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Anticipatory grief in families of cancer patients Warren, Barbara 1978

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ANTICIPATORY GRIEF IN FAMILIES OF CANCER PATIENTS by BARBARA WARREN A THESIS SUBMITTED IN PARTIAL FULFILLMENT OF THE REQUIREMENTS FOR THE DEGREE OF MASTER OF SCIENCE i n THE FACULTY OF GRADUATE STUDIES THE SCHOOL OF NURSING We accept t h i s t h e s i s as conforming to the requ i r e d standard THE UNIVERSITY OF BRITISH COLUMBIA A p r i l , 1978 Barbara Warren, 1978 In presenting this thesis in partial fulfilment of the requirements for an advanced degree at the University of Brit ish Columbia, I agree that the Library shall make it freely available for reference and study. I further agree that permission for extensive copying of this thesis for scholarly purposes may be granted by the Head of my Department or by his representatives. It is understood that copying or publication of this thesis for financial gain shall not be allowed without my written permission. Department of A?ISJ?S/#J. The University of Brit ish Columbia 2075 Wesbrook P l a c e Vancouver, Canada V6T 1W5 D a t e y ^ ^ J P ^ . /?y^- ABSTRACT A n t i c i p a t o r y g r i e f h a s b e e n d e s c r i b e d as a g r i e f r e - a c t i o n w h i c h o c c u r s p r i o r t o an e x p e c t e d l o s s . I f c a n c e r i s p e r c e i v e d as a t h r e a t t o l i f e , r e l a t i v e s o f p a t i e n t s d i a g n o s e d w i t h c a n c e r may e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f u p o n l e a r n i n g o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s . H e a l t h p r o f e s s i o n a l s must h a v e a g r e a t e r a w a r e n e s s o f t h e m a n i f e s t a t i o n s o f t h i s s y n d r o m e i f t h e y a r e t o p r o v i d e c o m p r e h e n s i v e c a r e t o t h e s e p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s . T h i s s t u d y was d e s i g n e d t o d e t e r m i n e i f a d i a g n o s i s o f c a n c e r d o e s p r e c i p i t a t e t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f f i r s t d e s c r i b e d b y E. L i n d e m a n n i n members o f t h e p a t i e n t ' s f a m i l y . T h e s e m a n i f e s t a t i o n s i n c l u d e h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t , d e p r e s s i o n , a r e v i e w o f t h e p o s s i b l e f o r m s o f d e a t h w h i c h may b e f a l l t h e p a t i e n t and a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d be n e c e s s i t a t e d b y h i s d e a t h . U s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e w i t h o p e n - e n d e d q u e s t i o n s , t h e i n v e s t i g a t o r i n t e r v i e w e d t w e n t y f a m i l y members o f f o u r t e e n p a t i e n t s . The s a m p l e i n c l u d e d s p o u s e s , c h i l d r e n and p a r e n t s o f t h e p a t i e n t s . A l l o f t h e i n t e r v i e w s w e r e r e c o r d e d o n a u d i o t a p e s w h i c h w e r e u s e d f o r c o n t e n t a n a l y s i s o f t h e d a t a . O f t h e t w e n t y s u b j e c t s , s e v e n d e s c r i b e d a l l f o u r m a n i - f e s t a t i o n s , s i x m e n t i o n e d t h r e e , t h r e e m e n t i o n e d t w o , t h r e e m e n t i o n e d o n e , and one s u b j e c t d i d n o t m e n t i o n a n y o f t h e m a n i - f e s t a t i o n s . H e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n was d e s c r i b e d b y s e v e n t e e n s u b j e c t s , d e p r e s s i o n b y s i x t e e n , r e v i e w i n g f o r m s o f d e a t h b y t h i r t e e n a n d a n t i c i p a t i o n o f modes o f r e a d j u s t m e n t b y n i n e . O t h e r common r e a c t i o n s e x p r e s s e d w e r e f e a r o f t h e d i s e a s e and i t c o n s e q u e n c e s , h o p e i n s p i r e d b y k n o w l e d g e g a i n e d f r o m t h e c l i n i c ' s p e c i a l i s t s , a n d a f e e l i n g o f a m b i v a l e n c e t o w a r d t h e d i s e a s e and i t s t r e a t m e n t . F a m i l y d i f f e r e n c e s w e r e e m p h a s i z e d b y t h e s u b j e c t s ' e x p r e s s i o n s o f c o n c e r n a b o u t t h e r e a c t i o n s o f o t h e r members o f t h e f a m i l y . The r e s u l t s o f t h i s s t u d y i n d i c a t e t h a t L i n d e m a n n ' s t h e o r y c a n be u s e d as a f r a m e w o r k f o r a s s e s s i n g t t h e a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s o f t h i s p o p u l a t i o n and s u g g e s t t h a t i t may a l s o be a p p l i c a b l e i n a w i d e r r a n g e o f l i f e - t h r e a t e n i n g s i t u a t i o n s . The f a c t t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f was n o t e x p e r i e n c e d u n i v e r s a l l y b y t h i s g r o u p was c o n t r a r y t o s t a t e m e n t s made i n t h e l i t e r a t u r e t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f i s i n e v i t a b l e f o l l o w i n g a d i a g n o s i s o f c a n c e r and s u g g e s t s t h a t t h e a t t i t u d e t o w a r d t h i s d i s e a s e may be c h a n g i n g . F u r t h e r s t u d y i s n e e d e d t o d e t e r m i n e i f k n o w l e d g e l e v e l o r p e r c e p t i o n o f t h e d i s e a s e a r e s i g n i f i c a n t l y r e l a t e d t o t h e e x p e r i e n c e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i n t h e e a r l y s t a g e s o f t h e d i s e a s e and i f t h e r e a r e o t h e r f a c t o r s w h i c h may b e i n f l u e n t i a l . - i v - TABLE OF CONTENTS Page ABSTRACT i i TABLE OF CONTENTS i v L I S T OF TABLES v i ACKNOWLEDGEMENTS v i i CHAPTER 1 INTRODUCTION 1 C o n c e p t u a l F r a m e w o r k 3 P r o b l e m S t a t e m e n t and P u r p o s e o f T h i s S t u d y 8 CHAPTER 2 LITERATURE REVIEW 10 Summary 39 CHAPTER 3 METHODOLOGY 42 S t u d y D e s i g n 42 Sam p l e S e l e c t i o n 43 D a t a C o l l e c t i o n 47 D a t a A n a l y s i s 52 Summary • 54 CHAPTER 4 RESULTS 56 P i l o t S t u d y R e s u l t s 56 R e l i a b i l i t y o f C o d i n g M e t h o d 57 Sam p l e D e s c r i p t i o n 58 M a n i f e s t a t i o n s E x p e r i e n c e d 60 D e p r e s s i o n 63 - V - Page H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n 70 A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t . . 76 R e v i e w i n g Forms o f D e a t h 81 A d d i t i o n a l Common R e a c t i o n s 87 F e a r 87 Hope 89 A m b i v a l e n c e 90 C o n c e r n A b o u t t h e R e a c t i o n o f O t h e r F a m i l y Members 93 Summary 96 CHAPTER 5 DISCUSSION 97 H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n 102 D e p r e s s i o n 104 R e v i e w i n g Forms . o f D e a t h 105 A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t . . 106 O t h e r M a n i f e s t a t i o n s 106 C o n c e r n A b o u t t h e R e a c t i o n s o f O t h e r . F a m i l y Members. 109 CHAPTER 6 SUMMARY AND CONCLUSIONS I l l BIBLIOGRAPHY... 122 APPENDICES, 131 - v i - L I S T OF TABLES T a b l e Page 1 Age and R e l a t i o n s h i p o f S u b j e c t t o P a t i e n t .. ,. 59 2 M a n i f e s t a t i o n s o f A n t i c i p a t o r y G r i e f D e s c r i b e d b y S u b j e c t s 62 3 B e h a v i o u r s D e s c r i b e d b y S u b j e c t s w h i c h w e r e I n d i c a t i v e o f D e p r e s s i o n . . . . . . . . . . . . . . 64 4 D e s c r i b e d B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n 71 5 D e s c r i b e d B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t 77 6 B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f R e v i e w i n g F orms o f D e a t h 82 - v i i - ACKNOWLEDGEMENTS The a u t h o r i s g r a t e f u l t o t h e members- o f h e r c o m m i t t e e , M a r y C r u i s e and B e v e r l e e Cox, f o r t h e i r g u i d a n c e i n t h e d e v e l o p m e n t o f t h i s t h e s i s and t o L o r i n a F r i e s e n , D i r e c t o r o f N u r s i n g a t t h e C a n c e r C o n t r o l A g e n c y o f B r i t i s h C o l u m b i a f o r h e r a s s i s t - a n c e i n a n a l y z i n g t h e d a t a and h e r s u p p o r t t h r o u g h o u t t h e p r o j e c t . C h a p t e r 1 INTRODUCTION C a n c e r a f f l i c t s n o t o n l y t h e p a t i e n t , b u t t h o s e c l o s e t o h i m as w e l l . S m i t h (1975:80) s t a t e d " s e r i o u s i l l n e s s o f a f a m i l y member h a s a d e l e t e r i o u s e f f e c t o n t h e w h o l e f a m i l y . " S u r e l y , f e w w o u l d d e n y t h i s s t a t e m e n t . Man i s a s o c i a l a n i m a l and w i l l a l w a y s b e a f f e c t e d i n some way b y a n y t h i n g w h i c h t h r e a t e n s an i n d i v i d u a l who i s i m p o r t a n t t o h i m . The A m e r i c a n C a n c e r S o c i e t y (1974) i n d i c a t e d t h a t c a n c e r w i l l s t r i k e two o f e v e r y t h r e e f a m i l i e s , a f f l i c t i n g one o f e v e r y f o u r p e r s o n s a l i v e t o d a y . The h e a l t h t e a m m u s t b e p r e p a r e d t o p r o v i d e c o m p r e h e n s i v e c a r e t o t h e s e p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s . I n o r d e r t o a c c o m p l i s h t h i s g o a l , i t i s e s s e n - t i a l t o l e a r n how t h i s d i a g n o s i s a f f e c t s members o f a p a t i e n t ' s f a m i l y , w i t h more k n o w l e d g e i n t h i s a r e a , h e a l t h p r o f e s s i o n a l s w i l l b e a b l e t o p r o v i d e t h e q u a l i t y o f c a r e n e c e s s a r y t o e n a b l e f a m i l i e s t o d e a l w i t h t h i s c r i s i s . W h i l e t h e e x p e c t a t i o n o f a l o n g e r l i f e f o r p a t i e n t s w i t h c a n c e r i s i n c r e a s i n g w i t h e v e r y new t r e a t m e n t o r d r u g , t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r i s s t i l l g r e a t l y f e a r e d . M a r i n o (1976:26) o b s e r v e d , "Though i t may b e u n r e a l i s t i c and i l l o g i c a l , t h e f a c t - 2 - i s , m o s t p e o p l e ( i n c l u d i n g most h e a l t h p r o f e s s i o n a l s ) v i e w c a n c e r w i t h a s p e c i a l d r e a d . " C r e e c h (1975:285) s u p p o r t e d t h i s v i e w : I n o u r s o c i e t y , c a n c e r h a s a p a r t i c u l a r l y n e g a t i v e c o n n o t a t i o n w h i c h c o m p a r e d t o o t h e r c h r o n i c d i s e a s e s , e v e n t h o s e w i t h a s i m i l a r p r o g n o s i s . Many p e o p l e f e e l t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r i s e q u i v a l e n t t o a d e a t h s e n t e n c e , b u t t h a t a m y o c a r d i a l i n f a r c t i o n i s l e s s t h r e a t e n i n g and s o c i a l l y more a c c e p t a b l e . B a h n s o n (1975:294) p o i n t e d o u t : T h e r e a r e many p o s s i b l e e x p l a n a t i o n s f o r t h i s s o c i a l u n a c c e p t a b i l i t y o f c a n c e r . P e r h a p s t h e m o s t r e l e v a n t i s r e l a t e d t o e v e r y o n e ' s f e a r o f p r o l o n g e d and p a i n f u l s u f f e r i n g d u r i n g t h e t e r m i n a l s t a g e s o f c a n c e r . T h i s i m a g e c o n t r i b u t e s t o i t s r e p u t a t i o n as t h e m o s t d r e a d e d d i s e a s e . 1 T h i s f e a r w i l l i n e v i t a b l y p l a y a l a r g e p a r t i n d e t e r m i n i n g ^ t h e i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o a d i a g n o s i s o f c a n c e r i n h i m s e l f o r a l o v e d o n e . I t i s t r u e t h a t n o t a l l , p a t i e n t s d i e o f c a n c e r . I n 1974 The A m e r i c a n C a n c e r S o c i e t y s a i d t h a t o f s i x p e r s o n s d i a g - n o s e d w i t h c a n c e r , f o u r w i l l d i e . F o u r n o t s i x ! The same s o u r c e i n d i c a t e d t h a t two o f t h e s e d e a t h s c o u l d b e p r e v e n t e d b y e a r l y d e t e c t i o n . So, i t s h o u l d b e a p p a r e n t t h a t c a n c e r c a n n o t a l w a y s b e c o n s i d e r e d a t e r m i n a l o r f a t a l d i s e a s e . T h u s , h e a l t h p r o - f e s s i o n a l s a r e b e c o m i n g more o p t i m i s t i c a b o u t t h e d i s e a s e and i t s p r o g n o s i s . H o w e v e r , t h e s e p r o f e s s i o n a l s must c o n t i n u e t o - 3 - b e c o g n i z a n t o f t h e p o s s i b i l i t y t h a t p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s may n o t v i e w t h e d i s e a s e i n t h e same way as t h e h e a l t h t e a m . C a n c e r i s p e r c e i v e d as a t h r e a t t o l i f e . G u l l o , C h e r i c o a n d S h a d i c k (1974) f o u n d t h a t p a t i e n t s w i t h c a n c e r e x - p e r i e n c e s i m i l a r s t a g e s t o t h o s e d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s (1969) i n h e r s t u d i e s o f d y i n g p a t i e n t s . W h i l e t h e r e a c t i o n s w e r e s i m i l a r , t h e a u t h o r s i d e n t i f i e d some d i f f e r e n c e s a n d a t t r i b u t e d t h e s e d i f f e r e n c e s t o a d i f f e r e n c e i n p e r s p e c t i v e . G u l l o , C h e r i c o a n d S h a d i c k (1974:53) s t a t e d : One s i t u a t i o n i n v o l v e s a t h r e a t t o l i f e , t h e o t h e r demands a c o n f r o n t a t i o n w i t h t h e c e r t a i n t y o f d e a t h . S p e c i f i c a l l y , i n a l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s , d e a t h i s o f t e n p e r c e i v e d as one o f s e v e r a l p o s s i b l e o u t c o m e s ; i n t h e aware t e r m i n a l p a t i e n t , d e a t h i s r e c o g n i z e d as t h e p r o b a b l e o u t c o m e . L i n d e m a n n (1944) f o u n d t h a t i n d i v i d u a l s t h r e a t e n e d w i t h t h e l o s s o f a l o v e d one e x p e r i e n c e g e n u i n e g r i e f r e a c t i o n s w h i c h h e l a b e l l e d a n t i c i p a t o r y g r i e f . S u b s e q u e n t l y , as c a n c e r i s o f t e n p e r c e i v e d as a t h r e a t t o l i f e , f a m i l y members o f c a n c e r p a t i e n t s may e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s u p o n l e a r n i n g o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s . C o n c e p t u a l F r a m e w o r k A n t i c i p a t o r y g r i e f i s a t e r m w h i c h i s b e i n g u s e d more f r e q u e n t l y i n r e c e n t l i t e r a t u r e . W h i l e f e w a u t h o r s h a v e d e s c r i b e d - 4 - i t , m o s t a g r e e / l i t i s a g r i e f r e a c t i o n w h i c h o c c u r s p r i o r t o an e x p e c t e d l o s s . A l d r i c h (1974:4) d e f i n e d t h e t e r m as "any g r i e f o c c u r r i n g p r i o r t o a l o s s as d i s t i n g u i s h e d f r o m t h e g r i e f w h i c h o c c u r s a t o r a f t e r t h e l o s s . " Weisman (1974:15) s t a t e d t h a t i t i s t h e f i r s t s t a g e o f b e r e a v e m e n t : " t h e u n i q u e c h a r a c t e r i s t i c o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i s t h a t we mourn f o r a l o s s t h a t h a s n o t y e t h a p p e n e d . " G e r b e r (1974:27) a g r e e d : "when t h e r e i s an i m p e n d i n g d e a t h t h e p r o c e s s o f g r i e f o r g r i e f w o r k b e g i n s w e l l b e f o r e t h e a c t u a l d e a t h . " M e y e r o w i t z (1974:79) saw a n t i c i p a t o r y g r i e f as p a r t o f a d e s o c i a l i z a t i o n p r o c e s s : T h e s e c u l t u r a l l y p e c u l i a r ways o f u n d o i n g i n t e r * , d e p e n d e n c y n e t w o r k s r e d u c e t h e c o g n i t i v e a n d / o r a f f e c t i v e a s p e c t s o f p r e v i o u s l y e s t a b l i s h e d r e l a t i o n s h i p s . T h e y m i n i m i z e t h e assumed d i s r u p t i v e e f f e c t s o f d i s s o l u t i o n s . T h e s e a u t h o r s , t h e n , a g r e e t h a t t h i s s y n d r o m e d o e s e x i s t , b u t none o f t h e m d e s c r i b e d i t i n d e t a i l . E r i c h L i n d e m a n n (1944:106) f i r s t i d e n t i f i e d t h e e x i s - t e n c e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f a nd d e s c r i b e d i t t h i s way: The p a t i e n t i s s o c o n c e r n e d w i t h h e r a d j u s t m e n t a f t e r t h e p o t e n t i a l d e a t h o f f a t h e r o r s o n t h a t s h e g o e s t h r o u g h a l l t h e p h a s e s o f g r i e f — d e p r e s s i o n , h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e d e p a r t e d , a r e v i e w o f a l l t h e f o r m s o f d e a t h w h i c h m i g h t b e f a l l h i m and a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d j u s t m e n t w h i c h m i g h t be n e c e s s i t a t e d b y i t . T h i s d e s c r i p t i o n p r o v i d e s t h e f r a m e w o r k f o r t h i s s t u d y . - 5 - W h i l e L i n d e m a n n d i d n o t d e s c r i b e t h e s e r e a c t i o n s i n more d e t a i l , i t may be assumed f r o m h i s s t a t e m e n t t h a t t h e r e a c t i o n s s e e n i n a n t i c i p a t o r y g r i e f w o u l d a p p r o x i m a t e t h o s e he d e s c r i b e d i n b e r e a v e d i n d i v i d u a l s . He m e n t i o n e d s o m a t i c symptoms o f e x h a u s t i o n , l a c k o f e n e r g y , s i g h i n g r e s p i r a t i o n s a n d d i g e s t i v e symptoms. He a l s o d e s c r i b e d a n g e r , i r r i t a b i l i t y , g u i l t f e e l i n g s and r e s t l e s s n e s s . M o s t o f t h e s e a r e a s s o c i a t e d w i t h d e p r e s s i o n . A c c o r d i n g t o P e r e t z , (1970:24) t h e d e p r e s s i v e symptoms o f g r i e f i n c l u d e : " i n s o m n i a , a n o r e x i a , w e i g h t l o s s , i n a b i l i t y t o c o n c e n t r a t e , r e s t l e s s n e s s , h y p e r s e n s i t i v i t y , s a d - n e s s , w e e p i n g and s e l f - r e p r o a c h . " T h e s e symptoms w o u l d t h u s be i n d i c a t i v e o f d e p r e s s i o n i n i n d i v i d u a l s a n t i c i p a t i n g t h e l o s s o f a l o v e d o n e . The s e c o n d c h a r a c t e r i s t i c i d e n t i f i e d b y L i n d e m a n n (1944) was o f h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e d e p a r t e d . F o r t h e b e r e a v e d , t h i s p r e o c c u p a t i o n i s w i t h t h e i mage and m e m o r i e s o f t h e d e c e a s e d . F o r t h o s e a n t i c i p a t i n g t h e l o s s , t h e -focus o f t h e i r p r e o c c u p a t i o n i s t h e p a t i e n t h i m s e l f . F r e u d (1916) f i r s t d i s c u s s e d t h e n e e d f o r t h i s i n t e n s e p r e o c c u p a t i o n , i n d i c a t i n g t h a t i t was a m e t h o d w h i c h e n a b l e d t h e i n d i v i d u a l t o e v e n t u a l l y g i v e up t h e l o s t p e r s o n . I t i s p o s s i b l e f o r p r e o c c u p a t i o n t o t a k e many f o r m s . W i e n e r (1970) f o u n d t h a t p a r e n t s o f f a t a l l y i l l c h i l d r e n u s u a l l y - 6 - a t t e m p t t o become h i g h l y k n o w l e d g e a b l e a b o u t t h e i r c h i l d ' s c o n - d i t i o n a n d s t a t e d t h a t t h i s s e a r c h f o r i n f o r m a t i o n o f t e n becomes an a l l c o n s u m i n g p r e o c c u p a t i o n . The c h i l d s o m e t i m e s becomes t h e c e n t r a l f o c u s o f t h e p a r e n t s ' l i v e s w i t h o t h e r s i b l i n g s and r e s p o n s i b i l i t i e s t a k i n g s e c o n d p l a c e . The i n d i v i d u a l may f i n d t h a t t h e p a t i e n t i s o n h i s m i n d c o n s t a n t l y a n d t h a t h e h a s l i t t l e i n t e r e s t i n a n y t h i n g n o t r e l a t e d t o t h e p a t i e n t . The t h i r d c h a r a c t e r i s t i c t h a t L i n d e m a n n m e n t i o n e d i s r e v i e w i n g t h e f o r m s o f d e a t h t h a t m i g h t b e f a l l t h e i n d i v i d u a l . T h i s , i t w o u l d seem, c o r r e s p o n d s t o t h e b e r e a v e d ' s n e e d t o r e v i e w t h e e v e n t s l e a d i n g u p t o and s u r r o u n d i n g t h e d e a t h o f a l o v e d o n e . F u l t o n and F u l t o n ( 1 972:230) c o n c l u d e d t h a t f a m i l i e s f a c e d w i t h t h e t e r m i n a l i l l n e s s o f one o f t h e i r members w i l l r e h e a r s e t h e d e a t h b e f o r e i t o c c u r s . T h i s r e h e a r s a l i s p a r t o f t h e a n t i c - i p a t o r y g r i e f s y n d r o m e and may i n c l u d e t h o u g h t s a b o u t when t h e p a t i e n t may d i e as w e l l as how he may d i e . F a m i l y members may a l s o t h i n k a b o u t how t h e y w i l l b e h a v e a t t h e t i m e o f t h e p a t i e n t ' s d e a t h o r how t h e y w i l l c o p e w i t h t h e a c t u a l o c c u r r e n c e . The l a s t c h a r a c t e r i s t i c o f a n t i c i p a t o r y g r i e f m e n t i o n e d b y L i n d e m a n n was a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d be n e c e s s i t a t e d b y t h e d e a t h . L i n d e m a n n * s s a m p l e was com- p o s e d o f f a m i l i e s o f s e r v i c e men who h a d d e p a r t e d f o r w a r and he m e n t i o n e d t h a t o f t e n t h e f a m i l y h a d r e a d j u s t e d s o t h o r o u g h l y w h i l e t h e s o l d i e r was away, t h a t he was n o t a c c e p t e d b a c k when he r e t u r n e d . The modes o f r e a d j u s t m e n t t o b e c o n s i d e r e d w o u l d d i f f e r f o r e a c h member o f t h e f a m i l y . The s p o u s e may c o n s i d e r t h e n e c e s s i t y o f t a k i n g o n t h e r e s p o n s i b i l i t i e s o f t h e p a t i e n t and may t h i n k a b o u t r e m a r r i a g e . W i v e s may c o n s i d e r t h e f i n a n - c i a l p r o b l e m t h a t w o u l d b e p r e c i p i t a t e d b y t h e l o s s o f t h e f a m i l y ' s b r e a d w i n n e r . A l l members m i g h t v i s u a l i z e c h a n g e s i n f a m i l y r e l a t i o n s h i p s and a t t e m p t t o d e t e r m i n e how t h e y m i g h t c o p e w i t h t h e s e c h a n g e s . E a c h c o n s i d e r s t h e s e n e e d s i n h i s o r h e r own way as t h e l o s s o f a s i g n i f i c a n t o t h e r c e r t a i n l y means d i f f e r e n t t h i n g s t o d i f f e r e n t p e o p l e . L i n d e m a n n s t r e s s e d t h e s i m i l a r i t i e s b e t w e e n t h e r e - a c t i o n s o f t h e b e r e a v e d and t h e r e a c t i o n s o f t h o s e a n t i c i p a t i n g a l o s s . A l d r i c h (1975) a g r e e d t h a t t h e r e a r e some p a r a l l e l s b e t w e e n c o n v e n t i o n a l g r i e f and a n t i c i p a t o r y g r i e f b u t i d e n t i f i e d some v e r y i m p o r t a n t d i f f e r e n c e s . He m e n t i o n e d t h a t w h i l e c o n - v e n t i o n a l g r i e f g e n e r a l l y d e c e l e r a t e s w i t h t i m e , i t i s p o s s i b l e t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f w i l l a c c e l e r a t e a s t h e e x p e c t e d l o s s comes c l o s e r . He a l s o n o t e d an o b v i o u s d i f f e r e n c e i n t h e e n d p o i n t o f t h e two t y p e s o f g r i e f : w h i l e a n t i c i p a t o r y g r i e f h a s a d e f - i n i t e e n d p o i n t w i t h t h e o c c u r r e n c e o f t h e l o s s , c o n v e n t i o n a l g r i e f may b e i n d e f i n i t e l y p r o l o n g e d . - 8 - A l d r i c h o b s e r v e d t h a t h ope c a n accompany a n t i c i p a t o r y g r i e f w h i l e i t u s u a l l y d o e s n o t accompany c o n v e n t i o n a l g r i e f . T h u s , hope and a n t i c i p a t o r y g r i e f a r e n o t s e e n as m u t u a l l y e x c l u s i v e . As i n c o n v e n t i o n a l g r i e f , t h e m o u r n e r may e x p e r i e n c e f e e l i n g s o f a m b i v a l e n c e t o w a r d t h e o b j e c t o f h i s g r i e f . T h e s e f e e l i n g s may p r e c i p i t a t e g u i l t i n t h e m o u r n e r b e c a u s e o f h i s p e r c e p t i o n o f t h e v u l n e r a b i l i t y o f t h e p a t i e n t . He may f e e l t h a t h i s t h o u g h t s , w o r d s o r a c t i o n s h a v e some i n f l u e n c e o n t h e ou t c o m e o f t h e p a t i e n t ' s d i s e a s e . R o b b i n s (1974:115) s t a t e d " t h e r e i s no f o r m u l a t h a t w i l l m i n i m i z e t h e f e a r s a s s o c i a t e d w i t h c a n c e r . A n t i c i p a t o r y g r i e f i s i n e v i t a b l e r e g a r d l e s s o f t h e s t a g e o f t h e d i s e a s e . " I f t h i s i s s o , t h e n one w o u l d e x p e c t t o s e e t h e ab o v e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i n t h e f a m i l y members o f p a t i e n t s d i a g n o s e d w i t h c a n c e r . P r o b l e m S t a t e m e n t and P u r p o s e o f T h i s S t u d y I f f a m i l y members a r e e x p e r i e n c i n g a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s when c a n c e r i s d i a g n o s e d i n a l o v e d o n e , i t i s e s s e n t i a l t h a t n u r s e s d e v e l o p g r e a t e r a w a r e n e s s o f t h e s e m a n i f e s t a t i o n s i n o r d e r t o p r o v i d e t h e s e i n d i v i d u a l s w i t h t h e t y p e o f s u p p o r t and g u i d a n c e n e c e s s a r y t o h e l p t h e m c o p e w i t h t h i s t h r e a t e n e d l o s s and c o n t i n u e t o r e l a t e t o and s u p p o r t t h e p a t i e n t d u r i n g h i s r e m a i n i n g d a y s , months o r y e a r s . The p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o d e t e r m i n e i f t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r p r e c i p i t a t e s an a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n i n t h e p a t i e n t ' s f a m i l y members and t o d e t e r m i n e i f t h i s i s a v a l i d c o n c e p t t o c o n s i d e r when p l a n n i n g n u r s i n g c a r e f o r t h e s e i n d i v i d u a l s . The s t u d y was d e s i g n e d t o a n s w e r t w o q u e s t i o n s : 1 . When c a n c e r i s d i a g n o s e d , do t h e p a t i e n t ' s c l o s e f a m i l y mem- b e r s o r f r i e n d s e x p e r i e n c e d e p r e s s i o n , h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t , a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d b e n e c e s s i t a t e d b y t h e p a t i e n t ' s d e a t h and t h o u g h t s a b o u t how t h e p a t i e n t may d i e ? 2. What a r e some o f t h e o t h e r common f e e l i n g s o r r e a c t i o n s e x p e r - i e n c e d b y f a m i l y members or.' f r i e n d s o f r e c e n t l y d i a g n o s e d c a n c e r p a t i e n t s ? C h a p t e r 2 LITERATURE REVIEW A n t i c i p a t o r y g r i e f i s n o t a new t e r m i n p r o f e s s i o n a l l i t e r a t u r e . I n f a c t , i t was f i r s t u s e d b y E r i c h L i n d e m a n n i n 1944. H o w e v e r , i t h a s r e c e n t l y r e t u r n e d t o t h e f o r e g r o u n d a n d a few a u t h o r s and r e s e a r c h e r s h a v e e x p l o r e d v a r i o u s d i m e n s i o n s o f t h i s c o n c e p t . W h i l e some h a v e s t a t e d e x p l i c i t l y t h e i r i n t e r - e s t i n a n t i c i p a t o r y g r i e f , o t h e r s h a v e d e s c r i b e d t h e r e a c t i o n s o f i n d i v i d u a l s f a c e d w i t h an e x p e c t e d l o s s w i t h o u t l a b e l l i n g t h e s e r e a c t i o n s . T h i s c h a p t e r w i l l f o c u s o n s e l e c t e d p u b l i c a t i o n s w h i c h d i s c u s s a s p e c t s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f . I n t h a t L i n d e m a n n s u g g e s t e d t h a t i n d i v i d u a l s who e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f p a s s t h r o u g h t h e same s t a g e s as t h o s e who e x p e r i e n c e g r i e f a f t e r an a c t u a l l o s s , some o f t h e r e l e v a n t l i t e r a t u r e d e a l i n g w i t h t h e g r i e f r e a c t i o n w i l l a l s o b e d i s c u s s e d . R e c e n t l y two s e t s o f r e s e a r c h e r s h a v e a t t e m p t e d t o d e t e r m i n e i f a n t i c i p a t o r y g r i e f h a s any e f f e c t o n an e l d e r l y i n d i v i d u a l ' s a d j u s t m e n t t o t h e s u b s e q u e n t l o s s o f a s p o u s e . C l a y t o n , H a l i k a s , M a u r i c e and R o b i n s (1973:47) a t t e m p t e d t o d e t e r m i n e i f . . . i t i s t r u e t h a t t h e l o n g e r t h e r e l a t i v e l i v e s , t h e e a s i e r i t i s t o a c c e p t t h e d e a t h , and r e g a r d l e s s o f t h e l e n g t h o f t h e i l l n e s s , i f a n t i c i p a t o r y g r i e f o c c u r s - 1 0 - - 11 - d o e s i t make t h e p o s t - m o r t e m m o u r n i n g l e s s i n t e n s e o r s h o r t e r o r s u p p r e s s i t a l t o g e t h e r . T h e s e r e s e a r c h e r s d e f i n e d a n t i c i p a t o r y g r i e f as a c o n s t e l l a t i o n o f f o u r o r more d e p r e s s i v e symptoms and a s k e d w i d o w s and w i d o w e r s (one m o n t h a f t e r t h e d e a t h o f t h e i r s p o u s e ) t o i d e n t i f y w h i c h symptoms t h e y w e r e e x p e r i e n c i n g a t t h e t i m e o f t h e i n t e r v i e w . T h e y a l s o i n t e r v i e w e d t h e s u b j e c t s t h i r t e e n m onths a f t e r t h e d e a t h o f t h e s p o u s e . T h e s e r e s e a r c h e r s f o u n d t h a t t h e f r e q u e n c y o f symptoms e x p e r i e n c e d b y s u b j e c t s whose s p o u s e s ' i l l n e s s was l o n g e r t h a n s i x m onths was s i m i l a r t o t h e f r e q u e n c y e x p e r i e n c e d b y s u b j e c t s whose m a t e ' s i l l n e s s was l e s s t h a n s i x m onths ( b u t l o n g e r t h a n f i v e d a y s ) . T h e r e was, h o w e v e r , a t e n d e n c y f o r t h o s e who l i v e d t h r o u g h t h e l o n g e r i l l n e s s t o e x p e r i e n c e more d e p r e s s i v e symptoms. O f t h e e i g h t y - o n e s u b j e c t s n i n e t e e n e x p e r - i e n c e d a n t i c i p a t o r y g r i e f as d e f i n e d b y t h e a u t h o r s . One m onth p o s t - m o r t e m , a s i g n i f i c a n t l y l a r g e r number o f t h e s e n i n e t e e n w e r e s t i l l e x p e r i e n c i n g a d e p r e s s i v e r e a c t i o n c o m p a r e d t o t h o s e who h a d n o t e x p e r i e n c e d a n t i c i p a t o r y g r i e f . T h i s d i f f e r e n c e , h o w e v e r , was n o t p r e s e n t t h i r t e e n m onths a f t e r b e r e a v e m e n t . T h e s e a u t h o r s c o n c l u d e d t h a t t h e d u r a t i o n o f i l l n e s s i s n o t r e l a t e d t o t h e p r e v a l e n c e o f symptoms and t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f and i m m e d i a t e p o s t - m o r t e m d e p r e s s i o n a r e . p o s i t i v e l y r e l a t e d . I t i s u n f o r t u n a t e t h a t a r e t r o s p e c t i v e d e s i g n was n e c e s s a r y , as - 12 - i t i s p o s s i b l e t h a t many o f t h e s p o u s e s d i d n o t g i v e an a c c u r - a t e a c c o u n t o f t h e i r mood o v e r t h e e n t i r e p e r i o d o f t h e i r m a t e ' s i l l n e s s , a n d t h i s may h a v e h a d some e f f e c t o n t h e r e s u l t s . G e r b e r , R u s a l e m , Hannon, B a t t i n g and A r k i n (1975:225) f e l t t h a t : A n t i c i p a t o r y g r i e f i s a l m o s t a l w a y s p r e s e n t , i n some f o r m , d u r i n g a l o n g t e r m d e b i l i t a t i n g i l l n e s s a n d one h a s t o assume t h a t i n d i f f e r e n t ways most b e r e a v e d - t o - b e w i l l a t t e m p t t o u t i l i z e t h i s p e r i o d t o p r e p a r e f o r t h e f u t u r e . The p u r p o s e o f t h e i r i n v e s t i g a t i o n was t o e x p l o r e t h e p r e v e n t a - t i v e v a l u e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f o n t h e m e d i c a l a d j u s t m e n t o f t h e a g e d b e r e a v e d . D a t a w e r e c o l l e c t e d f r o m e i g h t y - o n e w i d o w s and w i d o w e r s s i x months a f t e r t h e i r l o s s . T h e s e s u b j e c t s w e r e d i v i d e d i n t o t w o g r o u p s : t h o s e whose s p o u s e h a d d i e d o f a s h o r t t e r m i l l n e s s ( l e s s t h a n two m o n t h s ) and t h o s e whose s p o u s e h a d h a d a c h r o n i c i l l n e s s . T h e s e r e s e a r c h e r s f o u n d l i t t l e d i f f e r - e n c e i n m e d i c a l a d j u s t m e n t o f t h e s e two g r o u p s . H o w e v e r , when t h e y s c r u t i n i z e d t h e c h r o n i c i l l n e s s g r o u p more c l o s e l y , t h e y f o u n d t h a t t h e a g e d b e r e a v e d o f a l e n g t h y c h r o n i c i l l n e s s (more t h a n s i x m o n t h s ) d i d w o r s e t h a n t h e b e r e a v e d o f a s h o r t e r c h r o n i c i l l n e s s . T h e y c o n c l u d e d t h a t l e n g t h y e x p o s u r e t o a n t i c i p a t o r y g r i e f h a s a n e g a t i v e e f f e c t o n t h e p o s t - b e r e a v e m e n t a d j u s t m e n t o f t h e s u r v i v i n g s p o u s e . T h e s e c o n c l u s i o n s make i t i m p e r a t i v e f o r h e a l t h p r o f e s s i o n a l s t o l e a r n more a b o u t a n t i c i p a t o r y g r i e f - 13 - and how i t m a n i f e s t s i t s e l f . T h e s e r e s e a r c h e r s d i d n o t d e f i n e i t , n o r d i d t h e y a t t e m p t t o d e s c r i b e i t , t h e y assumed t h a t i t e x i s t s . W h i l e t h e s e two s e t s o f r e s e a r c h e r s u s e d t h e t e r m " a n t i c i p a t o r y g r i e f " , i t i s more common t o f i n d s t u d i e s w h i c h d e s c r i b e an i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o an e x p e c t e d l o s s w i t h o u t a c t u a l l y l a b e l l i n g t h i s r e a c t i o n . The b e s t known o f t h e s e was done b y E l i s a b e t h K u b l e r - R o s s i n 1 9 6 9 . K u b l e r - R o s s o b s e r v e d two h u n d r e d p a t i e n t s w i t h t e r m i n a l d i s e a s e s and d o c u m e n t e d t h e i r r e a c t i o n s t o w a r d t h e i r i m m i n e n t d e a t h . She o u t l i n e d f i v e s t a g e s o f t h e d y i n g p r o c e s s : d e n i a l , a n g e r , b a r g a i n i n g , d e p r e s s i o n and a c c e p t a n c e . A c c o r d i n g t o h e r , a p a t i e n t ' s i n i t i a l r e a c t i o n t o l e a r n i n g t h a t he i s d y i n g i s s h o c k and numbness, f o l l o w e d c l o s e l y b y t h e f i r s t d i s t i n c t s t a g e — d e n i a l . T h i s s t a g e i s c h a r a c t e r i z e d b y t h e "no, n o t me" a t t i t u d e and i s e p i t o m i z e d b y t h e p a t i e n t who s e e k s a d i f f e r e n t d i a g n o s i s o r p r o g n o s i s f r o m s e v e r a l s o u r c e s . The s e