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Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyens sur l'assurance-médicaments… Groupe consultatif de citoyens sur l'assurance-médicaments publique au Canada Nov 30, 2016

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« Nous sommes un groupe de 35 bénévoles choisis de manière aléatoire provenant des différents provinces et territoires du Canada.  Nous nous sommes réunis afin d’apprendre le fonctionnement de l’assurance des médicaments d’ordonnance au Canada et pour recommander des changements qui bénéficieront aux Canadiens... » Médicaments indispensables :  Les recommandations du groupe  consultatif de citoyens sur  l’assurance-médicaments  publique au CanadaRapport final | Novembre 2016Données de publicationPublié par le Consortium de recherche sur les politiques pharmaceutiques,University of British Columbia2206 East Mall, Vancouver (C.-B.) V6T 1Z3 Vous pouvez télécharger cette publication à www.circle.ubc.ca Cet ouvrage est distribué sous une licence Creative Commons : Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale 4.0 International (CC BY-NC 4.0) Citation :Groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada. (2016) « Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada. » Vancouver, Consortium de recherche sur les politiques pharmaceutiques, University of British Columbia. Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives Canada Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada.Groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada.ISBN: 978-0-9948427-2-5Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensTable des matièresLettre de la présidence          2Lettre du chercheur principal          4Ce que les décideurs devraient savoir         6Rencontrez les membres          12Comprendre le processus du groupe consultatif       19Le rapport du groupe consultatif de citoyens sur  l’assurance-médicaments publique au Canada        25    Préambule            25    Nos principes           26    Enjeux et inquiétudes          27    Nos recommandations          28Annexes            33    Rapports minoritaires          33    Présentateurs invités          37    Le comité consultatif et de surveillance        41    Nos bailleurs de fonds          42    Développement du programme et facilitation        42     Les membres du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada dans la Grande Galerie  au Musée canadien de l’histoireMédicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensLes membres du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada dans la Grande Galerie  au Musée canadien de l’histoireMicheline Allard (Mont St-Hilaire, QC) lit la définition de son groupe de travail du mot « universel », un des principes directeurs du groupe consultatif1Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensLettre de la présidenceLa Loi canadienne sur la santé s’assure que tous les Canadiens peuvent consulter leur médecin gratuitement. Par contre, quand ce médecin remet une prescription, seuls quelques Canadiens ont les moyens de payer pour obtenir ce qui est prescrit. Maintenant plus que jamais, les médicaments d’ordonnance sont utilisés pour sauver des vies, prévenir et guérir des mala-dies et pour améliorer la qualité de vie des Canadiens. Mais de plus en plus nombreux sont les citoyens qui luttent pour réussir à payer les médicaments dont ils ont besoin.   Les sondages indiquent que les Canadiens veulent que leurs gouvernements améliorent l’accès aux médicaments d’ordonnance, mais les solutions politiques que les Canadiens seraient prêts à envisager et éventuellement à adopter sont loin d’être identifiées. Est-ce qu’il existe un modèle national d’assurance-médicaments qui s’aligne aux valeurs des Canadiens et s’adapte bien à leurs besoins?Le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada — qui n’est que le deuxième processus national du genre — a rassemblé 35 personnes choisies au hasard, venant de partout au pays pour s’informer auprès d’experts, pour délibérer au nom des Canadiens, pour examiner les options et pour offrir ensemble des recommandations claires et réfléchies aux responsables des politiques.En tant que président de ce groupe consultatif, je vous encourage à lire non seule-ment les recommandations des membres, mais aussi leurs biographies. Les 35 participants représentent réellement le Canada. Ils proviennent de chaque province et territoire, couvrent un grand éventail d’âges et d’étapes de vie et ont été choisis afin de représenter proportionnellement les différents niveaux d’assurance phar-maceutique de la population. Ils ont été choisis par un processus de loterie conçu au Canada appelé loterie civique, dans lequel 10 000 lettres ont été postées à des ménages canadiens choisis au hasard, invitant leurs résidents à se porter volon-taires pour le groupe consultatif comme geste de participation publique. Les 35 membres ont été choisis au hasard parmi les 387 Canadiens qui avaient offert de participer. Leurs dépenses étaient remboursées, mais ils ont donné généreusement de leur temps, voyageant à Ottawa pour cinq jours afin de travailler ensemble pour produire ce fameux rapport.Au cours des jours passés ensemble, le groupe consultatif, travaillant dans les deux langues officielles, a acquis de l’information de la part de vingt experts, passant de médecins à pharmaciens, de représentants de l’industrie pharmaceutique et de l’assurance aux universitaires et aux représentants des patients. Ils ont consacré plusieurs heures à poser des questions et à sonder les orateurs, pour délibérer et débattre entre eux avant de reformuler et de raffiner leurs recommandations.Ces 35 personnes ont tout mis de côté pendant cinq jours, sans rémunération, afin de servir leurs confrères canadiens et de partager leur avis le plus réfléchi au 2gouvernement. Le sujet de l’assurance-médicaments affecte chaque participant différemment, et bien qu’ils n’aient pas toujours été d’accord, ils ont trouvé un moyen de relever ce défi avec enthousiasme et grâce. Le temps qu’ils ont passé avec des experts et en groupe a sans aucun doute formé leurs visions sur cet enjeu complexe — une expérience unique que leurs confrères canadiens n’auront pas la chance de partager. Mais c’est la raison exacte pour laquelle leur rapport est aussi instructif : les participants ont identifié une raison de passer à l’action qui, si elle est bien expliquée, pourra probablement convaincre plusieurs de leurs confrères canadiens. En tant qu’échantillon de Canadiens informés, ils peuvent raisonnablement affirmer parler avec autorité au nom de leur pays. Ils ne s’attendent pas à ce que chacune de leurs recommandations soit appliquée, mais ils croient que leur travail mérite le respect et une considération attentive. En tant que président et profitant d’un point de vue unique sur le processus, je crois que plusieurs facteurs ont aidé à la formation des recommandations du groupe consultatif.Premièrement, les participants ont régulièrement abordé lors de leurs discussions la question des soins de santé comme étant un droit fondamental et le système de santé du Canada comme une fierté nationale. Que l’accès à des médica-ments essentiels en dehors des hôpitaux soit sujet aux capacités de paiement des patients a offensé leur sens de la justice et leur confiance en l’assurance-médica-ments — surtout dans le cas des maladies chroniques et orphelines.  Deuxièmement, ils ont exprimé une inquiétude causée par le méli-mélo actuel de couverture d’assurance-médicaments publique qui varie entre les provinces et les territoires et concluent que le coût et la disponibilité des produits pharmaceutiques devraient être uniformes partout au CanadaTroisièmement, les participants ont remarqué que le coût de plusieurs produits pharmaceutiques est significativement plus élevé au Canada que dans d’autres pays comparables qui offrent une forme d’assurance publique complète. Dans les pages qui suivent, vous trouverez un résumé soulignant les faits marquants du processus et les recommandations du groupe consultatif, puis des explications plus détaillées du processus. Le rapport officiel du groupe consultatif — écrit dans leurs propres mots — est ombragé en bleu pâle.J’aimerais aussi souligner le travail consciencieux du comité consultatif et de surveillance du groupe consultatif. Ce groupe composé de dix des plus importants experts en politique de la santé au Canada a travaillé avec mon équipe afin de s’assurer de l’impartialité du curriculum et de nos méthodes de procédé. Leur générosité, leur attention et leur confiance dans la capacité des tous les Canadiens à jouer un rôle constructif dans le façonnage d’une politique publique ont contribué incommensurablement à la qualité des délibérations du groupe consultatif.J’exhorte les lecteurs à profiter au maximum de ce que ce rapport représente — un appel à l’action réfléchie et attentive sur l’enjeu décisif des soins de santé de notre époque. Sincèrement,Peter MacLeodPrésident, Groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada3Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensLettre du chercheur principal Les études scientifiques ont documenté les avantages et les incon-vénients des différentes approches de l’assurance des médicaments d’ordonnance, et les sondages d’opinion publique soulignent qu’en général, les Canadiens soutiennent l’idée d’une assurance-médicaments universelle. Ce qui manque toutefois, c’est une vision des valeurs des Canadiens, de leurs buts et de leur volonté d’accepter de faire des concessions en considérant les différentes approches à l’assurance-médicaments.  C’est pourquoi le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada a été convoqué en tant que processus centré sur les citoyens qui pourrait offrir une opportunité sans précédent pour un dialogue informé et complet entre des experts, des intervenants et des citoyens. En travaillant ensemble, les membres du groupe consultatif offrent des conseils essentiels et opportuns pour aider les responsables des politiques à atteindre l’équilibre.Ce rigoureux activité civique a été financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et d’autres contributeurs. Une loterie civique impliquant 10 000 ménages canadiens a été utilisée pour choisir un groupe consultatif diversifié de 35 citoyens de partout au pays. Ces citoyens ont écouté vingt orateurs au cours de cinq journées de délibérations bilingues modérées professionnellement dans la capitale nationale. Ils ont ensuite passé plusieurs semaines à raffiner leurs recommandations finales, qui se trouvent dans ce rapport.Cette approche distincte à l’implication publique aide à illuminer la perspec-tive citoyenne, qui est souvent négligée. Leurs recommandations minutieuse-ment étudiées reflètent non seulement les connaissances, expériences et valeurs individuelles des participants — qu’il est possible d’obtenir avec des sondages d’opinion publique — mais le consensus a émergé de citoyens partageant entre-eux et faisant la part des choses dans leurs perspectives à la lumière d’opinions d’intervenants et de preuves — ce qui ne peut être réalisé que dans le contexte d’un dialogue de délibérations.La vision et les recommandations du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada sont le résultat d’un processus rigoureux et intègre — pour un « système dont les Canadiens peuvent être fiers ». C’est un guide important pour l’analyse politique, la planification, la mise en place et l’évaluation. Il reste beaucoup de travail à accomplir, mais ce groupe diversifié de Canadiens a recommandé, pour le bien de leur pays, que nous entreprenions ce travail tout de suite.Respectueusement, Dr. Steven G. Morgan École de santé publique et de santé de la population, Université de la Colombie-BritanniqueAu nom des chercheurs, des professionnels et des organisations qui ont soutenu le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada. 4Nabil Gbian (Saint-Laurent, QC) réagit à un commentaire d’un collègue pendant une session plénière.5Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensCe que les décideurs  devraient savoir Les avancées en pharmaceutique font que les Canadiens dépensent plus que jamais auparavant pour des médicaments d’ordonnance, et le coût des prescriptions augmente de manière prohibitive pour plusieurs de ceux qui ne sont pas assurés ou sont sous-assurés. Certains finis-sent par prendre leurs médicaments moins souvent qu’ils le devraient, ou ils ne les prennent pas du tout. D’autres utilisent leurs économies et accumulent des dettes pour payer les médicaments dont ils ont besoin. Les décideurs politiques sont conscients des écarts dans la couver-ture d’assurance-médicaments qui laissent plusieurs Canadiens dans l’impossibilité de se payer les médicaments qui leur sont prescrits. Aux niveaux provincial, territorial et fédéral, les responsables des politiques évaluent les options et recherchent des solutions de politiques qui conviennent aux circonstances du Canada — des solutions qui rend-raient éventuellement plus aisé l’accès aux médicaments d’ordonnance, les rendraient moins chers et mieux prescrits pour tous les Canadiens.  Le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada a été réuni pour offrir aux décideurs canadiens une perspec-tive informée et impartiale des citoyens sur l’existence d’un désir d’avoir un système national d’assurance-médicaments et, si c’est le cas, de la façon dont ce système pourrait être conçu pour refléter les valeurs et les priorités des Canadiens de la meilleure manière possible.Le groupe consultatif est constitué de 35 résidents canadiens qui ont été choisis de façon aléatoire afin de former une démographie représentant la population canadienne. Ils ont été réunis à Ottawa pendant cinq jours, où ils ont été renseignés par vingt experts ayant des points de vue différents et ont ensuite délibéré entre eux, évaluant les options et éventuellement s’entendant sur un ensemble de recommandations de politiques. Le groupe consultatif a été principalement financé par une bourse provenant des Instituts de recherche en santé du Canada, qui a comme but de faire avancer les recher-ches médicales et les politiques en santé.LE PROCESSUS EN BREF  Les deux premiers jours du groupe consultatif représentaient un cours intensif sur les méthodes de prescription des médicaments, leur utilisation et leur mode de paiement au Canada et à l’étranger. Vingt experts ont exposé aux participants une série de présentations et de forums de discussion. La sélec-tion des orateurs a été guidée par le comité consultatif et de surveillance, qui est formé d’universitaires, de médecins et de politiciens importants provenant de tous les coins du Canada, et représentant un large éventail d’opinions sur la forme de couverture nationale d’assurance qui est adéquate pour le Canada, s’il y en a une. Parmi les orateurs, on comptait des cliniciens, des professeurs, des représentants pharmaceutiques et d’assurances ainsi que des pharmaciens et des représentants des patients. 