f d i s a b i l i t y o n t h e d i s a b l e d i n d i v i d u a l . A l s o , t h e s e a u t h o r s h a v e n o t c o n s i d e r e d s p i n a l c o r d i n j u r y a s a s p e c i f i c e n t i t y , c o n c e n t r a t i n g m a i n l y o n d e v e l o p m e n t a l d i s a b i l i t i e s o r t h o s e a r i s i n g f r o m i l l n e s s i n l a t e r l i f e . A l t h o u g h t h e r e a r e v a l u a b l e c o n c e p t s a v a i l a b l e i n t h i s l i t e r a t u r e i t i s d i f f i c u l t t o be c e r t a i n t o w h a t d e g r e e t h e y a p p l y t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d . As one r e h a b i l i t a t i o n e x p e r t ( S i l l e r 1 9 6 0 , 1969) s t r e s s e d , t h e d i f f e r e n c e s i n t h e s i t u a t i o n s o f t h e c o n g e n i t a l l y d i s a b l e d a n d o f p e r s o n s d i s a b l e d due t o t r a u m a r e s u l t i n d i f f e r e n t p s y c h o - s o c i a l d y n a m i c s . H o w e v e r , c e r t a i n p s y c h o -s o c i a l c o n c e p t s o f t e n d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o d i s a b i l i t y i n g e n e r a l a p p e a r t o h a v e a d e f i n i t e a p p l i c a t i o n t o - t h e s i t u a t i o n o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p e r s o n a nd h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . One s u c h c o n c e p t i s c r i s i s t h e o r y , f i r s t p r o p o s e d by L i n d e m a n n (19 44) a n d f u r t h e r d e v e l o p e d by C a p l a n (196 4 ) . G l a s s e r a n d G l a s s e r (1970:6) d e f i n e d c r i s i s as o c c u r r i n g "when some s t r e s s o r o r e v e n t p r o d u c e s s t r e s s o r d i s e q u i l i b r i u m f o r t h e u n i t u n d e r d i s c u s s i o n " . T h i s d e f i n i t i o n c a n be a d a p t e d t o t h e p r e s e n t s t u d y a s m e a n i n g t h e s t r e s s p r o d u c e d by t h e s p i n a l c o r d i n j u r y o n t h e p a t i e n t a n d h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . G l a s s e r a n d G l a s s e r (1970:7-8) p r o p o s e d t h a t f a m i l i e s who c o p e a d e q u a t e l y w i t h c r i s i s h a v e t h r e e c h a r a c t e r i s t i c s : i n v o l v e m e n t , by w h i c h t h e y meant t h a t a l l f a m i l y members p a r t i c i p a t e i n t h e f u n c t i o n s 8. o f t h e f a m i l y ; i n t e g r a t i o n , by w h i c h t h e y meant t h a t t h e r o l e s o f t h e d i f f e r e n t f a m i l y members c o m p l e m e n t e a c h o t h e r and a l l o w t h e f a m i l y a n d i n d i v i d u a l members t o meet t h e i r n e e d s ; a n d a d a p t i o n . , by w h i c h t h e y meant t h a t t h e f a m i l y c a n r e a c t f l e x i b l y t o c h a n g e d s i t u a t i o n s . C a p l a n (1964:45) p r e s e n t e d a s i m i l a r v i e w o f t h e f a m i l y a b l e t o c o p e w i t h c r i s e s : A w e l l o r g a n i z e d g r o u p , i n w h i c h t h e s y s t e m o f a u t h o r i t y i s c l e a r a n d a c c e p t a b l e , t h e c o m m u n i c a t i o n n e t w o r k o p e n , and t h e r o l e s o f t h e members m e s h i n g i n a c o m p l e m e n t a r y way, w i l l e x e r t more c o n t r o l a n d g i v e more s u p p o r t t o t h e i n d i v i d u a l , so t h a t he w i l l h a v e l e s s c o n f l i c t i n d e c i d i n g how t o h a n d l e h i s p r o b l e m . He a l s o s t r e s s e d t h a t t h e p a s t c o p i n g b e h a v i o u r s o f t h e i n d i v i d u a l members, and t h e f a m i l y a s a w h o l e , w i t h s i m i l a r c r i s i s s i t u a t i o n s h a s a r e l a t i o n t o t h e i r p r e s e n t a b i l i t y t o c o p e . As w e l l , he p o i n t e d o u t t h a t p e o p l e i n c r i s i s a r e more o p e n t h a n u s u a l t o o u t s i d e i n t e r v e n t i o n , a f a c t o f s i g n i f i c a n c e t o h e a l t h c a r e w o r k e r s . Some o f t h e f e e l i n g s w h i c h i n e v i t a b l y accompany c r i s i s a r e " g u i l t , shame, a n x i e t y , h o s t i l i t y o r d e p r e s s i o n . " ( C a p l a n 1 9 6 4 : 4 5 ) . T h e s e f e e l i n g s a l s o a p p l y t o t h e c o n c e p t o f l o s s , a n o t h e r c o n c e p t p e r t i n e n t t o t h e c o n s i d e r a t i o n o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d a n d t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s ( P e r e t z 19 7 0 ) . A l t h o u g h t h e b u l k o f l i t e r a t u r e r e f e r s t o t h e l o s s o f a l o v e d one t h r o u g h d e a t h , t h e c o n c e p t h a s a l s o b e e n r e l a t e d t o p a r t i a l l o s s s u c h a s l o s s o f f u n c t i o n , l o s s o f i n d e p e n d e n c e a nd l o s s o f r o l e ( S c h o e n b e r g 1970, W r i g h t 1 9 6 0 ) . 9. The u s e o f t h e c o n c e p t o f l o s s t o v i e w t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y i m p l i e s t h e n e c e s s i t y o f g r i e v i n g , w i t h t h e . : - , r e s u l t a n t s t a g e s o f d e n i a l and i s o l a t i o n , a n g e r , b a r g a i n i n g , d e p r e s s i o n and a c c e p t a n c e w i t h hope an o v e r l a y t o a l l s t a g e s ( K u b l e r - R o s s 1 9 6 9 ) . A n o t h e r c o n c e p t u a l a r e a t h a t i s p e r t i n e n t t o t h e c o n s i d e r a t i o n o f t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y i s r o l e t h e o r y , a c o n c e p t t h a t p l a y s a p a r t i n b o t h t h e p r e v i o u s l y m e n t i o n e d t h e o r i e s o f c r i s i s a nd l o s s . I t s i m p l i c a t i o n f o r t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d and t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s i s h i g h - l i g h t e d by t h e n o t i o n s o f r o l e c o n f l i c t a nd r o l e s t r a i n (Thomas 1970) and f a m i l y r o l e c h a n g e s n e c e s s i t a t e d by t h e p a t i e n t ' s d i s a b i l i t y ( B e l l 1 9 6 6 ) . L i t e r a t u r e d e a l i n g w i t h t h e " s i c k r o l e " and c o n -c o m i t a n t p r o b l e m s o f d e p e n d e n c y ( K u t n e r 196 8 and S i l l e r 1969) o f f e r s g u i d a n c e f o r t h e c o n s i d e r a t i o n o f p o s s i b l e c h a n g e s i n r o l e c a u s e d by t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y o n t h e p a t i e n t and h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . A c o n c e p t i o n , r e l a t e d t o r o l e t h e o r y , t h a t i s u s e f u l when c o n s i d e r i n g t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y i s t h a t o f G o f f m a n (196 3 ) . I n n o t e s on w h a t he c a l l e d s p o i l e d i d e n t i t y o r s t i g m a , he r e f e r r e d t o two t y p e s o f s y m p a t h e t i c o t h e r s f o r t h e s t i g m a t i z e d p e r s o n : t h o s e l i k e h i m and t h o s e who c a r e f o r h i m , e i t h e r i n a p e r s o n a l o r p r o f e s s i o n a l s e n s e . 10. The a b o v e - m e n t i o n e d c o n c e p t s p r o v i d e d p a r t o f t h e c o n c e p t u a l f r a m e w o r k u s e d t o d e v e l o p t h e p r e s e n t s t u d y . R e s e a r c h s t u d i e s t h a t r e l a t e d d i r e c t l y t o t h e s p i n a l i n j u r e d p e r s o n , e i t h e r f r o m a m e d i c a l , d e m o g r a p h i c o r n u r s i n g p e r s p e c t i v e w e r e c o n s i d e r e d n e x t . MEDICAL AND OTHER STUDIES RELATING TO SPINAL CORD INJURY S t u d i e s r e v i e w e d t h a t r e l a t e d i r e c t l y t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d i n d i v i d u a l a n d t o t h o s e w i t h whom he h a s a s i g n i f i c a n t s o c i a l r e l a t i o n s h i p a r e m a i n l y c o n c e r n e d w i t h s e x u a l a s p e c t s o f d i s a b i l i t y . I n t h e l a s t f ew y e a r s t h e r e h a s b e e n a g r o w i n g amount o f r e s e a r c h o n t h e s e x u a l i m p l i c a t i o n s o f s p i n a l i n j u r i e s ; h o w e v e r , a s one r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e ( G r i f f i t h , Tombs a n d Timms 1973) s t r e s s e d , m o s t o f t h e l i t e r a t u r e h a s b e e n o n p h y s i c a l a n d p h y s i o l o g i c a l a s p e c t s o f s e x u a l f u n c t i o n i n g . M o r e r e c e n t r e v i e w e r s ( T e a l a n d A t h e l s t a n 1975:265) d i d f i n d t h i r t y - t h r e e a r t i c l e s c o n c e r n i n g p s y c h o - s o c i a l a s p e c t s o f s e x u a l i t y i n s p i n a l i n j u r e d p a t i e n t s . T hey g r o u p e d t h e s e s t u d i e s u n d e r t h e f o l l o w i n g h e a d i n g s : " s e l f c o n c e p t a n d s e l f w o r t h ; i d e n t i t y and s o c i a l r o l e ; b o d y i m a g e ; s e x u a l p o t e n c y a n d p s y c h o l o g i c a l a d j u s t m e n t s ; m a r i t a l s t a t u s ; a n d s e x u a l i t y and p s y c h o l o g i c a l a d j u s t m e n t s " . S t u d i e s r e v i e w e d u n d e r t h e h e a d i n g o f " m a r i t a l s t a t u s : d e a l t m a i n l y w i t h t h e c o n c r e t e d a t a o f m a r r i a g e a n d d i v o r c e r a t e s , n o t w i t h any i n d e p t h a s s e s s m e n t o f w h a t was h a p p e n i n g b e t w e e n t h e m a r r i a g e p a r t n e r s . The o n l y o t h e r m e n t i o n i n t h e r e v i e w o f t h e i n j u r e d p e r s o n ' s s e x u a l p a r t n e r was u n d e r t h e h e a d i n g " s e x u a l i t y and p s y c h o l o g i c a l a d j u s t m e n t " i n r e l a t i o n t o a n e d u c a t i o n a l programme on s e x u a l i t y . A s t a t i s t i c a l s t u d y ( Guttman 1964) o f 1505 s p i n a l i n j u r e d p a t i e n t s i n E n g l a n d h a d some r e l e v a n t comments i n t h e d i s c u s s i o n o f t h e s t a t i s t i c s o n t h e i r m a r r i a g e s t a t u s . Some a s p e c t s d i s c u s s e d w e r e : - l o y a l t y o f p a r t n e r s who a l r e a d y h a v e a b a s i s o f n o r m a l m a r r i e d l i f e b e f o r e i n j u r y a s a n e x p l a n a t i o n * . o f h i g h e r d i v o r c e r a t e s among s p i n a l i n j u r e d who m a r r i e d a f t e r i n j u r y . - t h e f a c t t h a t t h e p a r t n e r ' s p o s s i b l e s e x u a l f r u s t r a -t i o n a n d r e v u l s i o n o f p a r a l y s i s w e r e n o t f o u n d t o be s i g n i f i c a n t r e a s o n s f o r d i v o r c e . - a b i l i t y o f t h e s p i n a l i n j u r e d t o h a v e and c a r e f o r c h i l d r e n . H owever, i t a p p e a r s f r o m t h i s r e p o r t t h a t t h e a b o v e a s s u m p t i o n s w e r e b a s e d on t h e s t a t i s t i c a l d a t a o b t a i n e d o n t h e m a r i t a l s t a t u s o f a l l t h e s u b j e c t s c o m b i n e d w i t h t h e a u t h o r ' s o p i n i o n s r e s u l t i n g f r o m i n d e p t h a s s o c i a t i o n o v e r t h e y e a r s w i t h some o f t h e s u b j e c t s . T h e r e was no a p p a r e n t a t t e m p t t o s u b s t a n t i a t e t h e s e o p i n i o n s by o b t a i n i n g i n f o r -m a t i o n f r o m a l l t h e s u b j e c t s . 12. The d o u b t f u l v a l i d i t y o f t h i s a p p r o a c h i s h i g h l i g h t e d by c o m p a r i n g t h e c o n c l u s i o n s w i t h a n o t h e r E n g l i s h s u r v e y o f 181 p a r a p l e g i c p a t i e n t s ( K e r r a n d Thompson 1 9 7 2 ) . T h e s e r e s e a r c h e r s o b t a i n e d d a t a a b o u t t h e s u b j e c t s ' age a t t i m e o f i n j u r y , s e x , m e n t a l s t a t u s p r i o r t o i n j u r y , f a m i l y b a c k g r o u n d a n d f i n a n c i a l s t a t u s a n d r e l a t e d t h e s e t o a d j u s t m e n t s t o d i s a b i l i t y . Some o f t h e c o n c l u s i o n s d r a w n by t h e a u t h o r s o f t h i s r e p o r t w e r e a t v a r i a n c e w i t h t h o s e d r a w n by G u t t m a n n . T h e s e a u t h o r s s a i d t h a t t h e m a r r i a g e s t a k i n g p l a c e a f t e r i n j u r y a r e u s u a l l y s e c u r e b e c a u s e b o t h p a r t n e r s know and a c c e p t t h e c o n d i t i o n s i m p o s e d by p a r a p l e g i a b e f o r e c o m m i t t -i n g t h e m s e l v e s . The a u t h o r s a l s o c o n c l u d e d t h a t t h e s u b j e c t s ' p r e v i o u s m e n t a l a n d f a m i l y b a c k g r o u n d and age a t t i m e o f i n j u r y w e r e t h e m o s t i m p o r t a n t f a c t o r s i n r e l a t i o n t o a d j u s t m e n t s t o d i s a b i l i t y . H owever, t h e s e c o n c l u s i o n s w e r e d r a w n f r o m d a t a o b t a i n e d f r o m t h e s u b j e c t s ' c a s e r e c o r d s , n o t f r o m c o n t r o l l e d c o n t a c t w i t h t h e s u b j e c t s . The r e p o r t a l s o was n o t c l e a r a s t o w h a t w e r e t h e c r i t e r i a f o r m e a s u r e m e n t o f s u c h v a r i a b l e s a s m e n t a l s t a t u s p r i o r t o i n j u r y and m e n t a l a d j u s t m e n t t o p r e s e n t d i s a b i l i t y . T h u s , t h e f i n d i n g s o f b o t h t h e s e s t u d i e s a r e m o s t r e a l i s t i c a l l y c o n s i d e r e d a s o p i n i o n s o f p r o f e s s i o n a l s b a s e d o n l o n g e x p e r i e n c e i n t h e f i e l d . STUDIES RELATING TO DEMOGRAPHIC C H A R A C T E R I S T I C S OF THE POPULATION WITH A SPINAL CORD INJURY The c o n c r e t e d a t a o f m a l e t o f e m a l e p r o p o r t i o n among s p i n a l i n j u r e d p e r s o n s c a n be a c c e p t e d f r o m t h e l a s t two m e n t i o n e d s t u d i e s . G u t t m a n n (1964:183) h a d 1316 m a l e s t o 189 f e m a l e s i n h i s s a m p l e w h i l e K e r r a n d Thompson ( 1 9 7 2 : 96-97) h a d 152 m a l e s t o 29 f e m a l e s . Many s u r v e y s o f s p i n a l i n j u r e d p e r s o n s show an a p p r o x i m a t e l y 80 p e r c e n t m a l e compo-s i t i o n . M o s t p e r s o n s who s u f f e r a s p i n a l i n j u r y a r e t w e n t y -f i v e y e a r s o l d o r y o u n g e r a t t h e t i m e ( B u c y 1 9 6 9 ) . A s u r v e y done i n 19 6 8 by t h e C a n a d i a n P a r a p l e g i c A s s o c i a t i o n o f 2235 p e r s o n s w i t h s p i n a l c o r d l e s i o n s showed t h a t 5 8 p e r c e n t w e r e 30 y e a r s o l d o r y o u n g e r e v e n t h o u g h some o f t h o s e s u r v e y e d h a d s u f f e r e d t h e i r d i s a b i l i t y many y e a r s p r e v i o u s l y ( L o u g h e e d B e r t r a n d a n d Hay 19 7 0 ) . The f a c t t h a t m o s t s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a r e y o u n g m a l e s has i m p l i c a t i o n s f o r c o n t i n u e d f a m i l y s u p p o r t g e n e r a l l y c o n s i d e r e d n e c e s s a r y f o r o p t i m u m r e h a b i l i t a t i o n . T h i s i s i l l u s t r a t e d b y t h e f o l l o w i n g q u o t a t i o n by a s o c i o -l o g i s t ( S a f i l i o s - R o t h s c h i l d 1970:271-272) i n t e r e s t e d i n t h e f i e l d o f t h e f a m i l y and r e h a b i l i t a t i o n : . . . t h e r e i s e v i d e n c e t h a t m a r r i e d women w i t h y o u n g o r a d o l e s c e n t c h i l d r e n , e v e n i f s e v e r e l y d i s a b l e d a r e t a k e n b a c k by t h e i r f a m i l i e s a t t h e e n d o f t r e a t m e n t o r r e h a b i -l i t a t i o n . They a r e t h u s a i d e d i n g e t t i n g r e i n t e g r a t e d i n t o t h e i r f a m i l y s o t h a t t h e y c a n b e s t p e r f o r m t h e i r w i f e a n d - m o t h e r r o l e s . I n c o n t r a s t men who h a v e f a m i l i e s i n t h e same s t a g e o f t h e f a m i l y c y c l e a r e n o t u s u a l l y w elcome b a c k u n l e s s t h e y c a n s t i l l p e r f o r m t h e b r e a d w i n n e r r o l e . . . . Among t h e u n m a r r i e d y o u n g a d u l t d i s a b l e d , women a g a i n f a r e much b e t t e r t h a n men s i n c e t h e y a r e u s u a l l y t a k e n b a c k by t h e i r f a m i l i e s w h i l e men a r e n o t . T h e s e f a c t s a b o u t s e x and age c o m p o s i t i o n o f t h e p o p u l a t i o n o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p e r s o n s w e r e c o n s i d e r e d i n r e l a t i o n t o t h e s a m p l e f o r t h e p r e s e n t s t u d y . NURSING STUDIES RELATING TO PERSONS WHO HAVE SUFFERED A SPINAL CORD INJURY AND THEIR F A M I L I E S C o r n e l l (1974) u s e d a Q - s o r t m e t h o d o l o g y t o m e a s u r e t h e q u a l i t y o f c a r e g i v e n t o s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . Some o f t h e e l e m e n t s o f n u r s i n g c a r e s t u d i e d p e r t a i n t o a r e a s o f i n t e r e s t t o t h e p r e s e n t s t u d y . T h e s e a r e m a i n l y i n r e l a t i o n t o i n f o r m a t i o n g i v i n g a nd t e a c h i n g s k i l l s n e e d e d t o c a r e f o r p a t i e n t s a t home a s w e l l a s t h e g e n e r a l a r e a o f v a l u e o f t h e f a m i l y t o t h e p a t i e n t . However, a s t h e p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t h e d e v e l o p m e n t o f a Q - s o r t t o o l t o m e a s u r e d i f f e r e n c e s b e t w e e n n u r s i n g c a r e n e e d s a s e v a l u a t e d by a n u r s e e x p e r t a n d n u r s i n g c a r e g i v e n , and a s t h e s t u d y b a s e d i t s f i n d i n g s o n r e s p o n s e s f r o m n u r s e s a l o n e , i t d o e s n o t s u p p l y d i r e c t k n o w l e d g e o f n e e d s o f s i g n f icant:x>ther.s..: ., Tubman's (1975) s t u d y was d e s i g n e d t o i d e n t i f y t h e e x p r e s s e d a n d o b s e r v e d n u r s i n g and r e l a t e d n e e d s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d y o u n g a d u l t s who l i v e a t home. Her i n t e r v i e w s c h e d u l e was d e s i g n e d t o c o l l e c t d a t a a b o u t s e l e c t e d c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e s u b j e c t , h i s e n v i r o n -ment, h i s h e a l t h a n d r e l a t e d n e e d s a nd any c o m m u n i t y r e s o u r c e s u s e d . A l t h o u g h g e n e r a l l y h i g h l y s t r u c t u r e d , w i t h f i x e d c h o i c e r e s p o n s e s , h e r i n t e r v i e w d i d h a v e f o u r o p e n e n d e d q u e s t i o n s t h a t a l l o w e d t h e s u b j e c t s t o b r i n g f o r t h p r e v i o u s l y u n i d e n t i f i e d p r o b l e m s a nd c o n c e r n s . T h e s e r e l a t e d t o m a r i t a l p l a n s a n d a d j u s t m e n t s , o t h e r p r o b l e m s o f a d j u s t m e n t t o home a n d f a m i l y a n d s u g g e s t i o n s f o r i m p r o v e d h e a l t h c a r e s e r v i c e s . Some o f t h e i n t e r e s t i n g f i n d i n g s w e r e : o u t o f t h e t w e l v e s u b j e c t s who w e r e o r h a d b e e n m a r r i e d , s e v e n w e r e m a r r i e d a f t e r t h e i r i n j u r y a n d two o f t h e s e s u b s e q u e n t l y w e r e d i v o r c e d ; o u t o f t h e f i v e s u b j e c t s m a r r i e d p r i o r t o t h e i r i n j u r y t h r e e r e p o r t e d t h a t t h e i r m a r r i a g e was a f f e c t e d by t h e i n j u r y ; o u t o f t h e t o t a l o f t w e n t y - s e v e n s u b j e c t s , f i v e m e n t i o n e d p r o b l e m s i n a d j u s t m e n t s t o l i v i n g a t home w i t h t h e i r f a m i l y and f o u r s u b j e c t s s u g g e s t e d t h a t f a m i l y c e n t e r e d n u r s i n g c a r e a n d c o u n s e l l i n g w o u l d h a v e b e e n u s e f u l a t a n e a r l i e r s t a g e o f t h e i r a d j u s t m e n t . I t seems n o t e w o r t h y t h a t no n u r s i n g o r o t h e r s t u d i e s w e r e f o u n d t h a t c o l l e c t e d d a t a d i r e c t l y f r o m s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . T h i s s u p p o r t s t h e v i e w o f a r e h a b i l i t a t i o n s p e c i a l i s t (Schwab 1 9 7 5 : 3 4 ) , a t l e a s t i n r e l a t i o n t o t h o s e d i s a b l e d b y s p i n a l i n j u r y 16. t h a t : " T h e r e i s a p a u c i t y o f r e s e a r c h a s t o w h a t h a p p e n s and w h a t p r o c e d u r e s p r o v e s u c c e s s f u l i n r e h a b i l i t a t i o n p r o g r a m s t h a t i n c l u d e n o t o n l y t h e p h y s i c a l l y d i s a b l e d p e r s o n b u t a l s o h i s o r h e r f a m i l y " . T h e r e f o r e a s p r e v i o u s l y s t a t e d , c l i n i c a l s t u d i e s o f m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n p a t i e n t s and o f d y i n g p a t i e n t s w e r e r e v i e w e d f o r t h e i n f o r m a t i o n t h e y g a v e on t h e i m p a c t o f t h e s e s e r i o u s c o n d i t i o n s on t h e p a t i e n t s ' s i g n i f i c a n t o t h e r s . STUDIES RELATING TO PERSONS WHO HAVE SUFFERED A MYOCARDIAL INFARCTION AND THEIR F A M I L I E S R o y l e (197 3) i n t e r v i e w e d t w e n t y m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n p a t i e n t s b o t h i n h o s p i t a l and a f t e r d i s c h a r g e p l u s s i x o f t h e i r w i v e s a f t e r d i s c h a r g e t o f i n d o u t w h a t t h e p a t i e n t s and t h e i r w i v e s knew and f e l t a b o u t m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n and t h e t r e a t m e n t t h e y r e c e i v e d . She f o u n d a p e r c e i v e d l a c k i n t h e a r e a o f i n f o r m a t i o n g i v e n by h e a l t h p e r s o n n e l d u r i n g h o s p i t a l i z a t i o n t h a t l e d t o f e e l i n g s o f i n s e c u r i t y i n t h e p a t i e n t s ' w i v e s a f t e r d i s c h a r g e . T z e n h o u s e (1973) i n t e r v i e w e d t h e w i v e s o f t w e n t y m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n p a t i e n t s a f t e r t h e p a t i e n t s w e r e d i s c h a r g e d home t o s t u d y t h e ways:; f a m i l y members a r e a f f e c t e d when t h e h e a d o f a h o u s e h o l d h a s a m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n . H e r r a t i o n a l e f o r d o i n g t h i s s t u d y was t h a t k n o w l e d g e o f common r e a c t i o n s t o t h i s c r i s i s w o u l d a i d n u r s e s i n g i v i n g p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s a n t i c i p a t o r y g u i d a n c e f o r c o p i n g a f t e r d i s c h a r g e f r o m h o s p i t a l . She f o u n d t h a t t h e m a j o r i t y o f w i v e s w e r e c o n c e r n e d a b o u t t h e f i n a n c i a l e f f e c t s o f t h e i r h u s b a n d s ' i l l n e s s a n d a b o u t how t o c o p e w i t h p e r c e i v e d p e r s o n a l i t y c h a n g e s i n t h e i r h u s b a n d s . A d s e t t and B r u h n (1968) e v a l u a t e d a s h o r t s e r i e s o f g r o u p p s y c h o t h e r a p y s e s s i o n s r g i v e n s e p a r a t e l y t o a s a m p l e o f s i x p o s t - m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n p a t i e n t s and t h e i r w i v e s . The s t u d y u s e d m a t c h e d c o n t r o l s o f t h e s a m p l e a s t h e p u r p o s e was t o s e e i f g r o u p p s y c h o t h e r a p y o f p a t i e n t s and t h e i r w i v e s w o u l d p o s i t i v e l y a f f e c t p s y c h o l o g i c a l a n d p h y s i o l o g i c a l s t a t u s o f p o s t - m y o c a r d i a l p a t i e n t s o v e r a l o n g p e r i o d o f t i m e . I n t h e a n a l y s i s o f t h e f i n d i n g s t h e r e s e a r c h e r s c o d e d s e s s i o n s i n t o o v e r a l l t h e m e s . Some o f t h e themes i n t h e w i v e s ' s e s s i o n s t h a t seem r e l e v a n t t o t h e c o n s i d e r a t i o n o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s s i g n i f i c a n t o t h e r s a r e : n e e d t o assume r e s p o n s i b i l i t y t o f e e d a n d p r o t e c t s p o u s e , d e s i r e t o h e l p h u s b a n d b u t u n c e r t a i n t y a b o u t how, a n x i e t y a b o u t f u t u r e and c o n f l i c t b e t w e e n m e e t i n g own and husband!:s n e e d s . NURSING STUDIES RELATING TO DYING PERSONS AND THEIR F A M I L I E S Hampe's (19 75:114) s t u d y o f t w e n t y - s e v e n s p o u s e s o f d y i n g p e r s o n s o f f e r s g u i d a n c e t o t h e p r o p o s e d s t u d y o f t h e r 18. s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s b o t h i n t h e a r e a o f m e t h o d o l o g y , w h e r e a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r -v i e w w i t h open..ended q u e s t i o n s was u s e d and i n t h e p u r p o s e w h i c h was t o " d e t e r m i n e w h e t h e r t h e s p o u s e whose mate i s t e r m i n a l l y i l l c a n r e c o g n i z e h i s own n e e d s and f e e l t h a t n u r s e s h e l p h i m c o p e w i t h t h e i m p e n d i n g d e a t h a s w e l l a s t h e a c t u a l d e a t h o f h i s mate." The s t u d y (Hampe 1975:115) c o n s i d e r e d e i g h t a r e a s o f p r o b a b l e n e e d i n t h e s p o u s e : ... 