c o n d s t a g e o f t h e p r o c e s s i s t h a t o f a n g e r . D u r i n g t h i s p e r i o d , t h e p a t i e n t may l a s h o u t a t f a m i l y , f r i e n d s and e s p e c i a l l y a t members o f t h e h e a l t h p r o f e s s i o n s . He may be h e a r d t o s a y "Why me?" and t o b l a m e t h o s e a r o u n d h i m f o r h i s d i s c o m f o r t . - 14 - A t h i r d s t a g e , known as b a r g a i n i n g , i s s e e n i n many- p a t i e n t s . D u r i n g t h i s s t a g e t h e p a t i e n t may b a r g a i n w i t h God, w i t h t h e d o c t o r s o r w i t h h i m s e l f f o r more t i m e . O f t e n as one r e q u e s t i s f u l f i l l e d , a n o t h e r w i l l t a k e i t s p l a c e . The f o u r t h s t a g e , d e p r e s s i o n , i s s e e n m o s t o f t e n when t h e p a t i e n t c a n no l o n g e r d e n y h i s c o n d i t i o n b e c a u s e o f an i n c r e a s e i n h i s symptoms o r t h e l o s s o f a b o d y p a r t . K u b l e r - R o s s d i f f e r e n t i a t e d b e t w e e n r e a c t i v e d e p r e s s i o n f o r a p a s t l o s s and p r e p a r a t o r y d e p r e s s i o n f o r i m p e n d i n g l o s s e s . She d e s c r i b e d t h e p a t i e n t ' s n e e d t o e x p r e s s t h i s s o r r o w i f he i s t o w o r k t h r o u g h t h i s s t a g e t o t h e f i n a l s t a g e o f a c c e p t a n c e . T h i s l a s t s t a g e , a c c e p t a n c e , was d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s (1969:112) as t h a t s t a t e d u r i n g w h i c h t h e p a t i e n t i s " n e i t h e r d e p r e s s e d n o r a n g r y a b o u t h i s f a t e . . . . I t i s a s t a g e d e v o i d o f f e e l i n g . " K u b l e r - R o s s i n d i c a t e d t h a t t h e m a j o r i t y o f h e r p a t i e n t s r e a c h e d t h i s s t a g e b e f o r e t h e i r d e a t h . A f t e r d e s c r i b i n g t h e s e f i v e s t a g e s , K u b l e r - R o s s ( 1 9 6 9 : 138) c l a r i f i e d t h e i r d e v e l o p m e n t and u s e : M T h T h e s e means ( p a t i e n t s ' c o p i n g m e c h a n i s m s ) w i l l l a s t f o r d i f f e r e n t p e r i o d s o f t i m e and w i l l r e p l a c e e a c h o t h e r o r e x i s t a t t i m e s s i d e b y s i d e . The one t h i n g t h a t u s u a l l y p e r s i s t s t h r o u g h a l l t h e s e s t a g e s i s h o p e . T h i s i s an i m p o r t a n t a s p e c t o f p a t i e n t s ' r e a c t i o n and t e n d s t o s u s t a i n them when e v e r y t h i n g e l s e becomes a s t r a i n . - 15 - K u b l e r - R o s s (1969:139) a d d e d : I n a s e n s e i t i s a r a t i o n a l i z a t i o n f o r t h e i r s u f f e r i n g a t t i m e s ; f o r o t h e r s i t r e m a i n s a f o r m o f t e m p o r a r y b u t n e e d e d d e n i a l . . . . ( A l l p a t i e n t s ) m a i n - t a i n e d a l i t t l e b i t o f i t and w e r e n o u r i s h e d b y i t i n e s p e c i a l l y d i f f i c u l t t i m e s . T h i s i s a c r u c i a l p a r t o f a d y i n g p a t i e n t ' s r e a c t i o n . S i s t e r M a d e l e i n e C l e m e n c e V a i l l o t ( 1970:271) e l a b o r a t e d o n t h i s d i s - c u s s i o n a nd i m p l i e d t h a t h o p e i s o f t e n a s i g n i f i c a n t f a c t o r i n a p e r s o n ' s r e s p o n s e t o h i s i l l n e s s : Hope i s o p p o s e d t o d e s p a i r . The one who d e s p a i r s g i v e s u p....Any s i t u a t i o n j u s t i f y i n g h o p e i s b y d e f i n i t i o n , n o t a m e n a b l e t o s t r i c t l y o r d i n a r y means, and hope s e t s i t s g o a l s b e y o n d mere human p r e v i s i o n s . She s t r e s s e d t h e i m p o r t a n c e o f n u r s e s ' m a i n t a i n i n g h o p e f o r t h e i r p a t i e n t s i n o r d e r t o i n s p i r e h o p e i n them. K u b l e r - R o s s o p e n e d u p t h e a r e a o f c a r e o f t h e d y i n g ; s h e s t i m u l a t e d i n t e r e s t i n t h e s e p a t i e n t s and h e r f i v e s t a g e t h e o r y h a s become w i d e l y a c c e p t e d i f n o t t o t a l l y u n d e r s t o o d . Many o t h e r a u t h o r s h a v e commented o n t h e many c h a r a c - t e r i s t i c s o f t h e d y i n g p a t i e n t b u t t h e m o s t common c o n t r o v e r s y i s t h e q u e s t i o n o f t h e p a t i e n t ' s d e n i a l v e r s u s h i s a w a r e n e s s . The q u e s t i o n o f t e n a s k e d i s "how much d o e s t h e p a t i e n t know". K u b l e r - R o s s s t a t e d t h a t a l l t h e p a t i e n t s i n h e r s t u d y knew t h e y w e r e d y i n g . On t h e o t h e r h a n d , S h n e i d m a n (1973:4) m a i n t a i n e d t h a t "No one c a n r e a l l y e v e r know he i s a b o u t t o d i e b e c a u s e - 16 - t h e r e i s a l w a y s t h e i n t e r m i t t e n t p r e s e n c e o f d e n i a l . " H u t s c h n e c k e r (1959:238) a g r e e d w i t h K u b l e r - R o s s : " I f we d i s c o u n t a c c i d e n t s and h o m i c i d e / i t seems t o me a l m o s t c e r t a i n t h a t d e e p w i t h i n t h e m s e l v e s m o s t p e o p l e know when t h e y a r e g o i n g t o d i e and m o s t o f t h e m a r e r e a d y . " T h e s e s t a t e m e n t s t y p i f y t h e c o n t r o v e r s y b e t w e e n t h e s e t w o s c h o o l s o f t h o u g h t . C l o s e l y r e l a t e d t o a w a r e n e s s i s t h e p a t i e n t ' s u s e o f d e n i a l . Weisman (1972) w r o t e t h a t t h e r e a r e d e g r e e s o f d e n i a l : d e n i a l o f f a c t s , d e n i a l o f i m p l i c a t i o n s a nd d e n i a l o f e x t i n c t i o n . S a u n d e r s (1971) s p o k e o f t h e n e e d t o r e s p e c t t h e p a t i e n t ' s w i s h t o d e n y and p o i n t e d o u t t h a t d e n i a l e x i s t s more o r l e s s d e p e n d - i n g o n t h e d a y . She s a i d t h e p a t i e n t s c a n n o t b e a r t o o much r e a l i t y , s o i f t h e y w o u l d l i k e t o t a l k a b o u t t h e w e a t h e r , t h e y s h o u l d be g i v e n t h e f r e e d o m t o do s o . W h i l e t h e c o n t r o v e r s y r e m a i n s , m o s t a u t h o r s a g r e e f l t h a t d e n i a l and a w a r e n e s s a r e n o t m u t u a l l y e x c l u s i v e . W h i l e m o s t p u b l i c a t i o n s o n d e a t h a n d d y i n g d e a l d i r e c t - l y w i t h t h e p a t i e n t , K u b l e r - R o s s d e v o t e d one c h a p t e r o f h e r b o o k t o t h e f a m i l y . She s t a t e d ( 1 969:168) " F a m i l y members u n d e r g o d i f f e r e n t s t a g e s o f a d j u s t m e n t s i m i l a r t o t h e o n e s d e s c r i b e d f o r o u r p a t i e n t s . " U n f o r t u n a t e l y , i t i s d i f f i c u l t t o d e t e r m i n e i n h e r d i s c u s s i o n w h e t h e r t h e d a t a w e r e g a t h e r e d s y s t e m a t i c a l l y f r o m a l a r g e s a m p l e s i m i l a r t o h e r p a t i e n t s a m p l e o r h a p h a z a r d l y - 17 - f r o m f a m i l y members s h e met b y c h a n c e . She d e s c r i b e d f a m i l y members p r o g r e s s i n g t h r o u g h t h e same s t a g e s as t h e p a t i e n t and c l a i m e d t h a t t h e more g r i e f i s e x p r e s s e d b e f o r e d e a t h , t h e l e s s u n b e a r a b l e i t becomes a f t e r w a r d . W h i l e t h i s s t a t e m e n t may seem t o c o n f l i c t w i t h t h e f i n d i n g s o f C l a y t o n e t a l (1973) and G e r b e r e t a l ( 1 9 7 5 ) , e s s e n t i a l l y i t d o e s n o t . K u b l e r - R o s s s t r e s s e d t h e n e e d f o r e x p r e s s i o n o f t h e g r i e f and t h e r e i s no e v i d e n c e t h a t a n y o f t h e s u b j e c t s i n t h e s e s t u d i e s e x p r e s s e d t h e i r f e e l i n g s p r i o r t o t h e d e a t h o f t h e i r m a t e . R e c e n t l y , n u r s e s h a v e b e g u n t o show an i n t e r e s t i n t h e n e e d s o f f a m i l i e s o f d y i n g p a t i e n t s . Hampe (1975:3) s e t o u t t o " d e t e r m i n e w h e t h e r t h e s p o u s e whose mate i s t e r m i n a l l y i l l f e e l s t h a t n u r s e s r e c o g n i z e h i s n e e d s and h e l p h i m c o p e w i t h t h e i m p e n d i n g d e a t h as w e l l as t h e a c t u a l d e a t h o f h i s m a t e . " H e r s a m p l e was d r a w n f r o m t h e p o p u l a t i o n of' s p o u s e s whose m a t e s h a d b e e n d e t e r m i n e d b y t h e m e d i c a l s t a f f t o b e t e r m i n a l l y i l l a n d i n c l u d e d o n l y t h o s e s p o u s e s who l i v e d w i t h i n one h u n d r e d m i l e s o f t h e u n i v e r s i t y m e d i c a l c e n t e r w h e r e t h e p a t i e n t s w e r e h o s p i t a l i z e d . The s p o u s e s w e r e i n t e r v i e w e d p r i o r t o and a f t e r t h e i r m a t e s ' d e a t h s . Hampe i d e n t i f i e d e i g h t n e e d s s h e f e l t h a d b e e n shown t o be s i g n i f i c a n t i n t h e l i t e r a t u r e ; s h e t h e n i n t e r - v i e w e d t h e s u b j e c t s t o d e t e r m i n e i f t h e y h a d p e r c e i v e d t h e s e n e e d s . The n e e d s i d e n t i f i e d w e r e : t o b e w i t h t h e d y i n g p e r s o n , - 18 - t o f e e l h e l p f u l and o f a s s i s t a n c e t o t h e d y i n g p e r s o n , t o b e a s s u r e d o f t h e c o m f o r t o f t h e d y i n g p e r s o n , t o b e k e p t i n f o r m - e d a b o u t t h e d y i n g p e r s o n ' s c o n d i t i o n , t o be aware o f t h e i m p e n d i n g d e a t h , t o v e n t i l a t e e m o t i o n s , t o r e c e i v e c o m f o r t a n d s u p p o r t f r o m f a m i l y members, a n d t o r e c e i v e a c c e p t a n c e , s u p p o r t and c o m f o r t f r o m t h e h e a l t h p r o f e s s i o n a l s . O f t h e t w e n t y - s e v e n s p o u s e s i n t e r v i e w e d p r i o r t o t h e i r m a t e s ' d e a t h s , t w e n t y - f i v e i d e n t i f i e d a l l e i g h t n e e d s and t h e o t h e r two i d e n t i f i e d f i v e and s e v e n n e e d s r e s p e c t i v e l y . E i g h t e e n s p o u s e s w e r e i n t e r v i e w e d f o l l o w i n g t h e i r m a t e s ' d e a t h s and Hampe f o u n d t h a t t h e d e a t h e v e n t d i d n o t a l t e r t h e i r p e r c e p t i o n o f t h e i r n e e d s o r c o n c e r n s . I t i s i m p o r t a n t t o n o t e t h a t a l t h o u g h t h e s e n e e d s w e r e i d e n t i - f i e d , t h e y w e r e n o t c o n s i s t e n t l y met f o r t h i s s a m p l e . T h o s e n e e d s w h i c h w e r e met l e a s t o f t e n a r e t h o s e r e l a t i n g t o t h e e m o t i o n a l n e e d s o f t h e p a t i e n t and s p o u s e . A n o t u n e x p e c t e d f i n d i n g was t h a t s p o u s e s g e n e r a l l y f e l t t h a t t h e n u r s e s • p r i m a r y r e s p o n s i b i l i t y was t o t h e d y i n g p a t i e n t and t h a t t h e y w e r e t o o b u s y t o h e l p t h e f a m i l y . I n a d d i t i o n t o t h e e i g h t n e e d s p r e v i o u s l y i d e n t i f i e d , Hampe (1975:127) f o u n d t h e r e w e r e a n o t h e r e i g h t a r e a s o f c o n c e r n e x p r e s s e d b y t h e s p o u s e s : - 19 - (1) n e e d f o r r e l i g i o u s s u p p o r t (2) c o n c e r n a b o u t a n t i c i p a t o r y g r i e f (3) m a i n t e n a n c e o f h o p e f o r t h e s p o u s e ' s s u r v i v a l (4) c o n c e r n a b o u t l o n e - l i n e s s and c o m p a n i o n s h i p (5) c o n c e r n f o r c o n t i n u i t y b y h e a l t h p r o f e s s i o n a l s i n p e r c e i v i n g and m e e t i n g t h e n e e d s o f t h e p a t i e n t and s p o u s e (6) c o n c e r n a b o u t a m b i v a l e n t f e e l i n g s i n r e g a r d t o t h e t r e a t m e n t and c a r e o f t h e m a t e (7) c o n f i d e n c e i n t h e h e a l t h p r o f e s s i o n a l s (8) c o n c e r n f o r p e r s o n a l d a i l y p r o b l e m s . W h i l e t h e g e n e r a l i z a b i l i t y o f Hampe's f i n d i n g s may b e l i m i t e d due t o h e r u s e o f a n o n - r e p r e s e n t a t i v e s a m p l e , t h i s s t u d y h a s i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g s e r v i c e , e d u c a t i o n and r e s e a r c h , and p r o v i d e s a b a s e l i n e f r o m w h i c h f u r t h e r s t u d i e s i n t h i s a r e a may d e v e l o p . I n f a c t , F r i e h o f e r and F e l t o n (1976) h a v e s i n c e s t u d i e d t w e n t y - f i v e p a i r s o f t e r m i n a l l y i l l p a t i e n t s and t h e i r l o v e d o n e s t o d e t e r m i n e n u r s i n g b e h a v i o u r s w h i c h o f f e r t h e g r e a t e s t s u p p o r t , c o m f o r t and e a s e o f s u f f e r i n g t o t h e l o v e d o n e s . U s i n g a Q - s o r t m e t h o d o l o g y , t h e s e r e s e a r c h e r s f o u n d t h a t t h e m o s t d e s i r a b l e b e h a v i o u r s w e r e t h o s e r e l a t e d t o t h e p a t i e n t r a t h e r t h a n t h e s p o u s e a n d t h a t t h e l e a s t d e s i r e d w e r e t h o s e b e h a v i o u r s w h i c h a p p l i e d e x c l u s i v e l y t o t h e s p o u s e s . The a u t h o r s (1976:336) assumed t h a t t h e i r f i n d i n g s n e g a t e d t h e o p i n i o n s o f e x p e r t s who f e e l t h a t a h i g h p r i o r i t y n e e d d u r i n g g r i e v i n g i s t o be a l l o w e d t o e x p r e s s e m o t i o n s . B e f o r e t h i s a s s u m p t i o n c a n b e a c c e p t e d , h o w e v e r , t h e i n f l u e n c e o f s o c i e t a l v a l u e s o n t h e r e s p o n s e s o f t h e s u b j e c t s must b e c o n s i d e r e d . - 20 - When a s p o u s e o r l o v e d one i s d y i n g , i t may n o t b e c o n s i d e r e d a c c e p t a b l e t o e x p r e s s o n e ' s own n e e d s i n p r e f e r e n c e t o t h e p a t i e n t ' s . P e r h a p s r e l a t i v e s n e e d t o r e c e i v e e x p l i c i t p e r - m i s s i o n t o i d e n t i f y and d i s c u s s t h e i r own n e e d s . A l s o , i t i s p o s s i b l e , i n f a c t p r o b a b l e , t h a t h e a l t h p r o f e s s i o n a l s c o n t i n u e t o s u p p o r t t h e p e r c e p t i o n t h a t w h i l e t h e p a t i e n t i s t h e i r r e - s p o n s i b i l i t y , t h e f a m i l y must c o p e o n i t s own. P e r h a p s i f t i m e w e r e s p e c i f i c a l l y a l l o t t e d f o r f a m i l y members, t h e i r p e r - c e p t i o n s m i g h t c h a n g e . I t w o u l d be l e s s d i f f i c u l t f o r i n d i v i d - u a l s t o i d e n t i f y a b e h a v i o u r as h e l p f u l i f t h e y h a d e x p e r i e n c e d t h a t p a r t i c u l a r b e h a v i o u r i n t h e n u r s e s w i t h whom t h e y h a d h a d c o n t a c t . The p a t i e n t w i t h c a n c e r i s t h e one most o f t e n s t u d i e d i n r e s e a r c h a b o u t t h e d y i n g p r o c e s s . When d e s c r i b i n g a p a t i e n t r e a c t i o n t o t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r , many a u t h o r s s p e c i f y d i s - t i n c t s t a g e s i n t h e d i s e a s e p r o c e s s w h i c h e l i c i t d i f f e r e n t r e a c t i o n s i n t h e p a t i e n t . The t h r e e s t a g e s u s u a l l y d e s c r i b e d a r e t h e p r e - d i a g n o s i s , t h e d i a g n o s i s and t r e a t m e n t and f i n a l l y t h e a d v a n c e d o r t e r m i n a l s t a g e . (Abrams 1 9 66; Day 1 9 6 6 ; S c h m a l 1970 ; C r e e c h 1975 and B a h n s o n 1 9 7 5 ) . W h i l e m o s t o f t h e r e c e n t l i t e r a t u r e f o c u s e s o n t h e f i n a l s t a g e , i t w i l l b e o n l y b r i e f l y m e n t i o n e d h e r e as i t c o r r e s p o n d s c l o s e l y t o t h e p r e v i o u s l y d i s c u s s e d m a t e r i a l o n t h e d y i n g p a t i e n t . - 21 - The p r e - d i a g n o s i s s t a g e i s o f t e n c h a r a c t e r i z e d by- d e l a y i n s e e k i n g d i a g n o s i s (Shands e t a l 1 9 5 1 ; S c h m a l e 1 9 7 1 ; B a h n s o n 1 9 7 5 ) . S c h m a l e (1971:92) o u t l i n e s t h e b a s i c r e a s o n s f o r t h i s d e l a y : 1. ... The p a t i e n t may l a b e l s u c h symptoms, as w e i g h t l o s s , a n o r e x i a , f a t i g u e , d y s p n e a , m u s c l e and b o n e a c h e s as r e l a t e d t o o v e r w o r k , d e p r e s s i o n , a g i n g , t r a u m a , n e u r a l g i a , e t c . 2. P r e o c c u p a t i o n w i t h w o r k , i n t e r p e r s o n a l r e l a t i o n s h i p s and o t h e r a c t i v i t i e s may l e a d t o a d e c r e a s e i n p e r c e p t i o n o r a d i s r e g a r d f o r b o d i l y c h a n g e s . 3. A n x i e t y o r f e a r o v e r t h e p o s s i - b i l i t y o f a d i a g n o s i s o f c a n c e r o r i t s t r e a t m e n t . . . may become s o t h r e a t e n i n g t h a t t h e c o n s c i o u s a w a r e n e s s o f t h e n e e d f o r t r e a t m e n t w i l l b e t e m p o r a r i l y b l o c k e d o u t o r i g n o r e d . 4. C a n c e r s i n v o l v i n g t h e b r e a s t and g e n i t o - u r i n a r y t r a c t may b e n e g l e c t e d b e c a u s e o f an e m b a r r a s s m e n t o r shame w h i c h makes t h e i n d i v i d u a l u n - w i l l i n g t o b e e x a m i n e d i n t h e s e a r e a s . T h e s e t h o u g h t s a r e s u p p o r t e d b y t h e o t h e r a u t h o r s o n t h e s u b j e c t . I n d e s c r i b i n g t h e s e c o n d p h a s e o f t h e p r o c e s s , t h e d i a g n o s t i c and t r e a t m e n t s t a g e , t h e m o s t w i d e l y d i s c u s s e d p r o b - l e m i s t h a t o f "when and w h a t t o t e l l t h e p a t i e n t " . G e n e r a l l y , t h e r e i s a g r e e m e n t among t h e a u t h o r s t h a t t h e p a t i e n t and h i s f a m i l y s h o u l d b e i n f o r m e d o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s ( F r a n c i s 1 9 6 9 ; B a h n s o n 1 9 7 5 ; C r e e c h 1 9 7 5 ; Rosenbaum 1975 and D u n t h y 1 9 7 6 ) . M o s t o f t h e s e a u t h o r s (as w e l l as o t h e r s ) assumed t h a t p h y s i c i a n s a r e n o t a l w a y s w i l l i n g t o d i s c u s s t h e d i a g n o s i s o p e n l y . Abrams (1966:317) s a i d t h i s e x p l i c i t l y : " i n c a n c e r t h e p h y s i c i a n h e s i t a t e s t o c o m m u n i c a t e r e a d i l y a b o u t t h e d i a g n o s i s as he d o e s - 22 - i n o t h e r m e d i c a l s i t u a t i o n s , p r i m a r i l y b e c a u s e he i s uncom- f o r t a b l e i n t h i s a r e a . " The p a t i e n t ' s i n i t i a l r e a c t i o n i s u s u a l l y d e s c r i b e d as a n x i e t y (Shands e t a l 1 9 5 1 ; Day 1 9 6 6 ; F r a n c i s 1 9 6 9 ; B a h n s o n 1975) y e t , Abrams (1966:318) f o u n d t h a t "When t h e r e i s r e a s o n f o r h o p e , t h e r e i s l i t t l e r e a s o n f o r s u b t e r f u g e , l i t t l e a n x i e t y o n t h e p a r t o f t h e p a t i e n t o r t h e p h y s i c i a n . A n x i e t i e s c a n b e l e s s e n e d b y d i r e c t a n s w e r s t o q u e s t i o n s a s k e d . " Abrams (1966:318) i n d i c a t e d t h a t t h i s s t a g e i s c h a r a c t e r i z e d b y " d i r e c t and t r u t h f u l c o m m u n i c a t i o n , f a i t h i n p h y s i c i a n s , m a i n - t e n a n c e o f g o o d r e l a t i o n s , a b s e n c e o f d e p r e s s i o n a nd h o s t i l i t y a n d a n a b i l i t y t o m a i n t a i n a h e a l t h y e q u i l i b r i u m . " T h i s s t a g e l a s t s as l o n g as a c t i v e t r e a t m e n t i s g i v e n and i s p r o v i n g e f f e c t i v e i n c o n t r o l l i n g i f n o t e r a d i c a t i n g t h e d i s e a s e . K l a g s b u r n ( 1 9 7 1 ) , B a h n s o n (1975) and C r e e c h (1975) i n d i c a t e d t h a t a n g e r o r h o s t i l i t y i s a n o t h e r r e a c t i o n commonly o b s e r v e d d u r i n g t h i s s t a g e . The a n g e r i s s i m i l a r t o t h a t d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s (1969) and f r e q u e n t l y m a n i f e s t s i t s e l f w i t h "Why me?" q u e s t i o n s . A n o t h e r r e a c t i o n s o m e t i m e s r e l a t e d t o t h i s s t a g e o f t h e d i s e a s e p r o c e s s i s d e p r e s s i o n . F r a n c i s (1969) i n d i c a t e d t h a t d e p r e s s i o n i s a s t a g e a s s o c i a t e d w i t h m o s t d i s e a s e s and t h a t c a n c e r i s no d i f f e r e n t . S h ands e t a l (1951:1167) s u p p o r t e d - 23 - t h i s a s s u m p t i o n s t a t i n g " p a t i e n t s who d e v e l o p m a l i g n a n t l e s i o n s a l m o s t i n v a r i a b l y show some d e g r e e o f d e p r e s s i o n . " W h i l e t h e s e a r e t h e most commonly m e n t i o n e d r e a c t i o n s / o t h e r s i d e n t i f i e d i n c l u d e r e g r e s s i o n , ( F r a n c i s 1969) d e p e n d e n c y , (Shands e t a l 1 9 5 1 ; F r a n c i s 1 9 6 9 ; S c h m a l e 1971) and p a r a n o i d r e a c t i o n s (Shands e t a l 1 9 5 1 ) . When t h e p a t i e n t e n t e r s t h e t e r m i n a l s t a g e o f c a n c e r (when no f u r t h e r c u r a t i v e t r e a t m e n t i s p r e s c r i b e d ) i t i s g e n e r - a l l y a g r e e d t h a t h i s r e a c t i o n s a r e t y p i c a l l y t h e same as t h o s e d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s . I n f a c t , K u b l e r - R o s s (1969:29) s a i d " I t i s o f t e n s a i d t h a t p e o p l e e q u a t e a m a l i g n a n c y w i t h t e r m i n a l i l l n e s s and r e g a r d t h e two as s y n onymous." Many o f K u b l e r - R o s s 1 s u b j e c t s w e r e d y i n g o f c a n c e r , s o a t t e m p t s t o d i s t i n g u i s h b e t w e e n r e a c t i o n s t o d y i n g and r e a c t i o n s t o t h e d i s e a s e seem v i r t u a l l y i m p o s s i b l e . G u l l o , C h e r i c o , and S h a d i c k m i g h t d i s p u t e t h i s l a s t s t a t e m e n t . T h e y d i s t i n g u i s h e d b e t w e e n t h e p r o c e s s o f d y i n g and t h e p r o s p e c t o f d y i n g and s t a t e d (1974:53) " i n a l i f e - t h r e a t e n - i n g i l l n e s s , d e a t h i s o f t e n p e r c e i v e d as one o f s e v e r a l p o s s i b l e o u t c o m e s ; i n t h e aware t e r m i n a l p a t i e n t / d e a t h i s r e c o g n i z e d as t h e p r o b a b l e o u t c o m e . " B a s e d o n t h i s p r e m i s e t h e y c a r r i e d o u t an e x p l o r a t o r y s t u d y w i t h t h e f o l l o w i n g o b j e c t i v e s : 1. t o i n v e s t i g a t e t h e e x p e r i e n c e o f and t h e r e s p o n s e t o l i f e t h r e a t - - 24 - e n i n g i l l n e s s i n t h e a d u l t c a n c e r p a t i e n t , 2. t o i n v e s t i g a t e w h e t h e r r e s p o n s e t o l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s c a n b e d e s c r i b e d i n t e r m s o f a c o n t i n u u m o r s t a g e t h e o r y , 3. t o f i n d i f s t a g e s e x i s t i n t h e r e s p o n s e t o l i f e t h r e a t e n i n g i l l n e s s ; and i f s o , (a) do t h e y d i f f e r f r o m s t a g e s e x p e r i e n c e d b y t h e d y i n g p a t i e n t as d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s (b) i f t h e y d i f f e r , w h a t i s t h e n a t u r e o f t h e a p p a r e n t d i f f e r e n c e s a n d s i m i l a r i t i e s , and 4. t o i n v e s t i g a t e t h e i s s u e o f g e n e r a l i z e d o r p r e d o m i n a n t r e s p o n s e s t y l e w h i c h e n d u r e t h r o u g h o u t t h e i l l n e s s . The a u t h o r s g a t h e r e d t h e d a t a f o r t h e i r s t u d y t h r o u g h e x t e n s i v e i n t e r v i e w s w i t h f i v e p a t i e n t s and members o f t h e i r i m m e d i a t e f a m i l i e s . W h i l e t h e i r f i n d i n g s s u g g e s t e d t h a t some r e s p o n s e p a t t e r n s e x i s t a n d t h a t t h e s e p a t t e r n s d i f f e r i n some s i g n i f i c a n t ways f r o m t h o s e d e s c r i b e d b y K u b l e r - R o s s , i t i s d i f f i c u l t t o g e n e r a l i z e t h e s e f i n d i n g s due t o t h e s m a l l s a m p l e s i z e . H o w e v e r , t h e y i d e n t i f i e d t h a t some d i f f e r e n c e s may b e p r e s e n t and t h u s p a v e d t h e way f o r f u r t h e r r e s e a r c h i n t h i s a r e a . M o s t a u t h o r s d e s c r i b e t h e p a t i e n t ' s e m o t i o n a l r e s p o n s e t o a d i a g n o s i s of' c a n c e r . Few d i s c u s s t h e f a m i l y ' s r e s p o n s e and o f t h o s e who d o , m o s t h a v e s t u d i e d p a r e n t s 1 r e a c t i o n t o a d i a g n o s i s o f l e u k e m i a i n one o f t h e i r c h i l d r e n . B e c a u s e o f t h i s p a u c i . t y y o f l i t e r a t u r e , i t i s i m p e r a t i v e t o r e v i e w t h e a v a i l a b l e s t u d i e s o n t h e s e p a r e n t s c a r e f u l l y . - 25 - I n t h e e a r l y 1 9 5 0 ' s Bozeman, O r b a c h and S u t h e r l a n d s t u d i e d t h e m o t h e r s o f t w e n t y c h i l d r e n a g e s e i g h t e e n m o n t h s t o s i x y e a r s who h a d b e e n d i a g n o s e d w i t h l e u k e m i a . The s a m p l e , one o f c o n v e n i e n c e , i n c l u d e d o n l y t h o s e m o t h e r s whose c h i l d r e n w e r e h o s p i t a l i z e d a t a s p e c i f i c c e n t e r d u r i n g t h e t i m e a l l o t t e d f o r t h e s t u d y . W h i l e a l l i n t e r v i e w s o c c u r r e d d u r i n g t h e c h i l d ' s h o s p i t a l i z a t i o n , t h e r e was no o t h e r c o n t r o l o v e r t h e t i m e p e r i o d when t h e m o t h e r s w e r e i n t e r v i e w e d . T h u s , t h e i n i t i a l i n t e r v i e w f o r some was d u r i n g t h e c h i l d ' s f i r s t h o s p i t a l i z a t i o n when he was b e g i n n i n g t r e a t m e n t , w h i l e f o r o t h e r s i t was d u r i n g a s u b - s e q u e n t h o s p i t a l i z a t i o n when p r e v i o u s l y u n t r i e d d r u g s w e r e b e i n g u s e d b e c a u s e o f f a i l u r e t o r e s p o n d t o o t h e r f o r m s o f t r e a t m e n t . T h i s d i s c r e p a n c y makes i t d i f f i c u l t t o c ompare t h e d a t a b e t w e e n s u b j e c t s and t h e a u t h o r s i d e n t i f i e d t h i s as an i m p o r t a n t l i m i t a - t i o n t o t h e i r s t u d y . A n o t h e r l i m i t a t i o n o f t h i s d e s i g n i s t h e f a c t t h a t some o f t h e d a t a i s b a s e d o n t h e m o t h e r ' s r e c a l l o f e v e n t s t h a t t o o k p l a c e up t o n i n e t e e n months p r e v i o u s l y . The a u t h o r s i n d i c a t e d t h a t as t h e p r o j e c t p r o g r e s s e d , t h e y d e v e l o p e d i n t e r v i e w s c h e d u l e s w h i c h a l l o w e d t h e m t o s y s t e m - a t i c a l l y d i r e c t t h e i n t e r v i e w t o w a r d p r o v i d i n g c o m p a r a b l e d a t a f o r e a c h o f t h e m o t h e r s as w e l l as t o w a r d c o m p l e t i n g g a p s i n i n f o r m a t i o n ' . T h e y i d e n t i f i e d s p e c i f i c d i f f i c u l t i e s i n c o m p l e t i n g t h e s c h e d u l e s : 1. t h e d e a t h o f t h e c h i l d r e s u l t e d i n t e r m i n a t i o n o f c o n t a c t ; 2. t h e m o t h e r ' s r e s i s t a n c e t o r e p e a t e d i n t e r v i e w i n g d u r i n g t h e c r i t i c a l c o n d i t i o n o f t h e c h i l d ; and 3. t h e f r e q u e n t l y - e n c o u n t e r e d n e e d o n s t h e p a r t o f t h e m o t h e r t o v e n t i l a t e h e r f e e l i n g s o r t o d i s c u s s p r a c t i c a l p r o b l e m s a r i s i n g f r o m h o s p i - t a l i z a t i o n was g i v e n p r i o r i t y o v e r t h e h i g h l y d e t a i l e d i n f o r m a - t i o n c a l l e d f o r b y t h e s c h e d u l e . I t m i g h t h a v e b e e n more b e n e - f i c i a l t o t h e s t u d y t o h a v e u s e d a l e s s s t r u c t u r e d g u i d e as i t i s p o s s i b l e t h a t i m p o r t a n t d a t a may h a v e b e e n l o s t w h i l e t h e i n t e r v i e w e r a t t e m p t e d t o c o n c e n t r a t e o n c o m p l e t i n g t h e s c h e d u l e . W h i l e g e n e r a l i z a t i o n f r o m t h i s s t u d y i s l i m i t e d b y t h e s a m p l e s e l e c t i o n a n d d e s i g n , t h e f i n d i n g s n e v e r t h e l e s s h a v e i m p l i c a t i o n s f o r f u r t h e r r e s e a r c h as w e l l as m e d i c a l a n d n u r s i n g p r a c t i c e . The m o t h e r ' s i n i t i a l r e a c t i o n t o t h e d i a g n o s i s was d i s - b e l i e f , f o l l o w e d b y an a t t e m p t t o d i s p r o v e i t o r d e n y t h e i m p l i - c a t i o n s o f t h e d i a g n o s i s ; none o f t h e m o t h e r s a t t e m p t e d t o d e n y t h e i l l n e s s i t s e l f . Many m o t h e r s e x p r e s s e d g u i l t and assumed p e r s o n a l r e s p o n s i b i l i t y f o r t h e i r c h i l d ' s i l l n e s s . H o s p i t a l i z a - t i o n p r e c i p i t a t e d s e p a r a t i o n a n x i e t y i n t h e m o t h e r s and t h e c h i l d r e n w i t h t h e r e a c t i o n o f one f r e q u e n t l y i n t e n s i f y i n g t h a t o f t h e o t h e r . D u r i n g t h i s p e r i o d , t h e m o t h e r s u t i l i z e d e x i s t i n g r e l a t i o n s h i p s o r d e v e l o p e d new o n e s t o d e a l w i t h t h e i r m o s t a c u t e n e e d s . The m o s t f r e q u e n t l y e x p r e s s e d n e e d s w e r e f o r t a n g i b l e s e r v i c e s s u c h as t r a n s p o r t a t i o n o r h o u s e k e e p i n g , f o r t e m p o r a r y - 27 - e s c a p e f r o m t h e o p p r e s s i v e a w a r e n e s s o f t h e i l l n e s s and a p p r o a c h - i n g l o s s , a nd f o r e m o t i o n a l s u p p o r t t o b o l s t e r f u n c t i o n i n g . I n 1 9 6 3 , a more e x t e n s i v e s t u d y o f p a r e n t s o f l e u k e m i c c h i l d r e n was c o n d u c t e d b y r e s e a r c h e r s a t t h e N a t i o n a l I n s t i t u t e o f H e a l t h (NIH) ( F r i e d m a n e t a l 1 9 6 3 ) . T h i s s t u d y c o v e r e d a t w o y e a r p e r i o d and i n c l u d e d f o r t y - s i x s u b j e c t s r e p r e s e n t i n g one o r b o t h p a r e n t s o f t w e n t y - s e v e n c h i l d r e n . A l l o f t h e p a r e n t s w e r e c o n t a c t e d w i t h i n t w e n t y - f o u r h o u r s o f t h e c h i l d ' s f i r s t a d m i s s i o n t o NIH and i n v i t e d t o p a r t i c i p a t e . I n t h a t a d m i s s i o n t o t h e NIH u s u a l l y o c c u r r e d b e t w e e n two t o f i v e weeks f o l l o w i n g d i a g n o s i s o f t h e d i s e a s e b y t h e c h i l d ' s p h y s i c i a n , t h e s u b j e c t s w e r e l i k e l y i n c o m p a r a b l e s t a g e s . Of t h e f o r t y - s i x s u b j e c t s , t h i r t y - f i v e l i v e d some d i s t a n c e f r o m t h e NIH and w e r e a d m i t t e d t o a w a r d o f t h e h o s p i t a l w h e r e t h e y r e m a i n e d d u r i n g a l l o r a p o r t i o n o f t h e t i m e t h e c h i l d was h o s p i t a l i z e d . The o t h e r e l e v e n s u b j e c t s l i v e d c l o s e b y and w e r e l e s s a v a i l a b l e f o r s t u d y . The p a r e n t s s t u d i e d i n t h e w a r d s e t t i n g w e r e i n t e r v i e w e d o n c e a week and w e r e s e e n a l m o s t d a i l y o n t h e w a r d . I n a d d i t i o n , t h e n u r s e s o n t h e i r w a r d made and r e c o r d e d o b s e r v a t i o n a l n o t e s . E a c h m o r n i n g t h e p a r e n t s f i l l e d o u t a b r i e f q u e s t i o n n a i r e r e g a r d - i n g t h e i r a c t i v i t i e s i n t h e p r e v i o u s t w e n t y - f o u r h o u r s . The p a r e n t s s e e n o n an o u t p a t i e n t b a s i s w e r e i n t e r v i e w e d o n c e e v e r y t w o w eeks w h i l e t h e c h i l d was h o s p i t a l i z e d as w e l l as d u r i n g p e r i o d s o f r e m i s s i o n when t h e c h i l d was a t home. - 28 - The i n t e r v i e w s w e r e p r i m a r i l y c o n c e r n e d w i t h e a c h p a r e n t ' s p e r c e p t i o n o f h i s c h i l d ' s i l l n e s s and c l i n i c a l c o u r s e , t h e d e f e n s e s u t i l i z e d b y t h e p a r e n t t o p r o t e c t h i m s e l f f r o m t h e i m p a c t o f t h e s t r e s s f u l s i t u a t i o n a n d t h e t h r e a t e n e d l o s s , a n d t h e i n d i v i d u a l ' s ways o f d e a l i n g w i t h t h e many p r o b l e m s t h a t a r i s e when c a r i n g f o r a s e r i o u s l y i l l c h i l d . The a u t h o r s r e c o g n i z e t h e u n i q u e n e s s o f t h e s e t t i n g i n w h i c h t h e i r s t u d y was p e r f o r m e d b u t f e e l j u s t i f i e d i n g e n e r a l - i z i n g 1 t h e i r f i n d i n g s due t o t h e s i m i l a r i t y o f b e h a v i o u r o b s e r v e d i n b o t h t h e p a r e n t s o n t h e w a r d and t h o s e who l i v e d a t home. Ho w e v e r , t h e d i f f e r e n c e s i n d a t a c o l l e c t i o n b e t w e e n t h e t w o g r o u p s s u g g e s t t h a t some i m p o r t a n t d a t a on t h e p a r e n t s n o t a d m i t t e d may n o t h a v e b e e n r e c o r d e d . T h i s f a c t l i m i t s t h e a c c e p t - a b i l i t y o f t h e i r a s s u m p t i o n . The f i n d i n g s o f t h e s e r e s e a r c h e r s w e r e s i m i l a r t o t h o s e d e s c r i b e d b y O r b a c h , Bozeman and S u t h e r l a n d . The p a r e n t s i n i t i a l l y d e s c r i b e d f e e l i n g s t u n n e d o r s h o c k e d o n l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s . H o w e v e r , t h e s e r e s e a r c h e r s f o u n d t h a t o n l y an o c c a s i o n a l p a r e n t r e g i s t e r e d d i s b e l i e f , a n d m o s t p a r e n t s a p p e a r e d t o a c c e p t i n t e l - l e c t u a l l y t h e d i a g n o s i s and i t s i m p l i c a t i o n s . Hope was r e v i v e d when c h i l d r e n w e r e a d m i t t e d t o t h e NIH. I n v a r i a b l y t h e p a r e n t s e x p r e s s e d a s e n s e o f g u i l t a n d t e n d e d t o b l a m e t h e m s e l v e s f o r n o t h a v i n g p a i d more a t t e n t i o n t o t h e e a r l y , n o n s p e c i f i c m a n i f e s t a - - 29 - t i o n s o f t h e d i s e a s e . T h i s s e n s e o f g u i l t t e n d e d t o b e a t r a n - s i e n t phenomenon as t h e p a r e n t s r e a d i l y a c c e p t e d a s s u r a n c e f r o m t h e p h y s i c i a n t h a t t h e c o u r s e o f t h e d i s e a s e was e s s e n t i a l l