6Le curriculum a commencé avec les notions fondamentales : l’évolution du système de soins de santé canadien et les changements qu’a subi l’utilisation des médicaments d’ordonnance au cours de la dernière décennie. Le groupe consultatif a ensuite appris les différentes méthodes permettant aux Cana-diens de payer pour leurs médicaments dans chaque province et territoire à travers une combinaison d’assurance privée et publique ainsi que par des paiements directs. Puis, ils ont observé les exemples internationaux de combinaison de couvertures d’assurance qui existent dans des juridictions comparables. Au cours de trois forums de discussion, ils ont appris l’impact que chaque différente combinaison d’assurance pourrait avoir au Canada, en écoutant des orateurs provenant de différents domaines et professions — qui n’avaient pas toujours les mêmes opinions.  Identifier les principes et enjeux Les participants ont travaillé ensemble lors d’une série d’activités en petits groupes guidés afin de produire le brouillon des recommandations qu’on retrouve dans ce rapport. Ils se sont d’abord mis d’accord sur les principes qui devraient guider les efforts politiques selon eux. Le groupe consultatif a décidé que l’assurance devrait être universelle, permettre une couverture de base d’assurance à tous les Canadiens et être centrée sur le patient, en offrant une flexibilité pour les besoins et priorités individuels et offrant aux patients un rôle actif dans leurs propres soins. Le système d’assurance devrait aussi rendre des comptes au public — être géré de manière trans-parente et clairement efficace aux yeux des Canadiens. Les décisions déterminant quels médicaments sont couverts doivent être prises sur une base de données factuelles et ancrées dans des considérations attentives de sécurité, d’efficacité et de coûts. Afin de s’assurer que le système continue de répondre aux besoins des Canadiens pour plusieurs générations, les partici-pants s’entendent pour dire que le programme d’assurance-médicaments doit être financièrement durable et être indépendant des pressions politiques. Les participants ont ensuite identifié les enjeux prioritaires qu’un programme national d’assurance-médicaments devrait régler. Ils sont d’accord qu’un écart est que certains Canadiens ont une couverture d’assurance-médica-ments insuffisante, ce qui mène à un état de santé fragile. Le groupe consul-tatif croit qu’il devrait y avoir une sensibilisation publique plus grande à propos de cet enjeu — plusieurs participants n’étaient pas au courant de l’ampleur du problème avant leur arrivée à Ottawa et croient que les Canadiens ont besoin de connaître les conséquences personnelles et sociales de cet état des choses. Un autre enjeu important identifié par le groupe consultatif est la variabilité régionale des services, de l’accès aux médicaments et du prix des médicaments. Ces variations impliquent que les Canadiens ont accès de manière inégale aux médicaments d’ordonnance, ce qui mène éventuelle-ment à des différences sur l’état de santé des patients. Le groupe consultatif a cru qu’un programme national d’assurance-médicaments devrait aussi s’intéresser au prix élevé des médicaments au Canada, comparativement à plusieurs juridictions semblables. Les participants ont partiellement attribué ces coûts plus élevés au pouvoir d’achat fractionné du Canada et à une pauvre surveillance des fabricants pharmaceutiques en plus d’un manque de constance dans l’utilisation des médicaments génériques au lieu des médica-ments de marque qui sont plus chers. Finalement, les participants croient que le système national d’assurance-médicaments devrait résoudre la prescription excessive, l’abus et la mauvaise utilisation des médicaments. Développer une vision pour un programme national d’assurance-médi-caments Après avoir étudié les options, avoir appris les approches utilisées dans d’autres juridictions et s’être engagés dans plusieurs heures de délibéra-7Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyenstions, les membres du groupe consultatif se sont mis d’accord sur une vision pour un système national d’assurance-médicaments qui reflète le mieux les principes et les enjeux décrits plus haut —  un système dont « les Canadiens seraient fiers. »  Le groupe consultatif demande la mise sur pied d’un programme national d’assurance-médicaments universel, obligatoire et public. Le système couvri-rait avec une assurance publique la prescription des médicaments qui sont inclus dans un formulaire. Ils recommandent un formulaire public complet, mais sélectif — suffisamment complet pour offrir aux prescripteurs la flexibilité de répondre aux différents besoins individuels des patients et des circon-stances, incluant les maladies orphelines, tout en étant sélectif en obligeant les médicaments à se soumettre à un processus d’évaluation rigoureux pour s’assurer qu’ils sont les traitements les plus efficaces disponibles pour le coût. Le rapport du groupe consultatif demande aussi qu’un système national permette aux individus et aux employeurs de maintenir leur option d’acheter une assurance-médicaments privée complémentaire, qui serait restreinte aux médicaments qui ne sont pas couverts sur le formulaire public.LES RECOMMANDATIONS EN BREF  Un système public, universel et obligatoire d’assurance-médicaments qui fournit une couverture d’assurance essentielle à tous les Canadiens Suite à des considérations attentives, le groupe consultatif recommande que les responsables des politiques provinciaux, territoriaux et fédéraux travaillent ensemble pour mettre en place un système d’assurance-médicaments public, universel et obligatoire qui fournisse une couverture à tous les Canadiens, peu importe leur province ou territoire de résidence. Un tel système devrait être financé par des outils de revenus équitables qui reflètent les moyens variables des Canadiens. Évaluation rigoureuse d’efficacité-coût et d’assurance-médicaments privée supplémentaire Le groupe consultatif de citoyens recommande que le programme d’assurance-médicaments publique offre à chaque Canadien un accès à tous les médicaments nécessaires pour soigner un éventail complet des besoins individuels des patients et en toutes circonstances, incluant les maladies orphelines. Toutefois, le groupe consultatif recommande que seuls les traite-ments les plus efficaces pour le coût soient couverts sous ce programme, exigeant que les médicaments soient soumis à une évaluation rigoureuse basée sur des données factuelles déterminant leur valeur clinique et leur efficacité-coût avant d’être ajoutés à un formulaire national public. Le groupe consultatif recommande que l’assurance privée continue de jouer un rôle au Canada, mais que les fournisseurs d’assurance privés soient restreints de ne couvrir que les médicaments qui ne sont pas inclus dans le formulaire national public.Pouvoir d’achat augmenté menant à des coûts plus bas de médica-ments Le groupe consultatif a recommandé un tel système parce qu’il croit qu’il offre les meilleures chances d’être accessible universellement, qu’il est adapté aux besoins des patients, basé sur les meilleures preuves disponibles, rendant des comptes au public et durable financièrement. Les participants se sont entendus sur le fait que puisque les gouvernements deviendraient les princi-paux acheteurs de médicaments au pays sous le système recommandé, ils 8posséderaient le pouvoir d’achat leur permettant de négocier des prix plus bas de médicaments, aidant la réduction des coûts totaux des médicaments au Canada. Ils croyaient également que leur proposition créerait de nouvelles opportunités de mettre en place des systèmes qui réduiraient la prescription excessive, l’abus et la mauvaise utilisation des médicaments.L’assurance d’une liste de médicaments essentiels est une première étape urgenteEn plus des recommandations essentielles citées plus haut, le groupe consul-tatif exhorte les gouvernements à agir rapidement afin de combler certains des plus grands écarts dans l’assurance de médicaments d’ordonnance au Canada. Ils recommandent que l’assurance soit étendue à tous les Cana-diens pour les prescriptions faisant partie d’une liste minimale de médica-ments essentiels soigneusement sélectionnés, incluant le nombre relative-ment petit de médicaments qui traite les plus grands besoins en santé au Canada. Les membres du groupe consultatif ont aussi recommandé que les provinces et territoires conservent ou étendent leurs programmes existants d’assurance-médicaments publique qui protège les plus vulnérables, et que le gouvernement fédéral développe un plan pour couvrir les médicaments ayant souvent un coût prohibitif prescrit pour les maladies orphelines. Le groupe consultatif a souligné que ces premières étapes urgentes représentent une solution provisoire.Considérations fiscalesLe groupe consultatif a considéré sur un large spectre l’approche de base au financement de leur vision d’un programme national d’assurance-médica-ments. Ils ont recommandé des outils de revenus par lesquels les Canadiens contribuent au système de manière proportionnelle à leurs moyens : d’abord par des revenus dédiés et des impôts aux sociétés. Le groupe consultatif reconnait aussi le potentiel d’un modèle dans lequel les patients paient une partie des coûts de leurs prescriptions, et ils exhortent le gouvernement à étudier les conséquences possibles du paiement direct — mais soulignent que l’équité du système ne peut être compromise sous aucune circonstance.  Recommandations additionnelles et politiques de soutienLe groupe consultatif recommande que les gouvernements travaillent ensemble pour mettre en place certaines premières étapes urgentes, réduire certains des écarts les plus urgents du système d’assurance-médicaments méli-mélo actuel, sans retarder la vitesse à laquelle un système complet sera mis en place. Ils recommandent que les gouvernements fournissent rapide-ment aux Canadiens une liste modeste, basée sur des données factuelles, de médicaments qui pourraient convenir à une grande proportion des besoins en santé des Canadiens. Ils recommandent également que les gouvernements renforcent les programmes d’assurance publique catastrophiques et sous condition de ressources en attendant qu’un système universel complet soit mis en place.Le groupe consultatif exhorte le gouvernement à développer deux systèmes de partage de l’information. Ils demandent d’abord un répertoire national de données sur les médicaments, disponible électroniquement aux prescripteurs, qui contient l’information clinique sur tous les médicaments dont l’utilisation est approuvée au Canada, ainsi que leurs coûts. Puis ils recommandent que des normes uniformes soient développées pour partager les prescriptions des patients et une base de données sur les médicaments afin que l’information sur les soins aux patients soit disponible aux prescripteurs quand c’est nécessaire.9Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensPortrait du groupeLieu de résidence des membres du groupe consultatif10Les participants demandent aussi que plusieurs politiques nationales soient mises en place pour éventuellement régler les écarts dans l’accès aux médicaments d’ordonnance. Ils recommandent d’abord que les gouverne-ments développent un plan national pour fournir aux Canadiens des médica-ments pour les maladies orphelines — des médicaments servant à traiter des maladies très rares. Puis, ils supportent l’idée de développer des politiques de substitution obligatoire aux médicaments génériques qui exigent que les pharmaciens substituent des médicaments de marque connue contre des produits génériques aux coûts moindres. Troisièmement, le groupe consul-tatif exhorte le gouvernement à élargir le rôle des infirmières cliniciennes et des pharmaciens afin qu’ils puissent prescrire des médicaments partout au Canada. Finalement, le groupe consultatif recommande que les gouvernements mettent en place une agence de surveillance indépendante s’assurant que le système national d’assurance-médicaments soit juste, basé sur des données factuelles et responsable envers les Canadiens.11Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensRencontrez les membres   Les trente-cinq membres du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada ont été choisis de manière aléatoire en utilisant un processus de loterie civique permettant de représenter globalement la démographie du pays. Ils se présentent ici dans leurs propres mots.Alain Tardif, Edmonton, AB | Je suis de Repentigny, au Québec et j’ai déménagé en Alberta en 1983. Je suis maintenant retraité après une longue carrière chez Imperial Oil. J’ai accepté d’être bénévole dans ce groupe consultatif parce que je crois que l’assurance-médicaments est un enjeu important pour les Canadiens et je voulais m’assurer que tous les Canadiens soient assurés pour leurs besoins en médicaments d’ordonnance. Dans mes temps libres, j’aime jardiner, chasser et cuisiner. Claude Dubé, Québec, QC | Je suis né dans la ville de Québec. J’ai étudié à l’Université de Montréal en pharmacie et j’ai travaillé dans l’industrie pharma-ceutique pendant 12 ans, ce qui m’a amené à vivre à Gatineau, Montréal et Toronto. Je vis présentement à Québec, où je travaille comme directeur d’une entreprise de construction et de location d’appartements. J’ai accepté d’être bénévole dans ce groupe consultatif afin de partager mon expérience au groupe.Emily Dukeshire, Calgary, AB | Je viens de Calgary, Alberta, où je suis née et ai grandi. La plupart des jours, je suis mère à temps plein avec mes deux jeunes filles. Une journée par semaine, je travaille comme récréothérapeute en soins de longue durée et en santé mentale. J’ai choisi d’être bénévole dans le groupe consultatif pour améliorer mon pays ,pour le bien de mes enfants et pour honorer mes arrières-arrières-grands-parents qui ont fait d’énormes sacrifices pour quitter leur terre natale et s’installer au Canada. Quand je ne suis pas occupée à travailler ou à offrir mon temps comme bénévole, j’aime participer à triathlons et des courses Spartan. Harland Coles, Burnaby, C.-B. | J’ai grandi dans le Lower mainland de la Colombie-Britannique, suis devenu un planchiste avant d’entreprendre un baccalauréat en physiques à l’université de la Colombie-Britannique. Je suis métis, je porte le sang, les connaissances et l’esprit de mes ancêtres quand je m’instruis sur mon héritage métis et l’histoire des entrelacements et des fondements des peuples du Canada. Je suis le cofondateur et le directeur de Energy X Systems Ltd qui offre des services d’ingénierie comme ingénieur électrique. Et j’essaie de marcher humblement avec mon Seigneur et Sauveur et de respecter sa parole. J’ai décidé de participer au groupe consultatif pour plusieurs raisons, mais les principales sont : j’aimais avoir la chance de me rendre à Ottawa pour partager mes points de vue sur un sujet impor-tant canadien; je voulais voir comment le processus de politique mettant le citoyen à l’avant fonctionnait et l’aider à réussir;  j’ai un profond intérêt dans l’autodétermination de ma propre santé et de celle de ma famille. Je voulais avoir une chance d’influencer la politique canadienne, afin qu’elle ne soit pas dédiée aux consommateurs de biens économiques, mais qu’elle s’oriente vers le bien-être d’un citoyen, d’une âme vivante, d’un Canadien. 12Heather Greene, Middleton, N.-É. | Je viens de la belle Nouvelle-Écosse et je suis enchantée d’avoir un mot à dire sur la façon dont notre système de santé peut s’améliorer pour tout le monde. J’ai six grands enfants et aussi des petits-enfants pour qui je me préoccupe de leur avenir dans notre système de santé. Le jardinage et le crochet de tapis font partie de mes passions. Jean-Pierre St-Onge, Dieppe, N.