1) b e i n g a b l e t o v i s i t t h e mate an y h o u r o f t h e d a y o r n i g h t and f o r a s l o n g a p e r i o d o f t i m e a s he w i s h e d ; 2) h a v i n g h e l p e d w i t h t h e p h y s i c a l c a r e o f t h e m a te; 3) p r o m p t acknow-l e d g e m e n t o f and c o m p e t e n t a t t e n t i o n t o t h e p h y s i c a l and e m o t i o n a l n e e d s o f t h e mate by h e a l t h p r o f e s s i o n a l s ; 4) a w a r e n e s s o f m a t e ' s g e n e r a l m e d i c a l c o n d i t i o n , s u c h a s p r e s e n t d i a g n o s i s , c o m p l i c a t i o n s , and p r e s e n t p l a n o f m e d i c a l t h e r a p y , a s c o m m u n i c a t e d by t h e m e d i c a l s t a f f , a n d d a i l y p r o g r e s s a s r e p o r t e d by t h e n u r s i n g s t a f f ; 5) a w a r e n e s s o f i m p e n d i n g d e a t h ; 6) v e r b a l i z i n g o r e x p r e s s i n g a n x i e t i e s r e g a r d -i n g t h e c a r e g i v e n t o t h e m a t e , o n e ' s f e e l i n g s c o n c e r n i n g t h e i m p e n d i n g d e a t h o f t h e m a t e , o r . j u s t t a l k i n g a b o u t o t h e r p r o b l e m s ; 7) c o m f o r t a n d s u p p o r t o f f a m i l y members; 8) d e m o n s t r a t i o n by h e a l t h p r o f e s s i o n a l s o f f r i e n d l i n e s s a nd c o n c e r n i n t h e i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p w i t h t h e s p o u s e . Of t h e s e n e e d s , o n l y t h e f i f t h : n e e d i n g t o be a w a r e o f t h e p a t i e n t ' s i m p e n d i n g d e a t h , d o e s n o t seem a p p l i c a b l e t o t h e s i t u a t i o n o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t . H owever, t h e f i r s t n e e d : t o be a b l e t o v i s i t t h e p a t i e n t a t a n y t i m e seems t o r e l a t e m a i n l y t o t h e p o s s i b i l i t y o f t h e p a t i e n t d y i n g a l o n e and t h u s i s n o t o f m a j o r i m p o r t a n c e t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r e d , p a t i e n t . The s i x t h s t a t e d n e e d c a n be a d a p t e d f r o m n e e d -i n g t o e x p r e s s o n e ' s f e e l i n g s c o n c e r n i n g t h e i m p e n d i n g d e a t h o f t h e mate t o n e e d i n g t o e x p r e s s o n e ' s f e e l i n g s c o n c e r n i n g t h e f u t u r e i m p a c t o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r y o n t h e p a t i e n t a n d o n o n e s e l f . Hampe's (1973:25-29) c o m p l e t e t h e s i s , f r o m w h i c h t h e a b o v e r e p o r t was d r a w n , h ad a w e l l d e v e l o p e d l i t e r a t u r e r e v i e w i n w h i c h e a c h o f h e r e i g h t l i s t e d c a t e g o r i e s o f n e e d s w e r e s u p p o r t e d b y p r e v i o u s r e s e a r c h o r o p i n i o n s o f s u c h l e a d e r s i n t h e f i e l d o f s t u d y o f l o s s a n d g r i e f a s E r i c L i n d e m a n n a nd G l a s s e r a n d S t r a u s s . Hampe's f i n d i n g s s u p p o r t e d h e r b e l i e f t h a t t h o s e w e r e common n e e d s o f s p o u s e s o f d y i n g p a t i e n t s as a l a r g e m a j o r i t y o f t h e s u b j e c t s p e r c e i v e d t h a t t h e y h a d a l l e i g h t n e e d s . A s u b s e q u e n t s t u d y r e p o r t e d b y F r e i h o f e r a n d F e l t o n (1976) u s e d a Q - s o r t m e t h o d o l o g y t o d e t e r m i n e w h a t n u r s i n g b e h a v i o u r s a r e s e e n by a l o v e d o n e s o f a f a t a l l y i l l a d u l t a s m o s t h e l p f u l i n t e r m s o f s u p p o r t , c o m f o r t a nd e a s e o f s u f f e r i n g d u r i n g h o s p i t a l i z a t i o n . The s t u d y i n c l u d e d n u r s i n g b e h a v i o u r s r e l a t i n g t o e a c h o f Hampe's e i g h t c a t e g o r i e s o f n e e d s . The m o s t d e s i r e d n u r s i n g b e h a v i o u r s ( F r e i h o f e r a n d F e l t o n 1976:306) r e l a t e d t o f i v e o f Hampe's e i g h t n e e d s : " t o be w i t h t h e d y i n g p e r s o n , t o be h e l p f u l t o t h e d y i n g p e r s o n , f o r a s s u r a n c e o f t h e c o m f o r t o f t h e d y i n g p e r s o n s , 20. to be informed of the mate's condition, and to be informed of the impending death." The other three needs: to express emotions and to receive support from family members and health professionals were given less importance. CONCLUSION Since there i s l i t t l e published research, nursing or otherwise, that relates s p e c i f i c a l l y to the family of the spinal cord injured patient, the most useful guides to the present research were found i n the general psycho-s o c i a l concepts of c r i s i s theory, loss and r o l e theory, as well as Hampe's (1975) n'eeds framework for looking at the impact the prospective death of a mate had on her subjects. These frameworks were adapted for use i n the present study for the data c o l l e c t i o n phase, as well as for analysis and interpretation of the findings. C h a p t e r 3 METHODOLOGY PURPOSE The p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o o b t a i n i n f o r m a t i o n f r o m t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s e l e c t e d s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a b o u t t h e i r n e e d s a n d c o n c e r n s i n r e l a t i o n t o t h e p a t i e n t s ' i n j u r i e s . A s w e l l a s b e i n g a s k e d a b o u t t h e i m p a c t o f t h e p a t i e n t s ' i n j u r i e s o n t h e i r own l i v e s , t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e a s k e d a b o u t t h e i r f e e l i n g s i n r e l a t i o n t o t h e t r e a t m e n t t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g f r o m h e a l t h c a r e _ p e r s o n n e l and w h e t h e r t h e y had any s u g g e s t i o n s f o r i m p r o v e m e n t s . ASSUMPTIONS UNDERLYING THE STUDY T h i s s t u d y was b a s e d o n t h e a s s u m p t i o n t h a t c o n t i n u i n g s u p p o r t b y a s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s i s i m p o r t a n t t o h i s u l t i m a t e l e v e l o f r e h a b i l i t a t i o n ; a n d on t h e f u r t h e r a s s u m p t i o n t h a t , i f n u r s i n g h e l p s t o meet t h e n e e d s o f t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s d u r i n g t h e a c u t e p h a s e o f h i s c a r e , t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w i l l be b e t t e r a b l e t o c o n t i n u e t o g i v e n e e d e d s u p p o r t t o t h e p a t i e n t . 22. DESIGN T h i s e x p l o r a t o r y r e s e a r c h was d e s i g n e d t o i n c r e a s e u n d e r s t a n d i n g o f t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y o n t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s . T h i s a p p r o a c h was c o n s i d e r e d a p p r o p r i a t e due t o t h e l a c k o f p r e v i o u s r e s e a r c h i n t h e a r e a ( B a b b i e 19 7 5 : 5 0 ) . D i s c o v e r y o f u n e x p e c t e d f i n d i n g s may r e s u l t f r o m an e x p l o r a t o r y s t u d y b e c a u s e t h e r e s e a r c h e r u s e s t h e p e r s p e c t i v e s o f h i s s u b j e c t s o n t h e phenomenon, n o t h i s own p r e c o n c e i v e d n o t i o n s as o p e r a t i o n a l i z e d by r i g i d r e s e a r c h t e c h n i q u e s ( F i l s t e a d 1 9 7 0 : 6 - 7 ) . T h u s , a s w e l l a s g a i n i n g f a m i l i a r i t y w i t h t h e phenomenon, t h e r e s e a r c h e r may g a i n new i n s i g h t i n t o i t ( S e l l t i z W r i g h t s m a n and Cook 19 7 6 : 9 0 ) . DATA COLLECTION INSTRUMENT A s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e was c h o s e n f o r t h i s e x p l o r a t o r y s t u d y , f o r a s T r e e c e a nd T r e e c e (1973:122) n o t e d : "The i n t e r v i e w g u i d e i s a n e f f e c t i v e t o o l f o r s t u d y -i n g a r e a s i n w h i c h k n o w l e d g e i s l i m i t e d o r t h e i n v e s t i g a t o r w i s h e s t o e x p l o r e i n d e p t h . " A s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w i m p l i e s t h a t t h e r e s e a r c h e r h a s c e r t a i n a r e a s o f i n q u i r y b u t t h a t t h e r e s p o n d e n t i s f r e e t o p r e s e n t t h e c o n c e r n s t h a t a r e i m p o r t a n t t o h i m w i t h i n t h e g e n e r a l a r e a . F o r t h i s r e a s o n t h e p r e s e n t s t u d y u s e d o p e n - e n d e d q u e s t i o n s t o a v o i d r e s t r i c t i n g t h e r e s p o n s e s o f t h e s u b j e c t s ( S m i t h 1 9 7 5 : 1 7 2 ) . The u n i q u e n e s s o f t h e r e s p o n s e s f r o m e a c h s u b j e c t d o e s make a n a l y s i s d i f f i c u l t a n d somewhat s u b j e c t i v e , 23. b u t a s S m i t h (1975:174) s t a t e d : " I t i s i n e x c u s a b l e t o u s e a c l o s e d - e n d e d q u e s t i o n n a i r e s i m p l y t o a v o i d t h e c o n t e n t a n a l y s i s p r o b l e m s o f o p e n - e n d e d q u e s t i o n s . " The i m p o r t a n c e o f d i s c o v e r i n g t h e s u b j e c t s ' a t t i t u d e s a n d f e e l i n g s i n t h e p r e s e n t s t u d y made a s e m i -s t r u c t u r e d f o c u s e d i n t e r v i e w g u i d e w i t h o p e n - e n d e d q u e s t i o n s t h e p r e f e r r e d d a t a c o l l e c t i o n i n s t r u m e n t ( T r e e c e and T r e e c e 1 9 7 3 : 1 2 1 ) . D e v e l o p m e n t o f t h e D a t a C o l l e c t i o n I n s t r u m e n t E i g h t g e n e r a l c o n t e n t a r e a s w e r e d e v e l o p e d , s i x o f w h i c h w e r e a d a p t e d f r o m Hampe's .(1975) p r e v i o u s l y m e n t i o n e d f r a m e w o r k f o r s t u d y i n g t h e n e e d s o f s p o u s e s o f d y i n g p a t i e n t s . (See p a g e s 17 a n d 18 o f t h i s s t u d y ) . B a s e d o n Hampe's f r a m e w o r k , q u e s t i o n s r e l a t i n g t o t h e n e e d s o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s w e r e d e v e l o p e d f o r t h e f o l l o w i n g s i x g e n e r a l c o n t e n t a r e a s : - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s g e t t i n g a d e q u a t e i n f o r m a t i o n - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s b e i n g h e l p f u l t o t h e p a t i e n t - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o h a v e someone f r o m whom he o r s h e c a n o b t a i n e m o t i o n a l s u p p o r t - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l f r e e t o e x p r e s s f e e l i n g s , b o t h p o s i t i v e a n d n e g a t i v e - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l t h a t h i s o r h e r p a t i e n t i s g e t t i n g g o o d c a r e . - t h e n e e d s and c o n c e r n s t h a t may a r i s e b e c a u s e o f t h e l i k e l y m a j o r e f f e c t s t h e p a t i e n t ' s i n j u r y w i l l h a v e on t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s l i f e i n t h e f u t u r e . Two f u r t h e r c o n t e n t a r e a s w e r e d e v e l o p e d f r o m t h e r e s e a r c h e r ' s b e l i e f i n t h e r e l e v a n c e o f c r i s i s a n d r o l e t h e o r i e s t o t h e s i t u a t i o n o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . Q u e s t i o n s i n t h e s e two c o n t e n t a r e a s r e l a t e d t o : - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l a b l e t o c o p e w i t h home an d f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s - t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s p a s t e x p e r i e n c e s a n d m e t h o d s o f c o p i n g w i t h c r i s i s s i t u a t i o n s . A s e p a r a t e c o n t e n t a r e a r e l a t i n g t o t h e c o n c e p t o f l o s s was n o t d e v e l o p e d a s t h e i n v e s t i g a t o r b e l i e v e d i n f o r -m a t i o n c o n c e r n i n g l o s s w o u l d be e l i c i t e d i n s e v e r a l o f t h e c o n t e n t a r e a s o f t h e i n t e r v i e w g u i d e . The n e x t s t e p i n t h e d e v e l o p m e n t o f t h e d a t a c o l l e c t i o n i n s t r u m e n t was t o d e v e l o p t h e s p e c i f i c c o n t e n t o f t h e q u e s t i o n s u n d e r e a c h g e n e r a l c c o n t e h t a r e a . The i n t e r v i e w g u i d e w i t h t h e g e n e r a l c o n t e n t a r e a s d e f i n e d and t h e s p e c i f i c c o n t e n t t h a t w o u l d be s e a r c h e d f o r i n e a c h a r e a i s f o u n d i n A p p e n d i x A. N e x t , a l t h o u g h t h e i n v e s t i g a t o r p l a n n e d t h a t e a c h i n t e r v i e w w o u l d be s e m i - s t r u c t u r e d w i t h no r i g i d c o n s e c u t i v e o r d e r i n g o f t h e e i g h t c o n t e n t a r e a s o r s p e c i f i c q u e s t i o n s 25. a s k e d , a s p e c i f i c q u e s t i o n f o r m a t was d e v e l o p e d as a n a i d t o t h e r e s e a r c h e r . The i n t e r v i e w g u i d e i n t h e s p e c i f i c q u e s t i o n f o r m a t i s f o u n d i n A p p e n d i x B. T h i s f u r t h e r s t e p s e r v e d two p u r p o s e s : i t a l l o w e d t h e i n v e s t i g a t o r t o c o mpare t h e s p e c i f i c q u e s t i o n s t o t h e c o n t e n t a r e a t o be c o v e r e d a n d t h u s e n s u r e a m a t c h , and i t a l l o w e d t h e i n v e s t i g a t o r t o c r i t i c a l l y a n a l y s e t h e q u e s t i o n s f o r b i a s o r d i r e c t i v e n e s s . A l t h o u g h t h e i n v e s t i g a t o r knew t h a t d u r i n g t h e a c t u a l i n t e r v i e w s t h e p a r t i c u l a r q u e s t i o n s m i g h t n o t a l w a y s be n e c e s s a r y o r a p p r o p r i a t e d e p e n d i n g on t h e f l o w o f t h e i n t e r v i e w , i t was f e l t t o be h e l p f u l t o go t h r o u g h t h i s e x e r c i s e i n o r d e r t o c l a r i f y t h e p u r p o s e and t e c h n i q u e o f t h e i n t e r v i e w s . I n a l l t h e i n t e r v i e w s c a r r i e d o u t d u r i n g t h e s t u d y t h e g e n e r a l c o n t e n t a r e a f o r m a t was u s e d . R e l i a b i l i t y . The p u r p o s e o f t h e p r e c e e d i n g s t e p was t o i n c r e a s e r e l i a b i l i t y by m a k i n g t h e i n s t r u m e n t a s a c c u r a t e a s p o s s i b l e a n d by e n s u r i n g c o n s i s t e n t u s e o f a n i n s t r u m e n t i n a l l s t u d y s i t u a t i o n s ( T r e e c e and T r e e c e 1 9 7 3 : 1 8 1 ) . V a l i d i t y . The i n s t r u m e n t ' s v a l i d i t y was i n v e s t i g a t e d t o t h e e x t e n t o f c o n t e n t v a l i d i t y ( T r e e c e and T r e e c e 1 9 7 3 : 183) w h i c h was t e s t e d by g i v i n g t h e s p e c i f i c q u e s t i o n f o r m a t o f t h e i n t e r v i e w g u i d e t o t h r e e n u r s e s : one w i t h e x p e r t i s e i n t h e a r e a s o f n e u r o l o g y and n e u r o s u r g e r y , p u b l i c h e a l t h and p s y c h i a t r y * ; a s e c o n d w i t h e x p e r t i s e i n p u b l i c h e a l t h ; and a t h i r d w i t h e x p e r t i s e i n n e u r o l o g y and n e u r o s u r g e r y . E a c h n u r s e was f i r s t g i v e n t h e e i g h t b l o c k s o f q u e s t i o n s w i t h o u t t h e c o n t e n t h e a d i n g s and a s k e d t o w r i t e o n t h e b a c k what s h e f e l t was t h e o v e r a l l theme o f t h e i n d i v i d u a l b l o c k s o f q u e s t i o n s . The o n l y i n f o r m a t i o n t h e n u r s e s w e r e g i v e n was t h a t many o f t h e c o n t e n t a r e a s r e l a t e d t o " n e e d s " . Then t h e n u r s e s w e r e g i v e n t h e c o n t e n t h e a d i n g s a n d a s k e d t o m a t c h them w i t h _ . t h e e i g h t b l o c k s o f q u e s t i o n s . The f i r s t n u r s e b o t h m a t c h e d a l l h e a d i n g s and b l o c k s o f q u e s t i o n s and s p e c i f i e d c o n t e n t p r i o r t o t h e m a t c h i n g t h a t showed c o n g r u e n c e w i t h t h e r e s e a r c h e r ' s i n t e n t i o n s . The s e c o n d n u r s e m a t c h e d a l l h e a d i n g s and b l o c k s o f q u e s t i o n s i n t h e way i n t e n d e d by t h e r e s e a r c h e r . H owever, o n t h e b a c k o f t h e q u e s t i o n s r e l a t i n g t o c o n t e n t t h e a r e a " ( 6 ) q u e s t i o n s r e l a t i n g t o s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d s t o f e e l t h a t h i s o r h e r p a t i e n t i s g e t t i n g g o o d c a r e . " She w r o t e " a l l o w i n g r e l a t i v e s t o e x p r e s s c o n c e r n s " w h i c h was n o t t h e s p e c i f i c i n t e n t o f t h e b l o c k o f q u e s t i o n s . The t h i r d n u r s e t r a n s p o s e d t h e h e a d i n g s f o r " ( 2 ) q u e s t i o n s r e l a t i n g t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l t h a t he o r she i s b e i n g h e l p f u l t o t h e p a t i e n t " and " ( 6 ) q u e s t i o n s * T h i s n u r s e a l s o i n d e p e n d e n t l y c o d e d a l l o f t h e i n t e r v i e w s i n t h e p i l o t s t u d y a n d t h e f i r s t i n t e r v i e w o f e a c h s i g n i f i c a n t o t h e r i n t h e m a i n s t u d y . r e l a t i n g t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s n e e d t o f e e l t h a t h i s o r h e r p a t i e n t i s g e t t i n g g o o d c a r e . " H owever, a s s h e had p r e v i o u s l y w r i t t e n o n t h e b a c k o f t h e q u e s t i o n s r e l a t i n g t o (2) " q u e s t i o n s t o f a m i l y a b o u t t h e i r h e l p i n g t h e p a t i e n t i n h o s p i t a l " a n d o n t h e b a c k o f q u e s t i o n s r e l a t i n g t o (6) " q u e s t i o n s t o f a m i l y a b o u t t h e i r p e r c e p t i o n s o f c a r e n u r s e s a r e g i v i n g t h e p a t i e n t , " t h e m i s m a t c h a p p e a r s t o h a v e b e e n u n i n t e n t i o n a l . B e c a u s e o f t h e b a c k g r o u n d s and e x p e r t i s e o f t h e t h r e e n u r s e s u s e d a s c o n s u l t a n t s , t h e r e s e a r c h e r f e l t t h a t t h e r e s u l t s o f t h i s t e s t s u p p o r t e d t h e c o n t e n t v a l i d i t y o f t h e d a t a c o l l e c t i o n i n s t r u m e n t . As a f u r t h e r t e s t o f b o t h r e l i a b i l i t y a n d v a l i d i t y , a p i l o t s t u d y u s i n g t h e i n t e r v i e w g u i d e was p l a n n e d and c o n d u c t e d w i t h t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f two s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . C h a p t e r 4 o f t h i s s t u d y ( p a g e s 41-44) c o n s i s t s o f a r e p o r t o f t h e p i l o t s t u d y . T h i s r e p o r t o u t l i n e s t h e p r o c e s s by w h i c h t h e g o a l o f i n c r e a s i n g t h e r e l i a b i l i t y a n d v a l i d i t y o f t h e d a t a c o l l e c t i o n i n s t r u m e n t was r e a c h e d . I t a l s o d i s c u s s e s how t h e p i l o t s t u d y h e l p e d t o d e v e l o p t h e i n t e r v i e w i n g t e c h n i q u e s o f t h e r e s e a r c h e r . C e r t a i n d a t a c o n c e r n i n g t h e two p i l o t s t u d y g r o u p s a r e p r e s e n t e d i n o r d e r t o i l l u s t r a t e t h e s i m i l a r i t i e s and d i f -f e r e n c e s b e t w e e n t h e p i l o t s t u d y g r o u p s and t h e m a i n s t u d y g r o u p s . 28. Use o f D a t a C o l l e c t i o n I n s t r u m e n t The r e s e a r c h e r o r i g i n a l l y p l a n n e d t o h a v e t h r e e i n t e r v i e w s w i t h e a c h s i g n i f i c a n t o t h e r d u r i n g t h e c o u r s e o f t h e s t u d y w i t h t h e t i m i n g o f t h e i n t e r v i e w s a s f o l l o w s : - F i r s t i n t e r v i e w w i t h i n 7 d a y s a f t e r t h e p a t i e n t ' s i n j u r y - s e c o n d i n t e r v i e w b e t w e e n 10 and 20 d a y s a f t e r t h e p a t i e n t ' s i n j u r y - t h i r d i n t e r v i e w b e t w e e n 24 and 30 d a y s a f t e r t h e p a t i e n t ' s i n j u r y . H owever, i t was n o t a l w a y s p o s s i b l e t o meet t h i s s c h e d u l e ; a m a j o r c o n t r i b u t i n g f a c t o r was t h a t m o s t o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s l i v e d a t a d i s t a n c e and o n l y v i s i t e d t h e i r p a t i e n t s i n t e r m i t t e n t l y and t h u s w e r e n o t a l w a y s a v a i l a b l e a t s c h e d u l e d t i m e s f o r i n t e r v i e w s . F o r t h e same r e a s o n i t was n o t a l w a y s p o s s i b l e t o a r r a n g e t h r e e i n t e r v i e w s w i t h i n t h e p l a n n e d t i m e p e r i o d , t h u s s e v e r a l t i m e s o n l y two i n t e r -v i e w s w e r e o b t a i n e d and o n c e o n l y one i n t e r v i e w was o b t a i n e d . The number o f d a y s a f t e r t h e p a t i e n t ' s i n j u r y t h a t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e i n t e r v i e w e d i n t h e p i l o t a n d m a i n s t u d y g r o u p s a r e shown i n T a b l e I . 29. T a b l e I Number o f Days a f t e r P a t i e n t ' s I n j u r y S i g n i f i c a n t O t h e r s w e r e I n t e r v i e w e d i n t h e P i l o t a n d M a i n S t u d y G r o u p s G r o u p Number o f d a y s a f t e r p a t i e n t ' s i n j u r y F i r s t I n t e r v i e w S e c o n d I n t e r v i e w T h i r d I n t e r v i e w P i l o t S t u d y 1* 5 18 30 5 18 30 2 7 33 M a i n S t u d y 1 15 39 2 6 16 33 3 11 28 40 4 8 22 37 5 7 22 6 8 28 7 7 *Two s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e i n t e r v i e w e d i n t h i s s t u d y g r o u p . O n l y one s i g n i f i c a n t o t h e r was i n t e r v i e w e d i n a l l o t h e r s t u d y g r o u p s . The p o s s i b l e e f f e c t o f t h e v a r i a t i o n o f t i m i n g a n d number o f i n t e r v i e w s was n o t m e a s u r e d ; h o w e v e r by u s i n g t h e same i n t e r v i e w g u i d e ( g e n e r a l c o n t e n t a r e a f o r m a t , A p p e n d i x A) f o r a l l i n t e r v i e w s t h e r e s e a r c h e r h o p e d t o r e d u c e any s u c h e f f e c t . T h e r e w e r e two m a i n r e a s o n s f o r r e p e a t e d use o f t h e same g u i d e : t h e f i r s t was t h e hope o f o b t a i n i n g i n f o r m a t i o n t h a t showed any c h a n g e i n t h e n e e d s a n d c o n c e r n s 30. o f t h e s u b j e c t s o v e r t h e f i r s t f o u r t o s i x weeks a f t e r t h e p a t i e n t s ' i n j u r i e s , a nd t h e s e c o n d was t h e k n o w l e d g e t h a t n o t a l l s u b j e c t s w o u l d be w i l l i n g o r a b l e t o d i s c u s s a l l a r e a s i n one i n t e r v i e w . W i t h i n t h e b a s i c f r a m e w o r k o f t h e i n t e r v i e w g u i d e t h e i n v e s t i g a t o r p l a n n e d t o i n c o r p o r a t e f l e x i b i l i t y d u r i n g e a c h i n t e r v i e w i n o r d e r t o e n c o u r a g e f u l l e x p r e s s i o n o f i n d i v i d u a l c o n c e r n s . The b a s i c p a t t e r n t h a t emerged d u r i n g t h e s t u d y was a n i n i t i a l i n t e r v i e w t h a t was c l o s e l y r e l a t e d t o t h e i n t e r v i e w g u i d e w i t h s u b s e q u e n t i n t e r v i e w s f o c u s e d on a c o m p o s i t e o f t h e r e s e a r c h e r ' s c o n c e p t u a l f r a m e w o r k and t h e i n d i v i d u a l s u b j e c t ' s u n i q u e c o n c e r n s a s d i s c o v e r e d i n t h e f i r s t i n t e r v i e w . A l l i n t e r v i e w s w e r e r e c o r d e d o n a u d i o - t a p e w i t h t h e s u b j e c t ' s p e r m i s s i o n i n o r d e r t o f a c i l i t a t e t h e a c c u r a t e c o m p i l a t i o n o f d a t a . The l e n g t h o f t h e i n t e r v i e w s r a n g e d f r o m 35 t o 55 m i n u t e s . SAMPLE SELECTION The t a r g e t p o p u l a t i o n f o r t h i s s t u d y i n c l u d e d t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f p e r s o n s b e t w e e n t h e a g e s o f 17 and 54 who s u s t a i n e d a s p i n a l c o r d i n j u r y i n t h e P r o v i n c e o f B r i t i s h C o l u m b i a d u r i n g t h e t i m e p e r i o d f o r p a t i e n t s e l e c t i o n i n t o t h e s t u d y . T h i s t i m e p e r i o d was f r o m J a n u a r y 24, 1977 u n t i l May 3 1 , 1977. The s e l e c t i o n o f a s a m p l e f o r t h e s t u d y was a two s t a g e p r o c e s s a s t h e p a t i e n t s w e r e s e l e c t e d f i r s t , t h e n t h e y named t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s . The p u r p o s i v e s a m p l e s e l e c t e d i n t h e f i r s t s t a g e o f t h e s t u d y c o n s i s t e d o f a l l p a t i e n t s m e e t i n g t h e s e l e c t i o n c r i t e r i a who w e r e a d m i t t e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t o f one h o s p i t a l d u r -i n g t h e p e r i o d o f t h e s t u d y . The r e s e a r c h e r h o p e d t o o b t a i n a s a m p l e o f t e n p a t i e n t s , a s a m p l e s i z e c o n s i d e r e d a d e q u a t e by h e r c o m m i t t e e f o r t h i s e x p l o r a t o r y s t u d y . P r o p o s e d C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n o f P a t i e n t s As o r i g i n a l l y p l a n n e d , t h e r e w e r e f i v e c r i t e r i a e s t a -b l i s h e d f o r p a t i e n t s e l e c t i o n i n t o t h e s t u d y . They w e r e a s f o l l o w s : 1. The p a t i e n t m u s t be b e t w e e n t h e a g e s o f 17 and 54. 2. The p a t i e n t m u s t be m a l e . 3. The p a t i e n t m u s t h a v e t r a u m a t i c i n j u r y t o h i s s p i n a l c o r d w i t h r e s u l t i n g n e u r o l o g i c a l d e f i c i t . T h i s c o u l d be p a r a l y s i s o r p a r e s i s i n v o l v i n g t h e l o w e r o r a l l e x t r e m i t i e s . 4. The p a t i e n t m u s t n o t h a v e a c o n c u r r e n t h e a d i n j u r y s e v e r e e n o u g h t o be e x p e c t e d t o c a u s e p e r m a n e n t b r a i n damage. 