y t h e same no m a t t e r when t h e d i a g n o s i s was made. A m i n o r i t y o f p a r e n t s d i d , h o w e v e r , d w e l l on f e e l i n g s o f s e l f b l a m e . A n o t h e r common c h a r a c t e r i s t i c s e e n i n t h e s e p a r e n t s was an i n s a t i a b l e n e e d t o know e v e r y t h i n g a b o u t t h e d i s e a s e and mos t s o u g h t i n f o r - m a t i o n f r o m a v a r i e t y o f s o u r c e s , f o r e x a m p l e s t a f f , f r i e n d s , o t h e r p a r e n t s , n e w s p a p e r s , and m a g a z i n e s . P a r e n t s c o p e d w i t h t h e s t r e s s o f t h e s i t u a t i o n i n s e v e r a l w a y s . One o f t h e mos t o b v i o u s d e f e n c e s was an i n t e l - s l e c t u a l i z a t i o n o f t h e s t r e s s f u l e v e n t . T h e r e was o f t e n a l a c k o f a f f e c t i v e o r e m o t i o n a l r e a c t i o n . The p a r e n t s w e r e o f t e n aware o f t h i s p a u c i t y o f e m o t i o n a l f e e l i n g , e x p l a i n i n g i t o n t h e g r o u n d s t h a t t h e y c o u l d n o t b r e a k down i n t h e p r e s e n c e o f t h e c h i l d r e n o r t h e i r p h y s i c i a n . H o w e v e r , F r i e d m a n e t a l (1 9 6 3 s 6 1 7 ) s u g g e s t e d t h a t t h e r e was some u n e a s i n e s s a b o u t t h e i r a p p a r e n t l a c k o f e m o t i o n a l e x p r e s s i o n , e v i d e n c e d b y t h e f a c t t h a t p a r e n t s w o u l d o c c a s i o n a l l y v e r b a l i z e t h e i r c o n f u s i o n and e v e n g u i l t o v e r n o t f e e l i n g w o r s e . D e n i a l , t h e i n t e l l e c t u a l d i s - c l a i m i n g o f a p a i n f u l e v e n t o r f e e l i n g , was a n o t h e r d e f e n c e i d e n t i f i e d i n many p a r e n t s . M o t o r a c t i v i t y a l s o s e r v e d a c o p i n g f u n c t i o n a n d t h e p a r e n t u s u a l l y was a t l e a s t p a r t i a l l y aware o f - 30 - t h e m o t i v a t i o n b e h i n d s u c h a c t i v i t y . The a u t h o r s p o i n t e d o u t t h e v a l u e o f t h e s e d e f e n c e s i n a l l o w i n g t h e p a r e n t s t o c o n t i n u e t o b e e f f e c t i v e i n c a r i n g f o r t h e i r c h i l d r e n . M o s t p a r e n t s h a d some d i f f i c u l t y i n c o p i n g w i t h t h e r e a c t i o n s o f r e l a t i v e s a n d f r i e n d s who t y p i c a l l y w e r e l e s s a c c e p t i n g o f t h e d i a g n o s i s t h a n t h e p a r e n t s t h e m s e l v e s . W h i l e t h e s e r e l a t i v e s o r f r i e n d s w o u l d n o t a l l o w t h e p a r e n t s t o e x p r e s s f e e l i n g s o f h o p e l e s s n e s s , t h e y p a r a d o x i c a l l y e x p e c t e d t h e p a r e n t s t o a p p e a r g r i e f s t r i c k e n . P a r e n t s w e r e n o t e x p e c t e d t o t a k e p a r t i n n o r m a l s o c i a l a c t i v i t i e s a n d w e r e o f t e n made t o f e e l g u i l t y i f t h e y d i d . The m a j o r s o u r c e o f e m o t i o n a l s u p p o r t f o r m o s t p a r e n t s was t h e p a r e n t s o f o t h e r l e u k e m i c c h i l d r e n . M o s t p a r e n t s a t t e m p t e d t o s e e k some m e a n i n g i n t h e i l l n e s s ; w h i l e some w e r e c o n t e n t w i t h a d e f e r r e d e x p l a n a t i o n , o t h e r s w a n t e d a more d e f i n i t i v e a n s w e r . W h i l e some p a r e n t s f o u n d r e l i g i o n a c o m f o r t t o t h e m , o t h e r s f o u n d t h a t t h e i r c h i l d ' s i l l - n e s s c a u s e d them t o d o u b t t h e i r p r e v i o u s r e l i g i o u s c o n v i c t i o n s . Hope was u n i v e r s a l l y e x p r e s s e d b y t h e p a r e n t s and d i d n o t a p p e a r t o i n t e r f e r e w i t h a n i n t e l l e c t u a l a c c e p t a n c e o f r e a l i t y . As t h e d i s e a s e p r o g r e s s e d i n t h e c h i l d r e n t h e r e was u s u a l l y a c o r r e s p o n d i n g c u r t a i l m e n t o f hope i n t h e p a r e n t s . The h o p e s c h a n g e d f r o m a l o n g t e r m h o p e f o r a c u r e t o a s h o r t t e r m h o p e f o r one more r e m i s s i o n o r e v e n s h o r t e r t e r m h o p e f o r some - 31 - p e r i o d o f c o m f o r t f o r t h e c h i l d . F r i e d m a n e t a l (1963:621) s t a t e d : " T h i s g r a d u a l d i s s i p a t i o n o f h o p e a p p e a r e d i n v e r s e l y r e l a t e d t o t h e i n c r e a s i n g p r e s e n c e o f . . . a n t i c i p a t o r y g r i e f . . . . I t was common f o r p a r e n t s t o c o m p l a i n o f s o m a t i c symptoms, a p a t h y , w e a k n e s s , and p r e o c c u p a t i o n w i t h t h o u g h t s o f t h e i l l c h i l d . U s u a l l y t h i s p r o c e s s was o b v i o u s b y t h e f o u r t h m o n t h o f t h e c h i l d ' s i l l n e s s a n d g r a d u a l l y e v o l v e d as t h e d i s e a s e p r o g r e s s e d . When t h e c h i l d e n t e r e d t h e t e r m i n a l p h a s e , t h e r e was a c c e l e r a t i o n o f g r i e f w o r k and t h e p a r e n t s o f t e n a p p e a r e d r e - s i g n e d t o t h e f a c t t h a t t h e i r c h i l d w o u l d d i e . D u r i n g t h i s t i m e t h e p a r e n t s w o u l d become i n c r e a s i n g l y i n v o l v e d w i t h o t h e r c h i l d r e n o n t h e w a r d and w o u l d o p e n l y e x p r e s s a d e s i r e t o res u m e a more n o r m a l l i f e . T h e r e w e r e p e r i o d s o f a n g e r a n d h o s t i l i t y u s u a l l y a i m e d a t t h e s t a f f . The d e a t h o f t h e c h i l d was u s u a l l y t a k e n c a l m l y w i t h t h e a p p r o p r i a t e e x p r e s s i o n o f a f f e c t a n d t h e r e was g e n e r a l l y some i n d i c a t i o n o f r e l i e f t h a t t h e c h i l d was no l o n g e r s u f f e r i n g . T h i s s t u d y i n v o l v e d c o m p r e h e n s i v e d a t a c o l l e c t i o n t e c h n i q u e s and t h u s adds s i g n i f i c a n t l y t o t h e r e l a t i v e p a u c i t y o f k n o w l e d g e i n t h i s a r e a . F u t t e r m a n , H o f f m a n and S a b s h i n a d d e d t o t h i s b o d y o f k n o w l e d g e w i t h t h e i r r e p o r t o n " P a r e n t a l A n t i c i p a t o r y M o u r n i n g " ( 1 9 7 2 : 2 4 1 ) : - 32 - I n t h i s s t u d y f o r m a l i n t e r v i e w i n g o f t w e n t y - t h r e e s e t s o f p a r e n t s w i t h l e u k e m i c c h i l d r e n as w e l l as i n f o r m a l c o n t a c t w i t h o v e r one h u n d r e d a d d i t i o n a l f a m i l i e s w i t h c h i l d r e n s u f f e r i n g f r o m a v a r i e t y o f m a l i g n a n c i e s f o r m e d t h e e m p i r i c a l b a s e f o r g e n e r a t i n g h y p o t h e s e s r e g a r d i n g t h e a d a p t a t i o n . I n t e r v i e w s w i t h t h e p a r e n t s w e r e l o o s e l y s t r u c t u r e d and t o o k p l a c e d u r i n g p a r t o f t h e c h i l d ' s i l l n e s s and a f t e r h i s d e a t h . The a u t h o r s o b s e r v e d t h a t m o u r n i n g i n e v i t a b l y b e g i n s b e f o r e t h e d e a t h o f t h e c h i l d a nd t h e y saw i t as a s e r i e s o f f u n c t i o n a l l y r e l a t e d a s p e c t s o r p a r t p r o c e s s e s . M o u r n i n g i n v o l v e s t h e g r a d u a l r e l i n q u i s h m e n t o f e m o t i o n a l i n v e s t m e n t i n t h e d e a d o r d y i n g p e r - s o n and t h e a u t h o r s f o u n d t h a t e v e n w h i l e m a i n t a i n i n g h o p e , t h e p a r e n t s i n t h e i r s t u d y b e g a n d i s e n g a g i n g f r o m t h e c h i l d b e f o r e h i s d e a t h . T h i s i n t u r n l e d t o g u i l t a n d / o r c o m p e n s a t o r y e f f o r t s o n t h e p a r t o f t h e p a r e n t t o d i m i n i s h t h e d i s e n g a g e m e n t . F u t t e r m a n e t a l (1963:251) d e f i n e d a n t i c i p a t o r y m o u r n - i n g as : A s e t o f p r o c e s s e s t h a t a r e d i r e c t l y r e l a t e d t o t h e a w a r e n e s s o f t h e i m p e n d i n g l o s s , t o i t s e m o t i o n a l i m p a c t and t o t h e a d a p t i v e m e c h a n i s m s w h e r e b y e m o t i o n a l a t t a c h m e n t t o t h e d y i n g c h i l d i s r e l i n q u i s h e d o v e r t i m e . T h e y h a v e i d e n t i f i e d f i v e p a r t p r o c e s s e s o f a n t i c i p a t o r y m o u r n i n g w h i c h w h i c h t h e y s t a t e d (1963:252) a r e s e q u e n t i a l i n e m e r g e n c e : 1. a c k n o w l e d g e m e n t : b e c o m i n g p r o g r e s s i v e l y c o n - v i n c e d t h a t t h e c h i l d ' s d e a t h i s i n e v i t a b l e 2. g r i e v i n g : e x p e r i e n c i n g and e x p r e s s i n g t h e e m o t i o n a l i m p a c t o f t h e a n t i c i p a t e d l o s s and t h e p h y s i c a l , p s y c h o l o g i c a l and i n t e r p e r s o n a l t u r m o i l a s s o c i a t e d w i t h i t - 33 - 3. r e c o n c i l i a t i o n : d e v e l o p i n g p e r s p e c t i v e s o n t h e c h i l d ' s e x p e c t e d d e a t h w h i c h p r e s e r v e a s e n s e o f c o n f i d e n c e i n t h e w o r t h o f t h e c h i l d ' s l i f e a n d t h e w o r t h o f l i f e i n g e n e r a l 4. d e t a c h m e n t : w i t h d r a w i n g e m o t i o n a l i n v e s t m e n t f r o m t h e c h i l d as a g r o w i n g b e i n g w i t h a r e a l f u t u r e 5. m e m o r i a l i z a t i o n : d e v e l o p i n g a f i x e d c o n s c i o u s m e n t a l r e p r e s e n t a t i o n o f t h e d y i n g c h i l d w h i c h w i l l e n d u r e b e y o n d h i s d e a t h . The a u t h o r s d e s c r i b e d t h e s e p r o c e s s e s i n d e t a i l and r e l a t e d t h e f i n d i n g s o f p r e v i o u s s t u d i e s i n an a p p r o p r i a t e manner. T h e y s u g g e s t e d t h a t t h e i r w o r k was o n l y a b e g i n n i n g and t h a t more w o r k m u s t be done t o a s s e s s w h e t h e r t h e s u g g e s t e d p r o c e s s e s and p a r t p r o c e s s e s a r e v a l i d , and w h e t h e r t h e y c a n b e r e l i a b l y m e a s u r e d . I n 1973, a s t u d y o f f a m i l i e s o f a d u l t p a t i e n t s was u n d e r t a k e n b y C a n c e r C a r e I n c o r p o r a t e d and t h e N a t i o n a l C a n c e r F o u n d a t i o n t o i d e n t i f y a nd d e s c r i b e t h e f i n a n c i a l c o s t s as w e l l as o t h e r c o n s e q u e n c e s o f c a t a s t r o p h i c i l l n e s s on t h e f a m i l y . The s a m p l e was s e l e c t e d f r o m among a l l f a m i l i e s who r e c e i v e d e x t e n d e d s e r v i c e f r o m C a n c e r C a r e I n c o r p o r a t e d and whose c a s e s w e r e c l o s e d o v e r a s p e c i f i c f i f t e e n m o n t h p e r i o d . A l l c a s e s w e r e r e v i e w e d b y t h e s o c i a l s e r v i c e s t a f f t o d e t e r m i n e w h e t h e r t h e y c o u l d a p p r o p r i a t e l y b e c o n t a c t e d t o r e q u e s t t h e i r p a r t i c i p a t i o n . Many w e r e c o n s i d e r e d i n a p p r o p r i a t e f o r a v a r i e t y o f r e a s o n s and t h i s f a c t s e v e r e l y l i m i t s t h e g e n e r a l i z a b i l i t y o f t h e f i n d i n g s . O f t w o h u n d r e d s e v e n t y - f i v e f a m i l i e s deemed a p p r o p r i a t e , one h u n d r e d f i f t e e n r e t u r n e d q u e s t i o n n a i r e s f r o m w h i c h come t h e d a t a f o r t h i s s t u d y . The a u t h o r s r e c o g n i z e d t h e l i m i t a t i o n s o f t h e i r n o n - r e p r e s e n t a t i v e s a m p l e b u t e x p r e s s e d t h e h o p e t h a t t h i s s t u d y w o u l d e n c o u r a g e o t h e r s t u d i e s d e a l i n g w i t h t h e c o s t o f c a t a s t r o p h i c i l l n e s s . M o s t o f t h e d a t a w e r e r e l a t e d t o t h e f i n a n c i a l b u r d e n s o f t h e i l l n e s s and w i l l n o t b e d i s c u s s e d h e r e . H o w e v e r , t h e s t u d y a l s o i d e n t i f i e d some s p e c i f i c a r e a s o f s o c i a l and p e r s o n a l c o n s e q u e n c e s . The m o s t common h a r d s h i p r e p o r t e d was e m o t i o n a l o r a d j u s t m e n t p r o b l e m s o n t h e p a r t o f t h e f a m i l y members. The a u t h o r s s t a t e d ( 1 9 7 3 : 4 8 ) : The i l l n e s s b r o u g h t a b o u t a m a r k e d p e r s o n a l i t y as w e l l as p h y s i c a l d e t e r i o r a t i o n i n t h e p a t i e n t . C h i l d r e n i n t h e f a m i l y became c o n f u s e d , f r i g h t e n e d and i n s e c u r e . A d u l t r e l a t i o n s h i p s w e r e w r o u g h t w i t h f a t i g u e and a n x i e t y . T h e r e was i n f a c t g e n e r a l d e - b i l i t a t i o n o f t h e e n t i r e f a m i l y . I t i s p r o b a b l e t h a t t h i s s t u d y u n c o v e r e d o n l y a s m a l l p o r t i o n o f t h e p r o b l e m s and c o n c e r n s o f f a m i l y members. The s t u d y was c o n - d u c t e d a f t e r t h e d e a t h o f t h e p a t i e n t and d a t a were g a t h e r e d i n an e x t r e m e l y s t r u c t u r e d and i m p e r s o n a l f a s h i o n w h i c h may n o t h a v e f a c i l i t a t e d e x p r e s s i o n o f f e e l i n g s . The f i n d i n g s s u g g e s t t h a t f u r t h e r i n d e p t h e x p l o r a t i o n o f t h i s a r e a i s e s s e n t i a l . A l t h o u g h r e f e r e n c e s t o a n t i c i p a t o r y g r i e f i n t h e l i t - e r a t u r e a r e s p a r c e , many a u t h o r s and r e s e a r c h e r s h a v e f o c u s e d o n g r i e f . L i n d e m a n n (1944:142) d e s c r i b e d a c u t e g r i e f : Common t o a l l i s t h e f o l l o w i n g s y n d r o m e : s e n s a t i o n s o f s o m a t i c d i s t r e s s o c c u r r i n g i n w a ves l a s t i n g t w e n t y m i n u t e s t o an h o u r a t a t i m e , a f e e l i n g o f t i g h t n e s s i n t h e t h r o a t , c h o k i n g w i t h s h o r t n e s s o f b r e a t h , n e e d f o r s i g h i n g , an empty f e e l i n g i n t h e abdomen, l a c k o f m u s c u l a r p o w e r , and an i n t e n s e s u b j e c t i v e d i s t r e s s d e s c r i b e d as t e n s i o n o r m e n t a l p a i n . He f o u n d t h a t m o s t o f t h e b e r e a v e d e x p e r i e n c e d s o m a t i c d i s t r e s s , p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e i m a g e o f t h e d e c e a s e d , g u i l t , h o s t i l e r e a c t i o n s and l o s s o f p a t t e r n s o f c o n d u c t . He a l s o e x p r e s s e d t h e b e l i e f t h a t w i t h i n a p e r i o d o f f o u r t o s i x w eeks i t was u s u a l l y p o s s i b l e t o r e s o l v e a n o r m a l g r i e f r e a c t i o n . P a r k e s and B o w l b y h a v e s i n c e a t t e m p t e d t o e x p l a i n t h e u n d e r l y i n g t h e o r y b e h i n d t h e s e r e a c t i o n s . W h i l e B o w l b y ' s t h e o r y i m p l i e s t h a t g r i e f h a s t h e b i o l o g i c a l f u n c t i o n o f p r o m o t i n g r e - u n i o n , P a r k e s ' (1971:8) v i e w was t h a t " g r i e f i s a p r o c e s s o f r e a l i z a t i o n , o f m a k i n g r e a l i n s i d e t h e s e l f an e v e n t t h a t h a s a l r e a d y o c c u r r e d i n r e a l i t y o u t s i d e . " B a s e d on t h i s t h e o r y and o n t h e i r b e l i e f t h a t t h e g r i e v i n g p r o c e s s i s n o t as s h o r t as L i n d e m a n n d e s c r i b e d , G l i c k , W e i s s a n d P a r k e s (1974) s t u d i e d w i d o w s o v e r a t h i r t e e n m onth p e r i o d f o l l o w i n g t h e i r b e r e a v e m e n t . T h e i r s a m p l e was c o m p r i s e d o f f o r t y - s e v e n w i d o w s and n i n e t e e n w i d o w e r s w h i c h r e p r e s e n t e d 26 p e r c e n t a n d 16 p e r c e n t r e s p e c t i v e l y o f t h o s e who h a d b e e n c o n t a c t e d . T h e i r c o m p a r i s o n o f t h o s e who p a r t i c i p a t e d w i t h t h o s e who r e f u s e d i m p l i e d t h e r e w e r e few demo- g r a p h i c o r s o c i a l and p s y c h o l o g i c a l d i f f e r e n c e s b e t w e e n t h e s e - 36 - two g r o u p s . H o w e v e r , t h i s a s s u m p t i o n was b a s e d o n a r e t r o s p e c - t i v e a n a l y s i s o f t h e s i t u a t i o n ( t h e y c a l l e d t h e n o n - p a r t i c i p a n t s a p p r o x i m a t e l y t w o y e a r s a f t e r t h e i r r e f u s a l ) a n d may t h u s h a v e b e e n an i n a c c u r a t e a s s e s s m e n t o f t h e s e i n d i v i d u a l s a t t h e t i m e o f t h e i r l o s s . T h i s p o i n t may o r may n o t b e c r u c i a l , b u t i t s h o u l d b e c o n s i d e r e d when a t t e m p t i n g t o g e n e r a l i z e t h e f i n d i n g s . One i m p o r t a n t d i f f e r e n c e i n t h e two g r o u p s i s t h a t t h e p a r t i c i - p a n t s w e r e w i l l i n g and a b l e t o d i s c u s s t h e i r g r i e f w h i l e t h e n o n - p a r t i c i p a n t s o b v i o u s l y w e r e n o t w i l l i n g t o do s o . The a u t h o r s i n d i c a t e d t h e m a j o r i t y o f t h o s e s t u d i e d e x p e r i e n c e d s i m i l a r s t a g e s i n t h e i r g r i e f : m o s t e x p e r i e n c e d s h o c k o r d i s b e l i e f a t t h e t i m e o f d e a t h ; 92 p e r c e n t o f t h e w i d o w s c r i e d ; 88 p e r c e n t became s a d and d e s p a i r i n g ; some e x p e r i e n c e d p s y c h o p h y s i c a l symptoms o f s l e e p l e s s n e s s and l o s s o f a p p e t i t e , i n a b i l i t y t o c o n c e n t r a t e and l a c k o f e n e r g y w h i c h p e r s i s t e d o r r e c u r r e d w i t h r e d u c e d s t r e n g t h t h r o u g h o u t t h e f i r s t y e a r . M o s t w i d o w s i n t h e s a m p l e e x h i b i t e d r i g o r o u s s e l f c o n t r o l d u r i n g t h e e a r l y p e r i o d o f b e r e a v e m e n t , a t t e m p t i n g n o t t o b r e a k down i n f r o n t o f o t h e r s . A f t e r t h e f u n e r a l t h e w i d o w s w e r e f o r c e d t o r e c o g n i z e t h e n e e d t o e s t a b l i s h a new r o u t i n e and t o p l a n t h e i r f u t u r e l i f e ; a t t h i s t i m e m o s t w i d o w s c r i e d l e s s b u t t h e i r s a d n e s s became more p e r v a s i v e . T h i s p h a s e seemed t o l a s t f r o m s e v e r a l weeks t o s e v e r a l m o n t h s . T h e s e w i d o w s seemed t o h a v e p a s s e d t h r o u g h t h e w o r s t o f t h e i r g r i e f w i t h i n two months a f t e r t h e d e a t h . G l i c k e t a l (1974:120) s t a t e : T h e y w e r e no l o n g e r b e s e t b y u n r e l e n t i n g d e s p a i r . . . h o w e v e r ( t h e y ) w e r e a l m o s t c o n s t a n t l y a ware o f t h e i r l o s s as a b a c k g r o u n d t o t h e i r t h o u g h t s i f n o t t h e f o c u s o f them. Widows f e l t t h a t a d e c e n t l e n g t h o f t i m e s h o u l d e l a p s e b e f o r e t h e y r e s u m e d t h e i r n o r m a l a p p e a r a n c e and s c h e d u l e o f a c t i v i t i e s , b u t t h e y b e g a n m o v i n g t o w a r d t h i s n o r m a l s t a t e s o o n a f t e r t h e b u r i a l . D u r i n g t h e p e r i o d o f i n t e n s e m o u r n i n g w i d o w s c o m p u l - s i v e l y r e v i e w e d t h e c o u r s e o f t h e i r h u s b a n d s * i l l n e s s o r a c c i d e n t . W h i l e t h i s a s p e c t o f t h e i r g r i e f was d i s t r e s s i n g , t h e y h a d l i t t l e c o n t r o l o v e r i t and seemed u n a b l e t o s t o p . T h i s r e v i e w i n g seemed t o h e l p t h e w i d o w s i n t e g r a t e t h e r e a l i t y o f t h e d e a t h e m o t i o n a l l y as w e l l as c o g n i t i v e l y . N e a r l y h a l f o f t h e s a m p l e r e v e a l e d s e l f - r e p r o a c h i n t h e i r o b s e s s i o n a l r e v i e w and i d e n t i f i e d a c t s o f o m i s s i o n o r c o m m i s s i o n w h i c h m i g h t h a v e c o n t r i b u t e d t o t h e d e a t h . T h e y a l s o e x p e r i e n c e d g u i l t o v e r o t h e r a s p e c t s o f t h e i r r e l a t i o n - s h i p w i t h t h e i r h u s b a n d s , o r t h e i r b e h a v i o u r f o l l o w i n g h i s d e a t h . W h i l e t h e o t h e r h a l f o f t h e s a m p l e e m p h a s i z e d t h e i r own s u f f e r - i n g a nd d e v o t i o n , G l i c k e t a l (1974:128) i n d i c a t e d t h a t " t h e s e w i d o w s p r o t e s t e d e x c e s s i v e l y , and t h a t t h e i r a t t i t u d e was a d e f e n s i v e r e s p o n s e t o t h e same d e e p u n c e r t a i n t y t h a t was e x p r e s s e d more d i r e c t l y b y o t h e r w i d o w s " . - 38 - Many o f t h e s a m p l e a t t e m p t e d t o f i n d a " m e a n i n g " i n t h e i r h u s b a n d s ' d e a t h . As t h e s a m p l e c o n s i s t e d o f w i d o w s u n d e r t h e age o f f o r t y - f i v e , t h i s s e a r c h seemed p a r t i c u l a r l y p e r p l e x - i n g b e c a u s e t h e i r h u s b a n d s h a d d i e d a t a t i m e when t h e i r d e a t h s s h o u l d h a v e b e e n i n t h e f u t u r e . T h e i r q u e s t i o n , s i m p l y p u t , was "Why d i d t h i s h a p p e n t o h i m ? " D u r i n g t h e f i r s t f ew m onths o f b e r e a v e m e n t , w i d o w s t e n d e d t o i d e a l i z e t h e i r h u s b a n d s , b u t , a f t e r a t i m e , t h e i r m e m o r i e s became more r e a l i s t i c . A l m o s t a l l o f t h e w idows e x p e r - i e n c e d a s e n s e o f t h e i r husbands::.* p r e s e n c e . T h i s a s p e c t o f t h e r e a c t i o n d i d n o t d i m i n i s h w i t h t i m e . I n f a c t , G l i c k e t a l ( 1 9 7 4 : 147) s t a t e d " i t seemed t o t a k e a f e w weeks t o become e s t a b l i s h e d b u t t h e r e a f t e r seemed a s l i k e l y t o b e r e p o r t e d l a t e i n b e r e a v e - ment as e a r l y " . T h e r e was a s i g n i f i c a n t d i f f e r e n c e i n t h i s r e a c t i o n b e t w e e n t h e w i d o w s who h a d h a d an o p p o r t u n i t y t o p r e p a r e t h e m s e l v e s f o r t h e i r l o s s a nd t h o s e who h a d n o t . The l a t t e r w e r e more l i k e l y t o d e v e l o p a f a n t a s y r e l a t i o n s h i p w i t h t h e i r d e a d s p o u s e . A f t e r a y e a r , m o s t o f t h e w idows w e r e w e l l o n t h e i r way t o h a v i n g d e t a c h e d t h e m s e l v e s f r o m t h e i r h u s b a n d and t h e i r m a r r i a g e . A t t h i s t i m e most w i d o w s b e l i e v e d t h a t a l t h o u g h t h e y h a d n o t y e t a r r i v e d a t a new s t a b i l i t y , t h e y h a d done'Vwell. - 39 - I n summary, t h i s s t u d y i n d i c a t e d t h a t t h e c o u r s e o f g r i e f d e s c r i b e d b y L i n d e m a n n i s n o t o v e r i n s i x w e e k s ; t h i s i s m e r e l y t h e e n d o f t h e most a c u t e p h a s e . I n f a c t , t h e p r o c e s s o f r e c o v e r y e x t e n d s o v e r a p e r i o d o f many mo n t h s and i s n o t y e t c o m p l e t e a t t h e e n d o f t h e f i r s t y e a r . E n g l e (1964:96) s u m m a r i z e d t h e p r o c e s s o f g r i e f and i d e n t i f i e d t h r e e i m p o r t a n t s t a g e s : s h o c k and d i s b e l i e f , d e v e l - o p i n g a w a r e n e s s , and r e s t i t u t i o n . He p r o v i d e s c r i t e r i a f o r m e a s u r i n g r e c o v e r y : "The c l e a r e s t e v i d e n c e o f s u c c e s s f u l h e a l i n g i s t h e a b i l i t y t o remember c o m f o r t a b l y b o t h t h e p l e a s u r e s and d i s a p p o i n t m e n t s o f t h e l o s t r e l a t i o n s h i p . " T h i s a b i l i t y t h e n may b e u s e d as an i n d i c a t o r t h a t t h e i n d i v i d u a l h a s s u c c e s s f u l l y a c c o m p l i s h e d t h e w o r k o f g r i e v i n g . Summary Two s e t s o f r e s e a r c h e r s c o n s i d e r e d t h e p o s s i b i l i t y t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f h a s some e f f e c t e i t h e r p o s i t i v e o r n e g - a t i v e o n an i n d i v i d u a l ' s a d j u s t m e n t f o l l o w i n g t h e d e a t h o f a s p o u s e . As t h e i r s t u d i e s d e a l t o n l y w i t h t h e e l d e r l y b e r e a v e d and w e r e r e t r o s p e c t i v e s t u d i e s , t h e r e was no o p p o r t u n i t y t o a c t u - a l l y o b s e r v e and d e s c r i b e a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s . K u b l e r - R o s s (1969) d e s c r i b e d i n d e t a i l t h e r e a c t i o n s o f d y i n g p a t i e n t s . T h e s e r e a c t i o n s c o u l d b e s e e n as a n t i c i p a t o r y g r i e f i n t h a t t h e i n d i v i d u a l i s p r e p a r i n g f o r h i s own l o s s . - 40 - 1 H o w e v e r , t h e r e a c t i o n s o f an e x p e c t e d s u r v i v o r m i g h t b e e x p e c t e d t o b e d i f f e r e n t f r o m t h o s e o f , t h e p a t i e n t h i m s e l f . K u b l e r - R o s s s t a t e d t h a t t h e f a m i l y ' s r e a c t i o n s a r e s i m i l a r t o t h o s e o f t h e p a t i e n t b u t s h e g a v e no i n d i c a t i o n o f t h e m e t h o d u s e d t o s t u d y t h e f a m i l y members. Many o f t h e p a t i e n t s o b s e r v e d b y K u b l e r - R o s s w e r e d y i n g o f some f o r m o f c a n c e r , b u t m o s t , i t w o u l d seem, w e r e i n t h e t e r m i n a l s t a g e s . Some a u t h o r s c o n s i d e r e d p a t i e n t s ' r e a c t i o n s t o c a n c e r i n more d e t a i l and i d e n t i f i e d a t l e a s t t h r e e s t a g e s o f t h e d i s e a s e p r o c e s s w h i c h may e v o k e v a r i o u s r e a c t i o n s : p r e - d i a g n o s i s , d i a g n o s i s and t r e a t m e n t , a n d a d v a n c i n g d i s e a s e o r t e r m i n a l s t a g e . The r e a c t i o n s o f p a t i e n t s may b e s i m i l a r t o ' t h o s e o f t h e i r f a m i l i e s b u t o n c e a g a i n , t h e p a t i e n t i s f a c i n g h i s own d e a t h w h i l e t h e f a m i l y f a c e s t h e l o s s o f one o f t h e i r l o v e d o n e s . M o s t o f t h e w o r k w h i c h d e s c r i b e s t h e f a m i l y ' s r e s p o n s e t o a d i a g n o s i s o f c a n c e r i n one o f i t s members h a s b e e n done w i t h p a r e n t s o f l e u k e m i c c h i l d r e n . S e v e r a l s t u d i e s h a v e d e - scribedt p a r e n t s ' r e a c t i o n s i n some d e t a i l and a few o f t h e r e - s e a r c h e r s h a v e i d e n t i f i e d and d e s c r i b e d a n t i c i p a t o r y g r i e f r e - a c t i o n s i n t h e i r s u b j e c t s . A n t i c i p a t o r y g r i e f b y d e f i n i t i o n w o u l d p r e c e d e c o n - v e n t i o n a l g r i e f . One i s t h e r e a c t i o n t o an e x p e c t e d l o s s , t h e - 41 - o t h e r t o t h e a c t u a l l o s s . As c l o s e l y r e l a t e d phenomena/ t h e y may r e s e m b l e one a n o t h e r i n t h e manner i n w h i c h t h e y a r e m a n i - f e s t e d and some w o r k h a s b e e n done i n d o c u m e n t i n g g r i e f r e a c t i o n s . S t i m u l a t e d b y L i n d e m a n n ' s w o r k i n 1 9 4 4 , o t h e r r e s e a r c h e r s h a v e s i n c e d e s c r i b e d t h e b e r e a v e d *s b e h a v i o u r o v e r a p e r i o d o f u p t o t h i r t e e n months f o l l o w i n g t h e i r l o s s . The b e h a v i o u r s t h e y h a v e d e s c r i b e d may b e s i m i l a r t o t h o s e m a n i f e s t e d b y i n d i v i d u a l s e x p e r i e n c i n g a n t i c i p a t o r y g r i e f . T h i s s t u d y i s d e s i g n e d t o d o cument a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s i n f a m i l y members o f p a t i e n t s d i a g n o s e d w i t h c a n c e r . T h a t few a u t h o r s h a v e s t u d i e d t h i s r e a c t i o n when t h e p a t i e n t i s an a d u l t member o f t h e f a m i l y e m p h a s i z e s t h e n e e d f o r f u r t h e r r e s e a r c h i n t h i s a r e a . C h a p t e r 3 METHODOLOGY The p u r p o s e o f t h i s s t u d y was t o d e t e r m i n e i f a d i a g n o s i s o f c a n c e r ( a l i f e - t h r e a t e n i n g d i s e a s e ) p r e c i p i t a t e s an a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n i n t h e p a t i e n t ' s s i g n i f i c a n t o t h e r s a n d i s t h u s a v a l i d c o n c e p t t o c o n s i d e r i n t h e n u r s i n g c a r e o f t h e s e i n d i v i d u a l s . As p r e v i o u s l y m e n t i o n e d ( C h a p t e r 1, pa g e 9 ) t h i s s t u d y was d e s i g n e d t o a n s w e r t w o s p e c i f i c q u e s t i o n s a b o u t t h e r e a c t i o n o f i n d i v i d u a l s t o a d i a g n o s i s o f c a n c e r i n a f a m i l y member. I t was b a s e d on t h e a s s u m p t i o n t h a t c a n c e r i s p e r - c e i v e d as l i f e - t h r e a t e n i n g : w h i l e more c a n c e r p a t i e n t s c a n e x p e c t t o l i v e l o n g e r p e r i o d s o f t i m e w i t h t h e i r d i s e a s e , c a n c e r i s s t i l l a t h r e a t t o l i f e a n d i s p e r c e i v e d as s u c h b y c a n c e r p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s . T h i s c h a p t e r d e s c r i b e s t h e v a r i o u s a s p e c t s o f t h e m e t h o d o l o g y u s e d t o c a r r y o u t t h i s s t u d y . The s p e c i f i c t o p i c s c o n s i d e r e d i n c l u d e : s t u d y d e s i g n , s a m p l e s e l e c t i o n , d a t a c o l - l e c t i o n and d a t a a n a l y s i s . S t u d y D e s i g n T h i s s t u d y ^ w a s ' .designedht,o' i n c r e a s e t h e b o d y o f - , 42 - - 43 - k n o w l e d g e a b o u t i n d i v i d u a l s ' r e a c t i o n t o t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r i n a f a m i l y member o r l o v e d o n e . As s u c h , i t i s e x p l o r a t o r y i n n a t u r e . F i l s t e a d (1970) s t a t e d t h a t a n o n - e x p e r i m e n t a l e x p l o r - a t o r y s t u d y i s t h e m e t h o d o f c h o i c e when t h e p u r p o s e i s t o i n c r e a s e u n d e r s t a n d i n g o f human b e h a v i o u r . S e l l i t z , W r i g h t s m a n and Cook (1976) i n d i c a t e d t h a t t h e p u r p o s e o f an e x p l o r a t o r y s t u d y i s t o g a i n f a m i l i a r i t y w i t h a phenomenon o r t o a c h i e v e new i n s i g h t s i n t o i t . S e l l i t z , W r i g h t s m a n and Cook s t a t e d t h a t i n an e x p l o r - a t o r y s t u d y t h e r e s e a r c h d e s i g n must b e f l e x i b l e e n o u g h t o p e r m i t t h e c o n s i d e r a t i o n o f many d i f f e r e n t a s p e c t s o f t h e p h e - nomenon. W h i l e t h i s s t u d y was d e s i g n e d p r i m a r i l y t o c o n s i d e r t h e p o s s i b l e a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n s o f t h e s u b j e c t s and t h u s c o n c e n t r a t e d o n one a s p e c t , an a t t e m p t was made t o k e e p t h e d e s i g n f l e x i b l e e n o u g h t o w a r r a n t t h e t e r m e x p l o r a t o r y . O t h e r a s p e c t s o f an i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n s w h i c h w e r e d i f f i c u l t t o s e p a r a t e f r o m t h e a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n w e r e a l s o i d e n - t i f i e d and d e s c r i b e d i n t h i s s t u d y . S a m p l e S e l e c t i o n F o r t h e p u r p o s e o f s a m p l e s e l e c t i o n i t was n e c e s s a r y t o o p e r a t i o n a l l y d e f i n e t w o t e r m s : " l i f e - t h r e a t e n i n g d i s e a s e " and " s i g n i f i c a n t o t h e r s " . The d e f i n i t i o n s f o l l o w . - 44 - L i f e - t h r e a t e n i n g d i s e a s e : a d i a g n o s i s o f c a n c e r f o l l o w i n g t h e d i s c o v e r y o f a t u m o u r w h i c h i s n o n - r e s e c t a b l e , o r h a s b e e n s u r g i c a l l y r e m o v e d w i t h some s u s p i c i o n o f m e t a s t a s e s , o r r e q u i r e s f u r t h e r t r e a t m e n t f o l l o w i n g s u r g e r y . S i g n i f i c a n t o t h e r : i n c l u d e s s p o u s e , p a r e n t s , c h i l d r e n , s i b l i n g s , and any o t h e r i n d i v i d u a l whom t h e p a t i e n t i d e n t i f i e s as p l a y i n g an i m p o r t a n t p a r t i n t h e c l o s e p e r s o n a l a s p e c t s o f h i s l i f e . A f t e r d e f i n i n g t h e s e t e r m s i t was n e c e s s a r y t o s e c u r e a l o c a t i o n w h e r e s u b j e c t s c o u l d b e f o u n d . The i n v e s t i g a t i o n was c o n d u c t e d a t a l a r g e u r b a n c l i n i c f o r t h e d i a g n o s i s and t r e a t - ment o f c a n c e r p a t i e n t s . P a t i e n t s a r e r e f e r r e d t o t h e c l i n i c a t v a r i o u s s t a g e s i n t h e d i s e a s e p r o c e s s : some a r e r e f e r r e d f o r d i a g n o s i s , w h i l e o t h e r s a r e r e f e r r e d f o l l o w i n g p r e l i m i n a r y d i a g n o s i s a n d / o r s u r g e r y f o r c o n s i d e r a t i o n f o r f u r t h e r t r e a t m e n t . As p a t i e n t s i n t h e f o r m e r c a t e g o r y may b e r e f e r r e d b a c k t o t h e i r f a m i l y p h y s i c i a n o r s u r g e o n f o r c a r e , t h e i n v e s t i g a t o r d e c i d e d , i n o r d e r t o e n s u r e a c c e s s t o p a t i e n t s , t o s e l e c t t h e s a m p l e f r o m among t h e f a m i l i e s o f p a t i e n t s i n t h e l a t t e r g r o u p . F u r t h e r , as many c a n c e r s c a n b e c o n s i d e r e d h i g h l y c u r a b l e and t h u s n o t l i f e - t h r e a t e n i n g , i t was d e c i d e d t o a p p r o a c h s o n l y t h o s e f a m i l i e s whose member h a d b e e n d i a g n o s e d w i t h l i f e - t h r e a t e n i n g d i s e a s e . The s p e c i f i c c r i t e r i a f o r s e l e c t i o n w e r e : 1. S u b j e c t i s a s i g n i f i c a n t o t h e r o f a p a t i e n t ( a g e d 20-60) who h a s b e e n d i a g n o s e d w i t h l i f e - t h r e a t e n i n g d i s e a s e and h a s c o m p l e t e d h i s d i a g n o s t i c t e s t s a t t h e c l i n i c . - 45 - 2. S u b j e c t i s aware o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s and t h e p o s s i b l e c o n s e q u e n c e s ( a s s e s s e d b r i e f l y w i t h t h e p a t i e n t and t h e a t t e n d i n g c l i n i c s p e c i a l i s t b e f o r e i n t e r v i e w i n g t h e s u b j e c t ) . 3. S u b j e c t l i v e s w i t h i n t h e G r e a t e r V a n c o u v e r a r e a . 