-B. | J’ai grandi à Edmonton, N.-B. et je demeure à Dieppe, N.-B. depuis 30 ans. J’ai fait carrière depuis l’âge de 25 ans dans les services financiers à titre de représentant ainsi que directeur d’équipe et formateur. Je suis présentement semi-retraité tout en travaillant comme conseiller financier pour ceux qui peuvent profiter de mon expéri-ence. Dans mes loisirs, je suis bénévole auprès de personnes qui reçoivent des soins palliatifs à domicile. J’ai voulu me joindre au groupe consultatif parce que j’ai observé toute ma carrière que les Canadiens deviennent très vulnérables lorsqu’un changement de leur état de santé se produit. Personne au Canada ne devrait avoir à choisir entre nourrir sa famille ou prendre les médicaments dont ils ont besoin pour survivre. J’ai une conscience sociale très développée par mes valeurs chrétiennes. Je ressens le besoin de prendre la parole pour ceux qui n’ont pas la chance ou l’éducation. Si je peux humble-ment apporter quelques pistes de réflexion pendant le processus, j’aurai contribué au bien de l’ensemble.  Jocelyn Thomas, Chilliwack, C.-B. | Je suis née à Comox, C.-B., je suis déménagée à Abbotsford dans ma tendre enfance et j’ai grandi dans la Vallée du Fraser. Je vis maintenant dans le pittoresque Chilliwack avec mon mari et nos trois enfants. J’aime jouer au golf, voyager et camper avec ma famille. J’ai été copropriétaire/employée à temps plein d’une compagnie aérienne canadienne importante depuis dix ans. J’étudie également en soins aux enfants et aux jeunes à l’université Fraser Valley. Je voulais participer à ce groupe consultatif pour en apprendre davantage sur l’assurance-médica-ments, pour collaborer avec les autres participants provenant de tout le pays, et pour exprimer mon opinion afin d’initier un changement positif pour les Canadiens. Julia Cann, Winnipeg, Man. | Je viens de Winnipeg au Manitoba. J’y vis depuis 13 ans. Je suis technicienne de laboratoire dans le domaine agri-cole. J’ai choisi de participer au groupe consultatif pour aider à apporter des changements au système d’assurance-médicaments et améliorer l’accessibilité aux médicaments partout au Canada. Kate Glover, Englehart, ON | Je suis née dans le sud de l’Ontario, mais vis maintenant dans la région nord-est de l’Ontario où je suis professeure à un collège communautaire local. J’ai les deux pieds bien ancrés dans le monde de l’art, où je suis une actrice de théâtre aussi souvent que possible, et dans le monde de la science, qui est parfois utile dans mon domaine professionnel. Je vis en campagne, là où les soins de santé sont parfois un luxe réservé à ceux qui peuvent y avoir accès. La rareté des médecins est importante, les spécialistes en santé sont éloignés de notre région, et plusieurs membres de la population de mon village immédiat vivent sous le seuil de pauvreté et ne peuvent se payer les médicaments prescrits. Je me suis jointe au groupe consultatif parce que je crois que ce n’est pas parce que nous avons toujours fait quelque chose d’une certaine manière que c’est la meilleure façon de faire. J’ai cru que ce serait une excellente opportunité pour prendre part aux grandes décisions de notre pays et d’engendrer un changement positif. Larisa Gulenco, Hamilton, ON | Je suis née en Moldavie et j’ai vécu aux Pays-Bas et aux États-Unis avant de m’installer au Canada en 2008. Je vis à Hamilton, en Ontario. Je suis musicienne professionnelle, pianiste classique et 13Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensprofesseure de piano. J’ai décidé de m’impliquer dans le groupe consultatif parce que je crois que les médicaments d’ordonnance devraient être plus accessibles et moins chers dans notre pays.Laura Sargent, Smiths Falls, ON | Je vis à Smiths Falls depuis cinq ans suite à mon déménagement de Uxbridge, Ontario. Je suis une femme au foyer et mes nombreuses occupations incluent l’informatique, les animaux, l’artisanat, la couture, le jardinage et la lecture. J’ai choisi de participer au groupe consultatif parce que l’assurance-médicaments est quelque chose que j’ai dû gérer sur plusieurs fronts. J’ai été dans une situation où j’ai dû renoncer à prendre certains médicaments à cause d’un coût trop élevé pour moi. Je veux contribuer à faire avancer cette cause au Canada. Lester Balsillie, Whitehorse, YK | Je viens de Whitehorse, au Yukon où j’ai vécu pendant 27 ans avec ma famille. J’ai un fils de 18 ans qui étudie à Queens et une fille de 14 ans au secondaire. J’aime jouer au golf, faire de la randonnée pédestre, du vélo de montagne et d’autres aventures de plein air. Je suis directrice de projets capitaux chez Yukon Housing Corporation. J’ai accepté de me joindre au groupe consultatif pour la rare opportunité qu’il m’offre de m’impliquer dans un change-ment positif de cette ampleur. Lianne Parent, New Liskeard, ON | Je suis une coach de transition et d’autonomisation dans la région de Temiskaming Shores, une petite communauté du nord de l’Ontario. J’ai choisi de me joindre au groupe consultatif parce que je suis intéressée par les discussions sur les enjeux pharmaceutiques qui m’affectent, ainsi que d’autres Canadiens, sur une base quotidienne. Lindsay Ohrling, Yellowknife, T.-N.-O. | Je suis une infirmière certifiée vivant et travaillant à Yellowknife. Ayant vécu dans les Territoires du Nord-Ouest toute ma vie, j’ai un point de vue unique sur les défis que présente la prestation de service dans des régions aussi rurales et éloignées. Une stratégie nationale d’assurance-médica-ments aurait un impact direct sur les clients avec lesquels je travaille tous les jours, j’ai donc cru qu’il était approprié que je participe à l’élaboration d’une telle stratégie quand l’occasion s’est présentée. Quand je ne travaille pas ou que je ne passe pas de temps en famille ou avec des amis, j’aime voyager. Les endroits que je préfère visiter sont ceux qui sont riches en histoire, en culture et en architecture.  Mark Hiltz, Gibsons, C.-B. | J’ai grandi à Surrey, C.-B. J’ai vécu à Vancouver et à Toronto et ai travaillé ou visité chacune des provinces et territoires du pays, à l’exception du Labrador. Je vis sur la Sunshine Coast de la Colombie-Britannique depuis 25 ans, dans la campagne et travaille pour les gouvernements locaux en plus de faire du bénévolat dans des groupes communautaires. Le groupe consul-tatif prenait place alors que j’avais du temps de libre et je suis prêt à voir de quelle façon je peux contribuer au système de santé du Canada. Marly Babich, Saskatoon, SK | J’ai grandi à Saskatoon, mais je viens tout juste d’y réaménager pour compléter mon baccalauréat en anthropologie et entreprendre une maîtrise en gestion durable de l’environnement. Au cours des dernières dix années, j’ai vécu à Victoria, C.-B., St-Louis, MO, Aspen, CO, Montréal, QC et Angers, France et je crois que mes voyages m’ont aidé à comprendre les différ-entes perspectives et expériences. Je me suis joint au groupe consultatif parce que je suis intéressé à rendre les soins de santé plus accessibles pour les Canadiens. Martin Fraser, Timberlea, N.-É. | J’ai vécu et grandi à Halifax, N.-É. J’ai servi pendant six ans aux forces armées canadiennes et à mon départ, j’ai commencé à travailler à l’université Dalhousie, où j’ai travaillé pendant 27 ans. J’ai choisi de participer au groupe consultatif parce que j’étais curieux à propos du système de santé canadien et aimerais partager mon opinion pour le rendre meilleur pour tous les Canadiens.14Michael Krause, Mississauga, ON | J’ai déménagé de Cambridge, Ont. pour emménager à Mississauga où je vis maintenant depuis un an. Je suis père de deux enfants et camionneur. Quand je ne passe pas mes temps libres avec mes enfants, j’aime skier. J’ai décidé de me joindre au groupe consultatif parce que je crois que c’est une occasion unique et intéressante. Michael Siska, Thunder Bay, ON | J’ai grandi à Hearst, une petite ville du nord de l’Ontario, mais je vis à Thunder Bay depuis l’université, il y 33 ans. Je suis marié et père de trois enfants. Je travaille en santé mentale et j’y vois ou entends de nombreux défis que plusieurs Canadiens rencontrent quand ils n’ont pas accès aux médicaments nécessaires. Je me suis joint avec enthousiasme au groupe consultatif parce que j’estime que c’est une bonne occasion d’être utile et de contribuer à des changements positifs au Canada. Dans mes temps libres, j’aime pagayer sur des pirogues à balancier sur le lac Supérieur. Micheline Allard, Mont St-Hilaire, QC | J’ai toujours demeuré au Québec. Je suis retraitée de l’enseignement. Je travaillais en adaptation scolaire, donc je suis sensible aux problématiques et à la différence. J’ai beaucoup voyagé. J’ai accepté de participer au groupe consultatif parce que j’ai toujours fait attention à mon régime de vie dans le but de prendre le moins possible de médicament. Je m’inquiète du fait que trop de gens sont souvent surmédica-mentés, mais je sais aussi qu’il est important que les gens qui ont besoin de médicaments puissent les obtenir.  Mike Otto, St. Albert, AB | J’ai vécu près d’Edmonton, Alberta, pour la plus grande partie de ma vie, mais j’ai travaillé dans différents postes et endroits, incluant un été dans un camp scout en Californie du Sud, deux ans dans un camp pour filles “well-to-do” en Pennsylvanie et trois étés dans les parcs nationaux des montagnes de la Colombie-Britannique. J’enseigne présente-ment les premiers soins et le RCR pour les ambulances St-Jean et m’amuse en travaillant avec différents étudiants. J’apprécie les nouvelles aventures et l’apprentissage qui dure toute une vie. Nabil Gbian, Saint-Laurent, QC | J’ai quitté le Bénin pour le Canada en décembre 2002. Diplômé de l’École Polytechnique de Montréal et titulaire d’un DESS en Gouvernance et sécurité des technologies de l’Université Sherbrooke, je suis ingénieur logiciel spécialisé dans la sécurité informatique. Je vis à Montréal depuis 2002. Je suis à mon propre compte et je cherche des mandats en sécurité de l’information. Nequila Horne, Kamloops, C.-B. | J’ai 25 ans et viens de Kamloops, C.-B. J’ai travaillé pendant près de six ans comme technicienne en pharmacie et je suis maintenant dans ma troisième année d’études infirmières. Les gens me passionnent et je suis convaincue, avec mon expérience en santé qu’il y a plusieurs domaines qui ont de la place pour l’amélioration sur les plans de l’accessibilité et l’assurance des médicaments d’ordonnance. J’ai accepté de me joindre au groupe consultatif parce que j’avais envie de collaborer avec d’autres Canadiens pour améliorer nos soins de santé provinciaux et nationaux.Robert Carrière, St-Hubert, QC | Je suis un jeune retraité, père de quatre enfants, en couple avec mon épouse depuis 42 ans et heureux dans la vie. Je suis ex-propriétaire d’une entreprise qui produisait des présentoirs intéri-eurs et de la signalisation pour les institutions financières. Aujourd’hui, je suis administrateur d’une Caisse Populaire, une coopérative très active. Je veux redonner et laisser ma trace pour mes petits-enfants. La première condition au succès est la communication. Est-ce que je peux apporter un point de vue 15Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyenssur une variété de sujets de grande ampleur dans le domaine de la santé? Ce que fait le groupe consultatif est justement le secret de la réussite; être à l’écoute, communiquer et trouver des solutions. J’ai hâte de commencer. Robert Doull, Saint-Majorique, QC | Je viens de Drummondville, une ville se trouvant à une heure à l’est de Montréal et une heure et demie à l’ouest de Québec. Je suis tout aussi intéressé par le système de santé que par la valeur de cet exercice et les résultats qui en découleront. Je parle anglais et français et m’identifie comment Canadien-Québécois. J’aime la musique et je joue un peu de percussions. Ryan Heney, Stouffville, ON | Je suis père de deux enfants et viens de Stouffville, Ontario. Shanti Ram Mainali, Regina, SK | Je viens de Régina, Saskatchewan où je vis avec ma femme et nos deux fils. Je suis au Canada depuis un an. Je suis originaire du Bhoutan et suis arrivé au Canada en tant que réfugié du Népal, où j’étais professeur au secondaire. Je suis maintenant un étudiant au programme LINC de la Saskpolytecnic à Regina. J’aime me faire de nouveaux amis. J’apprécie faire du bénévolat et du travail social, et je cherchais juste-ment une occasion de faire du bénévolat quand on m’a offert la chance de participer au groupe consultatif. J’ai hâte d’apprendre et de partager mes idées dans ce groupe consultatif. Sharon Debler, Yellowknife, T.-N.-O. | Je travaille à Yellowknife depuis 45 ans et suis originaire du Québec. Je suis maintenant à la retraite après avoir porté beaucoup de chapeaux dans ma vie. Dans mes temps libres, j’aime jardiner, faire du camping, et passer du temps avec ma famille et mes amis. J’ai accepté de participer à ce groupe consultatif parce que j’ai vu plusieurs personnes, incluant de la famille et des amis proches, lutter pour réussir à payer le coût des médicaments d’ordonnance alors qu’ils devaient débourser de leur poche. J’aimerais voir des gens de partout au pays recevoir une couverture d’assurance pour les médicaments d’ordonnance afin que les coûts de ces médicaments ne pèsent plus aussi lourd sur les épaules des individus. Sidney Burdett, Sorrento, C.-B. | Je viens de Sorrento, C.-B., une toute petite ville du Shuswap. Je participe au groupe consultatif parce que les médicaments d’ordonnance sont une partie vitale des soins de santé modernes et nous devons nous assurer qu’ils soient accessibles à tous.Soh Ouafo, Calgary, AB | J’ai vécu à Calgary pendant deux ans après avoir quitté l’Italie pour le Canada. J’ai déménagé ici pour apprendre l’anglais et je travaille maintenant dans mon domaine qui est l’ingénierie civile. J’ai joint le groupe consultatif parce que je voulais profiter de la chance de partager mes opinions sur l’assurance de médicaments d’ordonnance au Canada et pour aider à améliorer le système de santé. Dans mes temps libres, j’aime être joueur ou spectateur à différents sports, surtout le basketball. Susan Goold, St. John’s, T.