5. The p a t i e n t m u s t be a d m i t t e d i n t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t w i t h i n t h e f i r s t s e v e n d a y s a f t e r i n j u r y . R e a s o n s f o r t h e p r o p o s e d c r i t e r i a . The s e l e c t i o n o f p a t i e n t s i n t o t h e s t u d y was l a r g e l y b a s e d on d e m o g r a p h i c d a t a . The p r i m a r y r e a s o n f o r t h e age l i m i t a t i o n s was t h e r e s e a r c h e r ' s i n t e r e s t i n s t u d y i n g t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e age d i s t r i b u t i o n t h a t i n c l u d e s t h e l a r g e m a j o r i t y o f p a t i e n t s w i t h a new s p i n a l c o r d i n j u r y . T h i s g r o u p r a n g e s f r o m t h e y o u n g a d u l t : j u s t r e a d y t o s t a r t i n d e p e n d e n t l i f e a s a w o r k i n g member o f s o c i e t y , t h r o u g h t h e m i d d l e a g e d a d u l t : s t i l l an a c t i v e member o f t h e w o r k f o r c e o r t h e s p o u s e o f same, w i t h c h i l d r e n who s t i l l may be l i v i n g a t home. The e x a c t a g e s s e t w e r e somewhat a r b i t r a r y , a s d i f f e r e n t s t u d i e s h a d d i f f e r e n t f i n d i n g s . B u c y (1969:271) s t a t e d l o o s e l y t h a t : " M ost p a t i e n t s a f f l i c t e d w i t h p a r a p l e g i a o r q u a d r i p l e g i a as t h e r e s u l t o f s p i n a l c o r d i n j u r y a r e t w e n t y - f i v e y e a r s o l d ..or y o u n g e r . " L o u g h e e d , B e r t r a n d a n d Hay ( 1 9 7 0 : 1 8 ) , i n a d e m o g r a p h i c a n a l y s i s o f 2253 s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s f o u n d t h a t 5 8 p e r c e n t w e r e u n d e r 31 and 75 p e r c e n t w e r e u n d e r 41 y e a r s o f age a t t h e t i m e o f t h e i r i n j u r y . However t h e s t a t i s t i c s f o r n e w l y i n j u r e d p a t i e n t s a d m i t t e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t i n B r i t i s h C o l u m b i a (as d e t a i l e d i n t h e u n i t ' s a d m i s s i o n b o o k ) , f r o m i t s o p e n i n g i n May 19 75 u n t i l t h e p r e s e n t s t u d y b e g a n , showed t h e mean age t o be somewhat h i g h e r w i t h o n l y 62 p e r c e n t o f t h e p a t i e n t s b e i n g u n d e r 40 y e a r s o f age. The age r a n g e o f 17 t o 5 4 y e a r s c h o s e n by t h e r e s e a r c h e r e n c o m p a s s e d t h e age r a n g e o f 82 p e r c e n t o f n e w l y i n j u r e d p a t i e n t s a d m i t t e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t p r i o r t o t h e p r e s e n t s t u d y . 33. The r e a s o n f o r p l a n n i n g t o s e l e c t m a l e p a t i e n t s o n l y was t h a t m o s t s t u d i e s show t h a t o v e r 80 p e r c e n t o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a r e m a l e . L o u g h e e d , B e r t r a n d a n d Hay's (1970:19) s t u d y g r o u p was 82 p e r c e n t m a l e , G u t t m a n ' s (196 4:19 3) l a r g e s t u d y g r o u p o f 1505 p a t i e n t s was 87 p e r c e n t m a l e , a nd K e r r a n d Thompson's (1972:97) s t u d y s a m p l e was 84 p e r c e n t m a l e . The p a t i e n t s a d m i t t e d t o t h e B r i t i s h C o l u m b i a s p i n a l c o r d i n j u r i e s u n i t p r i o r t o t h e s t u d y p e r i o d w e r e 81 p e r c e n t m a l e . Thus t h e d e c i s i o n was made t o s e l e c t a homogeneous m a l e s a m p l e . The r e a s o n f o r a c c e p t i n g p a t i e n t s w i t h d i f f e r e n t l e v e l s o f p a r a l y s i s i n t o t h e s t u d y was t h a t , a l t h o u g h q u a d r i p l e g i a i s a more s e v e r e d e f i c i t t h a n p a r a p l e g i a , b o t h u s u a l l y n e c e s s i t a t e a c h a n g e i n l i f e s t y l e f o r t h e p a t i e n t a n d c a u s e a m a j o r i m p a c t on h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . The c r i t e r i o n t h a t t h e p a t i e n t n o t h a v e a c o n c u r r e n t h e a d i n j u r y was b a s e d o n t h e n e e d f o r h i m t o be a l e r t a n d o r i e n t e d i n o r d e r t o be a b l e t o name h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . A s w e l l t h i s c r i t e r i o n e n s u r e d a more homogeneous s a m p l e by e x c l u d i n g p a t i e n t s w i t h a n o t h e r i n j u r y l i k e l y t o be o f g r e a t c o n c e r n t o t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s . C r i t e r i a f o r S e l e c t i o n o f S i g n i f i c a n t O t h e r s The s e c o n d s t a g e o f t h e s a m p l e s e l e c t i o n i n v o l v e d d e f i n i n g t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e s e l e c t e d p a t i e n t s . O p e r a t i o n a l d e f i n i t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s . To be s e l e c t e d i n t o t h e s t u d y s i g n i f i c a n t o t h e r s h a d t o c o n f o r m t o t h e c r i t e r i a o f one o f t h e f o l l o w i n g o p e r a t i o n a l d e f i n i -t i o n s : 34. — I f t h e p a t i e n t was s t i l l l i v i n g w i t h i n h i s f a m i l y o f b i r t h , one o r b o t h o f h i s p a r e n t s w e r e c o n s i d e r e d t o be h i s s i g n i f i c a n t o t h e r ( s ) u n l e s s he d e n i e d t h i s . — I f t h e p a t i e n t was m a r r i e d a n d l i v i n g w i t h h i s s p o u s e , t h e s p o u s e was c o n s i d e r e d t o be h i s s i g n i f i c a n t o t h e r u n l e s s he d e n i e d t h i s . — I f , i n t h e a b o v e two s i t u a t i o n s , t h e p a t i e n t d e n i e d t h a t h i s p a r e n t s o r h i s s p o u s e w e r e h i s m o s t s i g n -i f i c a n t o t h e r s , he was a s k e d toj.name who he c o n s i d e r e d t h e m o s t i m p o r t a n t p e r s o n o r p e r s o n s i n t h e c l o s e p e r s o n a l a s p e c t s o f h i s l i f e . — I f t h e p a t i e n t was n e i t h e r m a r r i e d n o r l i v i n g w i t h i n h i s f a m i l y o f b i r t h he was a l s o a s k e d t o name who he c o n s i d e r e d t h e m o s t i m p o r t a n t p e r s o n o r p e r s o n s i n t h e c l o s e p e r s o n a l a s p e c t s o f h i s l i f e . F u r t h e r c r i t e r i a f o r t h e s e l e c t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s . T h e r e w e r e t h r e e o t h e r criteria-significant.;others„;must meet b e f o r e b e i n g . a d m i t t e d i n t o t h e s t u d y : — The s i g n i f i c a n t o t h e r h a d t o be a b l e t o s p e a k E n g l i s h a d e q u a t e l y . — The s i g n i f i c a n t o t h e r h a d t o be o l d en o u g h ( n i n e t e e n i n B r i t i s h C o l u m b i a ) t o l e g a l l y s i g n a c o n s e n t f o r m . — The s i g n i f i c a n t o t h e r h a d t o be a v a i l a b l e f o r i n t e r -v i e w s , w h i c h meant t h a t he o r she mu s t l i v e w i t h i n 35. c o m m u t i n g d i s t a n c e o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t o r must come f r o m o u t s i d e t h e c i t y t o v i s i t - t h e p a t i e n t t h r e e t i m e s d u r i n g t h e f i r s t f o u r t o s i x weeks a f t e r t h e p a t i e n t ' s i n j u r y . M o d i f i c a t i o n o f t h e s e l e c t i o n c r i t e r i a The o r i g i n a l c r i t e r i a f o r t h e two st a g e . ^ s a m p l e s e l e c t i o n o f p a t i e n t s a n d t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e m o d i f i e d i n t h e s e l e c t i o n o f t h e a c t u a l d a t a p r o d u c i n g s a m p l e . T h i s m o d i f i c a t i o n was n e c e s s i t a t e d by t h e l o w e r t h a n e x p e c t -ed i n c i d e n c e o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a d m i t t e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t d u r i n g t h e p e r i o d o f t h e s t u d y . The f o l l o w i n g m o d i f i c a t i o n s w e r e made i n t h e o r i g i n a l l y p l a n n e d c r i t e r i a f o r s e l e c t i o n o f p a t i e n t s i n t o t h e s t u d y : - The s a m p l e s i z e was l i m i t e d t o s e v e n i n s t e a d o f t h e o r i g i n a l l y p l a n n e d t e n p a t i e n t s s i n c e s e v e n was t h e number t h a t met t h e r e v i s e d c r i t e r i a d u r i n g t h e t i m e p e r i o d o f t h e s t u d y , J a n u a r y 24, 19 77 t o May 3 1 , 19 77. - F e m a l e p a t i e n t s a s w e l l a s m a l e p a t i e n t s w e r e a d m i t t e d i n t o t h e s t u d y . - The t i m e a f t e r i n j u r y by w h i c h p a t i e n t s m u s t be a d m i t t e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t was e x t e n d e d f r o m 7 t o 13 d a y s . One m o d i f i c a t i o n o f t h e o r i g i n a l l y p l a n n e d c r i t e r i a f o r t h e s e l e c t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s was made: 36 - U n l e s s t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e c e r t a i n t h e y w o u l d n o t be a v a i l a b l e f o r more t h a n one i n t e r v i e w t h e y w e r e a c c e p t e d i n t o t h e s t u d y and a s many o f t h e t h r e e p l a n n e d i n t e r v i e w s as p o s s i b l e w e r e o b t a i n e d , ( s e e T a b l e I , page 2 9 ) . A t t r i t i o n f r o m t h e s a m p l e A t t r i t i o n f r o m t h e s a m p l e o c c u r r e d o n l y d u r i n g t h e s e c o n d s t a g e - s e l e c t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s ; f o r a l l p a t i e n t s who met t h e s e l e c t i o n c r i t e r i a d u r i n g t h e p e r i o d o f t h e s t u d y a g r e e d t o p a r t i c i p a t e a n d named t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s . However, i n t h r e e c a s e s t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s d i d n o t meet t h e s e l e c t i o n c r i t e r i a : one b e c a u s e t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s l a c k e d f l u e n c y i n E n g l i s h , a n d t h e o t h e r two b e c a u s e t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e n o t a v a i l a b l e t o be i n t e r v i e w e d . I n one c a s e , a l t h o u g h t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s l i v e d i n t h e c i t y , t h e y d e c l i n e d t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y b e c a u s e t h e y t h o u g h t t h e y w o u l d f i n d i t t o o s t r e s s f u l . A s w e l l , i n two g r o u p s o n l y one s i g n i f i c a n t o t h e r was i n t e r v i e w e d a l t h o u g h two w e r e named by t h e p a t i e n t s : i n one g r o u p t h e s e c o n d s i g n i f i c a n t o t h e r was n o t p l a n n i n g on v i s i t i n g t h e p a t i e n t a n d i n t h e o t h e r t h e s e c o n d s i g n i f i c a n t o t h e r was i n h o s p i t a l a s a r e s u l t o f t h e a c c i d e n t t h a t c a u s e d t h e p a t i e n t ' s i n j u r y . T a b l e I I o u t l i n e s s e l e c t e d c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s a n d p a t i e n t s i n t h e p i l o t a n d m a i n s t u d y g r o u p s . 37. T a b l e I I S e l e c t e d C h a r a c t e r i s t i c s o f t h e S i g n i f i c a n t O t h e r s and P a t i e n t s i n t h e P i l o t a n d M a i n S t u d y G r o u p s G r o u p P a t i e n t s S i g n i f i c a n t O t h e r s Sex Age N e u r o l o g i c a l D e f i c i t R e l a t i o n s h i p To P a t i e n t P i l o t S t u d y 1 m a l e 25 p a r a p l e g i a m o t h e r f a t h e r 2 m a l e 34 p a r a p l e g i a w i f e M a i n S t u d y 1 m a l e 40 q u a d r i p l e g i a w i f e 2 m a l e 31 p a r a p l e g i a g i r l f r i e n d 3 f e m a l e 48 p a r a p l e g i a h u s b a n d 4 m a l e 26 p a r a p l e g i a m o t h e r 5 m a l e 28 p a r a p l e g i a m o t h e r 6 f e m a l e 21 q u a d r i p l e g i a h u s b a n d 7 m a l e 20 p a r a p l e g i a m o t h e r METHOD FOLLOWED FOR OBTAINING INFORMED CONSENT A f t e r t h e r e s e a r c h p r o p o s a l f o r t h e s t u d y was a p p r o v e d b y t h e r e s e a r c h e r ' s c o m m i t t e e members a n d t h e O f f i c e o f R e s e a r c h A d m i n i s t r a t i o n , U n i v e r s i t y o f B r i t i s h C o l u m b i a , a c o p y was s e n t t o t h e h o s p i t a l w h i c h c o n t a i n e d t h e s p i n a l c o r d i n j u r i e s u n i t s e e k i n g p e r m i s s i o n t o c a r r y o u t t h e s t u d y . P e r m i s s i o n was g i v e n w i t h one s t i p u l a t i o n . The i n v e s t i g a t o r o r i g i n a l l y p l a n n e d t o v i s i t n e w l y i n j u r e d p a t i e n t s t o e x p l a i n t h e s t u d y a n d a t t e m p t 38 . t o o b t a i n v e r b a l p e r m i s s i o n t o a p p r o a c h t h e p a t i e n t s ' s i g n i f i c a n t o t h e r s . A t t h e h o s p i t a l ' s r e q u e s t t h e u n i t s t a f f i n s t e a d f i r s t a p p r o a c h e d t h e p a t i e n t s a n d o b t a i n e d w r i t t e n c o n s e n t f o r t h e r e s e a r c h e r t o a p p r o a c h them. T h i s was t o p r o t e c t t h e p a t i e n t s ' r i g h t t o p r i v a c y . A c o p y o f t h i s c o n s e n t f o r m i s f o u n d i n A p p e n d i x C. Once t h i s c o n s e n t was o b t a i n e d t h e r e s e a r c h e r v i s i t e d t h e p a t i e n t s , f u r t h e r e x p l a i n e d t h e s t u d y a n d a s k e d t h e p a t i e n t s t o name t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s . N e x t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e a p p r o a c h e d , t h e s t u d y e x p l a i n e d t o them, a n d i f t h e y a g r e e d t o p a r t i c i p a t e , t h e y w e r e g i v e n a c o n s e n t f o r m t o s i g n . An o u t l i n e o f t h e e x p l a n a t i o n g i v e n t o p o t e n t i a l s u b j e c t s and a c o p y o f t h i s c o n s e n t f o r m c a n be f o u n d i n A p p e n d i x D. SETTING FOR THE STUDY I n B r i t i s h C o l u m b i a , u n l i k e m o s t o t h e r a r e a s i n C a n a d a , t h e r e i s one p r i m a r y u n i t s p e c i f i c a l l y d e s i g n a t e d a s b e i n g f o r t h e a c u t e c a r e o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . S i n c e t h i s u n i t , w i t h i n a n u r b a n g e n e r a l h o s p i t a l , o p e n e d i n 1975 t h e m a j o r i t y o f s u c h p a t i e n t s i n B r i t i s h C o l u m b i a h a v e r e c e i v e d t h e i r a c u t e c a r e on t h i s u n i t . Many p a t i e n t s a r e i m m e d i a t e l y t r a n s f e r r e d t o t h e u n i t f r o m t h e h o s p i t a l s w h e r e t h e y a r e o r i g i n a l l y a s s e s s e d a f t e r t h e i r i n j u r y ; t h e l a r g e m a j o r i t y a r r i v i n g w i t h i n t h e f i r s t t w e n t y - f o u r h o u r s a f t e r t h e i r i n j u r y . I n a f e w c a s e s t h e p a t i e n t i s n o t c o n -s i d e r e d s u f f i c i e n t l y m e d i c a l l y s t a b l e t o be t r a n s f e r r e d f r o m 39. t h e i n i t i a l t r e a t m e n t h o s p i t a l u n t i l a l a t e r t i m e . T h e r e a r e o n l y two h o s p i t a l s i n B r i t i s h C o l u m b i a w h i c h r o u t i n e l y c o n t i n u e t o t r e a t s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s d u r i n g t h e i n i t i a l p o s t - i n j u r y p e r i o d and n o t t r a n s f e r them t o t h e s p e c i a l u n i t . B o t h t h e s e h o s p i t a l s a r e i n t h e same l a r g e m e t r o p o l i t a n a r e a a s t h e s p e c i a l u n i t a n d t h u s t h e r e s e a r c h -e r r e q u e s t e d and was g r a n t e d p e r m i s s i o n t o a p p r o a c h any p a t i e n t s t r e a t e d by them. However no p a t i e n t s m e e t i n g t h e r e s e a r c h e r ' s c r i t e r i a w e r e r e p o r t e d d u r i n g t h e s t u d y p e r i o d . Thus t h e s t u d y was c a r r i e d o u t c o m p l e t e l y w i t h t h e s i g n -i f i c a n t o t h e r s o f p a t i e n t s c a r e d f o r o n t h e s p e c i a l i z e d s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t . P a t i e n t s w i t h a r e c e n t s p i n a l c o r d i n j u r y s p e n d t h e i r a c u t e p o s t - i n j u r y p h a s e on t h i s u n i t . Some w i t h l e s s s e v e r e d i s a b i l i t i e s a l s o s p e n d a l l o f t h e i r i n p a t i e n t r e h a b i l i t a t i o n p h a s e on t h i s u n i t , and a r e d i s c h a r g e d d i r e c t l y t o t h e i r homes. O t h e r s , i n c l u d i n g a l l q u a d r i p l e g i c p a t i e n t s , s t a r t r e h a b i l i t a t i o n o n t h e u n i t , b u t a r e t r a n s f e r r e d t o a n o t h e r c e n t r e f o r c o n t i n u i n g r e h a b i l i t a t i o n . B e c a u s e t h i s s t u d y was c o n d u c t e d e n t i r e l y i n one s p e c i l i z e d u n i t t h e f i n d i n g s a r e n o t n e c e s s a r i l y g e n e r a l i z a b l e t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s c a r e d f o r i n g e n e r a l n e u r o s u r g i c a l o r t r a u m a u n i t s . H o w e v e r j i t i s p r o b a b l e t h a t s u c h p a t i e n t s a n d t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r f a c e s i m i l a r p r o b l e m s a n d h a v e s i m i l a r c o n c e r n s w h e r e v e r : . t h e y r e c e i v e c a r e . 40. PRESENTATION OF FINDINGS The d a t a f r o m t h e 16 i n t e r v i e w s t a p e d i n t h e m a i n s t u d y w e r e c o d e d by t h e r e s e a r c h e r u n d e r t h e e i g h t themes o f t h e i n t e r v i e w g u i d e (See A p p e n d i x A ) , p l u s one e x t r a theme m a r k e d " m i s c e l l a n e o u s " . A s a c o n t i n u i n g c h e c k on t h e c o d i n g , t h e f i r s t i n t e r v i e w o f e a c h o f t h e s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s i n t h e s t u d y w e r e a l s o c o d e d b y t h e same i n d e p e n d e n t r a t e r who c o d e d a l l t h e p i l o t s t u d y i n t e r v i e w s . T h e s e f i n d i n g s , i l l u s t r a t e d w i t h q u o t a t i o n s f r o m t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s a r e p r e s e n t e d i n C h a p t e r 5 o f t h i s s t u d y i n e i g h t s e c t i o n s r e l a t e d t o t h e e i g h t themes o f t h e i n t e r -v i e w g u i d e , p l u s a n e x t r a s e c t i o n r e l a t e d t o t h e g r i e f r e a c t i o n s o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s . I n C h a p t e r 5, p r i o r t o t h e p r e s e n t a t i o n o f t h e s e f i n d i n g s , p r o f i l e s o f t h e s e v e n i n d i v i d u a l s t u d y g r o u p s , i n c l u d i n g t h e c i r c u m s t a n c e s s u r -r o u n d i n g t h e i n j u r y o f t h e p a t i e n t s , a r e p r e s e n t e d i n o r d e r t o i l l u s t r a t e t h e u n i q u e b a c k g r o u n d o f e a c h g r o u p . A t t h e same t i m e , t h e p r o f i l e s a l l o w t h e r e a d e r t o s e e c e r t a i n s i m i l a r i t i e s among g r o u p s and t h u s j u d g e t h e r a n g e o f b a c k g r o u n d s o f t h e g r o u p s w i t h i n t h e s t u d y . C h a p t e r 4 PILOT STUDY PURPOSES The r e a s o n s f o r d o i n g a p i l o t s t u d y w i t h t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s d f two p a t i e n t s w e r e : t o a s s e s s t h e r e l i a b i l i t y a n d v a l i d i t y o f t h e i n t e r v i e w g u i d e a s a d a t a c o l l e c t i o n t o o l , a n d t o a s s e s s a nd i m p r o v e t h e i n t e r v i e w i n g t e c h n i q u e s o f t h e r e s e a r c h e r . To A s s e s s R e l i a b i l i t y R e l i a b i l i t y o f t h e i n t e r v i e w g u i d e a s a d a t a c o l l e c t i o n i n s t r u m e n t was t e s t e d by h a v i n g ! b o t h t h e i n v e s t i g a t o r a n d t h e i n d e p e n d e n t r a t e r c o d e a l l e i g h t i n d i v i d u a l i n t e r v i e w s o b t a i n e d i n t h e p i l o t s t u d y . The i n t e r r a t e r r e l i a b i l i t y o f t h e i n s t r u m e n t was s u p p o r t e d b y t h e g e n e r a l a g r e e m e n t o f t h e two c o d e r s i n p l a c i n g d a t a u n d e r t h e e i g h t themes o f t h e i n t e r v i e w g u i d e ( s e e p a g e s 2 3 - 2 4 ) . The r e s e a r c h e r ' s c o d i n g a g r e e d w i t h a l l d a t a c o d e d b y t h e i n d e p e n d e n t r a t e r . However, t h e r e s e a r c h e r c o d e d i n more d e t a i l , t r a n s c r i b i n g t h e a c t u a l w o r d s o f t h e r e s p o n d e n t s , w h e r e a s t h e i n d e p e n d e n t r a t e r c o d e d k e y w o r d s o r m e a n i n g s o n l y . Thus t h e r e s e a r c h e r c o d e d more d a t a t h a n t h e i n d e p e n d e n t r a t e r . To A s s e s s V a l i d i t y V a l i d i t y o f t h e i n s t r u m e n t was t e s t e d b y n o t i n g w h e t h e r 4 2 . o r n o t d a t a d e m o n s t r a t i n g a l e v e l o f n e e d o r c o n c e r n was c o d e d u n d e r t h e r e l e v a n t themes f o r e a c h s u b j e c t . B o t h t h e r e s e a r c h e r a n d t h e i n d e p e n d e n t r a t e r c o d e d t h e same d a t a d e m o n s t r a t i n g some d e g r e e o f n e e d o r c o n c e r n u n d e r t h e r e l e v a n t themes a t l e a s t o n c e i n e a c h s i g n i f i c a n t o t h e r ' s s e r i e s o f i n t e r v i e w s . D a t a t h a t d i d n o t a p p e a r t o f i t any o f t h e s p e c i f i e d themes w e r e c o d e d b y b o t h r a t e r s u n d e r " m i s c e l l a n e o u s " . T h e s e d a t a seemed t o c o n c e r n m a i n l y t h e r e s p o n d e n t s ' m e t h o d s o f c o p i n g w i t h t h e p r e s e n t c r i s i s and r e l a t e d t o t h e c o n c e p t s o f g r i e f a n d c r i s i s t h e o r y , a r e a s t h a t t h e r e s e a r c h e r h a d a n t i c i p a t e d f i n d i n g i n t h e d a t a . T h e s e f i n d i n g s s u p p o r t e d t h e v a l i d i t y o f t h e i n t e r v i e w g u i d e a s a n i n s t r u m e n t f o r c o l l e c t i n g d a t a r e l e v a n t t o t h e p u r p o s e o f t h e s t u d y . To A s s e s s I n t e r v i e w i n g T e c h n i q u e s An a s s e s s m e n t o f t h e r e s e a r c h e r ' s i n t e r v i e w i n g t e c h n i q u e s was made by h e r and h e r c o m m i t t e e members who l i s t e n e d t o a s a m p l e o f t h e t a p e d p i l o t i n t e r v i e w s . Two d e c i s i o h s : : . a r o s e ; f rora . . t h i s _ a s s e s s m e n t 1. When i n t e r v i e w i n g two o r m o r e : s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e s a m e ^ p a t i e n t t h e i n v e s t i g a t o r s h o u l d a v o i d u s i n g m a t e r i a l o b t a i n e d f r o m one r e s p o n d e n t t o i n i t i a t e d i s c u s s i o n on a theme w i t h a n o t h e r . * *The s i t u a t i o n o f more t h a n one s i g n i f i c a n t o t h e r o f a p a t i e n t b e i n g i n t e r v i e w e d d i d n o t a r i s e i n t h e m a i n s t u d y . 2. When a t o p i c c o v e r e d i n t h e i n t e r v i e w g u i d e was r a i s e d by a r e s p o n d e n t i t w o u l d be p u r s u e d by t h e i n v e s t i g a t o r e v e n i f i t was n o t i n t h e s e q u e n c e o f t h e i n t e r v i e w g u i d e . E x p e r i e n c e g a i n e d d u r i n g t h e e i g h t i n t e r v i e w s o f t h e p i l o t s t u d y was u s e f u l i n a l l o w i n g t h e i n v e s t i g a t o r t o d e v e l o p p r o f i c i e n c y i n t h e u s e o f t h e i n t e r v i e w g u i d e . PROFILES OF THE TWO PILOT STUDY GROUPS P r o f i l e s o f t h e two p i l o t s t u d y g r o u p s a r e p r e s e n t e d s o t h a t t h e u n i q u e b a c k g r o u n d o f t h e s e g r o u p s c a n be co m p a r e d w i t h t h e p r o f i l e s o f t h e s e v e n m a i n s t u d y g r o u p s f o u n d i n C h a p t e r 5 ( p a g e s 4 5 - 5 0 ) . P i l o t G r o u p One The f i r s t s t u d y group„consisted.of t h e 25 y e a r ; o l d u n m a r r i e d p a t i e n t , a l a b o u r e r i n a r o c k c r u s h i n g p l a n t ; h i s 69 y e a r o l d f a t h e r who s t i l l w o r k e d a l m o s t f u l l t i m e a s a c o n s u l t a n t f o r a r a i l w a y ; a n d h i s 66 y e a r o l d h o u s e w i f e m o t h e r . The p a t i e n t was i n j u r e d a t w o r k when a h e a v y p i e c e o f m a c h i n e r y f e l l on h i m . He named b o t h h i s p a r e n t s , w i t h whom he l i v e d i n a j o i n t l y owned s u b u r b a n h o u s e , a s h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s . B o t h p a r e n t s w e r e i n t e r v i e w e d s e p a r a t e l y t h r e e t i m e s o v e r a p e r i o d o f 30 d a y s f o l l o w i n g t h e p a t i e n t ' s i n j u r y . P i l o t G r o u p Two T h i s n a t i v e I n d i a n f a m i l y c o n s i s t e d o f t h e 34 y e a r 44-. o l d p a t i e n t , h i s w i f e who he named a s h i s s i g n i f i c a n t o t h e r , a n d s i x c h i l d r e n r a n g i n g i n age f r o m 4 t o 14. A l s o p e r i p h e r a l l y i n v o l v e d were„members o f t h e e x t e n d e d f a m i l i e s o n b o t h s i d e s . The p a t i e n t ' s w i f e was i n t e r v i e w e d t w i c e i n t h e f i r s t 33 d a y s f o l l o w i n g h e r h u s b a n d ' s i n j u r y . The p a t i e n t was i n j u r e d a t w o r k o n a n o i l p i p e l i n e n e a r t h e n o r t h e r n t o w n w h e r e he l i v e d w i t h h i s f a m i l y . The l a r g e boom w h i c h h i t h i m c a u s e d i n s t a n t p a r a p l e g i a . CONCLUSIONS The p i l o t s t u d y f i n d i n g s c o n c e r n i n g r e l i a b i l i t y , v a l i d i t y a n d i n t e r v i e w i n g t e c h n i q u e s a r e c o n s i d e r e d t o s u p p o r t t h e r e l i a b i l i t y a n d v a l i d i t y o f t h e d a t a p r e s e n t e d i n t h e m a i n s t u d y w h i c h u s e d t h e same i n t e r v i e w g u i d e a s a d a t a c o l l e c t i o n t o o l . C h a p t e r 5 FINDINGS INTRODUCTION The f i n d i n g s o f t h i s s t u d y a r e p r e s e n t e d a s d e s c r i p t i v e d a t a i n t h r e e s e c t i o n s . The f i r s t s e c t i o n p r e s e n t s p r o f i l e s o f t h e s e v e n i n d i v i d u a l s t u d y g r o u p s , i n c l u d i n g t h e c i r c u m s t a n c e s s u r r o u n d i n g t h e i n j u r y o f t h e p a t i e n t s , i n o r d e r t o i l l u s t r a t e t h e u n i q u e b a c k g r o u n d o f e a c h g r o u p . A t t h e same t i m e t h e p r o f i l e s a l l o w t h e r e a d e r t o n o t e c e r t a i n s i m i l a r i t i e s b e t w e e n g r o u p s a nd t h u s j u d g e t h e r a n g e o f b a c k g r o u n d s o f t h e g r o u p s w i t h i n t h e s t u d y . The s e c o n d s e c t i o n c o n t a i n s t h e d a t a c o l l e c t e d f r o m a l l s e v e n g r o u p s u n d e r e a c h o f t h e e i g h t themes o f t h e i n t e r v i e w g u i d e a s o u t l i n e d o n p a g e s 23 and 24 . I l l u s t r a t i v e d a t a f r o m a l l s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s a r e u s e d t o h i g h l i g h t t h e s i m i l a r i t i e s a n d d i f f e r e n c e s o f t h e r e s p o n s e s among t h e g r o u p s . The t h i r d s e c t i o n o f t h i s c h a p t e r p r e s e n t s d a t a c o n c e r n i n g t h e a r e a o f r e s e a r c h i n t e r e s t w h i c h d i d n o t h a v e a s e p a r a t e h e a d i n g i n t h e i n t e r v i e w " - g u i d e : t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s ' m a n i f e s t a t i o n s o f l o s s a n d g r i e f . 