4. S u b j e c t u n d e r s t a n d s a nd s p e a k s E n g l i s h f l u e n t l y . 5. S u b j e c t i s a v a i l a b l e f o r i n t e r v i e w and a g r e e s t o h a v e t h e i n t e r v i e w t a p e d ( s e e A p p e n d i x A f o r c o n s e n t f o r m ) . The p r o c e d u r e f o r o b t a i n i n g t h e s a m p l e was c o m p l i c a t e d b y t h e f a c t t h a t t h e c l i n i c o p e r a t e s p r i m a r i l y a s a n o u t p a t i e n t t r e a t m e n t f a c i l i t y and r e l a t i v e s f r e q u e n t l y do n o t accompany p a t i e n t s t o t h e c l i n i c . T h u s , i n o r d e r t o o b t a i n s u b j e c t s , t h e i n v e s t i g a t o r f i r s t a p p r o a c h e d t h e p a t i e n t when h e came t o t h e c l i n i c . The s t u d y was e x p l a i n e d b r i e f l y and t h e p a t i e n t was g i v e n an e x p l a n a t o r y l e t t e r t o t a k e home t o h i s f a m i l y ( s e e A p p e n d i x B ) . A l l p a t i e n t s a p p r o a c h e d e x p r e s s e d i n t e r e s t i n t h e s t u d y and s t a t e d t h e i r w i l l i n g n e s s t o h a v e a t l e a s t some o f t h e i r f a m i l y p a r t i c i p a t e . O f t e n p a t i e n t s e x p r e s s e d t h e d e s i r e t h a t t h e i r c h i l d r e n n o t b e a p p r o a c h e d t o p a r t i c i p a t e a n d t h i s w i s h was r e s p e c t e d . W h i l e t h e r e a s o n s d i f f e r e d , t h i s was as t r u e f o r p a r e n t s o f a d u l t c h i l d r e n as i t was f o r p a r e n t s o f y o u n g e r c h i l d r e n . O f t e n t h e p a t i e n t f e l t t h a t o l d e r c h i l d r e n s h o u l d n o t h a v e t o b e c o n c e r n e d a b o u t t h e i r p a r e n t ' s c o n d i t i o n and some s t a t e d t h a t t h e i r c h i l d r e n w e r e t o o b u s y t o g i v e t h e i r t i m e f o r - 46 - t h e s t u d y . P a r e n t s o f y o u n g e r c h i l d r e n o f t e n s t a t e d t h a t t h e c h i l d h a d n o t b e e n f u l l y i n f o r m e d o r t h a t t h e c h i l d was n o t aware o f t h e s e v e r i t y o f t h e p a r e n t ' s c o n d i t i o n . O f - t h o s e c h i l d r e n i n f o r m e d o f t h e s t u d y o n l y t w o e x p r e s s e d r e l u c t a n c e t o p a r t i c i p a t e ( t e e n a g e b r o t h e r s ) . Two a d u l t s a l s o r e f u s e d t o p a r t i c i p a t e : a f a t h e r who a l s o w o u l d n o t a l l o w h i s w i f e t o p a r t i c i p a t e a n d a h u s b a n d . B o t h o f t h e s e men f e l t t h a t h a v i n g t h e i n v e s t i g a t o r come t o t h e h o u s e w o u l d u p s e t t h e p a t i e n t and r e f u s e d p e r m i s s i o n . I t s h o u l d be n o t e d , h o w e v e r , t h a t b o t h o f t h e s e p a t i e n t s h a d e x p r e s s e d i n t e r e s t a n d h a d t a l k e d w i t h t h e i n v e s t i g a t o r : a t some l e n g t h a b o u t t h e i r own r e a c t i o n s a n d f e e l - i n g s . A f t e r t h e p a t i e n t s r e p o r t e d t h e i r f a m i l y members * w i l l i n g n e s s t o p a r t i c i p a t e , t h e i n v e s t i g a t o r made an a p p o i n t m e n t f o r an i n t e r v i e w w i t h e a c h s u b j e c t . T h i s was u s u a l l y done b y t e l e p h o n e and a t t h i s t i m e a n y q u e s t i o n s t h e s u b j e c t m i g h t h a v e a b o u t t h e i n t e r v i e w w e r e a n s w e r e d . T h i s m e t h o d o f s a m p l e s e l e c t i o n p r o v i d e s a n o n - r a n d o m s a m p l e as o n l y p a t i e n t s who f i t t h e c r i t e r i a a n d w e r e a t t e n d i n g t h e c l i n i c a t t h e t i m e o f t h e s t u d y w e r e a p p r o a c h e d . T h i s t y p e o f s a m p l e h a s b e e n d e s c r i b e d b y A b d e l l a h and L e v i n e (1965:310) as a c o n v e n i e n c e s a m p l e , "where we s e l e c t f o r s t u d y t h e p a t i e n t s who h a p p e n t o b e i n t h e h o s p i t a l a t a c e r t a i n t i m e " . The a u t h o r s - 47 - p o i n t e d out t h a t w h i l e t h e r e i s an element o f randomness t o t h i s type o f sample, i t i s not t r u l y random as a l l members o f the l a r g e r p o p u l a t i o n do not have the same chance of s e l e c t i o n . I t i s t h e r e f o r e a n o n - p r o b a b i l i t y sample which may not be r e p r e s e n t a t i v e o f the p o p u l a t i o n . As t h i s was an e x p l o r a t o r y study aimed at l e a r n i n g more about the f e e l i n g s o f i n d i v i d u a l s r a t h e r than at p r o v i n g or d i s p r o v i n g a g i v e n h y p o t h e s i s , t h i s l i m i t a t i o n was not a major concern. In f a c t , P h i l l i p s (1971:95) s t a t e d : I f the d e f i n i t i o n o f the problem emphasizes the context o f d i s c o v e r y , a s u p e r i o r s t r a t e g y (to a random sample) f o r a g i v e n problem might be to secure d e t a i l e d data on a n o n - p r o b a b i l i t y sample. Data C o l l e c t i o n The method chosen f o r c o l l e c t i o n - o f the data was a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w w i t h open-ended q u e s t i o n s . S e l l i t z , Wrightsman and Cook (1976) suggested t h a t the i n t e r v i e w i s the technique o f c h o i c e f o r r e v e a l i n g i n f o r m a t i o n about complex, e m o t i o n a l l y laden s u b j e c t s and as such i t seemed a p p r o p r i a t e f o r t h i s study. The format o f the i n t e r v i e w was s i m i l a r t o the focussed i n t e r v i e w d e s c r i b e d by Merton (1956). While t h e r e were s p e c i f i c t o p i c s t o be covered i n each i n t e r v i e w , n e i t h e r the wording o f the questions nor the order of the t o p i c s was c o n s t a n t . Smith (1975) s t a t e d t h a t t h i s format g i v e s the respondent more r e s p o n s i b i l i t y and freedom o f e x p r e s s i o n i n f o r m u l a t i n g h i s -.•'--„..-. answers. - 48 - The s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w h a s some s p e c i f i c a d v a n t a g e s . A c c o r d i n g t o P h i l l i p s ( 1 9 6 6 ) , t h i s l e s s s t a n d a r d - i z e d f o r m a t h a s a d v a n t a g e s i n t h e c o n t e x t o f d i s c o v e r y . Q u i n t (1976) s t a t e d t h a t t h i s m e t h o d i s p r e f e r a b l e when d e a l i n g w i t h s e n s i t i v e a r e a s b e c a u s e i t a l l o w s f o r a s h i f t i n s e q u e n c e o f t o p i c s i f s u c h a c h a n g e i s i n k e e p i n g w i t h t h e r e a d i n e s s and mood o f t h e r e s p o n d e n t . S e l l i t z , W r i g h t s m a n a nd Cook (1976) s u g g e s t e d t h a t i t a l s o h e l p s t o o v e r c o m e t h e m a j o r d i s a d v a n t a g e o f an u n s t r u c t u r e d i n t e r v i e w w h i c h i s t h e i n a b i l i t y t o compare one i n t e r v i e w w i t h a n o t h e r . W i t h t h i s a p p r o a c h i t i s p o s s i b l e t o e n s u r e t h a t t h e same t o p i c s a r e c o v e r e d i n e a c h i n t e r v i e w . The t o p i c s c o v e r e d i n t h i s p a r t i c u l a r s t u d y i n c l u d e d : t h e i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o f i r s t l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s , h i s k n o w l e d g e o f t h e c o n d i t i o n o f h i s r e l a t i v e a n d h i s p a s t c o n t a c t o r k n o w l e d g e o f c a n c e r , h i s m o s t i m p o r t a n t c o n c e r n s a t t h e p r e s e n t t i m e , t h e e f f e c t o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s o n t h e i n d i v i d u a l ' s a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g , h i s t h o u g h t s o n t h e f u t u r e e f f e c t o f t h e d i a g n o s i s , e f f e c t o n t h e r e l a t i o n s h i p b e t w e e n s u b j e c t and p a t i e n t and any o t h e r t o p i c t h a t t h e s u b j e c t f e l t was i m p o r t a n t t o m e n t i o n . (see- A p p e n d i x C f o r i n t e r v i e w g u i d e ) . O pen-ended q u e s t i o n s w e r e u s e d t o p e r m i t t h e s u b j e c t t o a n s w e r t h e q u e s t i o n s i n h i s own t e r m s . W h i l e t h i s p r o d u c e s - 49 - some d i f f i c u l t y i n a n a l y z i n g t h e d a t a , i t i s e s s e n t i a l i f t h e i s s u e i s c o m p l e x o r t h e r e l e v a n t d i m e n s i o n s a r e n o t known. B e c a u s e o p e n - e n d e d q u e s t i o n s w e r e t o b e u s e d , i t was p o s s i b l e t h a t t h e d a t a c o l l e c t e d w o u l d n o t b e r e l e v a n t t o t h e s t u d y q u e s t i o n s . T h u s , p r i o r t o b e g i n n i n g a c t u a l d a t a c o l - l e c t i o n , t h e i n v e s t i g a t o r c o n d u c t e d two p i l o t i n t e r v i e w s t o t e s t t h e v a l i d i t y o f t h e i n t e r v i e w g u i d e . W h i l e t h e i n t e r v i e w seemed t o be t h e m e t h o d o f c h o i c e f o r d a t a c o l l e c t i o n , i t h a d i t s d i s a d v a n t a g e s . An i n t e r v i e w i s a s o c i a l i n t e r a c t i o n b e t w e e n two i n d i v i d u a l s and t h e c o m p l e x - i t i e s o f e a c h m u s t be c o n s i d e r e d . S e l l i t z , W r i g h t s m a n and Cook (1976) s t a t e d t h a t b i a s i n t h e i n t e r v i e w s i t u a t i o n a p p e a r s t o come a b o u t t h r o u g h t h e r e s p o n d e n t *s p e r c e p t i o n o f t h e i n t e r - v i e w e r and t h e i n t e r v i e w e r ' s p e r c e p t i o n o f t h e r e s p o n d e n t . D e n z i n (1970) s t a t e d t h a t common e r r o r s i i n an i n t e r v i e w a r e t a c i t a s s u m p t i o n o f u n d e r s t a n d i n g and t h e f a c t t h a t t h e r e s p o n - d e n t d o e s n o t a l w a y s t e l l t h e i n t e r v i e w e r w h a t h e w a n t s t o know. T h e s e s o u r c e s o f b i a s n e e d e d t o be r e c o g n i z e d and c o n s i d e r e d . The f a c t t h a t a l l i n t e r v i e w s w e r e c o n d u c t e d b y t h e i n v e s t i g a t o r who was a w a r e o f t h e s e s o u r c e s o f p o s s i b l e b i a s h e l p e d t o m i n i m i z e t h e i r e f f e c t . Once t h e m e t h o d f o r c o l l e c t i n g d a t a was c h o s e n , i t was n e c e s s a r y t o d e c i d e u p o n some m e t h o d o f r e c o r d i n g t h e d a t a . - 50 - R e c o r d i n g o f i n t e r v i e w d a t a may b e done b y s e v e r a l m e t h o d s : w r i t i n g i t up f r o m memory, v e r b a t i m r e c o r d i n g , f i e l d c o d i n g o r m e c h a n i c a l r e c o r d i n g . A t a p e r e c o r d e r was s e l e c t e d f o r u s e i n t h i s s t u d y i n o r d e r t o h a v e a c c u r a t e v e r b a t i m a c c o u n t s o f t h e i n t e r v i e w e e ' s r e s p o n s e s . S e l l i t z , W r i g h t s m a n and Cook i n d i c a t e d t h a t a t a p e r e c o r d e r s o m e t i m e s i n h i b i t s r e s p o n s e s . A l l o f t h e s u b j e c t s i n t h e s t u d y w e r e a s s u r e d t h a t t h e i r r e p l i e s w e r e c o n - f i d e n t i a l and t h a t t h e t a p e s w e r e s t r i c t l y f o r t h e u s e o f t h e i n v e s t i g a t o r . The i n v e s t i g a t o r f r e q u e n t l y s p e n t a f e w m i n u t e s w i t h t h e r e s p o n d e n t b e f o r e t u r n i n g o n t h e r e c o r d e r i n o r d e r t o d e v e l o p r a p p o r t . O n l y one s u b j e c t showed a w a r e n e s s o f t h e r e c o r d e r d u r i n g t h e i n t e r v i e w and became more t a l k a t i v e when i t was t u r n e d o f f . K a h n and C a n n e l l (1957) s t a t e d t h a t t h e r e s p o n - d e n t i s u s u a l l y w i l l i n g t o a c c e p t t h e r e c o r d e r o n t h e i n t e r - v i e w e r ' s e x p l a n a t i o n o f i t s i m p o r t a n c e and t h i s was f o u n d t o b e t r u e i n t h i s s i t u a t i o n . A f t e r t h e d e c i s i o n s o f w h a t (an i n t e r v i e w ) and how ( t a p e r e c o r d i n g ) , i t was n e c e s s a r y t o d e c i d e "when". The s u b j e c t s w e r e a l l i n t e r v i e w e d w i t h i n t h r e e m onths o f t h e p a t i e n t ' s d i a g - n o s i s and f i r s t c o n t a c t w i t h t h e c a n c e r c l i n i c , and a l l p a t i e n t s h a d c o m p l e t e d t h e i r d i a g n o s t i c t e s t s a t t h e c l i n i c . T h i s t i m e p e r i o d was c h o s e n t o d e c r e a s e p r o b l e m s c a u s e d b y p o o r o r s e l e c t i v e memory. Kahn and C a n n e l l (1957:44) p o i n t e d o u t t h a t - 51 - "we t e n d i n memory t o m o d i f y , c h a n g e and d i s t o r t p a s t s i t u a t i o n s i n o r d e r t o make t h e m f i t more c o m f o r t a b l y w i t h o t h e r e x p e r i e n c e and w i t h o u r i m a g e o f o u r s e l v e s " . W h i l e i t m i g h t h a v e b e e n more a d v a n t a g e o u s t o a p p r o a c h s u b j e c t s i m m e d i a t e l y f o l l o w i n g t h e p a t i e n t ' s f i r s t c o n t a c t w i t h t h e c l i n i c and t h u s d e c r e a s e t h e memory l o s s e v e n more s i g n i f i c a n t l y , t h e i n v e s t i g a t o r f o u n d t h r o u g h t h e p i l o t s t u d y t h a t f a m i l y members w e r e u n d e r t o o g r e a t a. s t r a f e i b e f o r e t h e d i a g n o s t i c t e s t s w e r e c o m p l e t e d a n d t r e a t m e n t s c h e d u l e d t o b e g i n . Once t r e a t m e n t was d e c i d e d u p o n , many o f t h e i r f e a r s h a d b e e n a l l e v i a t e d and t h e y w e r e more c a p a b l e o f d i s c u s s i n g t h e i r f e e l i n g s . M o s t o f t h e s u b j e c t s ( a l l b u t two) w e r e i n t e r v i e w e d i n t h e i r homes. T h i s p r o v i d e d them w i t h t h e s e c u r i t y o f f a m i l i a r s u r r o u n d i n g s a n d was i n t e n d e d t o p r o m o t e t h e i r c o m f o r t d u r i n g t h e i n t e r v i e w . Two s u b j e c t s w e r e s e e n a t t h e i r p l a c e s o f w o r k a t t h e i r r e q u e s t . Many o f t h e s u b j e c t s e x p r e s s e d an i n i t i a l r e l u c t a n c e when t h e y t h o u g h t t h e y m i g h t h a v e t o come t o t h e c l i n i c and w e r e r e l i e v e d when t h e i n v e s t i g a t o r s t a t e d s h e w o u l d s e e them a t home. When a l l o f t h e d e c i s i o n s r e l a t e d t o w h a t , how, when and w h e r e h a d b e e n made, t h e p r o c e d u r e o f c o l l e c t i n g t h e d a t a b e g a n . The i n t e r v i e w p r o c e e d e d i n a s u p p o r t i v e , n o n t h r e a t e n i n g manner. The i n v e s t i g a t o r e x p l a i n e d t h a t s h e was p a r t i c u l a r l y - 52 - i n t e r e s t e d i n t h e s u b j e c t ' s r e a c t i o n and f e e l i n g s f o l l o w i n g l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r i n t h e i r r e l a t i v e and a s s u r e d s u b j e c t s t h a t w h a t e v e r t h e y c o u l d t e l l h e r w o u l d b e h e l p f u l . Many o f t h e s u b j e c t s e x p r e s s e d p l e a s u r e t h a t t h e f a m i l y was b e i n g r e c o g n i z e d and t h a t t h e i r f e e l i n g s w e r e c o n s i d e r e d i m p o r t a n t e n o u g h t o b e i n v e s t i g a t e d . Some s u b j e c t s f e l t t h e y h a d l i t t l e t o o f f e r t h e i n v e s t i g a t o r . T h i s was p a r t i c u l a r l y t r u e o f t h r e e h u s b a n d s who i n s i s t e d t h a t t h e p a t i e n t r e m a i n w i t h t h e m d u r i n g t h e i n t e r v i e w . W i t h a s s u r a n c e t h a t t h e r e was no r i g h t o r w r o n g way t o r e s p o n d and w i t h t h e e n c o u r a g e m e n t o f t h e i r w i v e s t h e s e i n d i v i d u a l s became w i l l i n g r e s p o n d e n t s . The i n t e r v i e w s r a n g e d f r o m t w e n t y t o e i g h t y m i n u t e s w i t h t h e a v e r a g e b e i n g a p p r o x i m a t e l y f o r t y m i n u t e s . W h i l e t h i s i s t h e t i m e p e r i o d o f a c t u a l d a t a c o l l e c t i o n , t h e i n v e s t i g a t o r s p e n t a t l e a s t one h o u r w i t h e a c h s u b j e c t . O f t e n f o l l o w i n g t h e i n t e r v i e w , t h e p a t i e n t j o i n e d t h e s u b j e c t and s p e n t some t i m e t a l k i n g w i t h t h e i n v e s t i g a t o r . D a t a A n a l y s i s C o l l e c t i o n o f d a t a u s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w w i t h o p e n - e n d e d q u e s t i o n s p r o v i d e d an a b u n d a n c e o f d a t a f r o m e a c h s u b j e c t . The i n t e r v i e w s w e r e a n a l y z e d u s i n g a q u a l i t a t i v e m e t h o d — t h e p r e s e n c e o f s p e c i f i c i n d i c a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f was n o t e d . H o l s t i ( 1969:10) s t a t e d : - 53 - Q u a l i t a t i v e c o n t e n t a n a l y s i s , w h i c h h a s s o m e t i m e s b e e n d e f i n e d as t h e d r a w i n g o f i n f e r - e n c e s o n t h e b a s i s o f a p p e a r a n c e o r n o n a p p e a r a n c e o f a t t r i b u t e s i n m e s s a g e s , h a s b e e n d e f e n d e d m o s t o f t e n , t h o u g h t n o t s o l e l y f o r i t s s u p e r i o r p e r - f o r m a n c e i n p r o b l e m s o f a p p l i e d s o c i a l s c i e n c e . . . . The s i n g l e a p p e a r a n c e o f o m i s s i o n o f an a t t r i b u t e i n a document may b e o f more s i g n i f i c a n c e t h a n t h e r e l a t i v e f r e q u e n c y o f o t h e r c h a r a c t e r i s t i c s . As t h e p u r p o s e o f t h e s t u d y was t o i d e n t i f y i f t h e s u b j e c t h a d e x p e r i e n c e d an y m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f , t h e p r e s e n c e o f t h e s e c h a r a c t e r i s t i c s was d e t e r m i n e d and r e c o r d e d on a s p e c i f i c c o d i n g t o o l . ( s e e A p p e n d i x D) The c o d i n g t o o l i s composed o f s p e c i f i c b e h a v i o u r s w h i c h t h e i n v e s t i g a t o r and two o t h e r n u r s e s (a member o f t h e i n v e s t i g a t o r ' s t h e s i s c o m m i t t e e and t h e d i r e c t o r o f n u r s i n g a t t h e c a n c e r c l i n i c ) f e l t w e r e i n d i c a t i v e o f t h e m a n i f e s t a - t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f o u t l i n e d b y L i n d e m a n n . The b e h a v i o u r s i n d i c a t i v e o f d e p r e s s i o n w e r e f o u n d i n P e r e t z * s ( 1 9 7 0 ) d e s c r i p t i o n o f d e p r e s s i v e symptoms o f g r i e f , w i t h t h e a d d i t i o n o f s u i c i d a l t h o u g h t s w h i c h w e r e m e n t i o n e d b y one o f t h e s u b j e c t s i n t h e p i l o t s t u d y . The b e h a v i o u r s s e l e c t e d t o r e p r e s e n t t h e o t h e r t h r e e m a n i f e s t a t i o n s w e r e i d e n t i f i e d t h r o u g h r e f e r e n c e t o t h e l i t e r a t u r e , p a s t e x p e r i e n c e w i t h p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s and t h e p i l o t i n t e r v i e w s . The two p i l o t i n t e r v i e w s w e r e a n a l y z e d b y t h e i n v e s t i g a t o r and t h e two n u r s e s m e n t i o n e d a b o v e , u s i n g a - 54 - p r e l i m i n a r y v e r s i o n o f t h e c o d i n g t o o l . The i n v e s t i g a t o r t h e n d e v e l o p e d t h e f i n a l v e r s i o n u s i n g t h e comments a n d s u g g e s t i o n s o f t h e two i n d e p e n d e n t c o d e r s . A f t e r c o n d u c t i n g t h e i n t e r v i e w o f e a c h s u b j e c t , t h e i n v e s t i g a t o r l i s t e n e d t o t h e t a p e s w i t h t h e s p e c i f i c p u r p o s e o f i d e n t i f y i n g t h e p r e s e n c e o f a n y o f t h e b e h a v i o u r s deemed i n d i c a - t i v e o f t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f . When s h e h e a r d a s t a t e m e n t w h i c h s h e f e l t r e p r e s e n t e d a n y o f t h e s e b e h a v - i o u r s , s h e made a c h e c k mark i n t h e a p p r o p r i a t e s p a c e on t h e t o o l , as w e l l as an i n d i c a t i o n o f t h e t i m e o f t h e s t a t e m e n t o n t h e t a p e . The t a p e s w e r e s u b s e q u e n t l y t r a n s c r i b e d and n o t a t i o n s made i n t h e m a r g i n s b e s i d e t h o s e s t a t e m e n t s w h i c h d e s c r i b e d t h e b e h a v i o u r . To c h e c k t h e r e l i a b i l i t y o f t h e i n v e s t i g a t o r ' s c o d i n g m e t h o d a nd t o e n s u r e t h a t b i a s was n o t i n f l u e n c i n g t h e r e s u l t s , t h e t w o n u r s e s m e n t i o n e d a b o v e w e r e a s k e d t o c o d e a random s a m p l e o f t h e t a p e s . E a c h i n d e p e n d e n t c o d e r was a s k e d t o l i s t e n t o t h e same f i v e t a p e s a n d u s i n g t h e c o d i n g t o o l , t o n o t e t h e p r e s e n c e o f s p e c i f i c b e h a v i o u r s . The i n v e s t i g a t o r t h e n c o m p a r e d t h e t h r e e a n a l y s e s t o d e t e r m i n e i f t h e p r e s e n c e o f t h e same m a n i f e s t a t i o n s h a d b e e n i d e n t i f i e d b y e a c h c o d e r . Summary The s t u d y was d e s i g n e d t o d e t e r m i n e i f f a m i l y members - 55 - o f c a n c e r p a t i e n t s e x p e r i e n c e d t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a - t o r y g r i e f d e s c r i b e d b y E r i c h L i n d e m a n n i n 1 9 4 4 . The s a m p l e was s e l e c t e d f r o m among t h e f a m i l i e s o f p a t i e n t s r e f e r r e d t o a l a r g e u r b a n c a n c e r c l i n i c . The d a t a w e r e c o l l e c t e d t h r o u g h t h e u s e o f a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w and t h e a n a l y s i s o f t h e d a t a was q u a l i t a t i v e i n t h a t t h e p r e s e n c e o f s p e c i f i c b e h a v i o u r s i n d i c a t i v e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f w e r e n o t e d . C h a p t e r 4 RESULTS The p u r p o s e o f t h e s t u d y was t o d e t e r m i n e i f f a m i l y members o f p a t i e n t s r e c e n t l y d i a g n o s e d w i t h c a n c e r e x p e r i e n c e d t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f f i r s t o u t l i n e d b y E r i c h L i n d e m a n n — d e p r e s s i o n , h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t , a r e v i e w o f t h e f o r m s o f d e a t h w h i c h m i g h t b e f a l l h i m and a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d b e n e c e s s i t a t e d b y h i s d e a t h . U s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d i n t e r v i e w g u i d e , t h e i n v e s t i g a t o r i n t e r v i e w e d t w e n t y f a m i l y members o f f o u r t e e n p a t i e n t s . The i n t e r v i e w s w e r e t a p e r e c o r d e d and t h e r e c o r d i n g s u s e d t o c o d e t h e d a t a . S e v e r a l q u o t a t i o n s f r o m t h e s e t a p e s a r e p r e s e n t e d i n t h i s c h a p t e r . I n a d d i t i o n t o a d e s c r i p - t i o n o f t h e s a m p l e and a d i s c u s s i o n o f t h e r e s u l t s o f t h e i n t e r - v i e w s , t h i s c h a p t e r i n c l u d e s a b r i e f summary o f t h e r e s u l t s o f t h e p i l o t s t u d y a n d t h e c o d i n g r e l i a b i l i t y t e s t . P i l o t S t u d y R e s u l t s The p i l o t s t u d y c o n s i s t e d o f i n t e r v i e w s w i t h t w o s u b j e c t s — t h e t w e n t y - f i v e y e a r o l d d a u g h t e r o f a man w i t h an i n o p e r a b l e l u n g t u m o u r and t h e f o r t y - t h r e e y e a r o l d w i f e o f a man w i t h a r e c e n t l y d i a g n o s e d lymphoma. The t a p e s o f t h e s e t w o - 5 6 - - 57 - i n t e r v i e w s w e r e l i s t e n e d t o b y t h e i n v e s t i g a t o r , t h e c h a i r m a n o f h e r t h e s i s c o m m i t t e e and t h e d i r e c t o r o f n u r s i n g a t t h e c a n c e r c l i n i c . E a c h o f t h e s e i n t e r v i e w s l a s t e d a p p r o x i m a t e l y f o r t y - f i v e m i n u t e s . The t h r e e l i s t e n e r s a g r e e d t h a t t h e d a t a c o l l e c t e d w e r e r e l e v a n t and a p p e a r e d s u f f i c i e n t t o i d e n t i f y s i m i l a r i t i e s b e t w e e n t h e s u b j e c t s . I t was a g r e e d t h a t t h e i n t e r v i e w g u i d e was an a c c e p t a b l e t o o l f o r d a t a c o l l e c t i o n . The m e t h o d o f a n a l y s i s was d e s i g n e d a t t h i s t i m e . A p r e l i m i n a r y d r a f t o f t h e d a t a a n a l y s i s t o o l was u s e d b y e a c h o f t h e t h r e e l i s t e n e r s t o n o t e t h e p r e s e n c e o f t h e s p e c i f i c b e h a v - i o u r s f o r e a c h s u b j e c t . A l l t h r e e r a t e r s i d e n t i f i e d i d e n t i c a l b e h a v i o u r s f o r e a c h s u b j e c t and a g r e e d t h a t e a c h o f t h e s e s u b - j e c t s h a d e x p e r i e n c e d a l l f o u r m a n i f e s t a t i o n s . Some b e h a v i o u r s o r f e e l i n g s m e n t i o n e d b y t h e s e s u b j e c t s w h i c h h a d n o t b e e n i n c l u d e d o n t h e p r e l i m i n a r y d r a f t w e r e s u b s e q u e n t l y a d d e d t o t h e f i n a l v e r s i o n o f t h e c o d i n g t o o l . R e l i a b i l i t y o f C o d i n g M e t h o d To e n s u r e t h a t t h e b i a s o f t h e i n v e s t i g a t o r d i d n o t i n f l u e n c e t h e c o d i n g o f t h e r e s u l t s , t h e two n u r s e s m e n t i o n e d a b o v e w e r e a s k e d t o c o d e a r andom s a m p l e o f t h e t a p e s . B e f o r e b e g i n n i n g t h e i n t e r v i e w s , t h e i n v e s t i g a t o r u s e d a t a b l e o f r a n - dom numbers t o d e t e r m i n e w h i c h t a p e s w o u l d be s e l e c t e d f o r t h i s r e l i a b i l i t y c h e c k . F i v e t a p e s w e r e s e l e c t e d s o t h a t one q u a r t e r o f t h e i n t e r v i e w s w e r e a n a l y z e d b y t h r e e i n d e p e n d e n t r a t e r s . - 58 - The r e s u l t s o f t h i s r e l i a b i l i t y c h e c k w e r e more t h a n e n c o u r a g i n g . F o r f o u r o f t h e f i v e i n t e r v i e w s a l l t h r e e c o d e r s w e r e i n c o m p l e t e a g r e e m e n t . E a c h i d e n t i f i e d b e h a v i o u r s i n d i c a - t i v e o f t h e same m a n i f e s t a t i o n s ; t h r e e o f t h e s e s u b j e c t s e x p e r - i e n c e d a l l f o u r o f t h e m a n i f e s t a t i o n s and one d e s c r i b e d a l l b u t a n t i c i p a t i o n o f modes o f r e a d j u s t m e n t . When a n a l y z i n g t h e f i f t h i n t e r v i e w , one o f t h e e x t e r n a l c o d e r s f e l t t h a t t h e s u b j e c t was e x p r e s s i n g some f e e l i n g s o f h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w h i c h w e r e n o t i d e n t i f i e d b y e i t h e r t h e i n v e s t i g a t o r o r t h e o t h e r e x t e r n a l c o d e r . T h i s w as, t h e n , a m i n o r d i s c r e p a n c y i n t h e t h r e e a n a l y s e s . An i m p o r t a n t f i n d i n g was t h e f a c t t h a t e v e r y m a n i f e s t a - t i o n n o t e d b y t h e i n v e s t i g a t o r was i d e n t i f i e d b y e a c h o f t h e e x t e r n a l c o d e r s ; t h a t i s , s h e d i d n o t i d e n t i f y m a n i f e s t a t i o n s w h i c h w e r e n o t e v i d e n t t o o t h e r s . I t c a n b e assumed, t h e r e f o r e , t h a t any b i a s o n t h e p a r t o f t h e i n v e s t i g a t o r w o u l d n o t i n c r e a s e t h e number o f m a n i f e s t a t i o n s a t t r i b u t e d t o e a c h s u b j e c t . S a m p l e D e s c r i p t i o n The s a m p l e c o n s i s t e d o f t w e n t y f a m i l y members o f f o u r t e e n p a t i e n t s . T a b l e 1 shows t h a t t h i s i n c l u d e d t w e l v e s p o u s e s , t h r e e p a r e n t s a n d f i v e c h i l d r e n . The p a t i e n t s r a n g e d i n age f r o m t w e n t y - o n e t o f i f t y - n i n e a n d t h e s u b j e c t s f r o m t w e l v e t o f i f t y - n i n e . The p a t i e n t s ' d i a g n o s e s v a r i e d c o n s i d e r - Age and R e l a t i o n s h i p o f S u b j e c t t o P a t i e n t - 59 - TABLE 1 Tumour L o c a t i o n Age R e l a t i o n s h i p Age P r o s t a t e 59 W i f e 55 S k i n 28 H u s b a n d 28 B r e a s t 36 H u s b a n d 42 T e s t i c l e 21 F a t h e r 55 M o t h e r 53 B r e a s t 46 H u s b a n d 50 D a u g h t e r 22 D a u g h t e r 14 B r a i n 44 W i f e 36 E n d o m e t r i u m 42 H u s b a n d 43 N a s o p h a r y n x 24 W i f e 23 B r e a s t 43 H u s b a n d 50 D a u g h t e r 21 D a u g h t e r 16 D a u g h t e r 12 L u n g 49 W i f e 49 B r e a s t 47 H u s b a n d 48 B r e a s t 33 H u s b a n d 33 B r e a s t 50 H u s b a n d 51 B r e a s t 29 M o t h e r 59 - 60 - J a b l y . O f t h e f o u r t e e n , s e v e n h a d t u m o u r s o f t h e b r e a s t , a n d one e a c h o f t h e b r a i n ( a s t r o c y t o m a ) , t h e l u n g , t h e t e s t i c l e ( t e r a t o m a ) , t h e e n d o m e t r i u m , t h e s k i n ( m e l a n o m a ) , t h e p r o s t a t e and t h e n a s o p h a r y n x . O n l y one o f t h e s e p a t i e n t s h a d a n o n - r e s e c t a b l e t u m o u r w i t h o b v i o u s p r e s e n c e o f a m e t a s t a t i c l e s i o n . ThSi e d u c a t i o n a l b a c k g r o u n d o f t h e s u b j e c t s v a r i e d w i d e l y . The y o u n g e s t was s t i l l i n g r a d e s e v e n and one s p o u s e h a d h i s D o c t o r a t e i n P h i l o s o p h y . A l l o f t h e a d u l t s h a d com- p l e t e d a t l e a s t t h e e q u i v a l e n t o f g r a d e e l e v e n : f o u r a t t e n d e d a t r a d e o r t e c h n i c a l s c h o o l f o l l o w i n g h i g h s c h o o l ; f o u r h a d h a d some u n i v e r s i t y ; and one was a r e g i s t e r e d n u r s e . The l e n g t h o f t i m e b e t w e e n l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s and b e i n g i n t e r v i e w e d r a n g e d f r o m f i v e t o t h i r t e e n w eeks w i t h t h e a v e r a g e b e i n g a p p r o x i m a t e l y e i g h t w e e k s . D u r i n g t h i s t i m e , t h e p a t i e n t h a d h a d some s u r g e r y , h a d b e e n r e f e r r e d t o t h e c l i n i c w h e r e he h a d u n d e r g o n e f u r t h e r t e s t s and h a d b e e n s c h e d u l e d t o b e g i n f u r t h e r t r e a t m e n t . A l l b u t t w o o f t h e p a t i e n t s w e r e r e c e i v i n g C o b a l t t h e r a p y a t t h e t i m e o f t h e i n t e r v i e w . O f t h e e x c e p t i o n s , one h a d b e g u n a c o u r s e o f i m m u n o t h e r a p y ; t h e o t h e r was s c h e d u l e d f o r f u r t h e r s u r g e r y f o l l o w i n g some d i a g n o s t i c t e s t s a t t h e c l i n i c . M a n i f e s t a t i o n s E x p e r i e n c e d O f t h e t w e n t y s u b j e c t s , n i n e t e e n d e s c r i b e d a t l e a s t - 61 - one o f t h e m a n i f e s t a t i o n s m e n t i o n e d b y L i n d e m a n n . T a b l e 2 shows t h e s p e c i f i c m a n i f e s t a t i o n s e x p e r i e n c e d b y e a c h s u b j e c t . S e v e n o f t h e t w e n t y d e s c r i b e d a l l f o u r ; t h e s e s e v e n i n c l u d e d f o u r s p o u s e s , two d a u g h t e r s o f one p a t i e n t and one m o t h e r . S i x o f t h e s u b j e c t s d e s c r i b e d t h r e e o f t h e f o u r m a n i f e s t a t i o n s . T h i s i n c l u d e d t w o s p o u s e s : a w i f e who d i d n o t d i s c u s s any t h o u g h t s a b o u t h e r h u s b a n d ' s d e a t h and a h u s b a n d who d i d n o t a n t i c i p a t e t h e r e a d j u s t m e n t s t h a t w o u l d b e n e c e s s a r y s h o u l d h i s w i f e d i e ; t w o d a u g h t e r s o f one p a t i e n t and b o t h p a r e n t s o f a n o t h e r , none o f whom c o n s i d e r e d t h e modes o f r e a d j u s t m e n t n e c e s s a r y f o l l o w i n g t h e p a t i e n t ' s d e a t h . A l l o f t h e t h r e e s u b j e c t s w h o e d e s c r i b e d o n l y t w o o f t h e f o u r m a n i f e s t a t i o n s w e r e h u s b a n d s . W h i l e a l l t h r e e o f t h e s e men m e n t i o n e d some d e p r e s s i o n , e a c h d e s c r i b e d a d i f f e r e n t s e c o n d m a n i f e s t a t i o n . The t h r e e s u b j e c t s who e x p e r i e n c e d o n l y one o f t h e m a n i f e s t a t i o n s a l l d e s c r i b e d some h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t . O n l y one s u b j e c t , a h u s b a n d , d i d n o t d e s c r i b e a n y o f t h e f o u r m a n i - f e s t a t i o n s . The m o s t commonly e x p e r i e n c e d m a n i f e s t a t i o n was h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n d e s c r i b e d b y s e v e n t e e n s u b j e c t s . D e p r e s s i o n was m e n t i o n e d b y s i x t e e n a n d a n t i c i p a t i o n o f modes o f r e a d j u s t m e n t and r e v i e w i n g f o r m s o f d e a t h b y n i n e a n d t h i r t e e n r e s p e c t i v e l y . - 62 - TABLE 2 M a n i f e s t a t i o n s o f A n t i c i p a t o r y G r i e f D e s c r i b e d By Subjects CO -P c Q) -H • -P 0 rO o A 0 -p •H fl fl •P d) I 0 0) ro -P g C -H a -p C m -p 0 CO a> a o CO •H 0 0 -H CO +> u •H > CD •p ft CD ,fl CJ U CO •n CU CO -r—i m •H 0 -H CD •H A H .fl a -H CD -P TJ m > p CD to CD n fl 0 0 CO Q a < g O! +J fC CD Q U <D S co 3 (D CO £ m fl • H O J fl -H <C ft) +J 0 O fl 0) •H 1̂ CD E H 2 IB ft X 1 Wife X X X 3 2 Husband X X 2 3 Husband* X X X 3 4 Fat h e r X X X 3 Mother X X X 3 5 Husband X X X X 4 Daughter X X X .3 Daughter X X X 3 6 Wife* X X X X 4 7 Husband X X 2 8 Wife X 1 9 Husband* X X 2 Daughter X 1 Daughter X X X X 4 Daughter* X X X X 4 10 Wife* X X X X 4 11 Husband X 1 12 Husband X X X X 4 13 Husband - 0 14 Mother X X X X 4 TOTAL number E x p e r i e n c i n g S p e c i f i c 16 17 9 13 Mani f e s t a t i o n s * Random tapes used f o r r e l i a b i l i t y check - 63 - T a b l e 2 a l s o shows t h a t a l l f a m i l y members o f a s p e c i f i c p a t i e n t d i d n o t e x p e r i e n c e t h e same m a n i f e s t a t i o n s . I n one f a m i l y g r o u p t h e f a t h e r d e s c r i b e d a l l f o u r , b u t t h e two d a u g h t e r s d i d n o t m e n t i o n a n y t h o u g h t s a b o u t n e c e s s a r y r e a d - j u s t m e n t s f o l l o w i n g t h e p o s s i b l e d e a t h o f t h e i r m o t h e r . I n t h e o t h e r f a m i l y g r o u p , t h e r e w e r e more o b v i o u s d i f f