-N. | Je suis née en Irlande, mais ai grandi à Saint-Jean de Terre-Neuve. Puis, j’ai déménagé à Toronto où je me suis mariée, ai élevé ma famille de quatre enfants et ai travaillé pour la commission scolaire du district de Toronto. Nous avons pris notre retraite au Costa Rica, mais sommes revenus à Saint-Jean pour des raisons familiales. J’ai besoin de médicaments très dispendieux (près de 120 000 $ par année) et si je n’avais pas déjà eu ces conditions avant de revenir à Saint-Jean, je ne serais pas assurée pour ceux-ci. Ma fille autiste bénéficie de l’aide sociale et elle ne peut pas toujours se faire rembourser ses médicaments. Ça m’inquiète vraiment de savoir que nous n’avons pas de programme fédéral d’assurance-médica-16Emily Dukeshire (Calgary, Alb.) et Robert Carrière (Saint-Hubert, QC) discutent des principes directeurs.17Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensments pour aider les gens avec leurs médicaments. Syed Hussain, Toronto, ON | J’ai vécu à Toronto pendant plus de 40 ans. Je suis photographe professionnel et j’ai travaillé dans plusieurs studios de la ville, incluant deux m’appartenant dans les années 80. J’ai décidé de participer au groupe consultatif pour deux raisons : d’abord, je suis citoyen canadien et s’il existe une façon qui me permet d’aider mes concitoyens et mon gouvernement, je crois que c’est mon devoir de le faire. Deuxièmement, l’assurance-médicaments est un enjeu important pour tous les Canadiens et un enjeu qui m’interpelle personnellement; l’importance et l’impact de ce sujet m’ont encouragé à participer au groupe consultatif. Je suis incroyablement reconnaissant d’avoir la chance de servir mon pays et ma communauté en étant membre du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médica-ments au Canada.Teresa Yeung, Burlington, ON | J’ai grandi à Burlington et ai vécu sur le campus de l’université de Toronto pendant quelques années. Je suis directrice des opérations/finances dans un centre de santé communautaire. J’aime travailler avec des infirmiers, des diététiciens, des travailleurs sociaux spécialisés en dépendances et avec des programmes de mentorat pour les jeunes les incitant à avoir une vision holistique de la santé. Mes loisirs incluent le voyage, la photographie de la nature, le canoë et l’ornithologie dans le nord de l’Ontario. J’aime aussi aller voir des films, visiter des musées et assister à des festivals culturels. Au groupe consultatif, j’ai apprécié le partage d’idées permettant de construire un programme d’accessibilité aux médicaments qui soit efficace et offre des services de qualité aux patients. Virginia Winter, Murray River, Î.-P.-É. | Je viens de l’Île-du-Prince-Édouard, Canada. Je suis une artiste, ayant passé sa vie dans les domaines culturels, les arts et le spectacle, travaillant avec les médias radio et télé et avec des organismes d’art et culture à but non lucratif. J’ai étudié et suis diplômée en beaux-arts et en journalisme radiotélévisuel. J’ai travaillé à la radio, à la télévision et dans les médias cinématographiques, en éducation et en 2002, j’ai fondé le Centre for Performing Arts à l’Île-du-Prince-Édouard. J’ai été choyée de  contribuer à ce groupe consultatif puisque je crois que mon apport à cet important groupe consultatif de citoyens fera éventuellement une différence positive dans la vie, non seulement de ma famille, mais de tous les Canadiens, pour qui il m’a fait plaisir de travailler. J’ai l’espoir que notre travail servira à améliorer notre système de santé et améliorer universellement notre qualité de vie. Vivian Chabot, Winnipeg, MB | J’ai grandi dans une très petite ville de 500 habitants (Elie, Man.) et suis déménagée à Winnipeg après avoir terminé mon secondaire. Je suis à la retraite depuis deux ans, ayant eu une carrière passionnante comme gestionnaire des cas d’invalidité pour un groupe d’assurance. Je suis privilégiée de bénéficier d’une bonne santé, mais certains membres de ma famille souffrent de maladies chroniques ou terminales. Cette proximité, en plus de mon expérience professionnelle, m’a permis de développer de l’empathie et de comprendre les épreuves et défis des autres.18 Comprendre le processus du  groupe consultatifUn appel à la participation et au service  En juillet 2016, 10 000 lettres bilingues ont été envoyées à des foyers canadiens choisis de manière aléatoire invitant tout résident de cette adresse à se porter volontaire pour devenir membre du groupe consul-tatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada. S’ils étaient choisis, leur tâche en tant que participant serait de discuter de l’utilisation des médicaments d’ordonnance et des modèles privés et publics de couverture d’assurance-médicaments au Canada et à l’étranger, de délibérer sur les différentes combinaisons de types d’assurances qui pourraient répondre aux besoins et aux priorités des Canadiens ainsi que de développer des recommandations pour les responsables des politiques provinciaux, territoriaux et fédéraux. Des 400 personnes provenant de partout au pays qui se sont portées volontaires pour participer au groupe consultatif, 36 ont été choisis par le processus de loterie conçu au Canada. Cette méthodologie d’échantillonnage stratifié assure que les participants sont choisis au hasard, mais de manière à représenter de façon globale la démographie du Canada -s’équilibrant pour l’autodéclaration de genre, d’âge et d’identification en tant que personne autochtone ou comme membre d’une minorité visible. Afin d’éviter que les recommandations du groupe ne soient biaisées par leur niveau de couverture d’assurance, les membres du groupe consultatif ont aussi été choisis dans le but de représenter approximativement les propor-tions de Canadiens qui sont assurés par tout type d’assurance privée ou publique pour les médicaments d’ordonnance et qui déboursent le même montant approximatif de leur poche annuellement pour des médicaments d’ordonnance.Les participants n’étaient pas rémunérés, mais d’importants efforts ont été déployés afin d’effacer les barrières financières ou d’accessibilité qui auraient pu empêcher leur participation. Tous les frais de déplacement ont été remboursés, les repas des participants ainsi que leur hébergement étaient payés pour la durée de leur séjour à Ottawa et des remboursements pour des frais de garde d’enfant ou des soins aux personnes âgées ont été offerts aux personnes qui ont dû prendre ces mesures afin de participer. De plus, une traduction simultanée était offerte pendant les présentations et les sessions plénières, tous les documents étaient présentés dans les deux langues officielles et plusieurs animateurs bilingues étaient sur place afin de s’assurer que les membres du groupe puissent participer pleinement dans la langue de leur choix.Parmi les 36 participants, une personne a dû se soustraire au groupe consul-tatif avant qu’il ne débute pour des raisons d’ordre familial. Parce que c’était une urgence de dernière minute, il n’a pas été possible de choisir un volon-taire pour remplacer cette personne. Il est donc juste de préciser que seuls 35 membres se sont joints au groupe consultatif à Ottawa. 19Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensTravailler ensemble Les 35 membres du groupe consultatif sont arrivés de partout au Canada pour se réunir dans la salle panoramique du Musée canadien de l’histoire, à Gatineau, QC — une salle qui offre une vue surplombant la rivière Ottawa et la colline du Parlement. C’était la première visite à la Capitale nationale pour près du tiers des participants.Les participants venaient d’aussi près que Smith Falls, situé à une heure de route d’Ottawa et d’aussi loin que Whitehorse, quelques 4150 km plus loin. Les membres du groupe consultatif provenaient de différents milieux profes-sionnels — technicien informatique, camionneur, ingénieur, pianiste classique, enseignant à la retraite et photographe professionnel. En plus des 35 adultes présents, un bambin de 15 mois et un chiot-guide en formation ont été présents aux sessions quotidiennes dans la salle panoramique, qui débutaient tous les matins à 9 h précises et duraient souvent plus longtemps que l’heure de fin prévue qui était fixée à 20 h.Expertises et perspectives contrastantes En aussi peu que deux jours, les participants ont écouté vingt experts. Ces orateurs invités ont été choisis sous les conseils du comité consultatif et de surveillance du groupe consultatif, un groupe de leaders politiques en santé qui avait la tâche de s’assurer que le curriculum était impartial et informatif. Les membres du groupe consultatif n’avaient pas à être de fins connaisseurs des programmes d’assurance-médicaments, ni même du système de santé en général. Le curriculum a été conçu afin de fournir la fondation dont les participants avaient besoin pour formuler des recommandations informées — en matière de connaissance et d’exposition à plusieurs points de vue — tout en demeurant accessible.Afin de remplir ces objectifs, le curriculum a commencé avec les concepts essentiels — tels que le mode de fonctionnement du système de santé au Canada — puis s’est concentré graduellement sur l’enjeu spécifique de l’assurance des médicaments d’ordonnance. Après chacune des présenta-tions ou forum de discussion, les orateurs ont lancé une longue session de questions-réponses qui a été modérée de telle façon à ce qu’une atmosphère collégiale prenne place et anime les discussions.Le premier programme d’apprentissage a commencé pendant le premier souper de bienvenue avec une présentation Keynote de Greg Marchildon de l’Université de Toronto, un expert canadien sur la politique de la santé. Dr Marchildon a livré un survol des origines et de l’évolution du système de santé canadien. Le matin suivant, Bill Tholl, président et chef de la direction de SoinsSantéCAN, a renforcé plusieurs des concepts présentés par le Dr Marchildon dans son survol de la politique de soins de santé au Canada. Sa présentation était d’ordre général, touchant des sujets comme les principes entérinés dans la loi canadienne sur la santé, sur les variations dans la mise en place des systèmes de soins de santé des différentes régions du pays et sur le changement qu’on observe sur les dépenses en soins de santé depuis les dernières décennies. La session suivante a porté sur le système de santé dans le monde phar-maceutique avec une présentation portant sur l’évolution de l’utilisation des médicaments d’ordonnance. Les deux présentateurs de cette session étaient Michael Gaucher de l’Institut canadien d’information sur la santé et Tanya Potashnik du conseil d’examen du prix des médicaments brevetés du gouvernement du Canada. Ensemble, ils ont illustré les tendances récentes 20des dépenses en médicaments d’ordonnance au Canada, et les ont comparées à un contexte international plus large. Leurs présentations portaient sur la part croissante des montants dépensés en santé globalement, au coût relativement élevé des médicaments au Canada comparativement à plusieurs juridictions comparables, et sur le prix croissant des médicaments spécialisés.Helen Stevenson a ensuite plongé dans un survol du « méli-mélo public-privé » qui représente présentement les modes de couverture d’assurance-médica-ments que reçoivent les Canadiens, se basant sur son expertise en tant que fondatrice et PDG du groupe Reformulatory et ancienne sous-ministre adjointe de la santé de l’Ontario. Elle a aussi présenté le concept de formulaire aux participants, et a survolé un thème abordé dans une session précédente en présentant l’épineuse question menant au choix d’assurer des médicaments extrêmement chers sous des programmes publics.Dans l’après-midi, les participants ont écouté leur premier forum de discus-sion, qui avait comme sujet cette question : « Quels médicaments doivent être accessibles à tous les Canadiens? » Les trois orateurs du forum de discussion représentaient des perspectives différentes sur l’enjeu : Anne Holbrook, de la faculté de médecine de McMaster a parlé en tant que clinicienne;  Doug Coyle, professeur à l’École d’épidémiologie, médecine sociale et médecine préventive de l’Université d’Ottawa, a parlé d’un point de vue économique; et Connie Côté, directrice générale de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé, représentait la perspective du patient. Le forum de discussion a exploré les compromis en termes médical, financier et humain qui influencent la décision d’assurer ou non, et de quelle façon, certains médicaments plus que d’autres. La journée s’est terminée avec Colleen Flood, professeur et titulaire d’une chaire de recherche en santé, droit et politique de l’Université d’Ottawa qui a livré une franche évaluation des réalités politiques découlant de la création d’un programme national d’assurance-médicaments au Canada. La professeure Flood s’est basée sur ses connaissances approfondies des différentes lois et politiques canadiennes sur la santé ainsi que sur sa connaissance des systèmes d’assurance-médicaments dans les provinces canadiennes et à l’étranger.La deuxième journée du groupe consultatif a débuté avec Sara Allin de l’Institut de politique, de gestion et d’évaluation en matière de santé de l’Université de Toronto. Dre Allin a présenté les différents modèles de couverture d’assurance-médicaments qui existent dans des pays comparables au Canada, tels que le Royaume-Uni, la Nouvelle-Zélande et la France. Elle a souligné que d’autres pays financent les coûts des médicaments d’ordonnance avec une combinaison d’assurance privée, d’assurance publique et d’impôts, en plus de paiements directs provenant des patients.Après le lunch, les participants ont écouté deux autres forums de discus-sions. Le premier a présenté plusieurs perspectives professionnelles : Linda Silas, présidente de la Fédération canadienne des syndicats d’infirmières et d’infirmiers;  Glen Pearson de la société canadienne des pharmaciens d’hôpitaux; et Lee Donohue, représentant l’Association médicale canadienne. Les trois ont discuté des compromis qu’impliquent les formes plus ou moins complètes d’assurance-médicaments et comment leurs professions — et leurs patients — seraient affectés par les différents choix.Le deuxième forum de discussion a introduit des voix de l’industrie. Glenn Monteith, de Médicaments novateurs Canada, représentant la perspective des fabricants de marques; Jim Keon de l’association canadienne du médicament générique;  Mona Sabharwal de Rexall Pharmacies; et Barbara Martinez de la Great-West compagnie d’assurance-vie. Ces présentateurs ont discuté des impacts que chacun des systèmes d’assurance-médicaments pourrait avoir sur leurs industries respectives, et les effets que ces choix pourraient avoir sur le prix des médicaments, sur l’innovation et ultimement sur les patients.21Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensCe soir-là, tout en profitant d’un souper informel à l’hôtel, trois experts sont venus répondre aux questions que les participants avaient après avoir passé deux journées intenses d’exposition à une grande quantité de nouvelle information : Brent Fraser, de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé;  Lise Bjerre, médecin de famille, professeure à l’Université d’Ottawa et chercheuse à l’Institut pour les sciences évaluatives cliniques; et Steve Morgan, chercheur principal du comité consultatif et de surveillance et professeur à l’École publique et de santé de la population de l’Université de la Colombie-Britannique. Les discussions étaient devenues plus nuancées et les participants ont discuté de différents thèmes qui ont été abordés par de nombreux orateurs au cours des deux journées précédentes. Parmi les nombreux sujets discutés, les conférenciers ont recommandé de se concentrer sur les qualités cliniques de la prescription, et ils ont discuté des différences potentielles dans les prix des médicaments qui pourraient survenir sous un système universel d’assurance — tout en exhortant les participants à utiliser une vision conservatrice de ces économies potentielles.Trouver un terrain d’entente Entre les sessions des présentateurs, les participants ont eu la chance à plusieurs occasions de commencer leur assimilation des nouveaux appren-tissages dans des délibérations en petits groupes. Pendant les deux premiers jours du groupe consultatif, ils ont réfléchi aux principes essentiels qui guideraient leurs travaux et les enjeux qu’ils souhaitent régler par leurs recom-mandations. Leurs délibérations ont évolué au cours des deux journées au fil des présentations qui semaient de nouvelles informations dans leurs conver-sations ainsi que de nouveaux points de vue.Au cours de discussions organisées en petit groupe et des sessions plénières, le groupe consultatif s’est entendu et a défini cinq principes directeurs. Ils ont aussi identifié une longue liste d’écarts et de défis avec la diversité actuelle des couvertures d’assurances-médicaments au Canada. À partir de cette liste, ils ont convenu d’une liste principale de priorités qu’ils ont l’intention d’aborder dans leurs recommandations.Une fois leurs principes et enjeux choisis, les participants ont alors commencé à délibérer sur différentes options de politiques et à élaborer un brouillon de leurs recommandations. Ce n’était pas une tâche facile puisque les orateurs qui s’adressaient au groupe consultatif abordaient un large éventail de choix qui allaient devoir être pris pour concevoir un programme d’assurance-médi-caments au Canada réalisable. Ils ont exploré les impacts que les différents choix de politiques pouvaient causer à plusieurs intervenants — du patient au prescripteur et aux professionnels de la santé en passant par les assureurs et les fabricants de médicaments. Afin d’aider les participants à formuler leurs recommandations, ces choix de politiques ont été regroupés en huit grandes questions :1. Qui devrait être couvert par un système d’assurance de médicaments d’ordonnance au Canada? Au minimum, un système national d’assurance-médicaments pourrait prolonger et normaliser l’approche actuelle prise par différents provinces et territoires, où seuls les plus vulnérables sont assurés, incluant les personnes âgées et les personnes ayant un faible revenu. Un système national pourrait aussi fournir une assurance-médicaments aux travailleurs via un programme d’assurance obligatoire par l’employeur, comme au Québec. À sa plus grande expansion, un programme national d’assurance-médicaments pourrait être offert à tous les Canadiens. 