46 P ROFILES OF THE SEVEN STUDY GROUPS S t u d y G r o u p One The f i r s t s t u d y g r o u p c o n s i s t e d o f t h e 40 y e a r o l d m a l e p a t i e n t , h i s w i f e o f s e v e n y e a r s and t h e i r f i v e c h i l d r e n f r o m p r e v i o u s m a r r i a g e s who r a n g e d i n age f r o m 11 t o 18 y e a r s . T h e y a l l l i v e d i n a new h o u s e i n a r u r a l c o m m u n i t y w h e r e t h e p a t i e n t h a d w o r k e d a s a b a r manager and h i s w i f e a s a n u r s i n g a s s i s t a n t . The p a t i e n t i n j u r e d h i m s e l f i n a s k i i n g a c c i d e n t w h i c a u s e d h i m t o become i n s t a n t l y q u a d r i p l e g i c . H i s m e d i c a l c o n d i t i o n f o l l o w i n g t h e i n j u r y was c o n s i d e r e d t o o u n s t a b l e t o t r a n s f e r h i m i m m e d i a t e l y , t h u s i t was a l m o s t two w eeks a f t e r h i s a c c i d e n t b e f o r e he a r r i v e d o n t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t . H i s w i f e was i n t e r v i e w e d t w i c e w i t h i n 39 d a y s a f t e r t h e p a t i e n t ' s a c c i d e n t . S t u d y G r o u p Two The p a t i e n t i n t h i s s t u d y g r o u p , a 31 y e a r o l d m a l e v a n d r i v e r , l i v e d a l o n e . He named h i s g i r l f r i e n d o f s e v e n y e a r s a s h i s s i g n i f i c a n t o t h e r . T h e y h a d a s e v e n m o n t h o l d b a b y and e a c h had two y o u n g c h i l d r e n f r o m f o r m e r m a r r i a g e s . The p a t i e n t ' s two d a u g h t e r s l i v e d w i t h h i s e x - w i f e i n a n o t h e r c o m m u n i t y . H i s g i r l f r i e n d h ad h e r two b o y s w i t h h e r . A l t h o u g h he h a d h i s own a p a r t m e n t p r i o r t o h i s a c c i d e n t , t h e p a t i e n t was a f r e q u e n t v i s i t o r t o h i s g i r l -f r i e n d ' s home. Her s o n s c a l l e d h i m "Daddy". The p a t i e n t ' s i n j u r y a n d r e s u l t i n g p a r a p l e g i a h a p p e n e d i n a c a r a c c i d e n t o n t h e way t o v i s i t h i s d a u g h t e r s . H i s g i r l f r i e n d was i n t e r v i e w e d t h r e e t i m e s w i t h -i n t h e f i r s t 33 d a y s a f t e r h i s a c c i d e n t . S t u d y G r o u p T h r e e T h i s g r o u p c o n s i s t e d o f a p a i r : t h e 4 8 y e a r o l d f e m a l e p a t i e n t a n d h e r h u s b a n d . They h a d t h r e e d a u g h t e r s and one s o n , a l l m a r r i e d a n d l i v i n g away f r o m home. The c o u p l e o p e r a t e d a w h e a t f a r m i n A l b e r t a b u t a t t h e t i m e o f t h e p a t i e n t ' s i n j u r y t h e y w e r e n e a r t h e end o f t h e i r a n n u a l s p r i n g t o u r t o v i s i t t h e i r v a r i o u s c h i l d r e n . T hey w e r e s l e e p i n g i n a camper v a n o n t h e i r s o n ' s p r o p e r t y i n n o r t h e r n B r i t i s h C o l u m b i a when a n i m p a i r e d d r i v e r l o s t c o n t r o l o f h i s c a r and smashed i n t o t h e i r v a n . The p a t i e n t ' s i n j u r i e s c a u s e d p a r a p l e g i a w h i l e h e r h u s b a n d h a d s e v e r e s c a l p l a c e r a t i o n s , c o n c u s s i o n a n d g e n e r a l b r u i s i n g . She was t r a n s f e r r e d i m m e d i a t e l y t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t , w h i l e he was k e p t i n t h e l o c a l h o s p i t a l f o r a week. He came down t o s e e h i s w i f e a s s o o n a s he was d i s c h a r g e d a n d was i n t e r v i e w e d t h r e e ; t i m e s i n t h e f i r s t 40 d a y s a f t e r t h e a c c i d e n t . S t u d y G r o u p F o u r The 26 y e a r o l d m a l e p a t i e n t named two s i g n i f i c a n t o t h e r s : h i s m o t h e r a nd a f r i e n d , t h e woman w i t h whom he b o a r d e d . H i s m o t h e r was i n t e r v i e w e d t h r e e t i m e s w i t h i n t h e 48. f i r s t 37 d a y s a f t e r h i s i n j u r y . H i s f r i e n d was n o t i n t e r -v i e w e d b e c a u s e s h e h a d b e e n i n j u r e d i n t h e same a c c i d e n t a s t h e p a t i e n t a n d was h o s p i t a l i z e d f o r o v e r a month. The l a t e n i g h t c a r a c c i d e n t t h a t i n j u r e d them b o t h l e f t t h e p a t i e n t w i t h p a r a p l e g i a . The p a t i e n t h a d n o t l i v e d p e r m a n e n t l y i n h i s m o t h e r ' s home s i n c e he l e f t f o r v o c a t i o n a l t r a i n i n g a t t h e age o f 16. A t t h e t i m e o f h i s i n j u r y he was w o r k i n g a s a c h e f i n a m o t e l . He had m a r r i e d when he was 22 b u t h a d s i n c e b e e n d i v o r c e d . H i s m o t h e r r e p o r t e d t h a t h i s s i s t e r was a v e r y i m p o r t a n t p e r s o n t o h i m , b u t he d i d n o t name h e r as s u c h . H o wever, t h e f a c t t h a t he p l a n n e d t o go and l i v e w i t h h i s s i s t e r , a t l e a s t t e m p o r a r i l y , when he was r e l e a s e d f r o m h o s p i t a l w o u l d s u p p o r t h i s m o t h e r ' s v i e w . The p a t i e n t l i v e d i n t h e same r u r a l c o m m u n i t y w h e r e h i s m o t h e r i n p a r t n e r -s h i p w i t h a m a l e f r i e n d r a i s e d l i v e s t o c k a n d h i s s i s t e r a n d h e r h u s b a n d w e r e b u i l d i n g a new h o u s e . S t u d y G r o u p F i v e The p a t i e n t i n t h i s g r o u p was a 28 y e a r o l d u n m a r r i e d man who was w o r k i n g f o r a g a s company i n a f a r n o r t h e r n t o w n a t t h e t i m e o f h i s a c c i d e n t . He o v e r t u r n e d h i s t r u c k o n t h e way home f r o m a c a m p i n g t r i p . H i s r e s u l t i n g i n j u r y c a u s e d p a r a p l e g i a . He named one s i g n i f i c a n t o t h e r , h i s m o t h e r who l i v e d a l o n e i n S a s k a t c h e w a n a nd w o r k e d i n t h e 49. h o u s e k e e p i n g d e p a r t m e n t o f a h o t e l . She came o u t t o s t a y w i t h t h e p a t i e n t f o r t h e f i r s t p a r t o f h i s h o s p i t a l i z a t i o n and was i n t e r v i e w e d t w i c e w i t h i n t h e f i r s t 2 2 d a y s o f h i s a c c i d e n t . S t u d y G r o u p S i x The p a t i e n t was a 21 y e a r o l d woman, m a r r i e d l e s s t h a n two y e a r s t o h e r 28 y e a r o l d h u s b a n d whom s h e named as h e r s i g n i f i c a n t o t h e r . She had b e e n w o r k i n g a s a s t o r e c l e r k u n t i l t h e t i m e o f h e r i n j u r y . H e r h u s b a n d , a f t e r t a k i n g some c o u r s e s , was due t o s t a r t a j o b w h i c h w o u l d c o m b i n e w o r k w i t h t r a i n i n g i n a c c o u n t i n g . They h ad b e e n l i v i n g w i t h t h e h u s b a n d ' s p a r e n t s u n t i l a week b e f o r e h e r a c c i d e n t when t h e y h a d moved i n t o a r e n t e d b u n g a l o w i n t h e s u b u r b s . The p a t i e n t was d r i v i n g a l o n e when h e r c a r o v e r -t u r n e d , l e a v i n g h e r q u a d r i p l e g i c , a l t h o u g h b y t h e t i m e o f t h e s e c o n d i n t e r v i e w w i t h h e r h u s b a n d s h e had some r e t u r n o f m o t o r a nd s e n s o r y f u n c t i o n b e c a u s e h e r s p i n a l c o r d a l t h o u g h damaged was n o t c o m p l e t e l y d e s t r o y e d a t t h e l e v e l o f i n j u r y . S t u d y G r o u p S e v e n The p a t i e n t was a 20 y e a r o l d man who h a d b e e n w o r k -i n g i n a m i l l f o r t h e two y e a r s s i n c e he f i n i s h e d h i g h s c h o o l . He l i v e d w i t h h i s p a r e n t s a n d t e e n a g e s i s t e r i n a h o u s e t h e y h a d r e c e n t l y b u i l t i n t h e n o r t h e r n t o w n w h e r e t h e f a m i l y l i v e d . B o t h h i s p a r e n t s w o r k e d , h i s f a t h e r a s a f o r e m a n and h i s m o t h e r a s a s e c r e t a r y . He named b o t h h i s 50. p a r e n t s a s h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s b u t o n l y h i s m o t h e r was i n t e r v i e w e d b e c a u s e h i s f a t h e r was r e t u r n i n g home and d i d n o t p l a n t o be b a c k i n t h e t i m e p e r i o d s e t by t h e s t u d y . One i n t e r v i e w was c o n d u c t e d w i t h t h e p a t i e n t ' s m o t h e r on t h e s e v e n t h d a y a f t e r h i s a c c i d e n t ; due t o c h a n g e s i n h e r p l a n s f u r t h e r i n t e r v i e w s w e r e n o t p o s s i b l e . DATA RELATING TO THE EIGHT SELECTED ..THEMES COVERED I N THE INTERVIEW GUIDE S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need f o r I n f o r m a t i o n When a s k e d a b o u t t h e i n f o r m a t i o n t h e y h a d r e c e i v e d f r o m t h e h o s p i t a l s t a f f , e v e r y one o f t h e s e v e n r e s p o n d e n t s g a v e an a c c o u n t o f t h e i r p a t i e n t ' s p r e s e n t c o n d i t i o n and p r o g n o s i s c o n s i s t e n t w i t h t h e m e d i c a l o p i n i o n a s r e c o r d e d on t h e p a t i e n t ' s c h a r t o r r e p o r t e d t o t h e r e s e a r c h e r b y t h e n u r s i n g s t a f f . I n s i x o f t h e s e v e n c a s e s t h e m e d i c a l o p i n i o n was t h a t : t h e ^ p a t i e n t s had s u f f e r e d c o m p l e t e s p i n a l c o r d i n j u r i e s a nd t h e r e f o r e no r e t u r n o f m o t o r o r s e n s o r y f u n c t i o n b e l o w t h e l e v e l o f t h e i n j u r y was a n t i c i p a t e d . I n one c a s e t h e p a t i e n t h a d some p r e s e r v a t i o n o f s e n s o r y f u n c t i o n f r o m t h e t i m e o f h e r i n j u r y a n d t h e r e was some hope o f f u r t h e r r e t u r n o f s e n s o r y and m o t o r f u n c t i o n . T h i s p a t i e n t ' s h u s b a n d showed u n d e r s t a n d i n g o f t h e t r u e m e d i c a l u n c e r t a i n t y by s a y i n g a b o u t t h e d o c t o r : 51. He d o e s n ' t w a n t t o commit h i m s e l f e i t h e r and s a y s i f s h e won't o r s h e w i l l [ w a l k ] ; i n c a s e , y o u k n o w — a n d t h a t ' s u n d e r s t a n d a b l e . He c a n ' t r e a l l y s a y . . . b e c a u s e he d o e s n ' t know.', . h i m s e l f . However he a l s o t a l k e d a b o u t t h e f e e l i n g s o f s t r e s s c a u s e d by t h e u n c e r t a i n p r o g n o s i s : I t w o u l d h u r t i f t h e y s a i d s h e won't w a l k a g a i n , b u t I ' d r a t h e r — s o m e t i m e s I ' d r a t h e r f e e l i f she w o n ' t , w e l l O.K. l e t me know now i n s t e a d o f . . . I ' d l i k e t o be t o l d p o i n t b l a n k more o r l e s s . A l l t h e s u b j e c t s w e r e a s k e d i f t h e y knew whether, t h e y and t h e i r p a t i e n t s h a d r e c e i v e d t h e same i n f o r m a t i o n . S i x s u b j e c t s r e p l i e d t h a t t h e y h a d . One r e s p o n d e n t r e p o r t e d she d i d n o t know a s s h e a v o i d e d d i s c u s s i n g h e r s o n ' s p r o g n o s i s w i t h h i m . Two s u b j e c t s r e p o r t e d t h a t , a l t h o u g h t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s h a d r e c e i v e d t h e same i n f o r m a t i o n , t h e p a t i e n t s h a d n o t u n d e r s t o o d o r a c c e p t e d t h e f u l l mean-i n g o f t h e i r p r o g n o s i s u n t i l s e v e r a l d a y s a f t e r b e i n g t o l d , a t w h i c h t i m e t h e y became d i s t u r b e d a n d d e p r e s s e d . A l l t h e s u b j e c t s r e p o r t e d i n f o r m a t i o n was f r e e l y a v a i l a b l e t o them. They s a i d t h e n u r s e s a nd p h y s i o t h e r a p i s t s w e r e a l w a y s w i l l i n g t o a n s w e r q u e s t i o n s a b o u t t h e i r p a t i e n t s ' p r o g r e s s . They f e l t t h e d o c t o r s w e r e a l s o w i l l i n g t o g i v e i n f o r m a t i o n , a l t h o u g h some r e p o r t e d t h a t t h e d o c t o r s w e r e n o t a l w a y s a v a i l a b l e . Some s u b j e c t s r e p o r t e d t h a t t h e y r e c e i v e d s p e c i f i c i n f o r m a t i o n a b o u t t h e i r p a t i e n t s ' m e d i c a l c o n d i t i o n s f r o m n u r s e s , b u t m o s t seemed t o b e l i e v e t h a t t h i s t y p e o f i n f o r m a t i o n s h o u l d come f r o m a d o c t o r . One s u b j e c t , when a s k e d d u r i n g t h e f i r s t i n t e r v i e w t o whom he h a d t a l k e d a n d w h a t i n f o r m a t i o n ^ h e h a d r e c e i v e d , r e p l i e d , " I h a v e n ' t t a l k e d t o n o b o dy y e t , " and " N o t h i n g , a b s o l u t e l y n o t h i n g . " However, upon f u r t h e r q u e s t i o n i n g i t became a p p a r e n t t h a t by "nobody" he meant he h a d n o t t a l k e d t o a d o c t o r ; he h a d t a l k e d t o n u r s e s a n d knew t h a t h i s w i f e was " p a r a l y z e d f r o m t h e w a i s t down". The.same h u s b a n d d e m o n s t r a t e d a n e e d s e e n i n s e v e r a l o f t h e s u b j e c t s — t h e . n e e d t h a t i n f o r m a t i o n g i v i n g be t i m e d t o t h e s u b j e c t s ' r e a d i n e s s t o a c c e p t i t . He s a i d he was n o t p r e s s i n g f o r i n f o r m a t i o n y e t b e c a u s e , " I g o t t o g r o w i n t o t h a t one same as she ( h i s w i f e ) d o e s . " One o f t h e t h r e e i n s t a n c e s i n w h i c h a s u b j e c t v o i c e d d i s s a t i s f a c t i o n a b o u t i n f o r m a t i o n r e c e i v e d was b a s e d o n what t h e s u b j e c t f e l t was i n a p p r o p r i a t e t i m i n g . T h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s a i d t h a t f o u r d a y s a f t e r h i s w i f e ' s a d m i s s i o n a s t a f f member had e x p l a i n e d t o h i m w h a t t e a c h i n g a n d o t h e r a s s i s t a n c e w o u l d be a v a i l a b l e t o h e l p h i s w i f e t o a d j u s t t o l i f e i n a w h e e l c h a i r . He r e p o r t e d t h a t a f t e r t h e i n t e r v i e w : I w a l k e d o u t o f t h e r e — C h r i s t y o u know I c o u l d h a v e w e n t and jumped o f f a b r i d g e — I was so b l o o d y d e p r e s s e d . I w i s h s h e w o u l d h a v e t o l d me a l i t t l e w h i l e l a t e r , a f t e r I w o u l d h a v e g o t a d j u s t e d t o t h i s ! A n o t h e r i n s t a n c e w h e r e a s u b j e c t e x p r e s s e d d i s s a t i s -f a c t i o n w i t h i n f o r m a t i o n r e c e i v e d c o n c e r n e d w h a t t h e s u b j e c t f e l t t o be m i s i n f o r m a t i o n . She r e p o r t e d t h a t s h e h a d b e e n m i s i n f o r m e d a b o u t h e r s o n ' s c h e s t c o n d i t i o n when s h e t e l e p h o n e d f o r i n f o r m a t i o n d u r i n g t h e week a n d was s h o c k e d when s h e v i s i t e d h i m o n t h e weekend t o f i n d h i m i n r e s p i r a t o r y d i f f i c u l t y . She s a i d , " I f t h e y t e l l me t h e t r u t h I t h i n k I c a n t a k e i t . " She s t a t e d t h a t i n t h e f u t u r e s h e w o u l d make c e r t a i n s h e was t a l k i n g t o one o f t h e n u r s e s c a r i n g f o r h e r s o n i n t h e i n t e n s i v e c a r e u n i t . . D u r i n g t h e s e c o n d i n t e r v i e w t h e s u b j e c t r e p o r t e d t h a t s h e was now g e t t i n g h e r i n f o r m a t i o n d i r e c t l y b y t e l e p h o n e c a l l s f r o m h e r s o n w h i c h s h e f o u n d more s a t i s f a c t o r y . A l t h o u g h i n t h e f i r s t i n t e r -v i e w s a l l r e s p o n d e n t s r e f e r r e d t o t h e d o c t o r a s t h e a p p r o p r i a t e s o u r c e o f i n f o r m a t i o n c o n c e r n i n g t h e i r p a t i e n t s ' c o n d i t i o n s a n d p r o g n o s e s , i n s u b s e q u e n t i n t e r v i e w s s i x o f t h e s e v e n r e s p o n d e n t s r e p o r t e d t h a t t h e i r p a t i e n t s w e r e now t h e i r p r i m a r y s o u r c e s o f i n f o r m a t i o n . A l l seemed t o f i n d t h i s a c c e p t a b l e . F o u r s i g n i f i c a n t o t h e r s who w e r e n o t a b l e t o v i s i t d a i l y m e n t i o n e d t a l k i n g t o t h e i r p a t i e n t s by t e l e p h o n e ; two o f t h e f o u r whose p a t i e n t s w e r e s t i l l c o n f i n e d t o b e d m e n t i o n e d how t h e y a p p r e c i a t e d t h e n u r s e s s e t t i n g up a p o r t a b l e t e l e p h o n e a t t h e i r b e d s i d e s . A f t e r t h e f i r s t i n t e r v i e w , when a l l o f t h e s u b j e c t s w e r e p r e o c c u p i e d w i t h i n f o r m a t i o n c o n c e r n i n g t h e i r p a t i e n t s ' m e d i c a l c o n d i t i o n s , t h e i n t e r e s t s o f t h e g r o u p s d i v i d e d . A t s u b s e q u e n t i n t e r v i e w s some s u b j e c t s r e p o r t e d t h a t t h e y f e l t t h e y w e r e n o t r e c e i v i n g i n f o r m a t i o n b e c a u s e t h e r e was no i . . c h a n g e r e p o r t e d i n t h e i r p a t i e n t s ' c o n d i t i o n s , w h i l e o t h e r s t r a n s f e r r e d t h e i r i n t e r e s t s t o i n f o r m a t i o n a b o u t t h e p r a c t i c a l i m p l i c a t i o n s o f t h e i r p a t i e n t s ' c o n d i t i o n s . An e x a m p l e was one w i f e who, i n t h e s e c o n d i n t e r v i e w , s p o k e o f l e a r n i n g a b o u t t h e p r a c t i c a l a s p e c t s o f h e r h u s b a n d ' s p r e s e n t and f u t u r e c a r e . She m e n t i o n e d t h e y w e r e b o t h g o i n g t o t a l k t o t h e d o c t o r c o n c e r n e d w i t h t h e s e x u a l i m p l i c a t i o n s o f h e r h u s b a n d ' s i n j u r y and t h a t s h e was g o i n g t o be shown how t o do h i s c a t h e t e r c a r e . She s p o k e o f w a t c h i n g h e r h u s b a n d d a i l y i n p h y s i o t h e r a p y and s a i d h i s p h y s i o t h e r a p i s t was a h e l p f u l s o u r c e o f i n f o r m a t i o n a b o u t h i s p r o g r e s s . She a l s o r e f e r r e d t o an a p p o i n t m e n t s h e h a d w i t h h i s n u r s e t o go o v e r h e r h u s b a n d ' s d a i l y a c t i v i t y programme. S e v e r a l s u b j e c t s m e n t i o n e d how v a l u a b l e t h e y f o u n d t h e p r a c t i c a l i n f o r m a t i o n g i v e n t o them by t h e u n i t s o c i a l w o r k e r c o n c e r n i n g t h e r e s o u r c e s a v a i l a b l e t o h e l p them and t h e i r p a t i e n t s c o p e w i t h any p r e s e n t and f u t u r e d i f f i c u l t i e s a r i s i n g f r o m t h e i m p a c t o f t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s . Two r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d t h a t t h e y s p e c i a l l y v a l u e d t h e a d v i c e o f t h i s s t a f f member who w o r k e d f r o m a w h e e l c h a i r * b e c a u s e o f w h a t t h e y f e l t was h e r u n i q u e p e r s p e c t i v e . One s a i d : I t h e l p e d me s o much t o t a l k t o h e r t o o , b e c a u s e s h e i s i n t h e same t y p e o f p o s i t i o n . She h a s g o t t h e i n s i d e s t o r y . * W r i t t e n c o n s e n t was o b t a i n e d f r o m h i s h e a l t h c a r e w o r k e r t o p r e s e n t m a t e r i a l i n a manner w h i c h m i g h t c a u s e h e r t o be i d e n t i f i a b l e . A h u s b a n d d e m o n s t r a t e d h i s n e e d f o r p r a c t i c a l i n f o r -m a t i o n by s a y i n g he w a n t e d t o r e m a i n w i t h h i s w i f e t h r o u g h -o u t h e r h o s p i t a l i z a t i o n s o he c o u l d l e a r n a b o u t t h e p r o b l e m s s h e w o u l d f a c e , b e c a u s e " I w a n t t o u n d e r s t a n d them b e c a u s e i f I d o n ' t u n d e r s t a n d them I c a n ' t be o f much h e l p . " S i g n i f i c a n t O t h e r ' s Need t o Be  H e l p f u l t o t h e i r P a t i e n t s The s i g n i f i c a n t o t h e r s seemed t o d i f f e r e n t i a t e b e t w e e n two t y p e s o f h e l p t h e y g a v e t h e i r p a t i e n t s : e m o t i o n a l h e l p and p h y s i c a l h e l p . M o s t s t r e s s e d t h e v a l u e o f e m o t i o n a l h e l p o v e r p h y s i c a l h e l p a s r e f l e c t e d i n s t a t e m e n t s s u c h a s , "He f e e l s down when I c a n ' t come," a n d : He p h o n e d me h i m s e l f one d a y — a n d he was r e a l l y down and q u i t e u p s e t o n t h e t e l e p h o n e , s o I f i g u r e d i t was t i m e I g o t b a c k h e r e . O n l y one s u b j e c t , a m o t h e r , v o i c e d u n c e r t a i n t y t h a t h e r p r e s e n c e was v a l u e d b y h e r p a t i e n t . She s a i d : B u t I do w a n t t o s t a y w i t h h i m — a s l o n g a s he wa n t m e — y o u know I d o n ' t t h i n k he r e a l l y knows h i m s e l f r i g h t now. T h i s r e c o g n i t i o n o n t h e p a r t o f s i g n i f i c a n t o t h e r s t h a t t h e i r p r e s e n c e a nd e m o t i o n a l s u p p o r t w e r e i m p o r t a n t t o t h e i r p a t i e n t s was m o s t m a r k e d i n t h e two r e s p o n d e n t s who w e r e h u s b a n d s o f p a t i e n t s . T hey w e r e t h e o n l y two who commented t h a t t h e i r p a t i e n t s h a d e x p r e s s e d f e a r s t h e y w o u l d l e a v e them b e c a u s e o f t h e i r d i s a b i l i t y . T h e s e two s u b j e c t s r e p o r t e d r e a s s u r i n g t h e i r w i v e s b y d e m o n s t r a t i n g t h e i r c a r i n g . One s a i d , " I h e l p h e r a l l I c a n — j u s t t o l e t h e r know t h a t I am n o t g o i n g t o d e s e r t h e r . " No o t h e r r e s p o n d e n t s r e p o r t e d t h a t t h e i r p a t i e n t s n e e d e d r e a s s u r a n c e t h e y w o u l d n o t be d e s e r t e d . H owever, o t h e r r e s p o n d e n t s d i d e x p r e s s t h e i r own n e e d t o a c t i v e l y d e m o n s t r a t e t h e i r s u p p o r t t o t h e i r p a t i e n t s . One m o t h e r s a i d : I t c e r t a i n l y made me f e e l g o o d e v e n t r y i n g t o h e l p h i m . I t c e r t a i n l y d i d . . . . When y o u a r e s i t t i n g t h e r e d o i n g n o t h i n g y o u f e e l s o h e l p -l e s s . The n e e d t o do more t h a n j u s t be w i t h t h e i r p a t i e n t s was n o t a s s t r o n g l y v o i c e d by t h e o t h e r s u b j e c t s , a l t h o u g h a l l r e p o r t e d h e l p i n g w i t h s m a l l p h y s i c a l t a s k s s u c h a s f e e d i n g t h e i r p a t i e n t s o r b r i n g i n g them a s n a c k f r o m t h e c a n t e e n . H owever, e v e n when r e f e r r i n g t o p h y s i c a l t a s k s t h e e m p h a s i s o f t e n seemed t o be o n e m o t i o n a l f a c t o r s . One h u s b a n d s a i d h i s w i f e l i k e d h i m t o f e e d h e r b e c a u s e o f w h a t he r e f e r r e d t o a s "more o r l e s s j u s t a l o v i n g t o u c h . " When a s k e d d u r i n g t h e f i r s t i n t e r v i e w w h e t h e r he h e l p e d w i t h any o t h e r a s p e c t s o f h i s w i f e ' s p h y s i c a l c a r e t h i s s u b j e c t s a i d t h a t he d i d n o t b e c a u s e he was a f r a i d o f h u r t i n g h e r , w h i c h was a commonly e x p r e s s e d f e a r . D u r i n g t h e f i r s t i n t e r v i e w a l l o f t h e s u b j e c t s , i n c l u d i n g t h e one who was a n u r s i n g a s s i s t a n t , v o i c e d r e s e r v a t i o n s a b o u t m o v i n g t h e i r p a t i e n t s i n a n y way i n c a s e t h e y m i g h t do f u r t h e r damage. No r e s p o n d e n t s s a i d t h a t t h e n u r s i n g o r o t h e r u n i t s t a f f h a d made them f e e l t h i s way; i n f a c t s e v e r a l made comments s u c h a s , "The n u r s e s a p p r e c i a t e my h e l p . " By t h e t i m e o f t h e s e c o n d a n d t h i r d i n t e r v i e w s m o s t o f t h e s u b j e c t s seemed t o h a v e l o s t t h e f e a r o f h a r m i n g t h e i r p a t i e n t s . A l l r e p o r t e d some i n c r e a s e i n t h e amount o f p h y s i c a l h e l p t h e y f e l t c o m f o r t a b l e g i v i n g . Two s p o u s e s r e p o r t e d b e i n g a c t i v e l y i n v o l v e d i n t h e i r p a t i e n t s ' c a r e , i n c l u d i n g p h y s i o t h e r a p y and t r a n s f e r r i n g t h e i r p a t i e n t s b e t w e e n b e d and w h e e l c h a i r . T h e s e two s i g n i f i c a n t o t h e r s v o i c e d a s t r o n g b e l i e f t h a t t h e i r i n v o l v e m e n t i n p h y s i c a l c a r e w h i l e t h e i r p a t i e n t s w e r e s t i l l i n h o s p i t a l w o u l d be u s e f u l p r e p a r a t i o n f o r any h e l p t h e p a t i e n t s m i g h t n e e d when t h e y a r r i v e d home. T h r e e r e s p o