e r e n c e s : two o f t h e d a u g h t e r s d e s c r i b e d a l l f o u r o f t h e m a n i f e s t a t i o n s w h i l e t h e t h i r d d a u g h t e r o n l y m e n t i o n e d some h e i g h t e n e d p r e - o c c u p a t i o n w i t h h e r m o t h e r . The p a t i e n t ' s h u s b a n d ( t h e g i r l s ' s t e p f a t h e r ) a l l u d e d t o some d e p r e s s i o n a n d t h o u g h t s a b o u t t h e p o s s i b i l i t y o f h i s w i f e ' s d e a t h . T h e s e d i f f e r e n c e s i n t h e way i n d i v i d u a l s e x p e r i e n c e d t h e i r g r i e f c a u s e d some c o n f l i c t i n t h i s l a s t f a m i l y a n d w i l l b e d i s c u s s e d i n more d e t a i l l a t e r . E a c h o f t h e f o u r m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f w e r e e x p e r i e n c e d i n d i f f e r e n t ways b y d i f f e r e n t i n d i v i d u a l s . The. f o l l o w i n g q u o t a t i o n s f r o m t h e i n t e r v i e w s w e r e s e l e c t e d t o d e p i c t t h e s e d i f f e r e n c e s as w e l l as t h e s i m i l a r i t i e s . D e p r e s s i o n S i x t e e n o f t h e s u b j e c t s m e n t i o n e d some a s p e c t o f d e p r e s s i o n w i t h some d e s c r i b i n g t h e f e e l i n g more t h o r o u g h l y t h a n o t h e r s . T a b l e 3 shows t h e s p e c i f i c number o f s u b j e c t s who d e s c r i b e d e a c h b e h a v i o u r . TABLE 3 B e h a v i o u r s D e s c r i b e d b y S u b j e c t s w h i c h w e r e I n d i c a t i v e o f D e p r e s s i o n B e h a v i o u r s D e s c r i b e d I n s o m n i a S u b j e c t s : 1 2 3 4 5 6 x X X T o t a l S u b j e c t s 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 D e s c r i b i n g S p e c i f i c — B e h a v i o u r x x A n o r e x i a W e i g h t L o s s I n a b i l i t y t o C o n c e n t r a t e R e s t l e s s n e s s H y p e r s e n s i t i v i t y S a d n e s s C r y i n g S e l f - r e p r o a c h S u i c i d a l T h o u g h t s C r y i n g D u r i n g I n t e r v i e w x x x x x X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X 2 13 0 X - 65 - The m o s t commonly d e s c r i b e d b e h a v i o u r was a f e e l i n g o f s a d n e s s , w i t h t h i r t e e n o f t h e s i x t e e n m e n t i o n i n g i t . C r y i n g o r w e e p i n g was c i t e d b y s e v e n o f t h e s e s u b j e c t s and a n o t h e r two c r i e d d u r i n g t h e i n t e r v i e w . S i x s u b j e c t s d e s c r i b e d some d i f f i c u l t y s l e e p i n g and f i v e m e n t i o n e d a f e e l i n g o f r e s t l e s s n e s s . T h r e e f o u n d t h a t t h e i r power o f c o n c e n t r a t i o n was d i s t u r b e d . Two i n d i v i d u a l s e x p e r i e n c e d some a n o r e x i a and one o f t h e s e t w o d e s c r i b e d a l a r g e w e i g h t l o s s . Two m e n t i o n e d f e e l i n g s o f h y p e r s e n s i t i v i t y and s e l f - r e p r o a c h . A l l b u t t h r e e o f t h e s e s u b j e c t s d e s c r i b e d more t h a n one o f t h e s e b e h a v i o u r s . The t h r e e e x c e p t i o n s o n l y m e n t i o n e d a f e e l i n g o f s a d n e s s . E a c h o f t h e s e s u b j e c t s u s e d d i f f e r e n t w o r d s t o d e s - c r i b e t h e i r f e e l i n g s , and some w e r e a b l e t o c o n v e y t h e s e f e e l - i n g s more e a s i l y t h a n o t h e r s . T h i r t e e n i n d i v i d u a l s m e n t i o n e d a g e n e r a l f e e l i n g o f s a d n e s s , o f b e i n g "down" o r b e i n g " u p s e t " . One w i f e d e s c r i b e d h e r f e e l i n g when s h e f i r s t l e a r n e d o f h e r h u s b a n d ' s b r a i n t u m o u r s I was r e a l l y r e a l l y u p s e t ; we h a v e no f a m i l y i n C a n a d a . We a r e h e r e a l l o n o u r own and I j u s t s a t h e r e b y m y s e l f w i t h f o u r c h i l d r e n and j u s t d y i n g i n s i d e . A n o t h e r s u b j e c t , t h e w i f e o f a p a t i e n t w i t h a n o n - r e s e c t a b l e l u n g t u m o u r s a i d : I t ' s a s h a t t e r i n g t h i n g b u t y o u know d e e p down i n s i d e y o u r s e l f t h a t w o r r y i n g e x c e s s i v e l y - 66 - i s n ' t g o i n g t o h e l p h i m . You w o r r y b u t y o u c a n ' t make i t o b v i o u s . . . . b e i n g a woman y o u h a v e t o p r e v e n t y o u r s e l f f r o m b u r s t i n g i n t o t e a r s a t e v e r y l i t t l e t h i n g . Two d a u g h t e r s o f one p a t i e n t b o t h e x p r e s s e d a f e e l i n g o f s a d n e s s . The t w e l v e y e a r o l d d e s c r i b e d i t i n a f e w w o r d s : " I was s a d and mad a l s o " . H e r s i x t e e n y e a r o l d s i s t e r was l e s s s u c c i n c t b u t c o n v e y e d a s i m i l a r f e e l i n g : I g u e s s I f e e l weak t o t h e w h o l e s i t u a t i o n ' c a u s e y o u c a n ' t do a n y t h i n g a b o u t i t , I mean I know s h e ' s g o t i t and I know I f e e l r e a l l y t e r r i b l e b u t I d o n ' t know, i t ' s a h a r d t h i n g t o s a y , i t ' s , - a t e r r i b l e f e e l i n g a nd i t ' s a l w a y s i n t h e b a c k o f my h e a d k i n d o f , I t r y n o t t o l e t i t b r i n g me down. T h r e e h u s b a n d s i n t h e s a m p l e f o u n d i t d i f f i c u l t t o p u t t h e i r f e e l i n g s i n t o w o r d s . One h u s b a n d who was n e a r t e a r s t h r o u g h o u t t h e i n t e r v i e w s t a t e d : "I'm more w i t h d r a w n , more s e r i o u s . . . I j u s t know i t ' s v e r y b a d , v e r y s e r i o u s and t h a t was enough f o r me". The y o u n g e s t h u s b a n d i n t h e g r o u p c o u l d n o t d e s c r i b e h i s f e e l i n g p r e c i s e l y b u t s t a t e d : "You t h i n k i t s a b i t r i d i c u l o u s g o i n g t o w o r k ; I was r e a l l y down when S. ( t h e p a t i e n t ) was f i r s t s i c k . " A n o t h e r whose w i f e h a d h a d b i l a t e r a l m a s t e c t o m i e s was a l s o n e a r t e a r s when he s a i d : " T h e r e ' s b e e n a few t i m e s — i t ' s b e e n p r e t t y t o u g h , I c a n t e l l y o u . " The p a r e n t s o f a t w e n t y - o n e y e a r o l d p a t i e n t s p o k e v e r y l i t t l e a b o u t f e e l i n g s d u r i n g t h e i r i n t e r v i e w s . H o w e v e r , t h e f a t h e r d i d s a y : "You e x p e r i e n c e a f e e l i n g o f s h o c k a nd - 67 - c o n f u s i o n , a n d t h e r e i s an u n d e r l y i n g f e e l i n g o f d e s p a i r . " T h i s man's w i f e b e g a n t o c r y d u r i n g h e r i n t e r v i e w and r e a c t e d t o h e r own t e a r s : I'm s u r p r i s e d a t m y s e l f , I h a v e n ' t r e a l l y — I ' v e b e e n c o n c e r n e d and d i s t r e s s e d b u t v e r y h o p e f u l . ( I ' v e h a d ) a f e e l i n g o f a n x i e t y f o r t w o m o n t h s , b u t i t ' s e a s i n g o f f now. I t ' s s o m e t h i n g t h a t y o u n e e d t o l e a r n t o l i v e w i t h . . . . Y o u d o n ' t h a v e much e n t h u s i a s m f o r d o i n g t h i n g s . T h i s same m o t h e r a l s o m e n t i o n e d t h a t s h e h a d e x p e r i e n c e d some c r y i n g : : I g e t a l i t t l e weepy a t t i m e s , b u t n o t t o o f r e q u e n t l y . . . 1 ' d l i k e t o b e a b l e t o r e a l l y r e l e a s e i t b y s t o m p i n g u p and down a n d s c r e a m i n g b u t I'm n o t made t h a t way and I c o u l d n ' t , I j u s t c o u l d n ' t s o t h e r e ' s no p o i n t i n s a y i n g i t t w o u l d h e l p . . . . I t o b v i o u s l y h e l p s o t h e r p e o p l e . The o t h e r m o t h e r i n t h e s a m p l e a l s o c r i e d d u r i n g t h e i n t e r v i e w . H e r t w e n t y - n i n e y e a r o l d d a u g h t e r h a d h a d a m a s t e c t o m y a nd h a d e x t e n s i v e l y m p h node i n v o l v e m e n t . A f t e r s h e h a d d r i e d h e r t e a r s s h e r e m a r k e d : "B. ( t h e p a t i e n t ) h a s s e e n no t e a r s o r u p s e t . " The m o t h e r s w e r e n o t t h e o n l y o n e s i n t h e s a m p l e who m e n t i o n e d c r y i n g . The t w e n t y - e i g h t y e a r o l d h u s b a n d o f a p a t i e n t a l s o s t r e s s e d t h e f a c t t h a t h i s t e a r s h a d n o t b e e n s e e n b y t h e p a t i e n t : " I c r i e d , b u t n o t a r o u n d ( t h e p a t i e n t ) . I w a n t e d h e r t o s e e me as someone who was h e l p i n g . " A n o t h e r s p o u s e , t h e w i f e o f a f i f t y - n i n e y e a r o l d p a t i e n t m e n t i o n e d t h a t s h e h a d b e e n a b l e t o r e m a i n c a l m when s h e f i r s t l e a r n e d o f t h e d i a g n o s i s - 68 - f r o m h e r h u s b a n d b u t "when I g o t home I w a s n ' t q u i t e as c a l m , I was r e a l l y u p s e t — I ' d b e e n c r y i n g . 1 1 T h r e e o f t h e f i v e d a u g h t e r s i n t e r v i e w e d a l s o c r i e d a t some t i m e a f t e r l e a r n i n g o f t h e i r m o t h e r s * d i a g n o s e s . The t w o d a u g h t e r s o f one p a t i e n t s h a r e d t h e i r t e a r s u p o n l e a r n i n g o f t h e i r m o t h e r ' s c o n d i t i o n . The o l d e s t d a u g h t e r s t a t e d : "We h a s h e d i t o u t t o g e t h e r a n d b o t h o f u s h a d a g o o d c r y . " T h i s d a u g h t e r a l s o s p o k e o f h a v i n g t o " f i g h t o f f t h e t e a r s " and "keep f r o m b r e a k i n g down i n f r o n t o f m o t h e r . " The t w e l v e y e a r o l d d a u g h t e r o f a n o t h e r p a t i e n t s a i d : W e l l , a t f i r s t I was c r y i n g a l o t . . . . W h e n I go t o b e d , s h e comes down t o s a y g o o d n i g h t and s h e ' s s o warm and c o m f o r t a b l e and a f t e r s h e l e a v e s I j u s t c r y . . . . N o w when I g e t i n t o t r o u b l e I c r y a t t h e v e r y l i t t l e s t t h i n g . I n a d d i t i o n t o ' a f e e l i n g o f s a d n e s s and c r y i n g , some s u b j e c t s m e n t i o n e d o t h e r symptoms o f d e p r e s s i o n . Some d e g r e e o f i n s o m n i a was d e s c r i b e d b y s i x o f t h e s u b j e c t s . One h u s b a n d d e s c r i b i n g t h e p e r i o d o f t i m e s h o r t l y a f t e r h i s w i f e ' s m a s t e c - tomy s t a t e d : " S l e e p i n g was a p r o b l e m , I was o n l y g e t t i n g a b o u t f o u r h o u r s a d a y . " A n o t h e r h u s b a n d d e s c r i b i n g t h e s i m i l a r t i m e p e r i o d s a i d : " I d i d n ' t s l e e p v e r y much." The f a t h e r o f t h e t w e n t y - o n e y e a r o l d p a t i e n t a d m i t t e d t h a t h i s s l e e p i n g was d i s t u r b e d s h o r t l y a f t e r l e a r n i n g o f h i s s o n ' s d i a g n o s i s : " Y e s , t h e r e was an i n a b i l i t y t o s l e e p a t t h e e a r l y p o i n t . " A n o t h e r - 69 - p a t i e n t ' s m o t h e r d e s c r i b e d a s i m i l a r d i f f i c u l t y : I d i d a l o t o f t h i n k i n g t h e f i r s t f e w n i g h t s , I d o n ' t t h i n k a n y one s l e p t t o o w e l l b u t I t h i n k now y o u l e a r n t o l i v e w i t h i t . The t w e n t y - t w o y e a r o l d d a u g h t e r o f a p a t i e n t d e s c r i b e d t h e n i g h t s h e l e a r n e d o f h e r m o t h e r ' s d i a g n o s i s : " I was awake mos t o f t h e n i g h t and s i n c e t h e n I'm o f t e n up p r o w l i n g a r o u n d t h e h o u s e . " A n o t h e r s u b j e c t , t h e w i f e o f a p a t i e n t h o s p i t a l - i z e d f o r s i x weeks d u r i n g h i s t r e a t m e n t s t a t e d : " I d i d n ' t s l e e p t o o w e l l . I s o r t o f k e p t o n e e a r o p e n f o r t h e c h i l d r e n . I t ' s a b i g h o u s e a n d w e ' r e v u l n e r a b l e . " S e v e r a l s u b j e c t s m e n t i o n e d an i n a b i l i t y t o c o n c e n - t r a t e o r a f e e l i n g o f r e s t l e s s n e s s . The t w o m o t h e r s i n t h e s a m p l e d e s c r i b e d t h i s r e a c t i o n most c l e a r l y . One s a i d , : " I was n i b b l i n g and e a t i n g and f u s s i n g a b o u t ; y o u know, I was — I c e r t a i n l y w a s n ' t r e l a x e d . " The o t h e r r e m a r k e d : "you f i n d y o u ' r e d i s t r a c t e d a t t i m e s . I f i n d I make m i s t a k e s when I'm n o t t h i n k i n g a b o u t w h a t I'm d o i n g . " Two w i v e s m e n t i o n e d f e e l i n g s o f g u i l t o r s e l f - r e p r o a c h — one f o r h e r b e h a v i o u r t o w a r d h e r h u s b a n d b e f o r e h i s b r a i n t u m o u r was d i s c o v e r e d : The w o r s t t h i n g was t h a t we'd b e e n h a v i n g a few f i g h t s b e f o r e and I was — I was g e t t i n g t h e g u i l t s — t h a t i t was s o m e t h i n g t o do w i t h a l l t h i s and — i t ' s a s t r a n g e f e e l i n g y o u go t h r o u g h . - 70 - The o t h e r w i f e was c o n c e r n e d a b o u t h e r a n g e r a t b e i n g d e s e r t e d b y t h e p a t i e n t . She s a i d : I'm a f r a i d I h a v e c e r t a i n g u i l t f e e l i n g s ' c a u s e my w o r s t r e a c t i o n was ' I ' l l b e w o r k i n g f o r e v e r ! ' I t ' s s e l f i s h b u t I — y o u do g e t t h e f e e l i n g t h a t t h e e a s i e s t p a r t i s f o r h i m . He won't be t h e r e t o c o p e w i t h t h e r e s t o f t h e p r o b l e m s as t h e y come. M o s t o f t h e s u b j e c t s e x p e r i e n c e d a c o m b i n a t i o n o f a t l e a s t two o r t h r e e o f t h e symptoms a n d o f t e n d e s c r i b e d t h e m a t d i f f e r e n t t i m e s d u r i n g t h e i n t e r v i e w . As c a n b e s e e n , e a c h f o u n d d i f f e r e n t w o r d s t o d e s c r i b e t h e i r f e e l i n g s . H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n S e v e n t e e n o f t h e s u b j e c t s d e s c r i b e d a t l e a s t one o f t h e b e h a v i o u r s i n d i c a t i v e o f h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n . T a b l e 4 shows t h a t t h e m o s t commonly d e s c r i b e d b e h a v i o u r was t h e d e v e l - opment o f a p r o t e c t i v e a t t i t u d e t o w a r d t h e p a t i e n t ( e x p e r i e n c e d b y e l e v e n o f t h e s e v e n t e e n ) . Ten o f t h e s u b j e c t s m e n t i o n e d t h a t t h e p a t i e n t was t h o u g h t o f o f t e n and n i n e d e s c r i b e d a n e e d t o l e a r n as much as t h e y c o u l d a b o u t t h e p a t i e n t ' s d i s e a s e . O n l y " t h r e e s u b j e c t s m e n t i o n e d n o t w a n t i n g t o l e a v e t h e p a t i e n t a l o n e . Two d e s c r i b e d a d i s i n t e r e s t i n s o c i a l a c t i v i t y a nd two o t h e r s d i s c u s s e d t h e i r i n a b i l i t y t o c a r r y o n o t h e r r e s p o n s i b i l - i t i e s i n v i e w o f t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n . S e v e r a l s u b j e c t s m e n t i o n e d t h a t t h e i r b u s i n e s s a n d p e r s o n a l r e s p o n s i b i l i t i e s c o u l d n o t b e i g n o r e d and f e l t t h a t i t was t h e s e r e s p o n s i b i l i t i e s TABLE 4 D e s c r i b e d B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n „ , . . TOTAL - #'s S u b j e c t s : Q T T +• B e h a v i o u r s 1 2 3 , 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 o f S u b j e c t s . D e s -• . c r i b i n g s p e c i f i c b e h a v i o u r I g n o r e s r e s p o n s i b i l i t i e s o t h e r t h a n p a t i e n t x x 2 C a n c e l s p l a n n e d v a c a t i o n away f r o m p a t i e n t C o n t i n u a l l y t h i n k s o f p a t i e n t x x x x x P a t i e n t i s m a i n t o p i c o f c o n v e r s a t i o n D i s c o n t i n u e s s o c i a i i a c t i v i t i e s x 0 x x x x x 10 ( i—1 i 0 x 2 D i s l i k e s o r a t t e m p t s t o p r e v e n t p a t i e n t b e i n g a l o n e x x x 3 S e e k s new i n f o r m a - t i o n a b o u t p a t i e n t ' s d i a g n o s i s x x x x x x x x x 9 Has d e v e l o p e d p r o t e c t i v e a t t i t u d e t o w a r d p a t i e n t X X X X X X X X X X X 11 - 72 - t h a t h a d h e l p e d t h e m t o d e a l w i t h t h i s c r i s i s . None o f t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e m e n t i o n e d c a n c e l l i n g p l a n n e d v a c a t i o n s o r f i n d i n g t h a t t h e p a t i e n t was u s u a l l y t h e i r m a i n t o p i c o f c o n v e r s a t i o n — two b e h a v i o u r s w h i c h w e r e m e n t i o n e d b y b o t h o f t h e s u b j e c t s i n t h e p i l o t s t u d y . No m a t t e r how i t was e x p r e s s e d , t h e common f e e l i n g i d e n t i f i e d b y t h e s e s e v e n t e e n s u b j e c t s was a n a r r o w i n g o f t h e i r p e r s p e c t i v e w i t h t h e f o c u s o f t h e i r a t t e n t i o n b e c o m i n g t h e p a t i e n t . The p a r e n t s o f t h e t w e n t y - o n e y e a r o l d man w i t h a t e s t i c u l a r t u m o u r d e s c r i b e d how t h e y h a d f o u n d t h e i r i n t e r e s t i n p e o p l e and t h i n g s o t h e r t h a n t h e p a t i e n t h a d d e c r e a s e d . The p a t i e n t ' s f a t h e r s a i d : We're c o n c e r n e d w i t h h i m and no one e l s e . . . . W o r r y i s w i t h y o u and no m a t t e r how h a r d y o u t r y t o d i s p e l i t f r o m y o u r m i n d , y o u c a n ' t . ( T h e r e i s ) d i s - i n t e r e s t i n some t h i n g s b u t (you a r e ) d r i v e n b y n e c e s s i t y and o b l i g a t i o n s t o c o n t i n u e and t o do o t h e r t h i n g s . H i s m o t h e r ' s r e a c t i o n was s i m i l a r : Y o u d o n ' t h a v e any e n t h u s i a s m f o r d o i n g a n y t h i n g b e y o n d t h e e s s e n t i a l s . . . . W e h a v e n ' t i n v i t e d p e o p l e o v e r , we l i k e t o h a v e f r i e n d s i n f o r d i n n e r b u t I l i t e r a l l y h a v e n ' t f e l t l i k e i n v i t i n g a n y o n e . I t j u s t d i d n ' t seem l i k e I h a d t i m e t o do i t , w h i c h i s n ' t q u i t e a c c u r a t e b u t we d i d n ' t . . . . W e w e r e t o o t u r n e d i n and c o n c e r n e d w i t h o u r s e l v e s I g u e s s t o be l o o k i n g o u t w a r d w h i c h i s o u r u s u a l p a t t e r n . . . . I f i n d I'm d i s t r a c t e d a t t i m e s and make m i s t a k e s when I'm n o t t h i n k i n g o f w h a t I'm d o i n g . My m i n d i s n o t up t o i t s b e s t c a p a c i t y s i n c e a l l t h i s h a s h a p p e n e d . E. ( t h e p a t i e n t ) i s o n my m i n d a g r e a t d e a l o f t h e t i m e . - 73 - The t h i r d p a r e n t i n t h e s a m p l e a l s o m e n t i o n e d a s i m i l a r c u r t a i l - ment o f a c t i v i t y . She s a i d : "We've b e e n k e e p i n g o u r s e l v e s f r e e s o t h a t we c o u l d b r i n g h e r i n ( t o t h e c l i n i c ) o r do a n y - t h i n g s h e n e e d e d . So w e ' r e home a l i t t l e m o re." Two o t h e r s u b j e c t s , b o t h h u s b a n d s , i n d i c a t e d t h a t t h e y t o o h a d c h a n g e d some o f t h e i r h a b i t s t o s p e n d more t i m e w i t h t h e i r w i v e s . One, who r a n h i s own b u s i n e s s , s t a t e d : I s l o w e d down...I d i d n ' t t a k e o n any e x t r a w o r k . I s p e n t more t i m e a t home, I d i d n ' t h u s t l e f o r b u s i n e s s . I f i t came, I t o o k i t b u t I d i d n ' t go o u t a f t e r i t . I s t a y e d home more. The o t h e r a l s o c h a n g e d h i s w o r k h a b i t s somewhat: I r a r e l y u s e d t o g e t home b e f o r e s e v e n and t h i s a f f e c t e d e v e n i n g a c t i v i t i e s . S i n c e t h e o p e r a t i o n I ' v e made e v e r y e f f o r t t o be home b y f i v e - t h i r t y and e v e n t h o u g h I t a k e w o r k home, I s e l d o m o p e n i t . B u t , I g e t up e a r l i e r and o f t e n l e a v e b e f o r e s h e ' s up; i t ' s a t r a d e o f f , b r e a k f a s t f o r e v e n i n g s . I h a v e c e r t a i n c o m m i t m e n t s t h a t c a n ' t be h a n d e d on t o o t h e r s . I h a v e u n l o a d e d some t h i n g s o n t o o t h e r s . . . . I t h i n k i t ' s f a i r t o s a y t h a t I h a v e b e e n more s y m p a t h e t i c t o h e r p r o b l e m s , a l l o f t h e m n o t j u s t t h e c a n c e r , s i n c e h e r d i a g n o s i s . Two d a u g h t e r s i n t e r v i e w e d f o u n d t h a t t h o u g h t s o f t h e i r m o t h e r s w e r e w i t h t h e m c o n s t a n t l y . The t w e n t y - t w o y e a r o l d m e n t i o n e d t h a t h e r m o t h e r was on h e r m i n d m o s t o f t h e d a y , b u t e s p e c i a l l y i n t h e m o r n i n g when sh e a t t e n d e d t h e c l i n i c f o r t r e a t m e n t : I 'phone Mom e v e r y d a y when sh e g e t s home. I e v e n s t o p w h a t I'm d o i n g t o 'phone h e r and i f s h e ' s n o t home when sh e u s u a l l y i s , I g e t w o r r i e d . • - 74 - The s i x t e e n y e a r o l d d a u g h t e r o f a n o t h e r p a t i e n t was d i s t u r b e d b y t h i s p r e o c c u p a t i o n . : I t ' s a t e r r i b l e f e e l i n g and i t ' s a l w a y s i n t h e b a c k o f my h e a d , k i n d o f . I t r y n o t t o l e t i t b r i n g me down. S o m e t i m e s I f e e l l i k e n o t d o i n g a n y t h i n g , I j u s t f e e l l i k e I w a n t t o f o r g e t a b o u t e v e r y t h i n g . O t h e r s w e r e n o t s o e x p l i c i t a b o u t t h e i r p r e o c c u p a t i o n . T h i s l a s t s u b j e c t ' s t w e n t y - o n e y e a r o l d s i s t e r l i v e d away f r o m home and m e n t i o n e d t h a t h e r v i s i t s h a d i n c r e a s e d and s h e c a l l e d h e r m o t h e r more o f t e n t h a n b e f o r e h e r s u r g e r y . The t w e l v e y e a r o l d d a u g h t e r i n t h i s same f a m i l y a l s o i n d i c a t e d t h a t some o f h e r h a b i t s h a d c h a n g e d s i n c e h e r m o t h e r ' s i l l n e s s h a d b e e n d i a g n o s e d : "R. ( h e r s t e p - f a t h e r ) a l w a y s u s e d t o c o r r e c t me and i t g e t s o n , my m o t h e r ' s n e r v e s , s o now I do e v e r y t h i n g r i g h t . " The t w e n t y - t h r e e y e a r o l d w i f e o f a p a t i e n t s t r e s s e d t h a t h e r a t t i t u d e t o w a r d h e r h u s b a n d h a d a l s o c h a n g e d s i n c e h i s s u r g e r y : I d e c i d e d t o c a r e , more a b o u t h i m and t o do e v e r y - t h i n g t o make h i m c o m f o r t a b l e a nd f e e l h e h a s more t i m e t o r e s t . . . . I ' m a l w a y s t h i n k i n g a b o u t t h e e n d o f t r e a t m e n t and I j u s t t h i n k t h a t h e ' l l b e o k a y a nd e v e r y - t h i n g w i l l b e a l l r i g h t . A common r e a c t i o n among t h e s e s u b j e c t s was a d e s i r e t o l e a r n a l l t h a t t h e y c o u l d a b o u t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n . One w i f e b e g a n r e a d i n g a b o u t p o s s i b l e c a u s e s f o r h e r h u s b a n d ' s symptoms b e f o r e h e was d i a g n o s e d . She s a i d t h a t h e h a d b e e n g e t t i n g l i t t l e i n f o r m a t i o n f r o m t h e d o c t o r and s o : - 75 - Y o u ' r e g o i n g t o r e a d a n d f i n d o u t f o r y o u r s e l f . . . I w e n t down t o t h e l i b r a r y a n d t o o k o u t some m e d i c a l b o o k s and r e a d t h e m t o f i n d o u t e x a c t l y what was w h a t . E v e n t h e f o u r t e e n y e a r o l d d a u g h t e r o f a p a t i e n t f e l t t h e n e e d f o r more i n f o r m a t i o n t h a n s h e was g i v e n . She w a n t e d t o know w h a t was h a p p e n i n g t o h e r m o t h e r s o s h e " l o o k e d i t u p i n t h e e n c y c l o p e d i a . " The m o t h e r o f t h e t w e n t y - n i n e y e a r o l d woman w i t h b r e a s t c a n c e r h a d t a k e n s e v e r a l b o o k s o n t h e s u b j e c t o u t o f t h e p u b l i c l i b r a r y a n d h a d a l s o a t t e n d e d a .Cancer F o r u m h e l d r e c e n t l y i n t h e c i t y . Some o t h e r s u b j e c t s s t r e s s e d t h e v a l u e o f s o u r c e s o t h e r t h a n b o o k s . Two d a u g h t e r s o f one p a t i e n t h a d w a t c h e d a t e l e v i s i o n s p e c i a l o n b r e a s t c a n c e r . One p a t i e n t ' s w i f e m e n t i o n - e d s e e k i n g i n f o r m a t i o n f r o m a f r i e n d : " I we n t t o s e e a l a d y f r o m t h e c h u r c h who was a n u r s e and a s k e d h e r t o t e l l me e v e r y - t h i n g s h e knew." The t w e n t y - e i g h t y e a r o l d h u s b a n d o f a p a t i e n t w i t h melanoma a l s o s t r e s s e d t h a t h e was i n t e r e s t e d i n t h e know- l e d g e o f h i s f r i e n d s : " I ' v e done a l o t o f a s k i n g q u e s t i o n s and a l o t o f l i s t e n i n g t o o t h e r p e o p l e . " Two s p o u s e s m e n t i o n e d t h a t t h e y h a d s o u g h t f u r t h e r i n f o r m a t i o n d i r e c t l y f r o m t h e a t t e n d i n g p h y s i c i a n s . One h u s b a n d was s o c o n c e r n e d a b o u t h i s l a c k o f k n o w l e d g e t h a t " I e v e n p h o n e d , one S u n d a y , I p h o n e d t h e s u r g e o n a t home b e c a u s e I was s o w o r r i e d . " - 76 - The o t h e r , t h e w i f e o f t h e p a t i e n t w i t h l u n g c a n c e r i n d i c a t e d t h a t she h a d s o u g h t i n f o r m a t i o n f r o m t h e c l i n i c ' s s p e c i a l i s t and t h e f a m i l y d o c t o r : I a s k e d q u e s t i o n s o f D r . D. ( t h e s p e c i a l i s t ) b u t t h e a n s w e r s f e l l l i k e l e a d b a l l o o n s s o I s t o p p e d a s k i n g . . . . I h a v e b e e n t o s e e t h e d o c t o r ( f a m i l y p h y s i c i a n ) . I w e n t t o s e e h i m t o f i n d o u t w h a t I was up a g a i n s t , w h a t I h a d t o l o o k f o r . I n some c a s e s , t h e n , t h e p a t i e n t became t h e f o c u s o f a t t e n t i o n f o r t h e i n d i v i d u a l ' s t h o u g h t s and a c t i o n s ; some h a b i t s w e r e c h a n g e d i n o r d e r t o b e more a t t e n t i v e t o t h e p a t i e n t ' s n e e d s o r d e s i r e s and an a b u n d a n c e o f i n f o r m a t i o n was s o u g h t b y s e v e r a l i n d i v i d u a l s . A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t T a b l e 5 shows t h a t n i n e o f t h e s u b j e c t s d i s c u s s e d some a n t i c i p a t i o n o f r e a d j u s t m e n t s t h a t w o u l d be n e c e s s i t a t e d b y t h e p a t i e n t ' s d e a t h . S i x m e n t i o n e d t h e i r c o n c e r n a b o u t l i f e w i t h o u t t h e p a t i e n t and f i v e d i s c u s s e d t h e p o s s i b i l i t y o f c h a n g e s i n t h e i r l i f e s t y l e . F o u r o f t h e s p o u s e s m e n t i o n e d some t h o u g h t s a b o u t r e m a r r i a g e and f o u r d i s c u s s e d t h e i r t h o u g h t s a b o u t p o s s i - bibee c h a n g e s i n t h e f a m i l y r e l a t i o n s h i p s . T h r e e i n d i v i d u a l s i n d i c a t e d t h a t t h e y h a d b e g u n t o t a k e o v e r some o f t h e p a t i e n t ' s r e s p o n s i b i l i t i e s and one o f t h e s e t h r e e a l s o d e s c r i b e d a n e e d t o l e a r n more a b o u t some o f t h e o t h e r c h o r e s n o r m a l l y c a r r i e d o u t b y t h e p a t i e n t . TABLE 5 D e s c r i b e d B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t B e h a v i o u r C a r i n g f o r r e m a i n i n g p a r e n t C h a n ges i n l i f e s t y l e T h o u g h t s o f r e m a r r i a g e A t t e m p t s t o l e a r n a b o u t r e s p o n s i b i l i t i e s o f p a t i e n t s T a k e s o v e r r e s p o n s i b i l i t i e s o f p a t i e n t C h a n ges i n f a m i l y r e l a t i o n s h i p s C o n c e r n a b o u t l i f e i w i t h o u t p a t i e n t S u b j e c t s : 1 2 3 x x X X X x x x X X X 8 X TOTAL Number o f S u b j e c t s d e s c r i b i n g spec- i f i c b e h a v i o u r 0 5 4 - 78 - W h i l e some s u b j e c t s t a l k e d o p e n l y a b o u t t h e i r t h o u g h t s i n t h i s a r e a , o t h e r s m e r e l y h i n t e d a t them. One s u b j e c t s p e c - i f i e d t h a t s h e h a d d e l i b e r a t e l y t h o u g h t a b o u t and p l a n n e d f o r t h e s e a n t i c i p a t e d r e a d j u s t m e n t s w h i l e t h e o t h e r s i n d i c a t e d t h a t t h e s e t h o u g h t s w e r e t r a n s i e n t and u n p l a n n e d . The one who s t r e s s e d t h e n e e d t o c o n s i d e r t h e s e t h i n g s was t h e w i f e o f a p a t i e n t w i t h l u n g c a n c e r whose t u m o u r was n o n - r e s e c t a b l e . She s a i d : As t o m a k i n g p r e p a r a t i o n s , t h a t I h a v e n ' t d o n e . I ' v e t h o u g h t t h e s u b j e c t t h r o u g h as t o w h a t I ' l l do when h e ' s g o n e . . . . I ' v e d e c i d e d what I c a n do f i n a n - c i a l l y a nd h o p e f u l l y t h a t w i l l w o r k . I ' v e d e c i d e d t o r e n t p a r t o f my h o u s e and h o p e f u l l y I c a n c o p e . The w i f e o f t h e p a t i e n t who h a d a b r a i n t u m o u r h a d a s k e d h e r s e l f many q u e s t i o n s a b o u t t h e f u t u r e b u t h a d n o t a r r i v e d a t any s a t - i s f a c t o r y a n s w e r s : A l l I c o u l d t h i n k o f was i f h e g o e s , I ' v e g o t f o u r l i t t l e c h i l d r e n and r e a l l y t h i s i s a company h o u s e — we h a v e a l i t t l e c o t t a g e o u t i n t h e c o u n t r y — and I was t h i n k i n g w h a t do. I d o , w h e r e do I g o , w h a t h a p p e n s t o u s and — I h a v e n ' t w o r k e d s i n c e I . was m a r r i e d and t h a t ' s f i f t e e n y e a r s ago. I h a v e n ' t g o t a c l u e w h a t g o e s o n . I d o n ' t e v e n h a v e a b a n k a c c o u n t o r a n y t h i n g and i f he g o e s w h a t d i d I do f o r money. A l l o f t h e s e a w f u l , a w f u l t h o u g h t s , y o u f i g h t t h e m o f f and t e l l y o u r s e l f t o s t o p t h i n k i n g l i k e t h a t b u t t h e y come i n . The h u s b a n d o f one p a t i e n t m e n t i o n e d t h o u g h t s a b o u t a r r a n g i n g c a r e f o r h i s f o u r t e e n y e a r o l d d a u g h t e r : - 79 - I f s o m e t h i n g d r a s t i c h a p p e n e d , I ' d h a v e t o g e t a h o u s e k e e p e r t o l o o k a f t e r t h i n g s a n d J . ( t h e d a u g h t e r ) . . . . T h e s e t h o u g h t s j u s t w e n t t h r o u g h my m i n d , i t w a s n ' t a p o s i t i v e t h i n g , n o t a c o n s c i o u s e f f o r t . A n o t h e r h u s b a n d f o u n d i t d i f f i c u l t t o p u t h i s t h o u g h t s i n t o w o r d s , b u t he s a i d : We s t a r t e d f r o m s c r a t c h w i t h n o t h i n g and we — w e l l , t h e h o u s e i s n o t q u i t e p a i d f o r y e t b u t w e ' r e — I mean now t h a t t h i n g s w o u l d go e a s i e r and w o u l d go b e t t e r , s o m e t h i n g l i k e t h i s h a p p e n s . I mean i t t o o k t w o t o b u i l d a l l t h i s u p , t o h a v e a h o u s e a n d a home; I c o u l d n ' t do i t a l o n e . Some s p o u s e s c o n s i d e r e d t h e p o s s i b i l i t y o f r e m a r r i a g e . The t h i r t y - t h r e e y e a r o l d h u s b a n d o f one p a t i e n t was a l s o c o n - c e r n e d a b o u t h i s s t e p - c h i l d r e n : I w o r r i e d t h a t s h e m i g h t d i e and t h a t t h e ( o l d e r ) k i d s w o u l d h a v e t o go b a c k t o t h e i r o t h e r f a t h e r and t h e n I t h o u g h t w e l l , t h a t ' d b e o k a y b u t t h e n I t h o u g h t w e l l w h a t w o u l d I do? Who'd l o o k a f t e r C. ( t h e y o u n g e s t ) w h i l e I go t o w o r k ? I t h o u g h t — I d o n ' t w a n t t o go and l i v e w i t h my m o t h e r . . . I t h o u g h t maybe I ' l l make t h i n g s a l i t t l e d i f f e r e n t n e x t t i m e , I won't g e t m a r r i e d . The h u s b a n d o f a n o t h e r p a t i e n t d i d n o t h a v e c h i l d r e n t o c o n s i d e r , b u t h e m e n t i o n e d t h a t h e and h i s w i f e h a d d i s c u s s e d t h e p o s s i - b i l i t y o f h i s r e m a r r i a g e : One a l w a y s t h i n k s a b o u t w h a t w o u l d h a p p e n i f we w e r e n ' t as l u c k y as we t h i n k w e ' r e g o i n g t o b e . . . i t d i d come u p , d i s c u s s i o n o f w h e t h e r I w o u l d m a r r y a g a i n , I s a i d n o b e c a u s e I ' d p r o b a b l y b e d i s a p p o i n t e d . . . . T h e s e t h o u g h t s a r e i n e v i t a b l e e v e n t h o u g h I'm v e r y p o s i t i v e . - 80 - A f i f t y - n i n e y e a r o l d w i f e m a r r i e d f o r t h i r t y y e a r s e x p r e s s e d s i m i 1 a r t h o u g h t s : I d i d t h i n k a b o u t w h a t l i f e w o u l d b e w i t h o u t M. — I d i d n ' t w a n t t h a t . . . . I d o n ' t want l i f e w i t h o u t M. I d o n ' t t h i n k I w o u l d w a n t t o g e t m a r r i e d a g a i n , b u t I d o n ' t t h i n k I ' d w a n t t o l i v e a l o n e ; b u t I'm q u i t e h a p p y w i t h t h e h u s b a n d I ' v e g o t , s o I ' l l k e e p h i m . T h o u g h t s o f r e a d j u s t m e n t s w e r e n o t c o n f i n e d t o t h e s p o u s e s o f p a t i e n t s . The m o t h e r o f t h e t w e n t y - n i n e y e a r o l d p a t i e n t w i t h c a n c e r o f t h e b r e a s t e x p r e s s e d h e r c o n c e r n a b o u t t h e e f f e c t h e r d a u g h t e r ' s d e a t h m i g h t h a v e o n t h e f a m i l y : We s o r t o f s a t a r o u n d h e r e and t a l k e d ; s h e h a s a n i n e y e a r o l d d a u g h t e r . We t a l k e d a b o u t t h a t . S h e ' s d i v o r c e d f r o m h e r h u s b a n d and o f c o u r s e h a s c u s t o d y b u t y o u t h i n k o f a l l t h e s e t h i n g s . He h a s , y o u m i g h t s a y , b e e n no g o o d ; now w h e t h e r he w o u l d show up a t some p o i n t and d e c i d e t h a t he s h o u l d b r i n g u p t h e l i t t l e g i r l — o f c o u r s e t h a t ' l l a l l become a l e g a l p r o b l e m — I d o n ' t know. The t w e l v e and s i x t e e n y e a r o l d d a u g h t e r s o f one p a t i e n t h a d n o t c o n s i d e r e d t h e p o s s i b i l i t y o f r e a d j u s t m e n t s i n much d e t a i l . H o w e v e r , t h e y i m p l i e d t h a t t h e y h a d t h o u g h t o f t h e p o s s i b i l i t y o f l i f e w i t h o u t t h e i r m o t h e r . The t w e l v e y e a r o l d s a i d : " I j u s t w a n t h e r t o l i v e . . . e v e r y t i m e I l o o k a t h e r , I t h i n k w h a t am I g o i n g t o do w i t h o u t h e r . " H e r o l d e r s i s t e r e x p r e s s e d i t s i m i l a r l y : " I ' v e t h o u g h t a b o u t w h e t h e r Mom's g o i n g t o b e h e r e o r n o t , and i f s h e ' s n o t g o i n g t o b e h e r e t h e n I t h i n k w h a t am I g o i n g t o d o . " - 81 - W h i l e some o f t h e s e s u b j e c t s c o n s i d e r e d t h e p o s s i b i l i t y o f t h e i r r e a d j u s t m e n t n e e d s i n more d e t a i l t h a n o t h e r s , i t c a n be s e e n t h a t e a c h o f them r e c o g n i z e d t h a t t h e d e a t h o f t h e p a t i e n t w o u l d n e c e s s i t a t e some c h a n g e s i n t h e i r l i v e s . R e v i e w i n g F o r m s o f D e a t h I n T a b l e 6 i t c a n be s e e n t h a t t h i r t e e n s u b j e c t s showed some i n d i c a t i o n o f c o n s i d e r i n g t h e p o s s i b i l i t y o f t h e i r r e l a t i v e ' s d e a t h . A l l o f t h e s e t h i r t e e n q u e s t i o n e d i n some way t h e l e n g t h o f t i m e l e f t f o r t h e p a t i e n t . Some e x p r e s s e d t h e i r t h o u g h t s o p e n l y w h i l e o t h e r s m e r e l y h i n t e d a t t h e i r f e a r s . T h r e e s u b j e c t s d i s c u s s e d t h e i r n e e d t o know what t o e x p e c t i n t h e f u t u r e i n r e l a t i o n t o t h e i r r e l a t i v e ' s p o s s i b l e d e a t h : t h e y e a c h m e n t i o n e d t h e i r c o n c e r n a b o u t when and how t h e p a t i e n t m i g h t d i e . One o f t h e s e t h r e e a l s o m e n t i o n e d h e r c o n c e r n a b o u t h e r h u s b a n d ' s f i n a l i l l n e s s and h o s p i t a l i z a t i o n . F o u r s u b j e c t s d e s c r i b e d t h e i r f e e l i n g t h a t c a n c e r was e q u i v a l e n t t o d e a t h a n d h a d t h u s c o n s i d e r e d d e a t h t o b e a p r o b a b l e o u t c o m e o f t h e i r r e l a t i v e ' s i l l n e s s . W h i l e t h i r t e e n s u b j e c t s e x p e r i e n c e d t h i s m a n i f e s t a t i o n o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i n some way, o n l y a few s p o k e d i r e c t l y o f t h e i r t h o u g h t s . Two s p o u s e s e x p r e s s e d t h e i r f e e l i n g s q u i t e c l e a r l y . The t h i r t y - t h r e e y e a r o l d h u s b a n d o f a p a t i e n t who h a d h a d a r a d i c a l m a s t e c t o m y and who h a d e x t e n s i v e l y m p h node i n v o l v e m e n t s a i d : TABLE 6 B e h a v i o u r s I n d i c a t i v e o f R e v i e w i n g Forms o f D e a t h S u b j e c t s : TOTAL Number o f B e h a v i o u r 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 S u b j e c t s d e s c r i b - _ i n g s p e c i f i c B e h a v i o u r S e e k s i n f o r m a t i o n a b o u t when t h e p a t i e n t may d i e x x x 3 S e e k s i n f o r m a t i o n r e : how p a t i e n t may d i e x x x 3 Q u e s t i o n s l e n g t h o f t i m e l e f t w i t h p a t i e n t x x x x x x x x x x x x x 13 K> I E x p r e s s e s c c o n c e r n r e : p a t i e n t ' s f i n a l h o s p i t a l - i z a t i o n x 1 C o n s i d e r s d e a t h as c o n s e q u e n c e o f c a n c e r x x X X 4 - 83 - I t h i n k one o f t h e b i g g e s t f e a r s i s i f s h e i s g o i n g t o d i e t h e n y o u w a n t h e r t o go f a s t . Y o u d o n ' t w a n t h e r one o f t h e s e l i n g e r i n g d e a t h s w h e r e y o u s e e h e r d i s i n t e g r a t e i n t o n o t h i n g . The w i f e o f t h e p a t i e n t w i t h t h e n o n - r e s e c t a b l e l u n g t u m o u r h a d o b v i o u s l y h a d many t h o u g h t s a b o u t h e r h u s b a n d ' s p o s s i b l e d e a t h . She s t a t e d : I f h e a s k e d me t o do a n y t h i n g t o h e l p h i m e n d t h e t h i n g t o w a r d s t h e e n d , I w o u l d do i t . P e r h a p s t h a t ' s t h e w r o n g a t t i t u d e b u t I c a n ' t w i s h s u f f e r i n g o n anyone and h i s p r i m a r y s o u r c e i s l u n g and he p r o b a b l y w i l l s u f f e r . . . . I f a p a t i e n t d o e s n ' t w a n t t o go t h r o u g h w i t h i t I d o n ' t t h i n k we s h o u l d make them. She a l s o m e n t i o n e d h e r c o n c e r n a b o u t h e r a b i l i t y t o c a r e f o r h e r h u s b a n d when he b e g a n t o d e t e r i o r a t e : F o r t u n a t e l y my j o b i s f l e x i b l e and i t w o u l d b e p o s s i b l e t o k e e p h i m a t home....