2. Quels médicaments devraient être inclus dans l’assurance? Sous un programme national, le Canada pourrait choisir d’assurer tous les médica-2223ments ou se restreindre à un formulaire. Ce formulaire pourrait être très complet, ou il pourrait être restreint à une « liste minimale », se concentrant sur un nombre plus petit de médicaments essentiels qui comptent pour une grande proportion des prescriptions utilisées par les Canadiens. Certaines combinaisons de ces options pourraient aussi être étendues à certains groupes de personnes — par exemple, une liste minimale pour tous les Canadiens, et un formulaire plus exhaustif pour les personnes les plus vulnérables. 3. Qui devrait fournir l’assurance? La couverture d’assurance pourrait être fournie à travers un programme public centralisé d’assurance, à travers des assurances privées optionnelles ou obligatoires ou à travers une combinaison des deux. 4. Est-ce qu’un système national devrait permettre des variations régio-nales? Un système centralisé devrait fournir un service uniforme partout au pays, ou il pourrait laisser de la place à des variations régionales pour refléter les différences démographiques. Il pourrait aussi permettre des différences sur la façon que les provinces et territoires mettent en place le système, tout en s’assurant que tous les Canadiens reçoivent les mêmes niveaux de base de soins. 5. Quelles politiques de soutien devraient être mises en place? Les experts qui ont participé aux deux premiers jours du groupe consultatif ont nommé plusieurs écarts dans les manières dont les médicaments d’ordonnance sont prescrits, administrés et payés. Certains de ces écarts seraient mieux remplis par des actions de soutien plutôt que directement par un système d’assurance-médicaments. Certaines de ces politiques de soutien ne seraient applicables que sous un nouveau système national, alors que d’autres pour-raient être mis en place immédiatement.  6. Quelles sont, s’il y en a, les contributions que les utilisateurs devraient faire sous un système d’assurance-médicaments national? Les personnes couvertes sous un système national pourraient devoir avoir à contribuer en copaiements ou en franchises, ou le système pourrait couvrir le coût complet des médicaments d’ordonnance. 7. Quel palier gouvernemental devrait être responsable d’un système national d’assurance-médicaments? Un programme national d’assurance-médicaments pourrait être complètement pris en charge par le gouvernement fédéral, complètement par le gouvernement provincial ou territorial ou la responsabilité pourrait être partagée. 8. Comment est-ce que les revenus devraient être générés pour couvrir les coûts d’un système national d’assurance-médicaments? Bien que la question des revenus ne faisait pas partie de son mandat principal, le groupe consultatif a considéré de manière globale comment le gouvernement devrait payer pour le programme national d’assurance-médicaments — par exemple à travers des primes, des impôts personnels, des taxes de vente ou des impôts sur les sociétés.   Afin de se concentrer sur un ensemble de recommandations, les membres du groupe consultatif ont d’abord considéré individuellement quelles options ils préféraient pour chaque catégorie avant d’en discuter en petits groupes. Les participants se sont regroupés avec d’autres qui avaient choisi des solu-tions similaires pour chacune des catégories. Chaque groupe a développé le meilleur « cas » de décision de programme qu’ils ont imaginé, et le groupe a présenté ce « cas » aux autres lors d’une plénière.  Après d’autres délibérations en plénière, à la fin de la troisième journée, le groupe consultatif a épuré ses recommandations en créant un ensemble de réformes essentielles qui, selon les participants, réaliseraient leur vision d’un système d’assurance-médicaments qui répondrait réellement aux besoins de tous les Canadiens. Le groupe consultatif a aussi identifié une série d’étapes Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensurgentes qui devraient être mises en place immédiatement afin de combler les écarts importants et les inconsistances dans la couverture des médicaments d’ordonnance au Canada. Ils ont souligné l’importance de considérer ces mesures comme étant des solutions provisoires seulement — et ne pouvant en aucun cas devenir une conclusion finale acceptable pour l’assurance-médicaments au Canada.  Lors de la dernière journée du groupe consultatif, les participants se sont séparés en cinq groupes pour élaborer le brouillon du rapport final. Les deux premiers groupes ont écrit les recommandations du groupe consul-tatif. Un troisième groupe a décrit les politiques de soutien sur lesquelles les participants s’étaient entendus alors qu’un quatrième groupe a élaboré sur les principes sous-jacents à la création de revenus et aux contributions des utilisateurs qui allaient être nécessaires pour financer un programme d’assurance-médicaments publique. Le dernier groupe a rédigé un préam-bule au rapport du groupe consultatif, décrivant en leurs mots qui formait le groupe consultatif, pourquoi ils s’étaient portés volontaires et leur expérience des quatre jours passés ensemble dans la capitale nationale.  Le groupe consultatif de citoyens a rassemblé 35 Canadiens choisis de manière aléatoire, étant originaires de tous les coins du pays, parlant différ-entes langues et ayant des points de vue et des expériences de vie variés. Ensemble, grâce à des apprentissages et des délibérations respectueuses, ils ont réalisé l’esquisse d’un système d’assurance de médicaments d’ordonnance sur lequel ils se sont mis d’accord qu’il répondrait le mieux aux besoins et aux intérêts de tous les Canadiens. Les pages suivantes contien-nent leurs recommandations, dans leurs propres mots.24Ce schéma a été développé pour conseiller les membres du groupe consultatif dans les différentes  composantes possibles d’un programme d’assurance-médicaments national. Les participants ont  travaillé d’abord en petits groupes et ensuite en plénière pour choisir les options dans chaque catégorie pour former le système qui bénéficierait le plus les Canadiens.25Le rapport du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médica-ments publique au CanadaPréambuleNous sommes un groupe de 35 bénévoles choisis de manière aléatoire provenant des différents provinces et territoires du Canada. Nous représen-tons la population, la géographie et les langues du Canada et nos âges varient entre 15 mois et 65 ans. Nous nous sommes réunis afin d’apprendre le fonctionnement de l’assurance des médicaments d’ordonnance au Canada et pour recommander des changements qui bénéficieront aux Canadiens. Après avoir écouté vingt experts et avoir délibéré longuement entre nous, nous croyons qu’il est dans l’intérêt de tous les Canadiens de mettre en place un système d’assurance-médicaments universel basé sur les buts de la Loi canadienne sur la santé. Nous sommes le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada, et nous croyons que c’est la voie de l’avenir.Le Canada a, en tant que pays, des œuvres inachevées. Le processus de création d’un système de santé complet a commencé il y a déjà très longtemps, mais nous sommes encore la seule nation développée dans le monde qui offre un système de santé universel, mais avec plusieurs millions de citoyens n’ayant pas accès à une assurance pour les médica-ments d’ordonnance. Le groupe consultatif a appris une quantité incroyable d’information au cours des cinq journées en écoutant des experts de plus-ieurs domaines, incluant des cliniciens, des représentants pharmaceutiques, des fournisseurs d’assurance, des économistes, des avocats, des méde-cins, des infirmières et des professeurs, pour ne mentionner qu’eux. Nous avons appris des notions sur plusieurs systèmes d’assurance-médicaments qui existent dans la communauté internationale et nous nous en sommes inspirés. Nous avons aussi appris les uns des autres en partageant notre perspective unique et nos expériences et connaissances spécifiques.Nous sortons de ce processus avec une connaissance globale et du vocabu-laire nous permettant de nous exprimer sur ce programme complexe qui a des répercussions sur tout le monde. Nous voulons partager cette informa-tion avec nos confrères canadiens parce que nous croyons que ce sont des enjeux vitaux qui sont importants pour tout le monde et qui continueront d’influencer les générations futures. Nous voulons représenter tous ceux qui ne sont pas assurés ou qui sont sous-assurés. Nous sommes chacun arrivés avec des opinions différentes et nous avons maintenant une vision unifiée.Un sentiment d’urgence est derrière nos recommandations et des actions doivent être entreprises immédiatement. Des personnes souffrent et meurent alors que notre système actuel ne répond pas à leurs besoins. Notre popu-Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyenslation vieillit et de nouveaux besoins font surface. Nous devons prendre soin de tous les Canadiens, jeunes ou vieux, peu importe leur statut socio-économique. C’est maintenant le bon moment — nous voulons participer à la conversation qui prend place dans les médias, sur la colline du Parlement et dans les gouvernements provinciaux et territoriaux.Nous nous attendons, en tant que groupe consultatif, à ce que nos représent-ants politiques fédéraux, provinciaux et territoriaux écoutent et révisent notre recommandation.Nos principes Le groupe consultatif croit qu’un système d’assurance-médicaments national doit prendre racine dans les principes fondamentaux suivants qui respectent les intérêts des Canadiens. Nous avons défini ces principes pour qu’ils devi-ennent un point de départ à partir duquel les résultats souhaités doivent être développés. Les principes ne sont pas présentés dans un ordre déterminé.Universel Un système d’assurance-médicaments universel doit être un programme universel pour chaque Canadien. Des critères nationaux et uniformes seront appliqués dans tous les provinces et territoires afin de s’assurer que la surveil-lance et l’exécution soient interprovinciales. Nous croyons également que le caractère universel est essentiel afin de s’assurer que le système soit juste, équitable et transférable.Fondé sur les données probantes Les décisions concernant l’inclusion de médicaments spécifiques dans un formulaire provenant d’un système national d’assurance-médicaments doivent être basées sur des données probantes. Chaque médicament inclus dans le formulaire doit avoir prouvé son efficacité et sa sécurité. Les médica-ments doivent aussi être conformes aux normes rigoureuses d’efficacité-coût. De façon semblable, les traitements pharmaceutiques utilisés pour les Canadiens doivent continuer de prouver leur efficacité et leur sécurité par des études cliniques impartiales. La procédure menant à l’approbation des médi-caments doit toujours être sujette au contrôle, assurant ainsi une pertinence constante et des améliorations continues.Centré sur le patient Un système national d’assurance-médicaments devra s’assurer que les patients jouent un rôle actif, et que leurs priorités et intérêts soient au cœur de leurs soins, peu importe leur capacité de paiement. Cela exigera de l’éducation et un dialogue ouvert entre les prescripteurs et les patients. Cette démarche ascendante devrait assurer un accès aux traitements juste, équi-table et adapté aux particularités régionales.Durable Un système national d’assurance-médicaments doit être adapté au long terme, et être durable afin de survivre pour les prochaines généra-tions. Sa viabilité financière repose sur une responsabilité fiscale contrôlée indépendamment. Sa viabilité à long terme repose sur le fait que le système demeure indépendant des politiciens afin qu’il ne puisse être aboli par un gouvernement en particulier pour des raisons politiques et qu’ainsi le programme soit géré par des experts qui peuvent prendre des décisions basées sur des preuves sans être soumis à des pressions politiques2627Responsable Un système national d’assurance-médicaments doit être responsable envers les Canadiens. Cette condition est remplie quand le système est partagé de manière transparente et accessible, quand il y a un engagement clair envers son intendance et quand sa gestion fiscale est indépendante et responsable. Ceux qui gèrent le système démontrent une responsabilité s’ils agissent comme négociateurs, représentants et avocats de tous les Canadiens. La confiance dans le système se construit avec le temps et provient d’un contrôle fiscal robuste, de l’engagement et de la rétroaction du public ainsi qu’en démontrant les effets sur les résultats aux patients.    Enjeux et inquiétudes Il existe une multitude d’enjeux qui doivent être pris en compte par un système national d’assurance-médicaments. Nous avons identifié les enjeux ci-dessous comme point de départ — réalisant que bien d’autres enjeux ne sont pas énumérés ici. Ces enjeux doivent être discutés au fur et à mesure que le système national d’assurance-médicaments sera créé. Ils ne sont pas présentés dans un ordre déterminé.