n d e n t s , t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e t h r e e u n m a r r i e d p a t i e n t s who l i v e d a l o n e , t a l k e d a b o u t t h e t a s k s t h e y n e e d e d t o do f o r t h e i r p a t i e n t s o u t s i d e t h e h o s p i t a l . T h e s e r e l a t e d p r i m a r i l y t o m o v i n g t h e i r p a t i e n t s ' p l a c e s , o f r e s i d e n c e and o r g a n i z i n g t h e i r f i n a n c i a l a f f a i r s . S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o F e e l A b l e t o Cope  W i t h Home an d F a m i l y R e s p o n s i b i l i t i e s The t h r e e , ; . s i g n i f i c a n t o t h e r s who r e p o r t e d t h e y had t o make a r r a n g e m e n t s t o c l o s e t h e i r p a t i e n t s ' a p a r t m e n t s and o r g a n i z e o t h e r b u s i n e s s m a t t e r s f o r them s a i d t h e y f o u n d t h i s a n e x t r a s t r a i n o n t h e i r a b i l i t y t o c o p e w i t h o t h e r home an d f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s . The r e m a i n d e r o f t h e 58. s u b j e c t s r e p o r t e d t h a t t h e i r u s u a l home and f a m i l y -r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e n o t s i g n i f i c a n t l y i n c r e a s e d . The o n l y two f e m a l e p a t i e n t s i n t h e g r o u p o f s e v e n d i d n o t h a v e y o u n g c h i l d r e n a t home. I n t h e two f a m i l y g r o u p s t h a t d i d i n c l u d e c h i l d r e n t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h a t t h e i r r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e n o t i n c r e a s e d . I n one g r o u p t h e s i g n i f i c a n t o t h e r h a d a l w a y s t a k e n m o s t o f t h e r e s p o n s i b i l i t y f o r c a r i n g f o r t h e c h i l d r e n a n d i n t h e o t h e r g r o u p t h e c h i l d r e n w e r e f a i r l y s e l f - s u f f i c i e n t t e e n a g e r s . The p a t i e n t s ' i n j u r i e s a n d a b s e n c e f r o m t h e home d i d a f f e c t t h e c h i l d r e n s ' b e h a v i o u r i n v a r y i n g d e g r e e s . The m o t h e r o f t h e y o u n g e r c h i l d r e n s a i d t h e i r c o n s t a n t q u e s t i o n s a b o u t t h e p a t i e n t w e r e a s t r a i n a n d t h a t s h e f o u n d e v e n t h e i r n o r m a l b e h a v i o u r more t e n s i o n - p r o d u c i n g t h a n u s u a l . She b r o u g h t them t o s e e t h e p a t i e n t s e v e r a l t i m e s a n d d i d n o t f e e l t h e y w e r e v e r y d i s t u r b e d by h i s i n j u r y . The r e s p o n d e n t w i t h t e e n a g e c h i l d r e n s a i d t h e y h a d b e e n v e r y u p s e t a t f i r s t b u t w e r e somewhat r e a s s u r e d b y b e i n g a b l e t o v i s i t t h e i r f a t h e r b e f o r e he was t r a n s f e r r e d t o t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t . T hey l i v e d s e v e r a l h u n d r e d m i l e s away an d t h e r e f o r e h a d n o t s e e n t h e i r f a t h e r a f t e r h i s t r a n s f e r t o t h e u n i t . The r e s p o n d e n t f e l t t h a t t h e y w e r e a d j u s t i n g w e l l e nough f o r h e r t o be a b l e t o l e a v e them home a l o n e w i t h o n l y t h e i n f o r m a l s u p e r v i s i o n a n d s u p p o r t o f f r i e n d s and n e i g h b o u r s . By t h e t i m e o f t h e s e c o n d i n t e r v i e w t h i s m o t h e r was a b l e t o r e p o r t t h a t h e r c h i l d r e n w e r e b e i n g " r e a l l y h e l p f u l " a n d w e n t o n t o s a y : No h a s s l e s a b o u t a n y t h i n g w h i c h i s r e a l l y g o o d y o u know, b e c a u s e I d o n ' t t h i n k a t t h a t s t a g e o f t h e game when I w e n t b a c k — t r y i n g t o g e t e v e r y t h i n g a l l o r g a n i z e d — g o i n g b a c k t o w o r k and e v e r y t h i n g , t h a t I c o u l d h a v e c o p e d w i t h i t . I r e a l l y d o n ' t — I t h i n k I w o u l d h a v e gone f l y i n g o f f t h e h a n d l e s . A l t h o u g h t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s d i d n o t r e p o r t t h a t t h e i r home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e i n c r e a s e d due t o t h e p a t i e n t ' s i n j u r y m o s t d i d s a y t h a t t h e t i m e , e n e r g y and money u s e d t o v i s i t t h e i r p a t i e n t s s t r a i n e d t h e i r r e s o u r c e s f o r c o p i n g w i t h t h e i r u s u a l _ r e s p o n s i b i l i t i e s . I t i s i n t e r e s t i n g t h a t t h e two r e s p o n d e n t s who r e p o r t e d t h e m o s t p r o b l e m s w e r e t h e ^ t w o s i g n i f i c a n t o t h e r s who l i v e d w i t h i n d a i l y c o m m u t i n g d i s t a n c e o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t . B o t h r e p o r t e d a d a i l y t r a v e l l i n g t i m e o f two t o t h r e e h o u r s a t an a p p r o x i m a t e c o s t o f f i v e d o l l a r s . One o f t h e s e s u b j e c t s h a d y o u n g c h i l d r e n a t home a n d s h e n e e d e d t o e i t h e r a r r a n g e f o r a b a b y s i t t e r o r l e a v e t h e c h i l d r e n w i t h t h e i r g r a n d p a r e n t s when s h e came; t h e o t h e r s u b j e c t was n o t w o r k i n g a n d was c o n c e r n e d a b o u t t h e e x p e n s e D u r i n g t h e s e c o n d i n t e r v i e w b o t h s u b j e c t s r e p o r t e d t h e y w e r e no l o n g e r v i s i t i n g d a i l y b u t o n l y s e v e r a l d a y s a week. They s t a t e d t h a t t h i s s c h e d u l e b e t t e r a l l o w e d them t o c o p e w i t h t h e i r home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s a s w e l l a s t h e i r e s p o n s i b i l i t i e s t o t h e i r p a t i e n t s . T h a t t h e m o t h e r o f y o u n g c h i l d r e n s t i l l f o u n d h e r s e l f u n d e r s t r a i n may be 6 0 . i n f e r r e d f r o m h e r r e f e r e n c e t o t h i s s c h e d u l e as " s p r e a d i n g y o u r s e l f a l l a r o u n d . " S e v e r a l o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h e y h a d no d i f f i c u l t y a r r a n g i n g f o r a l e a v e o f a b s e n c e f r o m t h e i r j o b s i n o r d e r t o be a b l e t o v i s i t t h e i r p a t i e n t s . However, t h e two s u b j e c t s who_were s e l f - e m p l o y e d i n a g r i c u l t u r e r e p o r t e d some d i f f i c u l t y i n m a n a g i n g t o c o o r d i n a t e t h e i r w o r k r e s p o n s i b i l i t i e s w i t h t h e i r d e s i r e t o v i s i t t h e i r p a t i e n t s . One c o u l d o n l y v i s i t o n a l t e r n a t e weekends when someone e l s e was a v a i l a b l e t o l o o k a f t e r t h e l i v e s t o c k ; t h e o t h e r h a d t o l e a v e h i s p a t i e n t t o r e t u r n t o t h e i r f a r m t o a r r a n g e f o r t h e c r o p t o be p l a n t e d . He i n t e n d e d t o h i r e someone t o do t h i s w o r k f o r h i m , b u t when he a r r i v e d home he f o u n d s e v e r a l n e i g h b o u r s h a d a l r e a d y p l o w e d h i s l a n d a n d w e r e p l a n n i n g t o p l a n t h i s c r o p w h i c h made i t p o s s i b l e f o r h i m t o r e t u r n t o h i s w i f e s o o n e r t h a n he h a d a n t i c i p a t e d . T h i s l a s t s u b j e c t s o l v e d t h e p r o b l e m o f a c c o m m o d a t i o n w h i l e v i s i t i n g h i s w i f e i n a u n i q u e way; he s l e p t a n d a t e i n a camper v a n w h i c h he p a r k e d o n t h e h o s p i t a l g r o u n d s . The o t h e r o u t o f town r e s p o n d e n t s r e p o r t e d s t a y i n g w i t h f r i e n d s o r i n h o t e l s when v i s i t i n g t h e i r p a t i e n t s . S e v e r a l r e s p o n d e n t s v o i c e d f i n a n c i a l c o n c e r n s , b u t none f o u n d t h e y w e r e s u f f e r i n g i m m e d i a t e f i n a n c i a l h a r d s h i p b e c a u s e o f t h e i r p a t i e n t ' s i n j u r y . None h a d b e e n c o m p l e t e l y d e p e n d e n t on t h e i r p a t i e n t ' s i n c o m e b e f o r e t h e i r a c c i d e n t a n d f o u r o f t h e s e v e n h a d b e e n c o m p l e t e l y i n d e p e n d e n t i n t h i s r e s p e c t . D u r i n g t h e p e r i o d o f t h e i n t e r v i e w s s e v e r a l s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h a t v a r i o u s t y p e s o f i n s u r a n c e p a y m e n t s w e r e a l r e a d y b e i n g made t o t h e i r p a t i e n t s . T h r e e s i g n i f i c a n t o t h e r s seemed t o f i n d t h e i r homes w i t h o u t t h e p r e s e n c e o f t h e i r p a t i e n t s d i f f i c u l t t o c o p e w i t e m o t i o n a l l y . T h i s was s p e c i a l l y n o t i c e a b l e i n t h e two m a l e s u b j e c t s who w e r e a l s o t h e o n l y two who, d u r i n g t h e t i m e p e r i o d c o v e r e d b y t h e i r i n t e r v i e w s , s p e n t t i m e i n empty h o u s e s t h e y n o r m a l l y s h a r e d w i t h t h e i r p a t i e n t s . The f o l l o w i n g s t a t e m e n t s i l l u s t r a t e t h e i r s t r o n g n e g a t i v e f e e l i n g s : I t makes a n a w f u l l y b i g d i f f e r e n c e when y o u come home and t h e h o u s e i s a b s o l u t e l y empty and n o t a s o u n d i n i t . The h o u s e i s j u s t a n empty b o x t o y o u ; i t ' s n o t home a t t h a t t i m e . I h a t e g o i n g home.... T h e r e ' s n o t h i n g a t home f o r me r i g h t now. S i g n i f i c a n t O t h e r ' s Need f o r E m o t i o n a l S u p p o r t The e m o t i o n a l s t r a i n c a u s e d b y b e i n g a p a r t f r o m t h e i r p a t i e n t s was m e n t i o n e d d i r e c t l y b y s i x o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s i n s u c h s t a t e m e n t s a s : I f e e l b e t t e r when I come i n and s e e h i m . I am more r e l a x e d h e r e b e c a u s e h e r e I a l w a y s know h o w — w h a t s h e i s d o i n g , how s h e i s d o i n g . I am f i n e when I am w i t h h i m , b u t a s s o o n a s I am away f r o m h i m I j u s t c a n ' t h e l p b u t — [ w o r r y ] . Two s u b j e c t s r e p o r t e d t h a t t h e y s l e p t p o o r l y , e v e n w i t h a b e d t i m e " h o t t o d d y " , when t h e y r e t u r n e d home f o r s e v e r a l d a y a f t e r v i s i t i n g t h e i r p a t i e n t s ; h o w e v e r t h e y b o t h r e p o r t e d s l e e p i n g w e l l when they, w e r e v i s i t i n g t h e i r p a t i e n t s . A l t o -g e t h e r , s i x r e s p o n d e n t s r e p o r t e d d i s t u r b e d s l e e p i n g p a t t e r n s and t h e one who r e p o r t e d s l e e p i n g s a t i s f a c t o r i l y s a i d s h e was t a k i n g t r a n q u i l i z e r s . A l l r e s p o n d e n t s r e p o r t e d e a t i n g a d e q u a t e l y , a l t h o u g h two h a d l o s t w e i g h t i n t h e f i r s t f e w d a y s a f t e r t h e i r p a t i e n t s ' a c c i d e n t s . A l l r e s p o n d e n t s a l s o c o n s i d e r e d t h e i r own p h y s i c a l a n d m e n t a l h e a l t h was s a t i s -f a c t o r y , a l t h o u g h two r e p o r t e d e x a c e r b a t i o n s o f p r i o r m e d i c a l p r o b l e m s . As one s a i d , "When m e n t a l l y I w o r r y — m y p h y s i c a l s u f f e r s . " T h e s e r e p o r t s i n d i c a t e t h a t t h e e m o t i o n a l s t r a i n t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s e x p e r i e n c e d was e a s e d by b e i n g n e a r t h e i r p a t i e n t s . However, none r e p o r t e d d i r e c t l y t h a t t h e i r p a t i e n t s g a v e them e m o t i o n a l s u p p o r t , t h e n e a r e s t r e f e r e n c e b e i n g one s u b j e c t I s r e p o r t o f s a y i n g t o h i s w i f e : W e ' l l make a d e a l . . . You k e e p y o u r c h i n up and I ' l l k e e p m i n e up and b e t w e e n t h e two o f us w e ' l l p r o v e t o e v e r y o n e t h a t we c a n come t h r o u g h t h i s t h i n g . T h i s s u b j e c t a l s o s p o k e o f b e i n g e n c o u r a g e d by s i g n s o f i m p r o v e m e n t i n h i s w i f e ' s p a r a l y s i s ; a n o t h e r s u b j e c t r e p o r t e d g r e a t r e l i e f t h a t h e r s o n ' s r e s p i r a t o r y c o n d i t i o n h a d i m p r o v e d t o t h e p o i n t w h e r e s h e no l o n g e r f e a r e d he w o u l d d i e ; a t h i r d r e s p o n d e n t v o i c e d r e l i e f t h a t h i s w i f e was f e e l i n g l e s s d e p r e s s e d . I n a n s w e r t o q u e s t i o n s a b o u t t h e p e o p l e f r o m whom t h e y w e r e r e c e i v i n g s u p p o r t , m o s t r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d f a m i l y members a n d c l o s e f r i e n d s a n d n e i g h b o u r s . One 63. s u b j e c t s t a t e d t h a t s h e r e c e i v e d t h e m o s t h e l p f r o m h e r h o s p i t a l c o - w o r k e r s who w e r e a b l e t o g i v e h e r u s e f u l i n f o r m a t i o n a n d a d v i c e . Two s i g n i f i c a n t o t h e r s seemed t o l a c k s o u r c e s o f e m o t i o n a l s u p p o r t . One p a t i e n t ' s m o t h e r r e p o r t e d t h a t h e r h u s b a n d a nd d a u g h t e r w e r e a s o v e r w h e l m e d by h e r s o n ' s i n j u r y a s s h e and c o u l d n o t s u p p l y much s u p p o r t . A n o t h e r p a t i e n t ' s m o t h e r who l i v e d i n a n o t h e r p r o v i n c e knew no one i n t h e c i t y . She was t h e o n l y r e s p o n d e n t who m e n t i o n -ed h e r r e l i g i o u s b e l i e f s as a s o u r c e o f c o m f o r t . Two r e s p o n d e n t s a t f i r s t d e n i e d w a n t i n g any o u t s i d e s u p p o r t a s t h e y f e l t i t was t h e i r p l a c e t o g i v e s u p p o r t , n o t n e e d i t . H owever, one t h e n m e n t i o n e d h i s g r o w n c h i l d r e n , s a y i n g , "We a r e a v e r y c l o s e f a m i l y — h a n g t o g e t h e r t i g h t — w h i c h h e l p s a n a w f u l l o t . " The o t h e r r e f e r r e d , i n e a c h o f t h r e e i n t e r v i e w s , t o t h e h e l p one r e l a t i v e , h i m s e l f a p a r a -p l e g i c , was b e i n g t o h e r s e l f a n d h e r s o n . S e v e r a l r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d t h e s u p p o r t t h e y r e c e i v e d f r o m t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t s t a f f members. S i g n i f i c a n t O t h e r ' s Need t o E x p r e s s F e e l i n g s D u r i n g t h e i n t e r v i e w s f o u r o f t h e s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s v o i c e d s t r o n g f e e l i n g s , e i t h e r p o s i t i v e o r n e g a t i v e o r b o t h , a b o u t some a s p e c t o f t h e c r i s e s t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s w e r e e x p e r i e n c i n g . F o u r o f t h e s e v e n a l s o r e f e r r e d t o f i n d i n g e m o t i o n a l r e l e a s e i n d i s c u s s i n g t h e i r s i t u a t i o n w i t h f a m i l y members o r f r i e n d s . Two o f t h e f o u r r e s p o n d e n t s who e x p r e s s e d s t r o n g f e e l i n g s t o t h e r e s e a r c h e r r e p o r t e d n o t t a l k i n g a b o u t t h e i r f e e l i n g s t o a n y o n e o u t s i d e t h e h o s p i t a l ; t h e s e w e r e t h e same two who a s s e r t e d t h e y d i d n o t d e p e n d on a n y o n e f o r s u p p o r t . However, t h e e x p r e s s e d w i l l i n g n e s s o f a l l s u b j e c t s t o c o n t i n u e t o p a r t i c i p a t e i n t h e s t u d y a f t e r t h e i r f i r s t i n t e r v i e w i n d i c a t e s t h a t t h e y may h a v e a c h i e v e d some e m o t i o n a l r e l e a s e . i n d i s c u s s i n g t h e i r s i t u a t i o n w i t h t h e i n v e s t i g a t o r . I n r e l a t i o n t o t h e i n t e r v i e w s o ne s u b j e c t m e n t i o n e d , " I t ' s n i c e t o t a l k — y o u g e t i t o f f y o u r c h e s t . " F o u r r e s p o n d e n t s c r i e d i n t e r m i t t e n t l y d u r i n g t h e i n t e r v i e w s b u t when t h e i n v e s t i g a t o r v o l u n t e e r e d t o t e r m -i n a t e t h e i n t e r v i e w s , t h e y i n d i c a t e d w i l l i n g n e s s t o c o n t i n u e . S e v e r a l a p p e a r e d r e l u c t a n t t o e n d t h e i n t e r v i e w s e s s i o n s a n d c o n t i n u e d t a l k i n g a f t e r t h e i n v e s t i g a t o r h a d made o v e r t u r e s t o t e r m i n a t e t h e i n t e r v i e w s . T h e i r c o n v e r s a t i o n a t t h i s t i m e was l a r g e l y i n t h e f o r m o f r e m i n i s c e n c e s a b o u t t h e i r p a t i e n t s . D u r i n g t h e i n t e r v i e w s a l l s e v e n r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d p o s i t i v e f e e l i n g s , m a i n l y a b o u t t h e i r p a t i e n t s a n d t h e h o s p i t a l s t a f f members c a r i n g f o r them; o n l y t h r e e e x p r e s s -ed s t r o n g n e g a t i v e f e e l i n g s . P o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e i r p a t i e n t s w e r e u s u a l l y e x p r e s s e d i n r e m i n i s c e n c e s i l l u s t r a t i n g c h a r a c t e r i s t i c s t h e y f e l t w o u l d h e l p t h e i r p a t i e n t s c o p e w i t h t h e p r e s e n t c r i s i s . T h i s f o r m o f e x p r e s s i o n was p a r t i c u l a r l y m a r k e d i n two o f t h e m o t h e r s . B o t h h u s b a n d s a l s o s pent..some,time r e m i n i s c i n g i n a s i m i l a r manner. Two r e s p o n d e n t s r a t h e r a n a l y t i c a l l y d i s c u s s e d some a s p e c t s o f t h e i r p a t i e n t s ' c h a r a c t e r s w h i c h t h e y f e l t w e r e w e e k n e s s e s ; h o w e v e r , b o t h a l s o d i s c u s s e d p o s i t i v e t r a i t s i n t h e i r p a t i e n t s . T h e r e was l i t t l e i n d i c a t i o n t h a t any o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s b l a m e d t h e m s e l v e s o r t h e i r p a t i e n t s f o r t h e a c c i d e n t s . The o n l y s t a t e m e n t i n d i c a t i n g some f e e l i n g o f g u i l t was t h e comment by one r e s p o n d e n t t h a t he w i s h e d t h a t he and h i s w i f e had b e e n i n t h e h a b i t o f w e a r i n g s e a t b e l t s . The o n l y s i g n i f i c a n t o t h e r who d w e l l e d o n t h e a c c i d e n t s i n t h e i r d i s c u s s i o n w e r e t h e two h u s b a n d s . One v o i c e d s t r o n g b u t c o n t r o l l e d n e g a t i v e f e e l i n g s t o w a r d t h e man who h a d i n j u r e d h i s w i f e a s w e l l a s c e n s u r e o f w h a t he f e l t w e r e t o o l e n i e n t l a w s c o n c e r n i n g d r u n k e n d r i v i n g . The o t h e r h u s b a n d o p e n l y e x p r e s s e d f e e l i n g s o f r a g e and t h e n e e d t o v e n t h i s a n g e r ; h o w e v e r , he was f r u s t r a t e d by t h e f a c t t h a t he c o u l d f i n d no one t o b l a m e : I w i s h I c o u l d j u s t go o u t and do s o m e t h i n g — J u s t w r e c k s o m e t h i n g o r d e s t r o y — o r j u s t g e t b a c k a t somebody f o r i t a n d t h e r e ' s n o b o dy t h e r e . T h i s man who was f e e l i n g f r u s t r a t e d by h i s i n a b i l i t y t o f i n d a n o b j e c t o r p e r s o n on w h i c h t o v e n t h i s r a g e was t h e one r e s p o n d e n t t o r e p o r t s t r o n g n e g a t i v e f e e l i n g s a b o u t a member o f t h e h o s p i t a l s t a f f . A s s t a t e d i n t h e s e c t i o n o f t h i s c h a p t e r c o n c e r n e d w i t h t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s ' n e e d f o r i n f o r m a t i o n (page 5 2 ) , he was d i s t u r b e d b y w h a t he f e l t was i n a p p r o p r i a t e t i m i n g o f i n f o r m a t i o n g i v e n t o h i m . He e x p r e s s e d n e g a t i v e f e e l i n g s t o w a r d t h e s t a f f member i n v o l v e d i n t h i s a nd a n o t h e r r e l a t e d i n c i d e n t ; h o w e v e r he e x p r e s s e d o n l y p o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e c a r e h i s w i f e 66. was r e c e i v i n g . I n f a c t , a l l t h e r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d p r e d o m i n a n t l y p o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e c a r e t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g . S i g n i f i c a n t O t h e r s ' Need t o B e l i e v e T h e i r P a t i e n t s a r e  R e c e i v i n g Good C a r e T h e r e a r e two m a j o r a s p e c t s o f t h e p r e d o m i n a n t l y p o s i t i v e comments made by t h e g r o u p o f s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s c o n c e r n i n g t h e c a r e t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g . T h e s e w e r e : t h e c o n f i d e n c e t h e y f e l t a b o u t t h e q u a l i t y o f c a r e t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g , a n d t h e f r i e n d l i n e s s a n d c o n c e r n o f t h e s t a f f members c a r i n g f o r t h e i r p a t i e n t s . The f o l l o w i n g q u o t a t i o n s r e l a t i n g t o t h e s e two a s p e c t s r e p r e s e n t a t l e a s t one s t a t e m e n t b y e a c h o f t h e g r o u p o f s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s . The f i r s t g r o u p o f f o u r s t a t e -m e n t s , e a c h by a d i f f e r e n t r e s p o n d e n t , a r e p r e s e n t e d t o d e m o n s t r a t e t h e c o n f i d e n c e e x p r e s s e d by t h e s u b j e c t s a b o u t t h e c a r e t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g : F o r a n y b o d y t h a t comes f r o m o u t o f t o w n , when y o u know t h a t y o u c a n ' t s e e h i m e v e r y d a y a f t e r y o u l e a v e h e r e , y o u know t h a t t h e c a r e h e ' s g e t t i n g — l i k e h e ' s n o t b e i n g l e f t a l o n e o r a n y t h i n g l i k e t h a t . T h ey a r e r e a l l y w o n d e r f u l h e r e ..and he h a d a s p e c i a l f o r t h e t i m e he was i n i n t e n s i v e c a r e . So I know t h a t he i s g e t t i n g t h e b e s t o f c a r e . You go away, a n d y o u a r e n o t w o r r i e d — w e l l i f t h e y d o n ' t do t h a t , w e l l I ' l l r a i s e h e l l t o m o r r o w . When I l e a v e h e r e I know I d o n ' t h a v e t o w o r r y . He s t i l l h a s c o n s t a n t c a r e w h i c h r e l i e v e s y o u r m i n d , y o u know, t o know t h a t t h e r e i s somebody t h e r e w o r k i n g w i t h h i m . . . y o u f i n d y o u r e a l l y a p p r e c i a t e t h e c o n c e r n o f t h e p e o p l e . 