(My mos t i m p o r t a n t c o n c e r n i s ) c a n I c o p e w i t h t h e a c t u a l i l l n e s s when i t g e t s w o r s e . Can I s t a y d i g n i f i e d and c a l m — t h i s i s t h e o n l y t h i n g I p r a y a b o u t . The w o r k I c a n c o p e w i t h . I t ' s y o u r b r a i n t h a t h a s t r o u b l e s ; c a n y o u b e s t r o n g e n o u g h t o c a r e f o r h i m w i t h o u t b l u b b e r i n g . M o s t o f t h e s u b j e c t s w e r e n o t t h i s d i r e c t , b u t d i d e x p r e s s some c o n c e r n a b o u t when o r how t h e p a t i e n t m i g h t d i e . The t h r e e p a r e n t s i n t h e s a m p l e a l l d e s c r i b e d s i m i l a r f e e l i n g s . The m o t h e r o f t h e t w e n t y - n i n e y e a r o l d p a t i e n t s a i d : I f a n y o n e ' s g o i n g t o b e a t i t i t ' s h e r , u n l e s s t h e r e i s t o o much t o c o p e w i t h . . . I t h i n k b a s i c a l l y as l o n g as s h e ' s w e l l a n d d o e s n ' t s u f f e r t o o much p a i n a n d m i s e r - a b l e p r o b l e m s t h a t c a n come up — b u t b a s i c a l l y w e ' r e l o o k i n g o n t h e b r i g h t s i d e n o t t h e d u l l s i d e , s o w h e t h e r - 84 - s h e h a s many y e a r s t o l i v e o r a f e w y e a r s t o l i v e o r w h e t h e r s h e h a s l o t s o f p a i n and m i s e r y , I mean, we d o n ' t know, y o u ' v e g o t t o t a k e i t as i t comes. The o t h e r m o t h e r i n t h e s a m p l e a l s o h a d f e a r s a b o u t h e r c h i l d ' s f u t u r e : Y o u t r y and s h u t i t o u t o f y o u r m i n d . T h a t i t may p o s s i b l y h a v e s p r e a d , t h a t t h e r e may be f u t u r e o p e r a t i o n s f o r h i m , t h a t h e may n o t b e t h e s t r o n g h e a l t h y p e r s o n i n t h e f u t u r e t h a t he i s now. Y o u j u s t h o p e i t w o n ' t come t o t h a t , y o u p r a y t h a t i t w o n ' t , t h a t h e ' l l b e s p a r e d t h a t much o f a p r o b l e m . You t r y n o t t o t h i n k a b o u t i t t o o o f t e n . ...The mere t e r m c a n c e r t o u s i n t h e p a s t h a s b e e n f r i g h t e n i n g and v e r y o f t e n i t ' s b e e n a d e a t h s e n t e n c e s o u n l e s s y o u k e e p h e a r i n g a b o u t t h e p r o g r e s s and t h e c h a n g e s i n t r e a t m e n t y o u go b a c k t o t h a t *Oh, I w o n d e r how l o n g i t w i l l b e ' s o r t o f t h i n g , how l o n g a l i f e c a n y o u h a v e w i t h t h e c a n c e r . T h i s s u b j e c t ' s h u s b a n d a l s o i n d i c a t e d t h a t he t h o u g h t o f s i m i l a r t h i n g s : T h e r e i s an u n d e r l y i n g f e e l i n g o f d e s p a i r i n t h a t , urn, t h e r e was t h i s r i s k o f a l l t h i s u p b r i n g i n g and t r a i n i n g and t h e l o v e and c a r e t h a t 1 s gone i n t o b r i n g - i n g up a y o u n g man, i s a l l a t r i s k and s u d d e n l y ; and i t c a n b e d e v a s t a t i n g f o r a w h i l e . . . . I 1 v e n e v e r p r a y e d as much o r more as I h a v e o v e r t h e l a s t m o n t h a n d a t t h i s p o i n t i n t i m e we f e e l o u r p r a y e r s h a v e b e e n a n s w e r e d . . . . We're c o n c e r n e d a b o u t i t b e i n g a s e r i o u s i m p a i r m e n t o f h i s h e a l t h . T h e r e i s t h e p o s s i b i l i t y , n a t u r a l l y , t h a t he may h a v e some f u r t h e r p r o b l e m f r o m i t , (we r e c o g n i z e t h a t , we t h i n k t h a t t h e r i s k f a c t o r a t t h i s t i m e i s l o w , b u t t h e r e i s a l w a y s an e l e m e n t o f i n s e c u r i t y o r u n s u r e - n e s s i n t h i s t y p e o f d i s e a s e . One h u s b a n d ' s a t t i t u d e and mood seemed t o i n d i c a t e t h a t he h a d t h o u g h t o f t h e p o s s i b i l i t y o f h i s w i f e ' s d e a t h b u t he - 85 - f o u n d i t h a r d t o p u t i n t o w o r d s . He s a i d t h a t h i s m o s t i m p o r - t a n t c o n c e r n was " t h a t we s t a y t o g e t h e r as l o n g as p o s s i b l e . " E a r l i e r i n t h e i n t e r v i e w h e h a d s a i d : " I know i t ' s v e r y s e r i o u s , v e r y b a d and t h a t ' s e n o u g h f o r me." When a s k e d w h a t t h o u g h t s h e h a d h a d o n t h e e f f e c t o f t h i s d i a g n o s i s o n t h e i r f u t u r e h e s a i d : " W e ' l l do a l o t more t o g e t h e r , j u s t be t o g e t h e r more t h a n e v e r . . . . I ' m s t u c k . I f o n l y I c o u l d come o u t w i t h i t — I h a v e c e r t a i n d a y s when I c o u l d j u s t — n o , I d o n ' t know w h a t t o s a y . " The w i f e o f t h e p a t i e n t w i t h a b r a i n t u m o u r e x p r e s s e d h e r n e e d t o know w h a t t o e x p e c t i n t h e f u t u r e : The m a i n t h i n g i s I j u s t w i s h someone w o u l d t e l l u s s o I ' d know w h a t ' s g o j i n g o n — w h e t h e r t h i s t h i n g c a n come up a g a i n ; no one h a s t o l d me a n y t h i n g . I ' v e a s k e d b u t i t ' s s o r t o f e v a d e d . . . . I c a n l i v e w i t h t h e d a y t o d a y t h i n g s . B e f o r e h e r h u s b a n d ' s s u r g e r y s h e t h o u g h t " I f h e ' s o p e r a t e d o n he c o u l d go o n t h e t a b l e o r he c o u l d h e m o r r h a g e and go a n y t i m e . " A f t e r h i s s u r g e r y and d u r i n g t r e a t m e n t s h e r e m a r k e d : " N o t h i n g c a n e v e r be as b a d a g a i n . 1 1 A n o t h e r s u b j e c t , t h e h u s b a n d o f a f o r t y - n i n e y e a r o l d p a t i e n t , e x p r e s s e d a s i m i l a r d e s i r e t o know what t o e x p e c t : I d o n ' t l o n g r a n g e m y s e l f . I t r y t o . t a k e t h i n g s as t h e y come. Y o u c a n ' t s t o p f a t e . . . . I w o n d e r w h e r e i s i t g o i n g t o q u i t . . . . I w i s h t h e d o c t o r s w o u l d g i v e u s more i n f o r m a t i o n , I j u s t w a n t t o know w h a t t o e x p e c t . T h i s s u b j e c t ' s t w e n t y - t w o y e a r o l d d a u g h t e r s a i d s h e f o u g h t o f f any n e g a t i v e t h o u g h t s : - 86 - A t t h e v e r y b e g i n n i n g i t was t e r r i b l e , i n s i d e me....She ( t h e p a t i e n t ) h a d t o go t h r o u g h h e r own m o t h e r ' s d e a t h w i t h b r e a s t c a n c e r and i t was a l o n g , d r a w n o u t d e t e r i o r a t i o n . D u r i n g t h a t f i r s t n i g h t , I k e p t s a y i n g s h e ' s g o i n g t o b e a l l r i g h t b u t my e y e s f i l l e d w i t h w a t e r and I k e p t t e l l i n g m y s e l f t h a t t h e r e w e r e s o many t h i n g s t h e y c o u l d do now. H e r y o u n g e r s i s t e r s a i d i t p l a i n l y : " I was s c a r e d and w o r r i e d ; c a n c e r meant i n s t a n t d e a t h . " I n a n o t h e r f a m i l y t h e h u s b a n d o p e n l y d e n i e d a n y t h o u g h t s a b o u t h i s w i f e ' s p o s s i b l e d e a t h . He s a i d : I d o n ' t b e l i e v e t h i s b u s i n e s s o f t w o y e a r s o r f i v e y e a r s o r w h a t e v e r and I'm n o t p r e d i c t i n g my l i f e o r h e r s o r o u r s o n t h e p o s s i b i l i t y o f a t e r m i n a - t i o n i n a s h o r t t i m e . H o wever, he a l s o s a i d : I f y o u do h a v e t w o y e a r s , why be c o n c e r n e d a b o u t a n o t h e r w o r k i n g d a y ; l e t ' s b e p r a c t i c a l , i f i t ' s o n l y two y e a r s o r f i v e y e a r s l e t ' s r e a l l y e n j o y o u r s e l v e s , n o t b l o w e v e r y t h i n g b u t e n j o y e v e r y m i n u t e . Two o f t h i s man's t h r e e s t e p - d a u g h t e r s f e a r e d t h e i r m o t h e r ' s d e a t h . The s i x t e e n y e a r o l d s a i d : I know I ' v e h e a r d h e r s a y t h a t s h e ' s n o t s u r e how l o n g s h e h a s t o l i v e — a c o u p l e o f y e a r s o r s o m e t h i n g -...and t h a t ' s w h a t ' s h i t me mos t o f a l l . . . t h a t i t c o u l d b e s h e d o e s n ' t h a v e t h a t l o n g t o l i v e — t h a t ' s h a r d t o b e l i e v e t o o . . . i t ' s r e a l l y a t e r r i b l e f e e l i n g , t h i n k i n g t h a t w i t h o u t y o u r own m o t h e r y o u f e e l s o a l l a l o n e . . . t h a t ' s b e e n a b o u t t h e w o r s t o f t h e w h o l e t h i n g . H e r y o u n g e r s i s t e r s a i d : " I d o n ' t t h i n k s h e ' l l l i v e as l o n g as she n o r m a l l y w o u l d s o I j u s t w a n t h e r t o l i v e . " W h i l e o n l y two o f t h e s e s u b j e c t s e x p l i c i t l y d e s c r i b e d t h e i r t h o u g h t s a b o u t t h e p o s s i b l e d e a t h o f t h e i r r e l a t i v e s , t h e o t h e r s i n d i c a t e d i n some way t h a t t h e y h a d c o n s i d e r e d t h i s p o s s i - b i l i t y and t h a t t h e y h a d t h o u g h t a b o u t when o r how t h e p a t i e n t m i g h t d i e . A d d i t i o n a l Common R e a c t i o n s I n a d d i t i o n t o t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f d e s c r i b e d a b o v e , many o f t h e s u b j e c t s e x p e r i e n c e d o t h e r common r e a c t i o n s u p o n l e a r n i n g o f t h e i r r e l a t i v e ' s d i a g n o s i s . F e a r . One o f t h e m o s t f r e q u e n t l y e x p r e s s e d e m o t i o n s was f e a r . S e v e r a l s u b j e c t s m e n t i o n e d t h i s a s p e c t o f t h e i r r e a c - t i o n and some e x p l a i n e d t h a t t h i s f e a r was o f t e n r e l a t e d t o t h e t e r m " c a n c e r " . T h i s r e a c t i o n seemed t o b e mos t p r o m i n e n t i m m e d i - afeeOj^ry a f t e r t h e i n i t i a l d i a g n o s i s and b e f o r e t h e p a t i e n t was s e e n a t t h e c a n c e r c l i n i c . The t w e n t y - e i g h t y e a r o l d h u s b a n d d e s c r i b e d t h e f e e l i n g : As s o o n as anyone m e n t i o n s c a n c e r , y o u t h i n k y o u ' r e g o i n g t o d i e , r i g h t ? Y o u s t a r t t h i n k i n g a b o u t p e o p l e d y i n g , y o u g e t a l o t o f g r a y h a i r s , e h ? . . . I t was f e a r , y o u c a n ' t e x p r e s s t h a t when y o u ' r e a f r a i d someone i s g o i n g t o d i e . A n o t h e r h u s b a n d s a i d : " W e l l , i t was v e r y f r i g h t e n i n g . . . i t *s t e r r i b l e , i t ' s a f r i g h t e n i n g t h i n g . " The o n l y f a t h e r i n t h e s a m p l e s t a t e d : - 88 - Y o u n a t u r a l l y h a v e a f e e l i n g o f s h o c k a nd c o n f u s i o n . . . d o e s t h i s s i g n a l a p e r s o n ' s h i g h r i s k o f d y i n g f r o m t h i s d i s e a s e ? . . . W e ' v e g o t o v e r t h a t f e e l i n g o f f e a r o r f r i g h t f r o m t h e t h i n g b e c a u s e we've f i l l e d i n w i t h k n o w l e d g e . T h i s man's w i f e l a b e l l e d t h e f e e l i n g - p a n i c : When i t was d i a g n o s e d as c a n c e r , r e a l p a n i c s e t s i n b u t a l s o numbness t o o , b e c a u s e y o u d o n ' t w a n t t o b e l i e v e t h a t t h a t ' s w h a t i t i s . . . . T h e mere t e r m , c a n c e r , i s f r i g h t e n i n g and h a s b e e n a d e a t h s e n t e n c e i n t h e p a s t . The f o u r t e e n y e a r o l d d a u g h t e r o f one p a t i e n t d e s c r i b e d i t t h i s way: I g u e s s I was w o r r i e d and s o r t o f s c a r e d and s t u f f . Y o u know, c a n c e r ! Ah! I n s t a n t d e a t h . B u t now i t ' s d i f f e r e n t , I ' v e l e a r n e d more a b o u t i t . A n o t h e r p a t i e n t ' s w i f e s a i d : "He was r e a l l y s i c k and I was s c a r e d . . . I was r e a l l y g e t t i n g q u i t e p a n i c k y . " The t w e n t y - o n e y e a r o l d d a u g h t e r o f a p a t i e n t s a i d : I t r e a l l y t o o k me, y o u know, I g o t a l l c h o k e d u p and I was t r y i n g t o r e m a i n c a l m . . . I c o u l d n ' t , I d i d n ' t , i t was s u c h a s h o c k . One w i f e s t a t e d t h a t h e r i m m e d i a t e f e a r was n o t b a s e d o n r e a l i t y : "The i m m e d i a t e f e a r was b a s e d o n o t h e r e x p e r i e n c e s w i t h c a n c e r r a t h e r t h a n w h a t my h u s b a n d h a s . " A n o t h e r s u b j e c t , a h u s b a n d s a i d : " I was k i n d o f s c a r e d , I g u e s s I was j u s t w o r r i e d a b o u t h e r , y o u know, y o u d o n ' t know t h a t much a b o u t c a n c e r . " T h u s , f e a r was an e a r l y r e a c t i o n t o t h e d i a g n o s i s a n d was e x p e r i e n c e d b y s e v e r a l o f t h e s u b j e c t s . - 89 - Hope. Much o f t h e f e a r was d i s p e l l e d when t h e s u b - j e c t s l e a r n e d more a b o u t t h e i r f a m i l y member's p a r t i c u l a r d i s e a s e . A f t e r some c o n t a c t w i t h t h e s p e c i a l i s t s a t t h e c l i n i c , many o f t h e s u b j e c t s d i s c u s s e d t h e i r f e e l i n g s o f h o p e and t h e i r b e l i e f i n t h e n e e d f o r p o s i t i v e t h i n k i n g . R e l a t e d t o t h i s f o r some i n d i v i d u a l s was some t y p e o f f a i t h ; w h e t h e r a r e l i g i o u s f a i t h o r f a i t h i n t h e pow e r o f t h e i n d i v i d u a l t o b e w e l l , t h i s seemed t o p l a y an i m p o r t a n t r o l e f o r some o f t h e s u b j e c t s . One h u s b a n d s a i d : I b e l i e v e y o u h a v e t o l o o k p o s i t i v e l y a t t h i n g s . I f y o u t h i n k n e g a t i v e l y , t h e n b a d t h i n g s h a p p e n t o y o u . I f y o u h a v e p o s i t i v e t h i n k i n g , t h e n p o s i t i v e t h i n g s h a p p e n . A w i f e o f a p a t i e n t h a d a s i m i l a r p o i n t o f v i e w : I b e l i e v e t h a t y o u r a t t i t u d e c a n a f f e c t y o u r h e a l t h . I f y o u h a v e a p o s i t i v e o u t l o o k , y o u h a v e a b e t t e r c h a n c e t o e s c a p e i l l n e s s . The f i r s t d a y o r t w o , I t h o u g h t a b o u t h i m d y i n g , b u t now I h a v e f a i t h . The f a t h e r o f a t w e n t y - o n e y e a r o l d p a t i e n t i d e n t i f i e d t h e i m p o r t a n c e o f h i s f a i t h : I n e v e r p r a y e d as much o r more t h a n I h a v e i n t h e l a s t month....One h a s t o t u r n t o s o m e t h i n g , a t a t i m e l i k e t h i s and o n e ' s f a i t h comes up and h i t s one r i g h t i n t h e f a c e . I ' v e made a r e c o m m i t m e n t t o my f a i t h a n d my p r a y e r s h a v e b e e n p r e t t y c o n s t a n t and s o f a r i t seems t h a t t h e y ' v e b e e n a n s w e r e d . T h i s man's w i f e s t r e s s e d p o s i t i v e t h i n k i n g : "You t r y t o t h i n k o f p o s i t i v e t h i n g s . . . . T h e p r e s e n t a t i o n o f h o p e i s i m p o r t a n t . " - 90 - A n o t h e r p a t i e n t ' s h u s b a n d a l s o t a l k e d o f p o s i t i v e t h i n k i n g : I t h i n k p o s i t i v e a l l t h e t i m e and I d o n ' t t h i n k a n yone s h o u l d g i v e u p . S h e ' d g e t down a l i t t l e and I ' d f o r c e h e r t o l o o k a t t h e p o s i t i v e a s p e c t s . A n o t h e r h u s b a n d s a i d : One must b e p o s i t i v e . I'm s u r e t h e r e i s a p s y c h o s o m a t i c f a c t o r i n v o l v e d . . . . T h o u g h t s a b o u t l o s s d o n ' t do a n y g o o d ; I ' d b e a f r a i d t h a t I ' d c r e a t e d a n e g a t i v e e n v i r o n m e n t f o r h e r t o r e c o v e r i n . A y o u n g w i f e s t r e s s e d h e r f e e l i n g o f o p t i m i s m : I was o p t i m i s t i c b e c a u s e h e l o o k s h e a l t h y a n d h e ' s h a p p y and h e h i m s e l f i s o p t i m i s t i c t o o . . . . I j u s t t h i n k t h a t h e ' l l b e o k a y and e v e r y t h i n g ' s a l l r i g h t , a nd a f t e r h i s t r e a t m e n t s h i s c a n c e r w i l l maybe d i s - a p p e a r c o m p l e t e l y and I hope t h a t h e ' l l g e t e n o u g h r e s t and be h a p p y a g a i n and h a v e e n o u g h t i m e t o do e v e r y t h i n g h e w a n t s . A m b i v a l e n c e . Hope and f e a r w e r e o f t e n e x p e r i e n c e d a l - m o s t s i m u l t a n e o u s l y a n d t h i s was a r e a c t i o n w h i c h t h e i n v e s t i - g a t o r f e l t c o u l d a p p r o p r i a t e l y b e c a l l e d a m b i v a l e n c e . T h i s a m b i v a l e n c e was e x p r e s s e d i n s e v e r a l w a y s . Some f e l t some a m b i v a l e n c e a b o u t l e a r n i n g more a b o u t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n , o t h e r s e x p r e s s e d a m b i v a l e n c e t o w a r d t h e i r own r e a c t i o n s o r t h o s e o f t h e p a t i e n t , and o t h e r s e x p r e s s e d a f e e l i n g o f u n c e r t a i n t y a b o u t t h e w h o l e s i t u a t i o n . One h u s b a n d i d e n t i f i e d h i s n e e d f o r i n f o r m a t i o n , b u t h i s i n a b i l i t y t o a s k q u e s t i o n s : - 91 - T h e r e w e r e t o o many t h i n g s , I d o n ' t , y o u c a n ' t jump r i g h t i n and a s k r i g h t away a t h o u s a n d q u e s t i o n s ....He s a i d i t was v e r y b a d and t h a t was e n o u g h f o r me...I h a v e n ' t s p o k e n t o h i m s i n c e , a n d t h e s u r g e o n who p e r f o r m e d t h e o p e r a t i o n e v e n he w o u l d n ' t come o u t and s a y , he j u s t , hum, w o u l d t r y t o g i v e y o u h o p e b u t he w o u l d n ' t commit h i m s e l f , h e w o u l d n ' t s a y — I s h o u l d s a y t h a t I d i d n ' t a s k l i k e w h a t s t a g e my w i f e was i n b u t I w o u l d n ' t ; o t h e r t h a n t h a t t h e d o c t o r s w o u l d n ' t t e l l me v e r y much...I know i t was b a d e n o u g h , b u t y o u c a n ' t a s k a t a t i m e l i k e t h a t . A n o t h e r h u s b a n d e x p r e s s e d s i m i l a r f e e l i n g s when he s a i d : The d a y o f t h e o p e r a t i o n , I was o n d a y s h i f t and I k e p t p u t t i n g i t o f f t o 'phone t h e d o c t o r ; y o u d o n ' t know w h e t h e r y o u w a n t t o k n o w . . . I ' d k e e p t h i n k i n g — s h o u l d I 'phone and f i n d o u t o r s h o u l d I n o t 'phone and t h e n I won't f i n d o u t . ( B e f o r e t h e o p e r a t i o n ) he d i d n ' t t e l l me a n y t h i n g m i n d y o u , I d i d n ' t a s k h i m ' c a u s e I d o n ' t t h i n k y o u r e a l l y w a n t t o know t o o much. One h u s b a n d i d e n t i f i e d t h e i n s e c u r i t y he f e l t i n t h e s i t u a t i o n : The c o n f u s i n g t h i n g i s t h a t w e ' r e t a l k i n g a b o u t a h i g h c u r e a r e a b u t t h e r e ' s a l w a y s t h e u n s e t t l e d f e e l i n g t h a t we r e a l l y d o n ' t know w h e r e we s t a n d . . . . I t ' s p o s s i b l e t h a t I d o n ' t a s k e n o u g h q u e s t i o n s b u t I o f t e n w o n d e r j u s t how f a r y o u s h o u l d go and how y o u s h o u l d t r e a t someone i n t h e m e d i c a l p r o f e s s i o n . Do y o u t r u s t them t o t e l l y o u o r do t h e r i g h t t h i n g o r do y o u t r e a t t h e m as s u s p e c t and a s k q u e s t i o n s . One h u s b a n d showed h i s a m b i v a l e n c e t o w a r d t h e d i s e a s e and t h e e n t i r e s i t u a t i o n i n s e v e r a l w a y s : I'm o p t i m i s t i c t h a t i t s w e l l c o n t a i n e d , b u t i t ' s b e e n a s e r i e s o f b a d n e w s . . . . I know I s h o u l d be v o l u n - t e e r i n g and h e l p i n g and a s s i s t i n g b e c a u s e i t ' s b a d news e m o t i o n a l l y b u t t h e p r o b l e m i s y o u l e n d e m p h a s i s t o some- t h i n g t h a t maybe s h o u l d b e n e u t r a l i z e d and i t ' s t h i s b a l a n c e t h a t i s most d i f f i c u l t t o a c h i e v e . . . . I f I c o u l d h e l p h e r i n a n y way, t h a t ' s f i n e , b u t I d o n ' t w a n t t o g i v e undue w e i g h t t o s o m e t h i n g she c a n h a n d l e b y h e r s e l f . . . . T h e r e i s a p r o b l e m i n k e e p i n g a b a l a n c e . T h e r e ' s a t e n d e n c y t o c a p i t u l a t e i n a l l t h o s e a r e a s one w o u l d n o r m a l l y h a n g toughC: i n — n o r m a l r o u t i n e a r g u m e n t s . I f e l t I h a d t o b e c a r e f u l t h a t my e m o t i o n a l o r empathy d i d n ' t o v e r c o m e o r o v e r s h a d o w a l l t h e t h i n g s t h a t a r e i m p o r t a n t t o m a i n t a i n b a l a n c e . One f e e l s l i k e a r a t - f i n k b e c a u s e one i s d e t e r m i n e d n o t t o c a p i t u l a t e — i t ' s r o u g h n o t t o know — one i s t o r n f a r more t h a n n o r m a l l y w o u l d be b e c a u s e y o u l o v e some- one and y o u w a n t h e r t o h a v e n i c e t h i n g s y e t as a m a t t e r o f p r i n c i p l e y o u must d e n y ; when a s h o r t l i f e e x p e c t a n c y i s p l a c e d o n someone i t makes i t d i f f i c u l t t o b a l a n c e . A n o t h e r h u s b a n d seemed t o w e i g h t t h e p o s i t i v e a nd n e g a t i v e a s p e c t s o f t h e s i t u a t i o n : The i m m e d i a t e i m p a c t was t h a t i t was damn b a d l u c k . B u t , i t was f o u n d when i t was s m a l l and t h e l y m p h n o d e s w e r e n e g a t i v e s o t h a t a u g e r s w e l l . . . . I was c o n c e r n e d when r a d i a t i o n t r e a t m e n t was p r e s c r i b e d ...I'm aware t h a t a l t h o u g h s t a t i s t i c s s a y y o u ' r e b e t t e r o f f h a v i n g h a d t h e t r e a t m e n t t h a n n o t h a v i n g h a d i t , n e v e r t h e l e s s , t h e mere a c t o f i r r a d i a t i n g h e a l t h y t i s s u e s h a s i t s h a z a r d s as w e l l and I t h i n k i t ' s one t r e a t m e n t I ' d r a t h e r a v o i d . I'm s u r e i f I w e r e i n t h a t p o s i t i o n , I w o u l d u n q u e s t i o n a b l y o p t f o r t h e t r e a t m e n t b u t i t l e a v e s a n a s t y t a s t e s i m p l y b e c a u s e o f w h a t one knows a b o u t e f f e c t s o f r a d i a t i o n i n g e n e r a l . . . . I d o n ' t h a v e any c h o i c e a b o u t t r e a t m e n t , I ' l l b u y t h e t r e a t m e n t ' c a u s e i t ' s t h e b e s t t h i n g t o do i n t h e c i r c u m s t a n c e s . One p a t i e n t ' s m o t h e r , a n u r s e , who h a d a s k e d many q u e s t i o n s o f t h e d o c t o r , and was r e a d i n g b o o k s on h e r d a u g h t e r ' s c o n d i t i o n , i n d i c a t e d t h a t s h e f e l t a m b i v a l e n t a b o u t h e r l e v e l o f k n o w l e d g e : A l t h o u g h t I d o n ' t know w h e t h e r I know a n y t h i n g r e a l l y — I mean, i t h a s n ' t done me any g o o d t o know - 93 - a n y t h i n g . I f y o u d o n ' t know y o u d o n ' t vroicicy, maybe — I s o m e t i m e s t h i n k t h e l e s s y o u know t h e b e t t e r o f f y o u a r e . We're r e a l l y a n x i o u s t o know w h a t t h e s e new b i o p s i e s show. C o n c e r n a b o u t t h e r e a c t i o n s o f o t h e r f a m i l y members. S e v e r a l o f t h e s u b j e c t s m e n t i o n e d some c o n c e r n a b o u t t h e manner i n w h i c h o t h e r members o f t h e f a m i l y w e r e r e a c t i n g t o t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s . O f t e n , t h i s c o n c e r n was e x p r e s s e d when t h e o t h e r ' s r e a c t i o n was q u i t e d i f f e r e n t f r o m t h a t o f t h e i n d i - v i d u a l and when no s h a r i n g o f f e e l i n g s h a d t a k e n p l a c e b e t w e e n t h e i n d i v i d u a l s i n v o l v e d . Two w i v e s t a l k e d a b o u t t h e i r c h i l d r e n ' s r e a c t i o n s . One s a i d : I n r e g a r d s t o t h e c h i l d r e n , t h e t h r e e y o u n g o n e s w e r e r e a l l y q u i t e o b l i v i o u s t o e v e r y t h i n g t h a t was g o i n g o n . T h e y w e r e s o r t o f i n t h e i r own l i t t l e w o r l d and i t was q u i t e f a s c i n a t i n g j u s t t o s e e how c h i l d r e n r e a c t and t h e y w e r e n ' t a t a l l u p s e t as s u c h . I f i n d c h i l d r e n a l i t t l e c a l l o u s somehow, a l i t t l e h a r d . I was s o r t o f d i s t u r b e d t o s e e t h e i r r e a c t i o n ; w i t h t h e i r d a d d y r e a l l y , r e a l l y s i c k and t h e y knew he was r e a l l y s i c k . The o l d e s t one was r e a l l y u p s e t , b u t he k e p t a l o t i n s i d e , h e w o u l d j u s t h o v e r a l l t h e t i m e i f I was o n t h e 'phone o r a n y t h i n g a n d I was r e a l l y g l a d my b r o t h e r was h e r e t o b e a b l e t o t a l k t o h i m and c a l m h i m . B u t t h e o t h e r s , t h a t r e a l l y f a s c i n a t e d me, I t h i n k c h i l d r e n c a n r e a l l y b o u n c e b a c k f r o m a l m o s t a n y - t h i n g . The b o y ' s t h i r t e e n a n d h e ' s t h e one who f e l t i t and t h e g i r l ' s e l e v e n and a b o y n e a r l y e i g h t a n d a b o y n e a r l y f o u r — t h e y o u n g e s t , o k a y , I d i d n ' t e x p e c t a n y - t h i n g o r t h e t w o y o u n g e s t , b u t I w o n d e r e d a b o u t my g i r l — t h a t was r e a l l y — d u r i n g a l l t h i s o u r l i t t l e d o g g o t r u n o v e r a nd t h a t s h e r e a l l y r e a c t e d t o , s o I know s h e d o e s h a v e f e e l i n g s . - 94 - The o t h e r s t a t e d : My c h i l d r e n know t h e i r f a t h e r h a s c a n c e r b u t t h e y d o n ' t r e c o g n i z e t h e i m p l i c a t i o n s . My s o n maybe d o e s b u t my d a u g h t e r d o e s n ' t . E v e r y t h i n g s h e d o e s seems s o s e l f i s h , s h e ' s o n l y n o r m a l b u t — h e r f i r s t r e a c t i o n was "what w o u l d h a p p e n t o h e r h o r s e ! " A n o t h e r s u b j e c t s p o k e w i t h s u r p r i s e o f t h e r e a c t i o n s o f h i s s o n and d a u g h t e r : Our s o n i s a l a r g e c o n c e r n ; h e ' s a h i g h s c h o o l d r o p o u t and i s bumming a r o u n d and we h a v e no way o f g e t t i n g i n t o u c h w i t h h i m ; we d o n ' t e v e n know w h e r e he i s . . . t h e f a c t t h a t he h a s n o t b e e n s u f f i c i e n t l y i n t e r e s t e d i n h e r w e l l b e i n g t o e v e n 'phone h a s h u r t h e r b u t t h e r e ' s n o t h i n g I c a n d o . . . . I d o n ' t s u b s c r i b e t o a n y p a r t i c u l a r f e a r o r a n x i e t y o v e r c a n c e r b e i n g c a t c h y o r a n y t h i n g l i k e t h a t . Y o u know I'm n o t w o r r i e d b y c o n t a g i o n o r s o o n . B u t , c u r i o u s l y e n o u g h , o u r d a u g h t e r who i s c u r r e n t l y s t a y i n g w i t h u s . . . s h e r a i s e d a q u e s t i o n y e s t e r d a y w h i c h r a t h e r s u r p r i s e d me, w h i c h s u g g e s t e d t h a t s h e h a d a l i t t l e s n e a k y f e e l i n g i n t h e b a c k o f h e r m i n d t h a t i t m i g h t n o t be a v e r y g o o d t h i n g t o u s e t h e same f a c e c l o t h o r s o m e t h i n g l i k e t h a t . I t s u r p r i s e d me, I t h o u g h t s h e ' d h a v e known b e t t e r t h a n t h a t and i t may b e t h a t t h i s i s t h e r e a s o n o u r s o n h a s n ' t a p p r o a c h e d — b u t t h e t r o u b l e i s , we d o n ' t know b e c a u s e we c a n ' t g e t i n t o u c h w i t h h i m . So t h a t ' s t h e o n l y t h i n g t h a t came as a b i t o f a s h o c k ! 