•	 Le système méli-mélo actuel laisse plusieurs millions de Canadiens sans la couverture d’assurance dont ils ont besoin. Ce qui mène à de mauvais résultats pour les patients, des problèmes liés au respect et à l’adéquation aux médicaments et des conséquences sur le reste du système de sant •	 Le système actuel est fragmenté, avec plusieurs provinces et fournis-seurs de médicaments assurés qui opèrent de manière indépendante. En conséquence, le Canada ne peut profiter d’un pouvoir d’achat collectif lui permettant de négocier des prix de médicaments adéquats avec les producteurs pharmaceutiques. •	 Il n’existe pas de norme nationale de collecte et de partage de données universelles sur le prix des médicaments et les avantages des traitements ainsi que sur l’historique des patients. Sans l’accès à ces données, les patients et les prescripteurs ne peuvent prendre des décisions d’ordonnance avec précision et ne peuvent tenir compte du coût des médicaments quand ils choisissent une prescription. De plus, sans ces informations, les tendances ne peuvent être suivies pour le pays. •	 La prescription excessive, l’abus et le mauvais usage de médicaments d’ordonnance mènent à de mauvais résultats pour le patient et à un drain financier pour les assureurs publics et privés. •	 Il y a un manque de conscience chez les Canadiens à propos de l’état actuel du système d’assurance-médicaments au Canada causé par un manque de communication, de transparence et de responsabilité de la part du gouvernement. •	 La surveillance des fournisseurs pharmaceutiques est insuffisante, ce qui mène à des prix de médicaments élevés. Les fabricants ne prennent pas les devants pour faire connaître les coûts réels de la recherche et du développement des médicaments, ce qui porte à confusion sur ce qu’est un prix juste. Les fabricants recherchent aussi avidement des extensions Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensde brevet afin d’empêcher des produits génériques moins chers de pénétrer le marché.Il n’existe pas de standards uniformes sur l’utilisation des médicaments génériques et il y a un manque de conscience sur l’efficacité de différents médicaments et des options qui s’offrent aux médecins et aux patients. Les coûts sont plus élevés quand les patients choisissent, dans le cas où c’est approprié, des marques aux prix plus élevés plutôt que les marques génériques moins chères. Il existe aussi des problèmes d’approvisionnement et d’inventaire pour les pharmaciens quand les médicaments génériques ne sont pas toujours disponibles au moment où ils en ont besoin. •	 Des variations régionales existent dans les prix que les Canadiens paient pour leurs médicaments et dans leur possibilité d’avoir accès à certains médicaments. Les coûts administratifs, d’infrastructure et de logistique sont différents en région urbaine, rurale ou éloignée. Cette réalité influ-ence la disponibilité des médicaments, le prix que les patients paient pour leurs médicaments et le fardeau financier des systèmes locaux de santé. Ces variations créent des inégalités fiscales et des différences régionales dans les conséquences en santé pour les Canadiens.  •	 L’étendue des droits de pratique des médecins, des infirmiers, des infirm-iers cliniciens et des pharmaciens sont très différents selon la province ou le territoire. Cela crée des inégalités dans les services aux patients.Nos recommandations  Nous proposons que les réformes suivantes créent un système national d’assurance-médicaments pour le Canada. Un consensus s’est formé au sein du groupe consultatif selon lequel ce système reflétera le mieux les principes et réglera les enjeux cités plus haut. Les réformes suiv-antes représentent notre vision d’un système qui nous rendrait fiers, en tant que Canadiens. Un système d’assurance-médicaments national devrait couvrir tous les Canadiens, car nous croyons au principe de couverture universelle. Les Canadiens considèrent que les soins de santé universels sont un droit et l’assurance-médicaments est une part essentielle des soins de santé. Offrir une couverture d’assurance à tout le monde réglera la problématique indi-quant que des millions de Canadiens ne sont pas actuellement assurés ou sont sous-assurés. Un système national d’assurance-médicaments devrait offrir une couverture pour les médicaments à partir d’une liste complète basée sur des données factuelles. Les médicaments devant apparaître sur la liste devraient être évalués en fonction de leur efficacité et de leur rapport coût-efficacité. Les nouveaux médicaments seront évalués en utilisant ces mêmes critères avant d’être ajoutés au formulaire. Cette liste devrait offrir une flexibilité pour tenir compte des circonstances individuelles des patients, s’assurant ainsi que le système est centré sur le patient. Cette liste devra inclure les médicaments les plus appropriés pour toutes les maladies, incluant les maladies orphelines et catastrophiques. Ce système national d’assurance-médicaments devrait être offert à travers une assurance publique permettant ainsi à tous les Canadiens d’avoir le même accès à une couverture d’assurance-médicaments. Le pouvoir d’achat sera unifié pour le pays, menant à une diminution des coûts. Un système d’assurance offert par le gouvernement serait responsable envers les gens grâce à une agence de surveillance indépendante et non motivée par le profit.2829 Ce système doit aussi permettre aux individus et aux employeurs de continuer de souscrire à une assurance-médicaments privée optionnelle. Par contre, tous les médicaments essentiels et nécessaires seront couverts par le système public. L’assurance privée sera considérée comme une entité séparée et ne couvrira que les médicaments dont l’utilisation est approuvée au Canada, mais qui ne font pas partie de liste complète basée sur des données factuelles. Une approche centrée sur le patient sera ainsi favorisée et permettra les choix individuels. Le Canada étant vaste et diversifié, le groupe consultatif reconnaît qu’un certain niveau de variations régionales devra exister sous un système national d’assurance-médicaments, comme c’est le cas pour les systèmes d’assurance-maladie, à cause des démographies régionales différentes et des besoins qui varient. Par contre, peu importe les différences dans la façon de le mettre en place au niveau provincial ou territorial, le système doit fournir des niveaux comparables d’assurance partout au Canada, afin que l’accès aux médicaments soit équitable pour tous les patients, partout au pays.Actions immédiatesNous proposons que les actions suivantes soient prises afin de combler rapidement certains des écarts qui existent dans les soins au Canada. Ce qui suit ne doit pas être considéré comme un résultat final, mais comme des réformes urgentes qui doivent être suivies très rapidement par les recomman-dations décrites plus haut. Nous exhortons le gouvernement fédéral à mettre en place immédiatement une liste minimale de médicaments essentiels couverts publiquement et universellement à l’échelle du pays. Cette liste minimale inclura une quantité relativement petite de médicaments soigneusement choisis qui règlent effi-cacement des besoins de santé publique importants au Canada et représen-tent une grande proportion des prescriptions émises pour les Canadiens chaque année. Se concentrer sur une liste minimale augmentera le pouvoir d’achat du Canada pour ces médicaments, menant potentiellement à une diminution de leurs coûts. Cette action permettra au domaine médical d’offrir certains des médicaments les plus efficaces au coût le plus bas possible. Nous recommandons que cette liste minimale de médicaments soit offerte de façon universelle à tous les Canadiens, comme mesure permettant d’assurer l’accès universel aux médicaments tout en réglant le coût élevé et qui augmente toujours des médicaments d’ordonnance. De plus, nous exhortons fortement le gouvernement fédéral à travailler de concert avec les provinces et les territoires afin de maintenir ou d’améliorer les programmes publics de médicaments qui offrent une couverture d’assurance complète aux populations les plus vulnérables (personnes âgées, personnes à faible revenu, non assurées ou sous-assurées) pendant qu’une vision finale d’une couverture d’assurance complète pour tous se planifie et s’exécute. La conformité aux médicaments nécessaires au sein de ces groupes serait main-tenue et possiblement améliorée et mènerait à de meilleurs résultats cliniques. Nous recommandons également au gouvernement fédéral de couvrir les médicaments pour les personnes atteintes de maladies orphelines puisqu’ils peuvent être très chers et peuvent mener les gens à ne pas prendre des médicaments d’importance vitale. À long terme, les séjours hospitaliers pour-raient être réduits, permettant des économies en plus d’améliorer leur qualité de vie. Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensAfin d’être efficace, cette stratégie doit être gérée et financée nationalement par le gouvernement fédéral en tenant compte des tendances en santé et de la démographie des populations. Actions supplémentairesNous proposons les politiques de soutien suivantes aux recommanda-tions proposées plus tôt. Plusieurs de ces politiques peuvent être mises en place immédiatement afin d’améliorer le méli-mélo actuel du système d’assurance-médicaments. Formulaire national de médicamentsNous encourageons la mise en place immédiate d’un formulaire national de médicaments. Ce formulaire national peut commencer avec la liste minimale proposée dans nos actions immédiates, et continuer d’être amélioré en mettant en place une liste basée sur des données factuelles proposée dans nos principales recommandations. Notre pouvoir d’achat sera ainsi sur la voie d’être consolidé, menant à des diminutions de prix et de coûts pour tous les Canadiens. Ces étapes formeront la fondation d’un système basé sur des données factuelles qui choisira les meilleurs médicaments et ceux avec le meilleur rapport coût-efficacité afin qu’ils soient accessibles universellement. Répertoire national de médicamentsNous recommandons la création d’un répertoire national de médicaments qui améliore et fusionne les bases de données existantes. Ce répertoire doit être disponible sous forme électronique pour tous les prestataires de soins de santé principaux et inclure une liste constamment mise à jour de tous les médicaments approuvés pour être utilisés au Canada. Cette base de données doit inclure de l’information clinique et sur les coûts pour tous les médicaments afin de soutenir les décisions des prestataires de soins de santé lorsqu’ils prescrivent des médicaments. Une base de données nationale qui assure le suivi de l’information sur l’inventaire des médicaments pourrait aussi potentiellement aider la gestion des stocks de médicaments entre les régions. Une source de donnée serait ainsi disponible pour les chercheurs. Base de données nationale sur l’historique des prescriptions et des médicaments des patientsDans plusieurs provinces, un registre de l’historique des prescriptions et des médicaments d’un patient n’est souvent tenu qu’au niveau de la pharmacie et est donc restreint à la pharmacie spécifique du client et au personnel traitant. Nous suggérons fortement la création d’une norme nationale de collecte des données pour le suivi de l’historique de médicaments de chaque patient et qui serait accessible à tous les prescripteurs là où c’est approprié. De cette façon, tous les patients et les prescripteurs peuvent prendre des décisions informées afin que les prescriptions excessives et l’abus soient évités et que des prescriptions de médicaments appropriés soient assurées.Cette norme de collecte des données pourrait aussi permettre aux cher-cheurs, aux citoyens et au gouvernement d’avoir accès à des données anonymes et agrégées sur la santé et sur les médicaments et pouvoir constater la variation selon la population et la région. Cela permettrait l’évaluation des besoins appropriés à l’échelle régionale et l’identification des zones où on devrait concentrer les efforts de prévention et d’éducation. Elle nous aidera à prévoir nos besoins futurs. En résumé, cette norme permettrait à l’information d’être collectée et guiderait le processus de décision pour le système d’assurance-médicaments. De plus, nous encourageons fortement le gouvernement fédéral à prendre en considération les implications de confi-dentialité et de sécurité d’un tel système de base de données, afin d’éviter tous les types d’abus. 3031Stratégie pour les médicaments orphelinsNous recommandons que le gouvernement fédéral, avec de l’information provenant des cliniciens et des chercheurs, prenne des mesures immédiates pour développer un plan de médicaments orphelins durable et équitable. Les médicaments orphelins sont des médicaments qui traitent des maladies extrêmement rares — ces médicaments sont souvent très chers. Cette stratégie de médicaments orphelins devrait inclure des principes directeurs à propos de la couverture des médicaments pour les maladies orphelines. Ces principes directeurs devraient fournir de l’information aux décisions coût/bénéfice sur le contenu des médicaments à inclure dans le formulaire national. La stratégie devrait aussi inclure une stratégie nationale pour financer les médicaments orphelins afin de soulager le poids financier excessif qui pourrait être imposé à de plus petites provinces ou celles qui un fardeau disproportionné de maladies exigeant des traitements coûteux. Politique de substitution obligatoireUne politique de substitution obligatoire aux médicaments génériques, qui sont déjà fréquentes dans les programmes publics de médicament au Canada devrait être étendue alors que le système d’assurance-médicaments universel évolue parce que les médicaments génériques ont prouvé être aussi efficaces que les médicaments de marques reconnues et sont offerts à un prix moindre. Une constance auprès des prestataires, prescripteurs et patients sera ainsi créée partout au pays. Les coûts seront aussi réduits, aidant ainsi à créer un programme durable et efficace en matière de coûts. Finalement, la communauté locale sera soutenue puisque le Canada a une industrie de production de médicaments génériques importante. Organisme de surveillance indépendant Nous exhortons le gouvernement fédéral à établir un organisme de surveil-lance national impartial qui soit responsable de négocier un système de couverture universel qui est juste, responsable et basé sur des données factuelles. Nous recommandons également que le gouvernement fédéral crée un mécanisme de surveillance du système d’assurance-médicaments indépendant pour surveiller et contrôler l’exécution du système avec suffisam-ment d’autorité pour remédier et corriger tout problème qui peut survenir. Ce mécanisme de surveillance devrait aussi prendre des mesures pour empêcher ou dissuader des liens financiers entre les prescripteurs et l’industrie phar-maceutique et pour s’assurer que les décisions de traitement soient toujours basées sur des données factuelles. Ces mécanismes de surveillance doivent être mis en place avant l’établissement des autres composantes du système d’assurance-médicaments.  