67. The f o l l o w i n g s t a t e m e n t s a b o u t t h e c o n c e r n a nd f r i e n d -l i n e s s o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t s t a f f w e r e v o i c e d by f o u r o f t h e r e s p o n d e n t s : I h a v e n e v e r met n u r s e s t h i s n i c e . . . e v e n t h e d o c t o r s . . . e v e r y b o d y i s s o n i c e o n t h i s w a r d . T h a t ' s w h a t I k e e p t e l l i n g e v e r y b o d y b a c k home t h a t I'm g l a d s h e ' s i n t h i s h o s p i t a l . T h ey w i l l do t h e i r u t m o s t t o p l e a s e t h e i r p a t i e n t s a n d t h a t g o e s f o r me t o o and I am n o t a p a t i e n t . The s t a f f i s f a n t a s t i c and h e ' s made a l o t o f g o o d f r i e n d s w i t h t h e s t a f f . I d o n ' t t h i n k he i s g o i n g t o h a v e a c h a n c e t o g e t t o o d e p r e s s e d b e c a u s e t h e n u r s e s and e v e r y o n e t h a t comes i n t h e room i s s o n i c e . Two r e s p o n d e n t s r e f e r r e d p o s i t i v e l y t o t h e u n i t p r a c t i c e o f a s s i g n i n g b o t h a n u r s e a nd a p h y s i o t h e r a p i s t t o be s p e c i a l l y c o n c e r n e d a n d r e s p o n s i b l e f o r t h e p a t i e n t s ' c a r e : T h e y ' v e g o t one n u r s e a s s i g n e d t o h i m now... He's r e a l l y h a p p y w i t h h e r . . . a n d h e ' s r e a l l y p l e a s e d w i t h h i s p h y s i o t h e r a p i s t . They a r e d e v o t e d . . . a n d t h e y do c a r e . I t h i n k as s o o n as t h e y s e e t h e p a t i e n t a n d t h e y s t a r t t o w o r k w i t h h i m , t h e n I t h i n k t h e r e ' s a l i t t l e b i t o f f e e l i n g t h e y h a v e b e t w e e n [ t h e m ] . They come b a c k — t h e y know when t h e y come t o w o r k — t h e y know who t h e y a r e g o i n g t o w o r k w i t h , y o u know. I t h i n k t h e p a t i e n t , w h o e v e r , w h i c h e v e r p a t i e n t i t i s , I t h i n k t h e y l o o k f o r w a r d t o — . He knows t h e i r names now and he w a n t s t o know who's c o m i n g o n d u t y . T hey a r e v e r y f e w i n c i d e n t s w i t h n e g a t i v e c o n n o t a t i o n s m e n t i o n e d by t h e r e s p o n d e n t s e v e n t h o u g h t h e i n v e s t i g a t o r a s k e d d u r i n g e a c h i n t e r v i e w i f t h e y c o u l d s u g g e s t a n y 68. i m p r o v e m e n t s i n t h e t r e a t m e n t t h e y o r t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g . One r e s p o n d e n t m e n t i o n e d a n i n c i d e n t i n w h i c h h i s w i f e was one h a l f a n h o u r l a t e i n b e i n g t u r n e d b u t s a i d t h e n u r s e i n v o l v e d m u s t h a v e b e e n a r e l i e f n u r s e a s t h e y n e v e r saw h e r a g a i n . A n o t h e r r e f e r r e d t o a n a r g u m e n t h e r p a t i e n t h a d w i t h a n u r s e o v e r w h e t h e r o r n o t he s h o u l d go t o p h y s i o t h e r a p y . A t h i r d m e n t i o n e d t h a t h i s w i f e w i s h e d t o s p e n d m o s t o f h e r t i m e w e a v i n g and was " p r e t t y mad" a b o u t t h e amount o f t i m e h e r p h y s i o t h e r a p i s t r e q u i r e d h e r t o s p e n d e x e r c i s i n g . He s a i d t h a t he f e l t t h e p h y s i o t h e r a p i s t ' s r e q u i r e m e n t s w e r e r e a s o n a b l e a nd t h a t h i s w i f e c o u l d be " p r e t t y s t u b b o r n " . The s i g n i f i c a n t o t h e r s ' f e e l i n g s a b o u t t h e i n f o r m a t i o n t h e y r e c e i v e d f r o m s t a f f members h a v e a l r e a d y b e e n d i s c u s s e d ( s e e p a ge 5 0 ) • None r e p o r t e d t h a t t h e y f e l t a l a c k o f p r i v a c y when w i t h t h e i r p a t i e n t s ; i n f a c t , s e v e r a l commented t h a t when t h e i r p a t i e n t s w e r e s t i l l n e e d i n g i n t e n s i v e c a r e t h e y v a l u e d t h e c o n s t a n t p r e s e n c e o f a n u r s e . None o f t h e r e s p o n d e n t s r e p o r t e d f e e l i n g unwelcome a t any t i m e when t h e y w e r e v i s i t i n g t h e i r p a t i e n t s . S i g n i f i c a n t O t h e r s ' P a s t E x p e r i e n c e s a nd M e t h o d s o f C o p i n g  W i t h C r i s e s A l l o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h a t t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s w e r e t h e g r a v e s t c r i s e s t h a t t h e y o r t h e i r p a t i e n t s h a d e v e r e x p e r i e n c e d . When a s k e d t o r e l a t e p r e v i o u s c r i s e s i n t h e i r l i v e s , m o s t r e f e r r e d t o o t h e r 69. l e s s e r i n j u r i e s o r d e a t h o f r e l a t i v e s o r p r o p e r t y damage. O n l y one r e s p o n d e n t r e p o r t e d f e e l i n g t h a t e x p e r i e n c e w i t h a p a s t c r i s i s w o u l d h e l p h e r c o p e w i t h t h e p r e s e n t o n e. S e v e r a l s i g n i f i c a n t o t h e r s r e f e r r e d t o t h e i r u s u a l ways o f d e a l i n g w i t h l i f e ' s p r o b l e m s a s h e l p f u l i n t h i s c r i s i s . One s a i d : I am a man t h a t when t h e r e a r e any c h a n g e s s h o u l d h a p p e n , o r t h e y a r e t h e r e , I j u s t do t h o s e c h a n g e s a n d am v e r y q u i c k a t d o i n g a d j u s t m e n t s t o o . Two women s a i d t h e y h a d b e e n u s e d t o s t a n d i n g o n t h e i r own f e e t a l l t h e i r l i v e s and saw no r e a s o n w h y ( t h e y c o u l d n o t do s o i n t h i s s i t u a t i o n . One r e s p o n d e n t who r e f e r r e d t o h e r -s e l f as a " n e r v o u s " p e r s o n , m e n t i o n e d s h e was s u r p r i s e d a t how w e l l s h e was c o p i n g w i t h t h e s i t u a t i o n a n d s a i d s h e was m a n a g i n g b e c a u s e s h e h a d t o . One r e s p o n d e n t v i e w e d t h i s c r i s i s a s a p r e p a r a t i o n f o r d e a l i n g w i t h p o s s i b l e o t h e r c r i s e s i n t h e f u t u r e : I ' v e n e v e r b e e n i n a s i t u a t i o n l i k e t h i s b e f o r e . I t ' s a r e a l h a r d a d j u s t m e n t t o make. I t ' s g o o d e x p e r i e n c e i f s h e comes o u t o f i t . I t p r e p a r e s y o u f o r o t h e r s t u f f — i n t h a t r e s p e c t i t ' s g o o d . S i g n i f i c a n t O t h e r s ' C o n c e r n s A b o u t t h e F u t u r e M o s t s i g n i f i c a n t o t h e r s s p o n t a n e o u s l y m e n t i o n e d c o n c e r n s a b o u t t h e f u t u r e , p r i m a r i l y t h o s e t h e i r p a t i e n t s h a d e x p r e s s e d t o them. The two m o s t common w e r e c o n c e r n s a b o u t f i n a n c e s and w o r k i n g . T h r e e s i g n i f i c a n t o t h e r s a l s o s p o n t a n e o u s l y r e f e r r e d t o t h e i r p a t i e n t s ' c o n c e r n s a b o u t t h e i r f u t u r e s e x u a l l i v e s . The o t h e r r e s p o n d e n t s 70. d i s c u s s e d t h i s a r e a o n l y a f t e r t h e i n v e s t i g a t o r h a d r e f e r r e d t o t h e t o p i c . O t h e r a r e a s d i s c u s s e d i n r e l a t i o n t o t h e f u t u r e , r a i s e d e i t h e r b y t h e r e s p o n d e n t s o r t h e i n v e s t i g a t o r , w e r e h o u s i n g , t r a n s p o r t a t i o n , c h a n g e s i n f a m i l y a c t i v i t i e s a n d c h a n g e s i n s o c i a l l i f e . A l l s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h a t e i t h e r t h e y o r t h e i r p a t i e n t s h a d some p r e s e n t f i n a n c i a l c o n c e r n s b u t none b e l i e v e d t h a t f i n a n c e s w o u l d be a m a j o r p r o b l e m i n t h e i r p a t i e n t s ' f u t u r e s . T h i s b e l i e f seemed t o be l a r g e l y due t o t h e f a c t t h a t a l l t h e p a t i e n t s w e r e a l r e a d y r e c e i v i n g , o r w o u l d s o o n be r e c e i v i n g , some f o r m o f g o v e r n -ment o r p r i v a t e i n s u r a n c e p a y m e n t s r e l a t e d t o t h e i r a c c i d e n t s . S e v e r a l s u b j e c t s a l s o m e n t i o n e d o t h e r i n c o m e s i n t h e f a m i l y , f a m i l y a n d c o m m u n i t y f i n a n c i a l r e s o u r c e s o r t h e i r p a t i e n t s ' p l a n s t o r e t u r n t o w o r k . A l l b u t one s i g n i f i c a n t o t h e r o f t h e m a l e p a t i e n t s r e p o r t e d t h a t t h e i r p a t i e n t s h a d e x p r e s s e d g r e a t c o n c e r n a b o u t r e t u r n i n g t o w o r k . The s i g n i f i c a n t o t h e r s o f f o u r m a l e p a t i e n t s r e p o r t -ed t h a t t h e i r p a t i e n t s r e a l i z e d t h e y w o u l d n o t be a b l e t o do t h e same w o r k a s b e f o r e t h e i r a c c i d e n t s ; h o w e v e r two h o p e d t o r e m a i n w i t h t h e same company. T h r e e p a t i e n t s w e r e r e p o r t e d t o be c o n s i d e r i n g r e t r a i n i n g p rogrammes. A l t h o u g h t h e w i f e o f t h e q u a d r i p l e g i c p a t i e n t s a i d he was t a l k i n g o f g o i n g b a c k t o w o r k , she s t r e s s e d r a t h e r t h e a c t i v i t i e s he c o u l d do a t home. The h u s b a n d s o f t h e two 71. f e m a l e p a t i e n t s d i d n o t r e p o r t s u c h a c o n c e r n o n t h e p a r t o f t h e i r w i v e s a b o u t w o r k o u t s i d e o r i n s i d e t h e home, a l t h o u g h b o t h m e n t i o n e d t h a t k e e p i n g a n i c e home was i m p o r t a n t t o t h e i r w i v e s . T h e s e two h u s b a n d s r e p o r t e d t h a t t h e p r i m a r y c o n c e r n e x p r e s s e d by t h e i r w i v e s was t h a t t h e y w o u l d no l o n g e r be a b l e t o s a t i s f y them a s s e x u a l p a r t n e r s , a n d t h a t a s a r e s u l t t h e i r h u s b a n d s w o u l d r e j e c t them. One s a i d h i s w i f e h a d r a i s e d t h e t o p i c o f d i v o r c e and t h e o t h e r t h a t h i s w i f e t o l d h i m s h e w o u l d n o t b l a m e h i m i f he s t a r t e d " r u n n i n g a r o u n d w i t h women." The y o u n g e r h u s b a n d s a i d h i s w i f e was c o n c e r n e d t h a t s h e w o u l d n o t be a b l e . t o h a v e c h i l d r e n . The o n l y o t h e r s p o n t a n e o u s r e f e r e n c e t o a p a t i e n t ' s c o n c e r n s a b o u t s a t i s f y i n g h i s s e x u a l p a r t n e r was i n t h e c a s e o f t h e u n m a r r i e d c o u p l e . No f e a r o f d e s e r t i o n was m e n t i o n e d i n t h i s c a s e ; i n f a c t t h e p a t i e n t was p l a n n i n g t o l i v e w i t h t h e r e s p o n d e n t w h e r e a s he h a d p r e v i o u s l y l i v e d a l o n e . T h e s e t h r e e r e s p o n d e n t s , p l u s t h e r e m a i n i n g s p o u s e i n t h e g r o u p o f s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s , m e n t i o n e d t h e s e x u a l c o u n s e l l i n g t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s r e c e i v e d a n d s a i d t h e y f o u n d i t h e l p f u l a n d r e a s s u r i n g . B o t h h u s b a n d s s a i d i t r e i n f o r c e d t h e i r own r e a s s u r a n c e s t o t h e i r w i v e s . The t h r e e r e s p o n d e n t s who w e r e m o t h e r s o f p a t i e n t s w e r e n o t a s e x p r e s s i v e a b o u t a n y s e x u a l c o n c e r n s t h e y o r t h e i r s o n s m i g h t h a v e e x p e r i e n c e d . Two s a i d t h e y h a d n o t 72. d i s c u s s e d t h e s u b j e c t w i t h t h e i r s o n s a nd t h e t h i r d s a i d t h e y h a d o n l y r e f e r r e d t o i t i n j o k e s . T h i s m o t h e r s a i d s h e assumed h e r s o n w o u l d h a v e no f u t u r e s e x u a l l i f e . The s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e t h r e e p a t i e n t s who ha d l i v e d a l o n e b e f o r e t h e i r a c c i d e n t s s a i d t h e i r l i v i n g a r r a n g e m e n t s w o u l d be c h a n g e d . One was p l a n n i n g t o move i n w i t h h i s s i s t e r a n d h e r f a m i l y , a t l e a s t t e m p o r a r i l y ; a n o t h e r w i t h h i s g i r l f r i e n d a n d h e r c h i l d r e n . The m o t h e r o f t h e t h i r d d i d n o t know w h e r e h e r s o n w o u l d l i v e i n t h e f u t u r e . O n l y one r e s p o n d e n t r e p o r t e d t h a t he a n d h i s w i f e w o u l d buy a new home, s o m e t h i n g t h e y h a d b e e n p l a n n i n g t o do b e f o r e t h e a c c i d e n t . The o t h e r r e s p o n d e n t s a l l b e l i e v e d t h e i r homes w e r e a d a p t a b l e t o t h e u s e o f a w h e e l c h a i r a n d m o s t m e n t i o n e d t h a t t h e r e was i n s u r a n c e money a v a i l a b l e t o p a y f o r n e e d e d s t r u c t u r a l c h a n g e s . F o u r o f t h e r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d t h a t e i t h e r t h e y o r t h e i r p a t i e n t s w e r e a l r e a d y c o n s i d e r i n g a r r a n g e m e n t s f o r a s p e c i a l l y e q u i p p e d c a r f o r t h e p a t i e n t s ' u s e . One r e s p o n d e n t r e p o r t e d t a k i n g a d r i v e w i t h t h e u n i t s o c i a l w o r k e r i n h e r h a n d - d r i v e n c a r i n o r d e r t o s e e how i t w o r k e d . A l t h o u g h t h e r e s p o n d e n t s a s a g r o u p seemed f a i r l y c o n f i d e n t a b o u t s u c h a s p e c t s o f t h e i r p a t i e n t s ' f u t u r e s a s f i n a n c e s , w o r k , h o u s i n g a n d t r a n s p o r t a t i o n , m o s t v o i c e d c o n c e r n s a b o u t t h e s o c i a l a n d p s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f t h e i r p a t i e n t s ' f u t u r e s . Two r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d t h e i r p a t i e n t s ' c o n c e r n s t h a t t h e i r f r i e n d s w o u l d r e a c t d i f f e r e n t l y t o them now t h e y 73. w e r e i n a w h e e l c h a i r . One m e n t i o n e d t h a t h e r p a t i e n t was a l r e a d y f e e l i n g u n c o m f o r t a b l e a b o u t t h e u n n a t u r a l b e h a v i o u r o f some o f h i s v i s i t o r s i n t h e h o s p i t a l . None o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d s e e i n g t h e i r p a t i e n t s i n a d e p e n d e n t r o l e o n c e t h e i r r e h a b i l i t a t i o n was c o m p l e t e d . M o s t s t r e s s e d t h e m e n t a l and p h y s i c a l a b i l i t i e s o f t h e i r p a t i e n t s t o be i n d e p e n d e n t . Two m o t h e r s w e r e r e t i c e n t a b o u t d i s c u s s i n g t h e i r p e r c e p t i o n s o f t h e f u t u r e . F i v e r e s p o n d e n t s s p o k e o f c h a n g e s i n f a m i l y a c t i v i t i e s t h a t w o u l d be n e c e s s i t a t e d by t h e i r p a t i e n t s ' h a n d i c a p s , o r a s one m o t h e r s a i d : I t w i l l be a k i n d o f d i f f e r e n t w o r l d f o r a l l o f u s , b e c a u s e when we go t o do s o m e t h i n g now t o g e t h e r , t h e n t h e r e w i l l h a v e t o be a l i t t l e more t h o u g h t p u t o u t — m o r e c h a l l e n g e . A h u s b a n d , r e f e r r i n g t o t h e i n e v i t a b l e a d j u s t m e n t p r o b l e m s h i s w i f e w o u l d h a v e , s p e c i a l l y when f a c e d w i t h p r e v i o u s l y e a s y a c t i v i t i e s s h e was no l o n g e r a b l e t o manage, s a i d " s h e w i l l h a v e h e r ups and downs, I'm s u r e o f i t . " H o wever, he f e l t s he was " s t r o n g minded" e n o u g h t o c o p e w i t h h e r f r u s t r a t i o n s and t h a t much o f t h e i r p r e v i o u s l i f e s t y l e n e e d n o t a l t e r . "Ups a n d downs" was a t e r m u s e d by t h r e e o f t h e r e s p o n d e n t s when d i s c u s s i n g t h e i r v i e w s o f t h e f u t u r e . One m o t h e r , a f t e r r e l a t i n g t h a t h e r s o n .had t o l d h e r he f e l t a t t i m e s t h a t he w o u l d be b e t t e r dead:, c o n t i n u e d , " I e x p e c t h i m t o h a v e ups and downs b e c a u s e he h a d t h a t b e f o r e he h a d t h e b r o k e n b a c k s o h e ' s n o t g o i n g t o l i k e l y c h a n g e . " She c o n c l u d e d , h o w e v e r , by s a y i n g she t h o u g h t h e r s o n w o u l d be a b l e t o c o p e w i t h h i s d i s a b i l i t y a nd t h a t t h e f a m i l y was p r e p a r e d t o g i v e " p s y c h o l o g i c a l " h e l p when n e e d e d . When a s k e d w h a t she f o r e s a w a s t h e m a i n p r o b l e m i n t h e f u t u r e , t h e w i f e o f t h e m o s t s e v e r e l y d i s a b l e d p a t i e n t s a i d i t w o u l d be k e e p i n g h e r h u s b a n d o c c u p i e d a n d c o n t e n t a t home. She v o i c e d o p t i m i s m t h a t h e r h u s b a n d w o u l d e v e n t u a l l y a c c e p t h i s p h y s i c a l l i m i t a t i o n s b u t s h e s a i d he w o u l d p r o b a b l y be " b i t t e r " a t f i r s t a n d t h a t t h e r e w o u l d be "ups and downs" i n t h e i r f u t u r e . A l l s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p e a t e d l y a f f i r m e d t h e i r c o n t i n u i n g s u p p o r t o f t h e i r p a t i e n t s . The m o t h e r s o f t h e two p r e v i o u s l y i n d e p e n d e n t s o n s v o i c e d t h e i r w i l l i n g n e s s t o r e a s s u m e p r e v i o u s p a r e n t a l r e s p o n s i b i l i t i e s i f n e c e s s a r y . One m o t h e r s t a t e d : M o t h e r s a r e j u s t f o r when k i d s n e e d them. You know, y o u j u s t h a n g a r o u n d . I f y o u t h i n k t h e y n e e d y o u , y o u show up; i f y o u t h i n k t h e y d o n ' t t h e n y o u d o n ' t h a v e t o s o r t o f t h i n g . B o t h h u s b a n d s s t r o n g l y e x p r e s s e d t h e i r commitment t o c o n t i n u e t o s u p p o r t t h e i r w i v e s i n a l l ways p o s s i b l e a s d i d t h e one w i f e i n t h e g r o u p . The s i g n i f i c a n t o t h e r w h e r e t h e c o u p l e was n o t m a r r i e d was p l a n n i n g t o h a v e h e r p a t i e n t come and l i v e w i t h h e r d e s p i t e a d v i c e t o t h e c o n t r a r y f r o m f a m i l y and f r i e n d s . She d i d e x p r e s s some d o u b t s a b o u t how s u c c e s s f u l t h e a r r a n g e m e n t w o u l d be and m e n t i o n e d t h e p o s s i b i l i t y o f f u t u r e s e p a r a t i o n , b u t c o n t i n u e d : 75. I t ' s s o m e t h i n g t h a t I'm w i l l i n g t o go i n t o a nd s o m e t h i n g t h a t I w a n t t o . P e o p l e s a y t o me l o t s o f d i f f e r e n t t h i n g s , l i k e how a r e y o u g o i n g t o h a n d l e i t , a n d I s a y I h a v e n ' t any c l u e . A l l I know i s t h a t I l o v e h i m and I w a n t t o be w i t h h i m . A t t h e t i m e o f t h e i n t e r v i e w s none o f t h e p a t i e n t s had b e e n home f o r a t r i a l v i s i t so t h e c o n c e r n s d i s c u s s e d by t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e n o t b a s e d o n a c t u a l e x p e r i e n c e s l i v i n g w i t h t h e i r p a t i e n t s . 76. FINDINGS I N RELATION TO THE CONCEPT OF LOSS AND GRIEF A l t h o u g h a l l r e s p o n d e n t s w e r e a b l e t o f a c e r e a l i t y t o t h e e x t e n t o f a c c u r a t e l y s t a t i n g t h e i r p a t i e n t s ' m e d i c a l c o n d i t i o n s a n d p r o g n o s e s , m o s t o f them d e m o n s t r a t e d some d e g r e e o f d e n i a l a n d o t h e r d e f e n s e s u s e d t o c o p e w i t h t h e g r i e v i n g p r o c e s s . S e v e r a l s u b j e c t s seemed t o f e e l t h a t b e c a u s e t h e i r p a t i e n t s ' l i m b s a p p e a r e d u n i n j u r e d t h e y s h o u l d f u n c t i o n as. b e f o r e . One s u b j e c t s a i d , " I h e l p e d t h e n u r s e do h i s e x e r c i s e s w i t h h i s l e g s y e s t e r d a y a nd t o me t h e y d o n ' t f e e l a n y d i f f e r e n t , y o u know. T h e y f e e l t h e same way t h e y ' v e a l w a y s f e l t . " One r e s p o n d e n t r e f e r r e d t o d r e a m i n g o f h e r p a t i e n t i n a w h e e l c h a i r b u t f i n d i n g , " I t ' s j u s t t o o h a r d f o r me t o s e e h i m . M o s t o f t h e t i m e I u s u a l l y e n d up d r e a m i n g o f h i m w a l k i n g o r r u n n i n g o r some-t h i n g . " One m o t h e r r e p o r t e d n o t t a l k i n g t o h e r p a t i e n t a b o u t h i s p r o g n o s i s f o r r e c o v e r y a n d a n o t h e r s t a t e d s h e o n l y t a l k e d a b o u t i t a f t e r h e r s o n b r o a c h e d t h e t o p i c . T h i s l a c k o f o p e n c o m m u n i c a t i o n m i g h t be v i e w e d a s a f o r m o f d e n i a l o n t h e p a r t o f t h e r e s p o n d e n t s . S e v e r a l r e s p o n d e n t s a l s o made s t a t e m e n t s t h a t demon-s t r a t e d t h e y w e r e h o l d i n g u n r e a l i s t i c h o p e s a b o u t t h e i r p a t i e n t s ' r e c o v e r y . Two r e l a t e d t o t h e r e s e a r c h e r s t o r i e s t h e y h a d h e a r d o r r e a d a b o u t m i r a c u l o u s r e c o v e r i e s o r new f i n d i n g s i n m e d i c i n e t h a t m i g h t h e l p t h e i r p a t i e n t s . F o u r s u b j e c t s made s t a t e m e n t s t h a t seemed t o show t h e y h a d a n u n r e a l i s t i c b e l i e f i n t h e c u r a t i v e p o w e r s o f t h e s p i n a l 77. f u s i o n o p e r a t i o n s t h a t some p a t i e n t s u n d e r w e n t f o r u n s t a b l e v e r t e b r a l f r a c t u r e s . The two r e s p o n d e n t s whose p a t i e n t s h a d t h i s s u r g e r y showed t h i s e x p e c t a t i o n , a s i l l u s t r a t e d i n t h e f o l l o w i n g s t a t e m e n t : B u t I'm j u s t h o p i n g and p r a y i n g t h a t o n c e h i s b a c k i s h e a l e d — t h a t he c a n g e t t h e u s e o f h i s l e g s a g a i n — b u t p e r h a p s t h a t ' s h o p i n g f o r t o o m u c h — i f h i s s p i n a l c o r d i s c u t — a l l t h e way a c r o s s . Two r e s p o n d e n t s whose p a t i e n t s d i d n o t h a v e t h e s u r g e r y seem-ed t o f e e l r e g r e t f u l t h a t t h i s f o r m o f m e d i c a l t r e a t m e n t was n o t t r i e d . M o s t o f t h e r e s p o n d e n t s p r e s e n t e d a p i c t u r e more o f a c c e p t a n c e t h a n o f d e n i a l o r e x t r e m e l y u n r e a l i s t i c h o p e ; h o w e v e r , a l l a t t i m e s e x p r e s s e d t h e n e e d t o h o p e . The same h u s b a n d who s a i d t h a t he w o u l d l i k e t o be t o l d p o i n t b l a n k i f h i s w i f e w o u l d n o t w a l k a g a i n a l s o s a i d : One g o o d t h i n g — t h e d o c t o r s h a v e n ' t r e a l l y s a i d f o r g e t i t , s h e w o n ' t w a l k . S o m e t i m e s I w i s h t h e y w o u l d s a y y e s o r n o , b u t t h e n when t h e y do s a y y e s — w e l l H e l l i t w i l l h i t y o u — f o r g e t h o p i n g anymore. O t h e r r e p o r t e d r e a c t i o n s t h a t may h a v e r e s u l t e d f r o m f e e l i n g s o f l o s s and g r i e f w e r e a n g e r , e x p r e s s e d s t r o n g l y by t h r e e r e s p o n d e n t s , and t h o u g h t s o f b a r g a i n i n g . One h u s b a n d s a i d he f e l t i t w o u l d h a v e b e e n more j u s t i f some h a b i t u a l l y d r u n k e n d r i v e r was i n h i s w i f e ' s p l a c e and s a i d he w o u l d g i v e a n arm o r a n e y e t o make h e r b e t t e r . The r e s p o n d e n t s ' r e p o r t s o f a n x i e t y and d i f f i c u l t y s l e e p i n g a l s o i n d i c a t e d t h e s t r e s s t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s c a u s e d them as d i d t h e f a c t t h a t f o u r r e s p o n d e n t s c r i e d d u r i n g t h e i n t e r v i e w s . 78. CONCLUSION T h i s c h a p t e r h a s s y s t e m a t i c a l l y p r e s e n t e d i l l u s t r a t i v e d a t a o b t a i n e d i n t h e i n t e r v i e w s o f s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . The d a t a d e m o n s t r a t e d t h a t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s h a d n e e d s a nd c o n c e r n s i n r e l a t i o n t o a l l t h e a n t i c i p a t e d a r e a s ; h o w e v e r some seemed t o be more i m p o r t a n t t o t h e r e s p o n d e n t s t h a n o t h e r s . The g r o u p a s a w h o l e seemed c o n c e r n e d t h a t t h e i r p a t i e n t s r e c e i v e g o o d c a r e a n d t h a t t h e y r e c e i v e a d e q u a t e i n f o r m a t i o n a b o u t t h e i r p a t i e n t s ' c o n d i t i o n s a n d p r o g r e s s . A l l r e s p o n d e n t s a l s o showed c o n c e r n s f o r t h e f u t u r e . Some s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d n e e d s t o be h e l p f u l t o t h e i r p a t i e n t s , t o r e c e i v e e m o t i o n a l a n d p r a c t i c a l s u p p o r t f r o m o t h e r s , t o be a b l e t o c o p e w i t h home and f a m i l y r e s p o n -s i b i l i t i e s a n d t o v e n t i l a t e f e e l i n g s . 79. C h a p t e r 6 SUMMARY, IMPLICATIONS AND RECOMMENDATIONS SUMMARY The p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o o b t a i n i n f o r m a t i o n f r o m t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s e l e c t e d s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s a b o u t t h e i r n e e d s a nd c o n c e r n s i n r e l a t i o n t o t h e p a t i e n t s ' i n j u r i e s . A s w e l l a s b e i n g a s k e d a b o u t t h e i m p a c t o f t h e p a t i e n t ' s i n j u r i e s o n t h e i r own l i v e s , t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e a s k e d a b o u t t h e i r f e e l i n g s i n r e l a t i o n t o t h e t r e a t m e n t t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g f r o m h e a l t h c a r e p e r s o n n e l a n d w h e t h e r t h e y h a d any s u g g e s t i o n s f o r i m p r o v e m e n t s . T h i s e x p l o r a t o r y s t u d y was c o n d u c t e d w i t h a c o n v e n -i e n c e s a m p l e o f s e v e n r e s p o n d e n t s , f i v e women a n d two men, d e s i g n a t e d a s s i g n i f i c a n t o t h e r s b y s e v e n r e c e n t s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . U s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e ( s e e A p p e n d i x B) t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s w e r e i n t e r v i e w e d i n d e p t h f r o m one t o t h r e e t i m e s o v e r a p e r i o d o f one t o s i x weeks f o l l o w i n g t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s . The i n t e r v i e w g u i d e , a d a p t e d f r o m a s t u d y c o n s i d e r i n g t h e n e e d s o f s p o u s e s o f d y i n g p a t i e n t s (Hampe 1 9 7 5 ) , c o v e r e d e i g h t s e l e c t e d themes r e l a t i n g t o t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s : 80. - n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s g e t t i n g a d e q u a t e i n f o r m a t i o n - n e e d t o f e e l t h a t he o r s h e i s b e i n g h e l p f u l t o t h e p a t i e n t - n e e d t o f e e l a b l e t o c o p e w i t h home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s - n e e d t o h a v e someone f r o m whom he o r s h e c a n o b t a i n e m o t i o n a l s u p p o r t - n e e d t o f e e l f r e e t o e x p r e s s f e e l i n g s , b o t h p o s i t i v e and n e g a t i v e - n e e d t o f e e l t h a t h i s o r h e r p a t i e n t i s g e t t i n g g o o d c a r e - p a s t e x p e r i e n c e s a n d m e t h o d s o f c o p i n g w i t h c r i s i s s i t u a t i o n s - n e e d s and c o n c e r n s t h a t may a r i s e b e c a u s e o f t h e l i k e l y m a j o r e f f e c t s t h e p a t i e n t ' s i n j u r y w i l l h a v e on t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ' s l i f e i n t h e f u t u r e A l l r e s p o n d e n t s r e p o r t e d n e e d i n g a c c e s s t o h e a l t h c a r e w o r k e r s who w o u l d g i v e a t r u e r e p o r t o f t h e i r p a t i e n t s ' m e d i c a l c o n d i t i o n s and p r o g n o s e s and m o s t e x p r e s s e d t h e n e e d t o o b t a i n t h i s i n f o r m a t i o n i n i t i a l l y f r o m a p h y s i c i a n . F i v e r e s p o n d e n t s who r e p o r t e d t h e y and t h e i r p a t i e n t s h a d b e e n g i v e n t h e same i n i t i a l i n f o r m a t i o n s t a t e d t h e i r p a t i e n t s and t h e n u r s e s k e p t them a d e q u a t e l y i n f o r m e d t h e r e a f t e r . 