0 I n one f a m i l y , f o u r members w e r e i n t e r v i e w e d and e a c h o f t h e m made some comments a b o u t t h e r e a c t i o n s o f o t h e r s . W h i l e t h e r e h a d b e e n a l i t t l e c o m m u n i c a t i o n b e t w e e n t h e y o u n g e s t d a u g h - t e r and h e r o l d e s t s i s t e r , none o f t h e o t h e r s h a d t a l k e d w i t h one a n o t h e r a b o u t t h e i r f e e l i n g s o r c o n c e r n s . The t w e n t y - o n e y e a r o l d d a u g h t e r was m o s t c o n c e r n e d w i t h h e r s i s t e r s ' b e h a v i o u r t o w a r d t h e i r m o t h e r : - 95 - The o n l y t h i n g t h a t u p s e t s me i s t h a t my s i s t e r s d o n ' t do a n y w o r k a r o u n d t h e h o u s e . . . . I t ' s j u s t t o o b a d t h a t t h e y c a n ' t , e s p e c i a l l y V. who's s i x t e e n , c a n ' t t a k e t h i n g s i n t o h e r h a n d s and s o r t o f — b u t t h a t ' s s o r t o f t h e age t h a t ' s b a d ! The t w e l v e y e a r o l d a l s o was c o n c e r n e d a b o u t h e r o l d e r s i s t e r ' s r e a c t i o n : " A t f i r s t I was c r y i n g a l o t and V. d i d n ' t l o o k u p s e t ; maybe i t was j u s t t o s u p p o r t me, I d o n ' t know." The s i x t e e n y e a r o l d m e n t i o n e d h e r y o u n g e r s i s t e r b u t was m o s t d i s t u r b e d b y h e r s t e p f a t h e r ' s a c t i o n s : My l i t t l e s i s t e r was r e a l l y u p s e t , I n e v e r r e a l l y , t h e o l d e r - y o u n g e r s i s t e r r e l a t i o n s h i p n e v e r seems t o b e t o o g o o d u n t i l l a t e r o n s o I d o n ' t know w h a t t o s a y . I t r i e d t o s a y t h a t t h e r e ' s no p o i n t i n t h i n k i n g a b o u t why i t ' s h a p p e n e d t o h e r b u t I d o n ' t t h i n k t h a t k i n d o f t h i n g i s , y o u know, I'm n o t r e a l l y g e a r e d i n t o w h a t t o s a y t o a y o u n g e r k i d . . . . I know I w i s h t h a t R. c o u l d be more o f a h e l p t o h e r ( t h e m o t h e r ) . I d o n ' t t h i n k h e r e a l l y knows how t o h a n d l e t h e s i t u a t i o n — ' c a u s e I know s o m e t i m e s when s h e f e e l s b a d , he c o u l d b e a l o t more s u p p o r t i v e t o w a r d h e r . As a h u s b a n d he s h o u l d be c a r r y i n g o u t t h e m a i n r o l e o f s u p p o r t i n g h e r when s h e ' s l i k e t h a t a n d i f I c o u l d do i t I ' d b e h a p p y t o , b u t I t h i n k s h e n e e d s h i m t o f a l l o n and I d o n ' t t h i n k h e knows how t o h a n d l e t h e p o s i t i o n as w e l l as h e s h o u l d b e a b l e t o . . . . E s p e c i a l l y one n i g h t when t h e r e was a r e a l l y b a d a r g u m e n t . . . h e j u s t g o t mad and t h a t w o u l d b e b e c a u s e h e d o e s n ' t know how t o h a n d l e t h e s i t u a t i o n . T h a t r e a l l y b u g s me, i t ' s n o t r i g h t t h a t Mom s h o u l d h a v e t h a t t o t u r n t o , s h e s h o u l d b e a b l e t o h a v e s o m e t h i n g b e t t e r t h a n t h a t ; some one who r e a l l y knows how t o , w h a t t o do when s h e f e e l s l i k e t h a t . I t m u s t b e r e a l l y h a r d o n h e r when s h e f e e l s l i k e t h a t and R. d o e s n ' t know how t o h a n d l e i t . She n e e d s someone t o f a l l b a c k o n . . . . I j u s t t h i n k i f he c o u l d s e e , I t h i n k h e c o u l d h a n d l e i t i f h e w o u l d t h i n k a b o u t i t . I j u s t d o n ' t t h i n k h e h a s r e a l l y , maybe h e ' s j u s t n o t r e a l l y m a t u r e e n o u g h i n t h a t f i e l d t o k k n o w w h a t ' s r i g h t . - 96 - The p a t i e n t ' s h u s b a n d v o i c e d h i s p e r c e p t i o n o f t h e g i r l s ' r e a c t i o n s : The c h i l d r e n ' a r e i n t e r e s t e d o n l y i n t h e m s e l v e s and t h a t ' s b a d news, and t h e i r m o t h e r d o e s n ' t seem t o be a b l e . t o g e t t h e i r a t t e n t i o n i n t o p e r s p e c t i v e ....The k i d s a r e i n d i f f e r e n t and t h a t ' s a p r o b l e m , t h e i r m o t h e r h a s d i f f i c u l t y a c c e p t i n g t h e i r r e a c t i o n . Summary A l l o f t h e s u b j e c t s b u t one e x p e r i e n c e d a t l e a s t one o f t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f and t h i r t e e n o f them e x p e r i e n c e d a t l e a s t t h r e e . A l l o f t h e s u b j e c t s h a d t h e i r own way o f e x p r e s s i n g t h e i r f e e l i n g s , b u t t h e r e w e r e some common- a l i t i e s among them. I n a d d i t i o n t o t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f , t h e r e w e r e s e v e r a l o t h e r commonly e x p e r i e n c e d f e e l i n g s o r r e a c t i o n s . T h e s e i n c l u d e d f e a r , h o p e , a m b i v a l e n c e a nd a f e e l i n g o f c o n c e r n a b o u t t h e r e a c t i o n s o f t h e o t h e r f a m i l y members. C h a p t e r 5 DISCUSSION T h i s s t u d y f o c u s e d g e n e r a l l y o n t h e f a m i l y ' s r e a c t i o n s t o a d i a g n o s i s o f c a n c e r and s p e c i f i c a l l y o n t h o s e r e a c t i o n s w h i c h a r e i n d i c a t i v e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f . I n t h e p r e v i o u s c h a p t e r t h e s u b j e c t s s p o k e f o r t h e m s e l v e s ; t h e i r own w o r d s d e - s c r i b e d t h e i r f e e l i n g s a n d r e a c t i o n s . The p u r p o s e o f t h i s c h a p t e r i s t o i n t e g r a t e t h e s e f i n d i n g s w i t h t h e c o n c e p t u a l f r a m e - w o r k and p r e v i o u s r e s e a r c h f i n d i n g s . R o b b i n s (1974) s t a t e d t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f i s i n e v - i t a b l e when c a n c e r i s d i a g n o s e d . A r m s t r o n g (1975:15) s a i d : R e g a r d l e s s o f t h e more o p t i m i s t i c p r o g n o s i s o f p a t i e n t s w i t h c a n c e r , d e a t h as a p r o b a b l e o utcome o f t h e d i s e a s e a n d a n t i c i p a t o r y g r i e f a r e p r e s e n t f r o m t h e t i m e o f d i a g n o s i s . The f i n d i n g s o f t h i s s t u d y d i d n o t f u l l y s u b s t a n t i a t e t h e s e s t a t e m e n t s . O n l y s e v e n o f t h e t w e n t y s u b j e c t s d e s c r i b e d a l l o f t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f as f i r s t o u t l i n e d b y L i n d e m a n n ( 1 9 4 4 ) . I t may a l s o b e assumed t h a t s i x o t h e r s who m e n t i o n e d t h r e e o f t h e s e w e r e e x p r e s s i n g a n t i c i p a t o r y g r i e f . H o w ever, t h r e e e x p e r i e n c e d o n l y t w o o f t h e s e m a n i f e s t a t i o n s , t h r e e o n l y o n e , and one s u b j e c t d i d n o t a c k n o w l e d g e a n y o f t h e s e r e a c t i o n s . S u c h f i n d i n g s c a s t d o u b t o n t h e i n e v i t a b i l i t y o f - 97 - - 98 - a n t i c i p a t o r y g r i e f b e i n g p r e c i p i t a t e d b y a d i a g n o s i s o f c a n c e r . N e v e r t h e l e s s , t h e a s s u m p t i o n t h a t f a m i l y members may e x p e r i e n c e t h i s g r i e f r e a c t i o n e a r l y i n t h e c o u r s e o f t h e d i s e a s e i s s u p - p o r t e d . A l l o f t h e s u b j e c t s h a d l e a r n e d o f t h e i r r e l a t i v e ' s d i a g n o s i s w i t h i n t h e t h r e e m o n t h s p r i o r t o t h e i n t e r v i e w and a l l o f t h e p a t i e n t s h a d c o m p l e t e d t h e i r d i a g n o s t i c t e s t s and b e g u n t r e a t m e n t a t t h e c l i n i c . T h e r e was, h o w e v e r , a w i d e v a r i - a t i o n n i n t h e s u b j e c t s ' d e s c r i p t i o n s o f t h e i r r e a c t i o n s . Two f a c t o r s s h o u l d b e c o n s i d e r e d i n o r d e r t o i n t e r p r e t t h e s e d i f f e r - e n c e s : most i m p o r t a n t l y , t h e i n d i v i d u a l ' s p e r c e p t i o n o f t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n , and t h e s u b j e c t ' s d i f f i c u l t y i n e x p r e s s i n g n e g a t i v e t h o u g h t s . An i n d i v i d u a l ' s p e r c e p t i o n o f h i s r e l a t i v e ' s c o n d i t i o n seems t o h a v e t h e g r e a t e s t e f f e c t o n h i s r e s p o n s e t o t h e d i a g - n o s i s . The s e v e n s u b j e c t s who e x p e r i e n c e d a l l f o u r m a n i f e s t a - t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f a l l h a d r e a s o n t o b e l i e v e t h a t t h e p a t i e n t ' s l i f e was s e v e r e l y t h r e a t e n e d b y h i s i l l n e s s . The f i v e a d u l t s i n t h i s g r o u p h a d e a c h beenitgLven some e v i d e n c e t h a t , t h e p a t i e n t ' s d i s e a s e w o u l d n o t b e e a s i l y c o n t r o l l e d and t h e t w o a d o l e s c e n t s h a d o v e r h e a r . d t h e i r m o t h e r s a y t h a t h e r l i f e s p a n was p r o b a b l y v e r y l i m i t e d . T h e s e s e v e n i n d i v i d u a l s , t h e n , p e r - c e i v e d t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n as a d e f i n i t e t h r e a t t o l i f e a n d t h u s g r i e v e d f o r t h e a n t i c i p a t e d l o s s . - 99 - The s i x s u b j e c t s who d e s c r i b e d o n l y t h r e e o f t h e man- i f e s t a t i o n s e x p r e s s e d some c o n f l i c t i n g t h o u g h t s a b o u t t h e i r p e r c e p t i o n o f t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n . E a c h o f t h e s e s u b j e c t s i n d i c a t e d t h e y w e r e aware o f t h e s e r i o u s n e s s o f t h e d i s e a s e and f i v e o f t h e m e x p r e s s e d t h o u g h t s a b o u t t h e p o s s i b i l i t y o f t h e d i s e a s e b e i n g a t h r e a t t o t h e p a t i e n t ' s l i f e . H o w e v e r , a l l b u t one o f t h e s u b j e c t s i n t h i s g r o u p d e s c r i b e d a s t r o n g f a i t h , o r a n e e d t o t h i n k p o s i t i v e l y and t o m a i n t a i n h o p e . E a c h o f t h e s e f i v e s t r e s s e d t h e i r k n o w l e d g e o f p o s s i b l e t r e a t m e n t modes. T h u s , w h i l e t h e s e i n d i v i d u a l s may h a v e s h a r e d t h e p e r c e p t i o n o f t h e d i s e a s e as a t h r e a t t o l i f e , t h e y d i f f e r e d f r o m t h e f i r s t g r o u p i n t h a t t h e e m p h a s i s o f t h e i r t h o u g h t s was o n t h e p o s i t i v e a s p e c t o f a d v a n c e s i n t r e a t m e n t modes. T h e y a l l m a i n t a i n e d h o p e and w e r e d e t e r m i n e d n o t t o a n t i c i p a t e t h e l o s s o f t h e p a t i e n t . The t h r e e s u b j e c t s who d e s c r i b e d two o f t h e m a n i f e s - t a t i o n s w e r e h u s b a n d s . E a c h o f t h e s e men h a d a s l i g h t l y d i f f e r - e n t p e r c e p t i o n o f h i s w i f e ' s c o n d i t i o n , d e p e n d e n t on h i s k n o w l - edge© o f c a n c e r o r h i s a b i l i t y t o a c k n o w l e d g e t h e c o n d i t i o n s . The s p e c i a l i s t a s s u r e d one man t h a t h i s w i f e ' s c o n d i t i o n was h i g h l y c o n t r o l l a b l e w i t h a d e q u a t e t r e a t m e n t and t h a t w h i l e t h e c h a n c e o f r e o c c u r r e n c e d i d e x i s t , i t was n o t h i g h . The s e c o n d man r e l i e d o n t h e f a c t t h a t t h e d o c t o r h a d n o t t o l d h i m t h a t t h e d i s e a s e was u n c o n t r o l l a b l e ( t h e "no news i s g o o d news" a t t i t u d e ) - 100 - ) and s t r e s s e d t h a t t o h i s k n o w l e d g e , h e r t y p e o f c a n c e r h a d a h i g h p r o b a b i l i t y o f c u r e . The t h i r d m a n , i n t h i s g r o u p , a c k n o w l - edgedc t h a t h i s w i f e ' s c o n d i t i o n was s e r i o u s b u t e m p h a s i z e d t h e b e l i e f t h a t h e r l i f e s p a n w o u l d n o t b e s h o r t e n e d b y t h e d i s e a s e . F r i e d m a n e t a l (1963) f o u n d t h a t a f e w p a r e n t s i n h i s s t u d y d e n i e d t h e s e r i o u s n e s s o f t h e i l l n e s s and t h e p r o g n o s i s . O r b a c h (1955) f o u n d s i m i l a r u s e o f d e n i a l o f t h e i m p l i c a t i o n s o f t h e d i s e a s e i n t w o o f t w e n t y m o t h e r s o f c h i l d r e n w i t h l e u k e m i a . T h r e e s u b j e c t s , who o n l y d e s c r i b e d some h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t , e x p r e s s e d a common b e l i e f t h a t t h e p a t i e n t ' s d i s e a s e was n o t l i f e t h r e a t e n i n g . One o f t h e s e s u b j e c t s , t h e h u s b a n d o f a p a t i e n t who h a d h a d a p a r t i a l mas- t e c t o m y and h a d no l y m p h node i n v o l v e m e n t , s u p p o r t e d h i s b e l i e f w i t h h i s k n o w l e d g e o f r e c e n t m o r b i d i t y a n d m o r t a l i t y s t a t i s t i c s o f t h i s c o n d i t i o n . The o t h e r t w o e x p r e s s e d a b e l i e f t h a t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n was e a s i l y c o n t r o l l e d b y t r e a t m e n t . One o f t h e s e s u b j e c t s was a d a u g h t e r who d i d n o t l i v e w i t h t h e p a t i e n t . H e r b e l i e f was b a s e d o n h e r a w a r e n e s s o f b r e a s t c a n c e r i n g e n e r a l r a t h e r t h a n h e r m o t h e r ' s a c t u a l c o n d i t i o n . The t h i r d s u b j e c t was t h e t w e n t y - f o u r y e a r o l d w i f e o f a p a t i e n t who h a d h a d a n a s o p h a r y n g e a l t u m o u r r e m o v e d and was h a v i n g C o b a l t t r e a t - m ent. She h a d n o t t a l k e d t o a n y o f t h e d o c t o r s a n d s t a t e d t h a t h e r h u s b a n d h a d t o l d h e r i t was n o t a s e r i o u s t y p e o f c a n c e r , - 101 - t h a t i t h a d a l l b e e n r e m o v e d d u r i n g s u r g e r y a n d t h a t h e w o u l d be c u r e d a f t e r t r e a t m e n t . T h u s , e a c h o f t h e s e i n d i v i d u a l s s t r e s s e d t h a t t h e i r p r e o c c u p a t i o n was due o n l y t o t h e d i s e a s e c o n d i t i o n i t s e l f and t h e p a t i e n t ' s p r e s e n t s t a t e o f h e a l t h . None o f t h e m e x p r e s s e d a n y t h o u g h t s a b o u t t h e d i s e a s e b e i n g l i f e - t h r e a t e n i n g . One s u b j e c t d i d n o t d e s c r i b e any o f t h e m a n i f e s t a t i o n s o u t l i n e d b y L i n d e m a n n . T h i s s u b j e c t ' s w i f e h a d h a d a p a r t i a l m a s t e c t o m y and h a d no l y m p h node i n v o l v e m e n t . He e x p r e s s e d t h e f e e l i n g t h a t t h i s s i t u a t i o n d i d n o t c ompare w i t h an i n c i d e n t two y e a r s p r e v i o u s l y when h i s w i f e h a d h a d a c e r e b r a l a n e u r y s m and h a d b e e n u n c o n s c i o u s f o r two w e e k s . A t t h a t t i m e , h e f e l t h e r l i f e was i n g r e a t d a n g e r ; t h e t h r e a t p o s e d b y t h i s d i s e a s e was m i n o r i n c o m p a r i s o n . T h u s , h i s p e r c e p t i o n was i n f l u e n c e d b y a p a s t more s e r i o u s t h r e a t o f l o s s . E a c h o f t h e s e g r o u p s o f s u b j e c t s p e r c e i v e d t h e i r r e l a t i v e ' s c o n d i t i o n i n s l i g h t l y d i f f e r e n t w a y s . A n o t h e r f a c t o r w h i c h must b e c o n s i d e r e d , h o w e v e r , i s t h e r e s p o n d e n t ' s w i l l i n g - n e s s t o r e c o g n i z e and d i s c u s s h i s symptoms o f g r i e f . A l d r i c h (1975:6) p o i n t e d o u t t h a t i n a n t i c i p a t o r y g r i e f , f a m i l y members o f t e n f e e l a m b i v a l e n t t o w a r d t h e p a t i e n t and t h i s a m b i v a l e n c e c a u s e s a s e r i o u s i m p a c t : The t a r g e t o f t h e a m b i v a l e n t f e e l i n g s i s n o t o n l y s t i l l a l i v e b u t a l s o p a r t i c u l a r l y v u l n e r a b l e , b a l a n c e d - 102 - b e t w e e n l i f e a n d d e a t h . T h i s v u l n e r a b i l i t y makes a d e a t h w i s h a p p e a r p a r t i c u l a r l y p o t e n t and d a n g e r o u s . T h i s f a c t o r may c o n t r i b u t e t o t h e c l i n i c a l i m p r e s s i o n t h a t a n t i c i p a t o r y g r i e f a p p e a r s t o b e more r e a d i l y d e n i e d t h a n c o n v e n t i o n a l g r i e f . T h i s f e a r o f t h e v u l n e r a b i l i t y o f t h e p a t i e n t was h i n t e d a t b y s e v e r a l s u b j e c t s . One m e n t i o n e d a f e a r a b o u t c r e a t i n g a n e g a - t i v e e n v i r o n m e n t f o r h i s w i f e t o r e c o v e r i n ; o t h e r s e m p h a s i z e d t h e n e e d t o m a i n t a i n h o p e and p o s i t i v e t h o u g h t s . T h e s e f e e l i n g s may h a v e i n h i b i t e d some s u b j e c t s f r o m d e s c r i b i n g any g r i e f r e - a c t i o n t h e y h a d e x p e r i e n c e d . W h i l e t h e r e was w i d e v a r i a t i o n , i n t h e c o m b i n a t i o n s o f m a n i f e s t a t i o n s e x h i b i t e d b y t h e s u b j e c t s , t h e r e w e r e some common p a t t e r n s . The m o s t f r e q u e n t l y d e s c r i b e d m a n i f e s t a t i o n was h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h s e v e n t e e n s u b j e c t s m e n t i o n i n g i t . D e p r e s s i o n f o l l o w e d c l o s e l y , b e i n g e x p e r i e n c e d b y s i x t e e n s u b j e c t s . T h i r t e e n c O j f t h e t w e n t y d e s c r i b e d some t h o u g h t s a b o u t t h e p a t i e n t ' s e v e n t u a l d e a t h and n i n e h a d a n t i c i p a t e d t h e modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d b e n e c e s s i t a t e d b y i t . T h e s e f i n d i n g s d e s e r v e t o b e d i s c u s s e d i n more d e t a i l . H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n The m o s t commonly e x p e r i e n c e d m a n i f e s t a t i o n was de- seci-bied.by s e v e n t e e n s u b j e c t s i n c l u d i n g t h e t h r e e i n d i v i d u a l s who d i d n o t i d e n t i f y a n y o t h e r m a n i f e s t a t i o n s . F r i e d m a n e t a l (1963) - 103 - f o u n d t h a t p r e o c c u p a t i o n w i t h t h o u g h t s o f t h e i l l c h i l d w e r e common i n t h e p a r e n t s o f f a t a l l y i l l c h i l d r e n . F u t t e r m a n , H o f f m a n and S a b s h i n (1972) s t a t e d t h a t a t some t i m e d u r i n g t h e c h i l d ' s i l l n e s s , p a r e n t s e x h i b i t e d some p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e c h i l d w h i c h was o f t e n m a n i f e s t e d i n c l i n g i n g b e h a v i o u r o r b y i n d u l g i n g h i s n e e d s a t t h e e x p e n s e o f o t h e r f a m i l y members. W h i l e t h i s b e h a v i o u r may n o t b e q u i t e s o o v e r t i n a d u l t s a n t i c i - p a t i n g t h e l o s s o f a n o t h e r a d u l t , i t i s n e v e r t h e l e s s p r e s e n t i n a l a r g e m a j o r i t y o f t h e s e s u b j e c t s . F u t t e r m a n e t a l (1972) i n d i c a t e d t h a t t h i s p r e o c c u p a t i o n i s an e x p r e s s i o n o f t h e n e e d t o h o l d o n t o t h e s o o n - t o - b e l o s t p e r s o n and i s an i m p o r t a n t a s p e c t o f t h e d e t a c h m e n t p r o c e s s . F r e u d (1916) f i r s t d e s c r i b e d h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h a d e c e a s e d l o v e d one as a p r o c e s s b y w h i c h t h e i n d i v i d u a l p r e p a r e d h i m s e l f t o g i v e u p t h e l o s t o b j e c t . T h e r e i s , o f c o u r s e , a n o t h e r p o s s i b l e e x p l a n a t i o n . B e l a n d (1970) i n d i c a t e d t h a t when an i n d i v i d u a l i s i l l , h e o f t e n r e g r e s s e s t o a l e s s m a t u r e l e v e l o f f u n c t i o n i n g and becomes more d e p e n d e n t o n t h o s e who c a r e f o r h i m . The f a m i l y may r e a c t b y d o i n g t o o much f o r h i m and m a k i n g himt-the c e n t e r o f t h e i r a t t e n - t i o n . T h u s , i l l n e s s i t s e l f may p r e c i p i t a t e a p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t ; i t i s n o t n e c e s s a r i l y a p a r t o f t h e g r i e v i n g p r o c e s s . T h i s w o u l d a c c o u n t f o r t h e e x p r e s s i o n o f p r e o c c u p a t i o n b y t h o s e i n d i v i d u a l s who d e n i e d any t h r e a t t o t h e p a t i e n t ' s l i f e . - 104 - D e p r e s s i o n S i x t e e n o f t h e s u b j e c t s d e s c r i b e d some f e e l i n g s o f d e p r e s s i o n f o l l o w i n g l e a r n i n g o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s . T h i s d e p r e s s i o n m a n i f e s t e d i t s e l f i n s e v e r a l ways i n c l u d i n g a g e n e r a l f e e l i n g o f s a d n e s s , c r y i n g , d i f f i c u l t y s l e e p i n g o r e a t i n g , r e s t - l e s s n e s s and h y p e r s e n s i t i v i t y . F u t t e r m a n (1972:255) f o u n d t h a t p a r e n t s o f l e u k e m i c c h i l d r e n e x p e r i e n c e d a s i m i l a r p e r i o d o f d e p r e s s i o n : . . . S h o c k and numbness w e r e common as i m m e d i a t e r e a c t i o n s . . . . N u m b n e s s q u i c k l y g a v e way t o p a i n , s a d n e s s and c r y i n g . H y p e r a c t i v i t y , p s y c h o s o m a t i c m a n i f e s t a - t i o n s and i n s o m n i a w e r e a l s o m o s t o f t e n p r e s e n t i n t h e f i r s t m o nth o r two f o l l o w i n g d i a g n o s i s . O r b a c h (1963) n o t e d s i m i l a r s i g n s o f d e p r e s s i o n i n p a r e n t s a n t i c - i p a t i n g t h e d e a t h o f t h e i r c h i l d . One m a n i f e s t a t i o n o f d e p r e s s i o n i s g u i l t o r s e l f - r e p r o a c h . T h i s r e a c t i o n h a s b e e n s e e n f r e q u e n t l y i n t h e p a r e n t s o f f a t a l l y i l l c h i l d r e n . I n f a c t , F r i e d m a n e t a l ( 1 9 6 3 ) , F u t t e r - man e t a l (1972) and O r b a c h (1963) a l l i n d i c a t e d t h a t g u i l t was e x p e r i e n c e d w i t h o u t e x c e p t i o n . O n l y two s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e d e s c r i b e d any g u i l t f e e l i n g s . The m o s t p r o b a b l e e x p l a n a t i o n o f t h i s d i f f e r e n c e i s t h a t p a r e n t s f e e l more t o t a l l y r e s p o n s i b l e f o r a c h i l d t h a n one a d u l t d o e s f o r a n o t h e r . The g u i l t e x p e r - i e n c e d b y t h e t w o s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e was a r o u s e d n o t o n l y b e c a u s e o f p a s t b e h a v i o u r t o w a r d t h e p a t i e n t b u t a l s o , p a r t i c u - - 105 - l a r l y i n one w i f e , b e c a u s e o f f e e l i n g s o f a n g e r a t b e i n g d e s e r t e d b y t h e p a t i e n t . The d e p r e s s i o n e x p e r i e n c e d b y t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e n e v e r e x i s t e d i n i s o l a t i o n f r o m o t h e r m a n i f e s t a t i o n s . E v e r y s u b j e c t who d e s c r i b e d d e p r e s s i v e symptoms a l s o m e n t i o n e d a t l e a s t one o f t h e o t h e r m a n i f e s t a t i o n s o f g r i e f . R e v i e w i n g Forms o f D e a t h T h i r t e e n o f t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e m e n t i o n e d t h o u g h t s a b o u t t h e p o s s i b i l i t y o f t h e p a t i e n t ' s d e a t h . H o w e v e r , o n l y t w o o f t h e s e t h i r t e e n w e r e a b l e t o v e r b a l i z e t h e i r t h o u g h t s a b o u t t h e way t h e p a t i e n t m i g h t d i e o r t h e i r a b i l i t y t o c o p e w i t h t h a t f o r m o f d e a t h . F u l t o n and F u l t o n (1972) d e s c r i b e d t h i s as a r e h e a r s a l o f t h e p a t i e n t ' s d e a t h . The o t h e r e l e v e n t a l k e d a b o u t t h e p o s s i b i l i t y o f t h e p a t i e n t ' s d e a t h i n a more a b s t r a c t f a s h i o n . T h e y f r e q u e n t l y m e n t i o n e d t h e l i m i t e d t i m e l e f t w i t h t h e p a t i e n t o r t h o u g h t s a b o u t how l o n g h e h a d t o l i v e . T h e y a l s o t a l k e d a b o u t "what m i g h t h a p p e n " i f t h e d i s e a s e was n o t c o n t r o l l e d b y t r e a t m e n t and m e n t i o n e d w o r r y a b o u t p a i n o r s u f f e r i n g and a r e o c c u r r e n c e o f t h e d i s e a s e . The s u b j e c t s ' r e l u c t a n c e t o t h i n k a b o u t t h i s p o s s i - b i l i t y was e v i d e n t i n s t a t e m e n t s s u c h as " I t r y n o t t o t h i n k a b o u t i t " o r "You t r y t o p u t t h o s e t h i n g s o u t o f y o u r m i n d " . T h i s p h a s e o f t h e g r i e v i n g p r o c e s s i s o b v i o u s l y v e r y p a i n f u l - 106 - and u n p l e a s a n t a n d i t i s p r o b a b l e t h a t some s u b j e c t s j u s t c o u l d n o t b r i n g t h e m s e l v e s t o a c k n o w l e d g e t h e s e t h o u g h t s . A l d r i c h (1974) a c c o u n t e d f o r t h i s w i t h h i s d i s c u s s i o n o f t h e v u l n e r - a b i l i t y o f t h e p a t i e n t . T h o u g h t s a b o u t t h e p a t i e n t ' s d e a t h c o u l d b e v i e w e d as a f o r m o f d e a t h w i s h . A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t N i n e s u b j e c t s d e s c r i b e d some t h o u g h t s a b o u t t h e r e a d - j u s t m e n t t h a t w o u l d b e n e c e s s i t a t e d b y t h e p a t i e n t ' s d e a t h . O n l y one s u b j e c t i n d i c a t e d t h a t t h e s e t h o u g h t s w e r e a c o n s c i o u s e f f o r t a t p l a n n i n g f o r t h e f u t u r e . The o t h e r s i n d i c a t e d t h a t t h e t h o u g h t s w e r e u n i n t e n t i o n a l a n d d i s t u r b i n g . I t i s i n t e r e s t - i n g t o n o t e t h a t t h i s m a n i f e s t a t i o n was t h e one d e s c r i b e d m o s t i n f r e q u e n t l y . T h o u g h t s o f r e a d j u s t m e n t m i g h t b e t o o p a i n f u l t o c o n s i d e r w h i l e t h e p a t i e n t i s s t i l l a l i v e a n d u n d e r g o i n g t r e a t - ment. A l s o , t h e r e i s one i m p o r t a n t d i f f e r e n c e b e t w e e n t h i s s a m p l e a nd t h a t o f L i n d e m a n n ( 1 9 4 4 ) . I n t h i s g r o u p t h e p a t i e n t was s t i l l p r e s e n t , a l i v e a n d f a i r l y a c t i v e . I n L i n d e m a n n ' s s a m p l e , t h e s o l d i e r h a d a l r e a d y d e p a r t e d , f o r c i n g t h e s u b j e c t s t o a d j u s t t o h i s a b s e n c e . Thus h i s s a m p l e was i n r e a l i t y n o t a n t i c i p a t i n g r e a d j u s t m e n t b u t a c t u a l l y a c c o m p l i s h i n g i t . O t h e r M a n i f e s t a t i o n s T h e r e w e r e t h r e e o t h e r r e a c t i o n s w h i c h w e r e e x p e r i e n c e d - 107 - f r e q u e n t l y b y t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e : f e a r , h ope and a m b i v a l e n c e . F e a r was m e n t i o n e d b y o v e r h a l f o f t h e s a m p l e . T h i s f e a r was a s s o c i a t e d w i t h t h e d i s e a s e i t s e l f a n d t h e unknown i m p l i c a t i o n s o f t h e d i a g n o s i s . M o s t o f t h e s e i n d i v i d u a l s n o t e d t h a t t h e f e a r d e c r e a s e d as t h e i r k n o w l e d g e o f t h e p a t i e n t ' s s p e c i f i c c o n d i t i o n i n c r e a s e d . A s i g n i f i c a n t d e c r e a s e i n a n x i e t y o r f e a r was f e l t a f t e r t h e s u b j e c t h a d h a d some c o n t a c t w i t h t h e s p e c i a l i s t s a t t h e c l i n i c . Day ( 1966:83-84) s t a t e d : O v e r w h e l m i n g a n x i e t y i s p r a c t i c a l l y a c o n s t a n t c o n c o m i t a n t o f t h e d i a g n o s i s c a n c e r , e v e n t h o u g h t h i s may b e a r no r e l a t i o n t o t h e f a c t s i n t h e i n d i v i d u a l c a s e . . . . T h e p a n i c r e s p o n s e t o t h e w o r d " c a n c e r " i s f e l t s u b c o r t i c a l l y e v e n b y p h y s i c i a n s and s u r g e o n s a c q u a i n t e d w i t h t h e f a c t s o f c u r a b i l i t y . . . . T h e a n t i d o t e i s c a l m f o r t h r i g h t r e v i e w o f t h e f a c t s b y a know- l e d g e a b l e and u n d e r s t a n d i n g d o c t o r , r e i n f o r c e d b y t h e p a s s a g e o f t i m e . T h i s s t a t e m e n t w o u l d seem t o b e s u b s t a n t i a t e d b y t h e e x p e r i e n c e s o f t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e . M o s t i n d i c a t e d t h a t t h e f e a r was g r e a t e s t i m m e d i a t e l y u p o n l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s , and i n many c a s e s i t was d u r i n g t h i s p e r i o d ( b e t w e e n l e a r n i n g o f d i a g n o s i s a n d t a l k i n g t o t h e c l i n i c ' s s p e c i a l i s t ) t h a t t h e s u b - j e c t s e x p e r i e n c e d t h e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f d e s c r i b e d a b o v e . T h e s e m a n i f e s t a t i o n s o f t e n d e c r e a s e d a f t e r t h e i r f e a r s w e r e d i s s i p a t e d b y an i n c r e a s e i n k n o w l e d g e a b o u t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n . - 108 - S e v e r a l s u b j e c t s e x p r e s s e d a f e e l i n g o f h o p e o r a n e e d t o t h i n k p o s i t i v e l y a b o u t t h e s i t u a t i o n . A l d r i c h (1975) p o i n t e d o u t t h a t h o p e i s commonly a s s o c i a t e d w i t h a n t i c i p a t o r y g r i e f . F r i e d m a n e t a l (1963:620) f o u n d t h a t h o p e was e m p h a s i z e d b y t h e p a r e n t s o f l e u k e m i c c h i l d r e n : The e l e m e n t o f hope...was u n i v e r s a l l y e m p h a s i z e d b y t h e p a r e n t s . . . . U n l i k e m a s s i v e d e n i a l , h o p e d i d n o t a p p e a r t o i n t e r f e r e w i t h e f f e c t i v e b e h a v i o u r a n d was e n t i r e l y c o m p a t i b l e w i t h an i n t e l l e c t u a l a c c e p t a n c e o f r e a l i t y . T h a t t h e p e r s i s t e n c e o f hope f o r a more f a v o u r a b l e o utcome d o e s n o t r e q u i r e t h e n e e d t o i n - t e l l e c t u a l l y d e n y t h e c h i l d ' s p r o g n o s i s i s o f c l i n i c a l s i g n i f i c a n c e , as i t d i f f e r e n t i a t e s h o p e f r o m d e f e n c e p a t t e r n s t h a t p o t e n t i a l l y may d i s t o r t r e a l i t y . T h e s e a u t h o r s a l s o f o u n d t h a t as t h e d i s e a s e p r o g r e s s e d , t h e p a r e n t s ' h o p e s f o r t h e c h i l d became much more s h o r t t e r m and seemed i n v e r s e l y r e l a t e d t o t h e i r e x p r e s s i o n c o T f a n t i c i p a t o r y g r i e f . The p e r i o d o f t h e most l o n g t e r m h o p e was a t t h e b e g i n - n i n g o f t r e a t m e n t , a s t a g e s i m i l a r t o t h a t b e i n g e x p e r i e n c e d b y t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e . Some o f t h e s u b j e c t s d e s c r i b e d a f e e l i n g o f a m b i v a - l e n c e t o w a r d t h e d i s e a s e : f e a r and hope w e r e e x p e r i e n c e d s i m u l - t a n e o u s l y . Some s p o k e o f t h e d e s i r e t o m a i n t a i n h o p e o r a p o s i t i v e a t t i t u d e t o w a r d t h e d i s e a s e , b u t a d m i t t e d t h a t a t t h e same t i m e t h e f e a r , e x p e r i e n c e d when t h e y f i r s t l e a r n e d o f t h e d i a g n o s i s , o f t e n r e t u r n e d t o t h e i r t h o u g h t s . Some i n d i v i d u a l s i n d i c a t e d t h a t w h i l e t h e y m i g h t h a v e w a n t e d more i n f o r m a t i o n - 109 - a b o u t t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n , t h e y d i d n o t a s k q u e s t i o n s b e - c a u s e t h e y f e a r e d t h e a n s w e r s . W h i l e Abrams ( 1 9 5 1 ) , F r i e d m a n e t a l ( 1 9 6 3 ) , and F u t t e r m a n e t a l (1972) a l l commented on t h e p r e s e n c e o f hope and t h e p r e s e n c e o f f e a r , t h e y t e n d e d t o i s o - l a t e t h e m as s e p a r a t e s e q u e n t i a l phenomena. No one d e s c r i b e d t h e m as b e i n g c o e x i s t e n t . Y e t , many o f t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e d i d e x p r e s s t h e s e f e e l i n g s s i m u l t a n e o u s l y . C o n c e r n A b o u t t h e R e a c t i o n s o f O t h e r F a m i l y Members S e v e r a l s u b j e c t s e x p r e s s e d some c o n c e r n a b o u t t h e manner i n w h i c h o t h e r f a m i l y members w e r e r e a c t i n g t o t h e d i a g - n o s i s o f c a n c e r . T h r e e p a r e n t s d i s c u s s e d t h e i r c o n c e r n a b o u t t h e r e a c t i o n s o f t h e i r c h i l d r e n a nd t h r e e d a u g h t e r s e x p r e s s e d t h e i r d i s t r e s s a t t h e i r s t e p - f a t h e r ' s r e a c t i o n . E v e r y o n e e x - p e r i e n c e s a c r i s i s i n a s l i g h t l y d i f f e r e n t way and e a c h t h u s r e a c t s d i f f e r e n t l y . The r e a c t i o n s o f o t h e r s a r e , n e v e r t h e l e s s , c o m p a r e d w i t h o n e ' s own r e a c t i o n . I f t h e r e i s l i t t l e c o m m u n i c a - t i o n among t h e i n d i v i d u a l s c o n c e r n e d , m i s u n d e r s t a n d i n g s a r e i n e v i t a b l e . P a r a d and C a p l a n (1960) p o i n t e d o u t t h a t t t h e commun- i c a t i o n n e t w o r k i n a f a m i l y may b e much more r e s t r i c t i v e i n r e l a t i o n t o u n p l e a s a n t o r a n x i e t y l a d e n s i t u a t i o n s t h a n i t i s f o r p l e a s a n t o r g r a t i f y i n g s i t u a t i o n s . The m o s t o b v i o u s d i s r u p t i o n i n t h e f a m i l y members' a b i l i t y t o c o p e w i t h t h e r e a c t i o n s o f t h e o t h e r members was i n - 110 - a f a m i l y i n w h i c h t h e p a t i e n t was t h e m o t h e r . The d a u g h t e r s w e r e d i s t r e s s e d w i t h t h e i r s t e p - f a t h e r ' s r e a c t i o n and h e w i t h t h e i r r e a c t i o n s . T h e r e was l i t t l e c o m m u n i c a t i o n among t h e f a m i l y members. P r i t c h a r d (1974) s t a t e d : I t i s t h i s w r i t e r ' s c o n t e n t i o n t h a t t h e d e a t h o f a p a r e n t , p a r t i c u l a r l y o f a m o t h e r , c a n be t h e m o s t c a t a s t r o p h i c e x p e r i e n c e i n t h e l i f e o f a f a m i l y w h e r e t h e r e a r e y o u n g o r a d o l e s c e n t c h i l d r e n . A h u s b a n d f a c i n g t h e p o s s i b l e d e a t h o f h i s w i f e i s p r e o c c u p i e d w i t h h i s own s e n s e o f i m p e n d i n g l o s s and o f t e n f i n d s he h a s l i t t l e e m o t i o n a l r e s e r v e f o r h i s c h i l d r e n . T h i s seemed p a r t i c u l a r l y t r u e f o r t h i s f a m i l y . P e r h a p s t h e d i s t r e s s was i n t e n s i f i e d b e c a u s e t h e g i r l s h a d n o t l e a r n e d t o r e l a t e t o t h e i r s t e p - f a t h e r i n a m e a n i n g f u l way. T h e r e a r e many a s p e c t s o f a f a m i l y ' s i n t e r a c t i o n p a t t e r n s w h i c h m i g h t i n f l u e n c e e a c h i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o t h e i l l n e s s o f one o f t h e i r members. T h i s s t u d y was n o t d e s i g n e d t o i n v e s t i g a t e t h e s e a s p e c t s b u t i t h a s shown t h a t t h i s w o u l d b e a n o t h e r f r u i t f u l a r e a t o r e s e a r c h i n t h e f u t u r e . C h a p t e r 6 SUMMARY AND CONCLUSIONS I n 1944 E r i c h L i n d e m a n n o b s e r v e d t h a t f a m i l y members o f s e r v i c e men who h a d l e f t f o r w a r e x h i b i t e d t h e same m a n i f e s - t a t i o n s as t h o s e e x p e r i e n c e d b y i n d i v i d u a l s who h a d r e c e n t l y b e e n b e r e a v e d . He s t a t e d t h a t t h e s e w i v e s and m o t h e r s e x p e r i - e n c e d t h e f o u r d i s t i n c t p h a s e s o f g r i e f : d e p r e s s i o n , h e i g h t e n e d p r e o c c u p a t i o n w i t h t h e d e p a r t e d , a r e v i e w o f t h e f o r m s o f d e a t h w h i c h m i g h t b e f a l l h i m and a n t i c i p a t i o n o f t h e modes o f r e a d - j u s t m e n t t h a t w o u l d be n e c e s s i t a t e d b y h i s d e a t h . He t e r m e d t h i s r e a c t i o n " a n t i c i p a t o r y g r i e f " as t h e i r r e a c t i o n w as, h e f e l t , i n r e s p o n s e t o an e x p e c t e d l o s s r a t h e r t h a n an a c t u a l l o s s . S i n c e t h a t t i m e , a n t i c i p a t o r y g r i e f h a s f r e q u e n t l y b e e n d i s c u s s e d as a r e a c t i o n e x p e r i e n c e d b y c a n c e r p a t i e n t s o r t h e i