Davantage de prescripteursNous recommandons qu’un système national d’assurance-médicaments élargisse le rôle des prescripteurs pour inclure les infirmières cliniciennes et les pharmaciens et ainsi améliorer l’accès aux médicaments et réduire le fardeau qui pèse sur les médecins et sur les hôpitaux pour les prescriptions de routine.Considérations fiscales Pour déterminer un modèle fiscal approprié pour financer un système national d’assurance-médicaments, le groupe consultatif émet les recommandations suivantes : •	 Les revenus devraient être augmentés principalement à travers une combinaison d’impôts sur le revenu et sur les sociétés. Nous croyons que tous les Canadiens devraient contribuer à un système national Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensd’assurance-médicaments proportionnellement à leurs moyens. Nous croyons aussi que certaines des économies réalisées par les entreprises qui n’auront plus à dépenser pour une assurance maladie pour leurs employés sous le système national d’assurance-médicaments devraient être capturées pour financer partiellement ce système. •	 Ces impôts sur le revenu et sur les sociétés devraient être dédiés à l’assurance-médicaments et ces charges devraient être clairement iden-tifiées et connues par les Canadiens. Par exemple, les impôts qui sont dédiés à l’assurance-médicaments sont préférables aux impôts qui sont amalgamés avec d’autres sources de revenus. •	 Le groupe consultatif reconnaît le potentiel de revenus d’un modèle de coassurance et exhorte le gouvernement à mener davantage de recher-ches sur les conséquences et les coûts administratifs des différents modèles. D’un autre côté, le groupe consultatif a émis de fortes réserves sur les conséquences sur la santé et l’équité d’avoir des coassurances élevées et cherche à appuyer un système qui maximise la solidarité sociale en minimisant les coûts à payer directement.Kate Glover (Englehart, ON) se présente aux autres participants lors de la première journée du  groupe consultatif.32AnnexesRapports minoritairesLes participants ont été encouragés à partager toutes leurs opin-ions pendant le processus du groupe consultatif. La discussion est demeurée animée, mais respectueuse en tout temps, et bien que certaines divergences d’opinions mineures existent, chaque membre du groupe consultatif approuve les recommandations du rapport final. Toutefois, les participants avaient l’opportunité d’écrire un rapport minoritaire s’ils le souhaitaient pour souligner tout point d’accord et de désaccord, ou pour inclure leur propre commentaire. Robert Carrière: Je pense que de demander aux dix provinces et aux territoires de s’entendre avec le gouvernement fédéral pour mettre en place un système universel d’assurance-médicaments demeure presque impossible à court, moyen et long terme. C’est comme vouloir tenter de réunir les deux océans.  La prestation des soins de santé demeure une chasse gardée pour chaque province et territoire, et aucun ne voudra en céder le pouvoir. Tenter de rallier tout le monde autour d’un système national porte le risque qu’un tel projet ne voie jamais le jour. Outre cette problématique, j’appuie toutes les propositions du rapport.   Pour résoudre ce problème, dès les premières journées du groupe consultatif, j’ai proposé qu’une coopérative puisse agir rapidement pour former un regroupement d’achats dans un premier temps, et, dans un deuxième temps, mettre en place la logistique informatique pour centraliser l’information. Chaque province et territoire serait copropriétaire et membre de cette coopérative. Pour ce faire, je serais en faveur d’une restructuration économique et politique. Je crois qu’un tel modèle représenterait un système simple, moderne, humain, et performant – et un système dans lequel les gens auraient confiance.  Harland R. Coles : Ma première intention ici est de féliciter le processus et les personnes qui ont créé et mis en place le groupe consultatif de citoyens. Un groupe varié de Canadiens de tous les âges ont été réunis de partout au Canada et nous avons dû former une opinion informée et la transformer en une perspective canadienne unifiée et des recommandations. Et nous avons réussi. L’accord n’était pas absolu, mais le processus nous a permis de creuser et d’identifier un ensemble de valeurs fondamentales et le coeur de plusieurs des enjeux de notre système actuel (ou leur absence). Ce jury de semblables a passé tous les aspects de l’assurance-médicaments au peigne fin et seules les plus petites pierres n’ont pas été retournées. J’aimerais souligner que, bien que le rapport final puisse montrer une façon de progresser d’apparence simple et concise, il a été tellement sculpté qu’un 33Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensamoncellement de sciure a été laissé sur le plancher. Je suis confiant que ce processus a fait ressortir ce que n’importe quel groupe de Canadiens, réunis de la même façon, recommanderait ultimement, mettant de l’avant les valeurs canadiennes. Bien que je sois influencé par le consensus du groupe consultatif, il persiste certains points que je sens que je devrais renforcer. Je crois ferme-ment que le but premier du gouvernement, et celui de tout comité législatif pour un système d’assurance-médicaments devrait être de produire une norme inébranlable et un ensemble strict de lignes directrices. Une sorte de constitution de l’assurance-médicaments, où chaque Canadien peut s’attendre aux mêmes normes de principes et de pratique, et qui peuvent être utilisées comme guide de mise en oeuvre. Ça pourrait créer une confiance dans les attentes des patients et de tous les fournisseurs de produits phar-maceutiques. Essentiellement, ça met de l’avant les valeurs canadiennes et le pouvoir de choisir des citoyens ainsi que leur responsabilité en leurs propres santé et bien-être. Le Canada établit les règles au bénéfice de ses gens et l’industrie ne peut pas faire de pression pour saper ces règles, que ce soit par jurisprudence ou par traité. Toutefois, sous la direction de cet ensemble de règles, le programme d’assurance-médicaments devrait être mis en oeuvre par les citoyens canadiens et l’industrie. Et bien que chaque province devrait réglementer et superviser l’exécution, ils doivent respecter les normes et les lignes directrices, qui sont maintenues et appliquées par le Canada. Par exemple, pour tout système d’échange de données de l’assurance-médica-ments, le Canada devrait déterminer le protocole, puis le travail de mise en place devrait être distribué et effectué par les citoyens canadiens (un modèle utile qui peut être pris en exemple est les protocoles internet TCP/IP, tels que maintenus par le IETF/IAB et mis en oeuvre par l’industrie).En fin de compte, le système qui doit être structuré devrait fournir un avantage médical et non une prescription de médicament. J’ai grandi avec l’asthme et utilisais ce qui était recommandé par les médecins pour contrôler mes symptômes. Avec l’âge et l’expérience, j’ai décidé de tenter une approche différente, raisonnée et de voir s’il existait une meilleure façon. Mon état s’est amélioré et éventuellement mon asthme a pu être pratiquement effacé par un changement de diète et des choix santé. En conséquence, j’ai une inquiétude. Je propose que cette norme inclue également la possibilité de choisir des méthodes alternatives, et que ce choix ne réduise pas les soins disponibles. Un point fondamental et final que j’aimerais soulever est celui du citoyen vs consommateur. Nous devons, en tant que Canadiens, être considérés d’abord comme des citoyens aux yeux du gouvernement et dans ses lois. Je veux que chaque norme ou ligne directrice influencée par ce rapport se base sur une motivation voulant que les Canadiens recherchent la santé et le bien-être. Et que les Canadiens ne sont pas étiquetés ou ciblés comme des consommateurs, ou un produit profitable, ou un moyen financier profitable. Bien que subtile, cette distinction est vitale et tout système d’assurance-médicaments canadien développé avec cette notion en tête, tiendra réelle-ment d’abord compte des avantages pour les Canadiens. Je remercie à nouveau tous ceux qui ont contribué, à l’avant-scène comme à l’arrière-scène, à ce que cette opportunité soit possible, et encore davantage, que j’ai pu avoir le plaisir d’y participer. Laura Sargent : De façon générale, je suis en accord avec le rapport qui a été produit par le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médica-ments publique au Canada. Il y a deux aspects de ce rapport pour lesquels j’aimerais donner mon opinion personnelle : le financement et le système de copaiement.Je crois que les Canadiens ne devraient pas être imposés davantage pour financer ce programme. La classe moyenne et la classe ouvrière paient déjà suffisamment d’impôts. En réduisant la portion de la TPS qui est retournée 34aux Canadiens, ce programme pourrait être financé à travers les taxes déjà perçues. La seule taxe additionnelle qui pourrait être mise en place, si nécessaire, devrait être sur les plus riches. La personne moyenne paie déjà suffisamment d’impôts.Le copaiement ne devrait pas être inclus dans le rapport puisqu’il existe déjà. Pourvu qu’une liste minimale de médicaments qui sont assurés soit établie, un système de copaiement ne devrait pas exister. 2 $ peuvent être trop cher payé pour que certaines personnes puissent recevoir un médica-ment d’ordonnance et ce ne sont pas toutes les pharmacies qui ont des copaiements de 0 $ (spécialement celles situées dans les plus petites villes).Certains médicaments devraient aussi être reclassés si nécessaire, sur une base de cas par cas. Par exemple, un patient atteint de cancer qui perd ses cheveux devrait avoir accès à un médicament d’ordonnance lui permettant de réduire la perte des cheveux. Je crois aussi que la marijuana médicale devrait être couverte pour ceux qui ont une prescription. Virginia Winter: Ma participation au groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada m’a permis de reconnaître les forces et faiblesses de notre système d’assurance-maladie actuel. Bien que nous soyons très chanceux de vivre dans un pays qui offre une assurance-maladie et un programme de soins hospitaliers complets pour ses citoyens, il subsiste quelques faiblesses qui, une fois enrayées, pourraient améliorer le programme pour les générations à venir.Une des faiblesses qui pourrait selon moi avoir grandement besoin d’attention est la transférabilité interprovinciale de nos systèmes, c’est-à-dire que les avantages doivent être offerts de manière équitable à tous les détenteurs légitimes de cartes d’assurance-maladie, et ce partout au pays. Nous avons appris que la Loi canadienne sur la santé contient le principe de transférabilité, qui devrait vouloir dire que tout Canadien détenant une carte d’assurance-maladie devrait recevoir des services gratuitement et sans être refusé n’importe où au Canada. Eh oui, ce n’est pas toujours le cas en réalité. Certaines provinces n’acceptent pas une carte d’assurance-maladie provenant d’une autre province et les fournisseurs de soins médicaux ont soit renvoyé des patients chez eux et refusé de les traiter ou exigé un paiement avant de les soigner, laissant le fardeau du remboursement par la province de résidence sur les épaules du patient. S’ils payent d’avance pour leurs soins de santé, ils ne reçoivent souvent qu’un remboursement partiel de leur prov-ince de résidence, qui détermine elle-même le montant qu’elle attribue aux services reçus et qu’elle accepte de rembourser. Cette inégalité fait en sorte que des patients sont incapables de recevoir des soins médicaux dont ils ont besoin, ou les oblige à payer de leur poche pour le privilège de recevoir des soins médicaux ou hospitaliers qui devraient être couverts universellement.Un programme d’assurance-médicaments pourrait souffrir des mêmes conséquences. Si l’enjeu de la transférabilité n’est pas réglé rapidement et de manière explicite lors de la création d’un programme d’assurance-médicaments national, il y a un risque que des problèmes similaires reliés à la transférabilité interprovinciale existent dans le système aussi. Nos ministres de la santé des gouvernements provinciaux et fédéraux ont une chance unique de renforcer notre système actuel pour parfaire celui qui a été mis en place il y a cinq décennies alors que les soins de santé universels étaient introduits pour la première fois au pays. Si nous souhaitons réaliser ce potentiel avec l’inclusion de l’assurance-médicaments, je crois fermement qu’il est essentiel de renforcer ces faiblesses, en particulier le problème de la transférabilité qui est la triste réalité. Un système d’assurance-médicaments doit donc explicitement nommer et définir précisément afin d’inclure les mots: transférabilité interprovinciale.  35Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensSusan Goold (St. John’s, T.-N.-L.) rit d’une histoire racontée par un conférencier.36  Présentateurs invitésVingt experts ont généreusement offert de leur temps et ont partagé leurs connaissances avec le groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments du Canada. Le groupe consultatif tient à remercier chacun d’entre eux.Dre Sara Allin, Professeure-assistante, Institut de politiques, de gestion et d’évaluation en matière de santé, Université de Toronto;  chercheuse principale, Institut canadien d’information sur la santé. Dans le cadre de son travail à l’Université de Toronto, Sara a des recherches en cours portant sur des comparaisons de politiques de santé, des modèles de prescriptions et sur la composition du partage public-privé pour le financement et l’offre de soins de santé dans les pays à revenus élevés. Au CIHI, elle travaille dans le domaine de la santé de la population où elle dirige des projets en lien avec la performance du système de santé et sur les inégalités en santé.  