81. The s i x r e s p o n d e n t s who w e r e g i v e n a n e g a t i v e p r o g n o s i s f o r t h e i r p a t i e n t s ' r e c o v e r y o f f u n c t i o n e x p r e s s e d l e s s e m o t i o n a l c o n f l i c t t h a n t h e one who was t o l d t h e r e was a p o s s i b i l i t y o f r e c o v e r y . Two s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d f e e l i n g s o f c o n f l i c t c a u s e d b y w h a t t h e y b e l i e v e d was i n c o r r e c t o r i n a p p r o p r i a t e l y t i m e d i n f o r m a t i o n . The n e e d f o r p r a c t i c a l i n f o r m a t i o n a b o u t how t o h e l p w i t h t h e i r p a t i e n t s ' p h y s i c a l c a r e was n o t e x p r e s s e d by any r e s p o n d e n t s i n t h e f i r s t i n t e r v i e w . D u r i n g t h i s i n t e r v i e w a l l r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d f e a r t h a t a n y p h y s i c a l a s s i s t a n c e t h e y a t t e m p t e d m i g h t harm t h e i r p a t i e n t s . However i n l a t e r i n t e r v i e w s t h r e e r e s p o n d e n t s who r e p o r t e d t h e y w e r e now i n v o l v e d i n t h e i r p a t i e n t s ' p h y s i c a l c a r e s t r e s s e d t h e n e e d f o r p r a c t i c a l i n f o r m a t i o n . A l l s i g n i f i c a n t o t h e r s s t a t e d t h a t e m o t i o n a l s u p p o r t was t h e m o s t v a l u a b l e h e l p t h e y c o u l d g i v e t h e i r p a t i e n t s . T h ey a l l s t a t e d t h a t t h e i r p a t i e n t s n e e d e d t h e c o m f o r t o f t h e i r p r e s e n c e . Two r e s p o n d e n t s r e p o r t e d b e i n g a b l e t o d e f e r a l l home a n d f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s a n d t h e o t h e r f i v e s t a t e d t h e i r home and f a m i l y r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e n o t d i r e c t l y i n c r e a s e d by t h e p a t i e n t ' s i n j u r y . H owever, t h e s e f i v e r e s p o n d e n t s r e p o r t e d f e e l i n g s o f s t r e s s c a u s e d b y t h e n e e d t o c o p e w i t h t h e i r u s u a l r e s p o n s i b i l i t i e s a s w e l l as a d d i t i o n a l r e s p o n s i b i l i t i e s t o t h e i r p a t i e n t s . 82. A l l s e v e n s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d u s i n g some s o u r c e s o f e x t e r n a l s u p p o r t , t h e mos t common b e i n g f a m i l y members a n d c l o s e f r i e n d s , a l t h o u g h two r e p o r t e d n o t n e e d -i n g o r a c t i v e l y s e e k i n g t h i s s u p p o r t . One r e s p o n d e n t r e p o r t e d h e r f a m i l y was a weak s o u r c e o f s u p p o r t a n d one w i t h no f a m i l y o r f r i e n d s a v a i l a b l e r e p o r t e d h e r r e l i g i o u s b e l i e f s w e r e h e r m a j o r s o u r c e o f s u p p o r t . S i x r e p o r t e d f e e l i n g l e s s s t r e s s when t h e y w e r e w i t h t h e i r p a t i e n t s t h a n when away f r o m them; h o w e v e r , none d i r e c t l y r e f e r r e d t o t h e i r p a t i e n t s as a s o u r c e o f s u p p o r t . A l l r e s p o n d e n t s v o i c e d p o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e i r p a t i e n t s , l a r g e l y i n t h e f o r m o f r e m i n i s c e n c e s . A l l a l s o e x p r e s s e d p o s i t i v e f e e l i n g s a b o u t t h e h e a l t h c a r e t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g . O n l y t h r e e r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d s t r o n g n e g a t i v e f e e l i n g s w h i c h w e r e d i r e c t e d e i t h e r a t t h e c a u s e o f t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s o r a t w h a t t h e y b e l i e v e d was i n c o r r e c t o r i n a p p r o p r i a t e i n f o r m a t i o n g i v e n t o them by h e a l t h c a r e w o r k e r s . A l l s e v e n r e s p o n d e n t s s t r e s s e d t h e i r n e e d t o know t h e i r p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g g o o d c a r e . T h e y d i d n o t e x p r e s s many c o n c e r n s i n r e l a t i o n t o t h e c a r e s u p p l i e d t o t h e m s e l v e s o t h e r t h a n i n t h e a r e a o f i n f o r m a t i o n c o n c e r n i n g t h e i r p a t i e n t s ' c o n d i t i o n s . W h i l e e a c h o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s r e p o r t e d t h e i r p a t i e n t ' s i n j u r y was t h e m o s t s e v e r e c r i s i s t h e y o r t h e i r p a t i e n t h a d e v e r e x p e r i e n c e d , t h e y a l s o s t a t e d t h e y 83. b e l i e v e d t h e y w o u l d be a b l e t o c o p e w i t h t h e c r i s i s . The r e s p o n d e n t s r e p o r t e d t h e i r p a t i e n t s g r a v e s t c o n c e r n s a b o u t t h e f u t u r e w e r e r e l a t e d t o f i n a n c e s , w o r k and s e x u a l f u n c t i o n i n g . The r e s p o n d e n t s t h e m s e l v e s v o i c e d l e s s c o n c e r n a b o u t f i n a n c e s a n d s e x u a l f u n c t i o n i n g . O t h e r c o n c e r n s f o r t h e f u t u r e e x p r e s s e d by t h e r e s p o n d e n t s r e l a t e d t o h o u s i n g , t r a n s p o r t a t i o n , f a m i l y a c t i v i t i e s , s o c i a l r e l a t i o n s h i p s a n d c o p i n g w i t h t h e i n e v i t a b l e "ups and downs" o f t h e p a t i e n t s ' a d j u s t m e n t s t o t h e i r d i s a b i l i t i e s . A l l s i g n i f i c a n t o t h e r s m a n i f e s t e d c h a r a c t e r i s t i c s o f g r i e f . S i x r e p o r t e d d i f f i c u l t y s l e e p i n g , f o u r c r i e d d u r i n g t h e i n t e r v i e w s and t h e y a l l r e p o r t e d one o r more i n c i d e n t s o r f e e l i n g s t h a t i n d i c a t e d s u c h c h a r a c t e r i s t i c s o f t h e g r i e v i n g p r o c e s s a s a n x i e t y , d e n i a l , b a r g a i n i n g , a n g e r and h ope. I n summary, t h e d a t a g a t h e r e d f r o m t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s i n d i c a t e d t h a t t h e n e e d s a n d c o n c e r n s a n t i c i p a t e d by t h e s t u d y w e r e p r e s e n t t o v a r y i n g d e g r e e s i n a l l r e s p o n d e n t s . IMPLICATIONS I N RELATION TO SELECTED PSYCHO-SOCIAL CONCEPTS T e n t a t i v e i n t e r p r e t a t i o n s may be made a b o u t t h e r e l a t i o n s h i p o f t h e f i n d i n g s t o t h e b r o a d p s y c h o - s o c i a l c o n c e p t s p r e s e n t e d i n t h e l i t e r a t u r e r e v i e w ( p a g e s 6-91) o f t h i s s t u d y . 84. L o s s a n d G r i e f The f r a m e w o r k o n w h i c h t h e i n t e r v i e w g u i d e o f t h e s t u d y was p a r t i a l l y b a s e d , Hampe's (1975) s t u d y o f t h e n e e d s o f s p o u s e s o f d y i n g p a t i e n t s , was d e v e l o p e d w i t h i n t h e c o n t e x t o f t h e c o n c e p t o f l o s s a n d g r i e f . The f i n d i n g s o f t h e p r e s e n t s t u d y i n d i c a t e d t h e r e s p o n d e n t s ' n e e d s w e r e s i m i l a r t o many o f t h e n e e d s f o u n d i n Hampe's s t u d y . As w e l l , a l l t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s e x p r e s s e d a w a r e n e s s o f p r e s e n t a n d f u t u r e l o s s c a u s e d b y t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s . T h ey a l l d e m o n s t r a t e d some m a n i f e s t a t i o n s o f t h e g r i e v i n g p r o c e s s a s o u t l i n e d by K u b l e r R o s s (1969) a n d o t h e r s . T h u s , t h e f i n d i n g s o f t h e s t u d y s u p p o r t t h e r e l e v a n c e o f v i e w i n g t h e i m p a c t o f a s p i n a l c o r d i n j u r y on t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s i n r e l a t i o n t o t h e c o n c e p t o f l o s s a n d g r i e f . C r i s i s The d a t a i n d i c a t e d t h a t t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s e x p e r i e n c e d t h e i m p a c t o f t h e i r p a t i e n t s ' s p i n a l c o r d i n j u r i e s a s a c r i s i s more s e v e r e t h a n a n y t h e y h a d p r e v i o u s -l y e x p e r i e n c e d ; h o w e v e r , t h e y a l l a s s e r t e d t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s w o u l d be a b l e t o c o p e a d e q u a t e l y i n t h e p r e s e n t c r i s i s . The v a l i d i t y o f t h i s g e n e r a l o p t i m i s m c o u l d be q u e s t i o n e d o n t h e b a s i s o f C a p l a n ' s (1964:41) v i e w o f p a s t e x p e r i e n c e s w i t h s i m i l a r c r i s e s as an i m p o r t a n t i n f l u e n c e o n t h e f a m i l y ' s a b i l i t y t o c o p e a d e q u a t e l y w i t h 85. t h e p r e s e n t one. G l a s s e r and G l a s s e r (1970:7) r e f e r r e d t o t h e i m p o r t a n c e o f s e v e r a l f a m i l y c h a r a c t e r i s t i c s i n r e l a t i o n t o t h e a b i l i t y t o c o p e w i t h c r i s i s . One was " i n t e g r a t i o n " , d e f i n e d as " i n t e r d e p e n d e n c e o f t h e i n s t r u m e n t a l and s o c i o - e m o t i o n a l r o l e s o f i n d i v i d u a l s i n t h e g r o u p . " N o t a l l s t u d y g r o u p s met t h e s e c r i t e r i a . N e i t h e r t h e t a s k - o r i e n t e d n o r t h e e m o t i o n a l r o l e s o f t h e members c o u l d be d e f i n e d a s i n t e r d e p e n d e n t i n t h e t h r e e s t u d y g r o u p s w h e r e t h e p a t i e n t s h a d l i v e d i n d e p e n d e n t l y f o r s e v e r a l y e a r s . I n a n o t h e r g r o u p , a l t h o u g h t h e members l i v e d t o g e t h e r , t h e r e seemed t o be l i t t l e i n t e r a c t i o n o n a n e m o t i o n a l l e v e l . A l l f a m i l y g r o u p s , b u t p a r t i c u l a r l y o n e s who seem t o l a c k some o f t h e c h a r a c t e r i s t i c s t h a t e n a b l e f a m i l i e s t o f u n c t i o n a d e q u a t e l y i n c r i s i s , w o u l d p r o b a b l y b e n e f i t f r o m c r i s i s i n t e r v e n t i o n d u r i n g t h e i n i t i a l p e r i o d a f t e r t h e i r p a t i e n t s ' s p i n a l c o r d i n j u r i e s a n d / o r t h e i n i t i a l p e r i o d a f t e r t h e i r p a t i e n t s ' r e t u r n home. P a r a d (1965:2) d e f i n e d c r i s i s i n t e r v e n t i o n as f o l l o w s : C r i s i s i n t e r v e n t i o n means e n t e r i n g i n t o t h e l i f e s i t u a t i o n o f a n i n d i v i d u a l , f a m i l y , o r g r o u p t o a l l e v i a t e t h e i m p a c t o f a c r i s i s -i n d u c i n g s t r e s s i n o r d e r t o h e l p m o b i l i z e t h e r e s o u r c e s o f t h o s e d i r e c t l y a f f e c t e d , a s w e l l a s t h o s e who a r e i n t h e s i g n i f i c a n t " s o c i a l o r b i t " . D u r i n g t h e t i m e c o v e r e d by t h e i n t e r v i e w s none o f t h e p a t i e n t s made any v i s i t s home. A l t h o u g h m o s t r e s p o n d e n t s d e m o n s t r a t e d some a w a r e n e s s o f f u t u r e p r o b l e m s , i t seems p r o b a b l e t h a t t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s f a c e a n o t h e r m a j o r i m p a c t o f t h e c r i s i s when t h e p a t i e n t s r e t u r n home a f t e r r e h a b i l i t a t i o n . T h a t w o u l d be t h e t i m e when p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s e x p e r i e n c e t h e f u l l i m p a c t o f t h e c h a n g e s t h e p a t i e n t s ' d i s a b i l i t i e s w i l l n e c e s s i t a t e i n t h e i r f o r m e r l i f e s t y l e s ; t h e r e f o r e i t w o u l d be an a p p r o p r i a t e t i m e f o r c r i s i s i n t e r v e n t i o n . However a n t i c i p a t o r y g u i d a n c e a b o u t common a d j u s t m e n t d i f f i c u l t i e s g i v e n t o s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s and t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s b e f o r e t h e p a t i e n t s go home may be e v e n more b e n e f i c i a l i n a l l e v i a t i n g t h i s s e c o n d m a j o r i m p a c t o f t h e c r i s i s , p a r t i c u l a r l y when t h e a n t i c i p a t o r y g u i d a n c e i s c o u p l e d w i t h s h o r t t r i a l v i s i t s home b e f o r e p a t i e n t s a r e d i s c h a r g e d . R o l e Much o f t h e i m p a c t o f t h e s p i n a l c o r d i n j u r y i n r e l a t i o n t o r o l e t h e o r y w i l l p r o b a b l y n o t be e x p e r i e n c e d u n t i l t h e p a t i e n t s r e t u r n home. I t i s p r o b a b l e t h a t o n l y t h e n w i l l a ny n e c e s s i t y o f c h a n g e s i n p r e v i o u s r o l e b e h a v i o u r s o f p a t i e n t s a n d s i g n i f i c a n t o t h e r s become a p p a r e n t . T h e r e f o r e t h e s e comments o n t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y i n r e l a t i o n t o r o l e t h e o r y a r e o n l y s p e c u l a t i v e . The s i g n i f i c a n t o t h e r s o f t h e m a l e p a t i e n t s i n t h e s t u d y i n d i c a t e d t h a t t h e y a n d t h e i r p a t i e n t s p l a c e d g r e a t v a l u e o n t h e p a t i e n t s ' c o n t i n u i n g a b i l i t y t o w o r k . I t seems p r o b a b l e t h a t m o s t o f t h e m a l e p a t i e n t s w i l l h a v e t o 87. make some a d j u s t m e n t s i n t h e i r t y p e o f o c c u p a t i o n a s t h e p r e v i o u s w o r k o f s i x o f t h e m a l e p a t i e n t s i n v o l v e d p h y s i c a l l a b o u r . T h e s e p a t i e n t s and t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s m i g h t f a c e i n i t i a l f r u s t r a t i o n i n r e l a t i o n t o t h e p a t i e n t s ' e f f o r t s t o m a i n t a i n t h e i r r o l e s a s i n c o m e p r o d u c i n g members o f t h e f a m i l y g r o u p s . I f t h e p a t i e n t s a r e u n a b l e t o m a i n t a i n t h e i r p r e v i o u s e c o n o m i c and homemaking r o l e s , c h a n g e s i n r e l a t i v e d e g r e s s o f d e p e n d e n c e and i n d e p e n d e n c e m i g h t become n e c e s s a r y w i t h i n t h e f a m i l y g r o u p s . A l t h o u g h t h e r e s p o n d e n t s e x p r e s s e d o n l y m o d e r a t e c o n c e r n s a b o u t t h e s e x u a l i m p l i c a t i o n s o f t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r i e s , i t seems l i k e l y t h a t c h a n g e s i n s e x u a l b e h a v i o u r s w i l l be n e c e s s a r y f o r some c o u p l e s , l e a d i n g t o t h e p o s s i b i l i t y o f r o l e s t r a i n . The s i g n i f i c a n t o t h e r s who w e r e m o t h e r s o f s i n g l e p a t i e n t s d i d n o t a p p e a r c o m f o r t a b l e d i s c u s s i n g t h i s a r e a w i t h t h e i n t e r v i e w e r . I t i s p o s s i b l e t h e y w i l l a v o i d a n y f u t u r e o v e r t u r e s o n t h e p a r t o f t h e i r p a t i e n t s t o d i s c u s s s e x u a l c o n c e r n s , l e a v i n g t h e p a t i e n t s w i t h o u t f a m i l y s u p p o r t i n c o p i n g w i t h a n y s e x u a l c o n f l i c t t h e y may e x p e r i e n c e . O n l y two r e s p o n d e n t s m e n t i o n e d c o n c e r n s a b o u t how s o c i e t y i n g e n e r a l m i g h t r e a c t t o t h e i r p a t i e n t s i n w h e e l -c h a i r s ; h o w e v e r i t seems p r o b a b l e t h a t a l l w i l l f a c e r e a c t i o n s f r o m some p e o p l e t h a t c a u s e them t o f e e l t h e y a r e b e i n g s e e n i n t h e r o l e o f h a n d i c a p p e d p e o p l e . 88. I n t h i s c o n t e x t i t i s i n t e r e s t i n g t h a t f o u r s i g n i f i c a n t o t h e r s m e n t i o n e d t h e v a l u e t o t h e m s e l v e s a nd t h e i r p a t i e n t s o f c o n t a c t w i t h p e o p l e i n w h e e l c h a i r s who seemed t o be l e a d i n g f u l l y i n d e p e n d e n t l i v e s . Two m e n t i o n e d t h e s p e c i a l k n o w l e d g e o f a s t a f f member o n t h e s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t who w o r k e d i n a w h e e l c h a i r a n d t h e o t h e r s m e n t i o n e d h e l p f u l c o n t a c t w i t h w h e e l c h a i r c o n f i n e d c o u n s e l l o r s o f t h e C a n a d i a n P a r a p l e g i c A s s o c i a t i o n . * A l l o f t h e s e p e o p l e met G o f f m a n ' s (1963:20-31) c r i t e r i a f o r b e i n g a " s y m p a t h e t i c o t h e r " i n t h a t t h e y s h a r e d t h e p a t i e n t s ' d i s a b i l i t y a n d w e r e p r o f e s s i o n a l l y i n v o l v e d i n t h e i r c a r e . T h e s e r e p o r t s by t h e r e s p o n d e n t s i n d i c a t e t h e v a l u e t o n e w l y d i s a b l e d p a t i e n t s a n d t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s o f c o n t a c t w i t h p e o p l e who, w h i l e s h a r i n g t h e p a t i e n t s ' d i s a b i l i t y , d e m o n s t r a t e t h e p o s s i b i l i t y o f t h e i r c o n t i n u i n g l i f e a s a c t i v e p r o d u c t i v e members o f s o c i e t y . IMPLICATIONS FOR NURSING RESEARCH As p r e v i o u s l y s t a t e d , t h i s was an e x p l o r a t o r y s t u d y c o n d u c t e d w i t h a s m a l l c o n v e n i e n c e s a m p l e a n d t h e f i n d i n g s a r e n o t n e c e s s a r i l y g e n e r a l i z a b l e t o t h e l a r g e r p o p u l a t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . *Not a l l c o u n s e l l o r s o f t h e C a n a d i a n P a r a p l e g i c A s s o c i a t i o n h a v e p h y s i c a l d i s a b i l i t i e s . 89. L a r g e r s t u d i e s w i t h r e s e a r c h d e s i g n s t h a t a l l o w f o r g e n e r a l i z a b i l i t y w o u l d be n e c e s s a r y t o c o n f i r m w h e t h e r t h e n e e d s a n d c o n c e r n s e x p r e s s e d by t h e r e s p o n d e n t s i n t h i s s t u d y r e p r e s e n t t h o s e o f t h e p o p u l a t i o n o f s i g n i f i c a n t o t h e r s o f s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . The p r e s e n t s t u d y was c o n d u c t e d e n t i r e l y i n one s p e c i a l i z e d s p i n a l c o r d i n j u r y u n i t . A s t u d y i n c l u d i n g p a t i e n t s c a r e d f o r i n d i f f e r e n t t y p e s o f u n i t s w o u l d be n e e d e d t o d i s c o v e r i f t h e n e e d s a n d c o n c e r n s o f s i g n i f i c a n t o t h e r s a n d t h e i r p e r c e p t i o n s o f t h e h e a l t h c a r e a v a i l a b l e t o t h e i r p a t i e n t s d i f f e r i n v a r y i n g h e a l t h c a r e f a c i l i t i e s . One f a i r l y c o n s i s t e n t p a t t e r n t h a t emerged i n t h e s t u d y r e l a t e d t o t h e d i f f e r e n c e s i n e x p r e s s e d n e e d s a nd c o n c e r n s b e t w e e n t h e f i v e f e m a l e a nd two m a l e s i g n i f i c a n t o t h e r s . F u r t h e r s t u d y w o u l d be v a l u a b l e t o d e t e r m i n e i f t h e r e i s a r e l a t i o n s h i p b e t w e e n e x p r e s s e d n e e d s a n d c o n c e r n s a nd t h e s e x o f p a t i e n t s a n d / o r s i g n i f i c a n t o t h e r s . L o n g i t u d i n a l s t u d i e s m i g h t a s c e r t a i n t h e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n i m m e d i a t e a n d l o n g t e r m n e e d s a n d c o n c e r n s . The p a t t e r n s o f c h a n g e s o f e x p r e s s e d n e e d s a nd c o n c e r n s t h a t emerged d u r i n g t h e one t o s i x week i n t e r v i e w p e r i o d o f t h i s s t u d y i n d i c a t e t h a t s i g n i f i c a n t c h a n g e s m i g h t o c c u r i n a l o n g e r p e r i o d , p a r t i c u l a r l y i f i t e n c o m p a s s e d t h e t i m e when t h e p a t i e n t s r e t u r n e d t o t h e i r f a m i l i e s . C r o s s s e c t i o n a l a n d l o n g i t u d i n a l s t u d i e s d e s i g n e d t o compare t h e n e e d s a n d c o n c e r n s o f p a t i e n t s w i t h t h o s e o f t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s w o u l d a d d a f u r t h e r d i m e n s i o n t o t h e u n d e r s t a n d i n g o f t h e i m p a c t o f s p i n a l c o r d i n j u r y . U n d e r -s t a n d i n g o f t h e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n p a t i e n t s ' u l t i m a t e l e v e l s o f r e h a b i l i t a t i o n a n d n e e d s and c o n c e r n s t h e y a n d t h e i r s i g n i f i c a n t o t h e r s e x p r e s s e d a t e a r l i e r s t a g e s o f r e h a b i l i t a t i o n c o u l d o n l y be a s s e s s e d by l o n g i t u d i n a l s t u d i e s . L o n g i t u d i n a l s t u d i e s c o u l d a l s o r e l a t e n e e d s and c o n c e r n s e x p r e s s e d b y p a t i e n t s a n d s i g n i f i c a n t o t h e r s t o c o n t i n u e d f a m i l y s u p p o r t o f p a t i e n t s . IMPLICATIONS FOR NURSING PRACTICE A l t h o u g h t h e d e s i g n o f t h e s t u d y d i c t a t e s t h a t t h e f i n d i n g s may o n l y be c o n s i d e r e d t e n t a t i v e , t h e y a r e s t r e n g t h e n e d by t h e i r s i m i l a r i t y t o t h e f i n d i n g s o f Hampe' (1975) s t u d y o f t h e n e e d s o f s p o u s e s o f d y i n g p a t i e n t s . The f i n d i n g s a r e a l s o s t r e n g t h e n e d b y b e i n g l a r g e l y t h o s e t h a t w e r e a n t i c i p a t e d o n t h e b a s i s o f s e l e c t e d p s y c h o -s o c i a l c o n c e p t s . T h i s s t u d y , t h e r e f o r e , h o l d s some i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g p r a c t i c e : - S i g n i f i c a n t o t h e r s n e e d t o r e c e i v e i n i t i a l f a c t u a l i n f o r m a t i o n f r o m p h y s i c i a n s r e g a r d i n g t h e m e d i c a l c o n d i t i o n s a n d p r o g n o s e s o f t h e i r p a t i e n t s . - S i g n i f i c a n t o t h e r s v a l u e i n f o r m a t i o n f r o m o t h e r h e a l t h c a r e p e r s o n n e l s u c h a s n u r s e s , p h y s i o -t h e r a p i s t s a n d s o c i a l w o r k e r s c o n c e r n i n g t h e p r a c t i c a l a s p e c t s o f c o p i n g w i t h t h e i r p a t i e n t s ' i n j u r y a n d d i s a b i l i t y . - S i g n i f i c a n t o t h e r s n e e d t o r e c e i v e i n f o r m a t i o n a p p r o p r i a t e l y t i m e d t o t h e i r a b i l i t y t o c o p e w i t h i t s m e a n i n g . - S i g n i f i c a n t o t h e r s n e e d t o b e l i e v e i n t h e c o m p e t e n c e a nd c a r i n g o f t h e h e a l t h c a r e p e r s o n n e l l o o k i n g a f t e r t h e i r p a t i e n t s . RECOMMENDATIONS On t h e b a s i s o f t h e f i n d i n g s a n d i m p l i c a t i o n s i t i s ommended t h a t : I n i t i a l l y t h e p h y s i c i a n be a v a i l a b l e t o g i v e i n f o r m a t i o n t o s i g n i f i c a n t o t h e r s c o n c e r n i n g t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n a n d p r o g n o s i s . O t h e r h e a l t h c a r e p e r s o n n e l , i n c l u d i n g n u r s e s , p h y s i o -t h e r a p i s t s a n d s o c i a l w o r k e r s , be a v a i l a b l e t o g i v e c o n t i n u i n g i n f o r m a t i o n o n t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n a n d p r o g r e s s . The p a t i e n t h a v e a " p r i m a r y n u r s e " a s s i g n e d t o h i m s o o n a f t e r a d m i s s i o n . T h i s n u r s e s h o u l d o b t a i n a h i s t o r y o f t h e p e r s o n a l b a c k g r o u n d s o f t h e p a t i e n t a n d h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s i n o r d e r t o e s t a b l i s h a b a s e l i n e f r o m w h i c h t o p l a n r e h a b i l i t a t i o n . T h i s n u r s e s h o u l d a l s o e x p r e s s h e r a v a i l a b i l i t y a s a s o u r c e o f i n f o r m a t i o n a n d h e r w i l l i n g n e s s t o l i s t e n t o t h e n e e d s a nd c o n -c e r n s o f t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s a s w e l l a s t h e p a t i e n t . D i r e c t c o m m u n i c a t i o n b e t w e e n t h e p a t i e n t a n d h i s s i g n i f i c a n t o t h e r s be f a c i l i t a t e d by a r r a n g i n g f o r t h e u s e o f a t e l e p h o n e when t h e s i g n i f i c a n t o t h e r s a r e u n a b l e t o v i s i t . S i g n i f i c a n t o t h e r s be f r e e t o p a r t i c i p a t e i n t h e p a t i e n t ' s d a i l y a c t i v i t i e s i n c l u d i n g p h y s i o t h e r a p y and p r a c t i c e o f s e l f c a r e a c t i v i t i e s i f t h e y and t h e i r p a t i e n t s o d e s i r e . C o n t a c t w i t h f u l l y r e h a b i l i t a t e d s p i n a l c o r d i n j u r y p a t i e n t s be a r r a n g e d f o r t h e p a t i e n t w h i l e he i s s t i l l i n h o s p i t a l i n o r d e r t o i l l u s t r a t e t h e p o t e n t i a l f o r r e h a b i l i t a t i o n . F o r m a l o r i n f o r m a l l i a i s o n w i t h t h e n e a r e s t d i v i s i o n o f t h e C a n a d i a n P a r a p l e g i c A s s o c i a t i o n (CPA) w o u l d be a p o s s i b l e a p p r o a c h f o r m e e t i n g t h i s r e c o m m e n d a t i o n , p a r t i c u l a r l y i n a r e a s w h e r e t h e c o u n s e l l o r s f o r t h e CPA a r e p h y s i c a l l y d i s a b l e d t h e m s e l v e s . / BIBLIOGRAPHY REFERENCES CITED A d s e t t , C. A l e x and B r u h n , J o h n G. 196 8. S h o r t t e r m g r o u p p s y c h o t h e r a p y f o r p o s t m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n p a t i e n t s and t h e i r w i v e s . C a n a d i a n M e d i c a l A s s o c i a t i o n J o u r n a l . 9 9 : 1 2 : 5 7 7 - 5 8 4 . B a b b i e , E a r l R. 1975. The p r a c t i c e o f s o c i a l r e s e a r c h . B e l m o n t , C a l i f o r n i a : W a d s w o r t h P u b l i s h i n g . B e l l , R o b e r t R. 1966. The i m p a c t o f i l l n e s s o n f a m i l y r o l e s . I n A s o c i o l o g i c a l f r a m e w o r k f o r p a t i e n t c a r e , pp. 177-189. E d i t e d by J e a n e t t e R. F o l t a and E d i t h S. Deck. New Y o r k : J o h n W i l e y a n d S o n s . B u c y , P a u l C. 1969. P a r a p l e g i a : t h e n e g l e c t e d p r o b l e m . P h y s i c a l T h e r a p y . 4 9 : 3 : 2 6 9 - 2 7 2 . C a p l a n , G e r a l d . 