r f a m i l i e s . W h i l e many a u t h o r s h a v e assumed t h a t a n t i c i p a - t o r y g r i e f i s e x p e r i e n c e d f o l l o w i n g l e a r n i n g o f a d i a g n o s i s o f c a n c e r i n a l o v e d o n e , f e w h a v e a t t e m p t e d t o d e s c r i b e t h i s r e - a c t i o n . T h i s s t u d y was d e s i g n e d t o d e t e r m i n e i f a d i a g n o s i s o f c a n c e r a c t u a l l y p r e c i p i t a t e s an a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n , as d e s c r i b e d b y L i n d e m a n n , i n p a t i e n t s ' f a m i l y members and i f i t was t h u s an i m p o r t a n t c o n c e p t t o c o n s i d e r i n p l a n n i n g n u r s i n g c a r e f o r t h e s e i n d i v i d u a l s . - I l l - - 112 - The s t u d y was e x p l o r a t o r y i n n a t u r e . The s a m p l e , s e l e c t e d f r o m among f a m i l i e s whose member h a d b e e n r e f e r r e d t o a l a r g e u r b a n c e n t e r f o r t h e d i a g n o s i s and t r e a t m e n t o f c a n c e r , c o n s i s t e d o f t w e n t y f a m i l y members o f f o u r t e e n p a t i e n t s , a l l o f whom h a d b e e n r e f e r r e d t o t h e c l i n i c a f t e r i n i t i a l s u r g e r y . • I n c l u d e d i n t h e s a m p l e w e r e s p o u s e s , c h i l d r e n and p a r e n t s o f t h e p a t i e n t s . U s i n g a s e m i - s t r u c t u r e d g u i d e w i t h o p e n - e n d e d q u e s t i o n s , t h e i n v e s t i g a t o r i n t e r v i e w e d e a c h o f t h e s u b j e c t s a n d r e c o r d e d t h e i n t e r v i e w o n t a p e . M l b u t t w o o f t h e s e i n t e r v i e w s t o o k p l a c e i n t h e s u b j e c t ' s home, w i t h t h e t w o e x c e p t i o n s b e i n g a t t h e s u b j e c t ' s p l a c e o f b u s i n e s s . The i n t e r v i e w s r a n g e d i n l e n g t h f r o m t w e n t y t o e i g h t y m i n u t e s and c o v e r e d t h e f o l l o w i n g t o p i c s : t h e i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o f i r s t l e a r n i n g o f t h e d i a g n o s i s , h i s k n o w l e d g e o f t h e c o n d i t i o n o f h i s r e l a t i v e a n d h i s p a s t c o n - t a c t o r k n o w l e d g e o f c a n c e r , h i s m o s t i m p o r t a n t c o n c e r n s a t t h e p r e s e n t t i m e , t h e e f f e c t o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s o n t h e i n d i v i d u a l ' s a c t i v i t i e s o f d a i l y l i v i n g , h i s t h o u g h t s o n t h e f u t u r e e f f e c t o f t h e d i a g n o s i s , e f f e c t o n t h e r e l a t i o n s h i p b e - t w e e n s u b j e c t and p a t i e n t and any o t h e r t o p i c t h a t t h e s u b j e c t f e l t was i m p o r t a n t t o m e n t i o n . A c o d i n g t o o l w h i c h i d e n t i f i e d s p e c i f i c b e h a v i o u r s i n d i c a t i v e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f was d e v e l o p e d . The i n t e r v i e w s - 113 - w e r e t h e n a n a l y z e d u s i n g c o n t e n t a n a l y s i s : t h e p r e s e n c e o f s p e c i f i c b e h a v i o u r s was n o t e d and r e c o r d e d o n t h i s t o o l . Two i n d e p e n d e n t r a t e r s c o d e d a random s a m p l e o f t h e t a p e s t o t e s t t h e r e l i a b i l i t y o f t h i s m e t h o d . Of t h e t w e n t y s u b j e c t s i n t e r v i e w e d , s e v e n d e s c r i b e d a l l f o u r m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f , s i x m e n t i o n e d t h r e e , t h r e e m e n t i o n e d t w o , t h r e e m e n t i o n e d o n e , and one s u b j e c t d i d n o t d e s c r i b e any o f t h e m a n i f e s t a t i o n s . H e i g h t e n e d p r e - o c c u p a t i o n w i t h t h e p a t i e n t was d e s c r i b e d m o s t o f t e n , b e i n g m e n t i o n e d b y s e v e n t e e n s u b j e c t s . S i x t e e n d e s c r i b e d some f e e l - i n g s o f d e p r e s s i o n ; t h i r t e e n m e n t i o n e d some t h o u g h t s a b o u t t h e p a t i e n t ' s p o s s i b l e d e a t h a n d n i n e t a l k e d a b o u t a n t i c i p a t i o n o f modes o f r e a d j u s t m e n t t h a t w o u l d b e n e c e s s i t a t e d b y t h e p a t i e n t ' s d e a t h . F o u r o t h e r r e a c t i o n s w e r e commonly e x p e r i e n c e d b y s e v e r a l s u b j e c t s : f e a r o f t h e d i a g n o s i s i t s e l f a n d t h e e f f e c t s o f t r e a t m e n t ; a f e e l i n g o f h o p e i n new m e t h o d s o f m e d i c a l t r e a t - ment and a n e e d f o r p o s i t i v e t h i n k i n g ; a f e e l i n g o f a m b i v a l e n c e t o w a r d t h e s i t u a t i o n ; a n d a c o n c e r n a b o u t t h e r e a c t i o n s o f o t h e r f a m i l y members. T h i s s t u d y p r o v i d e s i n s i g h t i n t o t h e ways t h a t f a m i l y members o f c a n c e r p a t i e n t s e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f . A l - t h o u g h t h e s a m p l e was s m a l l and may n o t b e r e p r e s e n t a t i v e o f t h e - 114 - e n t i r e p o p u l a t i o n o f f a m i l y members o f c a n c e r p a t i e n t s , i t i s p o s s i b l e t o d r a w some c o n c l u s i o n s b a s e d o n t h e d a t a c o l l e c t e d f r o m t h e s e s u b j e c t s . The f a c t t h a t t h e s e i n d i v i d u a l s e x p e r i - e n c e d v a r i o u s c o m b i n a t i o n s o f t h e f o u r m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i - p a t o r y g r i e f o u t l i n e d b y L i n d e m a n n s u p p o r t s t h e a s s u m p t i o n t h a t h i s t h e o r y c a n b e u s e d as a f r a m e w o r k f o r a s s e s s i n g t h i s r e a c t i o n i n i n d i v i d u a l s who h a d r e c e n t l y l e a r n e d o f a f a m i l y member's d i a g n o s i s o f c a n c e r . L i n d e m a n n ' s o r i g i n a l s a m p l e c o n s i s t e d o f f a m i l y members o f s e r v i c e men who h a d l e f t f o r w a r , a g r o u p f a r d i f f e r e n t f r o m t h e i n d i v i d u a l s i n t h i s s a m p l e . P e r h a p s , t h e n , L i n d e m a n n ' s d e s c r i p t i o n o f a n t i c i p a t o r y g r i e f may b e a p p l i c a b l e t o a s t i l l w i d e r r a n g e o f s i t u a t i o n s w h e r e t h r e a t o f l o s s i s p r e s e n t . The f a c t t h a t some f a m i l y members e x p e r i e n c e d a l l f o u r o f t h e s e m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f s u p p o r t s t h e assump- t i o n f r e q u e n t l y s t a t e d i n t h e l i t e r a t u r e t h a t a d i a g n o s i s o f c a n c e r i s o f t e n p e r c e i v e d as e q u i v a l e n t t o a d e a t h s e n t e n c e . H o w e v e r , t h a t t h i s r e a c t i o n was n o t u n i v e r s a l among t h e s e s u b j e c t s may i n d i c a t e a c h a n g i n g t r e n d i n t h i s a t t i t u d e . The i n d i v i d u a l ' s p e r c e p t i o n o f t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n as w e l l as h i s p a s t k n o w l - edgee o f c a n c e r seemed t o p l a y a s i g n i f i c a n t r o l e i n d e t e r m i n i n g h i s i n i t i a l r e a c t i o n and a n t i c i p a t o r y g r i e f symptoms o f t e n b e g a n t o d i m i n i s h as t h e s u b j e c t l e a r n e d more a b o u t t h e d i s e a s e and - 115 - p o s s i b l e modes o f t r e a t m e n t . As more p e o p l e l e a r n a b o u t t h e p o s i t i v e r e s u l t s o f c a n c e r t r e a t m e n t , i t may b e t h a t t h e d i a g - n o s i s o f c a n c e r w i l l l o s e i t s f e a r s o m e q u a l i t y a n d i n d i v i d u a l s w i l l be l e s s l i k e l y t o e q u a t e t h e d i a g n o s i s w i t h i m m i n e n t d e a t h . J u s t as t h e l e v e l o f k n o w l e d g e v a r i e s f r o m one i n d i v i - d u a l i n a f a m i l y t o a n o t h e r , s o d o e s t h e p e r c e p t i o n o f t h e i l l - n e s s . E a c h f a m i l y member may p e r c e i v e t h e p a t i e n t ' s c o n d i t i o n i n a s l i g h t l y d i f f e r e n t manner and c o n s e q u e n t l y r e a c t q u i t e d i f f e r e n t l y f r o m a l l o t h e r f a m i l y members. T h i s i s an i m p o r t a n t f i n d i n g as i t i n d i c a t e s t h a t an i n d i v i d u a l ' s r e a c t i o n t o h i s r e l a t i v e ' s d i s e a s e i s n o t a l w a y s r e l a t e d t o t h e p a t i e n t ' s a c t u a l c o n d i t i o n b u t more l i k e l y t o h i s own p e r c e p t i o n o f t h a t c o n d i t i o n . T h e s e d i s c r e p a n c i e s i n p e r c e p t i o n and r e a c t i o n s c a n c a u s e f a m i l y c o n f l i c t i f n o t i d e n t i f i e d a n d d i s c u s s e d e a r l y i n t h e c o u r s e o f t h e p a t i e n t ' s i l l n e s s . I n t h e p a s t , d i s c u s s i o n o o f r e a c t i o n s t o t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r w e r e o f t e n n o t e n c o u r a g e d among f a m i l y members. The w i l l i n g n e s s o f p a t i e n t s t o h a v e t h e i r f a m i l y i n v o l v e d i n t h i s s t u d y and t h e s u b j e c t s ' e a g e r n e s s ( i n some c a s e s ) t o d i s c u s s t h e i r c o n c e r n s w i t h a h e a l t h p r o f e s s i o n a l e m p h a s i z e s t h e n e e d f o r t h i s t y p e o f c o n t a c t . T h i s n e e d was m o s t o b v i o u s i n t h e c a s e o f c h i l d r e n , two o f whom s t r e s s e d t h e f a c t t h a t t h e y h a d h a d no one t o t a l k t o a b o u t t h e i r f e e l i n g s and f e a r s . B e i n g o p e n - 116 - a b o u t t h e i r f e e l i n g s w i t h an o u t s i d e r may b e a f i r s t s t e p t o - w a r d more f r e e d o m o f d i s c u s s i o n among t h e f a m i l y ; m e m b e r s . I t h a s b e e n s u g g e s t e d t h a t t a l k i n g a b o u t f e e l i n g s , e s p e c i a l l y t h o s e a s s o c i a t e d w i t h l o s s o r t h r e a t o f l o s s , i s m o s t d i f f i c u l t and t h a t an i n t e r v i e w e r w o u l d h a v e t o p r o b e d e e p l y and s p e n d much t i m e w i t h t h e s u b j e c t t o l e a r n a b o u t t h e s e f e e l - i n g s . The r e s u l t s o f t h i s s t u d y do n o t s u p p o r t t h i s s u g g e s t i o n . M o s t o f t h e s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e w e r e q u i t e o p e n a b o u t t h e i r f e e l i n g s and c o n c e r n s e v e n t h o u g h t h e i n t e r v i e w e r was n o n - d i r e c t i v e and t h e s u b j e c t s h a d n o t h a d any p e r s o n a l c o n t a c t w i t h h e r p r i o r t o t h e i n t e r v i e w . H o w e v e r , t h e a b i l i t y o f t h e r e - s e a r c h e r t o d e v e l o p r a p p o r t w i t h p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s m ust b e c o n s i d e r e d an i m p o r t a n t f a c t o r i n t h i s f i n d i n g . T h i s s t u d y h a s s e v e r a l i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g i n - c l u d i n g some f o r p r a c t i c e , e d u c a t i o n a n d r e s e a r c h . W h i l e some o f t h e s e 1 i m p l i c a t i o n s r e s u l t d i r e c t l y f r o m t h e d a t a a n a l y s i s , o t h e r s a r e r e l a t e d t o t h e m e t h o d s o f d a t a c o l l e c t i o n a n d t h e r e a c t i o n s o f t h e p a t i e n t s a n d f a m i l i e s t o t h e s t u d y i t s e l f . I n c a r i n g f o r c a n c e r p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s , n u r s e s a r e f r e q u e n t l y a s k e d t o g i v e e m o t i o n a l s u p p o r t as w e l l as p h y s i c a l c a r e . T h i s s t u d y s u g g e s t s t h a t i n d i v i d u a l s may e x p e r i - e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f s o o n a f t e r l e a r n i n g a b o u t t h e d i a g n o s i s o f c a n c e r , a n d p r o v i d e s i n s i g h t i n t o t h e v a r i o u s ways i n w h i c h - 117 - i n d i v i d u a l s e x p e r i e n c e and d e s c r i b e t h i s a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n . The n u r s e who c a n r e c o g n i z e a n t i c i p a t o r y g r i e f c a n b e t t e r a s s e s s t h e f a m i l y members' r e a c t i o n s and i n t e r v e n e t o h e l p i n d i v i d u a l s c o p e w i t h t h e s e f e e l i n g s w h e r e n e c e s s a r y . The e x p r e s s i o n o f a n t i c i p a t o r y g r i e f may i n d i c a t e how t h e f a m i l y member p e r c e i v e s t h e d i s e a s e and t h e p a t i e n t ' s c o n d i - t i o n . The n u r s e i s o f t e n t h e f a m i l y ' s p r i m a r y c o n t a c t p e r s o n a n d , as s u c h , may b e t h e f i r s t one t o i d e n t i f y m a n i f e s t a t i o n s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i n t h e s e members. The n u r s e must be p r e - p a r e d t o d e t e r m i n e i f t h i s p e r c e p t i o n i s a c c u r a t e o r i f t h e i n d i v i d u a l r e q u i r e s more i n f o r m a t i o n a b o u t c a n c e r and t h e modes o f t r e a t m e n t a v a i l a b l e f o r t h e p a t i e n t . L i n d e m a n n * s t h e o r y c a n be u s e f u l i n p r o v i d i n g a f r a m e w o r k f o r t h i s a s s e s s m e n t . The w i l l i n g n e s s o f p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s t o d i s c u s s t h e i r f e e l i n g s a n d c o n c e r n s w i t h t h e i n v e s t i g a t o r i m p l i e s a n e e d f o r t h i s t y p e o f s e r v i c e . N u r s e s a r e a v a i l a b l e t o p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s and must be a b l e and w i l l i n g t o l i s t e n when t h e n e e d a r i s e s . M o r e i m p o r t a n t l y , t h e y m u s t p r o v i d e p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s w i t h t h e o p p o r t u n i t y and e n c o u r a g e m e n t t o t a l k . I f t h e y a r e n o t e n c o u r a g e d t o d i s c u s s t h e i r c o n c e r n s , f a m i l y members may n e v e r l e a r n t h a t t h e i r r e a c t i o n s a r e n o t p e c u l i a r o r u n n a t u r a l and may b e g i n i b o f e e l g u i l t y a b o u t t h e i r f e e l i n g s . - 118 - Some f a m i l i e s i n t h i s s t u d y c o u l d n o t d i s c u s s t h e i r f e e l i n g s among t h e m s e l v e s and t h i s l e d t o c o n f l i c t . N u r s e s c a n h e l p t h e e n t i r e f a m i l y c o p e w i t h t h i s c r i s i s b y f a c i l i t a t i n g c o m m u n i c a t i o n b e t w e e n members. A l t h o u g h t h i s may b e done b y w o r k i n g e x t e n s i v e l y w i t h one o r two members, a more e f f e c t i v e a p p r o a c h i n v o l v e s c o u n s e l l i n g t h e e n t i r e f a m i l y . As n u r s i n g becomes more f a m i l y c e n t e r e d , n u r s e s must p r e p a r e t h e m s e l v e s t o a c c e p t t h i s f a c i l i t a t o r r o l e . P e e r s u p p o r t g r o u p s a r e i n s t r u m e n t a l i n h e l p i n g fam- i l i e s t o s e e t h e n e e d f o r i n t e r - f a m i l y c o m m u n i c a t i o n . O f t e n s e e i n g a p r o b l e m i n a n o t h e r f a m i l y h e l p s one t o s e e h i s own p r o b l e m more c l e a r l y . N u r s e s , w i t h t h e i r u n d e r s t a n d i n g o f f a m i l y d y n a m i c s and t h e d i s e a s e p r o c e s s , a n d t h e i r a w a r e n e s s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f m a n i f e s t a t i o n s , c a n b e e f f e c t i v e r e s o u r c e p e r s o n s f o r t h e s e g r o u p s . N u r s e s w o r k i n g w i t h s u c h g r o u p s m u s t a l s o o f f e r i n d i v i d u a l h e l p t o t h e f a m i l i e s who h a v e i d e n t i f i e d t h e p r o b l e m b u t a r e u n a b l e t o r e s o l v e i t . N u r s i n g e d u c a t i o n must t a k e t h e r e s p o n s i b i l i t y t o p r e p a r e t h e n u r s e t o a s s e s s an i n d i v i d u a l ' s a n t i c i p a t o r y g r i e f r e a c t i o n a nd t o h e l p p a t i e n t s a n d t h e i r f a m i l i e s t o c o p e w i t h t h i s r e a c t i o n . T h u s , t h i s s t u d y h a s i m p l i c a t i o n s f o r a l l l e v e l s o f n u r s i n g e d u c a t i o n . A l l p r o g r a m s s h o u l d i n c l u d e t h e c o n c e p t o f l o s s a nd t h r e a t o f l o s s i n t h e i r c o r e c u r r i c u l a . The d i p l o m a - 119 - p r o g r a m , w h i c h c o n c e n t r a t e s o n t h e p a t i e n t , must i n c l u d e some d i s c u s s i o n o f a n t i c i p a t o r y g r i e f a nd p r o v i d e s t u d e n t s w i t h o p p o r t u n i t i e s t o t a l k w i t h i n d i v i d u a l s e x p e r i e n c i n g l o s s . The b a c c a l a u r e a t e p r o g r a m must e m p h a s i z e f a m i l y r e l a t i o n s h i p s and t h e e f f e c t o f t h e t h r e a t o f l o s s o n t h e e n t i r e f a m i l y s y s t e m . F i n a l l y , i n a m a s t e r ' s d e g r e e p r o g r a m , s t u d e n t s s h o u l d c o n c e n - t r a t e n o t o n l y o n i n c r e a s i n g t h e i r s k i l l i n w o r k i n g w i t h i n d i v i - d u a l s and t h e i r f a m i l i e s b u t on d e v e l o p i n g a g r e a t e r u n d e r - s t a n d i n g o f g r o u p d y n a m i c s and t h e a b i l i t y t o w o r k w i t h g r o u p s o f p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s . I n a d d i t i o n t o p r a c t i c e and e d u c a t i o n , t h i s s t u d y h a s i m p l i c a t i o n s f o r n u r s i n g r e s e a r c h . W h i l e i t p r o v i d e s f u r t h e r k n o w l e d g e a b o u t t h e c o n c e p t o f a n t i c i p a t o r y g r i e f , i t i s o n l y a b e g i n n i n g . T h i s s t u d y i n d i c a t e d t h a t L i n d e m a n n ' s t h e o r y o f a n t i c i p a t o r y g r i e f may a l s o b e a p p l i c a b l e i n o t h e r a r e a s w h e r e t h r e a t o f l o s s i s p r e s e n t ; p e r h a p s r e l a t i v e s o f p a t i e n t s d i a g - n o s e d w i t h o t h e r d i s e a s e c o n d i t i o n s a l s o e x p e r i e n c e s i m i l a r m a n i f e s t a t i o n s . F u t u r e i n v e s t i g a t i o n s u s i n g t h i s t h e o r y as a f r a m e w o r k c o u l d p r o v i d e v a l u a b l e d a t a a b o u t t h e c o n c e p t i t s e l f and f a m i l y r e a c t i o n s t o o t h e r a c u t e and c h r o n i c c o n d i t i o n s . T h i s s t u d y was c o n d u c t e d d u r i n g a l i m i t e d t i m e p e r i o d f o l l o w i n g d i a g n o s i s . A l o n g i t u d i n a l s t u d y f o l l o w i n g t h e p r o g r e s s o f t h e s u b j e c t f r o m h i s i m m e d i a t e r e a c t i o n t o t h e k n o w l e d g e o f - 120 - h i s r e l a t i v e ' s d i a g n o s i s o v e r t h e e n t i r e c o u r s e o f t r e a t m e n t and f o l l o w - u p w o u l d p r o v i d e g r e a t e r i n s i g h t i n t o t h e a n t i c i p a - t o r y g r i e f r e a c t i o n . Many q u e s t i o n s a b o u t t h e d e v e l o p m e n t o f t h e s y n d r o m e c o u l d o n l y b e a n s w e r e d b y t h i s t y p e o f s t u d y : How d o e s a n t i c i p a t o r y g r i e f d e v e l o p and m a n i f e s t i t s e l f o v e r t h e e n t i r e c o u r s e o f t h e d i s e a s e ? What e v e n t s i n t h e d i s e a s e p r o c e s s p r e c i p i t a t e t h e r e a c t i o n ? I f t h e m a n i f e s t a t i o n s s u b s i d e a f t e r t r e a t m e n t h a s b e g u n , d o t h e y a p p e a r a g a i n l a t e r i n t h e c o u r s e o f t h e d i s e a s e ? A r e t h e r e some i n d i v i d u a l s who n e v e r e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f ? I f s o , how do t h e s e i n d i v i d u a l s d i f f e r f r o m t h o s e who do? .These a r e o n l y a few o f t h e , q u e s t i o n s w h i c h m i g h t b e a n s w e r e d b y f u r t h e r s t u d y . W h i l e some s u b j e c t s i n t h i s s a m p l e d i d , o t h e r s d i d n o t e x p e r i e n c e a n t i c i p a t o r y g r i e f d u r i n g t h i s e a r l y s t a g e . I t w o u l d b e i n t e r e s t i n g t o d e t e r m i n e i f t h e r e a r e d i s t i n c t d i f f e r e n c e s i n t h e s e t w o g r o u p s a n d i f t h i s e a r l y r e a c t i o n a f f e c t s t h e i n d i v i d - u a l ' s a b i l i t y t o c o p e w i t h t h e p r o g r e s s i o n o f d i s e a s e i n h i s r e l a t i v e . The f a c t t h a t t h i s s t u d y was c o n d u c t e d a t a h i g h l y s p e c i a l i z e d u r b a n t r e a t m e n t u n i t a l s o h a s i m p l i c a t i o n s f o r f u r t h e r r e s e a r c h . A c o m p a r a t i v e s t u d y w i t h f a m i l i e s o f p a t i e n t s who a r e n o t r e f e r r e d t o t h e c l i n i c m i g h t p r o d u c e s t r i k i n g l y d i f f e r e n t r e s u l t s ; s e v e r a l s u b j e c t s m e n t i o n e d t h a t f a c t t h a t - 121 t h e i r h o p e was r e v i v e d when t h e p a t i e n t a t t e n d e d t h e c l i n i c a n d was o f f e r e d f u r t h e r t r e a t m e n t . W h i l e t h i s s t u d y , t h e n , may h a v e a d d e d t o t h e b o d y o f k n o w l e d g e o f a n t i c i p a t o r y g r i e f i n f a m i l i e s o f c a n c e r p a t i e n t s , i t a l s o s t i m u l a t e d many more q u e s t i o n s a b o u t t h e c o n c e p t . I n a d d i t i o n t o r e s e a r c h a i m e d a t a n s w e r i n g more o f t h e s e q u e s t i o n s , n u r s e r e s e a r c h e r s m u s t b e g i n t o c o n d u c t c l i n i c a l s t u d i e s t o d e v e l o p and t e s t n u r s i n g i n t e r v e n t i o n s w h i c h w i l l h e l p t h e s e f a m i l i e s t o c o p e w i t h t h e i r f e e l i n g s o f a n t i c i p a t o r y g r i e f . B y i d e n t i f y i n g , t e s t i n g and e v a l u a t i n g i n t e r v e n t i o n s , n u r s e s w i l l be a b l e t o d e v e l o p a g r e a t e r r e p e r t o i r e o f b e h a v i o u r s w h i c h a r e h e l p f u l t o p a t i e n t s and t h e i r f a m i l i e s i n t h i s s i t u a t i o n . - 122 - BIBLIOGRAPHY A b d e l l a h , F a y e G. and Eugene L e v i n e . 1 9 6 5 . B e t t e r p a t i e n t c a r e t h r o u g h n u r s i n g r e s e a r c h . New Y o r k : M a c M i l l a n P u b l i s h i n g Company. Abrams, R u t h . 1966. 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( e d s ) . 1 9 7 0 . L o s s and G r i e f : P s y c h o l o g i c a l Management i n M e d i c a l P r a c t i c e . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . 1 9 7 2 . P s y c h o s o c i a l A s p e c t s o f T e r m i n a l C a r e . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . S c h o e n b e r g , B e r n a r d ; A r t h u r C. C a r r , A u s t i n H. K u t s c h e r , D a v i d P e r e t z and I v a n K. G o l d b e r g . 19 7 4 . A n t i c i p a t o r y G r i e f . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . S c h o e n b e r g , B., and R. A. S e n e s c u . 1 9 7 0 . "The p a t i e n t ' s r e a c t i o n t o f a t a l i l l n e s s . " I n L o s s a n d G r i e f . E d i t e d b y B. S c h o e n - b e r g , e t a l . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . S c h o w a l t e r , J o h n . 197 4 . " A n t i c i p a t o r y , G r i e f and g o i n g o n t h e d a n g e r l i s t . " I n A n t i c i p a t o r y G r i e f . E d i t e d b y B. S c h o e n b e r g e t a l . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . S e l l i t z , C l a i r e ; L a w r e n c e S. W r i g h t s m a n and S t u a r t W. C ook. 19 7 6 . R e s e a r c h M e t h o d s i n S o c i a l R e l a t i o n s . ( w r d ed.) New Y o r k : H o l t , R i n e h a r t and W i n s t o n . S h a n d s , H. C.; J . C. F i n e s i n g e r , S t a n e l y Cobb and R u t h Abrams. 1 9 5 1 . " P s y c h o l o g i c a l m e c h a n i s m s i n p a t i e n t s w i t h c a n c e r . " C a n c e r . 1 1 5 9 - 1 1 7 0 . November, 1 9 5 1 . S h n e i d m a n , E d w i n S. (ed.) 1 9 7 6 . D e a t h : C u r r e n t P e r s p e c t i v e s . P a l o A l t o , C a l i f o r n i a * M a y f i e l d P u b l i s h i n g Company. S h u s t e r m a n , L i s a Roseman. 1 9 7 3 . " D e a t h and d y i n g — a c r i t i c a l r e v i e w o f t h e l i t e r a t u r e . " N u r s i n g O u t l o o k . 2 1 : 4 6 5 - 4 7 1 . J u l y , 1 9 7 3 . S i m o n , J u l i a n L . 1 9 6 9 . B a s i c R e s e a r c h M e t h o d s i n S o c i a l S c i e n c e . New Y o r k : Random H o u s e . S m i t h , E l i z a b e t h A. 1 9 7 5 . A C o m p r e h e n s i v e A p p r o a c h t o t h e R e h a b i l i t a t i o n o f t h e C a n c e r P a t i e n t . M o n t r e a l : M c G r a w - H i l l Book Company. - 130 - S m i t h , H. W. 197 5. S t r a t e g i e s o f S o c i a l R e s e a r c h . E n g l e w o o d C l i f f s , New J e r s e y : P r e n t i c e H a l l I n c . S t r a u s s , A.L., and B. G l a s e r . 1 9 7 0 . " A w a r e n e s s o f d y i n g . " I n L o s s and G r i e f . E d i t e d b y B. S c h o e n b e r g e t a l . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . S u t h e r l a n d , A. M. 1 9 5 6 . " P s y c h o l o g i c a l i m p a c t o f c a n c e r and i t s t h e r a p y . " M e d i c a l C l i n i c s o f N o r t h A m e r i c a . 4 0 : 7 0 5 - 7 2 0 . T i e d t , E i l e e n . 1 9 7 6 . "The p s y c h o d y n a m i c p r o c e s s o f t h e o n c o l o g - i c a l e x p e r i e n c e . " N u r s i n g Forum. 1 4 : 2 6 5 - 2 7 7 . T o c h , R u d o l f . 1 9 7 4 . "Management o f a n t i c i p a t o r y g r i e f . " I n . A n t i c i p a t o r y G r i e f . E d i t e d b y B. S c h o e n b e r g e t a l . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . V a i l l o t , S i s t e r M a d e l e i n e C l e m e n c e . 1 9 7 0 . "Hope — t h e r e s o r a - t i o n o f b e i n g . 1 1 A m e r i c a n J o u r n a l o f N u r s i n g . 7 0 : 2 6 8 - 2 7 6 . F e b r u a r y , 1 9 7 0 . Weisman, A. 1 9 7 2 . On D y i n g and D e n y i n g . New Y o r k : B e h a v i o u r a l P u b l i c a t i o n s . W e i n e r , J . M. 1970. " R e a c t i o n o f t h e f a m i l y t o t h e f a t a l i l l n e s s o f a c h i l d . " I n L o s s and G r i e f . E d i t e d b y B. S c h o e n b e r g e t a l . New Y o r k : C o l u m b i a U n i v e r s i t y P r e s s . - 131 - APPENDIX A C o n s e n t F o r m CANCER CONTROL AGENCY OF B R I T I S H COLUMBIA. C o n s e n t t o p a r t i c i p a t e i n R e s e a r c h S t u d y c o n d u c t e d b y B a r b a r a W a r r e n R.N. I, , a g r e e t o p a r t i c i p a t e i n t h e r e s e a r c h s t u d y b e i n g c o n d u c t e d b y B a r b a r a W a r r e n . I u n d e r s t a n d t h a t t h i s s t u d y d e a l s w i t h an i n d i v i d u a l ' s f e e l i n g s and r e a c t i o n s when a c l o s e f a m i l y member o r f r i e n d h a s b e e n d i a g n o s e d w i t h c a n c e r . I u n d e r s t a n d t h a t my p a r t i c i p a t i o n w i l l i n v o l v e one i n t e r v i e w o f a p p r o x i m a t e l y one h o u r a n d I h a v e a g r e e d t o h a v e t h i s i n t e r v i e w t a p e r e c o r d e d . I u n d e r s t a n d t h a t I w i l l r e m a i n anonymous and t h a t t h e t a p e o f t h e i n t e r v i e w w i l l b e a v a i l a b l e o n l y t o t h e i n v e s t i g a t o r and t h e members o f h e r t h e s i s c o m m i t t e e . I a l s o u n d e r s t a n d t h a t t h i s t a p e w i l l be e r a s e d when t h e i n v e s t i g a t o r ' s t h e s i s h a s b e e n a c c e p t e d . I u n d e r s t a n d t h a t I am f r e e t o w i t h d r a w f r o m t h e s t u d y a t a n y t i m e . S i g n e d : W i t n e s s e d : D a t e : - 132 - APPENDIX B E x p l a n a t o r y L e t t e r t o F a m i l y As p a r t o f t h e d a t a c o l l e c t i o n f o r my M a s t e r T h e s i s i n N u r s i n g , ^ I am c o n d u c t i n g i n t e r v i e w s w i t h f a m i l y members o f p a t i e n t s b e i n g t r e a t e d a t t h e B r i t i s h C o l u m b i a C a n c e r I n s t i t u t e . T h e s e i n t e r v i e w s a r e i n f o r m a l a n d a r e d e s i g n e d t o a l l o w f a m i l y members t o d i s c u s s t h e f e e l i n g s a n d r e a c t i o n s t h e y h a v e e x p e r i - e n c e d u p o n l e a r n i n g o f t h e p a t i e n t ' s d i a g n o s i s . As a n u r s e , I h a v e b e e n c o n c e r n e d a b o u t h e l p i n g f a m i l i e s t o c o p e w i t h t h e s t r e s s o f t h i s i l l n e s s a n d I h o p e t h a t b y l e a r n i n g more a b o u t t h e r e a c t i o n s e x p e r i e n c e d a t t h i s t i m e n u r s e s w i l l b e b e t t e r a b l e t o p r o v i d e t h e a s s i s t a n c e t h a t f a m i l i e s may r e q u i r e . I h o p e t h a t y o u w i l l c o n s i d e r p a r t i c i p a t i n g i n t h i s s t u d y . I w i l l c o n t a c t y o u b y p hone w i t h i n t h e n e x t week t o a n s w e r any f u r t h e r q u e s t i o n s y o u may h a v e i n r e g a r d t o t h e s t u d y a n d t o d i s c u s s t h e p o s s i b i l i t y o f y o u r p a r t i c i p a t i o n . I l o o k f o r w a r d t o t a l k i n g w i t h y o u . T h a n k y o u . Y o u r s s i n c e r e l y , BW:g B a r b W a r r e n , R.N., U.B.C. S c h o o l o f N u r s i n g . - 133 - APPENDIX C I n t e r v i e w G u i d e * C o u l d y o u b e g i n b y t e l l i n g me a b o u t when y o u f i r s t l e a r n e d a b o u t 's i l l n e s s ? I f n e c e s s a r y : (a) c l a r i f y w h a t t h e s u b j e c t h a s s b e e n t o l d and b y whom. (b) c l a r i f y w h a t f e e l i n g s o r r e a c t i o n s w e r e e x p e r i e n c e d a t t h i s t i m e . (c) c l a r i f y w h a t f e e l i n g s a r e now. P a s t e x p e r i e n c e o r k n o w l e d g e o f c a n c e r . What a r e y o u r m o s t i m p o r t a n t c o n c e r n s a t t h i s t i m e i n r e l a t i o n t o t h e p a t i e n t , y o u r s e l f , o t h e r f a m i l y members? Have y o u t h o u g h t a b o u t w h a t e f f e c t y o u r p a t i e n t ' s d i a g n o s i s may h a v e o n y o u r f u t u r e ? (a) c a n y o u t e l l me a b o u t y o u r t h o u g h t s o n t h i s ? (b) h a v e y o u d i s c u s s e d t h e s e t h o u g h t s w i t h a n y o n e ? I s s o , who? I f n o t , i s t h e r e a n y r e a s o n ? (c) how do y o u f e e l a b o u t h a v i n g t h e s e t h o u g h t s ? What e f f e c t h a s y o u r p a t i e n t ' s d i a g n o s i s h a d o n y o u r e v e r y d a y l i f e , p a r t i c u l a r l y e a t i n g , s l e e p i n g , s o c i a l a c t i v i t i e s , w o r k ? P e r h a p s a s k s u b j e c t t o d e s c r i b e a t y p i c a l d a y now v e r s u s p r e - d i a g n o s i s . Has y o u r r e l a t i o n s h i p w i t h y o u r p a t i e n t b e e n a f f e c t e d i n a n y way b y h i s d i a g n o s i s ? I f s o , c a n y o u d e s c r i b e t h e e f f e c t ? I s t h e r e a n y t h i n g e l s e y o u f e e l i s i m p o r t a n t t o m e n t i o n ? The e x a c t w o r d i n g and o r d e r o f q u e s t i o n s was n o t s t a n d a r d i z e d . The p a t i e n t ' s r e l a t i v e t i t l e ( e g : f a t h e r , h u s b a n d ) was u s e d . - 134 - APPENDIX D C o d i n g T o o l I n t e r v i e w # D a t e : D a t e o f p a t i e n t ' s d i a g n o s i s : P a t i e n t ' s d i a g n o s i s ( f r o m c h a r t ) : S u b j e c t ' s u n d e r s t a n d i n g o f d i a g n o s i s : S u b j e c t ' s r e l a t i o n s h i p t o p a t i e n t : L e n g t h o f r e l a t i o n s h i p : L i v e s w i t h s u b j e c t : o r d i s t a n c e : P r e v i o u s e x p e r i e n c e w i t h c a n c e r : O t h e r f a m i l y members — p a r t i c i p a t i o n i n s t u d y . N o n v e r b a l b e h a v i o u r d u r i n g i n t e r v i e w : Comments: - 135 - I n t e r v i e w #: D e p r e s s i o n V e r b a l S t a t e m e n t s P r e s e n t I n s o m n i a A n o r e x i a W e i q h t L o s s I n a b i l i t y t o c o n c e n t r a t e R e s t l e s s n e s s H v p e r s e n i t i v i t v S a d n e s s W e e p i n q ( c r v i n q ) S e l f - r e p r o a c h S u i c i d a l t h o u q h t s N o n v e r b a l Cues S i c r h i n q C r v i n q Comments: - 136 - H e i g h t e n e d P r e o c c u p a t i o n w i t h P a t i e n t V e r b a l S t a t e m e n t s P r e s e n t I g n o r e s r e s p o n s i b i l i t i e s ( o t h e r t h a n p a t i e n t ) C a n c e l s p l a n n e d v a c a t i o n away f r o m p a t i e n t C o n t i n u a l l y t h i n k s a b o u t p a t i e n t P a t i e n t i s m a i n t o p i c o f m o s t c o n v e r s a t i o n s D i s c o n t i n u e s s o c i a l a c t i v i t i e s t o s p e n d more t i m e w i t h p a t i e n t D i s l i k e s o r a t t e m p t s t o p r e v e n t p a t i e n t b e i n g a l o n e C o n s t a n t l y s e e k s new i n f o r m a t i o n a b o u t p a t i e n t ' s d i a g n o s i s ( e g . r e a d s o o r s e e k s b o o k s and m a g a z i n e s r e l a t e d t o c a n c e r ) . Has d e v e l o p e d p r o t e c t i v e a t t i t u d e t o w a r d p a t i e n t . Comments: - 137 - A n t i c i p a t i o n o f Modes o f R e a d j u s t m e n t V e r b a l S t a t e m e n t s P r e s e n t E x p r e s s e s c o n c e r n a b o u t c a r i n g f o r r e m a i n i n g p a r e n t T h i n k s a b o u t c h a n g e s i n l i f e s t y l e t h a t may be n e c e s s i t a t e d b y p a t i e n t ' s d e a t h E x p r e s s e s t h o u g h t s a b o u t r e m a r r i a g e A t t e m p t s t o l e a r n a b o u t j o b s o r r e s p o n - s i b i l i t i e s n o r m a l l y c a r r i e d o u t b y p a t i e n t ( o r c o n s i d e r s t h e n e e d ) T a k e s o v e r r e s p o n s i b i l i t i e s u s u a l l y h e l d b y p a t i e n t T h i n k s a b o u t p o s s i b l e c h a n g e s i n f a m i l y r e l a t i o n s h i p s f o l l o w i n g l o s s o f p a t i e n t E x p r e s s e s c o n c e r n a b o u t l i f e w i t h o u t t h e p a t i e n t Comments: - 138 - R e v i e w i n g Forms o f D e a t h t h a t M i g h t B e f a l l P a t i e n t V e r b a l S t a t e m e n t s P r e s e n t S e e k s i n f o r m a t i o n a b o u t when p a t i e n t may d i e S e e k s i n f o r m a t i o n r e : how p a t i e n t may d i e . Q u e s t i o n s l e n g t h o f t i m e l e f t w i t h p a t i e n t E x p r e s s e s c o n c e r n a b o u t p a t i e n t ' s f i n a l h o s p i t a l i z a t i o n B e l i e f t h a t " c a n c e r " i s e q u i v a l e n t t o " d e a t h " Comments:

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