Dre Lise M. Bjerre, Professeure-assistante, département de médecine familiale, Université d’Ottawa; Scientifique auxiliaire, Institut pour les sciences évaluatives cliniques. | Lise est épidémiologiste et médecin de famille. Elle est chercheuse à l’Université d’Ottawa et médecin membre de l’hôpital d’Ottawa. Ses recherches sont centrées sur l’adéquation de la médication dans les soins primaires, et particulièrement sur la prescription potentielle-ment inappropriée (PIP) dans les soins primaires. Lise et son équipe du groupe de recherche d’Ottawa sur la thérapeutique rationnelle et la politique de médication développent des stratégies et des interventions ciblées pour réduire le nombre et l’impact des PIP sur la santé des Canadiens.Connie Côté, Directrice générale, Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé. | Connie a été impliquée dans les secteurs du non lucratif, du cadre réglementaire et de la bienfaisance en santé depuis plus de vingt ans. Ses priorités actuelles incluent la promotion des enjeux liés à la recherche en santé et en politiques de santé, le travail avec les membres pour identifier les zones d’alignement et d’opportunité en plus de représenter la coalition à différentes réunions, événements et conférences. Connie a travaillé aupara-vant avec l’association canadienne pulmonaire, la fédération des ordres des médecins du Canada et avec le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Dr Doug Coyle, Professeur et directeur intérimaire, École d’épidémiologie, médecine sociale et médecine préventive, Université d’Ottawa. | Les recherches de Doug portent sur les méthodes permettant de conduire des évaluations économiques des interventions en soins de santé. Il porte un intérêt particulier au maintien d’un système de soins de santé financé par le public et a émis un avis aux gouvernements provinciaux et fédéraux concernant le remboursement des technologies de santé. Il est expert en économie de la santé et est l’auteur de plus de 180 articles publiés dans des revues à comité de lecture. Dre Lee Donohue, Directrice du conseil, Ontario Medical Association. | Lee a travaillé comme médecin de famille à Ottawa depuis 1988. Elle a un vif intérêt pour la promotion de la réduction des inégalités et pour l’amélioration des soins de santé aux niveaux local, provincial et fédéral. Lee est ex-présidente de la section pratique générale et familiale de l’OMA. Elle est une actrice principale dans les soins primaires de cancer de la région Cham-plain et est chef de groupe d’OntarioMD. Elle a également travaillé à plusieurs comités à l’association médicale canadienne, incluant comme déléguée au  conseil général de l’AMC.Colleen M. Flood, directrice au centre de droit, politique et éthique de la santé d’Ottawa, chaire de recherche en santé, droit et politique de l’Université d’Ottawa. | Les principaux domaines de recherche de Colleen sont dans la comparaison du droit de la santé et la politique, le financement public/privé des systèmes de santé, la réforme des soins de santé, le droit constitutionnel, le droit administratif et de manière plus générale, des enjeux liés à la responsabilité et la gestion. Auparavant, Colleen a été titulaire d’une chaire de recherche du Canada à la faculté de droit de l’Université de Toronto, et a exercé les fonctions de directrice scientifique à l’institut des services et des politiques de la santé. Brent Fraser, vice-président des évaluations des médicaments, Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. | Brent est responsable du programme 37Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyenscommun d’évaluation des médicaments (PCEM), du Programme pancanadien d’évaluation des médicaments oncologiques (pCODR), des examens thérapeutiques et des projets d’utilisation optimale, de même que des analyses de l’environnement, des analyses prospectives et du service d’examen rapide concernant les médicaments. Brent et son équipe produisent des évaluations de médicaments en faisant appel aux connaissances, méthodologies et outils les plus avancés. Brent réussit à combiner son point de vue de pharmacien sur les implications humaines de son travail à ses compétences en stratégie acquises au fil des ans dans le domaine de la prise de décisions sur le remboursement des médicaments. Michael Gaucher, directeur, Services d’information sur les produits pharmaceutiques et la main-d’oeuvre de la santé, Institut canadien d’information sur la santé. | Michael assure un leadership quant à la vision et à l’orientation stratégique, et voit à la production en temps opportun de rapports et de produits d’information pertinents dans les domaines de la main-d’oeuvre de la santé et des produits pharmaceutiques. Michael a oeuvré pendant 20 ans en pharmacie hospitalière, dont les dix dernières années à titre de directeur de pharmacie pour la Région sanitaire de Saskatoon. Il a également travaillé à l’Agence canadienne des médica-ments et des technologies de la santé. Dre Anne Holbrook, directrice de la division de pharmacologie et de thérapeutique clinique, département de médecine, Université MCMaster. | Anne est professeure à l’Université McMaster et est membre active du personnel à St Joseph’s Healthcare Hamilton et au Hamilton Health Sciences. Elle forme des étudiants en médecine, des résidents, des confrères, des étudiants en pharmacologie et des médecins et pharmaciens pratiquants sur la prescription de médicaments axés sur des résultats probants. Anne mène plusieurs projets de recherches à comité de lecture, tous dirigés afin d’améliorer la qualité de l’accès à la médication, la prescription et la réglementation. Elle est également une conseillère experte sur les politiques de médicaments à tous les paliers gouvernementaux. Jim Keon, Président, Association canadienne du médicament générique. | Jim représente l’industrie du médicament générique du Canada. Il défend le principe d’une loi sur les brevets qui soit juste et équitable ainsi que l’octroi de ressources suffisantes au gouvernement pour un examen opportun des médicaments génériques pour les Canadiens. Il appuie les provinces dans leurs efforts visant à freiner la flambée des coûts de médica-ments par une inscription plus rapide des médicaments génériques sur les formulaires provinciaux. Auparavant, Jim a assumé des fonctions importantes au gouvernement fédéral et est aussi le président sortant et membre de l’International Generic and Biosimilar Medi-cines Association. Dr Gregory Marchildon, Titulaire d’une chaire de recherche ontarienne en politique de la santé et conception de système, Institut des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé, Université de Toronto | Greg est l’auteur de nombreux ouvrages portant sur la politique publique, les relations provinciales-fédérales et l’histoire canadienne. Lors des dernières années, il a concentré ses recherches sur la politique de la santé, en comparant les systèmes de santé et l’histoire politique des soins de santé canadiens. Greg est présentement titulaire d’une chaire de recherche ontarienne en politique de la santé et conception de système avec l’Institut des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé de l’Université de Toronto. Il est aussi membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé et membre fondateur du réseau pancanadien d’analyse de la réforme en santé. Barbara Martinez, dirigeante nationale, solutions d’avantages médicaments, à la Great-West compagnie d’assurance-vie. | Barbara offre du support aux bureaux des ventes de groupe de la Great-West assurance-vie, partout au Canada sur la gestion des initiatives de gestion des médicaments. Barbara connaît en profondeur les processus de réglementa-tion et d’approbation des médicaments au Canada d’une perspective gouvernementale et de plans de médicament privé. L’expertise de Barbara inclut treize années d’emploi dans l’industrie pharmaceutique. Glenn Monteith, vice-président innovation et viabilité des soins de santé pour Médica-ments Novateurs Canada. | Glenn est économiste de formation et de vocation. Il travaillait auparavant pour Alberta Health and Wellness, occupant divers postes incluant ceux de directeur général de la division Pharmaceuticals and Life Sciences, sous-ministre adjoint de la division du personnel de la santé et plus récemment Directeur général des opérations. Glenn possède aussi une grande expérience dans le secteur privé ayant travaillé pour de grandes multinationales du domaine pharmaceutique et des sciences de la vie et pour des firmes de consultation en gestion de la santé. 38Dr Steven G. Morgan, Professeur, École de santé publique et de santé de la population, Université de la Colombie-Britannique. | Steve est un expert en politique pharmaceutique. Ses recherches aident le gouvernement à équilibrer trois buts : fournir un accès équitable aux médicaments essentiels, gérer les dépenses en soins de santé de manière responsable, et fournir des incitatifs pour l’innovation valorisée. Steve a publié plus de 100 articles dans des revues à comité de lecture sur les politiques pharmaceutiques. Il a conseillé des gouver-nements au Canada et à l’étranger, et a produit des travaux pour l’OMS et pour l’OCDE. Dr Glen Pearson, professeur, faculté de médecine et de médecine dentaire, Université de l’Alberta; Président et agent externe, Société canadienne des pharmaciens d’hôpitaux. Glen est directeur associé du Health Research Ethic Boards à l’Université de l’Alberta, où il enseigne et supervise les étudiants en PharmD en rotations cliniques. Il a un intérêt actif en recherches basées sur la pratique et a publié de nombreux articles sur le sujet. Particulière-ment, il est un avide défenseur du rôle des pharmaciens dans l’amélioration des résultats aux patients et l’exécution de services de santé collaboratifs. Tanya Potashnik, directrice, division de l’analyse économique et politique, conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, gouvernement du Canada. | Fonctionnaire de carrière, Tanya possède de vastes connaissances dans le domaine des politiques pharmaceutiques, la dynamique des marchés et l’établissement des prix au Canada et à l’international. Au conseil d’examen du prix des médicaments brevetés, elle est responsable de mener le développement de conseils politiques stratégiques, d’analyse économique et de la gestion des relations des intervenants avec le conseil. Tanya a aussi occupé divers postes de politique et de gestion au gouvernement fédéral et au ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. Dre Mona Sabharwal, vice-présidente de l’industrie et des affaires législatives, Rexall Canada. | Mona a été impliquée dans les politiques pharmaceutiques pendant plus de vingt ans, travaillant en examen de la technologie des médicaments, la gestion des formulaires et le développement des politiques, en Colombie-Britannique et en Ontario. Elle a été la première directrice générale du pan-Canadian Oncology Drug Review, menant l’exécution de l’initiative nationale et supervisant par la suite le succès de son intégration opérationnelle à l’intérieur de l’ACMTS. Mona est pharmacienne autorisée ayant de l’expérience dans la pratique de la pharmacie communautaire et en hôpital. Linda Silas, présidente, Fédération canadienne des syndicats d’infirmières et d’infirmiers. | La motivation de Linda est de faire une différence pour les infirmières dans leur vie profes-sionnelle et a défendu près de 200 000 infirmières membres du  FCSII au Canada. Elle partage son expérience en tant qu’infirmière leader et négociatrice aux niveaux local, provincial et fédéral. Linda a également enseigné aux niveaux domestique et international sur les soins infirmiers, la situation des femmes, les politiques sociales, l’économie et la science politique. Linda croit fermement que les soins de santé sont un droit humanitaire et travaille afin de propager le slogan du FCSII qui est « Le savoir au service du savoir-faire ». Helen Stevenson, Fondatrice et PDG, groupe Reformulary. | Helen est l’ancienne sous-ministre adjointe de la santé de l’Ontario et administratrice en chef des Programmes publics de médicaments de l’Ontario, dont le budget était de 4 milliards de dollars, permettant au gouvernement de réaliser des économies de 1,5 milliard de dollars sur cinq ans. Avant ces réalisations, Helen était chef de la direction du secrétariat du régime de médicament du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario et a mené des réformes significatives au système de prescription de médicaments sous le projet de loi 102.  Bill Tholl, Président et chef de la direction, SoinsSantéCAN. | Bill est le président fondateur et chef de la direction de SoinsSantéCAN, le porte-parole national des organisations de soins de santé et des hôpitaux du Canada. Il a déjà été chef de la direction et secrétaire général de l’Association médicale canadienne et de la Fondation des maladies du coeur du Canada. Bill a écrit et donné des conférences sur une variété de sujets incluant le leader-ship dans les soins de santé. Il a obtenu son diplôme de maîtrise en économie de la santé à l’Université du Manitoba.39La conférencière Helen Stevenson (Fondatrice et PDG, groupe Reformulary)Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyens 40Le comité consultatif et de surveillanceLe groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique du Canada a pu compter sur le soutien d’un comité consultatif et de surveillance composé d’universitaires, de médecins et de politiciens importants provenant de tous les coins du Canada, chacun ayant une expertise en politique de la santé. Travaillant de pair avec l’équipe du projet tout au long de son mandat, ce comité s’assurait que la conception et l’exécution du groupe consultatif soient compatibles avec les bonnes pratiques démocratiques, et que le programme de formation soit adéquat, équilibré et reflète un éventail raisonnable de perspectives. Le comité consultatif et de surveillance demeure impartial et ne commentera pas sur les recommandations formulées par le groupe consultatif de citoyens.   Chercheur en chefDr Steven G. Morgan, Ph. D.Professeur, École de santé publique et de santé de la population Université de la Colombie-Britannique MembresL. Miin Alikhan, M. Sc., C.H.E., certifiée ACS Responsable de sécuritéSous-ministre adjointe, Professional Services and Health Benefits,  Alberta HealthDr Adalsteinn Brown, D.Phil.Directeur, Institut des politiques, de gestion et d’évaluation de la santé, Professeur, Univer-sité de TorontoJean-Guy Finn, M.A., B.A.Consultant en gestion du secteur public; ancien sous-ministre de la Santé et des Services communautaires et ancien secrétaire du Cabinet greffier du Conseil exécutif, gouvernement du Nouveau-BrunswickDre Suzanne Hill, B. Med., Ph. D., F.A.F.P.H.M., D.E.S. Épid., B. Sc. (Med.)Directrice, Médicaments essentiels et produits de santé, OMSDre Carolyn Hughes Tuohy, Ph. D.Professeure émérite et membre séniore, École de politique publique  et de gouvernance, Université de TorontoUniversité de Toronto; Membre, La Société royale du Canada Dr Andreas Laupacis, M.D.Directeur général, Institut de recherche Li Ka Shing, St Michael’s HospitalProfesseur, Université de TorontoDre Danielle Martin, M.D., C.C.F.P., M.P.P.Vice-présidente, Affaires médicales et solutions pour le système de santé, Women’s College Hospital de TorontoBob Nakagawa, B.Sc. (phm.), A.C.P.R., F.C.S.H.P.Registraire, College of Pharmacists of British ColumbiaAncien sous-ministre adjoint, division des services pharmaceutiques, ministère de la Santé de la Colombie-Britannique Dr Robyn Tamblyn, C.M., Ph. D.Directrice scientifique, Institut des services et des politiques de la santé des IRSCProfesseure, Département de biostatistique et de santé au travail, Faculté de médecine de 41Médicaments indispensables : Les recommandations du groupe consultatif de citoyensl’Université McGill   Nos bailleurs de fondsLe groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada a été principalement financé par une bourse des Instituts de recherche en santé du Canada, l’organisme fédéral de financement de la recherche qui fournit plus de 900 millions de dollars chaque année en bourses évaluées par les pairs afin de faire progresser les recherches médi-cales et la politique de la santé.  Des contributions additionnelles à ce projet ont été reçues des organisations suivantes :Principaux contributeurs :Autres contributeurs :    Développement du programme et facilitationLe groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada a été conçu et facilité par MASS LBP. MASS est le chef de file au Canada en matière d’utilisation de longs formulaires de processus délibératifs et participatifs permettant de façonner des politiques publiques. Depuis 2007, MASS LBP a mené certains des projets les plus originaux et ambitieux au Canada, en engageant les citoyens face à des dilemmes politiques difficiles, via une technique novatrice d’utilisation de loteries et de groupes consultatifs de citoyens. À ce jour, plus de 300,000 ménages à travers le pays ont reçu une invitation à participer à l’un des 29 groupes consultatifs de citoyens et assemblées citoyennes, formés par les gouverne-ments, pour répondre à une vaste gamme de problématiques.Pour en savoir plus sur leur travail, veuillez visiter : masslbp.com42Institut des services et  des politiques de la santéMédicaments indispensables :  Les recommandations du groupe consultatif de citoyens sur l’assurance-médicaments publique au Canada

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