1964. P r i n c i p l e s o f p r e v e n t i v e p s y c h i a t r y . New Y o r k : B a s i c B o o k s . Cobb, A. B e a t r i c e , e d . 1973. M e d i c a l a n d p s y c h o l o g i c a l  a s p e c t s o f d i s a b i l i t y . S p r i n g f i e l d : C h a r l e s C. Thomas. C o r n e l l , S u d i e A. 19 74. D e v e l o p m e n t o f an i n s t r u m e n t f o r m e a s u r i n g t h e q u a l i t y o f n u r s i n g c a r e . N u r s i n g  R e s e a r c h . 2 3 : 2 : 1 0 8 - 1 1 7 . C r a v e n , R u t h F. and S h a r p , B e n i t a H. 1972. The e f f e c t s o f i l l n e s s o n f a m i l y f u n c t i o n s . N u r s i n g Forum. 11:2: 1 8 6 - 1 9 3 . F i l s t e a d , W i l l i a m J . , e d . 1970. Q u a l i t a t i v e m e t h o d o l o g y . C h i c a g o : Markham P u b l i s h i n g . F r e i h o f f e r , P a t r i c i a and F e l t o n , G e r a l d i n e . 1976. N u r s i n g b e h a v i o u r s i n b e r e a v e m e n t . N u r s i n g R e s e a r c h . 2 5 : 5 : 332-337. G l a s s e r , P a u l H. and G l a s s e r , L o i s N. e d s . 1970. F a m i l i e s  i n c r i s i s . New Y o r k : H a r p e r a n d Row. G o f f m a n n , E r v i n g . 196 3. S t i g m a : n o t e s on t h e management  o f a s p o i l e d i d e n t i t y . E n g l e w o o d C l i f f s : P r e n t i c e H a l l . 94. G r i f f i t h , E.R.: Tombs, M.A.; and Timms, R . J . 1973. S e x u a l f u n c t i o n i n s p i n a l c o r d i n j u r e d p a t i e n t s . 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A m e r i c a n A r c h i v e s o f R e h a b i l i t a t i o n T h e r a p y . 20:4: 9 4 - 1 0 3 . N e f f , W a l t e r S., e d . 1971. R e h a b i l i t a t i o n p s y c h o l o g y . W a s h i n g t o n : A m e r i c a n P s y c h o l o g i c a l A s s o c i a t i o n . P a r s o n s , T a l c o t t and F o x , Renee. 1958. I l l n e s s , t h e r a p y a n d t h e m o dern u r b a n A m e r i c a n f a m i l y . I n P a t i e n t s  p h y s i c i a n s and i l l n e s s , pp. 2 3 8 - 2 4 3 . E d i t e d b y G a r t l e y E. J a c o . New Y o r k : F r e e P r e s s . 95. P e r e t z , D a v i d . 1970. R e a c t i o n t o l o s s . I n L o s s a nd g r i e f : p s y c h o l o g i c a l management i n m e d i c a l p r a c t i c e , pp. 2 0 - 3 5 . E d i t e d by B e r n a r d S c h o e n b e r g , A r t h u r C a r r , D a v i d P e r e t z , a n d A u s t i n K u t s c h e r . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . R o b e r t s , A l a n H. 19 72. S p i n a l c o r d i n j u r y : some p s y c h o -l o g i c a l c o n s i d e r a t i o n s . M i n n e s o t a M e d i c i n e . 5 5:12: 1 1 1 5 - 1 1 1 7 . R o y l e , J o a n . 1973. C o r o n a r y p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s r e c e i v e i n c o m p l e t e c a r e . C a n a d i a n N u r s e . 6 9 : 2 : 21-25. S a f i l i o s - R o t h s c h i l d , C o n s t a n t i n a . 1970. The s o c i o l o g y a n d  s o c i a l p s y c h o l o g y o f d i s a b i l i t y and r e h a b i l i t a t i o n . New Y o r k : Random House. S c h o e n b e r g , B e r n a r d ; C a r r , A r t h u r ; P e r e t z , D a v i d ; a n d K u t s c h e r , A u s t i n . 1970. L o s s a n d g r i e f : p s y c h o - l o g i c a l management i n m e d i c a l p r a c t i c e . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . Schwab, L o i s 0. 1975. R e h a b i l i t a t i o n o f p h y s i c a l l y d i s a b l e d women i n a f a m i l y - o r i e n t e d p r o g r a m . R e h a b i l i t a t i o n  L i t e r a t u r e . 3 6 : 2 : 3 4 - 4 3 , 47. S e l l t i z , C l a i r e ; W r i g h t s m a n , L a w r e n c e S.; a n d Co o k , S t u a r t W., e d s . 1976. R e s e a r c h m e t h o d s i n s o c i a l r e l a t i o n s . 3 r d E d . New Y o r k : H o l t , R i n e h a r t a n d W i n s t o n . S i l l e r , J e r o m e . 1970. P s y c h o l o g i c a l c o n c o m i t a n t s o f a m p u t a t i o n i n c h i l d r e n . C h i l d D e v e l o p m e n t . 3 1 : 1 : 109-120. . 1969. P s y c h o l o g i c a l s i t u a t i o n o f t h e d i s a b l e d w i t h s p i n a l c o r d i n j u r i e s . R e h a b i l i t a t i o n L i t e r a t u r e . 3 0 : 1 0 : 2 9 0 - 2 9 6 . S m i t h , H.W. 1975. S t r a t e g i e s o f s o c i a l r e s e a r c h . E n g l e w o o d C l i f f s . New J e r s e y : P r e n t i c e - H a l l . 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U n p u b l i s h e d M a s t e r s T h e s i s , U n i v e r s i t y o f T o r o n t o . T z e n h o u s e , P h y l l i s S. 1973. M y o c a r d i a l i n f a r c t i o n : i t s e f f e c t s o n t h e f a m i l y . A m e r i c a n J o u r n a l o f N u r s i n g . 7 3 : 6 : 1 0 1 2 - 1 0 1 3 . W r i g h t , A. B e a t r i c e . 1960. P h y s i c a l d i s a b i l i t y - a p s y c h o - l o g i c a l a p p r o a c h . New Y o r k : H a r p e r and Row. ADDITIONAL SOURCES CONSULTED A b d e l l a h , F a y e a n d L e v i n e , E u gene. 1965. B e t t e r p a t i e n t  c a r e t h r o u g h n u r s i n g r e s e a r c h . New Y o r k : M a c m i l l a n P u b l i s h i n g . B l i c q , R.S. 1972. T e c h n i c a l l y - w r i t e ! E n g l e w o o d C l i f f s , New J e r s e y : P r e n t i c e - H a l l . C a m p b e l l , W i l l i a m G i l e s and B a l l o u , S t e p h e n V a u g h n . 1974. 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B e l m o n t , C a l i f o r n i a : W a d s w o r t h P u b l i s h i n g . H a m o v i t c h , M a u r i c e ; G e i s m a n , L u d w i g ; S o r t e , M i c h a e l ; and D e s c h i n , C e l i a . 1963. R e s e a r c h i n t e r v i e w i n g i n s e n s i t i v e s u b j e c t a r e a s . S o c i a l Work. 8:2:3-18. H e n r y , J u l e s . 1965. P a t h w a y s t o madness. New Y o r k : Random House. J a c k s o n , J o a n K. 1962. The r o l e o f t h e p a t i e n t ' s f a m i l y i n i l l n e s s . N u r s i n g Forum. 1:3:119-127. J e n k i n s , W i l l i a m ; A n d e r s o n , R o b e r t ; and D i e t r i c h , W i l s o n . 1976. R e h a b i l i t a t i o n o f t h e s e v e r e l y d i s a b l e d . Dubuque, Iowa: K e n d a l / H u n t . K e r l i n g e r , F r e d . 1973. 2nd e d . F o u n d a t i o n s o f b e h a v i o u r a l  r e s e a r c h . New Y o r k : H o l t , R i n e h a r t and W i n s t o n . P e r r i n e , G e o r g e . 1971. Needs met and unmet. A m e r i c a n  J o u r n a l o f N u r s i n g . 7 1 : 1 1 : 2 1 2 8 - 2 1 3 3 . P e t e r , Anne R. 1975. P s y c h o s o c i a l A s p e c t s o f S p i n a l C o r d I n j u r y . M a r y l a n d S t a t e M e d i c a l J o u r n a l . 2 4 : 2 : 65-69. P u r t i l o , R u t h B. 1976. S i m i l a r i t i e s i n p a t i e n t r e s p o n s e t o c h r o n i c and t e r m i n a l i l l n e s s . P h y s i c a l T h e r a p y . 5 6 : 3 : 2 7 9 - 2 8 4 . R a p o p o r t , L y d i a . 1962. W o r k i n g w i t h f a m i l i e s i n c r i s e s : a n e x p l o r a t i o n i n p r e v e n t a t i v e i n t e r v e n t i o n . S o c i a l  Work. 7:3:48-56. S h o n t z , F r a n k l i n C. 1975. The p s y c h o l o g i c a l a s p e c t s o f p h y s i c a l i l l n e s s a n d d i s a b i l i t y . New Y o r k : M a c m i l l a n P u b l i s h i n g . T u r a b i a n , K a t e L. 1973. A m a n u a l f o r w r i t e r s o f t e r m p a p e r s , t h e s e s and d i s s e r t a t i o n s . 4 t h e d . C h i c a g o : U n i v e r s i t y o f C h i c a g o P r e s s . T u r n e r , R a l p h H. 1968. S e l f c o n c e p t i o n i n s o c i a l i n t e r a c t i o n . I n The s e l f i n s o c i a l i n t e r a c t i o n , pp. 9 3 - 1 0 6 . E d i t e d by G o r d o n , Chad and G e r g e n , K e n n e t h . New Y o r k : J o h n W i l e y and S o n s . V e r h o n i c k , P h y l l i s , e d . 1975. N u r s i n g R e s e a r c h . B o s t o n : L i t t l e B rown and Company. APPENDICES I n t e r v i e w G u i d e APPENDIX A G e n e r a l C o n t e n t A r e a F o r m a t 100. INTERVIEW GUIDE - GENERAL CONTENT AREA FORMAT QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L HE OR SHE I S GETTING ADEQUATE INFORMATION. S u b j e c t s w i l l be a s k e d w h a t t h e y u n d e r s t a n d a b o u t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n , how t h e y o b t a i n e d t h e i n f o r m a t i o n and f r o m whom, how o f t e n t h e y g e t u p d a t e s , i f t h e y e v e r g e t c o n f l i c t i n g i n f o r m a t i o n a nd how t h e y h a n d l e i t . T hey w i l l a l s o be a s k e d i f t h e y t h i n k t h e p a t i e n t h a s t h e same u n d e r s t a n d i n g as t h e y d o , i f he r e c e i v e s t h e same i n f o r m a t i o n a n d how t h e y f e e l a b o u t t h i s . QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L THAT HE OR SHE I S BEING HELPFUL TO THE PATIENT. S u b j e c t s w i l l ' b e a s k e d i f t h e y h e l p w i t h a n y o f t h e p a t i e n t ' s c a r e when t h e y v i s i t , how t h e y f e e l a b o u t t h i s a n d how t h e y t h i n k t h e n u r s e s f e e l . QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L ABLE TO COPE WITH HOME AND FAMILY R E S P O N S I B I L I T I E S . S u b j e c t s w i l l be a s k e d how r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e s h a r -ed b e f o r e t h e p a t i e n t ' s i n j u r y , w h a t c h a n g e s h a v e r e s u l t e d s i n c e , w h a t i s t h e e f f e c t on c h i l d r e n ( i f a n y ) , o t h e r f a m i l y members and c l o s e f r i e n d s , a n d i f t h e y h a v e a n y c o n c e r n s i n t h e a r e a s o f h o u s i n g , t r a n s p o r t a t i o n a n d f i n a n c e . I f t h e t i m e i s a p p r o p r i a t e t h e y w i l l be a s k e d q u e s t i o n s r e l a t i n g t o t h e p a t i e n t ' s f i r s t home v i s i t f r o m t h e u n i t . 1 0 1 . QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO HAVE SOMEONE FROM WHOM HE OR SHE CAN OBTAIN EMOTIONAL SUPPORT AND (5) NEED TO F E E L FREE TO EXPRESS F E E L I N G S , BOTH P O S I T I V E AND NEGATIVE. S u b j e c t s w i l l be a s k e d how t h e i r own h e a l t h i s , how t h e y f e e l b e f o r e a n d a f t e r v i s i t i n g t h e p a t i e n t , how t h e y t h i n k t h e p a t i e n t f e e l s , i f t h e y e v e r f e e l o v e r -whelmed and i f t h e y t h i n k o t h e r p e o p l e c a n u n d e r s t a n d w h a t t h e y a r e g o i n g t h r o u g h a nd h e l p them. QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO FEEL THAT HIS OR HER PATIENT I S GETTING GOOD CARE. S u b j e c t s w i l l be a s k e d w h a t a s p e c t s o f n u r s i n g c a r e t h e y f i n d h e l p f u l t o t h e i r p a t i e n t a n d t h e m s e l v e s a n d w h a t o t h e r c a r e t h e y w o u l d l i k e , as w e l l a s w h e t h e r t h e y f e e l t h e y h a v e e n o u g h o p p o r t u n i t y t o be p r i v a t e w i t h t h e i r p a t i e n t a n d when d i s c u s s i n g h i m w i t h t h e s t a f f . QUESTIONS RELATING TO NEEDS AND CONCERNS THAT MAY A R I S E IN THE S I G N I F I C A N T OTHER(S) BECAUSE OF THE L I K E L Y MAJOR EFFECTS THE PATIENT'S INJURY WILL HAVE ON THEIR L I F E I N THE FUTURE. S u b j e c t s w i l l b e a s k e d w h a t t h e y t h i n k t h e f u t u r e h o l d s f o r t h e m s e l v e s a n d t h e p a t i e n t . T hey w i l l be a s k e d t o r a n k t h e f o u r f o l l o w i n g c o n c e r n s : t h e p a t i e n t ' p a r a l y s i s , s e x u a l s t a t u s , g e n e r a l h e a l t h a nd f i n a n c i a l s t a t u s , a n d t o d i s c u s s t h e i r c o n c e r n s i n t h e s e a r e a s t o t h e d e g r e e t h a t t h e y a r e r e a d y a n d w i l l i n g t o do s o . 102. (8) QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S PAST EXPERIENCES AND METHODS OF COPING WITH C R I S I S SITUATIONS. S u b j e c t s w i l l be a s k e d w h a t was t h e w o r s t e x p e r i e n c e i n t h e i r l i f e ( o t h e r t h a n t h e p a t i e n t ' s i n j u r y ) a n d how t h e y h a n d l e d i t . T h ey w i l l a l s o be a s k e d how t h e y e x p e c t r e s p o n s i b i l i t i e s w i l l be s h a r e d when t h e p a t i e n t comes home and w h a t t h e y a r e f i n d i n g m o s t d i f f i c u l t t o c o p e w i t h r i g h t now. NOTE: A t t h e end o f e a c h i n t e r v i e w s u b j e c t s w i l l be a s k e d i f t h e r e i s a n y a r e a o f t h e i n t e r v i e w t h a t t h e y w o u l d l i k e t h e r e s e a r c h e r t o d i s c u s s w i t h t h e u n i t s t a f f members. APPENDIX B I n t e r v i e w G u i d e - S p e c i f i c Q u e s t i o n F o r m a t 104. INTERVIEW GUIDE - S P E C I F I C QUESTION FORMAT QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L HE OR SHE I S GETTING ADEQUATE INFORMATION. C o u l d y o u t e l l me w h a t y o u u n d e r s t a n d a b o u t y o u r p a t i e n t ' s c o n d i t i o n ? ( P a t i e n t ' s name o r r e l a t i o n s h i p w i t h i n t e r v i e w e e w i l l be s u b s t i t u t e d w h e n e v e r t e r m " y o u r p a t i e n t " i s u s e d i n t h e i n t e r v i e w g u i d e . ) Have y o u t a l k e d t o a n y b o d y i n t h e h o s p i t a l a b o u t y o u r p a t i e n t ' s c o n d i t i o n ? Who h a v e y o u t a l k e d t o ? How o f t e n do y o u t a l k t o someone h e r e ? When was t h e l a s t t i m e y o u t a l k e d t o someone h e r e a b o u t y o u r p a t i e n t ' s c o n d i t i o n ? Do y o u e v e r f i n d y o u g e t c o n f l i c t i n g i n f o r m a t i o n f r o m v a r i o u s p e o p l e ? I f s o , how do y o u h a n d l e i t ? When y o u v i s i t y o u r p a t i e n t , do y o u a s k w h a t y o u w a n t t o know a b o u t y o u r p a t i e n t o r do t h e y t e l l y o u w i t h o u t b e i n g a s k e d ? W h i c h w o u l d you. p r e f e r ? .. Do y o u t h i n k y o u r p a t i e n t h a s t h e same u n d e r s t a n d i n g o f h i s c o n d i t i o n t h a t y o u do? ( I f a n s w e r t o p r e v i o u s q u e s t i o n i s n e g a t i v e ) Do y o u t h i n k y o u a r e b o t h g e t t i n g t h e same o n g o i n g i n f o r m a t i o n ? How d o y o u f e e l a b o u t t h i s ? QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L THAT HE OR SHE I S BEING HELPFUL TO THE PATIENT. When y o u come i n t o v i s i t , do y o u h e l p w i t h any p a r t o f y o u r p a t i e n t ' s c a r e , s u c h a s o p e n i n g h i s m a i l o r f e e d i n g h i m ? How do y o u f e e l a b o u t h e l p i n g ? How do y o u t h i n k t h e n u r s e s f e e l a b o u t y o u r h e l p i n g ? 105. QUESTIONS RELATING TO THE SI G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO FE E L ABLE TO COPE WITH HOME AND FAMILY RESPON-S I B I L I T I E S . You h a v e b e e n m a n a g i n g w i t h o u t y o u r p a t i e n t a t home now f o r ( t i m e ) now. I w o u l d l i k e t o a s k y o u some q u e s t i o n s a b o u t how i t i s g o i n g . F i r s t , c o u l d y o u t e l l me how y o u r home ( a n d f a m i l y , i f a p p l i c a b l e ) r e s p o n s i b i l i t i e s w e r e s h a r e d b e f o r e y o u r p a t i e n t ' s i n j u r y ? S i n c e y o u r p a t i e n t h a s b e e n i n h o s p i t a l h a v e y o u ha d t o t a k e o v e r any o f h i s u s u a l r e s p o n s i b i l i t i e s ? Has y o u r p a t i e n t ' s i n j u r y h a d any d i r e c t e f f e c t s on o t h e r members o f y o u r f a m i l y o r c l o s e a s s o c i a t e s ? Do y o u r c h i l d r e n know w h a t h a s h a p p e n e d t o y o u r p a t i e n t ? ( a s k e d i f a p p l i c a b l e ) Have y o u n o t i c e d a n y c h a n g e i n t h e b e h a v i o u r o f y o u r c h i l d r e n s i n c e y o u r p a t i e n t ' s i n j u r y ? ( a s k e d i f a p p l i c a b l e ) Has y o u r p a t i e n t ' s i n j u r y c a u s e d y o u any — f i n a n c i a l c o n c e r n ? -- c o n c e r n a b o u t h o u s i n g ? —- c o n c e r n a b o u t t r a n s p o r t a t i o n ? (The f o l l o w i n g q u e s t i o n s a b o u t a home v i s i t by t h e p a t i e n t w o u l d o n l y be a s k e d i f a p p l i c a b l e . ) How do y o u f e e l a b o u t y o u r p a t i e n t ' s up c o m i n g home v i s i t ? Have y o u b e e n shown t h e t h i n g s y o u n e e d t o do t o h e l p y o u r p a t i e n t w h i l e a t home? Have y o u any c o n c e r n s a b o u t m a n a g i n g on h i s f i r s t v i s i t home? How d i d y o u r p a t i e n t ' s f i r s t v i s i t home go? I s t h e r e any o t h e r p r e p a r a t i o n t h a t y o u t h i n k w o u l d h a v e h e l p e d y o u t o c o p e b e t t e r ? QUESTIONS RELATING TO SI G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO HAVE SOMEONE FROM WHOM THEY CAN OBTAIN EMOTIONAL SUPPORT AND (5) NEED TO FEEL FREE TO EXPRESS F E E L I N G S , BOTH P O S I T I V E AND NEGATIVE. 106 T h i s m u s t be a v e r y s t r e s s f u l t i m e f o r y o u r i g h t now. How do y o u t h i n k y o u r own h e a l t h i s h o l d i n g up? How do y o u f e e l b e f o r e y o u come i n t o v i s i t y o u r p a t i e n t ? How do y o u f e e l when y o u l e a v e a f t e r v i s i t i n g y o u r p a t i e n t ? Do y o u e v e r f e e l o v e r w h e l m e d by t h e w h o l e s i t u a t i o n Do y o u t h i n k o t h e r p e o p l e u n d e r s t a n d w h a t y o u a r e g o i n g t h r o u g h r i g h t now? — y o u r p a t i e n t — y o u r f a m i l y — y o u r f r i e n d s — t h e n u r s e s Who i s b e i n g t h e g r e a t e s t h e l p t o y o u r i g h t now? Who c a n y o u t a l k t o m o s t e a s i l y r i g h t now? QUESTIONS RELATING TO SI G N I F I C A N T OTHER'S NEED TO F E E L THAT HIS OR HER PATIENT I S GETTING GOOD CARE. What t h i n g s do t h e n u r s e s do t h a t y o u f i n d h e l p f u l . — i n t h e c a r e t h e y g i v e y o u r p a t i e n t ? — i n r e l a t i o n t o t h e i r d e a l i n g s w i t h y o u ? A r e t h e r e o t h e r t h i n g s t h a t y o u w i s h t h e n u r s e s w o u l d do f o r y o u r p a t i e n t o r f o r y o u ? Do y o u h a v e e n o u g h o p p o r t u n i t y t o be p r i v a t e w i t h y o u r p a t i e n t ? Do y o u h a v e e n o u g h o p p o r t u n i t y t o be p r i v a t e when y o u a r e d i s c u s s i n g y o u r p a t i e n t ' s c o n d i t i o n w i t h t h e h o s p i t a l s t a f f ? QUESTIONS RELATING TO THE NEEDS AND CONCERNS THAT MAY A R I S E I N THE PATIENT'S S I G N I F I C A N T OTHER(S) BECAUSE OF THE L I K E L Y MAJOR EFFECTS THE INJURY WILL HAVE ON THEIR L I V E S I N THE FUTURE. I i m a g i n e ( i f p r e v i o u s p a r t o f i n t e r v i e w d o e s n o t s u p p o r t ) / o r From t a l k i n g t o y o u I g a t h e r t h a t t h i s i n j u r y o f y o u r p a t i e n t h a s i n t e r r u p t e d y o u r n o r m a l way o f l i f e f o r t h e t i m e b e i n g . 107 Have y o u t h o u g h t a b o u t w h a t t h e f u t u r e h o l d s — f o r y o u ? — f o r y o u r p a t i e n t ? I am g o i n g t o m e n t i o n 4 a r e a s o f common c o n c e r n t o p e o p l e who h a v e someone w i t h a s p i n a l i n j u r y . C o u l d y o u t e l l me w h i c h i s o f m o s t c o n c e r n t o y o u r i g h t now and w h i c h y o u t h i n k w i l l be o f m o s t c o n c e r n i n t h e f u t u r e ? (a) t h e p a t i e n t ' s p a r a l y s i s , (b) s e x u a l m a t t e r s , (c) f i n a n c i a l s t a t u s , (d) t h e p a t i e n t ' s g e n e r a l h e a l t h . C o u l d y o u t e l l me why y o u a r e m o s t c o n c e r n e d a b o u t ? (The i n t e r v i e w e r w i l l a t t e m p t t o o b t a i n e l a b o r a t i o n on e a c h o f t h e f o u r a r e a s i f t h e s i g n -i f i c a n t o t h e r i s w i l l i n g t o d i s c u s s them. F o r e x a m p l e Have y o u c o n s i d e r e d t h e e f f e c t o f y o u r p a t i e n t ' s i n j u r y o n s e x u a l m a t t e r s ? A r e y o u c o n c e r n e d a b o u t s e x u a l m a t t e r s ? Do y o u t h i n k y o u r p a t i e n t i s c o n c e r n e d a b o u t s e x u a l m a t t e r s ? Have y o u t a l k e d w i t h y o u r p a t i e n t , o r a n y o n e e l s e (who?) a b o u t s e x u a l c o n c e r n s ? QUESTIONS RELATING TO THE S I G N I F I C A N T OTHER'S PAST EXPERIENCE AND METHODS OF COPING WITH C R I S I S SITUATIONS What i s t h e m o s t d i f f i c u l t e x p e r i e n c e y o u h a v e e v e r h a d ? How d i d y o u h a n d l e t h a t s i t u a t i o n ? What, i f a n y , a s p e c t o f y o u r p r e s e n t s i t u a t i o n do y o u f i n d m o s t d i f f i c u l t t o c o p e w i t h ? Have y o u t h o u g h t a b o u t how r e s p o n s i b i l i t i e s w i l l be s h a r e d when y o u r p a t i e n t i s r e a d y t o come home a g a i n ? 108. APPENDIX C P a t i e n t C o n s e n t F o r m 109. To P a t i e n t s o n F 3 , S h a u g h n e s s y H o s p i t a l , V a n c o u v e r T h i s i s t o i n t r o d u c e y o u t o a n u r s e , G e r a l d i n e H a r t , who i s s t u d y i n g t h e i m p a c t o f i n j u r i e s l i k e y o u r s o n c l o s e r e l a t i v e s a n d / o r f r i e n d s . T h i s n u r s e w i s h e s t o t a l k t o t h e s e p e r s o n s a b o u t how y o u r i n j u r y h a s a f f e c t e d them a n d w h a t t h e y f e e l n u r s i n g a n d o t h e r h o s p i t a l p e r s o n n e l c a n do t o h e l p . The n u r s e who i s d o i n g t h i s s t u d y w o u l d l i k e y o u r p e r m i s s i o n t o a p p r o a c h t h i s p e r s o n o r p e o p l e s o s h e c a n e x p l a i n h e r s t u d y t o them and a s k f o r t h e i r w r i t t e n c o n s e n t t o be i n t h e s t u d y . I f y o u a r e w i l l i n g t h a t t h i s n u r s e comes a n d t a l k s b r i e f l y t o y o u t o f i n d o u t who i s o r a r e y o u r m o s t i m p o r t a n t p e r s o n ( s ) a n d t h a t t h i s n u r s e t h e n a p p r o a c h e s them f o r p e r -m i s s i o n t o be i n t h i s s t u d y , p l e a s e s i g n b e l o w . ( S i g n a t u r e o f P a t i e n t ) ( S i g n a t u r e o f p e r s o n a u t h o r i z e d t o c o n s e n t f o r p a t i e n t ) ( R e l a t i o n s h i p o f a bove) W i t n e s s , W i t n e s s D a t e APPENDIX D S i g n i f i c a n t O t h e r C o n s e n t Form 111. VERBAL INTRODUCTION TO THE STUDY AND WRITTEN CONSENT TO P A R T I C I P A T E V e r b a l I n t r o d u c t i o n The s i g n i f i c a n t o t h e r ( s ) w i l l be t o l d t h a t t h e r e s e a r c h e r , a g r a d u a t e s t u d e n t i n n u r s i n g a t t h e U n i v e r s i t y o f B r i t i s h Columbia:, i s c o n d u c t i n g a r e s e a r c h s t u d y t o f u l f i l l t h e r e q u i r e m e n t s f o r o b t a i n i n g a M a s t e r ' s D e g r e e . They w i l l be t o l d t h a t t h e s t u d y c o n c e r n s p e o p l e , s u c h as t h e m s e l v e s , who a r e v e r y i m p o r t a n t i n t h e l i f e o f a p e r s o n who h a s r e c e n t l y s u f f e r e d a s p i n a l i n j u r y a n d t h a t t h e r e s e a r c h e r w i s h e s t o t a l k t o them t h r e e t i m e s o v e r t h e n e x t month a b o u t t h e i r e x p e r i e n c e s , a n d c o n c e r n s a t v a r i o u s s t a g e s o f t h e p a t i e n t ' s h o s p i t a l i z a t i o n , as w e l l as i n w h a t a r e a s t h e h o s p i t a l p e r s o n n e l a n d o t h e r s a r e an d c o u l d be h e l p f u l t o them. They w i l l be t o l d t h a t t h e i n t e r v i e w s w i l l be r e c o r d e d b u t t h a t t h e r e c o r d i n g s w i l l be a v a i l a b l e o n l y t o t h e r e s e a r c h e r ' s c o m m i t t e e a n d w i l l be d e s t r o y e d a f t e r t h e w r i t t e n t h e s i s i s a c c e p t e d . A t t h i s t i m e t h e s i g n i f i c a n t o t h e r ( s ) w i l l be g i v e n t h e o p p o r t u n i t y t o a s k q u e s t i o n s r e g a r d i n g t h e s t u d y 1 . 112. W r i t t e n C o n s e n t t o P a r t i c i p a t e i n t h e S t u d y I a g r e e t o p a r t i c i p a t e ( s u b j e c t ' s name) i n t h e r e s e a r c h s t u d y c o n d u c t e d by G e r a l d i n e H a r t , R.N. I h a v e b e e n i n f o r m e d t h a t t h i s s t u d y i s c o n c e r n e d w i t h t h e e x p e r i e n c e s o f p e o p l e v e r y c l o s e t o a p e r s o n who h a s r e c e n t l y s u f f e r e d a s p i n a l i n j u r y . I c o n s e n t t o 3 t a p e r e c o r d e d i n t e r v i e w s o f a b o u t an h o u r i n l e n g t h o v e r t h e n e x t 30 d a y s . I u n d e r s t a n d t h a t t h e s e i n t e r v i e w s w i l l be a v a i l a b l e o n l y t o t h e i n v e s t i g a t o r a n d t h e t h r e e members o f h e r r e s e a r c h c o m m i t t e e a n d t h a t o t h e r w i s e I w i l l r e m a i n anonymous i n any p r e s e n t a t i o n o f t h i s r e s e a r c h . However, i f I r e q u e s t t h a t any p a r t o f t h e i n t e r v i e w s be t r a n s m i t t e d t o t h e h o s p i t a l s t a f f c a r i n g f o r my p a t i e n t , t h e r e s e a r c h e r w i l l do s o . I u n d e r s t a n d t h a t I may w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y a t any t i m e . I may d e c l i n e t o d i s c u s s any q u e s t i o n s I w i s h a n d I may r e q u e s t t h a t t h e t a p e r e c o r d e r be t u r n e d o f f f o r any p a r t o f t h e i n t e r v i e w . I a l s o u n d e r s t a n d t h a t a l l r e c o r d i n g s o f t h e i n t e r v i e w s w i l l be d e s t r o y e d a f t e r t h e i n v e s t i g a t o r ' s M a s t e r ' s T h e s i s i s a c c e p t e d . S i g n e d : •  D a t e : 

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